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3
00:00:36,245 --> 00:00:39,457
<i>Intentamos creer que las cosas</i>

4
00:00:39,457 --> 00:00:42,835
<i>que no queremos encontrarnos en la vida</i>

5
00:00:42,835 --> 00:00:47,965
<i>no existen porque son
algo que les pasa a los demás.</i>

6
00:00:48,758 --> 00:00:52,219
<i>La pobreza no existe hasta que eres pobre.</i>

7
00:00:53,262 --> 00:00:58,142
<i>El racismo no existe
hasta que te discriminan.</i>

8
00:00:59,143 --> 00:01:04,356
<i>La enfermedad no existe
hasta que el sistema sanitario te falla.</i>

9
00:01:04,857 --> 00:01:08,152
<i>Pero ¿qué pasa
cuando te conviertes en el otro</i>

10
00:01:08,569 --> 00:01:13,157
<i>y te das cuenta de que la gente
no quiere prestarte atención</i>

11
00:01:13,157 --> 00:01:16,702
<i>porque perturbas su vida normal?</i>

12
00:01:33,052 --> 00:01:34,553
{\an8}¿Llevas pantalones cortos?

13
00:01:34,553 --> 00:01:36,222
{\an8}No, es un bañador.

14
00:01:37,389 --> 00:01:38,224
{\an8}¡Sí!

15
00:01:40,059 --> 00:01:42,603
{\an8}Se mete vestido.

16
00:01:57,117 --> 00:02:00,079
<i>A Brian Wallach,
con solo treinta y pocos años,</i>

17
00:02:00,496 --> 00:02:02,206
{\an8}le diagnosticaron ELA.

18
00:02:02,206 --> 00:02:04,834
{\an8}Le dijeron que solo le quedaban
seis meses de vida

19
00:02:04,834 --> 00:02:07,837
{\an8}<i>y ha creado una ONG
para encontrar una cura.</i>

20
00:02:07,837 --> 00:02:10,506
{\an8}Exabogado del estado,
no tiene apoyo de Washington.

21
00:02:10,506 --> 00:02:12,174
{\an8}Mi cuerpo empieza a fallarme.

22
00:02:12,716 --> 00:02:15,386
{\an8}No hay cura y hay pocos tratamientos.

23
00:02:15,970 --> 00:02:18,514
{\an8}Solo es una enfermedad rara
porque morimos.

24
00:02:18,514 --> 00:02:20,516
{\an8}Solo quieres vivir y quieres una cura.

25
00:02:20,516 --> 00:02:21,976
<i>¿Cómo lo hacemos?</i>

26
00:02:21,976 --> 00:02:24,520
¿Crear un movimiento
centrado en el paciente

27
00:02:25,062 --> 00:02:28,357
<i>que ayude a sacar del anonimato
a la gente que sufre</i>

28
00:02:28,357 --> 00:02:31,235
<i>esta enfermedad y la ayude a luchar?</i>

29
00:02:33,737 --> 00:02:39,493
PARA VIVIR Y AMAR:
UNA CAMPAÑA SINGULAR

30
00:02:41,537 --> 00:02:43,497
Aquí estamos. El día de la investidura.

31
00:02:44,081 --> 00:02:45,666
¿El 21 de enero?

32
00:02:46,292 --> 00:02:48,460
- El 21.
- De 2013.

33
00:02:48,460 --> 00:02:51,338
Mamá y Brian en directo
desde Washington. Di hola, mamá.

34
00:02:51,338 --> 00:02:52,256
Hola, mamá.

35
00:02:54,174 --> 00:02:56,260
<i>Mi carrera ha sido interesante.</i>

36
00:02:57,219 --> 00:03:00,180
{\an8}Soy jurista de formación

37
00:03:01,015 --> 00:03:02,266
{\an8}y he sido abogado,

38
00:03:02,266 --> 00:03:04,143
{\an8}asesor jurídico de la Casa Blanca

39
00:03:04,143 --> 00:03:05,936
<i>con el gobierno de Obama</i>

40
00:03:05,936 --> 00:03:08,480
<i>y fiscal adjunto.</i>

41
00:03:09,023 --> 00:03:11,483
<i>También estuve un tiempo
en campañas políticas.</i>

42
00:03:12,192 --> 00:03:15,654
<i>Bromeábamos con que no podía conservar
un trabajo más de tres años,</i>

43
00:03:15,654 --> 00:03:16,822
<i>pero, para mí,</i>

44
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
el servicio público
y contribuir a iniciativas colectivas

45
00:03:20,618 --> 00:03:22,703
es parte esencial de mi persona.

