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3
00:00:36,245 --> 00:00:39,457
Cerchiamo di credere che le cose
4
00:00:39,457 --> 00:00:42,835
in cui non vogliamo imbatterci nella vita
5
00:00:42,835 --> 00:00:47,965
non esistano perché succedono agli altri.
6
00:00:48,758 --> 00:00:52,219
La povertà non esiste
finché non si è poveri.
7
00:00:53,262 --> 00:00:58,142
Il razzismo non esiste
finché non si è discriminati.
8
00:00:59,143 --> 00:01:04,356
Le malattie non esistono
finché la salute non ti abbandona.
9
00:01:04,857 --> 00:01:08,152
Ma cosa succede quando diventate gli altri
10
00:01:08,569 --> 00:01:13,157
e vi rendete conto che la gente
non vuole prestarvi attenzione
11
00:01:13,157 --> 00:01:16,702
perché disturbate la loro vita normale?
12
00:01:33,052 --> 00:01:34,553
{\an8}Sei in pantaloncini?
13
00:01:34,553 --> 00:01:36,222
{\an8}No, è un costume da bagno.
14
00:01:37,389 --> 00:01:38,224
{\an8}Sì!
15
00:01:40,059 --> 00:01:42,603
{\an8}Fa il bagno vestito.
16
00:01:57,117 --> 00:02:00,079
A Brian Wallach, all'età di soli 35 anni,
17
00:02:00,496 --> 00:02:02,206
{\an8}è stata diagnosticata la SLA.
18
00:02:02,206 --> 00:02:04,834
{\an8}Gli restano solo sei mesi di vita,
19
00:02:04,834 --> 00:02:07,837
{\an8}e ha creato un'organizzazione
per trovare una cura.
20
00:02:07,837 --> 00:02:10,506
{\an8}È un ex procuratore
e non può contare sul governo.
21
00:02:10,506 --> 00:02:12,174
{\an8}Il mio corpo mi abbandona.
22
00:02:12,716 --> 00:02:15,386
{\an8}Non ci sono cure e ci sono poche terapie.
23
00:02:15,970 --> 00:02:18,514
{\an8}È una malattia rara perché si muore.
24
00:02:18,514 --> 00:02:20,516
{\an8}Vuoi vivere e vuoi una cura.
25
00:02:20,516 --> 00:02:21,976
Come si fa in pratica?
26
00:02:21,976 --> 00:02:24,520
Costruendo un movimento
incentrato sul paziente
27
00:02:25,062 --> 00:02:28,357
che aiuti chi convive con questa malattia
28
00:02:28,357 --> 00:02:31,235
a uscire dall'ombra e a lottare.
29
00:02:33,737 --> 00:02:39,493
PER L'AMORE E LA VITA:
UNA CAMPAGNA FUORI DAL COMUNE
30
00:02:41,537 --> 00:02:43,497
È il giorno dell'inaugurazione.
31
00:02:44,081 --> 00:02:45,666
È il 21 gennaio?
32
00:02:46,292 --> 00:02:48,460
- Sì.
- Del 2013.
33
00:02:48,460 --> 00:02:51,338
Siamo in diretta da Washington.
Di' ciao, mamma.
34
00:02:51,338 --> 00:02:52,256
Ciao, mamma.
35
00:02:54,174 --> 00:02:56,260
Ho avuto una carriera interessante.
36
00:02:57,219 --> 00:03:00,014
{\an8}Sono un avvocato specializzato
e ho lavorato
37
00:03:01,015 --> 00:03:02,266
{\an8}in uno studio privato,
38
00:03:02,266 --> 00:03:04,143
{\an8}poi alla Casa Bianca
39
00:03:04,143 --> 00:03:05,936
durante l'amministrazione Obama,
40
00:03:05,936 --> 00:03:08,480
e sono stato assistente procuratore.
41
00:03:09,023 --> 00:03:11,483
Ho anche partecipato a campagne politiche.
42
00:03:12,192 --> 00:03:15,654
Non riuscivo a tenermi
un lavoro per più di tre anni,
43
00:03:15,654 --> 00:03:16,822
ma, per me,
44
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
il servizio pubblico
e partecipare a una causa più grande
45
00:03:20,618 --> 00:03:22,703
sono una parte fondamentale di me.
46
00:03:23,245 --> 00:03:24,371
{\an8}MOGLIE DI BRIAN
47
00:03:24,371 --> 00:03:27,791
{\an8}Ho conosciuto Brian
nella campagna del 2008 per Obama.
48
00:03:27,791 --> 00:03:28,709
{\an8}GIUGNO 2008
49
00:03:28,709 --> 00:03:31,754
{\an8}Il probabile candidato alla presidenza,
Barack Obama.
50
00:03:32,463 --> 00:03:36,467
Tutti voi,
quasi tutti sotto l'età minima per bere...
51
00:03:37,927 --> 00:03:41,096
avete creato
la migliore organizzazione politica
52
00:03:42,097 --> 00:03:45,768
in America negli ultimi 30, 40 anni.
È una cosa importante.
53
00:03:47,561 --> 00:03:48,896
Ho sempre detto
54
00:03:49,480 --> 00:03:50,981
44° PRESIDENTE DEGLI USA
55
00:03:50,981 --> 00:03:55,110
che non sarei diventato presidente
se non fosse stato per i ventenni.
56
00:03:55,986 --> 00:03:59,198
Brian e Sandra,
che erano coinvolti nelle campagne,
57
00:03:59,198 --> 00:04:00,658
lavoravano alla Casa Bianca
58
00:04:00,658 --> 00:04:02,242
ed erano in quel gruppo
59
00:04:02,785 --> 00:04:06,288
di giovani che mi hanno aiutato
a farmi eleggere.
60
00:04:06,872 --> 00:04:08,248
{\an8}Lui era direttore politico
61
00:04:08,248 --> 00:04:10,668
{\an8}e io delle comunicazioni
nel New Hampshire.
62
00:04:12,044 --> 00:04:14,838
{\an8}Entrò in ufficio il primo giorno
63
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
e vide un comunicato stampa
che avevo scritto.
64
00:04:17,716 --> 00:04:19,843
Venne da me e disse:
65
00:04:20,302 --> 00:04:23,305
"Chi l'ha scritto?" Alzai la mano,
66
00:04:23,305 --> 00:04:26,141
aspettandomi dei complimenti.
67
00:04:26,141 --> 00:04:28,560
E lei disse: "Sei un avvocato?"
68
00:04:28,560 --> 00:04:29,687
Risposi di sì.
69
00:04:29,687 --> 00:04:32,022
Lei disse: "Ok, dovremo lavorarci su."
70
00:04:33,023 --> 00:04:35,234
Gli avvocati
non sanno scrivere comunicati.
71
00:04:36,610 --> 00:04:39,655
La cosa buffa di quella storia
è che non me la ricordo.
72
00:04:40,322 --> 00:04:44,034
Mi fa piacere sapere che è stato
un momento che ha segnato Brian.
73
00:04:47,329 --> 00:04:50,499
Abbiamo iniziato a frequentarci.
Non subito ma poco dopo.
74
00:04:52,167 --> 00:04:55,421
Sandra, cosa cerchi in un ragazzo?
75
00:04:57,131 --> 00:05:00,676
- Qualcuno con un costume da bagno blu.
- Ce l'ho.
76
00:05:01,552 --> 00:05:04,013
Qualcuno con molte lentiggini.
77
00:05:04,013 --> 00:05:05,556
Solo sul braccio, però.
78
00:05:06,056 --> 00:05:07,307
Ecco cosa cerco.
79
00:05:07,307 --> 00:05:09,977
Ok, va bene. Dovrei... Bene.
80
00:05:09,977 --> 00:05:12,479
C'è un bell'irlandese un po' più in là.
81
00:05:13,397 --> 00:05:14,732
Soddisfa tutti i criteri.
82
00:05:16,233 --> 00:05:17,443
Anche tu, tesoro.
83
00:05:18,694 --> 00:05:22,823
{\an8}Sembra tutta una fiaba.
Da come si sono conosciuti
84
00:05:22,823 --> 00:05:24,491
{\an8}EX SEGRETARIO DELL'ISTRUZIONE
85
00:05:24,491 --> 00:05:26,577
{\an8}all'amore che è sbocciato.
86
00:05:35,461 --> 00:05:37,921
Non dobbiamo spiegare che, singolarmente,
87
00:05:37,921 --> 00:05:43,093
Brian e Sandra
sono insopportabilmente esuberanti.
88
00:05:45,012 --> 00:05:47,347
Lavorano e vivono dando il massimo.
89
00:05:47,681 --> 00:05:51,101
Siete perfetti l'uno per l'altra.
90
00:07:01,839 --> 00:07:03,799
I sintomi iniziarono nel 2017.
91
00:07:04,925 --> 00:07:08,137
All'inizio avevo una debolezza
alla mano sinistra
92
00:07:08,595 --> 00:07:11,181
e pensai, come molti uomini di 37 anni,
93
00:07:11,181 --> 00:07:14,643
{\an8}che fosse dovuta alla stanchezza,
al crescere una bambina.
94
00:07:14,643 --> 00:07:15,561
{\an8}AGOSTO 2017
95
00:07:15,561 --> 00:07:17,521
{\an8}All'inizio, non gli diedi peso.
96
00:07:18,939 --> 00:07:20,899
Ma continuavo ad avere crampi.
97
00:07:21,817 --> 00:07:22,734
Sì!
98
00:07:23,360 --> 00:07:26,864
Non sapevo nemmeno che Brian
99
00:07:27,281 --> 00:07:29,825
sentisse la mano sinistra debole.
100
00:07:30,200 --> 00:07:32,452
Non me ne aveva mai parlato.
101
00:07:32,452 --> 00:07:36,123
Andò dal dottore perché tossiva molto,
102
00:07:36,123 --> 00:07:40,419
e pensai che forse avrebbe dovuto
farsi controllare i polmoni.
103
00:07:41,086 --> 00:07:43,505
Ma quando andò per parlare della tosse,
104
00:07:43,505 --> 00:07:47,134
gli chiesero
se ci fosse altro che lo infastidiva
105
00:07:47,134 --> 00:07:50,429
e lui menzionò questa cosa della mano.
106
00:07:50,429 --> 00:07:55,851
Andai da un neurologo per quello
che pensavo fosse un controllo standard.
107
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
Entrai, salutai il dottore e pensai:
108
00:07:59,146 --> 00:08:01,982
"Ok, andrà bene. Mi visiterà
109
00:08:01,982 --> 00:08:03,400
"e poi tornerò a casa."
110
00:08:03,775 --> 00:08:07,070
Ma dieci minuti dopo,
mi fece sedere su una sedia
111
00:08:07,738 --> 00:08:08,614
e disse:
112
00:08:09,156 --> 00:08:11,074
"Conosce Lou Gehrig?"
113
00:08:11,074 --> 00:08:14,203
Risposi di sì, tutti lo conoscevano.
114
00:08:14,870 --> 00:08:17,831
E lui disse:
"Penso che lei abbia la sua malattia."
115
00:08:18,498 --> 00:08:22,878
Non ne sapevo molto. Cosa significava?
116
00:08:22,878 --> 00:08:25,714
E lui disse: "Non è positivo.
117
00:08:25,714 --> 00:08:28,592
"Non ci sono terapie, non c'è cura."
118
00:08:29,134 --> 00:08:32,638
Risposi: "Ok. Quanto pensa che mi resti?"
119
00:08:32,638 --> 00:08:37,434
Disse: "In media, dopo la diagnosi,
le persone vivono sei mesi."
120
00:08:40,395 --> 00:08:44,399
Lo scoprimmo il giorno
in cui tornammo a casa dall'ospedale
121
00:08:44,399 --> 00:08:46,777
con la nostra seconda figlia.
122
00:08:46,777 --> 00:08:48,695
Come si accetta una cosa così?
123
00:08:49,112 --> 00:08:53,742
Sei a casa con una neonata
e una bambina di due anni,
124
00:08:53,742 --> 00:08:58,372
e si sta parlando della persona che ami
125
00:08:59,039 --> 00:09:01,875
con cui vuoi passare la vita.
126
00:09:02,626 --> 00:09:05,212
Lou Gehrig
ha lasciato un segno incredibile
127
00:09:05,212 --> 00:09:08,966
giocando in 2.130 partite consecutive.
128
00:09:08,966 --> 00:09:12,511
Poi una malattia mortale
ha attaccato l'Iron Man del baseball.
129
00:09:12,511 --> 00:09:14,596
La sclerosi laterale amiotrofica
130
00:09:14,596 --> 00:09:15,681
{\an8}MEDICO SPECIALISTA
131
00:09:15,681 --> 00:09:18,350
{\an8}è conosciuta
come la malattia di Lou Gehrig.
132
00:09:20,310 --> 00:09:21,478
{\an8}Oggi,
133
00:09:22,020 --> 00:09:25,440
{\an8}mi considero l'uomo più fortunato
sulla faccia della terra.
134
00:09:25,440 --> 00:09:26,984
{\an8}DISCORSO D'ADDIO, 1939
135
00:09:31,071 --> 00:09:34,324
{\an8}È la malattia
di un particolare neurone nel cervello
136
00:09:35,325 --> 00:09:36,576
chiamato motoneurone.
137
00:09:36,576 --> 00:09:39,413
Il motoneurone controlla i movimenti,
138
00:09:39,413 --> 00:09:43,083
la velocità, la forza delle braccia,
delle gambe, il linguaggio.
139
00:09:43,083 --> 00:09:44,126
Ogni muscolo.
140
00:09:44,626 --> 00:09:48,297
Causa un indebolimento progressivo
nel corso del tempo.
141
00:09:48,922 --> 00:09:51,883
Nel corso di giorni, settimane,
142
00:09:51,883 --> 00:09:54,886
mesi, anni, è diverso per ogni persona,
143
00:09:55,262 --> 00:09:57,180
il corpo si indebolisce
144
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
fino a non poter fare
le cose basilari della vita.
145
00:10:01,059 --> 00:10:04,396
Alla fine,
quella debolezza causa la morte
146
00:10:04,396 --> 00:10:07,607
perché smetti di respirare da solo.
147
00:10:08,442 --> 00:10:10,235
Non c'è una cura,
148
00:10:10,235 --> 00:10:13,530
e non c'è nessuna terapia
che possiamo offrire
149
00:10:13,905 --> 00:10:17,659
per rallentare
la progressione della malattia o fermarla.
150
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
È quasi inaccettabile,
come medico, dirlo a qualcuno.
151
00:10:21,163 --> 00:10:23,248
Prendiamo il cancro al pancreas,
152
00:10:23,248 --> 00:10:25,292
con la prognosi meno favorevole.
153
00:10:25,292 --> 00:10:29,963
Anche al quarto stadio,
c'è l'1% di possibilità di sopravvivere.
154
00:10:29,963 --> 00:10:31,506
La SLA ne ha zero.
155
00:10:32,382 --> 00:10:33,467
A una persona su 300
156
00:10:33,467 --> 00:10:39,306
viene diagnosticata la SLA
nel corso della vita
157
00:10:39,306 --> 00:10:43,602
{\an8}DIETRO OGNI BRAVO BAMBINO
C'È UN BRAVO PAPÀ
158
00:10:43,602 --> 00:10:44,811
Che dolce.
159
00:10:44,811 --> 00:10:47,064
Io e mio padre eravamo simili.
160
00:10:47,064 --> 00:10:49,858
Da piccola ero la sua copia in miniatura.
161
00:10:50,275 --> 00:10:52,235
Volevo essere come lui,
162
00:10:52,235 --> 00:10:54,071
{\an8}perché era fantastico.
163
00:10:54,071 --> 00:10:55,822
{\an8}FIGLIA DI MIKE E NICOLE
164
00:10:55,822 --> 00:10:58,408
{\an8}Mike aveva gioia di vivere.
Era un avventuriero.
165
00:10:58,408 --> 00:10:59,534
{\an8}MOGLIE DI MIKE
166
00:10:59,534 --> 00:11:02,371
Non perdeva nemmeno un'occasione.
167
00:11:02,871 --> 00:11:03,747
Faceva snowboard
168
00:11:03,747 --> 00:11:05,791
ed era un ciclista semi-professionista.
