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2
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3
00:00:36,245 --> 00:00:39,457
<i>Wir versuchen zu glauben, dass die Dinge,</i>

4
00:00:39,457 --> 00:00:42,835
<i>denen wir im Leben nicht begegnen wollen,</i>

5
00:00:42,835 --> 00:00:47,965
<i>nicht existieren, weil sie etwas sind,
das anderen Menschen passiert.</i>

6
00:00:48,758 --> 00:00:52,219
<i>Armut existiert nicht, bis man arm ist.</i>

7
00:00:53,262 --> 00:00:58,142
<i>Rassismus existiert nicht,
bis man diskriminiert wird.</i>

8
00:00:59,143 --> 00:01:04,356
<i>Krankheit existiert nicht, bis das
Gesundheitssystem einen im Stich lässt.</i>

9
00:01:04,857 --> 00:01:08,152
<i>Aber was passiert,
wenn man zum Anderen wird</i>

10
00:01:08,569 --> 00:01:13,157
<i>und merkt, dass die Leute
einen nicht beachten wollen,</i>

11
00:01:13,157 --> 00:01:16,702
<i>weil es ihr normales Leben stört?</i>

12
00:01:33,052 --> 00:01:34,553
{\an8}Sind das nicht deine Shorts?

13
00:01:34,553 --> 00:01:36,222
{\an8}Nö. Das ist eine Badehose.

14
00:01:37,389 --> 00:01:38,224
{\an8}Ja!

15
00:01:40,059 --> 00:01:42,603
{\an8}Er geht in seinen Klamotten rein.

16
00:01:57,117 --> 00:02:00,079
<i>Bei Brian Wallach, erst Mitte 30,</i>

17
00:02:00,496 --> 00:02:02,206
{\an8}wurde ALS diagnostiziert.

18
00:02:02,206 --> 00:02:04,834
{\an8}Es hieß, er habe
nur noch sechs Monate zu leben.

19
00:02:04,834 --> 00:02:07,837
{\an8}<i>Er gründete eine Non-Profit,
um ein Heilmittel zu finden.</i>

20
00:02:07,837 --> 00:02:10,506
{\an8}Er war Bundesstaatsanwalt
und Washington half nicht.

21
00:02:10,506 --> 00:02:12,174
{\an8}Mein Körper versagt allmählich.

22
00:02:12,716 --> 00:02:15,386
{\an8}Es gibt keine Heilung
und wenige Behandlungen.

23
00:02:15,970 --> 00:02:18,514
{\an8}Es ist eine seltene Krankheit,
da wir sterben.

24
00:02:18,514 --> 00:02:20,516
{\an8}Man will leben und ein Heilmittel.

25
00:02:20,516 --> 00:02:21,976
<i>Wie erreichen wir das?</i>

26
00:02:21,976 --> 00:02:24,520
Eine patientenorientierte Bewegung
aufbauen,

27
00:02:25,062 --> 00:02:28,357
<i>die die Menschen,
die mit dieser Krankheit leben,</i>

28
00:02:28,357 --> 00:02:31,235
<i>zeigt und ihnen hilft,
den Kampf anzuführen.</i>

29
00:02:33,737 --> 00:02:39,493
FÜR DIE LIEBE UND DAS LEBEN:
KEIN GEWÖHNLICHER KAMPF

30
00:02:41,537 --> 00:02:43,497
Es ist der Tag des Amtsantritts.

31
00:02:44,081 --> 00:02:45,666
Der 21. Januar?

32
00:02:46,292 --> 00:02:48,460
- 21. Januar.
- 2013.

33
00:02:48,460 --> 00:02:51,338
Mom und Brian berichten live aus DC.
Sag hi, Mom.

34
00:02:51,338 --> 00:02:52,256
Hi, Mom.

35
00:02:54,174 --> 00:02:56,260
<i>Meine Karriere war interessant.</i>

36
00:02:57,219 --> 00:03:00,014
{\an8}Ich bin ausgebildeter Anwalt und war

37
00:03:01,015 --> 00:03:02,266
{\an8}Anwalt in freier Praxis,

38
00:03:02,266 --> 00:03:04,143
{\an8}Anwalt im Büro des Weißen Hauses

39
00:03:04,143 --> 00:03:05,936
<i>in der Obama-Regierung</i>

40
00:03:05,936 --> 00:03:08,480
<i>und ein stellvertretender Staatsanwalt
der USA.</i>

41
00:03:09,023 --> 00:03:11,483
<i>Ich arbeitete auch
an politischen Kampagnen mit.</i>

42
00:03:12,192 --> 00:03:15,654
<i>Wir scherzten, dass ich
keinen Job länger als drei Jahre habe,</i>

43
00:03:15,654 --> 00:03:16,822
<i>aber für mich</i>

44
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
ist der öffentliche Dienst
und soziales Engagement

45
00:03:20,618 --> 00:03:22,703
ein wichtiger Teil meines Wesens.

46
00:03:23,245 --> 00:03:24,371
{\an8}BRIANS FRAU

47
00:03:24,371 --> 00:03:27,791
{\an8}Ich traf Brian
während des Wahlkampfs für Obama 2008.

48
00:03:27,791 --> 00:03:28,709
{\an8}JUNI 2008

49
00:03:28,709 --> 00:03:31,754
{\an8}Der Präsidentschaftskandidat
der Demokraten, Barack Obama.

50
00:03:32,463 --> 00:03:36,467
Ihr alle, von denen die meisten
noch unter 21 sind,

51
00:03:37,927 --> 00:03:41,096
schuft die beste politische Organisation

52
00:03:42,097 --> 00:03:45,768
in Amerika der letzten 30, 40 Jahre.
Das ist beeindruckend.

53
00:03:47,561 --> 00:03:48,896
Ich sage immer...

54
00:03:49,480 --> 00:03:50,981
44. PRÄSIDENT DER USA

55
00:03:50,981 --> 00:03:55,110
...ich wäre nicht Präsident geworden,
hätte es nicht die 20-Jährigen gegeben.

56
00:03:55,986 --> 00:03:59,198
Brian und Sandra,
die an unseren Kampagnen arbeiteten,

57
00:03:59,198 --> 00:04:00,658
und auch im Weißen Haus,

58
00:04:00,658 --> 00:04:02,242
waren Teil dieser Kohorte,

59
00:04:02,785 --> 00:04:06,288
dieser Gruppe junger Leute,
die mir geholfen haben, gewählt zu werden.

60
00:04:06,872 --> 00:04:08,248
{\an8}<i>Er war der Politikdirektor</i>

61
00:04:08,248 --> 00:04:10,668
{\an8}<i>und ich die Kommunikationsdirektorin.</i>

62
00:04:12,044 --> 00:04:14,838
{\an8}<i>Sie kam am ersten Tag in mein Büro</i>

63
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
<i>und sah eine Pressemitteilung von mir.</i>

64
00:04:17,716 --> 00:04:19,843
Sie kam zu mir und fragte:

65
00:04:20,302 --> 00:04:23,305
"Wer schrieb das?"
Ich sagte, dass ich es war,

66
00:04:23,305 --> 00:04:26,141
in der Annahme,
dass ich gelobt werden würde.

67
00:04:26,141 --> 00:04:28,560
Und sie sagte: "Bist du Anwalt?"

68
00:04:28,560 --> 00:04:29,687
Ich sagte: "Ja."

69
00:04:29,687 --> 00:04:32,022
<i>Sie sagte: "Wir müssen daran arbeiten."</i>

70
00:04:33,023 --> 00:04:35,234
Anwälte können so etwas nicht schreiben.

71
00:04:36,610 --> 00:04:39,655
Ich kann mich nicht
an die Geschichte erinnern.

72
00:04:40,322 --> 00:04:44,034
Ich schätze, dass es für Brian
ein prägender Moment war.

73
00:04:47,329 --> 00:04:50,499
<i>Wir dateten uns damals noch nicht,
aber kurz darauf.</i>

74
00:04:52,167 --> 00:04:55,421
Also, Sandra,
wonach suchst du bei einem Mann?

75
00:04:57,131 --> 00:05:00,676
- Jemand mit blauen Badehosen-Shorts.
- Check.

76
00:05:01,552 --> 00:05:04,013
Jemand mit starken Sommersprossen.

77
00:05:04,013 --> 00:05:05,556
Aber nur im Armbereich.

78
00:05:06,056 --> 00:05:07,307
Danach suche ich.

79
00:05:07,307 --> 00:05:09,977
Also gut. Ok. Ich habe... Ja, das ist gut.

80
00:05:09,977 --> 00:05:12,479
Da drüben ist ein cooler irischer Typ.

81
00:05:13,397 --> 00:05:14,732
Erfüllt die Kriterien.

82
00:05:16,233 --> 00:05:17,443
Du hast alles, Baby.

83
00:05:18,694 --> 00:05:22,823
{\an8}Es ist wie im Märchen, wie sie sich
auf der Arbeit kennenlernten...

84
00:05:22,823 --> 00:05:24,491
{\an8}EHEM. BILDUNGSMINISTER

85
00:05:24,491 --> 00:05:26,577
{\an8}...und die Ehe, die daraus entstand.

86
00:05:35,461 --> 00:05:37,921
Wir brauchen nicht zu erklären,

87
00:05:37,921 --> 00:05:43,093
dass Brian und Sandra jeder für sich
einfach erschöpfend lebhaft sind.

88
00:05:45,012 --> 00:05:47,347
Sie arbeiten und leben im fünften Gang.

89
00:05:47,681 --> 00:05:51,101
Ihr zwei passt einfach perfekt zusammen.

90
00:07:01,839 --> 00:07:03,799
<i>Meine Symptome begannen 2017.</i>

91
00:07:04,925 --> 00:07:08,137
<i>Ich hatte anfangs
eine Schwäche der linken Hand</i>

92
00:07:08,595 --> 00:07:11,181
<i>und nahm an, wie viele 37-jährige Männer,</i>

93
00:07:11,181 --> 00:07:14,643
{\an8}<i>dass das an der Erschöpfung lag,
da ich ein Baby versorgte.</i>

94
00:07:15,644 --> 00:07:17,521
{\an8}<i>Ich tat es zunächst einfach ab.</i>

95
00:07:18,939 --> 00:07:20,899
<i>Dann krampfte die Hand weiter.</i>

96
00:07:21,817 --> 00:07:22,734
Ja!

97
00:07:23,360 --> 00:07:26,864
Ich wusste nicht einmal,

98
00:07:27,281 --> 00:07:29,825
dass Brians linke Hand schwach war.

99
00:07:30,200 --> 00:07:32,452
Er sagte mir nicht einmal etwas davon.

100
00:07:32,452 --> 00:07:36,123
Der Grund, warum er zum Arzt ging,
war, dass er viel hustete,

101
00:07:36,123 --> 00:07:40,419
und ich dachte, er sollte vielleicht
seine Lunge untersuchen lassen.

102
00:07:41,086 --> 00:07:43,505
Als er über den Husten sprechen wollte,

103
00:07:43,505 --> 00:07:47,134
<i>baten sie ihn, alles zu erzählen,
was ihm zu schaffen machte,</i>

104
00:07:47,134 --> 00:07:50,429
<i>und er erwähnte
diese Sache mit seiner Hand.</i>

105
00:07:50,429 --> 00:07:55,851
Ich ging zu einem Neurologen, um eine
Standarduntersuchung vornehmen zu lassen.

106
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
Ich ging rein,
begrüßte den Arzt und dachte:

107
00:07:59,146 --> 00:08:01,982
"Das wird toll. Wir haken ein Kästchen ab,

108
00:08:01,982 --> 00:08:03,400
"dann gehe ich wieder."

109
00:08:03,775 --> 00:08:07,070
Dann, zehn Minuten später,
setzte er mich auf einen Stuhl

110
00:08:07,738 --> 00:08:08,614
und sagte:

111
00:08:09,156 --> 00:08:11,074
"Schon mal was von Lou Gehrig gehört?"

112
00:08:11,074 --> 00:08:14,203
Ich sagte: "Ja.
Ich meine, jeder... jeder hat das."

113
00:08:14,870 --> 00:08:17,831
Er sagte: "Ich glaube,
Sie haben seine Krankheit."

114
00:08:18,498 --> 00:08:22,878
Ich sagte: "Ok. Ich weiß nicht viel
darüber, aber was bedeutet das?"

115
00:08:22,878 --> 00:08:25,714
Und er sagte: "Nun, es ist nicht gut.

116
00:08:25,714 --> 00:08:28,592
"Es gibt keine Behandlung.
Es gibt keine Heilung."

117
00:08:29,134 --> 00:08:32,638
Ich sagte: "Ok. Was meinen Sie,
wie lange ich noch habe?"

118
00:08:32,638 --> 00:08:37,434
Er sagte: "Nach ihrer Diagnose
leben die Leute meist noch sechs Monate."

119
00:08:40,395 --> 00:08:44,399
<i>Wir erfuhren es an dem Tag,
als wir mit unserer zweiten Tochter</i>

120
00:08:44,399 --> 00:08:46,777
<i>aus dem Krankenhaus nach Hause kamen.</i>

121
00:08:46,777 --> 00:08:48,695
<i>Wie verarbeitet man das?</i>

122
00:08:49,112 --> 00:08:53,742
<i>Du hast dein neugeborenes Baby im Haus
und deine zweijährige Tochter,</i>

123
00:08:53,742 --> 00:08:58,372
<i>und das ist die Person,
in die du wie verrückt verliebt bist</i>

124
00:08:59,039 --> 00:09:01,875
<i>und mit der du
dein ganzes Leben verbringen wolltest.</i>

125
00:09:02,626 --> 00:09:05,212
<i>First Baseman Lou Gehrig</i>

126
00:09:05,212 --> 00:09:08,966
<i>stellte mit 2130 aufeinanderfolgenden
Spielen einen Rekord auf.</i>

127
00:09:08,966 --> 00:09:12,511
<i>Dann erkrankte er
an einer tödlichen Krankheit.</i>

128
00:09:12,511 --> 00:09:14,596
Amyotrophe Lateralsklerose oder ALS

129
00:09:15,764 --> 00:09:17,307
{\an8}wird in den USA
als Lou-Gehrig-Krankheit bezeichnet.

130
00:09:20,310 --> 00:09:21,478
{\an8}Heute

131
00:09:22,020 --> 00:09:25,440
{\an8}betrachte ich mich
als den glücklichsten Menschen auf Erden.

132
00:09:25,440 --> 00:09:26,984
{\an8}MLB-ABSCHIEDSREDE, 1939

133
00:09:31,071 --> 00:09:34,324
{\an8}Es handelt sich um eine Erkrankung
bestimmter Neuronen im Gehirn,

134
00:09:35,325 --> 00:09:36,576
<i>genannt Motoneuronen.</i>

135
00:09:36,576 --> 00:09:39,413
<i>Die Motoneuronen steuern,
wie man sich bewegt,</i>

136
00:09:39,413 --> 00:09:43,083
<i>die Bewegungen, die Kraft der Arme,
der Beine, der Sprache.</i>

137
00:09:43,083 --> 00:09:44,126
<i>Jeden Muskel.</i>

138
00:09:44,626 --> 00:09:48,297
<i>Das führt mit der Zeit zu einer
fortschreitenden Schwächung der Muskeln.</i>

139
00:09:48,922 --> 00:09:51,883
<i>Im Laufe von Tagen, Wochen,</i>

140
00:09:51,883 --> 00:09:54,886
Monaten, Jahren,
das ist bei jedem Menschen anders,

141
00:09:55,262 --> 00:09:57,180
<i>wird der Körper immer schwächer,</i>

142
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
<i>bis man grundlegende Dinge des Lebens
nicht mehr tun kann.</i>

143
00:10:01,059 --> 00:10:04,396
Letztendlich führt diese Schwäche dazu,
dass man stirbt,

144
00:10:04,396 --> 00:10:07,607
weil man nicht mehr in der Lage ist,
selbst zu atmen.

145
00:10:08,442 --> 00:10:10,235
Wir haben kein Heilmittel

146
00:10:10,235 --> 00:10:13,530
und keine Therapie,
die wir anbieten können,

147
00:10:13,905 --> 00:10:17,659
um das Fortschreiten der Krankheit
zu mildern oder zu stoppen.

148
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
Als Arzt ist es fast untragbar,
das jemandem zu sagen.

149
00:10:21,163 --> 00:10:23,248
Selbst beim Bauchspeicheldrüsenkrebs,

150
00:10:23,248 --> 00:10:25,292
eine der schlimmsten Krebsarten,

151
00:10:25,292 --> 00:10:29,963
hat man im vierten Stadium
noch eine Überlebenschance von 1 %.

152
00:10:29,963 --> 00:10:31,506
Bei ALS ist sie gleich null.

153
00:10:32,382 --> 00:10:33,467
1 von 300 Menschen

154
00:10:33,467 --> 00:10:39,306
erhält im Laufe des Lebens
eine ALS-Diagnose.

155
00:10:39,306 --> 00:10:43,602
{\an8}HINTER JEDEM GUTEN KIND
STEHT EIN GROSSARTIGER DAD

156
00:10:43,602 --> 00:10:44,811
Das ist so süß.

157
00:10:44,811 --> 00:10:47,064
<i>Mein Dad und ich waren uns sehr ähnlich.</i>

158
00:10:47,064 --> 00:10:49,858
<i>Als ich aufwuchs,
war ich immer sein "Mini-Me".</i>

159
00:10:50,275 --> 00:10:52,235
Ich wollte so sein wie er,

160
00:10:52,235 --> 00:10:54,071
{\an8}denn alles, was er tat, war cool.

161
00:10:54,071 --> 00:10:55,822
{\an8}MIKE UND NICOLES TOCHTER

162
00:10:55,822 --> 00:10:58,408
{\an8}Mike war ein Abenteurer.

163
00:10:58,408 --> 00:10:59,534
{\an8}MIKES FRAU

164
00:10:59,534 --> 00:11:02,371
<i>Er schlug nie eine Gelegenheit aus.</i>

165
00:11:02,871 --> 00:11:03,747
<i>Er fuhr Snowboard</i>

166
00:11:03,747 --> 00:11:05,791
und war Halbprofi im Radsport.