46
00:03:23,245 --> 00:03:24,371
{\an8}SANDRA ABREVAYA
ESPOSA

47
00:03:24,371 --> 00:03:27,791
{\an8}Conocí a Brian
en la campaña de Obama de 2008.

48
00:03:27,791 --> 00:03:28,709
{\an8}JUNIO DE 2008

49
00:03:28,709 --> 00:03:31,754
{\an8}El posible candidato demócrata
a presidente, Barack Obama.

50
00:03:32,463 --> 00:03:36,467
Vosotros, que apenas habéis llegado
a la mayoría de edad,

51
00:03:37,927 --> 00:03:41,096
habéis creado
la mejor organización política

52
00:03:42,097 --> 00:03:45,768
en Estados Unidos de los últimos
30 o 40 años. No es ninguna broma.

53
00:03:47,561 --> 00:03:48,896
Siempre he dicho

54
00:03:49,813 --> 00:03:55,110
que no habría sido presidente
de no ser por un grupo de veinteañeros.

55
00:03:55,986 --> 00:03:59,198
Brian y Sandra,
que trabajaron en nuestras campañas

56
00:03:59,198 --> 00:04:00,658
y en la Casa Blanca,

57
00:04:00,658 --> 00:04:02,242
formaban parte de ese grupo,

58
00:04:02,785 --> 00:04:06,288
de esa ola de jóvenes que me votaron.

59
00:04:06,872 --> 00:04:08,248
{\an8}<i>Brian era director político</i>

60
00:04:08,248 --> 00:04:10,668
{\an8}<i>y yo, directora de prensa
en New Hampshire.</i>

61
00:04:12,044 --> 00:04:14,838
{\an8}<i>Entró en la oficina el primer día</i>

62
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
<i>y vio un comunicado de prensa
que yo había escrito.</i>

63
00:04:17,716 --> 00:04:19,843
Se acercó a mí y me dijo:

64
00:04:20,302 --> 00:04:23,305
"¿Quién ha escrito esto?".
Levanté la mano y dije que yo,

65
00:04:23,305 --> 00:04:26,141
suponiendo que iba
a darme su felicitación.

66
00:04:26,141 --> 00:04:28,560
Y preguntó: "¿Eres abogado?".

67
00:04:28,560 --> 00:04:29,687
Respondí: "Sí".

68
00:04:29,687 --> 00:04:32,022
<i>Y dijo: "Vale,
tenemos que trabajar en esto".</i>

69
00:04:33,023 --> 00:04:35,234
Los abogados
no saben escribir comunicados.

70
00:04:36,610 --> 00:04:39,655
Lo curioso de esa historia
es que no la recuerdo.

71
00:04:40,322 --> 00:04:44,034
Pero creo que a Brian lo marcó bastante.

72
00:04:47,329 --> 00:04:50,499
<i>No empezamos a salir entonces,
pero sí poco después.</i>

73
00:04:52,167 --> 00:04:55,421
Sandra, ¿qué buscas en un chico?

74
00:04:57,131 --> 00:05:00,676
- Que lleve bañador azul.
- Correcto.

75
00:05:01,552 --> 00:05:04,013
Y con un montón de pecas.

76
00:05:04,013 --> 00:05:05,556
Pero solo en el brazo.

77
00:05:06,056 --> 00:05:07,307
Eso es lo que busco.

78
00:05:07,307 --> 00:05:09,977
Vale. Tengo... Muy bien.

79
00:05:09,977 --> 00:05:12,479
Hay un irlandés un par de sillas más allá.

80
00:05:13,397 --> 00:05:14,732
Cumple los requisitos.

81
00:05:16,233 --> 00:05:17,443
Tú lo tienes todo, nene.