169
00:11:05,791 --> 00:11:07,501
{\an8}FIGLIA DI MIKE E NICOLE
170
00:11:07,501 --> 00:11:10,295
{\an8}Era molto attivo
e in sintonia col suo corpo.
171
00:11:11,296 --> 00:11:14,091
Una volta disse:
"Non riesco a tagliarmi le unghie."
172
00:11:14,091 --> 00:11:16,259
E io: "Che strano. Ok."
173
00:11:16,259 --> 00:11:19,471
Non sapevamo che sotto ci fosse la SLA.
174
00:11:19,471 --> 00:11:21,723
Andammo da una dottoressa
175
00:11:21,723 --> 00:11:23,767
che osservò Mike,
176
00:11:23,767 --> 00:11:26,728
guardò la sua andatura
e fece degli altri test.
177
00:11:26,728 --> 00:11:28,897
Disse: "Hai la SLA.
178
00:11:28,897 --> 00:11:31,525
"Ti servirà un respiratore
nel giro di sei mesi.
179
00:11:31,525 --> 00:11:33,360
"Potresti morire entro due anni.
180
00:11:33,360 --> 00:11:35,195
"Inizia a fare testamento."
181
00:11:35,195 --> 00:11:38,949
Mi disse che il mio migliore amico,
il padre dei miei figli,
182
00:11:38,949 --> 00:11:40,909
colui con cui dovevo invecchiare,
183
00:11:41,326 --> 00:11:42,452
sarebbe morto.
184
00:11:42,452 --> 00:11:45,705
Mike ricevette la diagnosi
nel gennaio 2015.
185
00:11:45,705 --> 00:11:47,082
All'inizio di giugno,
186
00:11:47,082 --> 00:11:49,793
aveva perso
la mobilità della mano sinistra.
187
00:11:49,793 --> 00:11:51,795
Usava un bastone per camminare.
188
00:11:52,379 --> 00:11:54,631
{\an8}È successo tutto molto in fretta.
189
00:11:54,631 --> 00:11:56,133
{\an8}FIGLIO DI MIKE E NICOLE
190
00:11:56,133 --> 00:11:57,634
{\an8}Avanzava velocemente.
191
00:11:57,634 --> 00:11:59,302
La gente deve capire
192
00:11:59,302 --> 00:12:02,889
che non sono persone
che non possono camminare e basta.
193
00:12:02,889 --> 00:12:05,642
Dopo tre mesi, in base alla progressione,
194
00:12:05,642 --> 00:12:08,478
non possono più
prendersi cura di loro stessi.
195
00:12:08,478 --> 00:12:12,399
A quel punto
è tutto nelle mani delle famiglie.
196
00:12:12,399 --> 00:12:14,985
Come può essere così rara? Non lo è.
197
00:12:15,569 --> 00:12:16,778
E dobbiamo svegliarci.
198
00:12:19,156 --> 00:12:21,491
Avevo 32 anni.
199
00:12:21,491 --> 00:12:25,787
Io e mio marito
ci eravamo appena fidanzati.
200
00:12:26,288 --> 00:12:30,041
{\an8}Avevo iniziato un nuovo lavoro,
tutte cose belle.
201
00:12:30,041 --> 00:12:31,751
{\an8}SLA DIAGNOSTICATA NEL 2018
202
00:12:31,751 --> 00:12:37,340
Iniziai ad avere i primi sintomi di SLA.
203
00:12:37,340 --> 00:12:40,719
Mi ero appena sposata,
204
00:12:40,719 --> 00:12:44,556
e stavamo cercando di mettere su famiglia.
205
00:12:44,556 --> 00:12:45,891
L'attimo dopo,
206
00:12:45,891 --> 00:12:50,729
ero alla ricerca
di trial clinici promettenti.
207
00:12:51,605 --> 00:12:54,691
Non sono come Lou Gehrig.
208
00:12:54,691 --> 00:13:00,113
La gente deve vedere com'è davvero la SLA.
209
00:13:00,113 --> 00:13:01,698
Può colpire chiunque.
210
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
Colpisce tutti,
ogni razza, ogni fascia d'età.
211
00:13:07,871 --> 00:13:09,831
Nessuno è immune. Nessuno.
212
00:13:09,831 --> 00:13:12,209
DR. JONATHAN GLASS
DIRETTORE CENTRO SLA
213
00:13:12,209 --> 00:13:13,502
Riguarda tutti.
214
00:13:15,754 --> 00:13:18,089
Ci hanno detto tutti la stessa cosa:
215
00:13:18,840 --> 00:13:21,009
"Ci dispiace, non possiamo aiutarti."
216
00:13:23,428 --> 00:13:25,847
"Va' a casa. Vivi la tua vita."
217
00:13:25,847 --> 00:13:29,809
"Viaggia. Mangia tutto quello che vuoi
e preparati a morire."
218
00:13:32,395 --> 00:13:34,773
Dopo lo shock iniziale,
219
00:13:34,773 --> 00:13:36,900
ci siamo chiesti:
220
00:13:37,359 --> 00:13:41,321
"Nessuno l'ha mai sconfitta.
Come troviamo un modo per farlo?"
221
00:13:42,822 --> 00:13:45,325
Credevo ingenuamente
222
00:13:45,700 --> 00:13:48,537
che, se avessi avuto una diagnosi simile,
223
00:13:49,371 --> 00:13:51,456
ci sarebbe stato un protocollo.
224
00:13:51,456 --> 00:13:56,086
Che qualcuno mi avrebbe aiutato
a entrare in questo mondo
225
00:13:56,086 --> 00:13:59,631
e mi avrebbe aiutato a capire,
a creare dei collegamenti,
226
00:13:59,631 --> 00:14:00,966
a capire le risorse.
227
00:14:01,716 --> 00:14:03,009
Non esiste niente.
228
00:14:03,009 --> 00:14:05,095
Come ha sottolineato Sandra,
229
00:14:05,095 --> 00:14:07,055
devi trovare la tua strada.
230
00:14:15,272 --> 00:14:16,731
Nuota. Faccio una foto.
231
00:14:16,731 --> 00:14:18,441
Vai verso la zona più fonda.
232
00:14:19,317 --> 00:14:20,443
- Alla corda?
- Sì.
233
00:14:23,530 --> 00:14:27,409
Brian era un bambino molto perspicace.
234
00:14:28,368 --> 00:14:31,121
{\an8}Era abbastanza maturo
da essere automaticamente
235
00:14:31,121 --> 00:14:32,247
{\an8}al comando.
236
00:14:32,247 --> 00:14:33,331
{\an8}MAMMA DI BRIAN
237
00:14:34,291 --> 00:14:36,835
Era determinato.
238
00:14:37,210 --> 00:14:40,005
Già al liceo,
diceva che voleva fare l'avvocato.
239
00:14:41,089 --> 00:14:44,551
Si faceva molto motivare
dall'idea del successo.
240
00:14:44,551 --> 00:14:47,178
{\an8}Dormiva cinque ore a notte
e diceva di stare bene.
241
00:14:47,178 --> 00:14:48,680
{\an8}FRATELLO MINORE DI BRIAN
242
00:14:48,680 --> 00:14:51,474
{\an8}Non aveva bisogno di più ore.
243
00:14:51,474 --> 00:14:52,934
Dormiva solo cinque ore.
244
00:14:52,934 --> 00:14:54,477
Brian salta per primo.
245
00:14:56,438 --> 00:14:57,564
Vai, Tommy.
246
00:15:00,859 --> 00:15:02,777
Papà, chi ha fatto più schizzi?
247
00:15:03,445 --> 00:15:06,698
Credo che nostro padre
avesse un certo modello di successo
248
00:15:08,158 --> 00:15:09,784
e, in qualche modo,
249
00:15:09,784 --> 00:15:12,412
tutti e tre ci siamo dedicati
al servizio pubblico
250
00:15:12,412 --> 00:15:14,831
più di quanto mio padre si aspettasse.
251
00:15:15,332 --> 00:15:16,833
{\an8}FRATELLO MINORE DI BRIAN
252
00:15:16,833 --> 00:15:18,376
{\an8}Avevo 14 e mio padre morì
253
00:15:18,960 --> 00:15:21,671
all'improvviso, per un attacco di cuore.
254
00:15:22,547 --> 00:15:25,508
Brian era al college da tre anni.
255
00:15:25,508 --> 00:15:27,052
Non lo vedeva da mesi.
256
00:15:27,052 --> 00:15:30,180
Lo chiamarono
per dargli una notizia terribile.
257
00:15:30,180 --> 00:15:32,057
Non sapeva cosa fare.
258
00:15:32,891 --> 00:15:34,893
Cercò di assumere il controllo
259
00:15:34,893 --> 00:15:38,063
impegnandosi a tenere tutto in ordine,
260
00:15:38,063 --> 00:15:42,192
perché è così che reagisce allo stress.
261
00:15:44,861 --> 00:15:48,281
Dopo quell'esperienza,
cambiò idea sui suoi obiettivi,
262
00:15:48,281 --> 00:15:49,407
sui suoi sogni
263
00:15:49,407 --> 00:15:51,534
e su ciò che gli dava soddisfazione.
264
00:15:55,038 --> 00:15:56,122
La diagnosi arrivò
265
00:15:56,122 --> 00:15:58,291
quando lavoravo alla Bain and Company,
266
00:15:58,291 --> 00:16:01,461
e non volevo fare altre consulenze.
267
00:16:01,461 --> 00:16:03,171
Volevo interessarmi alla SLA.
268
00:16:03,505 --> 00:16:05,882
Quindi cercavo le aziende
269
00:16:06,800 --> 00:16:08,468
biotecnologiche in fase iniziale.
270
00:16:08,468 --> 00:16:10,220
Ciao, Pete. Che fai?
271
00:16:10,220 --> 00:16:11,888
Delle ricerche notturne.
272
00:16:12,847 --> 00:16:16,309
Ma Brian, essendo Brian,
pensava in modo diverso.
273
00:16:16,685 --> 00:16:17,977
Brian pensava:
274
00:16:18,520 --> 00:16:21,940
"Come posso coordinare
l'intera categoria di malattie
275
00:16:21,940 --> 00:16:24,526
"in modo da avvantaggiare tutti?"
276
00:16:25,276 --> 00:16:27,445
C'è un motivo per essere speranzosi,
277
00:16:28,196 --> 00:16:31,449
ma la speranza da sola
non ti dà una vera cura.
278
00:16:31,908 --> 00:16:34,119
Se si vuole sconfiggere la SLA,
279
00:16:34,119 --> 00:16:37,163
quelli coinvolti devono lavorare insieme,
280
00:16:37,831 --> 00:16:40,500
dal medico che fa la diagnosi
281
00:16:40,500 --> 00:16:43,211
al paziente che convive con essa,
alla famiglia,
282
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
al ricercatore, alla casa farmaceutica.
283
00:16:46,297 --> 00:16:49,092
Questo ci aiuterà
a vincere questa battaglia.
284
00:16:50,593 --> 00:16:52,721
Così dissi a Sandra:
285
00:16:53,096 --> 00:16:55,265
"Creiamo un'organizzazione no-profit."
286
00:16:55,265 --> 00:16:58,727
La sua risposta fu: "...no."
287
00:17:05,066 --> 00:17:10,196
Dissi a Brian che era una pessima idea
e non volevo farlo.
288
00:17:11,948 --> 00:17:17,245
Ero stata la fondatrice
di due associazioni no-profit.
289
00:17:17,662 --> 00:17:20,415
Sapevo quanto fosse impegnativo.
290
00:17:20,415 --> 00:17:23,293
Così, al tempo della diagnosi,
291
00:17:23,293 --> 00:17:27,839
con una neonata e una bambina di due anni,
scioccati dalla notizia,
292
00:17:27,839 --> 00:17:31,676
quel lavoro era l'ultima cosa che volevo.
293
00:17:31,676 --> 00:17:34,345
Lui mi ignorò, come fa sempre.
294
00:17:39,559 --> 00:17:43,354
Passai circa sette mesi
in giro per il Paese,
295
00:17:43,354 --> 00:17:46,816
andando da ogni medico, clinica, paziente,
296
00:17:46,816 --> 00:17:50,320
chiedendo loro: "Cosa manca alla lotta?"
297
00:17:50,987 --> 00:17:52,781
{\an8}Ricordo che qualcuno mi disse:
298
00:17:52,781 --> 00:17:55,950
{\an8}"Devi incontrare questa persona.
Cambierà il mondo della SLA."
299
00:17:55,950 --> 00:17:57,202
{\an8}E l'ha fatto.
300
00:18:00,163 --> 00:18:02,373
{\an8}Parlò con gli interessati, i pazienti,
301
00:18:02,373 --> 00:18:03,625
i legislatori.
302
00:18:03,625 --> 00:18:07,879
Si rese conto che la SLA non aveva bisogno
303
00:18:07,879 --> 00:18:09,756
di una nuova organizzazione.
304
00:18:09,756 --> 00:18:14,677
Serviva un movimento costante e duraturo.
305
00:18:15,220 --> 00:18:17,806
Al momento, non si sopravvive alla SLA.
306
00:18:18,515 --> 00:18:21,518
E se veniamo ignorati
subito dopo la diagnosi,
307
00:18:21,518 --> 00:18:23,102
diventiamo impotenti.
308
00:18:23,102 --> 00:18:25,271
Non deve essere così.
309
00:18:26,189 --> 00:18:29,442
Conobbi Brian Wallach nel 2019.
310
00:18:30,151 --> 00:18:32,695
{\an8}Era nata
la Neurodegeneration Challenge Network.
311
00:18:32,695 --> 00:18:33,780
{\an8}CO-FONDATRICE
312
00:18:33,780 --> 00:18:35,657
{\an8}Ero in fondo alla stanza
313
00:18:35,657 --> 00:18:39,452
{\an8}e rimasi catturata da un tipo.
314
00:18:40,036 --> 00:18:41,246
Era Brian Wallach.
315
00:18:41,830 --> 00:18:44,123
Sono qui per fare una domanda
316
00:18:44,123 --> 00:18:46,626
che i malati di SLA non fanno mai:
317
00:18:46,626 --> 00:18:49,212
"Come possiamo aiutare la ricerca?"
318
00:18:49,629 --> 00:18:50,713
Così si vince.
319
00:18:50,713 --> 00:18:53,716
COME POSSIAMO AIUTARE MEGLIO LA RICERCA?
320
00:18:53,716 --> 00:18:57,345
{\an8}Ho scoperto che le persone
che lottano con un problema,
321
00:18:57,345 --> 00:18:58,805
{\an8}CO-FONDATORE CZI
322
00:18:58,805 --> 00:19:03,309
persone come Brian,
incentivate a superare qualsiasi ostacolo,
323
00:19:03,852 --> 00:19:05,144
poi ci riescono.
324
00:19:05,728 --> 00:19:08,273
Un medico venne da me e mi disse:
325
00:19:08,273 --> 00:19:11,442
"Non ho mai incontrato un paziente
affetto da SLA prima d'ora,
326
00:19:11,442 --> 00:19:15,321
"e lavoro alla SLA da 10, 15, 20 anni."
327
00:19:16,406 --> 00:19:18,783
Un medico dovrebbe conoscere il paziente.
328
00:19:18,783 --> 00:19:22,912
Una casa farmaceutica
dovrebbe parlare con i pazienti.
329
00:19:23,162 --> 00:19:25,874
I pazienti devono guidarci.
330
00:19:26,291 --> 00:19:28,293
Abbiamo bisogno di voci là fuori
331
00:19:28,293 --> 00:19:31,921
che possano parlare
autenticamente di come ci si sente
332
00:19:31,921 --> 00:19:33,882
e aiutare a guidare una rivoluzione,
333
00:19:33,882 --> 00:19:37,510
come con l'HIV, il cancro, e non solo.
334
00:19:37,510 --> 00:19:38,678
PERCHÉ LO FACCIAMO?
335
00:19:38,678 --> 00:19:40,597
Perché abbiamo deciso di farlo?
336
00:19:40,972 --> 00:19:43,641
Ho due figlie a casa.
Potrei essere con loro.