167
00:11:05,791 --> 00:11:07,501
{\an8}MIKE UND NICOLES TOCHTER

168
00:11:07,501 --> 00:11:10,295
{\an8}Er war aktiv
und im Einklang mit seinem Körper.

169
00:11:11,296 --> 00:11:14,091
<i>Einmal sagte er:
"Ich kann meine Nägel nicht schneiden."</i>

170
00:11:14,091 --> 00:11:16,259
<i>Ich sagte: "Hm. Das ist komisch."</i>

171
00:11:16,259 --> 00:11:19,471
Wir wussten nicht,
dass ALS im Hintergrund lauerte.

172
00:11:19,471 --> 00:11:21,723
Wir gingen zu dieser Ärztin,

173
00:11:21,723 --> 00:11:23,767
<i>und sie schaute sich Mike an,</i>

174
00:11:23,767 --> 00:11:26,728
beobachtete seinen Gang und machte Tests.

175
00:11:26,728 --> 00:11:28,897
Und sie sagte: "Sie haben ALS.

176
00:11:28,897 --> 00:11:31,525
"In sechs Monaten sind Sie
an einem Beatmungsgerät.

177
00:11:31,525 --> 00:11:33,360
"In zwei Jahren sind Sie tot.

178
00:11:33,360 --> 00:11:35,195
"Regeln Sie Ihre Angelegenheiten."

179
00:11:35,195 --> 00:11:38,949
Du hast mir gesagt, dass mein
bester Freund, der Vater meiner Kinder,

180
00:11:38,949 --> 00:11:40,909
der, mit dem ich alt werden wollte,

181
00:11:41,326 --> 00:11:42,452
sterben wird.

182
00:11:42,452 --> 00:11:45,705
<i>Mike wurde offiziell
im Januar 2015 diagnostiziert.</i>

183
00:11:45,705 --> 00:11:47,082
Anfang Juni

184
00:11:47,082 --> 00:11:49,793
konnte er
seine linke Hand nicht mehr benutzen.

185
00:11:49,793 --> 00:11:51,795
<i>Er ging bereits mit einem Stock.</i>

186
00:11:52,379 --> 00:11:54,631
{\an8}Und dann ging alles ganz schnell...

187
00:11:54,631 --> 00:11:56,133
{\an8}MIKE UND NICOLES SOHN

188
00:11:56,133 --> 00:11:57,634
{\an8}...da es schnell verlief.

189
00:11:57,634 --> 00:11:59,302
<i>Die Leute müssen verstehen,</i>

190
00:11:59,302 --> 00:12:02,889
<i>dass es nicht nur ein Typ ist,
der nicht mehr laufen kann.</i>

191
00:12:02,889 --> 00:12:05,642
<i>Nach drei Monaten, je nach Verlauf,</i>

192
00:12:05,642 --> 00:12:08,478
<i>können sie sich
nicht mehr um sich selbst kümmern.</i>

193
00:12:08,478 --> 00:12:12,399
Ab diesem Zeitpunkt sind die Familien
auf sich allein gestellt.

194
00:12:12,399 --> 00:12:14,985
Wie kann das so selten sein?
Das ist es nicht.

195
00:12:15,569 --> 00:12:16,778
<i>Wir müssen aufwachen.</i>

196
00:12:19,156 --> 00:12:21,491
<i>Ich war 32.</i>

197
00:12:21,491 --> 00:12:25,787
<i>Mein Mann und ich waren frisch verlobt.</i>

198
00:12:26,288 --> 00:12:30,041
{\an8}Ich hatte einen neuen Job angefangen,
alles schöne Dinge.

199
00:12:30,041 --> 00:12:31,751
{\an8}2018 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

200
00:12:31,751 --> 00:12:37,340
Bei mir traten erste Symptome von ALS auf.

201
00:12:37,340 --> 00:12:40,719
<i>In einem Moment heirate ich,</i>

202
00:12:40,719 --> 00:12:44,556
<i>und wir versuchen,
eine Familie zu gründen.</i>

203
00:12:44,556 --> 00:12:45,891
<i>Im nächsten Moment</i>

204
00:12:45,891 --> 00:12:50,729
<i>bin ich auf der Suche nach
vielversprechenden klinischen Studien.</i>

205
00:12:51,605 --> 00:12:54,691
<i>Ich sehe nicht wie Lou Gehrig aus.</i>

206
00:12:54,691 --> 00:13:00,113
<i>Die Menschen müssen sehen,
wie ALS wirklich aussieht.</i>

207
00:13:00,113 --> 00:13:01,698
<i>Es könnte jeden treffen.</i>

208
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
Sie befällt jede Kultur,
jede Rasse, jede Altersgruppe.

209
00:13:07,871 --> 00:13:09,831
Keiner ist immun gegen die Krankheit.

210
00:13:09,831 --> 00:13:12,209
DIREKTOR, EMORY UNIVERSITY ALS CENTER

211
00:13:12,209 --> 00:13:13,502
Es geht jeden etwas an.

212
00:13:15,754 --> 00:13:18,089
<i>Jeder Arzt sagte das Gleiche.</i>

213
00:13:18,840 --> 00:13:21,009
"Wir können Ihnen nicht helfen."

214
00:13:23,428 --> 00:13:25,847
"Gehen Sie heim. Leben Sie Ihr Leben."

215
00:13:25,847 --> 00:13:29,809
"Reisen Sie. Essen Sie
und bereiten Sie sich auf den Tod vor."

216
00:13:32,395 --> 00:13:34,773
Nach dieser anfänglichen Schockphase

217
00:13:34,773 --> 00:13:36,900
stellten wir uns die Frage:

218
00:13:37,359 --> 00:13:41,321
"Niemand hat dieses Ding je besiegt.
Wie können wir es schaffen?"

219
00:13:42,822 --> 00:13:45,325
<i>Ich zumindest habe naiverweise geglaubt,</i>

220
00:13:45,700 --> 00:13:48,537
dass es ein Protokoll gibt,

221
00:13:49,371 --> 00:13:51,456
wenn man diese Diagnose erhält.

222
00:13:51,456 --> 00:13:56,086
Es würde einen Weg geben,
wie man in diese Welt hineinkommt

223
00:13:56,086 --> 00:13:59,631
und wie man erfährt, wohin man gehen kann,
wie man Kontakte knüpft,

224
00:13:59,631 --> 00:14:00,966
welche Mittel man hat.

225
00:14:01,716 --> 00:14:03,009
Das gab es nicht.

226
00:14:03,009 --> 00:14:05,095
Und man musste, wie Sandra sagte,

227
00:14:05,095 --> 00:14:07,055
seinen eigenen Weg finden.

228
00:14:15,272 --> 00:14:16,731
Schwimm, Brian.

229
00:14:16,731 --> 00:14:18,441
Schwimm zum tiefen Ende.

230
00:14:19,317 --> 00:14:20,443
- Zum Seil?
- Ja.

231
00:14:23,530 --> 00:14:27,409
<i>Brian war ein sehr aufmerksames Kind.</i>

232
00:14:28,368 --> 00:14:31,121
{\an8}Er war so reif, er war wie geschaffen

233
00:14:31,121 --> 00:14:32,247
{\an8}für Führungsrollen.

234
00:14:32,247 --> 00:14:33,331
{\an8}BRIANS MUTTER

235
00:14:34,291 --> 00:14:36,835
<i>Er war sehr zielstrebig.</i>

236
00:14:37,210 --> 00:14:40,005
<i>Schon in der Highschool
wollte er Anwalt werden.</i>

237
00:14:41,089 --> 00:14:44,551
<i>Er war sehr
auf sein Streben nach Erfolg fokussiert.</i>

238
00:14:44,551 --> 00:14:47,178
{\an8}Er schlief fünf Stunden
und sagte, das reicht.

239
00:14:47,178 --> 00:14:48,680
{\an8}BRIANS JÜNGERER BRUDER

240
00:14:48,680 --> 00:14:51,474
{\an8}Es lag nicht an einer Mutation.

241
00:14:51,474 --> 00:14:52,934
Er schlief nur so wenig.

242
00:14:52,934 --> 00:14:54,477
Brian springt zuerst.

243
00:14:56,438 --> 00:14:57,564
Los, Tommy.

244
00:15:00,859 --> 00:15:02,777
Wessen Spritzer war der größte?

245
00:15:03,445 --> 00:15:06,698
<i>Unser Dad drängte uns sehr
zu einem bestimmten Erfolgsmodell,</i>

246
00:15:08,158 --> 00:15:09,784
<i>und so haben wir uns alle drei</i>

247
00:15:09,784 --> 00:15:12,412
<i>mehr auf den öffentlichen Dienst
konzentriert,</i>

248
00:15:12,412 --> 00:15:14,831
als unser Dad es vielleicht erwartete.

249
00:15:15,332 --> 00:15:16,833
{\an8}BRIANS JÜNGSTER BRUDER

250
00:15:16,833 --> 00:15:18,376
{\an8}Dad starb, als ich 14 war,

251
00:15:18,960 --> 00:15:21,671
<i>völlig unerwartet an einem Herzinfarkt.</i>

252
00:15:22,547 --> 00:15:25,508
<i>Da ging Brian
schon drei Jahre aufs College.</i>

253
00:15:25,508 --> 00:15:27,052
<i>Sie sahen sich lange nicht.</i>

254
00:15:27,052 --> 00:15:30,180
Er bekam einen Anruf
mit einer schlimmen Nachricht,

255
00:15:30,180 --> 00:15:32,057
und keiner wusste weiter.

256
00:15:32,891 --> 00:15:34,893
<i>Brian wollte alles übernehmen</i>

257
00:15:34,893 --> 00:15:38,063
<i>und alles regeln
und vergrub sich in der Arbeit,</i>

258
00:15:38,063 --> 00:15:42,192
so wie er
in jeder stressigen Situation reagiert.

259
00:15:44,861 --> 00:15:48,281
<i>Das veränderte wirklich radikal,
was er tun wollte</i>

260
00:15:48,281 --> 00:15:49,407
und ihm Spaß machte,

261
00:15:49,407 --> 00:15:51,534
ihn zufrieden mit sich selbst machte.

262
00:15:55,038 --> 00:15:56,122
<i>Als die Diagnose kam,</i>

263
00:15:56,122 --> 00:15:58,291
arbeitete ich bei Bain and Company,

264
00:15:58,291 --> 00:16:01,461
und ich wollte
nicht noch einen Beratungsfall.

265
00:16:01,461 --> 00:16:03,171
Ich wollte mit ALS zu tun haben.

266
00:16:03,505 --> 00:16:05,882
Also schaute ich mir

267
00:16:06,800 --> 00:16:08,468
alle Biotech-Unternehmen an.

268
00:16:08,468 --> 00:16:10,220
Hallo, Pete. Was machst du?

269
00:16:10,220 --> 00:16:11,888
Ich recherchiere.

270
00:16:12,847 --> 00:16:16,309
<i>Aber Brian war
auf einer anderen Wellenlänge unterwegs.</i>

271
00:16:16,685 --> 00:16:17,977
Brian überlegte:

272
00:16:18,520 --> 00:16:21,940
"Wie kann ich diese ganze
Krankheitskategorie so gestalten,

273
00:16:21,940 --> 00:16:24,526
"dass alle in dem Bereich profitieren?"

274
00:16:25,276 --> 00:16:27,445
<i>Es gibt Grund, Hoffnung zu haben,</i>

275
00:16:28,196 --> 00:16:31,449
aber Hoffnung allein
führt nicht zu einer Heilung.

276
00:16:31,908 --> 00:16:34,119
Wenn man ALS besiegen will,

277
00:16:34,119 --> 00:16:37,163
müssen alle Beteiligten zusammenarbeiten,

278
00:16:37,831 --> 00:16:40,500
<i>vom Arzt, der die Diagnose stellt,</i>

279
00:16:40,500 --> 00:16:43,211
<i>über den Patienten,
bis hin zu der Familie,</i>

280
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
<i>den Forschern
und den Biotech-Pharmaunternehmen.</i>

281
00:16:46,297 --> 00:16:49,092
<i>Das ist es, was helfen wird,
diesen Kampf zu gewinnen.</i>

282
00:16:50,593 --> 00:16:52,721
<i>So sagte ich zu Sandra:</i>

283
00:16:53,096 --> 00:16:55,265
<i>"Ich gründe eine ALS-Organisation."</i>

284
00:16:55,265 --> 00:16:58,727
<i>Und ihre Antwort war: "...nein."</i>

285
00:17:05,066 --> 00:17:10,196
Ich sagte Brian, dass das eine schlechte
Idee sei und ich es nicht tun wolle.

286
00:17:11,948 --> 00:17:17,245
<i>Ich war die Gründungsgeschäftsführerin
von zwei gemeinnützigen Organisationen.</i>

287
00:17:17,662 --> 00:17:20,415
Ich wusste, wie anstrengend das war.

288
00:17:20,415 --> 00:17:23,293
Als die Diagnose gestellt wurde

289
00:17:23,293 --> 00:17:27,839
und wir ein Neugeborenes
und ein zweijähriges Kind hatten,

290
00:17:27,839 --> 00:17:31,676
war das Letzte, was ich wollte,
diese ganze Arbeit.

291
00:17:31,676 --> 00:17:34,345
Er hat mich ignoriert,
wie er es immer tut.

292
00:17:39,559 --> 00:17:43,354
<i>Etwa sieben Monate lang
flog ich durch das Land,</i>

293
00:17:43,354 --> 00:17:46,816
<i>ging zu jedem Arzt,
jeder Klinik, jedem Patienten</i>

294
00:17:46,816 --> 00:17:50,320
und fragte sie: "Was fehlt uns im Kampf?"

295
00:17:50,987 --> 00:17:52,781
{\an8}Ich weiß noch, als jemand sagte:

296
00:17:52,781 --> 00:17:55,950
{\an8}"Triff den Mann.
Er wird die Welt der ALS verändern."

297
00:17:55,950 --> 00:17:57,202
{\an8}Und das tat er.

298
00:17:58,119 --> 00:18:00,079
{\an8}LEITUNG, CHAN ZUCKERBERG INITIATIVE

299
00:18:00,079 --> 00:18:02,373
{\an8}Er sprach mit allen Interessenvertretern,

300
00:18:02,373 --> 00:18:03,625
<i>Politikern und so.</i>

301
00:18:03,625 --> 00:18:07,879
<i>Ihm wurde klar,
dass die ALS keine neue Organisation</i>

302
00:18:07,879 --> 00:18:09,756
<i>per se brauchte.</i>

303
00:18:09,756 --> 00:18:14,677
Was wir brauchten, war eher eine
nachhaltige Bewegung, die sich aufbaut.

304
00:18:15,220 --> 00:18:17,806
Im Moment hat ALS keine Überlebenden.

305
00:18:18,515 --> 00:18:21,518
Verlieren wir gleich nach der Diagnose
unsere Stimme,

306
00:18:21,518 --> 00:18:23,102
werden wir machtlos.

307
00:18:23,102 --> 00:18:25,271
Das darf nicht die Realität sein.

308
00:18:26,189 --> 00:18:29,442
<i>Ich traf Brian Wallach im Jahr 2019.</i>

309
00:18:30,151 --> 00:18:32,695
{\an8}CZI erschuf
Neurodegeneration Challenge Network.

310
00:18:32,695 --> 00:18:33,780
{\an8}MITBEGRÜNDERIN

311
00:18:33,780 --> 00:18:35,657
{\an8}<i>Ich saß hinten im Raum,</i>

312
00:18:35,657 --> 00:18:39,452
{\an8}<i>und plötzlich
war ich von diesem Mann fasziniert.</i>

313
00:18:40,036 --> 00:18:41,246
Das war Brian Wallach.

314
00:18:41,830 --> 00:18:44,123
Ich will eine Frage stellen,

315
00:18:44,123 --> 00:18:46,626
die die meisten Patienten
nie stellen können,

316
00:18:46,626 --> 00:18:49,212
nämlich: "Wie können wir Ihnen helfen?"

317
00:18:49,629 --> 00:18:50,713
Nur so gewinnen wir.

318
00:18:50,713 --> 00:18:53,716
Wie können wir helfen,
die Forschung besser durchzuführen?

319
00:18:53,716 --> 00:18:57,345
{\an8}Leute, die selbst
mit einem Problem zu kämpfen haben...

320
00:18:57,345 --> 00:18:58,805
{\an8}Mitbegründer, CZI

321
00:18:58,805 --> 00:19:03,309
<i>...Leute wie Brian, die einen Anreiz
haben, alles zu tun, um sie zu lösen,</i>

322
00:19:03,852 --> 00:19:05,144
schaffen es auch.

323
00:19:05,728 --> 00:19:08,273
<i>Ein Arzt kam zu mir und sagte:</i>

324
00:19:08,273 --> 00:19:11,442
"Ich habe noch nie
einen ALS-Patienten getroffen,

325
00:19:11,442 --> 00:19:15,321
"und ich arbeite
seit zehn, 15, 20 Jahren an ALS."

326
00:19:16,406 --> 00:19:18,783
<i>Kein Arzt
sollte einen Patienten nicht kennen.</i>

327
00:19:18,783 --> 00:19:22,912
<i>Kein Pharmakonzern sollte eine Studie
planen, ohne mit Patienten zu sprechen.</i>

328
00:19:23,162 --> 00:19:25,874
Wir brauchen Patienten
in der Führungsrolle.

329
00:19:26,291 --> 00:19:28,293
Wir brauchen Stimmen,

330
00:19:28,293 --> 00:19:31,921
die authentisch
darüber sprechen können, wie es ist,

331
00:19:31,921 --> 00:19:33,882
und eine Revolution anführen,

332
00:19:33,882 --> 00:19:37,510
wie wir es bei HIV, Krebs
und anderen Krankheiten sahen.

333
00:19:37,510 --> 00:19:38,678
Warum tun wir das?

334
00:19:38,678 --> 00:19:40,597
Warum beschlossen wir, dies zu tun?

335
00:19:40,972 --> 00:19:43,641
Ich könnte bei meinen Kindern sein.

336
00:19:44,934 --> 00:19:45,768
Die Antwort:

337
00:19:45,768 --> 00:19:48,771
ICH WILL LEBEN.