82
00:05:18,694 --> 00:05:23,574
{\an8}Tiene un poco de cuento de hadas
su trabajo, cómo se conocieron,

83
00:05:23,949 --> 00:05:26,577
{\an8}su romance y el matrimonio que surgió.

84
00:05:35,461 --> 00:05:37,921
No hace falta decir que, individualmente,

85
00:05:37,921 --> 00:05:43,093
Brian y Sandra
son simplemente exuberantes.

86
00:05:45,012 --> 00:05:47,347
Trabajan y viven a tope.

87
00:05:47,681 --> 00:05:51,101
Los dos sois perfectos
el uno para el otro.

88
00:07:01,755 --> 00:07:03,799
<i>Mis síntomas empezaron en 2017.</i>

89
00:07:04,925 --> 00:07:08,137
<i>Empecé con debilidad en la mano izquierda,</i>

90
00:07:08,595 --> 00:07:11,181
<i>y supuse, como muchos hombres de 37 años,</i>

91
00:07:11,181 --> 00:07:14,643
{\an8}<i>que era debido al cansancio,
a cuidar del bebé.</i>

92
00:07:14,643 --> 00:07:15,561
{\an8}AGOSTO DE 2017

93
00:07:15,561 --> 00:07:17,521
{\an8}<i>Así que, al principio, lo ignoré.</i>

94
00:07:18,939 --> 00:07:20,899
<i>Pero la mano seguía con calambres.</i>

95
00:07:21,817 --> 00:07:22,734
¡Sí!

96
00:07:23,360 --> 00:07:26,864
Ni siquiera sabía que Brian

97
00:07:27,281 --> 00:07:29,825
tenía debilidad en la mano izquierda.

98
00:07:30,200 --> 00:07:32,452
Nunca me lo había dicho.

99
00:07:32,452 --> 00:07:36,123
Fue al médico porque tosía mucho,

100
00:07:36,123 --> 00:07:40,419
y pensé que quizá deberían
examinarle los pulmones.

101
00:07:41,086 --> 00:07:43,505
Pero cuando entró a hablar de su tos,

102
00:07:43,505 --> 00:07:47,134
<i>le pidieron que dijera
todo que le preocupara,</i>

103
00:07:47,134 --> 00:07:50,429
<i>y mencionó lo de su mano.</i>

104
00:07:50,429 --> 00:07:55,851
Fui a un neurólogo
a un simple chequeo, creía yo.

105
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
Entré, saludé al médico y pensé:

106
00:07:59,146 --> 00:08:01,982
"Vale, esto ya está.
Marcaremos una casilla

107
00:08:01,982 --> 00:08:03,400
y me volveré a casa".

108
00:08:03,775 --> 00:08:07,070
Y, diez minutos después,
me sentó en una silla

109
00:08:07,738 --> 00:08:08,614
y preguntó:

110
00:08:09,156 --> 00:08:11,074
"¿Has oído hablar de Lou Gehrig?".

111
00:08:11,074 --> 00:08:14,203
Contesté: "Sí. Como todo el mundo".

112
00:08:14,870 --> 00:08:17,831
Y dijo: "Bueno, creo
que tienes su enfermedad".

113
00:08:18,498 --> 00:08:22,878
Respondí: "Vale, no sé mucho de ella,
pero ¿qué significa?".

114
00:08:22,878 --> 00:08:25,714
Y contestó: "No pinta bien.

115
00:08:25,714 --> 00:08:28,592
No hay tratamiento, no hay cura".

116
00:08:29,134 --> 00:08:32,638
Yo dije: "Vale.
¿Cuánto tiempo cree que me queda?".

117
00:08:32,638 --> 00:08:37,434
Y respondió: "De media, la gente vive
seis meses después del diagnóstico".