337
00:19:44,934 --> 00:19:45,768
Ecco perché.
338
00:19:45,768 --> 00:19:48,771
VOGLIO VIVERE.
339
00:19:48,771 --> 00:19:50,064
Grazie.
340
00:19:53,818 --> 00:19:55,111
Una cosa che...
341
00:19:55,820 --> 00:19:59,824
I pazienti che mi stupiscono sempre di più
342
00:20:00,867 --> 00:20:03,328
sono quelli che, sì,
si preoccupano per sé.
343
00:20:04,162 --> 00:20:06,205
Ma vogliono fare qualcosa
344
00:20:06,205 --> 00:20:09,375
e prendersi cura
anche degli altri malati come loro.
345
00:20:09,375 --> 00:20:12,128
Così è nata I AM ALS.
346
00:20:13,671 --> 00:20:15,256
{\an8}Benvenuti a I AM ALS.
347
00:20:15,256 --> 00:20:16,174
{\an8}GENNAIO 2019
348
00:20:16,174 --> 00:20:20,136
{\an8}Mi dispiace che siate qui,
ma sono felice che ci abbiate trovati.
349
00:20:20,136 --> 00:20:23,723
Mi chiamo Brian Wallach.
Sono vivo. Sto combattendo.
350
00:20:24,307 --> 00:20:25,475
Ho la SLA.
351
00:20:27,852 --> 00:20:31,731
Quando è nata I AM ALS,
352
00:20:32,398 --> 00:20:35,318
{\an8}ne ho sentito parlare sui social media.
353
00:20:35,318 --> 00:20:36,861
{\an8}VETERANO DELL'AERONAUTICA
354
00:20:36,861 --> 00:20:40,239
{\an8}All'inizio pensai:
355
00:20:40,865 --> 00:20:43,618
"Ecco un'altra organizzazione.
356
00:20:44,035 --> 00:20:46,079
"Vediamo cosa faranno."
357
00:20:47,330 --> 00:20:49,791
M capii subito
358
00:20:49,791 --> 00:20:55,880
{\an8}che dava voce ai pazienti con la SLA
359
00:20:56,130 --> 00:20:57,590
{\an8}e alle loro famiglie.375
360
00:21:00,051 --> 00:21:04,806
Quelle voci diventarono presto un coro.
361
00:21:05,682 --> 00:21:09,352
Per arrivare a una cura,
ci vorrà un nuovo piano d'azione.
362
00:21:09,352 --> 00:21:11,854
Non vogliamo fare cose già fatte.
363
00:21:11,854 --> 00:21:14,065
Non ci interessa.
364
00:21:14,065 --> 00:21:16,985
Portiamo solo la nostra esperienza
365
00:21:16,985 --> 00:21:21,030
nel motivare le persone, in politica.
366
00:21:21,030 --> 00:21:25,660
Vogliamo sfruttare tutto ciò che possiamo
per far sì che questa cosa si espanda.
367
00:21:26,369 --> 00:21:30,415
Hanno affrontato questa
straordinaria sfida personale
368
00:21:31,290 --> 00:21:32,917
dicendo: "Non saremo vittime.
369
00:21:32,917 --> 00:21:34,877
"Non staremo qui passivamente
370
00:21:34,877 --> 00:21:37,255
"ad aspettare che ci accadano delle cose.
371
00:21:37,630 --> 00:21:39,424
"Faremo accadere noi delle cose."
372
00:21:39,424 --> 00:21:42,552
E credo che abbiate visto
Brian e Sandra farlo.
373
00:21:43,678 --> 00:21:45,888
È iniziato tutto con una sola persona,
374
00:21:46,305 --> 00:21:48,725
Brian Wallach, poi siamo diventati due.
375
00:21:50,059 --> 00:21:51,686
Poi dieci.
376
00:21:51,686 --> 00:21:54,731
E poi centinaia.
377
00:21:54,731 --> 00:21:55,857
POSSIAMO CURARLA
378
00:21:55,857 --> 00:21:57,525
Finché la cosa non è esplosa.
379
00:22:00,862 --> 00:22:06,868
{\an8}MARCIA IN KILT
PER SENSIBILIZZARE SULLA SLA
380
00:22:07,160 --> 00:22:09,120
Hanno fatto un lavoro incredibile
381
00:22:09,120 --> 00:22:12,373
radunando così tante persone
in tutto il Paese
382
00:22:12,957 --> 00:22:14,917
e dicendo: "Non lo accettiamo più."
383
00:22:14,917 --> 00:22:16,044
{\an8}Abbiamo detto sì.
384
00:22:16,044 --> 00:22:18,129
{\an8}MOGLIE DI MALATO DI SLA
385
00:22:18,129 --> 00:22:20,506
{\an8}E anche altre famiglie.
386
00:22:22,884 --> 00:22:26,137
Hanno creato una comunità reale.
387
00:22:26,137 --> 00:22:27,722
{\an8}La gente che ho incontrato
388
00:22:27,722 --> 00:22:29,057
{\an8}VEDOVA A CAUSA DELLA SLA
389
00:22:29,057 --> 00:22:32,143
{\an8}è stata la mia roccia.
390
00:22:32,769 --> 00:22:35,354
Il paziente ha un potere enorme.
391
00:22:35,354 --> 00:22:38,775
Si tratta di stabilire
un programma di azione
392
00:22:38,775 --> 00:22:41,694
{\an8}e di accelerare i tempi
per raggiungere l'obiettivo.
393
00:22:41,694 --> 00:22:43,362
{\an8}AFFETTA DA SLA DAL 2018
394
00:22:43,362 --> 00:22:44,572
{\an8}E sta funzionando.
395
00:22:44,572 --> 00:22:47,200
Sono i pazienti
396
00:22:47,200 --> 00:22:51,245
che portano avanti le idee
e le portano a termine.
397
00:22:51,245 --> 00:22:52,955
AFFETTA DA SLA DAL 2018
398
00:22:55,917 --> 00:22:58,002
Pensando ad altre campagne,
399
00:22:58,628 --> 00:23:02,548
nessuno riesce a portarle a termine.
400
00:23:02,548 --> 00:23:05,551
È una combinazione
di persone con poco tempo
401
00:23:05,551 --> 00:23:07,470
che ne investono tanto.
402
00:23:07,970 --> 00:23:10,473
La SLA può essere sconfitta.
403
00:23:10,473 --> 00:23:13,684
Servono persone che vadano in TV
per essere intervistate,
404
00:23:13,684 --> 00:23:16,187
ma ci vogliono anche persone attive.
405
00:23:16,771 --> 00:23:19,148
Per una malattia rara, servono i medici.
406
00:23:19,148 --> 00:23:21,442
Servono degli esperti.
407
00:23:21,442 --> 00:23:23,986
Ma servono anche persone
che stiano al telefono
408
00:23:23,986 --> 00:23:25,113
e mandino e-mail.
409
00:23:25,488 --> 00:23:29,075
Si tratta di una collettività che lotta
410
00:23:29,826 --> 00:23:32,995
{\an8}perché non si muoia più
di questa malattia.
411
00:23:38,459 --> 00:23:41,462
Ok. Allora, cosa facciamo?
412
00:23:41,462 --> 00:23:46,801
Ho un'ora e 15 minuti.
413
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
Quando il medico dice:
414
00:23:51,347 --> 00:23:55,726
{\an8}"Inizia a fare testamento",
415
00:23:55,726 --> 00:23:57,895
{\an8}AFFETTO DA SLA, CONSIGLIERE DI I AM ALS
416
00:23:57,895 --> 00:24:00,565
{\an8}la tua mente...
417
00:24:02,108 --> 00:24:03,401
esplode.
418
00:24:04,318 --> 00:24:09,532
Dan Tate è il co-fondatore
di una società di lobbying a Washington,
419
00:24:09,532 --> 00:24:11,200
chiamata Forbes Tate.
420
00:24:11,200 --> 00:24:14,412
Abbiamo saputo della diagnosi di Dan.
421
00:24:14,996 --> 00:24:18,291
Sapevamo che avere
come rappresentante dei pazienti
422
00:24:18,291 --> 00:24:20,918
una persona la cui carriera si muove
423
00:24:20,918 --> 00:24:24,797
nel panorama legislativo,
sarebbe stato un incredibile superpotere.
424
00:24:25,381 --> 00:24:28,092
Così Brian ha cominciato a contattare Dan
425
00:24:28,676 --> 00:24:32,763
tramite telefonate, messaggi, e-mail.
426
00:24:33,222 --> 00:24:36,767
All'inizio Dan non rispondeva.
427
00:24:36,767 --> 00:24:42,231
Questa malattia
trasforma le persone dentro.
428
00:24:43,399 --> 00:24:46,569
Ti getta...
429
00:24:47,945 --> 00:24:49,530
nell'incertezza.
430
00:24:50,156 --> 00:24:53,034
E pensi a cose
431
00:24:53,034 --> 00:24:56,787
a cui non hai mai pensato prima.
432
00:24:59,248 --> 00:25:03,044
Prima ero un atleta.
433
00:25:04,462 --> 00:25:06,505
Giocavo a football
434
00:25:07,173 --> 00:25:12,053
e a lacrosse al college.
435
00:25:12,970 --> 00:25:16,933
Ho avuto dei coach fantastici
436
00:25:17,808 --> 00:25:19,685
che mi hanno allenato.
437
00:25:20,645 --> 00:25:23,648
"Tutti facciamo parte di una squadra,
438
00:25:24,398 --> 00:25:29,362
"quindi o segui il leader
439
00:25:29,820 --> 00:25:31,239
"o sei tu il leader."
440
00:25:32,365 --> 00:25:34,533
Abbiamo continuato ad assillarlo
441
00:25:34,951 --> 00:25:39,580
e alla fine si è fatto sentire.
442
00:25:42,959 --> 00:25:45,670
Ho deciso che...
443
00:25:49,131 --> 00:25:55,137
avrei contribuito,
444
00:25:55,471 --> 00:25:58,349
così che la mia famiglia...
445
00:26:00,810 --> 00:26:01,978
potesse vedermi...
446
00:26:09,610 --> 00:26:11,153
lottare.
447
00:26:17,493 --> 00:26:22,206
E così, Dan ha deciso di unirsi a noi
448
00:26:22,707 --> 00:26:25,751
ed è diventato
una figura di spicco nella battaglia.
449
00:26:27,420 --> 00:26:30,214
CAMBIEREMO IL MONDO
PER IL NOSTRO SOCIO DAN TATE JR.
450
00:26:30,214 --> 00:26:31,966
CHE STA COMBATTENDO LA SLA
451
00:26:31,966 --> 00:26:34,176
Si stanno organizzando meglio di me.
452
00:26:34,593 --> 00:26:39,223
Hanno capito
che per essere un buon organizzatore
453
00:26:39,223 --> 00:26:40,933
devi sapere cosa chiedere.
454
00:26:41,392 --> 00:26:45,813
E hanno capito molto velocemente
che i fondi per la SLA
455
00:26:47,273 --> 00:26:48,482
erano fermi.
456
00:26:50,735 --> 00:26:54,113
{\an8}La SLA è rimasta a un punto morto
457
00:26:54,113 --> 00:26:55,406
fino all'Ice Bucket.
458
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
Partecipo con orgoglio all'Ice Bucket.
459
00:26:59,201 --> 00:27:00,870
L'Ice Bucket per la SLA.
460
00:27:03,289 --> 00:27:07,376
{\an8}All'improvviso, sono arrivati i soldi,
la gente e la consapevolezza.
461
00:27:07,960 --> 00:27:09,628
Quella sfida
462
00:27:09,628 --> 00:27:14,008
{\an8}ha fornito le risorse finanziarie
per dare il via alla comunità.
463
00:27:14,008 --> 00:27:16,344
{\an8}Ma era il 2014.
464
00:27:16,344 --> 00:27:18,596
{\an8}Come si continua questo trend?
465
00:27:18,596 --> 00:27:20,514
{\an8}CONSULENTE STRATEGICO
466
00:27:20,514 --> 00:27:26,270
Ho fatto donazioni
per l'Ice Bucket Challenge,
467
00:27:27,188 --> 00:27:31,817
ma poi l'ho dimenticato
468
00:27:32,109 --> 00:27:37,948
per tre anni,
finché non mi hanno diagnosticato la SLA.
469
00:27:38,366 --> 00:27:40,868
Abbiamo pubblicato un sondaggio nazionale.
470
00:27:40,868 --> 00:27:42,161
E abbiamo chiesto:
471
00:27:42,953 --> 00:27:46,374
"Sai cosa finanziava
l'Ice Bucket Challenge?"
472
00:27:46,749 --> 00:27:49,835
{\an8}Più della metà ha risposto
che non lo sapeva.
473
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
{\an8}Non solo non sapevano cosa fosse la SLA,
474
00:27:53,297 --> 00:27:56,675
{\an8}ma non sapevano nemmeno
cosa riguardasse la sfida.
475
00:27:58,594 --> 00:28:01,263
L'Ice Bucket Challenge
è stata fondamentale
476
00:28:01,263 --> 00:28:04,809
per portare avanti la ricerca scientifica,
477
00:28:04,809 --> 00:28:07,353
capire la biologia e i trial clinici,
478
00:28:07,812 --> 00:28:11,774
ma dobbiamo continuare
con quella visibilità costante.
479
00:28:11,774 --> 00:28:15,069
Le malattie
che hanno avuto grandi successi
480
00:28:15,069 --> 00:28:19,031
hanno avuto molte opportunità
di finanziamento federale.
481
00:28:19,031 --> 00:28:22,201
L'Ice Bucket Challenge
482
00:28:22,201 --> 00:28:26,872
ha raccolto 100 milioni di dollari,
483
00:28:27,206 --> 00:28:29,417
impressionante.
484
00:28:29,417 --> 00:28:33,629
Ma se affrontiamo il governo
485
00:28:34,171 --> 00:28:35,965
nel modo giusto,
486
00:28:35,965 --> 00:28:42,054
possiamo ottenere 100 milioni ogni anno.
487
00:28:44,140 --> 00:28:48,519
Quando ti viene detto
che il mondo in cui credevi di vivere
488
00:28:48,519 --> 00:28:50,479
non c'è più,
489
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
devi scegliere
se rannicchiarti in un angolo o agire.
490
00:28:55,067 --> 00:28:56,986
Non so se è un complimento,
491
00:28:56,986 --> 00:28:59,113
ma per Sandra sono un Golden Retriever.
492
00:28:59,113 --> 00:29:01,323
Corro verso gli oggetti brillanti.
493
00:29:01,323 --> 00:29:04,076
Dovevo per forza correre verso questo.
494
00:29:06,954 --> 00:29:08,289
- Buongiorno.
- Buongiorno.
495
00:29:10,624 --> 00:29:12,084
- Piacere.
- Piacere.
496
00:29:12,084 --> 00:29:13,002
{\an8}Come va?
497
00:29:13,002 --> 00:29:14,378
{\an8}SENATORE DURBIN
498
00:29:14,378 --> 00:29:16,922
{\an8}Abbiamo incontrato i membri di Camera
499
00:29:16,922 --> 00:29:18,466
e Senato che potevano
500
00:29:18,466 --> 00:29:23,053
di cambiare i finanziamenti per la SLA
di Difesa e NIH, gli Istituti di Sanità.
501
00:29:23,053 --> 00:29:24,305
Sono le 8:17.
502
00:29:24,305 --> 00:29:27,016
Non ce la faremo
per la riunione delle 8:30.
503
00:29:27,016 --> 00:29:28,642
Siamo in perfetto orario.
504
00:29:31,228 --> 00:29:34,398
Gli NIH sono i più grandi finanziatori
della ricerca sulla SLA.
505
00:29:34,398 --> 00:29:36,233
{\an8}Se aumentassimo l'investimento,
506
00:29:36,233 --> 00:29:37,359
{\an8}DEPUTATO QUIGLEY
507
00:29:37,359 --> 00:29:39,403
tra dieci anni potremmo dire:
508
00:29:39,403 --> 00:29:41,280
"Ci pensate che l'abbiamo curata?"