338
00:19:48,771 --> 00:19:50,064
Danke für Ihre Zeit.

339
00:19:53,818 --> 00:19:55,111
Eine Sache, die ich...

340
00:19:55,820 --> 00:19:59,824
Ich bewundere die Patienten
immer wieder dafür,

341
00:20:00,867 --> 00:20:03,328
dass sie sich um sich selbst kümmern, ja.

342
00:20:04,162 --> 00:20:06,205
Aber sie wollen etwas zurückgeben

343
00:20:06,205 --> 00:20:09,375
und sich um die nächste
betroffene Person kümmern.

344
00:20:09,375 --> 00:20:12,128
Und so wurde I AM ALS geboren.

345
00:20:13,671 --> 00:20:15,256
{\an8}Willkommen bei I AM ALS.

346
00:20:15,256 --> 00:20:16,174
{\an8}JANUAR 2019

347
00:20:16,174 --> 00:20:20,136
{\an8}Tut mir leid, dass Sie hier sind,
aber ich freue mich über Sie.

348
00:20:20,136 --> 00:20:23,723
Mein Name ist Brian Wallach.
Ich bin am Leben. Ich kämpfe.

349
00:20:24,307 --> 00:20:25,475
I AM ALS.

350
00:20:27,852 --> 00:20:31,731
<i>Als I AM ALS ins Leben gerufen wurde,</i>

351
00:20:32,398 --> 00:20:35,318
{\an8}hörte ich über die sozialen Medien davon.

352
00:20:35,318 --> 00:20:36,861
{\an8}AIRFORCE-VETERAN

353
00:20:36,861 --> 00:20:40,239
{\an8}Zunächst dachte ich:

354
00:20:40,865 --> 00:20:43,618
"Nun, hier ist eine weitere Organisation.

355
00:20:44,035 --> 00:20:46,079
"Mal sehen, was sie tun werden."

356
00:20:47,330 --> 00:20:49,791
Ich habe schnell gemerkt,

357
00:20:49,791 --> 00:20:55,880
{\an8}dass sie die Stimme der ALS-Patienten
und ihrer Familien

358
00:20:56,130 --> 00:20:57,590
{\an8}<i>in den Mittelpunkt stellt.</i>

359
00:20:57,590 --> 00:20:58,591
{\an8}LOU-GEHRIG-TAG

360
00:20:58,591 --> 00:20:59,968
...DAS ZÄHLEN LEID

361
00:20:59,968 --> 00:21:04,806
Diese Stimmen
wurden schnell zu einem Chor.

362
00:21:05,682 --> 00:21:09,352
<i>Um eine Heilung zu erreichen,
brauchen wir ein völlig neues Konzept.</i>

363
00:21:09,352 --> 00:21:11,854
Wir wollen nichts tun,
was bereits getan wird.

364
00:21:11,854 --> 00:21:14,065
Daran haben wir kein Interesse.

365
00:21:14,065 --> 00:21:16,985
Wir bringen nur
unser eigenes Fachwissen ein,

366
00:21:16,985 --> 00:21:21,030
unsere Erfahrung im Aufbau
von Bewegungen und in der Politik.

367
00:21:21,030 --> 00:21:25,660
<i>Wir wollen nutzen, was wir können,
um der Sache zum Durchbruch zu verhelfen.</i>

368
00:21:26,369 --> 00:21:30,415
Sie nahmen diese persönliche
Herausforderung an und sagten:

369
00:21:31,290 --> 00:21:32,917
"Wir werden keine Opfer sein.

370
00:21:32,917 --> 00:21:34,877
"Wir werden nicht herumsitzen

371
00:21:34,877 --> 00:21:37,255
"und darauf warten, dass etwas passiert.

372
00:21:37,630 --> 00:21:39,424
"Wir werden etwas bewirken."

373
00:21:39,424 --> 00:21:42,552
Das ist es,
was man bei Brian und Sandra sah.

374
00:21:43,678 --> 00:21:45,888
<i>Angefangen hat es mit einer Person,</i>

375
00:21:46,305 --> 00:21:48,725
Brian Wallach,
und dann waren wir zu zweit.

376
00:21:50,059 --> 00:21:51,686
<i>Dann waren wir bald zehn.</i>

377
00:21:51,686 --> 00:21:54,731
<i>Und dann wurden es Hunderte von uns.</i>

378
00:21:54,731 --> 00:21:55,857
WIR KÖNNEN ES HEILEN

379
00:21:55,857 --> 00:21:57,525
<i>Und dann explodierte es.</i>

380
00:22:00,862 --> 00:22:06,868
{\an8}"KILT WALK" CHICAGO 2019,
UM BEWUSSTSEIN FÜR ALS ZU SCHAFFEN

381
00:22:07,160 --> 00:22:09,120
<i>Sie haben es geschafft,</i>

382
00:22:09,120 --> 00:22:12,373
<i>so viele verschiedene Menschen
im Land zusammenzubringen</i>

383
00:22:12,957 --> 00:22:14,917
<i>und zu sagen: "Wir ändern etwas."</i>

384
00:22:14,917 --> 00:22:16,044
{\an8}"Wir sind dabei."

385
00:22:16,044 --> 00:22:18,129
{\an8}ALS-DIAGNOSE BEI IHREM MANN: 2015

386
00:22:18,129 --> 00:22:20,506
{\an8}Andere Familien kamen
und sagten das Gleiche.

387
00:22:22,884 --> 00:22:26,137
<i>Sie haben
ein Gefühl der Gemeinschaft geschaffen.</i>

388
00:22:26,137 --> 00:22:27,722
{\an8}Die Leute, die ich so traf...

389
00:22:27,722 --> 00:22:29,057
{\an8}VERLOR MANN DURCH ALS

390
00:22:29,057 --> 00:22:32,143
{\an8}...waren in all dem
mein Fels in der Brandung.

391
00:22:32,769 --> 00:22:35,354
<i>Die Macht der Patienten ist enorm.</i>

392
00:22:35,354 --> 00:22:38,775
<i>Es werden Aktionspunkte
und nächste Schritte festgelegt,</i>

393
00:22:38,775 --> 00:22:41,694
{\an8}und man hat das Gefühl,
dass es schneller vorangeht.

394
00:22:41,694 --> 00:22:43,362
{\an8}2018 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

395
00:22:43,362 --> 00:22:44,572
{\an8}Es funktioniert.

396
00:22:44,572 --> 00:22:47,200
<i>Es sind wirklich die Patienten,</i>

397
00:22:47,200 --> 00:22:51,245
die unsere Ideen vorantreiben
und etwas bewirken.

398
00:22:51,245 --> 00:22:52,955
2018 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

399
00:22:55,917 --> 00:22:58,002
<i>Wenn ich an eine Kampagne denke,</i>

400
00:22:58,628 --> 00:23:02,548
<i>ist es nicht eine einzelne Person,
die diese Kampagne erfolgreich macht.</i>

401
00:23:02,548 --> 00:23:05,551
<i>Es sind Menschen,
die viel Zeit investieren</i>

402
00:23:05,551 --> 00:23:07,470
und wenig Zeit haben.

403
00:23:07,970 --> 00:23:10,473
ALS kann besiegt werden.

404
00:23:10,473 --> 00:23:13,684
<i>Man braucht Menschen,
die sich interviewen lassen,</i>

405
00:23:13,684 --> 00:23:16,187
<i>aber auch Menschen,
die an die Tür klopfen.</i>

406
00:23:16,771 --> 00:23:19,148
<i>In diesem Kampf braucht man die Ärzte.</i>

407
00:23:19,148 --> 00:23:21,442
<i>Man braucht die Experten in seinem Team.</i>

408
00:23:21,442 --> 00:23:23,986
<i>Man braucht auch Menschen, die anrufen,</i>

409
00:23:23,986 --> 00:23:25,113
<i>E-Mails schreiben.</i>

410
00:23:25,488 --> 00:23:29,075
<i>Es geht um ein Kollektiv, das dafür sorgt,</i>

411
00:23:29,826 --> 00:23:32,995
{\an8}dass Menschen nicht mehr
an dieser Krankheit sterben.

412
00:23:38,459 --> 00:23:41,462
<i>Nun gut. Also, was machen wir jetzt?</i>

413
00:23:41,462 --> 00:23:46,801
Ich habe eine Stunde und 15 Minuten Zeit.

414
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
<i>Wenn Ihr Arzt sagt:</i>

415
00:23:51,347 --> 00:23:55,726
{\an8}"Ich glaube,
Sie müssen Ihre Angelegenheiten regeln..."

416
00:23:55,726 --> 00:23:57,895
{\an8}ALS-PATIENT, VORSTANDSMITGLIED I AM ALS

417
00:23:57,895 --> 00:24:00,565
{\an8}...explodiert irgendwie...

418
00:24:02,108 --> 00:24:03,401
...Ihr Verstand.

419
00:24:04,318 --> 00:24:09,532
<i>Dan Tate ist der Mitbegründer
einer Lobbying-Firma in Washington D.C.</i>

420
00:24:09,532 --> 00:24:11,200
<i>namens Forbes Tate.</i>

421
00:24:11,200 --> 00:24:14,412
<i>Und so hörten wir,
dass Dan diagnostiziert wurde.</i>

422
00:24:14,996 --> 00:24:18,291
<i>Wir wussten, dass eine Person,
deren Karriere darin besteht,</i>

423
00:24:18,291 --> 00:24:20,918
sich in der Gesetzgebung zurechtzufinden,

424
00:24:20,918 --> 00:24:24,797
<i>als Patientenfürsprecher
eine unglaubliche Superkraft sein würde.</i>

425
00:24:25,381 --> 00:24:28,092
<i>Also begann Brian,</i>

426
00:24:28,676 --> 00:24:32,763
Dan per Telefonanruf,
SMS und E-Mail zu kontaktieren.

427
00:24:33,222 --> 00:24:36,767
Und Dan war anfangs
ein wenig unempfänglich dafür.

428
00:24:36,767 --> 00:24:42,231
Diese Krankheit lässt die Menschen
in sich selbst zurückweichen.

429
00:24:43,399 --> 00:24:46,569
Sie bringt so viel...

430
00:24:47,945 --> 00:24:49,530
...Unsicherheit.

431
00:24:50,156 --> 00:24:53,034
Und man denkt über Dinge nach,

432
00:24:53,034 --> 00:24:56,787
an die man vorher nicht gedacht hat.

433
00:24:59,248 --> 00:25:03,044
<i>Ich war vorher ein Sportler.</i>

434
00:25:04,462 --> 00:25:06,505
<i>Ich habe auf dem College Football</i>

435
00:25:07,173 --> 00:25:12,053
<i>und Lacrosse gespielt.</i>

436
00:25:12,970 --> 00:25:16,933
<i>Ich hatte einige großartige Trainer,</i>

437
00:25:17,808 --> 00:25:19,685
<i>die mich unterrichtet haben.</i>

438
00:25:20,645 --> 00:25:23,648
"Wir sind alle Teil eines Teams,

439
00:25:24,398 --> 00:25:29,362
"also folgt man entweder dem Anführer

440
00:25:29,820 --> 00:25:31,239
<i>"oder man führt."</i>

441
00:25:32,365 --> 00:25:34,533
Wir haben ihn immer wieder genervt,

442
00:25:34,951 --> 00:25:39,580
und schließlich hat er sich gemeldet.

443
00:25:42,959 --> 00:25:45,670
Ich beschloss...

444
00:25:49,131 --> 00:25:55,137
...dass ich eine Rolle spielen würde,

445
00:25:55,471 --> 00:25:58,349
damit meine Familie...

446
00:26:00,810 --> 00:26:01,978
...mich...

447
00:26:09,610 --> 00:26:11,153
...kämpfen sehen konnte.

448
00:26:17,493 --> 00:26:22,206
<i>Und so beschloss Dan,
sich uns anzuschließen</i>

449
00:26:22,707 --> 00:26:25,751
<i>und wurde
zu einer führenden Figur in diesem Kampf.</i>

450
00:26:27,420 --> 00:26:30,214
WIR ÄNDERN DIE WELT
FÜR GRÜNDUNGSPARTNER DAN TATE JR.

451
00:26:30,214 --> 00:26:31,966
DER GEGEN ALS KÄMPFT
#HEILUNG

452
00:26:31,966 --> 00:26:34,176
<i>Sie organisieren sich besser als ich.</i>

453
00:26:34,593 --> 00:26:39,223
Ein Teil dessen, was sie als gute
Organisatoren verstanden haben, ist,

454
00:26:39,223 --> 00:26:40,933
dass man den Bedarf kennen muss.

455
00:26:41,392 --> 00:26:45,813
Und sie haben sehr schnell herausgefunden,
dass die Mittel für ALS...

456
00:26:47,273 --> 00:26:48,482
...stagniert hatten.

457
00:26:50,735 --> 00:26:54,113
{\an8}<i>ALS irrte in der Wildnis umher.</i>

458
00:26:54,113 --> 00:26:55,406
<i>Dann kam der Eiskübel.</i>

459
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
Ich mache gern
die Ice Bucket Challenge mit.

460
00:26:59,201 --> 00:27:00,870
Ice Bucket Challenge für ALS.

461
00:27:03,289 --> 00:27:07,376
{\an8}<i>Und plötzlich strömten Geld,
Menschen und Bewusstsein herein.</i>

462
00:27:07,960 --> 00:27:09,628
<i>Dieser "Eiskübel"-Moment</i>

463
00:27:09,628 --> 00:27:14,008
{\an8}brachte die finanziellen Mittel,
um die Gemeinschaft voranzubringen.

464
00:27:14,008 --> 00:27:16,344
{\an8}Aber das war 2014.

465
00:27:16,344 --> 00:27:18,596
{\an8}Wie setzt man einen viralen Moment fort?

466
00:27:18,596 --> 00:27:20,514
{\an8}STRATEGISCHE BERATERIN, TEAM GLEASON

467
00:27:20,514 --> 00:27:26,270
Ich habe mein Geld
für die Ice Bucket Challenge gespendet

468
00:27:27,188 --> 00:27:31,817
<i>und die Sache dann</i>

469
00:27:32,109 --> 00:27:37,948
drei Jahre lang vergessen,
bis ich die Diagnose erhielt.

470
00:27:38,366 --> 00:27:40,868
<i>Wir starteten eine landesweite Umfrage.</i>

471
00:27:40,868 --> 00:27:42,161
<i>Wir fragten:</i>

472
00:27:42,953 --> 00:27:46,374
<i>"Was wird
mit der Ice Bucket Challenge finanziert?"</i>

473
00:27:46,749 --> 00:27:49,835
{\an8}<i>Mehr als die Hälfte der Leute sagte,
sie wüssten es nicht.</i>

474
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
{\an8}<i>Sie wussten nicht nur nicht, was ALS ist,</i>

475
00:27:53,297 --> 00:27:56,675
{\an8}<i>sondern auch nicht,
wofür sie sich Eis über den Kopf schütten.</i>

476
00:27:58,594 --> 00:28:01,263
Die Ice Bucket Challenge
hat dazu beigetragen,

477
00:28:01,263 --> 00:28:04,809
die Grundlagenforschung,
das Verständnis der Biologie

478
00:28:04,809 --> 00:28:07,353
<i>und die klinischen Studien voranzubringen,</i>

479
00:28:07,812 --> 00:28:11,774
aber wir müssen
diese nachhaltige Sichtbarkeit fortsetzen.

480
00:28:11,774 --> 00:28:15,069
Die Krankheiten,
bei denen große Erfolge erzielt wurden,

481
00:28:15,069 --> 00:28:19,031
hatten viele Möglichkeiten
für eine staatliche Finanzierung.

482
00:28:19,031 --> 00:28:22,201
Die Ice Bucket Challenge,

483
00:28:22,201 --> 00:28:26,872
bei der 100 Millionen Dollar
gesammelt wurden,

484
00:28:27,206 --> 00:28:29,417
<i>ist beeindruckend.</i>

485
00:28:29,417 --> 00:28:33,629
<i>Aber wenn wir die Regierung</i>

486
00:28:34,171 --> 00:28:35,965
<i>auf die richtige Weise ansprechen,</i>

487
00:28:35,965 --> 00:28:42,054
können wir jedes Jahr
100 Millionen Dollar bekommen.

488
00:28:44,140 --> 00:28:48,519
Wenn man erfährt, dass die Welt,
in der man zu leben glaubte,

489
00:28:48,519 --> 00:28:50,479
nicht mehr existiert,

490
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
muss man sich entweder
zu einem Ball zusammenrollen oder handeln.

491
00:28:55,067 --> 00:28:56,986
Ob nun gut oder schlecht,

492
00:28:56,986 --> 00:28:59,113
Sandra nennt mich Golden Retriever,

493
00:28:59,113 --> 00:29:01,323
der ein Objekt sieht und darauf zurennt.

494
00:29:01,323 --> 00:29:04,076
Dies war ein Objekt,
auf das ich zurennen musste.

495
00:29:06,954 --> 00:29:08,289
- Morgen.
- Morgen.

496
00:29:10,624 --> 00:29:12,084
- Freut mich.
- Ebenso.

497
00:29:12,084 --> 00:29:13,002
{\an8}Wie geht's?

498
00:29:14,462 --> 00:29:16,922
{\an8}<i>Wir trafen
Mitglieder des Repräsentantenhauses</i>

499
00:29:16,922 --> 00:29:18,466
<i>und des Senats,</i>

500
00:29:18,466 --> 00:29:23,053
<i>die die Finanzierung des Ministeriums
und der NIH für ALS ändern können.</i>

501
00:29:23,053 --> 00:29:24,305
8:17 Uhr

502
00:29:24,305 --> 00:29:27,016
Für unser Treffen um 8:30 Uhr wird es eng.

503
00:29:27,016 --> 00:29:28,642
Pünktlich ist das neue früh.

504
00:29:31,228 --> 00:29:34,398
Das NIH ist der größte Geldgeber
für die ALS-Forschung.

505
00:29:34,398 --> 00:29:36,233
{\an8}Erhöhen wir die Investitionen,

506
00:29:37,443 --> 00:29:39,403
könnten wir in zehn Jahren sagen:

507
00:29:39,403 --> 00:29:41,280
"Wisst ihr noch, die Heilung?"