509
00:29:42,114 --> 00:29:44,033
E il mio obiettivo è cercare di capire
510
00:29:44,033 --> 00:29:46,952
come attrarre l'attenzione della gente.
511
00:29:47,953 --> 00:29:50,039
Cerca di mettere insieme i malati
512
00:29:50,039 --> 00:29:53,918
di Parkinson, Alzheimer, SLA, SM.
513
00:29:58,088 --> 00:30:03,469
Se ci sono tante persone
che hanno a cuore un problema
514
00:30:04,261 --> 00:30:06,680
e si organizzano,
515
00:30:07,473 --> 00:30:11,227
possono avere potere,
e indurre la gente
516
00:30:11,227 --> 00:30:13,646
a vedere quel problema in modo diverso.
517
00:30:14,313 --> 00:30:17,274
{\an8}Abbiamo bisogno che la gente al Congresso
518
00:30:17,274 --> 00:30:18,943
{\an8}capisca questa malattia.
519
00:30:18,943 --> 00:30:21,111
Il sistema non funziona.
520
00:30:21,111 --> 00:30:24,281
Le persone che hanno creato il sistema
non sono cattive.
521
00:30:24,281 --> 00:30:26,784
Non lo sapevano,
ed è nostro compito dirglielo.
522
00:30:26,784 --> 00:30:29,453
Ma, fatto ciò, devono sistemare le cose.
523
00:30:30,829 --> 00:30:33,916
APRILE 2019
524
00:30:35,501 --> 00:30:36,544
{\an8}UN ANNO E MEZZO DOPO
525
00:30:36,544 --> 00:30:39,838
{\an8}Brian è stato invitato
a testimoniare davanti al Congresso.
526
00:30:40,881 --> 00:30:42,508
Il Congresso controlla i fondi
527
00:30:42,508 --> 00:30:45,052
e deve capire l'urgenza,
528
00:30:45,052 --> 00:30:46,929
se finanzierà questa ricerca.
529
00:31:00,859 --> 00:31:04,405
Stiamo andando
a una sessione di preparazione.
530
00:31:04,405 --> 00:31:06,198
{\an8}Nonostante sia cresciuto qui
531
00:31:06,198 --> 00:31:07,700
{\an8}GIORNO PRIMA DI TESTIMONIARE
532
00:31:07,700 --> 00:31:10,369
{\an8}e abbia lavorato alla Casa Bianca,
533
00:31:10,369 --> 00:31:13,205
non ho mai testimoniato
davanti al Congresso.
534
00:31:13,706 --> 00:31:17,084
Sandra pensa che sarebbe bello
se qualcuno mi dicesse cosa fare
535
00:31:17,084 --> 00:31:18,210
e cosa non fare.
536
00:31:19,003 --> 00:31:22,548
È un gruppo chiamato
Winning Strategies Washington,
537
00:31:22,923 --> 00:31:26,343
{\an8}e sono stati coinvolti
in sette diverse lotte per malattie.
538
00:31:26,343 --> 00:31:29,179
{\an8}Ci aiuteranno a ottenere più attenzione
539
00:31:29,179 --> 00:31:32,308
per avere più soldi dall'NIH
540
00:31:32,308 --> 00:31:34,602
e a orientarci a Capitol Hill.
541
00:31:40,232 --> 00:31:41,817
Puoi leggere di nuovo?
542
00:31:42,234 --> 00:31:44,612
L'anno prossimo a quest'ora,
543
00:31:44,612 --> 00:31:48,616
sarà morta la metà di coloro
a cui è stata diagnosticata la SLA.
544
00:31:49,742 --> 00:31:52,328
Poco più di cinque minuti. Sono 5:23.
545
00:31:53,495 --> 00:31:56,790
Domani sarò senza voce, è stata dura.
546
00:32:02,838 --> 00:32:05,215
La vita è così. Continui a muoverti.
547
00:32:05,883 --> 00:32:07,384
Provi a fare la differenza.
548
00:32:08,385 --> 00:32:12,181
Ci sono momenti di bellezza,
in cui rifletti sulla vita e ti godi
549
00:32:12,181 --> 00:32:14,016
le cose in un modo diverso.
550
00:32:14,808 --> 00:32:16,935
Ma ci sono anche momenti di frustrazione,
551
00:32:16,935 --> 00:32:21,023
in cui le cose che facevi,
come annodare la cravatta...
552
00:32:21,523 --> 00:32:24,526
Il cervello e le mani
sanno esattamente cosa fare,
553
00:32:24,526 --> 00:32:27,071
ma per il movimento in sé
554
00:32:27,529 --> 00:32:29,031
bisogna pensarci un po'.
555
00:32:30,199 --> 00:32:33,994
La cosa pazzesca
è che stiamo lottando più forte che mai.
556
00:32:34,453 --> 00:32:39,291
Ma lo facciamo in un modo che...
Ti svegli ogni mattina e dici:
557
00:32:40,334 --> 00:32:42,127
"Va bene.
558
00:32:43,087 --> 00:32:46,423
"Sono esausto, ma è ciò che voglio fare."
559
00:32:50,052 --> 00:32:53,681
C'è tanto lavoro e Brian è un po' stanco,
560
00:32:53,681 --> 00:32:55,849
perché è molto impegnativo.
561
00:32:55,849 --> 00:32:57,643
Ha girato per il Paese,
562
00:32:58,102 --> 00:33:00,354
abbiamo il nostro lavoro,
563
00:33:00,354 --> 00:33:03,857
e abbiamo due figlie
che sono ancora piccole.
564
00:33:03,857 --> 00:33:06,568
Quindi io...
565
00:33:07,653 --> 00:33:12,408
Sono stupefatta della reazione di Brian.
566
00:33:12,950 --> 00:33:16,328
Non credo che esista
una prova dello spirito umano
567
00:33:17,162 --> 00:33:19,164
più eloquente di questa. Sentirsi dire
568
00:33:19,164 --> 00:33:23,127
che non hai molto tempo da vivere
e reagire in questo modo.
569
00:33:23,127 --> 00:33:27,631
Non dicendo:
"Farò questa cosa prima di morire",
570
00:33:27,631 --> 00:33:30,300
ma: "Ce la faremo, vivrò
571
00:33:30,300 --> 00:33:32,845
"e lo faremo per tutti."
572
00:33:44,273 --> 00:33:46,275
EDIFICIO RAYBURN
573
00:33:51,363 --> 00:33:54,074
La commissione si è riunita.
574
00:33:54,074 --> 00:33:58,162
{\an8}Chiedo a Brian Wallach di I AM ALS
di unirsi a noi.
575
00:34:02,750 --> 00:34:05,586
Grazie di avermi dato questa opportunità.
576
00:34:07,463 --> 00:34:11,175
A 37 anni,
mi è stata diagnosticata la SLA.
577
00:34:12,134 --> 00:34:16,930
È stato uno shock per noi.
Mai avuti casi di SLA in famiglia.
578
00:34:17,473 --> 00:34:21,643
A quanto pare,
è così per il 90% dei malati di SLA.
579
00:34:22,644 --> 00:34:28,525
Questo perché la SLA,
come il cancro, può colpire chiunque.
580
00:34:28,859 --> 00:34:34,156
In seguito alla mia diagnosi,
io e Sandra, mia moglie qui presente oggi,
581
00:34:34,490 --> 00:34:37,868
abbiamo pianto
e ci siamo stretti alla nostra famiglia.
582
00:34:38,911 --> 00:34:44,792
L'abbiamo fatto perché, ad oggi,
la diagnosi è una sentenza di morte.
583
00:34:45,959 --> 00:34:49,254
Non esiste una cura.
Non vedrò crescere le mie figlie.
584
00:34:51,590 --> 00:34:54,301
Sono qui oggi per chiedervi
585
00:34:54,301 --> 00:34:56,512
di riscrivere la storia della SLA.
586
00:34:57,304 --> 00:35:01,308
Sono qui a nome della mia famiglia
e della nostra incredibile comunità.
587
00:35:02,142 --> 00:35:06,063
Sono qui per chiedervi
di vederci, di ascoltarci,
588
00:35:06,063 --> 00:35:08,774
e di finanziare la lotta contro la SLA.
589
00:35:09,817 --> 00:35:11,985
Ogni giorno è una lotta,
590
00:35:11,985 --> 00:35:15,072
ed è una lotta che perderemo tutti noi.
591
00:35:16,323 --> 00:35:18,617
Semplicemente non è accettabile.
592
00:35:19,368 --> 00:35:21,703
Possiamo curare la SLA.
593
00:35:22,663 --> 00:35:27,292
Come? Finanziando pienamente
la lotta contro la SLA,
594
00:35:27,793 --> 00:35:31,672
proprio come ha fatto il governo
con la lotta contro l'HIV 30 anni fa.
595
00:35:32,714 --> 00:35:37,177
E quando lo farete,
si sbloccheranno cure non solo per la SLA,
596
00:35:37,177 --> 00:35:40,389
ma anche per l'Alzheimer,
il Parkinson e non solo.
597
00:35:40,889 --> 00:35:43,725
Questa commissione
ha il potere di salvare vite.
598
00:35:44,393 --> 00:35:47,104
Vi ringrazio per il coraggio di farlo.
599
00:35:47,521 --> 00:35:50,107
PRESIDENTE DELAURO
600
00:35:50,899 --> 00:35:53,443
{\an8}Grazie mille, Brian.
601
00:35:53,443 --> 00:35:54,987
{\an8}DEPUTATA DELAURO
602
00:35:54,987 --> 00:35:58,907
{\an8}Siamo tutti fortunati ad averla ascoltata.
603
00:35:59,491 --> 00:36:04,037
Vogliamo che veda le sue figlie
finire l'asilo e non solo.
604
00:36:04,037 --> 00:36:07,708
Le prometto che combatteremo
per la vostra sopravvivenza.
605
00:36:08,166 --> 00:36:09,084
Buona fortuna.
606
00:36:47,581 --> 00:36:48,415
3 GIORNI DOPO
607
00:36:48,415 --> 00:36:51,335
RIUNIONE DEL SENATO
CON IL DIRETTORE DEGLI NIH
608
00:36:51,335 --> 00:36:52,502
Martedì mattina,
609
00:36:52,502 --> 00:36:55,130
{\an8}un uomo di Chicago di nome Brian Wallach
610
00:36:55,130 --> 00:36:57,633
{\an8}e sua moglie Sandra
sono venuti a trovarmi.
611
00:36:58,258 --> 00:37:02,054
{\an8}Un anno e mezzo fa
gli è stata diagnosticata la SLA.
612
00:37:02,804 --> 00:37:04,056
{\an8}Cosa diciamo loro
613
00:37:04,056 --> 00:37:06,350
{\an8}e a chi affronta questa malattia?
614
00:37:06,350 --> 00:37:07,809
{\an8}SOTTOCOMMISSIONE FONDI
615
00:37:07,809 --> 00:37:11,521
{\an8}È una condizione
particolarmente critica e straziante,
616
00:37:11,521 --> 00:37:12,981
{\an8}come ben sapete.
617
00:37:12,981 --> 00:37:16,818
{\an8}È un problema difficile,
ma abbiamo più possibilità che mai
618
00:37:16,818 --> 00:37:19,738
{\an8}di fare dei reali passi in avanti.
619
00:37:19,738 --> 00:37:21,114
{\an8}Grazie.
620
00:37:21,114 --> 00:37:24,159
{\an8}Brian trasforma la speranza in azione
621
00:37:24,159 --> 00:37:25,285
{\an8}CAPO DI BRIAN
622
00:37:25,285 --> 00:37:26,495
{\an8}in modo efficace.
623
00:37:27,245 --> 00:37:30,791
{\an8}È finita un'altra giornata
di incontri a Washington.
624
00:37:31,291 --> 00:37:32,250
Prossimamente,
625
00:37:32,250 --> 00:37:35,712
ci saranno degli annunci da I AM ALS
626
00:37:35,712 --> 00:37:37,798
sugli incontri che abbiamo avuto.
627
00:37:38,340 --> 00:37:40,926
Questo viaggio,
insieme a molti altri nel 2019,
628
00:37:40,926 --> 00:37:44,012
ha portato a cose
che ci hanno detto che erano impossibili.
629
00:37:44,012 --> 00:37:46,223
I senatori Durbin e Murkowski
630
00:37:46,223 --> 00:37:49,893
hanno portato la commissione
a raddoppiare i fondi per la ricerca
631
00:37:49,893 --> 00:37:54,231
da dieci a 20 milioni
al Dipartimento della Difesa,
632
00:37:54,231 --> 00:37:57,025
che abbiamo poi potuto raddoppiare ancora
633
00:37:57,025 --> 00:38:00,612
da 20 milioni a 40 milioni nel 2020.
634
00:38:01,446 --> 00:38:05,450
Inoltre, i NIH hanno aumentato i fondi
per la ricerca SLA
635
00:38:05,450 --> 00:38:07,619
al più alto livello della storia.
636
00:38:07,619 --> 00:38:11,832
Nel complesso, questa comunità
ha portato più di 80 milioni
637
00:38:11,832 --> 00:38:17,212
{\an8}in nuovi fondi federali periodici
per la ricerca sulla SLA in soli due anni.
638
00:38:17,212 --> 00:38:20,841
{\an8}È un gruppo di persone
che crede nel proprio potere
639
00:38:20,841 --> 00:38:22,884
e sa di poter cambiare tutto questo.
640
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
Assicurarsi 80 milioni in più all'anno
641
00:38:26,722 --> 00:38:28,515
per la ricerca di base,
642
00:38:28,515 --> 00:38:31,393
che sarà la chiave
per sbloccare questa malattia,
643
00:38:31,393 --> 00:38:34,980
significa accelerare il progresso
in un modo altrimenti impossibile.
644
00:38:34,980 --> 00:38:37,607
E tutto grazie al lavoro che hanno fatto.
645
00:38:38,108 --> 00:38:41,945
Washington può muoversi lentamente
o a velocità incredibile.
646
00:38:41,945 --> 00:38:45,824
Nei miei 25 anni qui,
non ho mai visto un movimento come questo.
647
00:38:47,951 --> 00:38:49,703
La storia sta cambiando.
648
00:38:49,703 --> 00:38:51,413
È il vero obiettivo.
649
00:38:51,413 --> 00:38:53,123
FONDI FEDERALI PER LA SLA
650
00:38:57,836 --> 00:39:03,216
{\an8}In questo momento, cerchiamo di costruire
un movimento per curare la SLA
651
00:39:03,675 --> 00:39:07,345
e ciò significa
che dobbiamo restare in vita
652
00:39:07,345 --> 00:39:08,972
più a lungo possibile.
653
00:39:09,931 --> 00:39:12,100
Quando viene diagnosticata la SLA,
654
00:39:12,851 --> 00:39:16,646
{\an8}il sistema sanitario
è quasi impostato
655
00:39:16,646 --> 00:39:18,607
{\an8}CONSULENTE STRATEGICO
656
00:39:18,607 --> 00:39:20,525
{\an8}come un percorso a ostacoli
657
00:39:20,525 --> 00:39:23,612
per chi sta già perdendo
tutte le abilità fisiche.
658
00:39:23,612 --> 00:39:26,239
Processi e attrezzature di tipo innovativo
659
00:39:26,239 --> 00:39:29,034
che permettono loro
di avere più indipendenza
660
00:39:30,035 --> 00:39:31,495
non sono coperti.
661
00:39:31,495 --> 00:39:34,539
E le persone affette da SLA
spesso non possono lavorare,
662
00:39:34,998 --> 00:39:38,502
quindi come possono pagare
queste cose per loro così utili
663
00:39:38,502 --> 00:39:41,213
per vivere e muoversi?
664
00:39:41,797 --> 00:39:42,923
È terribile.
665
00:39:43,381 --> 00:39:49,304
Questo è più o meno il limite
della mia capacità di camminare.
666
00:39:49,638 --> 00:39:52,349
Dopo un paio di cadute,
667
00:39:52,349 --> 00:39:57,854
ho imparato subito a non andare oltre.
668
00:39:58,313 --> 00:40:01,399
Non si può sfuggire
a quanto sia difficile vivere
669
00:40:01,399 --> 00:40:04,069
e sopravvivere
ogni giorno con la malattia.
670
00:40:04,986 --> 00:40:08,448
Con il nostro lavoro
di supporto ai pazienti,
671
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
è diventato subito chiaro
672
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
che il ritardo dei sussidi di invalidità
della previdenza sociale
673
00:40:16,039 --> 00:40:18,583
era molto problematico per le famiglie.
674
00:40:19,793 --> 00:40:20,836
Se hai la SLA,
675
00:40:20,836 --> 00:40:24,714
hai da due
a cinque anni di vita, di solito.
676
00:40:25,507 --> 00:40:26,341
Già.
677
00:40:26,341 --> 00:40:28,844
Non credo che tutti se ne rendano conto.
678
00:40:29,427 --> 00:40:34,224
E bisogna aspettare cinque mesi
per accedere ai sussidi di invalidità.
679
00:40:34,808 --> 00:40:37,477
{\an8}È un sacco di tempo.
680
00:40:38,145 --> 00:40:43,441
{\an8}Finisci per perdere
un quarto o metà della tua vita
681
00:40:43,441 --> 00:40:47,320
aspettando quei sussidi.
682
00:40:47,779 --> 00:40:50,949
Ciò significa che le famiglie
vanno in bancarotta,
683
00:40:50,949 --> 00:40:53,994
che non possono ottenere assistenza.
684
00:40:56,163 --> 00:40:58,540
Le ripercussioni sono reali.
685
00:41:03,044 --> 00:41:05,380
Per Steve Gleason,
686
00:41:05,964 --> 00:41:09,926
l'assegno d'invalidità
è una lotta che ha a cuore.
687
00:41:12,470 --> 00:41:13,972
{\an8}Passa in mezzo!
688
00:41:13,972 --> 00:41:15,932
{\an8}Tiro bloccato da Steve Gleason!
689
00:41:15,932 --> 00:41:19,019
{\an8}Passa e Curtis Deloatch segna!
690
00:41:19,019 --> 00:41:21,730
{\an8}Touchdown, New Orleans!
691
00:41:21,730 --> 00:41:25,066
{\an8}Dieci anni fa, a Steve Gleason,
ex giocatore dei Saints,
692
00:41:25,066 --> 00:41:27,110
{\an8}è stata diagnosticata la SLA.
693
00:41:27,110 --> 00:41:29,821
Gli erano stati dati
da due a cinque anni di vita,
694
00:41:29,821 --> 00:41:33,283
ma Gleason ha sfidato tutte le aspettative
695
00:41:33,283 --> 00:41:36,912
ed è diventato un campione
di sensibilizzazione e per i pazienti.
696
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
Quando incontrai Steve
per la prima volta disse:
697
00:41:39,873 --> 00:41:42,417
"Voglio cambiare la vita delle persone.
698
00:41:42,417 --> 00:41:44,502
"Ma non testimonierò al Congresso.
699
00:41:44,502 --> 00:41:47,923
"E non voglio avere
a che fare con la legge."
700
00:41:48,423 --> 00:41:51,343
GENNAIO 2020
701
00:41:51,968 --> 00:41:53,803
Una volta diagnosticata la malattia,
702
00:41:53,803 --> 00:41:58,516
abbiamo saputo che potevo fare domanda
per l'assegno d'invalidità.
703
00:41:59,100 --> 00:42:01,770
{\an8}Ma ci sarebbero voluti almeno cinque mesi.
704
00:42:01,770 --> 00:42:02,896
{\an8}SENATORE WHITEHOUSE
705
00:42:02,896 --> 00:42:03,897
SENATORE BRAUN
706
00:42:03,897 --> 00:42:05,106
SENATRICE MURRAY
707
00:42:05,106 --> 00:42:08,652
Fortunatamente, avevo i soldi
per coprire il costo della vita,
708
00:42:09,152 --> 00:42:13,198
ma molte persone, famiglie,
non sono così fortunate.
709
00:42:14,199 --> 00:42:17,452
La legge sull'accesso
all'assegno d'invalidità per la SLA,
710
00:42:17,452 --> 00:42:20,872
pensata per rimediare,
è stata introdotta nel 2017.
711
00:42:20,872 --> 00:42:24,668
{\an8}Nel 2020, I AM ALS
ha collaborato con il Team Gleason
712
00:42:24,668 --> 00:42:27,379
{\an8}per far avanzare il disegno di legge.
713
00:42:27,379 --> 00:42:32,050
Il periodo di attesa di cinque mesi
è completamente ingiustificato,
714
00:42:32,050 --> 00:42:36,221
e quasi sempre contribuisce
alla quasi rovina finanziaria.
715
00:42:36,221 --> 00:42:38,765
SENATORE COONS
716
00:42:38,765 --> 00:42:40,183
Anche con uno come Steve
717
00:42:41,393 --> 00:42:45,730
che sostiene una cosa che sembra scontata,
718
00:42:45,730 --> 00:42:51,236
non succede niente
a meno che l'intera comunità non supporti
719
00:42:51,236 --> 00:42:55,407
e spinga
ogni singola persona ad accettarlo.
720
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
Steve venne da me e mi disse:
721
00:42:57,826 --> 00:43:02,205
"Non so come fai
a fare le cose che fai a Washington,
722
00:43:02,205 --> 00:43:05,083
"ma fai passare questa dannata legge."
723
00:43:06,501 --> 00:43:08,461
Brian mi disse:
724
00:43:09,087 --> 00:43:13,717
"Mi sono appena impegnato con Steve
725
00:43:13,717 --> 00:43:16,511
"per farlo entro quest'anno."
726
00:43:16,511 --> 00:43:20,807
A Washington non succede mai.
727
00:43:21,391 --> 00:43:22,976
Mai.
728
00:43:28,273 --> 00:43:30,191
Congresso, è ora di #ProgrammareIlVoto
729
00:43:30,942 --> 00:43:34,446
{\an8}La legge per eliminare
il periodo di attesa di cinque mesi
730
00:43:34,446 --> 00:43:38,366
{\an8}è sostenuta
da quasi 370 membri del Congresso.
731
00:43:38,533 --> 00:43:42,662
Non c'è nessuna ragione.
732
00:43:42,787 --> 00:43:44,122
Non c'è nessuna ragione...
733
00:43:44,289 --> 00:43:47,625
{\an8}Nessuna ragione
per non programmare il voto.
734
00:43:48,460 --> 00:43:53,256
{\an8}Abbiamo contattato personalmente
tutti i deputati
735
00:43:54,466 --> 00:43:56,968
{\an8}e tutti i senatori.
736
00:43:57,552 --> 00:44:00,138
{\an8}Cinque mesi sono davvero importanti.
737
00:44:00,555 --> 00:44:04,601
{\an8}Ho visto mio fratello passare
da atleta professionista
738
00:44:04,601 --> 00:44:06,269
{\an8}FRATELLO DI STEVE GLEASON
739
00:44:06,269 --> 00:44:08,688
{\an8}a tetraplegico, in circa due anni,
740
00:44:08,688 --> 00:44:10,190
{\an8}sulla sedia a rotelle.
741
00:44:10,190 --> 00:44:11,358
{\an8}DEPUTATO CALVERT
742
00:44:12,025 --> 00:44:17,447
Dan e Brian portano
tanto peso politico al tavolo.
743
00:44:17,447 --> 00:44:21,910
Sono in grado di fornire
un obiettivo e un accesso per noi.
744
00:44:22,911 --> 00:44:25,580
Il mio staff detesta quando mi impegno
745
00:44:25,580 --> 00:44:27,165
senza consultarmi con loro,
746
00:44:27,165 --> 00:44:29,376
{\an8}ma lo farò comunque. Quindi, facciamolo.
747
00:44:29,376 --> 00:44:30,460
{\an8}DEPUTATO CROW
748
00:44:34,464 --> 00:44:38,676
Abbiamo visto tutti i membri
della leadership unire le forze,
749
00:44:39,427 --> 00:44:42,931
e ogni riunione e ogni conversazione
riguardava la SLA.
750
00:44:43,973 --> 00:44:45,975
Se mi aveste chiesto se fosse possibile
751
00:44:45,975 --> 00:44:48,937
quando abbiamo iniziato
due anni e mezzo fa,
752
00:44:48,937 --> 00:44:50,522
non ci avrei creduto.
753
00:44:51,898 --> 00:44:55,235
È uno di quei momenti
in cui ti guardi intorno e pensi:
754
00:44:56,486 --> 00:44:59,531
"Cazzo, funzionerà davvero."
755
00:45:01,783 --> 00:45:03,743
DICEMBRE 2020
756
00:45:03,743 --> 00:45:05,161
{\an8}Senatore dell'Arkansas.
757
00:45:05,620 --> 00:45:07,789
{\an8}Sono lieto che il Senato abbia approvato
758
00:45:07,789 --> 00:45:11,793
la legge sull'accesso all'assegno
d'invalidità per la SLA, 96 a uno.
759
00:45:12,043 --> 00:45:16,339
Il sostegno bipartisan
è il risultato di quattro anni di lavoro
760
00:45:16,339 --> 00:45:18,591
di organizzazioni e sostenitori
761
00:45:18,591 --> 00:45:23,680
{\an8}che spiegano ai legislatori
perché questa misura è così importante.
762
00:45:23,680 --> 00:45:27,392
{\an8}Una legge può sembrare facile
da fare quando passa con 96 voti
763
00:45:27,392 --> 00:45:28,935
{\an8}SENATORE WHITEHOUSE
764
00:45:28,935 --> 00:45:31,688
ma non significa
che il percorso fosse facile.
765
00:45:31,688 --> 00:45:34,899
Sono stati anni e anni di sforzi.
766
00:45:34,899 --> 00:45:36,943
Le persone a cui dobbiamo essere grati
767
00:45:36,943 --> 00:45:39,529
sono i malati di SLA.
768
00:45:39,529 --> 00:45:42,824
Il coraggio che mostrano
e il modo in cui persistono
769
00:45:42,824 --> 00:45:45,910
sono un esempio per tutti noi di coraggio
770
00:45:46,703 --> 00:45:49,664
in circostanze impossibili.
771
00:45:51,666 --> 00:45:53,126
Mi metti il cappuccio?
772
00:45:53,126 --> 00:45:54,043
Sì.
773
00:45:57,255 --> 00:45:59,507
Non lavoriamo mai con il bel tempo.
774
00:46:00,133 --> 00:46:04,262
Bisogna sempre combattere
anche con la pioggia e la neve.
775
00:46:04,929 --> 00:46:07,140
Chi pensava che fosse una buona idea?
776
00:46:07,682 --> 00:46:09,726
Chi lo pensava?
777
00:46:10,310 --> 00:46:12,812
Brian Sully Wallach.
778
00:46:15,565 --> 00:46:18,526
{\an8}Siamo una squadra virtuale
e avere tutti qui di persona
779
00:46:18,526 --> 00:46:19,694
{\an8}e abbracciare gente
780
00:46:19,694 --> 00:46:22,822
{\an8}con cui sono stata al telefono
sarà incredibile.
781
00:46:22,822 --> 00:46:25,825
CAMBIERÒ IL MONDO
IN MEMORIA DI BRIAN WORLEY
782
00:46:31,289 --> 00:46:32,624
{\an8}Evviva!
783
00:46:32,624 --> 00:46:35,126
CURE PER TUTTI
784
00:46:37,170 --> 00:46:38,379
TU PUOI ESSERE LA CURA
785
00:46:44,052 --> 00:46:45,053
{\an8}Oh, mio Dio.
786
00:47:02,111 --> 00:47:09,702
I AM ALS! I AM ALS!
787
00:47:19,254 --> 00:47:23,383
{\an8}SE CURIAMO LA SLA SBLOCCHEREMO CURE
PER IL PARKINSON, L'ALZHEIMER
788
00:47:29,389 --> 00:47:33,268
Le malattie rare spesso
forniscono informazioni sulla biologia.
789
00:47:33,268 --> 00:47:36,521
{\an8}Possono dirvi
come funziona il corpo umano.
790
00:47:36,521 --> 00:47:38,147
{\an8}CO-FONDATRICE CZI
791
00:47:38,147 --> 00:47:40,400
Se capiamo, nella SLA,
792
00:47:40,400 --> 00:47:44,821
cosa non funziona più
e contribuisce ai sintomi,
793
00:47:44,821 --> 00:47:48,366
otteniamo informazioni molto importanti
sul sistema nervoso
794
00:47:48,366 --> 00:47:53,705
che potrebbero riguardare
l'Alzheimer o il morbo di Parkinson.
795
00:47:55,081 --> 00:47:57,750
Quindi, se riusciamo
a capire meglio la SLA,
796
00:47:57,750 --> 00:48:00,295
possiamo riuscire ad aiutare gli altri.
797
00:48:00,295 --> 00:48:01,713
È cruciale.
798
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
{\an8}La SLA è come un puzzle
e non siamo ancora riusciti a completarlo,
799
00:48:05,967 --> 00:48:09,220
{\an8}ma siamo riusciti a girare dei pezzi
800
00:48:09,220 --> 00:48:10,471
che possiamo unire.
801
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
In generale, la SLA si classifica
in ereditario e non ereditario.
802
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
{\an8}Il 10% dei casi di SLA è ereditario.
803
00:48:18,062 --> 00:48:21,816
Ci sono più di 45 cambiamenti genetici
che possono causarla.
804
00:48:22,191 --> 00:48:26,112
Possiamo fare
trattamenti di terapia genetica mirati
805
00:48:26,112 --> 00:48:28,281
e questo ci apre ad altri trattamenti,
806
00:48:28,281 --> 00:48:31,576
non solo per le persone
che hanno la forma ereditaria,
807
00:48:31,576 --> 00:48:34,203
ma anche per chi ha
la forma non ereditaria.
808
00:48:34,203 --> 00:48:38,499
Sono più fiduciosa ora di quanto lo fossi
cinque anni, dieci anni fa.
809
00:48:40,752 --> 00:48:43,963
È incredibile quanto possa cambiare
la definizione di fortuna.
810
00:48:43,963 --> 00:48:45,590
{\an8}Noi ci sentiamo fortunati.
811
00:48:45,590 --> 00:48:47,175
{\an8}AFFETTO DA SLA DAL 2019
812
00:48:47,175 --> 00:48:48,176
{\an8}MOGLIE DI CHRIS
813
00:48:48,176 --> 00:48:50,803
{\an8}Solo l'1% o il 2% ha questo tipo di SLA
814
00:48:50,803 --> 00:48:52,555
{\an8}e può usare questo farmaco.
815
00:48:52,555 --> 00:48:55,183
Essere in quell'1% e 2%
816
00:48:55,183 --> 00:48:58,144
è una cosa
per cui siamo grati ogni giorno.
817
00:48:58,144 --> 00:49:01,147
Siamo diventati buoni amici
di Chris e Kelsie Snow.
818
00:49:01,731 --> 00:49:05,735
{\an8}Chris ha un tipo di SLA chiamato SOD-1,
819
00:49:05,735 --> 00:49:11,449
{\an8}che è anche peggio,
perché è particolarmente veloce.
820
00:49:15,578 --> 00:49:17,872
{\an8}Ti sfido, Kelsie Snow.
821
00:49:17,872 --> 00:49:18,956
{\an8}- No
- E te...
822
00:49:19,457 --> 00:49:24,087
Eppure, Chris lotta da più di due anni
823
00:49:24,504 --> 00:49:27,382
e fa ancora sport con i suoi figli.
824
00:49:28,091 --> 00:49:31,636
Il modo in cui ha bloccato
la progressione della malattia
825
00:49:31,636 --> 00:49:35,640
come risultato della terapia
che sta facendo ci fa vedere
826
00:49:35,640 --> 00:49:41,104
che il futuro della SLA
come malattia cronica è possibile.
827
00:49:42,563 --> 00:49:44,691
Per nove mesi dopo aver iniziato il trial,
828
00:49:44,691 --> 00:49:47,026
non abbiamo visto alcun progresso.
829
00:49:47,652 --> 00:49:50,363
Ad aprile,
abbiamo notato dei cambiamenti al viso.
830
00:49:50,947 --> 00:49:53,991
Non riesce a muovere le labbra.
Non sorride.