508
00:29:42,114 --> 00:29:44,033
Mein Ziel ist es, zu erfahren,

509
00:29:44,033 --> 00:29:46,952
wie man dies zu etwas macht,
das die Leute beachten.

510
00:29:47,953 --> 00:29:50,039
Wir sollten alle miteinander reden,

511
00:29:50,039 --> 00:29:53,918
Parkinson-, Alzheimer-, ALS-
und MS-Kranke, und zwar gemeinsam.

512
00:29:58,088 --> 00:30:03,469
<i>Wenn man genügend Menschen zusammenbringt,
denen ein Thema am Herzen liegt,</i>

513
00:30:04,261 --> 00:30:06,680
<i>und sie sich organisieren,</i>

514
00:30:07,473 --> 00:30:11,227
<i>können sie Macht erlangen,
und man kann die Menschen dazu bringen,</i>

515
00:30:11,227 --> 00:30:13,646
<i>über ein Problem anders nachzudenken.</i>

516
00:30:14,313 --> 00:30:17,274
{\an8}Wollen wir etwas bewirken,
müssen die Leute im Kongress

517
00:30:17,274 --> 00:30:18,943
{\an8}die Krankheit verstehen.

518
00:30:18,943 --> 00:30:21,111
Das System versagt bei der Krankheit.

519
00:30:21,111 --> 00:30:24,281
Die Menschen, die das System schufen,
sind aber nicht böse.

520
00:30:24,281 --> 00:30:26,784
Wir müssen sie aufklären.

521
00:30:26,784 --> 00:30:29,453
Aber dann
müssen sie es in Ordnung bringen.

522
00:30:36,627 --> 00:30:39,838
{\an8}<i>Brian soll vor dem Kongress
über ALS sprechen.</i>

523
00:30:40,881 --> 00:30:42,508
<i>Dieser steuert die Finanzierung</i>

524
00:30:42,508 --> 00:30:45,052
<i>und muss die Dringlichkeit verstehen,</i>

525
00:30:45,052 --> 00:30:46,929
<i>wenn er Forschung finanzieren soll.</i>

526
00:31:00,859 --> 00:31:04,405
Wir fahren
zu einer Vorbereitungssitzung für mich.

527
00:31:04,405 --> 00:31:06,198
{\an8}Obwohl ich in D.C. aufwuchs...

528
00:31:06,198 --> 00:31:07,700
{\an8}TAG VOR DER KONGRESSAUSSAGE

529
00:31:07,700 --> 00:31:10,369
{\an8}...und im Weißen Haus arbeitete,

530
00:31:10,369 --> 00:31:13,205
habe ich noch nie
vor dem Kongress ausgesagt.

531
00:31:13,706 --> 00:31:17,084
Meine Frau dachte, es wäre gut,
wenn mir jemand sagt, was ich tun

532
00:31:17,084 --> 00:31:18,210
<i>und lassen soll.</i>

533
00:31:19,003 --> 00:31:22,548
<i>Es handelt sich um eine Gruppe
namens Winning Strategies Washington,</i>

534
00:31:22,923 --> 00:31:26,343
{\an8}<i>die bereits an sieben Kämpfen
gegen Krankheiten beteiligt war.</i>

535
00:31:26,343 --> 00:31:29,179
{\an8}<i>Sie helfen uns,
mehr Aufmerksamkeit für unseren Kampf,</i>

536
00:31:29,179 --> 00:31:32,308
<i>mehr Geld vom NIH für ALS zu bekommen,</i>

537
00:31:32,308 --> 00:31:34,602
<i>und helfen uns mit dem Capitol Hill.</i>

538
00:31:40,232 --> 00:31:41,817
Liest du das noch mal vor?

539
00:31:42,234 --> 00:31:44,612
Von denen,
die mit mir diagnostiziert wurden,

540
00:31:44,612 --> 00:31:48,616
wird nächstes Jahr
um diese Zeit fast die Hälfte tot sein.

541
00:31:49,742 --> 00:31:52,328
Etwas mehr als fünf Minuten. 5:23.

542
00:31:53,495 --> 00:31:56,790
Meine Stimme wird ab morgen
nicht mehr zu hören sein.

543
00:32:02,838 --> 00:32:05,215
So macht man das Leben. Man macht weiter,

544
00:32:05,883 --> 00:32:07,384
versucht, etwas zu verändern.

545
00:32:08,385 --> 00:32:12,181
<i>Es gibt schöne Momente, in denen man
die Dinge auf eine Art genießt,</i>

546
00:32:12,181 --> 00:32:14,016
<i>wie man es sonst nicht tun würde.</i>

547
00:32:14,808 --> 00:32:16,935
Aber es gibt auch Momente der Frustration,

548
00:32:16,935 --> 00:32:21,023
in denen man Dinge tut,
wie zum Beispiel die Krawatte binden...

549
00:32:21,523 --> 00:32:24,526
Mein Gehirn
und meine Hände wissen, was zu tun ist,

550
00:32:24,526 --> 00:32:27,071
aber die Mechanik, wie man es macht,

551
00:32:27,529 --> 00:32:29,031
muss man jetzt durchdenken.

552
00:32:30,199 --> 00:32:33,994
<i>Das Verrückte ist, dass wir jetzt
härter arbeiten als je zuvor.</i>

553
00:32:34,453 --> 00:32:39,291
Aber auf eine Art und Weise, die...
Man wacht jeden Morgen auf und sagt:

554
00:32:40,334 --> 00:32:42,127
"Das ist gut. Das ist richtig.

555
00:32:43,087 --> 00:32:46,423
"Ich bin erschöpft,
aber das ist es, was ich tun will."

556
00:32:50,052 --> 00:32:53,681
<i>Es ist viel Arbeit,
und Brian ist jetzt ein wenig erschöpft,</i>

557
00:32:53,681 --> 00:32:55,849
weil es wirklich anstrengend ist.

558
00:32:55,849 --> 00:32:57,643
Er ist im Land herumgeflogen,

559
00:32:58,102 --> 00:33:00,354
<i>und wir haben unsere Jobs</i>

560
00:33:00,354 --> 00:33:03,857
<i>und unsere beiden Kinder,
die noch Babys sind.</i>

561
00:33:03,857 --> 00:33:06,568
Ich bin also einfach...

562
00:33:07,653 --> 00:33:12,408
Ich bin beeindruckt
von Brians Reaktion auf die Situation.

563
00:33:12,950 --> 00:33:16,328
Es gibt keinen aussagekräftigeren Test
für den menschlichen Geist,

564
00:33:17,162 --> 00:33:19,164
als wenn jemand einem sagt,

565
00:33:19,164 --> 00:33:23,127
dass man nicht mehr lange zu leben hat,
und man reagiert nicht,

566
00:33:23,127 --> 00:33:27,631
indem man sagt: "Das ist etwas,
das ich tue, bevor ich sterbe",

567
00:33:27,631 --> 00:33:30,300
sondern: "Wir machen das,
und ich werde leben,

568
00:33:30,300 --> 00:33:32,845
"und wir werden das für alle machen."

569
00:33:44,273 --> 00:33:46,275
KONGRESSBÜROGEBÄUDE

570
00:33:51,363 --> 00:33:54,074
<i>Der Ausschuss tagt wieder.</i>

571
00:33:54,074 --> 00:33:58,162
{\an8}<i>Ich bitte nun Brian Wallach, I AM ALS,
zu uns zu kommen.</i>

572
00:34:02,750 --> 00:34:05,586
<i>Ich danke Ihnen dafür,
heute hier reden zu dürfen.</i>

573
00:34:07,463 --> 00:34:11,175
Im Alter von 37 Jahren
wurde bei mir ALS diagnostiziert.

574
00:34:12,134 --> 00:34:16,930
Die Diagnose war ein Schock für uns,
da es keine familiäre Vorbelastung gibt.

575
00:34:17,473 --> 00:34:21,643
Es stellte sich heraus, dass 90 %
der ALS-Patienten auch keine haben.

576
00:34:22,644 --> 00:34:28,525
Das liegt daran, dass ALS, wie auch Krebs,
jeden treffen kann und wird.

577
00:34:28,859 --> 00:34:34,156
<i>Nach meiner Diagnose weinten Sandra,
meine Frau, die heute hier bei mir ist,</i>

578
00:34:34,490 --> 00:34:37,868
und ich,
und wir klammerten uns an unsere Familie.

579
00:34:38,911 --> 00:34:44,792
Wir taten dies, weil die Diagnose ALS
heute ein Todesurteil ist.

580
00:34:45,959 --> 00:34:49,254
Es gibt keine Heilung.
Ich sehe meine Töchter nicht aufwachsen.

581
00:34:51,590 --> 00:34:54,301
<i>Deshalb bin ich hier, um Sie zu bitten,</i>

582
00:34:54,301 --> 00:34:56,512
<i>die Geschichte der ALS neu zu schreiben.</i>

583
00:34:57,304 --> 00:35:01,308
<i>Ich bin hier im Namen meiner Familie
und der tollen ALS-Gemeinschaft.</i>

584
00:35:02,142 --> 00:35:06,063
Ich bin hier, um Sie zu bitten,
uns zu sehen, uns zu hören

585
00:35:06,063 --> 00:35:08,774
und unseren Kampf
gegen ALS zu finanzieren.

586
00:35:09,817 --> 00:35:11,985
<i>Jeder Tag ist ein Kampf ums Überleben,</i>

587
00:35:11,985 --> 00:35:15,072
<i>und einer, den wir alle verlieren werden,
jeder von uns.</i>

588
00:35:16,323 --> 00:35:18,617
<i>Das ist einfach nicht akzeptabel.</i>

589
00:35:19,368 --> 00:35:21,703
<i>Wir können ALS tatsächlich heilen.</i>

590
00:35:22,663 --> 00:35:27,292
Wie? Indem wir den Kampf gegen ALS
vollständig und mutig finanzieren,

591
00:35:27,793 --> 00:35:31,672
so wie es diese Regierung vor 30 Jahren
im Kampf gegen HIV tat.

592
00:35:32,714 --> 00:35:37,177
Und wenn Sie das tun, wird dies
dazu beitragen, dass nicht nur ALS,

593
00:35:37,177 --> 00:35:40,389
sondern auch Alzheimer, Parkinson
und so geheilt werden können.

594
00:35:40,889 --> 00:35:43,725
Dieser Ausschuss hat die Macht,
unser Leben zu retten.

595
00:35:44,393 --> 00:35:47,104
Ich danke Ihnen,
dass Sie den Mut haben, dies zu tun.

596
00:35:47,521 --> 00:35:50,107
VORSITZENDE

597
00:35:50,899 --> 00:35:53,443
{\an8}Ich danke Ihnen sehr herzlich, Brian.

598
00:35:55,070 --> 00:35:58,907
{\an8}Wir alle im Raum haben das Glück,
von Ihnen hören zu können.

599
00:35:59,491 --> 00:36:04,037
<i>Wir wollen, dass Sie sehen, wie Ihre
Töchter den Kindergarten abschließen.</i>

600
00:36:04,037 --> 00:36:07,708
<i>Ich verspreche Ihnen,
dass wir für Ihr Überleben kämpfen werden.</i>

601
00:36:08,166 --> 00:36:09,084
<i>Viel Glück.</i>

602
00:36:47,581 --> 00:36:48,415
3 TAGE SPÄTER

603
00:36:48,415 --> 00:36:51,335
Treffen des Senats
und des Direktors des NIH

604
00:36:51,335 --> 00:36:52,502
<i>Am Dienstagmorgen</i>

605
00:36:52,502 --> 00:36:55,130
{\an8}kamen ein Mann aus Chicago
namens Brian Wallach

606
00:36:55,130 --> 00:36:57,633
{\an8}und seine Frau Sandra zu mir.

607
00:36:58,258 --> 00:37:02,054
{\an8}Vor eineinhalb Jahren
wurde bei ihm ALS diagnostiziert.

608
00:37:02,804 --> 00:37:04,056
{\an8}Was sagt man dem Ehepaar,

609
00:37:04,056 --> 00:37:06,350
{\an8}das von dieser Krankheit betroffen ist?

610
00:37:06,350 --> 00:37:07,809
{\an8}BEWILLIGUNGEN
UNTERAUSSCHUSS

611
00:37:07,809 --> 00:37:11,521
{\an8}Das ist eine kritische
und herzzerreißende Krankheit,

612
00:37:11,521 --> 00:37:12,981
{\an8}wie Sie wissen.

613
00:37:12,981 --> 00:37:16,818
{\an8}Ich denke,
unsere Chancen sind jetzt besser denn je,

614
00:37:16,818 --> 00:37:19,738
{\an8}echte Fortschritte
und Durchbrüche zu erzielen.

615
00:37:19,738 --> 00:37:21,114
{\an8}Ich danke Ihnen.

616
00:37:21,114 --> 00:37:24,159
{\an8}Brian setzt Hoffnung in Taten um...

617
00:37:24,159 --> 00:37:25,285
{\an8}BRIANS CHEF

618
00:37:25,285 --> 00:37:26,495
{\an8}...sehr effektiv.

619
00:37:27,245 --> 00:37:30,791
{\an8}<i>Ein weiterer Tag
erstaunlicher Treffen in D.C. ist vorbei.</i>

620
00:37:31,291 --> 00:37:32,250
<i>In Kürze</i>

621
00:37:32,250 --> 00:37:35,712
<i>werden wir einige wichtige Ankündigungen
von I AM ALS</i>

622
00:37:35,712 --> 00:37:37,798
<i>über die heutigen Treffen machen.</i>

623
00:37:38,340 --> 00:37:40,926
<i>Diese Reise,
wie auch einige andere im Jahr 2019,</i>

624
00:37:40,926 --> 00:37:44,012
<i>führte zu Dingen,
die wir für unmöglich hielten.</i>

625
00:37:44,012 --> 00:37:46,223
<i>Senatoren Durbin und Murkowski halfen,</i>

626
00:37:46,223 --> 00:37:49,893
<i>die Mittel für die ALS-Forschung</i>

627
00:37:49,893 --> 00:37:54,231
<i>im Verteidigungsministerium
von zehn auf 20 Millionen zu verdoppeln,</i>

628
00:37:54,231 --> 00:37:57,025
<i>die wir dann 2020 nochmals</i>

629
00:37:57,025 --> 00:38:00,612
<i>von 20 auf 40 Millionen
verdoppeln konnten.</i>

630
00:38:01,446 --> 00:38:05,450
<i>Und das NIH
erhöhte die Mittel für die ALS-Forschung</i>

631
00:38:05,450 --> 00:38:07,619
<i>auf den höchsten Stand in der Geschichte.</i>

632
00:38:07,619 --> 00:38:11,832
<i>Insgesamt hat diese Gemeinschaft
in nur zwei Jahren mehr als 80 Millionen</i>

633
00:38:11,832 --> 00:38:17,212
{\an8}<i>an neuen wiederkehrenden Bundesmitteln
für die ALS-Forschung aufgebracht.</i>

634
00:38:17,212 --> 00:38:20,841
{\an8}Das sind Menschen,
die an ihre eigene Kraft glauben

635
00:38:20,841 --> 00:38:22,884
und wissen, dass sie etwas verändern.

636
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
Dass sie zusätzliche 80 Millionen pro Jahr

637
00:38:26,722 --> 00:38:28,515
<i>für die Basisforschung sicherten,</i>

638
00:38:28,515 --> 00:38:31,393
<i>die der Schlüssel
zur Heilung der Krankheit sein wird,</i>

639
00:38:31,393 --> 00:38:34,980
bedeutet, dass wir den Fortschritt
so beschleunigen werden,

640
00:38:34,980 --> 00:38:37,607
wie es ohne sie
nicht möglich gewesen wäre.

641
00:38:38,108 --> 00:38:41,945
<i>D.C. arbeitet entweder langsam
oder rasend schnell.</i>

642
00:38:41,945 --> 00:38:45,824
<i>Ich habe in 25 Jahren
noch nie eine derartige Bewegung erlebt.</i>

643
00:38:47,951 --> 00:38:49,703
Sie verändert die Geschichte.

644
00:38:49,703 --> 00:38:51,413
Darum geht es hier.

645
00:38:51,413 --> 00:38:53,123
Bundesmittel für ALS (Millionen)

646
00:38:57,836 --> 00:39:03,216
{\an8}<i>Im Moment versuchen wir, eine Bewegung
zur Heilung von ALS aufzubauen,</i>

647
00:39:03,675 --> 00:39:07,345
<i>und das bedeutet, dass wir jeden einzelnen
von uns so lange wie möglich</i>

648
00:39:07,345 --> 00:39:08,972
<i>am Leben erhalten müssen.</i>

649
00:39:09,931 --> 00:39:12,100
Wird bei Menschen ALS diagnostiziert,

650
00:39:12,851 --> 00:39:16,646
{\an8}ist das Gesundheitssystem
fast so aufgebaut, dass es...

651
00:39:16,646 --> 00:39:18,607
{\an8}STRATEGISCHE BERATERIN, TEAM GLEASON

652
00:39:18,607 --> 00:39:20,525
{\an8}...zu einem Hindernis
für Leute wird,

653
00:39:20,525 --> 00:39:23,612
die bereits
ihre körperlichen Fähigkeiten verloren.

654
00:39:23,612 --> 00:39:26,239
<i>Innovative Verfahren oder Geräte,</i>

655
00:39:26,239 --> 00:39:29,034
<i>die ihnen mehr Unabhängigkeit ermöglichen,</i>

656
00:39:30,035 --> 00:39:31,495
<i>sind nicht abgedeckt.</i>

657
00:39:31,495 --> 00:39:34,539
Menschen mit ALS
sind oft nicht in der Lage zu arbeiten,

658
00:39:34,998 --> 00:39:38,502
wie sollen sie also für diese Dinge
bezahlen, die ihnen helfen können,

659
00:39:38,502 --> 00:39:41,213
zu leben und zu funktionieren?

660
00:39:41,797 --> 00:39:42,923
Es ist furchtbar.

661
00:39:43,381 --> 00:39:49,304
Das ist so ziemlich
das Maximum meiner Gehfähigkeiten.

662
00:39:49,638 --> 00:39:52,349
Nach ein paar Stürzen

663
00:39:52,349 --> 00:39:57,854
habe ich schnell gelernt,
mich nicht zu überfordern.

664
00:39:58,313 --> 00:40:01,399
<i>Man kann nicht übersehen,
wie schwer es ist,</i>

665
00:40:01,399 --> 00:40:04,069
<i>mit dieser Krankheit
zu leben und zu überleben.</i>

666
00:40:04,986 --> 00:40:08,448
<i>Durch unsere Arbeit
bei der Unterstützung von Patienten</i>

667
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
<i>wurde schnell klar,</i>

668
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
<i>dass die verzögerte
Sozialversicherungsleistung</i>

669
00:40:16,039 --> 00:40:18,583
<i>für Familien ein Problem darstellt.</i>

670
00:40:19,793 --> 00:40:20,836
<i>Wenn man ALS hat,</i>

671
00:40:20,836 --> 00:40:24,714
hat man in der Regel
noch zwei bis fünf Jahre zu leben.

672
00:40:25,507 --> 00:40:26,341
Ja.

673
00:40:26,341 --> 00:40:28,844
Ich glaube, das ist nicht jedem klar.

674
00:40:29,427 --> 00:40:34,224
<i>Und man muss fünf Monate warten,
um Invaliditätsleistungen zu erhalten.</i>

675
00:40:34,808 --> 00:40:37,477
{\an8}<i>Das ist ein großes Problem.</i>

676
00:40:38,145 --> 00:40:43,441
{\an8}<i>Man verliert ein Viertel
oder die Hälfte seines Lebens,</i>

677
00:40:43,441 --> 00:40:47,320
wenn man darauf wartet,
dass man die Leistungen erhält.

678
00:40:47,779 --> 00:40:50,949
Und das bedeutet,
dass Familien bankrottgehen,

679
00:40:50,949 --> 00:40:53,994
dass Familien
keine Pflegekräfte bekommen können.

680
00:40:56,163 --> 00:40:58,540
<i>Die Auswirkungen sind real.</i>

681
00:41:03,044 --> 00:41:05,380
<i>Für Steve Gleason</i>

682
00:41:05,964 --> 00:41:09,926
<i>ist die Sozialhilfe
schon seit Langem eine Leidenschaft.</i>

683
00:41:12,470 --> 00:41:13,972
{\an8}Aufgepasst! Durchbruch!

684
00:41:13,972 --> 00:41:15,932
{\an8}Gleason blockt den Kick!

685
00:41:15,932 --> 00:41:19,019
{\an8}Curtis Deloatch schnappt ihn sich
und punktet!

686
00:41:19,019 --> 00:41:21,730
{\an8}Touchdown, New Orleans!

687
00:41:21,730 --> 00:41:25,066
{\an8}Heute vor zehn Jahren
wurde beim Saints-Spieler Steve Gleason

688
00:41:25,066 --> 00:41:27,110
{\an8}ALS diagnostiziert.

689
00:41:27,110 --> 00:41:29,821
<i>Seine Lebenserwartung
lag bei zwei bis fünf Jahren,</i>

690
00:41:29,821 --> 00:41:33,283
<i>doch Gleason
hat alle Erwartungen übertroffen</i>

691
00:41:33,283 --> 00:41:36,912
<i>und wurde zu einem Vorkämpfer
für ALS-Patienten.</i>

692
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
<i>Als ich Steve
zum ersten Mal traf, sagte er:</i>

693
00:41:39,873 --> 00:41:42,417
"Ich verändere das Leben
der ALS-Gemeinschaft.

694
00:41:42,417 --> 00:41:44,502
"Ich will nicht vor dem Kongress reden.

695
00:41:44,502 --> 00:41:47,923
"Und ich will nichts
mit der Gesetzgebung zu tun haben."

696
00:41:48,423 --> 00:41:51,343
JANUAR 2020

697
00:41:51,968 --> 00:41:53,803
Nach der Diagnose erfuhren wir,

698
00:41:53,803 --> 00:41:58,516
dass ich einen Antrag
auf Invalidenversicherung stellen konnte.

699
00:41:59,100 --> 00:42:01,770
{\an8}Es würde fünf Monate dauern,
bis ich sie erhalte.

700
00:42:05,190 --> 00:42:08,652
Ich hatte das Geld,
um die Lebenshaltungskosten zu decken,

701
00:42:09,152 --> 00:42:13,198
aber die meisten Menschen, Familien,
haben nicht so viel Glück.

702
00:42:14,199 --> 00:42:17,452
Ein Gesetzentwurf namens
The ALS Disability Insurance Access Act

703
00:42:17,452 --> 00:42:20,872
wurde 2017 eingebracht,
der diesen Mangel beheben soll.

704
00:42:20,872 --> 00:42:24,668
{\an8}Im Jahr 2020 tat sich I AM ALS
mit Team Gleason zusammen,

705
00:42:24,668 --> 00:42:27,379
{\an8}um den Gesetzentwurf voranzutreiben.

706
00:42:27,379 --> 00:42:32,050
Die fünfmonatige Wartezeit
ist schlicht und ergreifend unnötig

707
00:42:32,050 --> 00:42:36,221
und führt fast immer
in den finanziellen Ruin.

708
00:42:38,848 --> 00:42:40,183
<i>Selbst mit Steve,</i>

709
00:42:41,393 --> 00:42:45,730
<i>der sich für etwas einsetzt,
das ein Selbstläufer zu sein scheint,</i>

710
00:42:45,730 --> 00:42:51,236
<i>wird es nicht passieren, wenn nicht
die gesamte Gemeinschaft dahinter steht</i>

711
00:42:51,236 --> 00:42:55,407
<i>und jeden Einzelnen dazu drängt,
es zu unterstützen.</i>

712
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
<i>Steve kam zu mir und sagte:</i>

713
00:42:57,826 --> 00:43:02,205
"Ich weiß nicht, wie Sie die Dinge machen,
die Sie in D.C. machen,

714
00:43:02,205 --> 00:43:05,083
"aber Sie sollten besser
dieses Gesetz verabschieden."

715
00:43:06,501 --> 00:43:08,461
Brian sagte zu mir:

716
00:43:09,087 --> 00:43:13,717
"Dan, ich habe mich gerade
Steve gegenüber verpflichtet,

717
00:43:13,717 --> 00:43:16,511
<i>"das dieses Jahr zu erledigen."</i>

718
00:43:16,511 --> 00:43:20,807
So etwas passiert nie in Washington D.C.

719
00:43:21,391 --> 00:43:22,976
Es passiert nie.

720
00:43:28,273 --> 00:43:30,191
Kongress, Zeit für die #Abstimmung

721
00:43:30,942 --> 00:43:34,446
{\an8}Die Gesetzesvorlage zur Abschaffung
der fünfmonatigen Wartezeit

722
00:43:34,446 --> 00:43:38,366
{\an8}wird von fast 370 Mitgliedern
des Kongresses unterstützt.

723
00:43:38,533 --> 00:43:42,662
Es gibt absolut keinen Grund...

724
00:43:42,787 --> 00:43:44,122
Absolut keinen Grund...

725
00:43:44,289 --> 00:43:47,625
{\an8}...die Abstimmung nicht anzusetzen.

726
00:43:48,460 --> 00:43:53,256
{\an8}Wir haben jeden Abgeordneten
persönlich kontaktiert

727
00:43:54,466 --> 00:43:56,968
{\an8}und jeden Senator.

728
00:43:57,552 --> 00:44:00,138
{\an8}Fünf Monate sind hier eine große Sache.

729
00:44:00,555 --> 00:44:04,601
{\an8}Ich habe miterlebt,
wie mein Bruder vom Profisportler...

730
00:44:04,601 --> 00:44:06,269
{\an8}STEVE GLEASONS BRUDER

731
00:44:06,269 --> 00:44:08,688
{\an8}...zum Tetraplegiker wurde,
in kurzer Zeit,

732
00:44:08,688 --> 00:44:10,190
{\an8}bis er im Rollstuhl saß.

733
00:44:12,025 --> 00:44:17,447
Dan und Brian bringen so viel
politisches Gewicht mit auf den Tisch.

734
00:44:17,447 --> 00:44:21,910
<i>Sie sind in der Lage, uns einen Fokus
und einen Zugang zu verschaffen.</i>

735
00:44:22,911 --> 00:44:25,580
Meine Leute hassen es,
wenn ich etwas zusage,

736
00:44:25,580 --> 00:44:27,165
ohne sie zu konsultieren,

737
00:44:27,165 --> 00:44:29,376
{\an8}aber ich werde es trotzdem tun. Los.

738
00:44:34,464 --> 00:44:38,676
Wir sahen, wie alle Mitglieder
der Führungsebene zusammenkamen,

739
00:44:39,427 --> 00:44:42,931
und bei jedem Treffen,
bei jedem Gespräch ging es um ALS.

740
00:44:43,973 --> 00:44:45,975
Auf die Frage, ob das möglich ist,

741
00:44:45,975 --> 00:44:48,937
hätte ich vor zweieinhalb Jahren,
als wir damit anfingen,

742
00:44:48,937 --> 00:44:50,522
gesagt: "Sie sind verrückt."

743
00:44:51,898 --> 00:44:55,235
Es ist einer dieser Momente,
in denen man sich umschaut und denkt:

744
00:44:56,486 --> 00:44:59,531
"Scheiße, es wird
tatsächlich funktionieren."

745
00:45:01,783 --> 00:45:03,743
DEZEMBER 2020

746
00:45:03,743 --> 00:45:05,161
{\an8}Senator aus Arkansas.

747
00:45:05,620 --> 00:45:07,789
{\an8}Ich freue mich sehr, dass der Senat soeben

748
00:45:07,789 --> 00:45:11,793
den ALS Disability Insurance Access Act
verabschiedet hat.

749
00:45:12,043 --> 00:45:16,339
<i>Die parteiübergreifende Unterstützung
ist das Ergebnis von vier Jahren Arbeit</i>

750
00:45:16,339 --> 00:45:18,591
<i>von Organisationen und Befürwortern,</i>

751
00:45:18,591 --> 00:45:23,680
{\an8}<i>die den Gesetzgebern erklärt haben,
warum diese Maßnahme so wichtig ist.</i>

752
00:45:23,680 --> 00:45:27,392
{\an8}Es kann einfach wirken, da es
mit 96 zu 1 Stimmen entschieden wurde,

753
00:45:29,018 --> 00:45:31,688
aber das heißt nicht,
dass der Weg einfach war.

754
00:45:31,688 --> 00:45:34,899
Es waren jahrelange Anstrengungen nötig.

755
00:45:34,899 --> 00:45:36,943
<i>Die Menschen, denen wir danken müssen,</i>

756
00:45:36,943 --> 00:45:39,529
<i>sind die ALS-Befürworter.</i>

757
00:45:39,529 --> 00:45:42,824
<i>Der Mut, den sie zeigen,
und wie sie durchhalten,</i>

758
00:45:42,824 --> 00:45:45,910
<i>sind für uns alle ein Beispiel dafür,</i>

759
00:45:46,703 --> 00:45:49,664
<i>wie Mut unter unmöglichen Umständen
aussehen kann.</i>

760
00:45:51,666 --> 00:45:53,126
Setzt du mir die Kapuze auf?

761
00:45:53,126 --> 00:45:54,043
Ja.

762
00:45:57,255 --> 00:45:59,507
Kampagnenarbeit erfolgt nie
bei Schönwetter.

763
00:46:00,133 --> 00:46:04,262
Man muss sich immer
durch den Regen oder den Schnee kämpfen.

764
00:46:04,929 --> 00:46:07,140
Wer hielt das für eine gute Idee?

765
00:46:07,682 --> 00:46:09,726
"Wer hielt das für eine gute Idee?"

766
00:46:10,310 --> 00:46:12,812
Brian Sully Wallach.

767
00:46:15,565 --> 00:46:18,526
{\an8}Wir sind so ein virtuelles Team,
und alle hier zu haben

768
00:46:18,526 --> 00:46:19,694
{\an8}und alle zu umarmen,

769
00:46:19,694 --> 00:46:22,822
{\an8}mit denen ich telefoniert habe,
ist unglaublich.

770
00:46:22,822 --> 00:46:25,825
ICH VERÄNDERE DIE WELT
IM GEDENKEN AN BRIAN WORLEY, ALS

771
00:46:31,289 --> 00:46:32,624
{\an8}Oh, ja! Ja!

772
00:46:32,624 --> 00:46:35,126
HEILUNG FÜR ALS
www.iamals.org

773
00:46:37,170 --> 00:46:38,379
DU KANNST ES HEILEN

774
00:46:44,052 --> 00:46:45,053
{\an8}Oh mein Gott.

775
00:47:02,111 --> 00:47:09,702
I AM ALS! I AM ALS!

776
00:47:19,254 --> 00:47:23,383
{\an8}WENN WIR ALS HEILEN, WERDEN WIR HEILMITTEL
FÜR PARKINSON UND ALZHEIMER FINDEN.

777
00:47:29,389 --> 00:47:33,268
<i>Seltene Krankheiten bieten oft
einen Einblick in die Biologie.</i>

778
00:47:33,268 --> 00:47:36,521
{\an8}Sie verraten etwas
über die Funktionsweise unseres Körpers.

779
00:47:36,521 --> 00:47:38,147
{\an8}MITBEGRÜNDERIN, CZI

780
00:47:38,147 --> 00:47:40,400
<i>Wenn man bei ALS versteht,</i>

781
00:47:40,400 --> 00:47:44,821
<i>was versagt und
zu den Symptomen der Krankheit beiträgt,</i>

782
00:47:44,821 --> 00:47:48,366
<i>erfährt man etwas sehr Wichtiges
über das Nervensystem,</i>

783
00:47:48,366 --> 00:47:53,705
das auch für Alzheimer
oder Parkinson gelten könnte.

784
00:47:55,081 --> 00:47:57,750
<i>Wenn wir also in der Lage sind,
die ALS zu entwirren,</i>

785
00:47:57,750 --> 00:48:00,295
<i>können wir vielleicht auch anderen helfen.</i>

786
00:48:00,295 --> 00:48:01,713
<i>Das ist der Schlüssel.</i>

787
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
{\an8}ALS ist ein Puzzle,
das wir noch nicht lösen konnten,

788
00:48:05,967 --> 00:48:09,220
{\an8}aber wir haben Teile gefunden,

789
00:48:09,220 --> 00:48:10,471
die uns helfen können.

790
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
<i>Im Großen und Ganzen kategorisieren wir
ALS in familiär und nicht familiär.</i>

791
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
{\an8}Bei 10 % der ALS-Kranken
tritt die Krankheit in der Familie auf.

792
00:48:18,062 --> 00:48:21,816
Es gibt über 45 Genveränderungen,
die diese Form verursachen können.

793
00:48:22,191 --> 00:48:26,112
<i>Wir können gezielte gentherapeutische
Behandlungen durchführen,</i>

794
00:48:26,112 --> 00:48:28,281
<i>was Behandlungsmöglichkeiten eröffnet,</i>

795
00:48:28,281 --> 00:48:31,576
nicht nur für Menschen mit Genmutationen,
die familiäre Form,

796
00:48:31,576 --> 00:48:34,203
sondern auch für die
mit der nicht-familiären Form.

797
00:48:34,203 --> 00:48:38,499
Ich bin jetzt so viel hoffnungsvoller
als noch vor fünf oder zehn Jahren.

798
00:48:40,752 --> 00:48:43,963
<i>Erstaunlich, wie sich
die Definition von Glück ändern kann,</i>

799
00:48:43,963 --> 00:48:45,590
{\an8}da wir so gesegnet sind.

800
00:48:45,590 --> 00:48:47,175
{\an8}2019 MIT ALS DIAGNOSTIZIERT

801
00:48:47,175 --> 00:48:48,176
{\an8}CHRIS' FRAU

802
00:48:48,176 --> 00:48:50,803
{\an8}Nur 1 bis 2 % haben diese Form der ALS

803
00:48:50,803 --> 00:48:52,555
{\an8}und eignen sich für das Präparat.

804
00:48:52,555 --> 00:48:55,183
Und zu diesen 1 bis 2 % zu gehören,

805
00:48:55,183 --> 00:48:58,144
ist etwas, wofür wir
jeden einzelnen Tag dankbar sind.

806
00:48:58,144 --> 00:49:01,147
<i>Wir wurden gute Freunde
von Chris und Kelsie Snow.</i>

807
00:49:01,731 --> 00:49:05,735
{\an8}<i>Chris hat eine Form von ALS namens SOD-1,</i>

808
00:49:05,735 --> 00:49:11,449
{\an8}<i>die in vielerlei Hinsicht schlimmer ist,
da sie sich besonders schnell entwickelt.</i>

809
00:49:15,578 --> 00:49:17,872
{\an8}Ich fordere dich heraus, Kelsie Snow.

810
00:49:17,872 --> 00:49:18,956
{\an8}- Niemals.
- Dich...

811
00:49:19,457 --> 00:49:24,087
<i>Und doch kämpft Chris
seit mehr als zwei Jahren</i>

812
00:49:24,504 --> 00:49:27,382
<i>und treibt immer noch Sport
mit seinen Kindern.</i>

813
00:49:28,091 --> 00:49:31,636
<i>Die Art und Weise,
wie er das Fortschreiten der Krankheit</i>

814
00:49:31,636 --> 00:49:35,640
<i>dank seiner Therapie aufgehalten hat,
zeigt uns,</i>

815
00:49:35,640 --> 00:49:41,104
<i>dass die Zukunft
der chronischen ALS möglich ist.</i>

816
00:49:42,563 --> 00:49:44,691
In den neun Monaten
nach Beginn der Studie

817
00:49:44,691 --> 00:49:47,026
<i>gab es kein Fortschreiten der Krankheit.</i>

818
00:49:47,652 --> 00:49:50,363
<i>Letztes Jahr kam es zu
Veränderungen in seinem Gesicht.</i>

819
00:49:50,947 --> 00:49:53,991
<i>Er kann seine Lippen nicht bewegen.
Mimik ist nicht möglich.</i>

820
00:49:54,992 --> 00:49:58,287
Das Medikament heilt ihn nicht,
aber es wird ihn hier halten,

821
00:49:58,287 --> 00:50:00,957
bis er das nächste Mittel kriegt,
das es tun könnte.