831
00:49:54,992 --> 00:49:58,287
Anche se il farmaco non è quello adatto,
lo terrà in vita
832
00:49:58,287 --> 00:50:00,957
finché non arriverà il farmaco giusto.
833
00:50:01,749 --> 00:50:05,002
Mi vedo migliorare
834
00:50:05,461 --> 00:50:07,714
più di chiunque altro con questa malattia
835
00:50:08,089 --> 00:50:10,091
che progredisce velocemente.
836
00:50:10,508 --> 00:50:14,804
Se fossi in Brian, che mi vede migliorare,
837
00:50:15,346 --> 00:50:18,975
mi arrabbierei perché non succede a lui.
838
00:50:19,392 --> 00:50:22,979
Ma Brian celebra queste vittorie
come se fossero sue.
839
00:50:22,979 --> 00:50:24,564
Dovrebbe essere impossibile.
840
00:50:24,564 --> 00:50:26,190
Sono qui per questo.
841
00:50:26,190 --> 00:50:29,777
Sono qui e posso fare
842
00:50:30,445 --> 00:50:32,488
tutto quello che voglio ancora fare.
843
00:50:33,072 --> 00:50:37,326
La speranza che possa essere
una storia diversa
844
00:50:37,326 --> 00:50:38,578
significa tutto.
845
00:50:39,120 --> 00:50:44,250
Il peso e il potere di quella speranza
sono incommensurabili.
846
00:50:44,250 --> 00:50:46,586
Ed è ciò che vuole ogni famiglia.
847
00:50:48,004 --> 00:50:49,589
È passata!
848
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
A tutti noi,
849
00:50:52,341 --> 00:50:57,305
che non facciamo parte di quel piccolo
sottogruppo di pazienti affetti da SLA
850
00:50:57,305 --> 00:51:00,767
e che non sono adatti
per i trial clinici,
851
00:51:00,767 --> 00:51:03,770
servono altre opzioni,
e ci servono ora.
852
00:51:05,188 --> 00:51:06,522
Il tempo sta finendo.
853
00:51:11,736 --> 00:51:12,737
Ok.
854
00:51:13,738 --> 00:51:15,072
È ora del Radicava.
855
00:51:18,493 --> 00:51:21,037
Ecco il tuo caffè freddo.
856
00:51:22,246 --> 00:51:24,290
Me ne servirebbe dell'altro.
857
00:51:26,751 --> 00:51:28,002
Quanto sei esigente.
858
00:51:28,795 --> 00:51:29,754
Sempre.
859
00:51:33,049 --> 00:51:34,467
Spingi. Tira.
860
00:51:35,843 --> 00:51:36,761
C'è del sangue.
861
00:51:43,935 --> 00:51:47,563
Devi inquadrare il premio
862
00:51:47,563 --> 00:51:50,858
che ho ricevuto da un'agenzia di PR.
863
00:51:52,109 --> 00:51:54,695
{\an8}Era il premio "Fuck Yeah!"
864
00:51:59,367 --> 00:52:02,078
Brian è sotto Radicava dal 2017.
865
00:52:03,955 --> 00:52:06,624
È uno dei due soli farmaci
approvati dalla FDA
866
00:52:07,250 --> 00:52:09,460
e sta rallentando la progressione.
867
00:52:11,671 --> 00:52:13,589
Dopo tre anni di lotta,
868
00:52:13,589 --> 00:52:16,634
non può essere idoneo per i trial clinici.
869
00:52:17,718 --> 00:52:20,680
Ricorda di non soffiarci sopra.
870
00:52:20,680 --> 00:52:22,348
Ok.
871
00:52:22,932 --> 00:52:23,766
Uno,
872
00:52:24,308 --> 00:52:25,142
due.
873
00:52:25,852 --> 00:52:27,228
Non ho una buona presa.
874
00:52:27,770 --> 00:52:28,729
Uno, due.
875
00:52:29,230 --> 00:52:31,232
No, non mi sembra di averlo preso.
876
00:52:32,358 --> 00:52:33,442
Ok. Uno,
877
00:52:34,110 --> 00:52:34,944
due.
878
00:52:34,944 --> 00:52:35,903
No, non riesco.
879
00:52:36,571 --> 00:52:38,698
Uno, due, tre.
880
00:52:38,698 --> 00:52:39,615
No.
881
00:52:39,615 --> 00:52:41,534
Merda. Uno, due, tre.
882
00:52:42,869 --> 00:52:43,995
Non ci soffio sopra.
883
00:52:45,955 --> 00:52:49,709
Ho estratto un ago dal cuore di Brian.
884
00:52:50,334 --> 00:52:51,878
Come ne La storia fantastica.
885
00:52:51,878 --> 00:52:54,213
No, il mio cuore è dall'altra parte.
886
00:53:05,683 --> 00:53:08,853
La SLA è spietata e inesorabile.
887
00:53:10,563 --> 00:53:13,441
{\an8}Non si ferma
a prescindere da una pandemia globale.
888
00:53:13,441 --> 00:53:16,485
{\an8}A prescindere dalle nostre vite.
889
00:53:16,485 --> 00:53:19,780
Quindi il tempo è un bene prezioso
890
00:53:20,448 --> 00:53:23,200
per le persone che vivono con la SLA.
Non ne hanno.
891
00:53:30,541 --> 00:53:34,629
{\an8}3 ANNI DOPO LA DIAGNOSI
892
00:54:03,074 --> 00:54:07,536
Se Brian è una
delle prime persone sotto Radicava,
893
00:54:07,536 --> 00:54:11,499
che rallenta la progressione del 20-30%,
894
00:54:11,499 --> 00:54:13,751
e poi prende un altro farmaco
895
00:54:13,751 --> 00:54:16,587
che potrebbe rallentare
la progressione del 15%,
896
00:54:16,587 --> 00:54:20,174
e un altro
che la rallenta di un altro 20%,
897
00:54:20,174 --> 00:54:23,344
forse sopravvivrà per dieci anni,
898
00:54:23,344 --> 00:54:28,849
e abbiamo guadagnato tempo
per l'approvazione da parte dell'FDA
899
00:54:28,849 --> 00:54:32,687
di farmaci che potrebbero anche curarla.
900
00:54:37,650 --> 00:54:38,776
Non ti sto dietro.
901
00:54:41,570 --> 00:54:44,657
Pensavo che lo scooter
fosse per camminare insieme.
902
00:54:46,117 --> 00:54:47,910
Sei troppo lenta.
903
00:54:58,254 --> 00:55:02,008
{\an8}Per la prima volta in assoluto,
ci sono molti farmaci in via di sviluppo
904
00:55:03,009 --> 00:55:05,261
{\an8}che mostrano risultati promettenti.
905
00:55:05,761 --> 00:55:09,390
{\an8}Una terapia sperimentale
sembra promettente per i pazienti con SLA.
906
00:55:09,390 --> 00:55:12,518
{\an8}Si chiama AMX0035.
907
00:55:12,977 --> 00:55:15,688
{\an8}Quella terapia
ha mostrato in studi clinici
908
00:55:15,688 --> 00:55:18,607
{\an8}che può allungare la vita
di sei mesi e mezzo,
909
00:55:18,607 --> 00:55:22,653
{\an8}che, quando si ha una prognosi
di due o cinque anni...
910
00:55:22,653 --> 00:55:24,405
O, come Brian, sei mesi...
911
00:55:24,405 --> 00:55:26,407
È il doppio dell'aspettativa.
912
00:55:26,407 --> 00:55:27,825
{\an8}Eppure...
913
00:55:28,534 --> 00:55:29,410
{\an8}Non è per noi.
914
00:55:29,410 --> 00:55:31,120
{\an8}Non possiamo accedervi.
915
00:55:31,412 --> 00:55:33,831
L'FDA vuole più tempo per studiarla.
916
00:55:33,831 --> 00:55:37,293
{\an8}Lo studio extra
richiederà dai quattro ai cinque anni.
917
00:55:37,293 --> 00:55:38,586
{\an8}A quel punto,
918
00:55:38,586 --> 00:55:41,922
{\an8}quasi tutti i pazienti vivi oggi
saranno morti.
919
00:55:42,590 --> 00:55:45,634
{\an8}Come si può guardare la gente in faccia
920
00:55:46,594 --> 00:55:48,929
{\an8}e dire loro che è accettabile?
921
00:55:50,890 --> 00:55:53,976
A causa della velocità della malattia,
922
00:55:53,976 --> 00:55:58,564
il processo con cui farmaci e trattamenti
passano attraverso il nostro governo
923
00:55:58,564 --> 00:56:00,316
non funziona.
924
00:56:00,316 --> 00:56:02,902
Non possiamo aspettare due anni.
O un anno.
925
00:56:02,902 --> 00:56:06,197
Non abbiamo un'altra estate.
926
00:56:07,531 --> 00:56:11,869
{\an8}Il lavoro dell'FDA è assicurarsi
che le terapie siano sicure ed efficaci.
927
00:56:11,869 --> 00:56:15,206
{\an8}Ma lasciare
che i pazienti accettino i rischi
928
00:56:15,206 --> 00:56:17,625
{\an8}è il tipo di regolamento flessibile
929
00:56:17,625 --> 00:56:22,630
{\an8}che Brian e Sandra stanno chiedendo
di concedere alla comunità della SLA.
930
00:56:23,047 --> 00:56:26,842
{\an8}Siamo più che disposti
a correre il rischio
931
00:56:26,842 --> 00:56:28,052
{\an8}VETERANO AVIAZIONE
932
00:56:28,636 --> 00:56:31,514
{\an8}dei trattamenti sperimentali,
933
00:56:32,098 --> 00:56:37,728
sapendo
che potrebbe non funzionare per noi.
934
00:56:37,728 --> 00:56:38,646
FAMIGLIA
935
00:56:38,646 --> 00:56:40,523
{\an8}Se la mia casa va a fuoco,
936
00:56:40,523 --> 00:56:43,734
{\an8}ho paura che i pompieri
mi graffino le pareti?
937
00:56:43,734 --> 00:56:45,611
La SLA è come una casa in fiamme.
938
00:56:45,611 --> 00:56:47,488
Queste persone stanno morendo.
939
00:56:48,614 --> 00:56:51,700
Se l'FDA sta operando
da una posizione del tipo:
940
00:56:51,700 --> 00:56:54,245
"Non approveremo farmaci
941
00:56:54,245 --> 00:56:57,164
"che non mostrano efficacia al 100%
942
00:56:57,164 --> 00:56:58,916
"perché potrebbero nuocere",
943
00:57:00,084 --> 00:57:05,881
deve capire che la SLA
è una malattia terminale al 100%.
944
00:57:05,881 --> 00:57:09,969
Per i pazienti con la SLA le opzioni sono
945
00:57:09,969 --> 00:57:11,637
o la morte
946
00:57:11,637 --> 00:57:16,559
o la possibilità di prendere
un farmaco che ha rischi limitati,
947
00:57:16,559 --> 00:57:19,603
come li avrebbe l'anestesia
948
00:57:19,603 --> 00:57:22,064
o qualsiasi altro intervento di routine.
949
00:57:22,064 --> 00:57:23,649
La scienza sta facendo in modo
950
00:57:23,649 --> 00:57:27,319
che ci sia
la prima generazione di sopravvissuti.
951
00:57:27,945 --> 00:57:30,948
Ma il sistema sta impedendo che accada.
952
00:57:30,948 --> 00:57:34,910
E moriremo tutti
perché non importa a nessuno,
953
00:57:34,910 --> 00:57:37,037
a meno che non facciamo qualcosa.
954
00:57:38,581 --> 00:57:41,292
BENVENUTI
955
00:57:41,292 --> 00:57:42,918
Eccoci, giovani e innamorati.
956
00:57:43,836 --> 00:57:46,338
Non sapevamo
cosa ci avrebbe riservato la vita.
957
00:57:47,673 --> 00:57:48,507
Questa è...
958
00:57:52,303 --> 00:57:54,555
la nostra ultima foto professionale.
959
00:57:56,473 --> 00:58:00,394
Sono grata di avere
così tante foto fantastiche,
960
00:58:00,394 --> 00:58:01,896
così tanti ricordi.
961
00:58:01,896 --> 00:58:04,815
Vorrei solo che fosse
ancora qui con noi oggi.
962
00:58:06,066 --> 00:58:08,277
{\an8}Nel 2015 non c'erano lotte contro la SLA
963
00:58:08,277 --> 00:58:09,403
{\an8}MOGLIE DI MIKE
964
00:58:09,403 --> 00:58:12,448
e seguivamo gli studi che c'erano.
965
00:58:13,240 --> 00:58:15,201
{\an8}All'epoca, lo studio più promettente
966
00:58:15,201 --> 00:58:18,078
{\an8}era lo studio NurOwn di BrainStorm.
967
00:58:18,078 --> 00:58:20,372
Incontrammo un'infermiera
968
00:58:20,372 --> 00:58:24,376
che ci disse: "Provo a inserirvi.
969
00:58:24,376 --> 00:58:26,045
"Sarete i noni."
970
00:58:26,462 --> 00:58:28,172
Sapevamo che eravamo fortunati.
971
00:58:30,382 --> 00:58:34,261
In 24 ore dall'inserimento di Mike,
vedemmo i risultati.
972
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
Riusciva a usare la mano sinistra.
973
00:58:36,263 --> 00:58:37,932
{\an8}RICORDATE SEMPRE
VI VOGLIO BENE
974
00:58:39,308 --> 00:58:42,019
{\an8}Scrisse ai miei figli un biglietto.
975
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
Erano le prime cose.
976
00:58:43,395 --> 00:58:47,608
Ha continuato a migliorare
per circa 12 o 14 giorni,
977
00:58:47,608 --> 00:58:49,818
riusciva ad alzarsi in piedi senza aiuto,
978
00:58:49,818 --> 00:58:51,987
aveva riottenuto autonomia
979
00:58:51,987 --> 00:58:54,114
lavandosi i capelli da solo.
980
00:58:54,698 --> 00:58:58,160
Contattammo immediatamente
l'azienda e l'FDA dicendo:
981
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
"Ha funzionato.
Vediamo dei miglioramenti."
982
00:59:00,913 --> 00:59:03,332
Cos'è successo quando il trial è finito?
983
00:59:04,375 --> 00:59:05,626
È finito e basta.
984
00:59:05,626 --> 00:59:09,630
Dissero solo che il trial era fatto così.
985
00:59:10,172 --> 00:59:11,882
Ti danno solo una dose,
986
00:59:11,882 --> 00:59:13,968
e non possono fare nient'altro.
987
00:59:16,095 --> 00:59:17,137
Un'assurdità.
988
00:59:19,056 --> 00:59:20,266
Diceva: "Sto bene.
989
00:59:20,266 --> 00:59:23,352
"Se non peggioro, mi sta bene."
990
00:59:23,352 --> 00:59:26,146
Non abbiamo avuto modo
di continuare con il farmaco.
991
00:59:27,523 --> 00:59:32,611
Poi ha iniziato a peggiorare,
e posso solo immaginare la tortura.
992
00:59:32,611 --> 00:59:34,196
Non si è mai lamentato.
993
00:59:34,196 --> 00:59:37,700
È stato inverosimilmente crudele.
994
00:59:39,618 --> 00:59:41,954
Vorrei potergli parlare di nuovo.
995
00:59:41,954 --> 00:59:44,164
{\an8}Lo vorrei davvero.
996
00:59:44,164 --> 00:59:46,333
{\an8}Ma il biglietto che è riuscito a scrivere
997
00:59:46,333 --> 00:59:47,668
è stato molto dolce.
998
00:59:49,128 --> 00:59:51,255
{\an8}Ce lo siamo tatuati tutti.
999
00:59:51,255 --> 00:59:53,007
{\an8}FIGLIA DI MIKE E NICOLE
1000
00:59:53,007 --> 00:59:54,675
{\an8}Io ce l'ho sulla clavicola.
1001
00:59:54,675 --> 00:59:55,968
Quindi, sì...