822
00:50:01,749 --> 00:50:05,002
<i>Ich sehe, dass es mir besser geht</i>

823
00:50:05,461 --> 00:50:07,714
<i>als allen anderen mit dieser Krankheit,</i>

824
00:50:08,089 --> 00:50:10,091
die die stark progressive Version haben.

825
00:50:10,508 --> 00:50:14,804
Und ich denke, wenn ich Brian wäre
und Chris ansehen würde,

826
00:50:15,346 --> 00:50:18,975
wäre ich wütend, dass das nicht ich bin.

827
00:50:19,392 --> 00:50:22,979
Und Brian feiert diese Siege,
als wären es seine eigenen.

828
00:50:22,979 --> 00:50:24,564
Das sollte unmöglich sein.

829
00:50:24,564 --> 00:50:26,190
Ich freue mich über das ALLES.

830
00:50:26,190 --> 00:50:29,777
<i>Ich bin hier,
und ich kann wirklich alles tun,</i>

831
00:50:30,445 --> 00:50:32,488
<i>was ich noch tun will.</i>

832
00:50:33,072 --> 00:50:37,326
Diese schiere Hoffnung, dass dies
eine andere Geschichte sein kann,

833
00:50:37,326 --> 00:50:38,578
<i>bedeutet mir alles.</i>

834
00:50:39,120 --> 00:50:44,250
Das Gewicht dieser Hoffnung und die Kraft
dieser Hoffnung ist ganz unermesslich.

835
00:50:44,250 --> 00:50:46,586
<i>Das wünscht sich jede ALS-Familie.</i>

836
00:50:48,004 --> 00:50:49,589
Oh! Der hat gesessen!

837
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
<i>Für den Rest von uns,</i>

838
00:50:52,341 --> 00:50:57,305
<i>der nicht zu dieser kleinen Untergruppe
von ALS-Patienten gehört</i>

839
00:50:57,305 --> 00:51:00,767
<i>und der sich nicht
für klinische Studien qualifizieren kann,</i>

840
00:51:00,767 --> 00:51:03,770
<i>brauchen wir andere Optionen,
und zwar jetzt.</i>

841
00:51:05,188 --> 00:51:06,522
<i>Uns läuft die Zeit davon.</i>

842
00:51:11,736 --> 00:51:12,737
Ok.

843
00:51:13,738 --> 00:51:15,072
Zeit für Radicava.

844
00:51:18,493 --> 00:51:21,037
Du hast deinen... Eiskaffee.

845
00:51:22,246 --> 00:51:24,290
Ich könnte Nachschub gebrauchen.

846
00:51:26,751 --> 00:51:28,002
So anspruchsvoll.

847
00:51:28,795 --> 00:51:29,754
Immer.

848
00:51:33,049 --> 00:51:34,467
Schieben. Ziehen.

849
00:51:35,843 --> 00:51:36,761
Ich habe Blut.

850
00:51:43,935 --> 00:51:47,563
Du musst ein Foto von dem Award machen,

851
00:51:47,563 --> 00:51:50,858
den ich
von einer PR-Agentur bekommen habe,

852
00:51:52,109 --> 00:51:54,695
{\an8}der "Fuck Yeah! Award".

853
00:51:59,367 --> 00:52:02,078
<i>Brian bekommt seit 2017 Radicava.</i>

854
00:52:03,955 --> 00:52:06,624
<i>Es ist eines
von nur zwei FDA-zugelassenen Mitteln,</i>

855
00:52:07,250 --> 00:52:09,460
<i>und es verlangsamt sein Fortschreiten.</i>

856
00:52:11,671 --> 00:52:13,589
<i>Da er schon drei Jahre kämpft,</i>

857
00:52:13,589 --> 00:52:16,634
<i>ist er von neuen
klinischen Studien ausgeschlossen.</i>

858
00:52:17,718 --> 00:52:20,680
Denk daran:
Atme nicht ein, wenn du es tust.

859
00:52:20,680 --> 00:52:22,348
Ok. Ok.

860
00:52:22,932 --> 00:52:23,766
Eins,

861
00:52:24,308 --> 00:52:25,142
zwei.

862
00:52:25,852 --> 00:52:27,228
Keinen guten Griff.

863
00:52:27,770 --> 00:52:28,729
Eins, zwei.

864
00:52:29,230 --> 00:52:31,232
Nein. Ich halte es nicht gut.

865
00:52:32,358 --> 00:52:33,442
Ok. Eins,

866
00:52:34,110 --> 00:52:34,944
zwei.

867
00:52:34,944 --> 00:52:35,903
Ich kann nicht.

868
00:52:36,571 --> 00:52:38,698
Eins, zwei, drei.

869
00:52:38,698 --> 00:52:39,615
Nein.

870
00:52:39,615 --> 00:52:41,534
Mist. Eins, zwei, drei.

871
00:52:42,869 --> 00:52:43,995
Ich atme nicht mit.

872
00:52:45,955 --> 00:52:49,709
Ich habe quasi gerade
eine Nadel aus Brians Herz gezogen.

873
00:52:50,334 --> 00:52:51,878
Wie bei <i>Die Braut des Prinzen.</i>

874
00:52:51,878 --> 00:52:54,213
Mein Herz ist auf der anderen Seite.

875
00:53:05,683 --> 00:53:08,853
<i>ALS ist unversöhnlich und unerbittlich.</i>

876
00:53:10,563 --> 00:53:13,441
{\an8}Sie schreitet fort,
ungeachtet einer Pandemie.

877
00:53:13,441 --> 00:53:16,485
{\an8}Sie schreitet fort,
ohne Rücksicht auf Ihr Leben.

878
00:53:16,485 --> 00:53:19,780
Und so ist Zeit ein wertvolles Gut

879
00:53:20,448 --> 00:53:23,200
<i>für Menschen mit ALS.
Sie haben keine Zeit.</i>

880
00:53:30,541 --> 00:53:34,629
{\an8}3 JAHRE NACH DER DIAGNOSE

881
00:54:03,074 --> 00:54:07,536
Wenn Brian einer der ersten Menschen ist,
die Radicava erhalten,

882
00:54:07,536 --> 00:54:11,499
das das Fortschreiten der Krankheit um,
sagen wir, 20 bis 30 % verlangsamt,

883
00:54:11,499 --> 00:54:13,751
und wenn er noch ein Medikament erhält,

884
00:54:13,751 --> 00:54:16,587
das das Fortschreiten
um weitere 15 % verlangsamt,

885
00:54:16,587 --> 00:54:20,174
und noch eins, das das Fortschreiten
um weitere 20 % verlangsamt,

886
00:54:20,174 --> 00:54:23,344
dann haben wir ihn
zu einem Zehn-Jahre-Überlebenden gemacht

887
00:54:23,344 --> 00:54:28,849
und uns Zeit verschafft, bis weitere
Medikamente von der FDA zugelassen werden,

888
00:54:28,849 --> 00:54:32,687
<i>Medikamente, die die Krankheit
nicht verlangsamen, sondern heilen.</i>

889
00:54:37,650 --> 00:54:38,776
Ich komme nicht mit.

890
00:54:41,570 --> 00:54:44,657
Ich dachte, es ginge darum,
gemeinsam zu laufen.

891
00:54:46,117 --> 00:54:47,910
Du gehst zu langsam.

892
00:54:58,254 --> 00:55:02,008
{\an8}Zum ersten Mal gibt es eine ganze Reihe
von Medikamenten in der Pipeline,

893
00:55:03,009 --> 00:55:05,261
{\an8}die vielversprechende Ergebnisse zeigen.

894
00:55:05,761 --> 00:55:09,390
{\an8}<i>Eine Therapie ist besonders
vielversprechend für ALS-Patienten.</i>

895
00:55:09,390 --> 00:55:12,518
{\an8}<i>Es handelt sich um das Medikament AMX0035.</i>

896
00:55:12,977 --> 00:55:15,688
{\an8}Diese Therapie
hat in klinischen Studien gezeigt,

897
00:55:15,688 --> 00:55:18,607
{\an8}dass sie das Leben
um sechseinhalb Monate verlängert,

898
00:55:18,607 --> 00:55:22,653
{\an8}was bei einer Prognose
von zwei bis fünf Jahren...

899
00:55:22,653 --> 00:55:24,405
<i>In Brians Fall, sechs Monate...</i>

900
00:55:24,405 --> 00:55:26,407
<i>Das ist ein doppelt so langes Leben.</i>

901
00:55:26,407 --> 00:55:27,825
{\an8}Und trotzdem...

902
00:55:28,534 --> 00:55:29,410
{\an8}Geht es nicht.

903
00:55:29,410 --> 00:55:31,120
{\an8}Wir bekommen keinen Zugang.

904
00:55:31,412 --> 00:55:33,831
<i>Die FDA will mehr Zeit,
um es zu untersuchen.</i>

905
00:55:33,831 --> 00:55:37,293
{\an8}Die zusätzliche Studie
wird vier bis fünf Jahre dauern.

906
00:55:37,293 --> 00:55:38,586
{\an8}Bis dahin

907
00:55:38,586 --> 00:55:41,922
{\an8}werden so gut wie alle ALS-Patienten,
die heute leben, tot sein.

908
00:55:42,590 --> 00:55:45,634
{\an8}Wie kann man
den Menschen ins Gesicht sehen

909
00:55:46,594 --> 00:55:48,929
{\an8}und sagen, dass das akzeptabel ist?

910
00:55:50,890 --> 00:55:53,976
<i>Aufgrund der Schnelligkeit der Krankheit,</i>

911
00:55:53,976 --> 00:55:58,564
<i>funktioniert das Verfahren,
mit dem Medikamente bewilligt werden,</i>

912
00:55:58,564 --> 00:56:00,316
<i>bei dieser Krankheit nicht.</i>

913
00:56:00,316 --> 00:56:02,902
Wir können nicht
ein bis zwei Jahre warten.

914
00:56:02,902 --> 00:56:06,197
Wir können
keinen weiteren Sommer mehr warten.

915
00:56:07,531 --> 00:56:11,869
{\an8}<i>Die FDA soll dafür sorgen, dass
die Therapien sicher und wirksam sind.</i>

916
00:56:11,869 --> 00:56:15,206
{\an8}<i>Aber die Patienten die Risiken
selbst tragen zu lassen,</i>

917
00:56:15,206 --> 00:56:17,625
{\an8}<i>ist die Art von flexibler Regelung,</i>

918
00:56:17,625 --> 00:56:22,630
{\an8}<i>die Brian und Sandra von der FDA
für die ALS-Gemeinschaft erbitten.</i>

919
00:56:23,047 --> 00:56:26,842
{\an8}Wir sind mehr als bereit, das Risiko...

920
00:56:26,842 --> 00:56:28,052
{\an8}AIRFORCE-VETERAN

921
00:56:28,636 --> 00:56:31,514
{\an8}...experimenteller Behandlungen
einzugehen,

922
00:56:32,098 --> 00:56:37,728
wohl wissend, dass sie für uns
nicht erfolgreich sein könnten.

923
00:56:37,728 --> 00:56:38,646
FAMILIE

924
00:56:38,646 --> 00:56:40,523
{\an8}Wenn mein Haus brennt,

925
00:56:40,523 --> 00:56:43,734
{\an8}sorge ich mich dann,
dass die Feuerwehr meine Wände zerkratzt?

926
00:56:43,734 --> 00:56:45,611
Die ALS ist ein brennendes Haus.

927
00:56:45,611 --> 00:56:47,488
Diese Menschen werden sterben.

928
00:56:48,614 --> 00:56:51,700
<i>Wenn die FDA
von einer Position ausgeht, die besagt:</i>

929
00:56:51,700 --> 00:56:54,245
<i>"Wir werden keine Medikamente zulassen,</i>

930
00:56:54,245 --> 00:56:57,164
<i>"die keine 100%ige Wirksamkeit aufweisen,</i>

931
00:56:57,164 --> 00:56:58,916
<i>"da sie schädlich sein könnten",</i>

932
00:57:00,084 --> 00:57:05,881
dann müssen sie verstehen, dass ALS
eine zu 100 % tödliche Krankheit ist

933
00:57:05,881 --> 00:57:09,969
und dass für ALS-Patienten
die Optionen lauten:

934
00:57:09,969 --> 00:57:11,637
"Entweder ich sterbe,

935
00:57:11,637 --> 00:57:16,559
"oder ich kann ein Medikament nehmen,
das nur begrenzte Risiken birgt,

936
00:57:16,559 --> 00:57:19,603
<i>"so wie ich es bei einer Narkose</i>

937
00:57:19,603 --> 00:57:22,064
<i>"oder einer Routineoperation tun würde."</i>

938
00:57:22,064 --> 00:57:23,649
<i>Wissenschaft ermöglicht es,</i>

939
00:57:23,649 --> 00:57:27,319
<i>dass dies die erste Generation
von ALS-Überlebenden sein kann.</i>

940
00:57:27,945 --> 00:57:30,948
Aber das System verhindert dies.

941
00:57:30,948 --> 00:57:34,910
Und wir werden alle sterben,
weil es niemanden interessiert,

942
00:57:34,910 --> 00:57:37,037
es sei denn, wir tun etwas dagegen.

943
00:57:38,581 --> 00:57:41,292
WILLKOMMEN

944
00:57:41,292 --> 00:57:42,918
<i>Das sind wir. Junge Liebe.</i>

945
00:57:43,836 --> 00:57:46,338
Wir wussten nicht,
was auf uns zukommen würde.

946
00:57:47,673 --> 00:57:48,507
Also...

947
00:57:52,303 --> 00:57:54,555
Das war
unser letztes professionelles Foto.

948
00:57:56,473 --> 00:58:00,394
Ich bin einfach nur dankbar,
dass wir so viele großartige Bilder,

949
00:58:00,394 --> 00:58:01,896
so viele Erinnerungen haben.

950
00:58:01,896 --> 00:58:04,815
Ich wünschte nur,
er könnte noch hier bei uns sein.

951
00:58:06,066 --> 00:58:08,277
{\an8}2015 konnte man ALS nicht bekämpfen...

952
00:58:08,277 --> 00:58:09,403
{\an8}MIKES FRAU

953
00:58:09,403 --> 00:58:12,448
...und wir verfolgten die Studien,
die es gab.

954
00:58:13,240 --> 00:58:15,201
{\an8}<i>Die aussichtsreichste Studie, die lief,</i>

955
00:58:15,201 --> 00:58:18,078
{\an8}<i>war die NurOwn-Studie von BrainStorm.</i>

956
00:58:18,078 --> 00:58:20,372
<i>Wir trafen uns mit einer Krankenschwester,</i>

957
00:58:20,372 --> 00:58:24,376
und sie sagte:
"Ich biete Ihnen vorläufig einen Platz an.

958
00:58:24,376 --> 00:58:26,045
"Sie werden Nummer neun sein."

959
00:58:26,462 --> 00:58:28,172
Wir wussten, wir hatten Glück.

960
00:58:30,382 --> 00:58:34,261
Innerhalb von 24 Stunden
sahen wir Ergebnisse.

961
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
Er konnte wieder mit links schreiben.

962
00:58:36,263 --> 00:58:37,932
{\an8}DENKT DARAN,
ICH LIEBE EUCH

963
00:58:39,308 --> 00:58:42,019
{\an8}<i>Er schrieb den Kindern:
"Denkt daran, ich liebe euch."</i>

964
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
Das geschah zuerst.

965
00:58:43,395 --> 00:58:47,608
<i>In den nächsten 12 bis 14 Tagen
sahen wir weitere Fortschritte:</i>

966
00:58:47,608 --> 00:58:49,818
<i>Er konnte ohne meine Hilfe aufstehen</i>

967
00:58:49,818 --> 00:58:51,987
und war sogar in der Lage,

968
00:58:51,987 --> 00:58:54,114
sich allein die Haare zu waschen.

969
00:58:54,698 --> 00:58:58,160
<i>Wir haben uns an das Unternehmen
und die FDA gewandt und gesagt:</i>

970
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
"Seht mal, es hat funktioniert.
Wir sehen etwas."

971
00:59:00,913 --> 00:59:03,332
Was passierte, als die Studie endete?

972
00:59:04,375 --> 00:59:05,626
Sie wurde beendet.

973
00:59:05,626 --> 00:59:09,630
Und sie sagten einfach,
dass das Studienkonzept so angelegt war.

974
00:59:10,172 --> 00:59:11,882
Man bekommt nur die eine Dosis,

975
00:59:11,882 --> 00:59:13,968
und mehr können wir nicht für Sie tun.

976
00:59:16,095 --> 00:59:17,137
Verrückt.

977
00:59:19,056 --> 00:59:20,266
<i>Er sagte: "Alles gut.</i>

978
00:59:20,266 --> 00:59:23,352
<i>"Wenn es mir nicht schlechter geht,
nehme ich das."</i>

979
00:59:23,352 --> 00:59:26,146
Er konnte das Medikament
nicht weiternehmen.

980
00:59:27,523 --> 00:59:32,611
<i>Dann wurde er immer schwächer.
Ich kann mir die Qualen nur vorstellen.</i>

981
00:59:32,611 --> 00:59:34,196
<i>Er hat sich nie beschwert.</i>

982
00:59:34,196 --> 00:59:37,700
Es war einfach unfassbar grausam.

983
00:59:39,618 --> 00:59:41,954
<i>Ich möchte noch einmal mit ihm reden.</i>

984
00:59:41,954 --> 00:59:44,164
{\an8}Das würde ich mir wünschen.

985
00:59:44,164 --> 00:59:46,333
{\an8}Dass er diese Notiz schreiben konnte,

986
00:59:46,333 --> 00:59:47,668
war auch toll.

987
00:59:49,128 --> 00:59:51,255
{\an8}<i>Wir haben uns das alle tätowieren lassen.</i>

988
00:59:51,255 --> 00:59:53,007
{\an8}MIKE UND NICOLES TOCHTER

989
00:59:53,007 --> 00:59:54,675
{\an8}Es ist auf dem Schlüsselbein.