1002
00:59:56,468 --> 00:59:59,346
Abbiamo sperato,
fino al giorno in cui è morto
1003
00:59:59,346 --> 01:00:00,514
VI VOGLIO BENE
1004
01:00:00,514 --> 01:00:04,143
che avesse l'opportunità di riprovarci,
1005
01:00:04,143 --> 01:00:07,104
di ricevere di nuovo la cura.
1006
01:00:08,897 --> 01:00:11,317
Che fallimento, il trial.
1007
01:00:11,317 --> 01:00:14,987
In oncologia, HIV e AIDS,
è una cosa inaudita.
1008
01:00:14,987 --> 01:00:17,656
Se un farmaco funziona,
il paziente lo usa.
1009
01:00:21,618 --> 01:00:25,331
Ci sentiamo alienati
1010
01:00:25,331 --> 01:00:29,543
e ignorati dall'FDA.
1011
01:00:32,171 --> 01:00:33,839
A che punto
1012
01:00:34,423 --> 01:00:38,844
si applica l'umanità
1013
01:00:39,261 --> 01:00:41,764
e l'empatia
1014
01:00:42,765 --> 01:00:46,477
alla scienza più estrema
1015
01:00:46,977 --> 01:00:49,146
che si usa
1016
01:00:49,688 --> 01:00:54,360
per creare, sviluppare
e approvare i trattamenti?
1017
01:00:54,860 --> 01:00:57,613
Il pazienti con SLA
non hanno gli stessi diritti
1018
01:00:57,613 --> 01:00:59,448
di altri malati terminali
1019
01:00:59,448 --> 01:01:01,950
e ci lasciano da soli.
1020
01:01:01,950 --> 01:01:06,080
È ora di agire in modo che altri malati
non debbano ricominciare.
1021
01:01:11,377 --> 01:01:16,673
Stiamo lavorando sodo
su una normativa, l'ACT for ALS,
1022
01:01:16,673 --> 01:01:19,635
che ha l'obiettivo
1023
01:01:20,427 --> 01:01:24,181
di rimuovere molti ostacoli normativi
e permettere ai pazienti
1024
01:01:24,181 --> 01:01:26,892
di poter accedere
alle cure e alle terapie.
1025
01:01:27,768 --> 01:01:30,771
{\an8}Si vuole accorciare
il processo di approvazione dei farmaci
1026
01:01:30,771 --> 01:01:33,315
{\an8}e ampliare l'accesso alle cure promettenti
1027
01:01:33,315 --> 01:01:35,359
{\an8}mentre sono ancora in fase di test.
1028
01:01:38,445 --> 01:01:41,657
{\an8}Questa legge
porterà una speranza reale, tangibile
1029
01:01:41,657 --> 01:01:42,783
{\an8}SENATRICE MURKOWSKI
1030
01:01:42,783 --> 01:01:46,578
{\an8}e cure per le persone
che vivono con la SLA.
1031
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
Non è mai successo con questa malattia.
1032
01:01:50,499 --> 01:01:53,210
{\an8}È diventata la mia missione,
1033
01:01:53,210 --> 01:01:56,338
{\an8}perché le persone con la SLA
meritano di lottare.
1034
01:01:56,338 --> 01:01:57,673
{\an8}DEPUTATO QUIGLEY
1035
01:01:58,006 --> 01:02:01,051
Siamo al punto in cui potremmo vedere
1036
01:02:01,051 --> 01:02:02,928
vere scoperte, se avranno priorità.
1037
01:02:02,928 --> 01:02:08,225
E ciò che fanno le campagne dei pazienti
è dare priorità a queste cose.
1038
01:02:08,767 --> 01:02:11,395
{\an8}Per molte persone,
la SLA è solo una malattia.
1039
01:02:11,395 --> 01:02:13,021
{\an8}Non sanno com'è.
1040
01:02:14,022 --> 01:02:16,483
{\an8}Dovremmo metterci di fronte ai legislatori
1041
01:02:16,483 --> 01:02:20,863
{\an8}per far capire loro
perché ce la prendiamo tanto a cuore.
1042
01:02:21,864 --> 01:02:24,032
{\an8}Se ci ascolteranno, ci sosterranno.
1043
01:02:24,032 --> 01:02:30,122
{\an8}Finora, ho 8.000 persone che condividono
la mia storia con i membri del Congresso.
1044
01:02:31,081 --> 01:02:34,084
Abbiamo introdotto una normativa storica.
1045
01:02:34,501 --> 01:02:36,295
Come la facciamo approvare?
1046
01:02:37,171 --> 01:02:42,426
Alcune agenzie federali
si stanno opponendo.
1047
01:02:42,759 --> 01:02:44,344
Abbiamo scoperto,
1048
01:02:44,344 --> 01:02:46,430
parlando con gli uffici del Congresso,
1049
01:02:46,430 --> 01:02:49,475
che ci sono molti miti sulla legge.
1050
01:02:50,851 --> 01:02:53,645
{\an8}Uno è che impedisce o rallenta
i trial clinici.
1051
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
{\an8}Non è così.
1052
01:02:55,772 --> 01:02:57,024
{\an8}È davvero frustrante.
1053
01:02:57,024 --> 01:02:59,401
{\an8}Questo è lo scoglio. Cosa possiamo fare?
1054
01:02:59,401 --> 01:03:03,405
{\an8}Come possiamo aggirare questi muri?
1055
01:03:04,406 --> 01:03:05,908
{\an8}Mettiamo le cose in chiaro.
1056
01:03:05,908 --> 01:03:09,620
La burocrazia dell'FDA ci sta uccidendo
1057
01:03:09,620 --> 01:03:10,537
MORTO
1058
01:03:10,537 --> 01:03:12,623
{\an8}e le cose devono cambiare ora.
1059
01:03:13,457 --> 01:03:16,251
{\an8}L'FDA sta impedendo un accesso più ampio
1060
01:03:16,251 --> 01:03:19,254
alle terapie
in nome della sicurezza dei pazienti,
1061
01:03:19,254 --> 01:03:23,175
ma tutti questi farmaci
sono già considerati sicuri
1062
01:03:23,175 --> 01:03:25,886
perché hanno passato
la prima fase del trial.
1063
01:03:25,886 --> 01:03:30,265
Stanno complicando le cose
con i farmaci per la SLA,
1064
01:03:30,265 --> 01:03:33,227
anche se dicono
che accelereranno le terapie.
1065
01:03:33,936 --> 01:03:36,897
È il maggior numero di co-sponsor
per una legge
1066
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
che non ha ancora ottenuto
voti al Congresso.
1067
01:03:39,441 --> 01:03:45,489
{\an8}Per ottenere più di 60 co-sponsor
nel Senato degli Stati Uniti
1068
01:03:45,489 --> 01:03:47,491
{\an8}su qualsiasi tipo di misura,
1069
01:03:47,491 --> 01:03:50,994
{\an8}ci sono voluti i sostenitori
e gente ordinaria
1070
01:03:50,994 --> 01:03:53,455
che chiamavano incessantemente.
1071
01:03:53,455 --> 01:03:56,917
E quando la politica è intervenuta,
si sono scatenati.
1072
01:04:05,300 --> 01:04:06,343
Tutto a posto?
1073
01:04:07,511 --> 01:04:09,471
{\an8}Il nostro tempo sta per scadere.
1074
01:04:09,471 --> 01:04:10,722
{\an8}3 ANNI DALLA DIAGNOSI
1075
01:04:10,722 --> 01:04:13,141
{\an8}La SLA di Brian è peggiorata rapidamente.
1076
01:04:15,519 --> 01:04:18,397
Quando parliamo di risorse federali,
1077
01:04:19,314 --> 01:04:22,859
parliamo di finanziamenti pluriennali.
1078
01:04:22,859 --> 01:04:28,740
Sono trial che probabilmente
non offriranno terapie
1079
01:04:29,408 --> 01:04:31,326
in tempo per Brian.
1080
01:04:37,249 --> 01:04:40,919
Stiamo combattendo la storia qui.
1081
01:04:42,879 --> 01:04:44,047
O...
1082
01:04:46,216 --> 01:04:49,303
rifacciamo la lotta contro la SLA,
1083
01:04:51,096 --> 01:04:52,139
o...
1084
01:04:55,892 --> 01:04:58,020
moriremo provandoci.
1085
01:05:34,097 --> 01:05:35,307
Dopo mesi di campagne,
1086
01:05:35,307 --> 01:05:38,602
hanno ottenuto
un'udienza con il Congresso e l'FDA.
1087
01:05:38,602 --> 01:05:41,313
Brian e Sandra
devono consegnare il messaggio.
1088
01:05:42,230 --> 01:05:45,400
LUGLIO 2021
1089
01:05:48,570 --> 01:05:49,738
Facciamolo, universo.
1090
01:05:50,572 --> 01:05:52,366
C'è un modo. C'è un modo.
1091
01:05:54,034 --> 01:05:57,037
Ehi, Bri, c'è sempre stato un modo.
1092
01:05:58,497 --> 01:05:59,581
Ce la faremo.
1093
01:06:03,960 --> 01:06:05,504
Non state sulla carreggiata.
1094
01:06:06,088 --> 01:06:07,881
Grazie per la collaborazione.
1095
01:06:16,556 --> 01:06:20,227
Quest'occasione è nata
perché migliaia di pazienti
1096
01:06:20,227 --> 01:06:23,063
hanno presentato richieste
ai membri del Congresso.
1097
01:06:24,940 --> 01:06:27,067
{\an8}I malati di SLA si sentono invisibili.
1098
01:06:27,943 --> 01:06:32,072
{\an8}Sono espliciti nel dire quanto
sia necessario accedere alle terapie,
1099
01:06:32,656 --> 01:06:34,408
e pensano che nessuno li ascolti.
1100
01:06:35,617 --> 01:06:39,079
Dobbiamo trovare ogni modo possibile
per essere ascoltati e visti.
1101
01:06:45,293 --> 01:06:48,463
Quando c'è il segnale
della cintura di sicurezza,
1102
01:06:48,463 --> 01:06:50,966
allacciate la cintura intorno alla vita.
1103
01:07:05,480 --> 01:07:07,691
"Chiediamo
che le nuove terapie sperimentali
1104
01:07:07,691 --> 01:07:11,027
"che passino la fase due e tre
abbiano un accesso più rapido."
1105
01:07:12,028 --> 01:07:14,364
La parte più importante
1106
01:07:14,364 --> 01:07:18,994
è che l'FDA ascolterà i medici
che si occupano della SLA,
1107
01:07:18,994 --> 01:07:20,620
che la pensano come noi.
1108
01:07:20,620 --> 01:07:21,538
Esatto.
1109
01:07:22,164 --> 01:07:24,875
"La scienza si muove velocemente.
E l'FDA?"
1110
01:07:24,875 --> 01:07:28,295
- L'ultima frase. Sì.
- Sì.
1111
01:07:28,295 --> 01:07:31,423
Avevate promesso di essere flessibili.
1112
01:07:31,423 --> 01:07:37,471
Avevate proposto
le linee guida per i trial
1113
01:07:37,471 --> 01:07:39,014
e dovevate essere più...
1114
01:07:39,014 --> 01:07:41,433
Più flessibili, ma non è così.
1115
01:07:41,433 --> 01:07:42,350
Sì.
1116
01:07:42,934 --> 01:07:45,145
Ok. Scriviamo una nuova testimonianza.
1117
01:07:45,604 --> 01:07:48,023
Non è del tutto nuova.
1118
01:07:48,565 --> 01:07:50,942
Ma queste cose non ci sono.
1119
01:07:52,277 --> 01:07:57,032
Penso che sarà veloce.
1120
01:07:57,866 --> 01:08:00,827
Sono sempre veloce. Guarda.
1121
01:08:04,748 --> 01:08:06,416
Stavi facendo il running man?
1122
01:08:07,667 --> 01:08:11,880
Sei impossibile.
Hai... qualcosa tra i denti
1123
01:08:11,880 --> 01:08:14,090
e fai il running man con la SLA.
1124
01:08:15,091 --> 01:08:18,220
Per la cronaca, sono le 22:00.
la sera prima dell'udienza.
1125
01:08:18,220 --> 01:08:19,721
Sono le 23:00.
1126
01:08:20,347 --> 01:08:22,140
Sì, sono le 23:00.
1127
01:08:22,766 --> 01:08:25,101
Il mio orologio va male. È ancora peggio.
1128
01:08:25,602 --> 01:08:26,812
Ok.
1129
01:08:26,812 --> 01:08:30,690
"Quando a Brian
è stata diagnosticata la SLA
1130
01:08:30,690 --> 01:08:32,192
"era
1131
01:08:32,192 --> 01:08:37,364
"un assistente procuratore
degli Stati Uniti.
1132
01:08:37,364 --> 01:08:41,076
"Questa è la mia arringa finale."
1133
01:08:41,076 --> 01:08:43,537
No, non far sembrare che stai morendo.
1134
01:08:43,537 --> 01:08:44,621
Ma è così.
1135
01:08:45,288 --> 01:08:47,082
È questo il punto.
1136
01:08:54,172 --> 01:08:55,215
Che c'è?
1137
01:08:56,341 --> 01:09:00,512
Devo ammetterlo per l'udienza,
1138
01:09:00,512 --> 01:09:04,975
anche se crediamo che troveremo il modo.
1139
01:09:05,642 --> 01:09:10,063
La realtà è che tutti muoiono
per questa malattia.
1140
01:09:11,606 --> 01:09:12,649
Punto.
1141
01:09:14,025 --> 01:09:15,902
Me incluso.
1142
01:09:18,905 --> 01:09:20,282
Ok, continuiamo.
1143
01:09:45,265 --> 01:09:46,641
- Perfetto. Ok.
- Sì.
1144
01:09:48,768 --> 01:09:49,728
Bene.
1145
01:10:21,051 --> 01:10:24,471
Ho convocato l'udienza di oggi
per discutere il problema
1146
01:10:24,471 --> 01:10:25,388
{\an8}PRESIDENTE ESHOO
1147
01:10:25,388 --> 01:10:29,601
{\an8}dei trattamenti e delle cure
per le malattie neurodegenerative.
1148
01:10:29,601 --> 01:10:33,480
Il nostro lavoro di oggi è aiutare
a creare la possibilità di lottare
1149
01:10:33,480 --> 01:10:35,649
contro queste malattie mortali.
1150
01:10:35,649 --> 01:10:40,278
Credo che ogni membro della commissione
abbia sentito che i malati di SLA
1151
01:10:40,862 --> 01:10:42,781
sono stufi della mancanza di opzioni.
1152
01:10:42,781 --> 01:10:44,532
{\an8}I miei elettori sono qui.
1153
01:10:44,532 --> 01:10:47,535
{\an8}Ho ricevuto chiamate dai loro amici
1154
01:10:47,535 --> 01:10:48,995
{\an8}di tutto il Paese
1155
01:10:50,163 --> 01:10:54,626
{\an8}che chiedono un po' di speranza.
1156
01:10:54,876 --> 01:10:56,378
{\an8}Come otteniamo risposte
1157
01:10:58,421 --> 01:10:59,714
se tutti muoiono?
1158
01:11:00,048 --> 01:11:02,175
COGLI QUESTO CAZZO DI ATTIMO
1159
01:11:02,175 --> 01:11:05,512
Ti aiuto a calmarti un po'.
1160
01:11:05,512 --> 01:11:06,972
Non sono calma.
1161
01:11:06,972 --> 01:11:08,848
Lo so. Ma devi esserlo.
1162
01:11:08,848 --> 01:11:10,725
Sto avendo un crollo emotivo.
1163
01:11:10,725 --> 01:11:14,312
No. Non ci aiuterà.
1164
01:11:14,688 --> 01:11:16,564
Non ho detto questo.
1165
01:11:19,109 --> 01:11:22,696
{\an8}L'FDA ha negato l'approvazione
per due farmaci per la SLA.
1166
01:11:23,697 --> 01:11:28,785
Cosa possiamo fare ora
per dare speranza a chi ha la SLA
1167
01:11:29,285 --> 01:11:34,457
che le loro vite
si stabilizzino o migliorino
1168
01:11:35,458 --> 01:11:36,876
mentre sono ancora in vita?
1169
01:11:37,460 --> 01:11:42,298
Non lasciate che un'altra
generazione di pazienti muoia
1170
01:11:42,298 --> 01:11:45,885
per la ricerca della perfezione.