990
00:59:54,675 --> 00:59:55,968
Also, ja...

991
00:59:56,468 --> 00:59:59,346
<i>Wir träumten bis zu dem Tag,
an dem er starb...</i>

992
00:59:59,346 --> 01:00:00,514
ICH LIEBE EUCH

993
01:00:00,514 --> 01:00:04,143
...davon, dass er die Möglichkeit hätte,
es noch einmal zu versuchen,

994
01:00:04,143 --> 01:00:07,104
sich noch einmal behandeln zu lassen.

995
01:00:08,897 --> 01:00:11,317
<i>Was für ein misslungenes Studienkonzept.</i>

996
01:00:11,317 --> 01:00:14,987
<i>In der Onkologie,
bei HIV und AIDS gibt es so etwas nicht.</i>

997
01:00:14,987 --> 01:00:17,656
Wirkt ein Medikament,
bekommt der Patient es.

998
01:00:21,618 --> 01:00:25,331
Wir fühlen uns wirklich ausgegrenzt

999
01:00:25,331 --> 01:00:29,543
und von der FDA ignoriert.

1000
01:00:32,171 --> 01:00:33,839
<i>An welchem Punkt</i>

1001
01:00:34,423 --> 01:00:38,844
bringt man Menschlichkeit

1002
01:00:39,261 --> 01:00:41,764
und Einfühlungsvermögen

1003
01:00:42,765 --> 01:00:46,477
in die knallharte Wissenschaft ein,

1004
01:00:46,977 --> 01:00:49,146
mit der man

1005
01:00:49,688 --> 01:00:54,360
<i>Behandlungen entwirft,
entwickelt und genehmigt?</i>

1006
01:00:54,860 --> 01:00:57,613
ALS-Patienten haben nicht
die gleichen Rechte

1007
01:00:57,613 --> 01:00:59,448
wie andere unheilbar kranke Leute,

1008
01:00:59,448 --> 01:01:01,950
<i>und wir sind auf uns allein gestellt.</i>

1009
01:01:01,950 --> 01:01:06,080
Es ist Zeit zu handeln, damit andere
nicht wieder von vorne anfangen müssen.

1010
01:01:11,377 --> 01:01:16,673
Wir arbeiten derzeit sehr intensiv
an einer Gesetzgebung namens ACT for ALS,

1011
01:01:16,673 --> 01:01:19,635
die politische Hindernisse

1012
01:01:20,427 --> 01:01:24,181
für den erweiterten Zugang von Patienten

1013
01:01:24,181 --> 01:01:26,892
zu Behandlungen
und Therapien beseitigen soll.

1014
01:01:27,768 --> 01:01:30,771
{\an8}Ziel ist es, die Zulassung
von Medikamenten zu verkürzen

1015
01:01:30,771 --> 01:01:33,315
{\an8}und den Zugang
zu Behandlungen zu erweitern,

1016
01:01:33,315 --> 01:01:35,359
{\an8}während sie noch getestet werden.

1017
01:01:38,445 --> 01:01:41,657
{\an8}Dieser Gesetzentwurf ändert alles.
Er bringt Hoffnung

1018
01:01:42,866 --> 01:01:46,578
{\an8}und Behandlungen für Menschen,
die mit ALS leben.

1019
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
Das hatten wir
bei dieser Krankheit noch nie.

1020
01:01:50,499 --> 01:01:53,210
{\an8}Ich will
den ACT for ALS Act verabschieden,

1021
01:01:53,210 --> 01:01:56,338
{\an8}da ALS-Kranke eine Chance verdienen,
zu kämpfen.

1022
01:01:58,006 --> 01:02:01,051
Wir können jetzt echte Durchbrüche sehen,

1023
01:02:01,051 --> 01:02:02,928
wenn das eine Priorität ist.

1024
01:02:02,928 --> 01:02:08,225
Und patientenorientierte Bewegungen
machen diese Dinge zu Prioritäten.

1025
01:02:08,767 --> 01:02:11,395
{\an8}Für viele Menschen
ist ALS nur eine Krankheit.

1026
01:02:11,395 --> 01:02:13,021
{\an8}Sie sehen sie nicht.

1027
01:02:14,022 --> 01:02:16,483
{\an8}Wir müssen
vor die Gesetzgeber treten dürfen,

1028
01:02:16,483 --> 01:02:20,863
{\an8}damit sie verstehen, warum wir
so leidenschaftlich bei der Sache sind.

1029
01:02:21,864 --> 01:02:24,032
{\an8}Kennen sie uns, unterstützen sie uns.

1030
01:02:24,032 --> 01:02:30,122
{\an8}8.000 Menschen teilten meine Geschichte
mit ihren Kongressabgeordneten.

1031
01:02:31,081 --> 01:02:34,084
<i>Wir haben dieses historische Gesetz
auf den Weg gebracht.</i>

1032
01:02:34,501 --> 01:02:36,295
<i>Wie können wir es verabschieden?</i>

1033
01:02:37,171 --> 01:02:42,426
<i>Wir stellen fest, dass es einige
Widerstände von Bundesbehörden gibt.</i>

1034
01:02:42,759 --> 01:02:44,344
Wir merken

1035
01:02:44,344 --> 01:02:46,430
im Gespräch mit Kongressabgeordneten,

1036
01:02:46,430 --> 01:02:49,475
dass es viele Mythen über das Gesetz gibt.

1037
01:02:50,851 --> 01:02:53,645
{\an8}Einer ist,
dass es klinische Studien behindern wird.

1038
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
{\an8}Das stimmt nicht.

1039
01:02:55,772 --> 01:02:57,024
{\an8}Das ist frustrierend.

1040
01:02:57,024 --> 01:02:59,401
{\an8}Damit haben wir es zu tun.
Was können wir tun?

1041
01:02:59,401 --> 01:03:03,405
{\an8}Gegen welche Mauern stoßen wir,
und was können wir tun, um sie zu umgehen?

1042
01:03:04,406 --> 01:03:05,908
{\an8}Wir müssen aufklären.

1043
01:03:05,908 --> 01:03:09,620
<i>Die Bürokratie bei der FDA
bringt uns um...</i>

1044
01:03:09,620 --> 01:03:10,537
TOT

1045
01:03:10,537 --> 01:03:12,623
{\an8}<i>...und muss jetzt geändert werden.</i>

1046
01:03:13,457 --> 01:03:16,251
{\an8}<i>Die FDA verhindert einen breiteren Zugang</i>

1047
01:03:16,251 --> 01:03:19,254
<i>zu Therapien
im Namen der Patientensicherheit,</i>

1048
01:03:19,254 --> 01:03:23,175
<i>aber alle diese Medikamente
gelten bereits als sicher,</i>

1049
01:03:23,175 --> 01:03:25,886
<i>da sie die erste Phase
der Studie bestanden haben.</i>

1050
01:03:25,886 --> 01:03:30,265
<i>Die FDA zwingt die ALS-Medikamente dazu,
außergewöhnliche Hürden zu nehmen,</i>

1051
01:03:30,265 --> 01:03:33,227
<i>obwohl ihre Regeln besagen,
dass sie Therapien fördern.</i>

1052
01:03:33,936 --> 01:03:36,897
Dies ist der Gesetzentwurf
mit den meisten Befürwortern,

1053
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
über den im Kongress
noch nicht abgestimmt wurde.

1054
01:03:39,441 --> 01:03:45,489
{\an8}<i>Um im Senat der Vereinigten Staaten
mehr als 60 Mitunterzeichner</i>

1055
01:03:45,489 --> 01:03:47,491
{\an8}<i>für eine Maßnahme zu finden,</i>

1056
01:03:47,491 --> 01:03:50,994
{\an8}bedarf es dieser Befürworter,
dieser einzelnen Bürger,

1057
01:03:50,994 --> 01:03:53,455
die diese Anrufe tätigten,
die nie aufgaben.

1058
01:03:53,455 --> 01:03:56,917
Als sich die Politik einmischte,
wurden sie entfesselt.

1059
01:04:05,300 --> 01:04:06,343
Geht es dir gut?

1060
01:04:07,511 --> 01:04:09,471
{\an8}<i>Uns läuft die Zeit davon.</i>

1061
01:04:09,471 --> 01:04:10,722
{\an8}3,5 JAHRE NACH DIAGNOSE

1062
01:04:10,722 --> 01:04:13,141
{\an8}<i>Brians ALS verläuft viel schneller.</i>

1063
01:04:15,519 --> 01:04:18,397
<i>Wenn wir über Bundesmittel sprechen,</i>

1064
01:04:19,314 --> 01:04:22,859
<i>geht es um mehrjährige Finanzierungen.</i>

1065
01:04:22,859 --> 01:04:28,740
<i>Sie sind für Studien bestimmt, die erst
dann Therapien hervorbringen werden,</i>

1066
01:04:29,408 --> 01:04:31,326
<i>wenn Brians Zeit abgelaufen ist.</i>

1067
01:04:37,249 --> 01:04:40,919
<i>Wir kämpfen hier gegen die Geschichte.</i>

1068
01:04:42,879 --> 01:04:44,047
Wir werden...

1069
01:04:46,216 --> 01:04:49,303
...den Kampf gegen ALS neu gestalten

1070
01:04:51,096 --> 01:04:52,139
oder...

1071
01:04:55,892 --> 01:04:58,020
...wir werden bei dem Versuch sterben.

1072
01:05:34,097 --> 01:05:35,307
Nach Monaten

1073
01:05:35,307 --> 01:05:38,602
wird der ALS-Gemeinschaft
eine Anhörung vor der FDA gewährt.

1074
01:05:38,602 --> 01:05:41,313
Brian und Sandra
sollen für die Patienten sprechen.

1075
01:05:42,230 --> 01:05:45,400
JULI 2021

1076
01:05:48,570 --> 01:05:49,738
Tun wir es, Universum.

1077
01:05:50,572 --> 01:05:52,366
Es gibt einen Weg.

1078
01:05:54,034 --> 01:05:57,037
Hey, Bri, es gab schon immer einen Weg.

1079
01:05:58,497 --> 01:05:59,581
Wir schaffen es.

1080
01:06:03,960 --> 01:06:05,504
<i>Bleiben Sie nicht stehen.</i>

1081
01:06:06,088 --> 01:06:07,881
<i>Vielen Dank für Ihre Mitarbeit.</i>

1082
01:06:16,556 --> 01:06:20,227
<i>Diese Anhörung kam zustande,
weil Tausende von Patienten</i>

1083
01:06:20,227 --> 01:06:23,063
<i>Anträge an ihre Kongressabgeordneten
gestellt haben.</i>

1084
01:06:24,940 --> 01:06:27,067
{\an8}<i>ALS-Patienten fühlen sich unsichtbar.</i>

1085
01:06:27,943 --> 01:06:32,072
{\an8}<i>Sie sprechen lautstark darüber, wie
dringend sie Zugang zu Therapien brauchen,</i>

1086
01:06:32,656 --> 01:06:34,408
<i>und niemand hört ihnen zu.</i>

1087
01:06:35,617 --> 01:06:39,079
<i>Wir müssen jeden möglichen Weg finden,
um gehört zu werden.</i>

1088
01:06:45,293 --> 01:06:48,463
<i>Wenn das Anschnallzeichen leuchtet,
nehmen Sie bitte Platz</i>

1089
01:06:48,463 --> 01:06:50,966
<i>und legen Sie den Sicherheitsgurt an.</i>

1090
01:07:05,480 --> 01:07:07,691
<i>"Wir fordern,
dass neue Behandlungsmethoden</i>

1091
01:07:07,691 --> 01:07:11,027
"mit positiven Ergebnissen
schneller zugelassen werden."

1092
01:07:12,028 --> 01:07:14,364
Der wichtigste Teil dieser Anhörung

1093
01:07:14,364 --> 01:07:18,994
ist die Tatsache, dass die FDA
die führenden ALS-Kliniker hören wird,

1094
01:07:18,994 --> 01:07:20,620
die das Gleiche sagen wie wir.

1095
01:07:20,620 --> 01:07:21,538
Ja.

1096
01:07:22,164 --> 01:07:24,875
"Die Wissenschaft ist schnell.
Die FDA auch?"

1097
01:07:24,875 --> 01:07:28,295
- Dieser letzte Satz genau dort.
- Ja.

1098
01:07:28,295 --> 01:07:31,423
Sie hatten versprochen, flexibel zu sein.

1099
01:07:31,423 --> 01:07:37,471
Sie haben sogar die Richtlinien
für klinische Studien vorgelegt,

1100
01:07:37,471 --> 01:07:39,014
die besagen, dass Sie...

1101
01:07:39,014 --> 01:07:41,433
Flexibler sein würden. Das sind Sie nicht.

1102
01:07:41,433 --> 01:07:42,350
Ja.

1103
01:07:42,934 --> 01:07:45,145
Lass uns eine neue Aussage schreiben.

1104
01:07:45,604 --> 01:07:48,023
Es ist nicht wirklich eine neue Aussage.

1105
01:07:48,565 --> 01:07:50,942
Nichts davon
steht in der aktuellen Aussage.

1106
01:07:52,277 --> 01:07:57,032
Ich bin optimistisch,
dass es schnell gehen wird.

1107
01:07:57,866 --> 01:08:00,827
Ich bin immer schnell. Sieh dir das an.

1108
01:08:04,748 --> 01:08:06,416
War das der "Running Man"?

1109
01:08:07,667 --> 01:08:11,880
Ich kann nicht... Du hast...
Du hast... Zeug zwischen den Zähnen,

1110
01:08:11,880 --> 01:08:14,090
und du machst einen ALS-Running-Man.

1111
01:08:15,091 --> 01:08:18,220
Es ist 22 Uhr am Abend vor der Anhörung.

1112
01:08:18,220 --> 01:08:19,721
23:00 Uhr.

1113
01:08:20,347 --> 01:08:22,140
Oh, ja, es ist 23:00 Uhr.

1114
01:08:22,766 --> 01:08:25,101
Meine Uhr geht falsch. Es ist schlimmer.

1115
01:08:25,602 --> 01:08:26,812
Ok.

1116
01:08:26,812 --> 01:08:30,690
"Zu der Zeit,
als Brian diagnostiziert wurde,

1117
01:08:30,690 --> 01:08:32,192
"war er

1118
01:08:32,192 --> 01:08:37,364
"ein stellvertretender Staatsanwalt
der USA.

1119
01:08:37,364 --> 01:08:41,076
"Das ist mein letztes Schlussplädoyer..."

1120
01:08:41,076 --> 01:08:43,537
Nein. Das klingt, als würdest du sterben.

1121
01:08:43,537 --> 01:08:44,621
Das tue ich aber.

1122
01:08:45,288 --> 01:08:47,082
Das ist der Punkt.

1123
01:08:54,172 --> 01:08:55,215
Was?

1124
01:08:56,341 --> 01:09:00,512
Ich muss es zugeben, für die Anhörung,

1125
01:09:00,512 --> 01:09:04,975
obwohl wir glauben,
dass wir einen Weg finden werden.

1126
01:09:05,642 --> 01:09:10,063
Die Realität ist, dass jeder daran stirbt.

1127
01:09:11,606 --> 01:09:12,649
Punkt.

1128
01:09:14,025 --> 01:09:15,902
Mich eingeschlossen.

1129
01:09:18,905 --> 01:09:20,282
Ok. Machen wir weiter.

1130
01:09:45,265 --> 01:09:46,641
- Auf Anhieb drin.
- Ja.

1131
01:09:48,768 --> 01:09:49,728
Also, dann.

1132
01:10:21,051 --> 01:10:24,471
Ich berief die Anhörung ein,
um die Herausforderung zu erörtern...

1133
01:10:24,471 --> 01:10:25,388
{\an8}VORSITZENDE

1134
01:10:25,388 --> 01:10:29,601
{\an8}...Behandlungen und Heilmittel für
neurodegenerative Krankheiten zu fördern.

1135
01:10:29,601 --> 01:10:33,480
Unsere heutige Arbeit soll dazu beitragen,
diesen tödlichen Krankheiten

1136
01:10:33,480 --> 01:10:35,649
den Kampf anzusagen.

1137
01:10:35,649 --> 01:10:40,278
Ich denke, dass jedes Mitglied unseres
Ausschusses von ALS-Patienten gehört hat,

1138
01:10:40,862 --> 01:10:42,781
die genervt sind.

1139
01:10:42,781 --> 01:10:44,532
{\an8}Meine Wähler sind hier.

1140
01:10:44,532 --> 01:10:47,535
{\an8}Ich habe Anrufe von ihren Freunden

1141
01:10:47,535 --> 01:10:48,995
{\an8}von überall erhalten,

1142
01:10:50,163 --> 01:10:54,626
{\an8}die um ein bisschen Hoffnung betteln.

1143
01:10:54,876 --> 01:10:56,378
{\an8}Wie finden wir Antworten,

1144
01:10:58,421 --> 01:10:59,714
bevor ihre Zeit abläuft?

1145
01:11:00,048 --> 01:11:02,175
NUTZT DIESEN VERDAMMTEN TAG

1146
01:11:02,175 --> 01:11:05,512
Lass mich dir helfen,
dich ein wenig zu beruhigen.

1147
01:11:05,512 --> 01:11:06,972
Ich bin nicht ruhig.

1148
01:11:06,972 --> 01:11:08,848
Ja. Aber du musst es sein.

1149
01:11:08,848 --> 01:11:10,725
Ein emotionaler Zusammenbruch.

1150
01:11:10,725 --> 01:11:14,312
Tu das nicht. Das wird uns nicht helfen.

1151
01:11:14,688 --> 01:11:16,564
Ich sagte nicht, dass es hilft.

1152
01:11:19,109 --> 01:11:22,696
{\an8}Die FDA hat die Zulassung
für zwei ALS-Medikamente verweigert.

1153
01:11:23,697 --> 01:11:28,785
Was können wir jetzt tun, um den Menschen,
die an ALS erkrankt sind,

1154
01:11:29,285 --> 01:11:34,457
die Hoffnung zu geben, dass ihr Leben
eingefroren oder verbessert werden kann,

1155
01:11:35,458 --> 01:11:36,876
solange sie noch leben?