1171
01:11:45,885 --> 01:11:49,889
Invece, lasciate che questa generazione
1172
01:11:49,889 --> 01:11:52,058
sia la prima a sopravvivere.
1173
01:11:52,642 --> 01:11:54,394
Avete il potere di farlo.
1174
01:11:55,770 --> 01:11:56,604
Sì.
1175
01:11:58,106 --> 01:12:01,818
{\an8}Approvare terapie promettenti,
soprattutto per le malattie mortali,
1176
01:12:01,818 --> 01:12:03,319
{\an8}non è mai facile.
1177
01:12:04,320 --> 01:12:06,406
{\an8}Ma, anno dopo anno, le persone con la SLA
1178
01:12:06,406 --> 01:12:09,242
hanno condiviso con l'FDA, col Congresso,
1179
01:12:09,242 --> 01:12:11,619
con chiunque altro voglia ascoltare,
1180
01:12:11,619 --> 01:12:13,997
che sono disposti ad accettare il rischio.
1181
01:12:13,997 --> 01:12:17,375
{\an8}Ho avuto a cuore migliaia di famiglie
che vivono con la SLA.
1182
01:12:17,375 --> 01:12:19,377
Ci sono stati enormi progressi,
1183
01:12:19,377 --> 01:12:21,671
ma non possono accedere a queste cure.
1184
01:12:23,631 --> 01:12:27,552
Con grande piacere,
accolgo i nostri ospiti.
1185
01:12:28,386 --> 01:12:32,265
Sig. Wallach, di nuovo benvenuto e grazie.
1186
01:12:32,807 --> 01:12:35,310
È più che un onore averla qui
1187
01:12:35,310 --> 01:12:38,605
e attendiamo con ansia
la sua testimonianza.
1188
01:12:38,605 --> 01:12:42,067
Grazie per l'opportunità
di testimoniare davanti a voi.
1189
01:12:42,067 --> 01:12:45,570
Mi chiamo Brian Wallach.
1190
01:12:45,987 --> 01:12:48,323
Ho 40 anni.
1191
01:12:48,656 --> 01:12:53,328
Combatto la SLA da quattro anni.
1192
01:12:54,621 --> 01:12:55,997
Sono Sandra Abrevaya.
1193
01:12:55,997 --> 01:12:58,458
Sono l'accompagnatrice e moglie di Brian,
1194
01:12:59,375 --> 01:13:02,087
e, come sentirete oggi, sarò la sua voce.
1195
01:13:03,046 --> 01:13:07,550
Quando gli è stata diagnosticata la SLA,
aveva 37 anni
1196
01:13:07,550 --> 01:13:10,011
ed era un assistente procuratore.
1197
01:13:10,678 --> 01:13:15,642
Questa è la nostra
arringa finale per le nostre vite.
1198
01:13:16,309 --> 01:13:19,771
Questa è la nostra
arringa finale per le nostre vite.
1199
01:13:22,190 --> 01:13:26,903
Come avete appena sentito
dagli esperti di SLA del gruppo,
1200
01:13:26,903 --> 01:13:29,364
siamo tutti d'accordo.
1201
01:13:29,864 --> 01:13:34,077
La SLA, anche se attualmente
è una malattia fatale al 100%,
1202
01:13:34,410 --> 01:13:37,247
non è più senza speranza.
1203
01:13:37,831 --> 01:13:40,625
Oggi, ci sono terapie più promettenti
1204
01:13:40,625 --> 01:13:45,421
che rallentano o fermano la SLA
nelle persone.
1205
01:13:45,880 --> 01:13:49,509
Non negli animali. Nelle persone.
1206
01:13:50,635 --> 01:13:54,931
La domanda
a cui tutti dobbiamo rispondere oggi è:
1207
01:13:55,265 --> 01:14:01,271
come possiamo far sopravvivere
decine di migliaia di pazienti
1208
01:14:01,771 --> 01:14:06,151
usando gli strumenti
e la scienza che attualmente esistono...
1209
01:14:07,902 --> 01:14:12,657
terapie che possono tenerli in vita,
per far sì che possano vedere queste cure?
1210
01:14:13,241 --> 01:14:18,621
Primo, esortiamo l'FDA
ad approvare l'AMX 35.
1211
01:14:19,581 --> 01:14:24,002
Secondo, esortiamo l'FDA
ad approvare il NurOwn
1212
01:14:24,002 --> 01:14:27,046
per il sottogruppo over 35.
1213
01:14:27,589 --> 01:14:31,259
Terzo, facciamo passare l'ACT for ALS
1214
01:14:31,259 --> 01:14:34,637
che amplia l'accesso ai fondi.
1215
01:14:35,221 --> 01:14:38,808
Quarto, facciamo passare
il Promising Pathways Act
1216
01:14:38,808 --> 01:14:43,771
per fornire un percorso di approvazione
per malattie fatali a rapida progressione
1217
01:14:43,771 --> 01:14:45,148
oltre la SLA.
1218
01:14:46,858 --> 01:14:47,984
Vi supplico di farlo.
1219
01:14:48,735 --> 01:14:52,363
Ci sono decine di migliaia di pazienti
che stanno seguendo,
1220
01:14:52,363 --> 01:14:55,533
in sedia a rotelle,
alcuni col supporto vitale.
1221
01:14:55,533 --> 01:14:56,993
Ci stanno guardando.
1222
01:14:56,993 --> 01:14:58,870
Sperano in quest'udienza.
1223
01:14:59,370 --> 01:15:03,082
Alcuni di loro hanno aspettato
e rimandato la loro decisione di suicidio
1224
01:15:03,082 --> 01:15:04,709
per assistere all'udienza.
1225
01:15:04,709 --> 01:15:08,379
Non credo che capiate
cosa significhi per noi quest'udienza.
1226
01:15:09,130 --> 01:15:13,176
Non lasciate
che un'altra generazione di pazienti muoia
1227
01:15:13,176 --> 01:15:15,136
per ricercare la perfezione.
1228
01:15:15,678 --> 01:15:18,932
Lasciate che questa
sia la prima generazione a sopravvivere.
1229
01:15:19,891 --> 01:15:22,685
Vogliamo vivere.
1230
01:15:22,685 --> 01:15:27,482
Avete il potere di renderlo possibile.
1231
01:15:27,482 --> 01:15:28,608
Vogliamo vivere.
1232
01:15:29,525 --> 01:15:32,320
Avete il potere di renderlo possibile.
1233
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
Grazie, Presidente.
1234
01:16:17,365 --> 01:16:18,992
Nessun'altra discussione?
1235
01:16:18,992 --> 01:16:21,077
16 DICEMBRE 2021
1236
01:16:21,077 --> 01:16:22,745
Nessuna.
1237
01:16:22,745 --> 01:16:25,248
{\an8}Tutti quelli a favore dicano: "Sì."
1238
01:16:25,248 --> 01:16:26,165
{\an8}Sì.
1239
01:16:26,749 --> 01:16:27,750
{\an8}I contrari: "No."
1240
01:16:28,418 --> 01:16:29,544
{\an8}I "sì" prevalgono.
1241
01:16:29,544 --> 01:16:31,546
{\an8}La legge è passata.
1242
01:16:32,839 --> 01:16:34,090
Porca miseria.
1243
01:16:34,090 --> 01:16:35,216
Cos'è successo?
1244
01:16:35,550 --> 01:16:39,137
L'ACT for ALS è passato al Senato.
1245
01:16:39,512 --> 01:16:40,847
Che significa?
1246
01:16:40,847 --> 01:16:43,850
Significa che diventerà legge.
1247
01:16:44,976 --> 01:16:46,019
Porca vacca.
1248
01:16:47,854 --> 01:16:49,605
Porca vacca, sì.
1249
01:16:49,605 --> 01:16:52,317
Ce l'abbiamo fatta, cazzo!
1250
01:16:52,608 --> 01:16:54,527
Guardate la mia maglietta.
1251
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
Per una volta, Brian è senza parole.
1252
01:16:57,405 --> 01:16:59,490
Sì, siamo un po' scioccati.
1253
01:17:00,074 --> 01:17:03,578
L'ACT FOR ALS
PASSA CON VOTO UNANIME AL SENATO
1254
01:17:04,329 --> 01:17:06,289
{\an8}SONO CON TE!
1255
01:17:06,289 --> 01:17:08,624
SI SONO FATTI VALERE
PER #ExpandedAccessNow
1256
01:17:08,624 --> 01:17:11,044
{\an8}CE L'ABBIAMO FATTA!
1257
01:17:13,212 --> 01:17:16,507
C'È SPERANZA GRAZIE A VOI!
1258
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
GRAZIE MILLE DA I AM ALS
LA SPERANZA È REALE!
1259
01:17:21,220 --> 01:17:27,268
{\an8}LA STORIA VIENE FATTA ALLE 2:30 CST.
@POTUS CHE FIRMA LA LEGGE.
1260
01:17:27,268 --> 01:17:31,898
{\an8}Oggi siamo più vicini che mai
a nuove terapie e, si spera, a cure,
1261
01:17:32,398 --> 01:17:36,402
grazie al movimento
guidato dai pazienti, i loro assistenti
1262
01:17:36,402 --> 01:17:38,780
e dai membri del Congresso
di ambo le parti,
1263
01:17:39,322 --> 01:17:41,783
molti dei quali si uniscono a noi, oggi.
1264
01:17:42,575 --> 01:17:46,329
Grazie a pazienti come Brian Wallach
e sua moglie, Sandra.
1265
01:17:46,329 --> 01:17:47,997
Vi saluto entrambi.
1266
01:17:49,082 --> 01:17:53,086
Perché hanno trasformato
il loro dolore in uno scopo.
1267
01:17:55,505 --> 01:17:58,091
È un onore firmare
1268
01:17:58,091 --> 01:18:01,594
affinché passi la legge.
1269
01:18:02,678 --> 01:18:06,057
Se Dio vorrà, faremo dei veri progressi.
1270
01:18:06,057 --> 01:18:07,934
Di nuovo, grazie a tutti.
1271
01:18:08,351 --> 01:18:09,394
Grazie, Presidente.
1272
01:18:09,394 --> 01:18:10,853
- Grazie!
- Grazie.
1273
01:18:10,853 --> 01:18:12,105
Grazie, Presidente.
1274
01:18:12,105 --> 01:18:13,189
Bravi!
1275
01:18:16,192 --> 01:18:17,944
{\an8}GIUGNO 2022
1276
01:18:17,944 --> 01:18:23,282
{\an8}Quando c'è una nuova legge...
1277
01:18:23,282 --> 01:18:26,327
{\an8}Ci vuole più di un anno per i fondi.
1278
01:18:26,327 --> 01:18:28,287
Ci vuole più di un anno
per i fondi.
1279
01:18:28,287 --> 01:18:30,289
Ma...
1280
01:18:30,289 --> 01:18:33,459
abbiamo convinto il Congresso
1281
01:18:33,459 --> 01:18:36,504
a dare subito 25 milioni di dollari.
1282
01:18:36,504 --> 01:18:40,174
...abbiamo convinto il Congresso
a dare subito 25 milioni di dollari.
1283
01:18:40,174 --> 01:18:42,051
Significa...
1284
01:18:42,051 --> 01:18:43,719
...che i malati di SLA...
1285
01:18:43,719 --> 01:18:44,762
...che i malati...
1286
01:18:44,762 --> 01:18:52,437
...potrebbero accedere
a nuovi trattamenti...
1287
01:18:52,437 --> 01:18:56,107
Entro la fine dell'anno.
1288
01:18:56,107 --> 01:19:01,028
Sembrava impossibile...
1289
01:19:01,028 --> 01:19:05,450
Ma ora è molto, molto reale.
1290
01:19:13,499 --> 01:19:16,752
{\an8}Viviamo tutti una vita.
1291
01:19:18,588 --> 01:19:21,841
{\an8}Ci lasciamo alle spalle increspature
1292
01:19:21,841 --> 01:19:24,760
{\an8}che cambiano il mondo.
1293
01:19:25,595 --> 01:19:27,680
Dobbiamo guardare alla vita
1294
01:19:27,680 --> 01:19:29,140
{\an8}in quel momento
1295
01:19:29,140 --> 01:19:31,559
{\an8}con le carte che ci vengono date,
1296
01:19:32,143 --> 01:19:33,060
{\an8}e dobbiamo capire
1297
01:19:33,060 --> 01:19:38,316
{\an8}come giocare la mano migliore possibile.
1298
01:19:40,943 --> 01:19:44,906
{\an8}Negli ultimi cinque anni,
Il lavoro di I AM ALS ha portato
1299
01:19:44,906 --> 01:19:48,993
{\an8}a un aumento di un miliardo di dollari
di finanziamenti federali per la SLA.
1300
01:19:48,993 --> 01:19:52,330
{\an8}L'ACT spiana la strada
ad altri sostegni e all'accesso
1301
01:19:52,330 --> 01:19:54,999
{\an8}a terapie promettenti
tramite l'Expanded Access Program.
1302
01:19:54,999 --> 01:20:01,088
{\an8}Nel 2023 l'FDA ha approvato
la prima terapia per la SLA ereditaria.
1303
01:20:01,714 --> 01:20:05,259
{\an8}Il movimento continua a tracciare
un nuovo corso per la lotta alla SLA,
1304
01:20:05,259 --> 01:20:08,513
{\an8}mostrando che il cambiamento è possibile
e che c'è speranza.
1305
01:20:21,275 --> 01:20:27,281
{\an8}ADDIO, SLA
1306
01:20:50,846 --> 01:20:51,681
Salve.
1307
01:20:51,681 --> 01:20:52,640
Buongiorno!
1308
01:20:52,640 --> 01:20:54,308
Sig. Presidente!
1309
01:20:54,308 --> 01:20:55,434
Come va?
1310
01:20:55,768 --> 01:20:57,436
Sto bene. Come va?
1311
01:20:57,436 --> 01:21:01,274
Sto benissimo.
Ho detto delle cose carine su di te.
1312
01:21:03,859 --> 01:21:07,738
Non è colpa vostra se abbiamo perso
il New Hampshire, comunque.
1313
01:21:07,738 --> 01:21:10,116
Voglio solo sottolinearlo.
1314
01:21:10,866 --> 01:21:14,245
Questa storia d'amore
è nata grazie a lei...
1315
01:21:14,245 --> 01:21:15,621
Quindi, grazie.
1316
01:21:15,621 --> 01:21:18,332
Mi assumo la piena responsabilità.
1317
01:21:19,458 --> 01:21:23,004
A un certo punto, quando avrò
la possibilità di vedere le bambine,
1318
01:21:24,213 --> 01:21:27,091
chiederò perché almeno
una di loro non si chiama Barack.
1319
01:21:27,091 --> 01:21:30,136
- Ma...
- È una domanda lecita.
1320
01:21:31,762 --> 01:21:33,347
La prima buona notizia
1321
01:21:33,889 --> 01:21:36,392
è che sono vivo.
1322
01:21:37,143 --> 01:21:40,354
Ho già superato le aspettative.
1323
01:21:40,771 --> 01:21:43,482
La seconda è che stasera mangerò sushi
1324
01:21:44,317 --> 01:21:46,986
per la prima volta in sei mesi.
1325
01:21:47,445 --> 01:21:50,364
Sono felicissimo, cazzo.
1326
01:22:20,186 --> 01:22:22,521
{\an8}Brian e Sandra continuano a lottare
1327
01:22:22,521 --> 01:22:24,815
{\an8}per cambiare il futuro di tutti i pazienti
1328
01:22:24,815 --> 01:22:26,942
{\an8}contro SLA, Parkison, Alzheimer e altro.
1329
01:22:27,234 --> 01:22:29,362
Il film è dedicato alla gente incredibile
1330
01:22:29,362 --> 01:22:30,905
che ha perso la vita
1331
01:22:30,905 --> 01:22:34,659
e alle famiglie e agli amici
che hanno combattuto con loro.
1332
01:22:49,799 --> 01:22:51,801
Sottotitoli: Arianna Currenti
1333
01:22:51,801 --> 01:22:53,886
Supervisore creativo
Liana Rimorini