1156
01:11:37,460 --> 01:11:42,298
Lassen Sie nicht zu,
dass eine weitere Generation von Patienten

1157
01:11:42,298 --> 01:11:45,885
auf der Suche nach dem Perfekten stirbt.

1158
01:11:45,885 --> 01:11:49,889
Lassen Sie stattdessen diese Generation

1159
01:11:49,889 --> 01:11:52,058
die erste sein, die lebt.

1160
01:11:52,642 --> 01:11:54,394
Sie haben die Macht, das zu tun.

1161
01:11:55,770 --> 01:11:56,604
Ja.

1162
01:11:58,106 --> 01:12:01,818
{\an8}Zulassungsentscheidungen für Therapien
sind nie leicht zu treffen

1163
01:12:01,818 --> 01:12:03,319
{\an8}bei tödlichen Krankheiten.

1164
01:12:04,320 --> 01:12:06,406
{\an8}Aber Jahr für Jahr haben Menschen mit ALS

1165
01:12:06,406 --> 01:12:09,242
<i>der FDA, dem Kongress</i>

1166
01:12:09,242 --> 01:12:11,619
<i>und jedem,
der es hören wollte, mitgeteilt,</i>

1167
01:12:11,619 --> 01:12:13,997
dass sie Risiken in Kauf nehmen.

1168
01:12:13,997 --> 01:12:17,375
{\an8}Ich habe mich um viele Familien gekümmert,
die mit ALS leben.

1169
01:12:17,375 --> 01:12:19,377
<i>Es wurden enorme Fortschritte erzielt,</i>

1170
01:12:19,377 --> 01:12:21,671
<i>doch Patienten werden nicht behandelt.</i>

1171
01:12:23,631 --> 01:12:27,552
<i>Ich freue mich,
unsere beiden Gäste begrüßen zu dürfen.</i>

1172
01:12:28,386 --> 01:12:32,265
Mr. Wallach, nochmals herzlich willkommen
und vielen Dank.

1173
01:12:32,807 --> 01:12:35,310
Es ist uns eine große Ehre,
Sie hier zu haben,

1174
01:12:35,310 --> 01:12:38,605
und wir freuen uns auf Ihre Aussage.

1175
01:12:38,605 --> 01:12:42,067
Ich danke Ihnen für die Gelegenheit,
heute vor Ihnen auszusagen.

1176
01:12:42,067 --> 01:12:45,570
Mein Name ist Brian Wallach.

1177
01:12:45,987 --> 01:12:48,323
Ich bin 40 Jahre alt.

1178
01:12:48,656 --> 01:12:53,328
Ich kämpfe seit vier Jahren gegen ALS.

1179
01:12:54,621 --> 01:12:55,997
Ich bin Sandra Abrevaya.

1180
01:12:55,997 --> 01:12:58,458
Ich bin Pflegerin, ich bin Brians Frau,

1181
01:12:59,375 --> 01:13:02,087
und wie Sie hören werden,
werde ich seine Stimme sein.

1182
01:13:03,046 --> 01:13:07,550
Als bei Brian die Diagnose gestellt wurde,
war er 37 Jahre alt

1183
01:13:07,550 --> 01:13:10,011
und stellvertretender Staatsanwalt
der USA.

1184
01:13:10,678 --> 01:13:15,642
Dies ist unser Schlussplädoyer
für unser Leben.

1185
01:13:16,309 --> 01:13:19,771
Dies ist unser Schlussplädoyer
für unser Leben.

1186
01:13:22,190 --> 01:13:26,903
Wie Sie gerade von den ALS-Experten
des Gremiums gehört haben,

1187
01:13:26,903 --> 01:13:29,364
sind wir alle einer Meinung.

1188
01:13:29,864 --> 01:13:34,077
ALS ist zwar derzeit
eine zu 100 % tödliche Krankheit,

1189
01:13:34,410 --> 01:13:37,247
aber sie ist nicht mehr hoffnungslos.

1190
01:13:37,831 --> 01:13:40,625
Heute gibt es
mehr vielversprechende Therapien,

1191
01:13:40,625 --> 01:13:45,421
die die ALS bei Menschen
verlangsamen oder stoppen können.

1192
01:13:45,880 --> 01:13:49,509
Nicht in Tierversuchen,
sondern bei Menschen.

1193
01:13:50,635 --> 01:13:54,931
Die Frage, die wir uns heute
stellen müssen, lautet also:

1194
01:13:55,265 --> 01:14:01,271
Wie schaffen wir es, dass die ALS-Kranken,
die heute leben und sterben,

1195
01:14:01,771 --> 01:14:06,151
mit den derzeit verfügbaren Mitteln
und wissenschaftlichen Erkenntnissen...

1196
01:14:07,902 --> 01:14:12,657
...Therapien, die die Patienten am Leben
erhalten können, eine Heilung erleben?

1197
01:14:13,241 --> 01:14:18,621
Erstens: Fordern Sie die FDA auf,
AMX 35 noch heute zu genehmigen.

1198
01:14:19,581 --> 01:14:24,002
Zweitens: Fordern Sie die FDA auf, NurOwn

1199
01:14:24,002 --> 01:14:27,046
für die Untergruppe
der Über-35-Jährigen zu genehmigen.

1200
01:14:27,589 --> 01:14:31,259
Drittens: Verabschieden Sie noch heute
das ACT-Gesetz für ALS,

1201
01:14:31,259 --> 01:14:34,637
das den erweiterten Zugang finanziert.

1202
01:14:35,221 --> 01:14:38,808
Viertens: Verabschieden Sie
den Promising Pathways Act,

1203
01:14:38,808 --> 01:14:43,771
um eine bedingte Zulassung für schnell
fortschreitende Krankheiten zu schaffen,

1204
01:14:43,771 --> 01:14:45,148
auch über ALS hinaus.

1205
01:14:46,858 --> 01:14:47,984
Ich flehe Sie an.

1206
01:14:48,735 --> 01:14:52,363
Es gibt Zehntausende von Patienten,
die von zu Hause aus zusehen,

1207
01:14:52,363 --> 01:14:55,533
im Rollstuhl sitzend,
an lebenserhaltende Geräte gebunden,

1208
01:14:55,533 --> 01:14:56,993
und dies verfolgen.

1209
01:14:56,993 --> 01:14:58,870
Die Hoffnung liegt in der Anhörung.

1210
01:14:59,370 --> 01:15:03,082
Einige von ihnen haben gewartet
und ihren Selbstmord verschoben,

1211
01:15:03,082 --> 01:15:04,709
um diese Anhörung zu sehen.

1212
01:15:04,709 --> 01:15:08,379
Sie verstehen nicht,
was diese Anhörung für uns bedeutet.

1213
01:15:09,130 --> 01:15:13,176
Bitte lassen Sie nicht zu, dass eine
weitere Generation von ALS-Patienten

1214
01:15:13,176 --> 01:15:15,136
im Streben nach dem Perfekten stirbt.

1215
01:15:15,678 --> 01:15:18,932
Bitte lassen Sie diese
die erste Generation sein, die überlebt.

1216
01:15:19,891 --> 01:15:22,685
Wir wollen leben.

1217
01:15:22,685 --> 01:15:27,482
Sie haben die Macht,
uns das zu ermöglichen.

1218
01:15:27,482 --> 01:15:28,608
Wir wollen leben.

1219
01:15:29,525 --> 01:15:32,320
Sie haben die Macht,
uns das zu ermöglichen.

1220
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
Vielen Dank, Vorsitzende.

1221
01:16:17,365 --> 01:16:18,992
<i>Keine weitere Debatte dazu?</i>

1222
01:16:18,992 --> 01:16:21,077
16. DEZEMBER 2021

1223
01:16:21,077 --> 01:16:22,745
<i>Es gibt keine weitere Debatte.</i>

1224
01:16:22,745 --> 01:16:25,248
{\an8}<i>Alle Befürworter sagen: "Ja".</i>

1225
01:16:25,248 --> 01:16:26,165
{\an8}<i>Ja.</i>

1226
01:16:26,749 --> 01:16:27,750
{\an8}<i>Alle Gegner: "Nein".</i>

1227
01:16:28,418 --> 01:16:29,544
{\an8}<i>Ja-Stimmen gewinnen.</i>

1228
01:16:29,544 --> 01:16:31,546
{\an8}<i>Das Gesetz ist angenommen.</i>

1229
01:16:32,839 --> 01:16:34,090
Heilige Scheiße.

1230
01:16:34,090 --> 01:16:35,216
Was ist da passiert?

1231
01:16:35,550 --> 01:16:39,137
ACT for ALS hat gerade den Senat passiert.

1232
01:16:39,512 --> 01:16:40,847
Und was bedeutet das?

1233
01:16:40,847 --> 01:16:43,850
Das bedeutet, dass es ein Gesetz wird.

1234
01:16:44,976 --> 01:16:46,019
Heilige Scheiße.

1235
01:16:47,854 --> 01:16:49,605
<i>Ja. Heilige Scheiße ist richtig.</i>

1236
01:16:49,605 --> 01:16:52,317
<i>Wir haben es verdammt noch mal geschafft!</i>

1237
01:16:52,608 --> 01:16:54,527
<i>Sieh dir mein Hemd an.</i>

1238
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
Ausnahmsweise ist Brian mal sprachlos.

1239
01:16:57,405 --> 01:16:59,490
Ja, wir stehen unter Schock.

1240
01:17:00,074 --> 01:17:03,578
ACT-For-ALS-Gesetz
passiert einstimmig den Senat

1241
01:17:04,329 --> 01:17:06,289
{\an8}Ich bin bei euch!

1242
01:17:06,289 --> 01:17:08,624
Sie gaben alles
für #ErweiteterZugangSofort

1243
01:17:08,624 --> 01:17:11,044
{\an8}"WIR HABEN ES GESCHAFFT!"

1244
01:17:11,044 --> 01:17:13,129
#ACTForALS
#Geschafft

1245
01:17:13,129 --> 01:17:16,507
Wir haben die Hoffnung wahr gemacht,
dank EUCH!

1246
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
EIN GROSSES DANKESCHÖN VON I AM ALS
IHR MACHT HOFFNUNG WAHR!

1247
01:17:21,220 --> 01:17:27,268
{\an8}Um 2:30 CST wird Geschichte geschrieben.
@POTUS unterschreibt #ACTforALS Gesetz.

1248
01:17:27,268 --> 01:17:31,898
{\an8}<i>Wir sind näher als je zuvor an neuen
Behandlungsmethoden und an einer Heilung,</i>

1249
01:17:32,398 --> 01:17:36,402
<i>und das ist der Bewegung zu verdanken,
die von Patienten, Betreuern</i>

1250
01:17:36,402 --> 01:17:38,780
<i>und Kongressabgeordneten angeführt wird,</i>

1251
01:17:39,322 --> 01:17:41,783
<i>von denen sich viele
virtuell zu uns gesellen.</i>

1252
01:17:42,575 --> 01:17:46,329
<i>Patienten wie Brian Wallach
und seine Frau Sandra,</i>

1253
01:17:46,329 --> 01:17:47,997
<i>ich grüße Sie beide,</i>

1254
01:17:49,082 --> 01:17:53,086
<i>denn sie haben ihren Schmerz
in ein Ziel verwandelt.</i>

1255
01:17:55,505 --> 01:17:58,091
<i>Es ist mir eine Ehre,
den beschleunigten Zugang</i>

1256
01:17:58,091 --> 01:18:01,594
<i>zu kritischen Therapien für ALS
jetzt zu unterzeichnen.</i>

1257
01:18:02,678 --> 01:18:06,057
So Gott will,
werden wir echte Fortschritte machen.

1258
01:18:06,057 --> 01:18:07,934
Nochmals vielen Dank an Sie alle.

1259
01:18:08,351 --> 01:18:09,394
<i>Danke.</i>

1260
01:18:09,394 --> 01:18:10,853
<i>- Danke.</i>
- Danke.

1261
01:18:10,853 --> 01:18:12,105
<i>Danke, Mr. President.</i>

1262
01:18:12,105 --> 01:18:13,189
<i>Bravo!</i>

1263
01:18:16,192 --> 01:18:17,944
{\an8}JUNI 2022

1264
01:18:17,944 --> 01:18:23,282
{\an8}<i>Gibt es ein neues Gesetz...</i>

1265
01:18:23,282 --> 01:18:26,327
{\an8}...braucht die Finanzierung lange.

1266
01:18:26,327 --> 01:18:28,287
...braucht die Finanzierung lange.

1267
01:18:28,287 --> 01:18:30,289
Aber hier...

1268
01:18:30,289 --> 01:18:33,459
...stellte der Kongress,

1269
01:18:33,459 --> 01:18:36,504
sofort 25 Millionen Dollar bereit.

1270
01:18:36,504 --> 01:18:40,174
...stellte der Kongress,
sofort 25 Millionen Dollar bereit.

1271
01:18:40,174 --> 01:18:42,051
Das bedeutet...

1272
01:18:42,051 --> 01:18:44,762
...ALS-Kranke...

1273
01:18:44,762 --> 01:18:52,437
...sollten Zugang zu Behandlungen haben...

1274
01:18:52,437 --> 01:18:56,107
...bis zum Jahresende...

1275
01:18:56,107 --> 01:19:01,028
...was als unmöglich galt...

1276
01:19:01,028 --> 01:19:05,450
...aber jetzt sehr real ist.

1277
01:19:13,499 --> 01:19:16,752
{\an8}Wir alle leben ein Leben.

1278
01:19:18,588 --> 01:19:21,841
{\an8}Wir alle hinterlassen Spuren,

1279
01:19:21,841 --> 01:19:24,760
{\an8}die die Welt verändern.

1280
01:19:25,595 --> 01:19:27,680
Ich weiß, dass wir das Leben

1281
01:19:27,680 --> 01:19:29,140
{\an8}in diesem Moment

1282
01:19:29,140 --> 01:19:31,559
{\an8}mit unseren Karten betrachten müssen,

1283
01:19:32,143 --> 01:19:33,060
{\an8}und mit ihnen

1284
01:19:33,060 --> 01:19:38,316
{\an8}herausfinden müssen, wie wir
das bestmögliche Blatt spielen können.

1285
01:19:40,943 --> 01:19:44,906
{\an8}In den letzten fünf Jahren
sorgte die Arbeit von I AM ALS

1286
01:19:44,906 --> 01:19:48,993
{\an8}für mehr als 1 Milliarde Dollar
an Fördergeldern für ALS.

1287
01:19:48,993 --> 01:19:51,746
{\an8}Der ACT for ALS
ebnet den Weg für mehr Gelder

1288
01:19:52,413 --> 01:19:54,999
{\an8}und Zugang
zu vielversprechenden Behandlungen.

1289
01:19:54,999 --> 01:20:01,088
{\an8}2023 hat die FDA die erste Behandlung für
eine genetische Form der ALS zugelassen.

1290
01:20:01,714 --> 01:20:05,259
{\an8}Die Patientenbewegung zeigt weiter,

1291
01:20:05,259 --> 01:20:08,471
{\an8}dass Veränderung möglich ist
und Hoffnung wahr werden kann.

1292
01:20:21,275 --> 01:20:27,281
{\an8}ALS.
DU BIST WEG

1293
01:20:50,846 --> 01:20:51,681
Hey.

1294
01:20:51,681 --> 01:20:52,640
<i>Hi!</i>

1295
01:20:52,640 --> 01:20:54,308
<i>Mr. President!</i>

1296
01:20:54,308 --> 01:20:55,434
Wie geht's?

1297
01:20:55,768 --> 01:20:57,436
<i>Mir geht's gut. Und Ihnen?</i>

1298
01:20:57,436 --> 01:21:01,274
Großartig. Ich habe ein paar
ziemlich nette Dinge über Sie gesagt.

1299
01:21:03,859 --> 01:21:07,738
Ich gebe Ihnen übrigens nicht die Schuld,
dass ich New Hampshire verlor.

1300
01:21:07,738 --> 01:21:10,116
Ich wollte das nur klarstellen.

1301
01:21:10,866 --> 01:21:14,245
<i>Diese ganze Romanze ist passiert,
da Sie sich entschieden...</i>

1302
01:21:14,245 --> 01:21:15,621
<i>Also, danke.</i>

1303
01:21:15,621 --> 01:21:18,332
Ich übernehme die volle Verantwortung.

1304
01:21:19,458 --> 01:21:23,004
Irgendwann, wenn ich die Gelegenheit habe,
die Kinder zu sehen,

1305
01:21:24,213 --> 01:21:27,091
frage ich,
warum keines von ihnen Barack heißt.

1306
01:21:27,091 --> 01:21:30,136
- Aber...
<i>- Das ist eine berechtigte Frage.</i>

1307
01:21:31,762 --> 01:21:33,347
Die gute Nachricht ist,

1308
01:21:33,889 --> 01:21:36,392
dass ich noch lebe.

1309
01:21:37,143 --> 01:21:40,354
Damit habe ich die Chancen
schon mal übertroffen.

1310
01:21:40,771 --> 01:21:43,482
Zweitens, ich werde heute Abend

1311
01:21:44,317 --> 01:21:46,986
zum ersten Mal
seit sechs Monaten Sushi essen.

1312
01:21:47,445 --> 01:21:50,364
Also freue ich mich sehr darauf.

1313
01:22:20,186 --> 01:22:22,521
{\an8}Brian und Sandra
kämpfen weiter um Brians Leben

1314
01:22:22,521 --> 01:22:24,815
{\an8}und darum,
die Zukunft für ALS-, Parkinson-

1315
01:22:24,815 --> 01:22:26,942
{\an8}und andere Patienten zu verändern.

1316
01:22:27,234 --> 01:22:29,362
Dieser Film ist
den tollen Seelen gewidmet,

1317
01:22:29,362 --> 01:22:30,905
die wir durch ALS verloren,

1318
01:22:30,905 --> 01:22:34,659
und den Familien und Freunden,
die um die Heilung von ALS kämpfen.

1319
01:22:49,799 --> 01:22:51,801
Untertitel von: Miriam Neubauer

1320
01:22:51,801 --> 01:22:53,886
Kreative Leitung
Martin Thauer