118
00:08:40,395 --> 00:08:44,399
<i>Nos enteramos el día
que volvimos del hospital</i>

119
00:08:44,399 --> 00:08:46,777
<i>con nuestra segunda hija.</i>

120
00:08:46,777 --> 00:08:48,695
<i>¿Cómo puedes procesarlo?</i>

121
00:08:49,112 --> 00:08:53,742
<i>Una recién nacida en casa,
otra de dos años,</i>

122
00:08:53,742 --> 00:08:58,372
<i>y esa es la persona
de la que estás locamente enamorada</i>

123
00:08:59,039 --> 00:09:01,875
<i>y con la que planeas pasar toda tu vida.</i>

124
00:09:02,626 --> 00:09:05,212
<i>El primer base Lou Gehrig
marcó un récord increíble</i>

125
00:09:05,212 --> 00:09:08,966
<i>jugando en 2130 partidos consecutivos.</i>

126
00:09:08,966 --> 00:09:12,511
<i>Entonces, una enfermedad mortal
atacó al Hombre de Hierro del béisbol.</i>

127
00:09:12,511 --> 00:09:14,596
La esclerosis lateral amiotrófica o ELA

128
00:09:14,596 --> 00:09:15,681
{\an8}DRA. JINSY ANDREWS

129
00:09:15,681 --> 00:09:18,350
{\an8}se suele llamar
"enfermedad de Lou Gehrig" aquí.

130
00:09:20,310 --> 00:09:21,478
{\an8}El día de hoy

131
00:09:22,020 --> 00:09:26,483
{\an8}me considero el hombre más afortunado
de la faz de la tierra.

132
00:09:31,071 --> 00:09:34,908
{\an8}Es una enfermedad
de un tipo de neurona del cerebro

133
00:09:35,075 --> 00:09:36,576
{\an8}<i>llamada neurona motora.</i>

134
00:09:36,576 --> 00:09:39,413
<i>Las neuronas motoras
controlan cómo te mueves,</i>

135
00:09:39,413 --> 00:09:43,083
<i>la velocidad del movimiento,
la fuerza en brazos y piernas, el habla...</i>

136
00:09:43,083 --> 00:09:44,126
<i>Todos los músculos.</i>

137
00:09:44,626 --> 00:09:48,297
<i>Provoca un debilitamiento progresivo
de los músculos.</i>

138
00:09:48,922 --> 00:09:51,883
<i>A lo largo de días, semanas,</i>

139
00:09:51,883 --> 00:09:54,886
meses, años,
es diferente para cada persona,

140
00:09:55,262 --> 00:09:57,180
<i>el cuerpo se debilita cada vez más</i>

141
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
<i>hasta que, al final,
no puedes hacer cosas básicas.</i>

142
00:10:01,059 --> 00:10:04,396
Al final, esa debilidad
hará que fallezcas,

143
00:10:04,396 --> 00:10:07,607
porque impedirá que respires por ti mismo.

144
00:10:08,442 --> 00:10:10,235
No tenemos cura

145
00:10:10,235 --> 00:10:13,530
ni terapia que podamos ofrecer

146
00:10:13,905 --> 00:10:17,659
para mitigar la progresión
de la enfermedad o detenerla.

147
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
Para un médico,
es casi inaceptable decirle eso a alguien.

148
00:10:21,163 --> 00:10:23,248
Por ejemplo, en el cáncer de páncreas,

149
00:10:23,248 --> 00:10:25,292
uno de los de peor pronóstico,

150
00:10:25,292 --> 00:10:29,963
incluso en la fase IV,
hay un 1 % de probabilidad de sobrevivir.

151
00:10:29,963 --> 00:10:31,506
Con la ELA, es cero.

152
00:10:32,382 --> 00:10:33,467
1 de cada 300

153
00:10:33,467 --> 00:10:39,306
serán diagnosticados de ELA
a lo largo de su vida

154
00:10:39,306 --> 00:10:43,602
{\an8}DETRÁS DE CADA BUEN CHICO
HAY UN GRAN PADRE

155
00:10:43,602 --> 00:10:44,811
Qué bonito.

156
00:10:44,811 --> 00:10:47,064
<i>Mi padre y yo éramos como uña y carne.</i>

157
00:10:47,064 --> 00:10:49,858
<i>De pequeña, yo era su miniyó.</i>

158
00:10:50,275 --> 00:10:52,235
Quería ser como él

159
00:10:52,235 --> 00:10:54,571
{\an8}porque lo que hacía era superguay.

160
00:10:55,530 --> 00:10:59,493
{\an8}Mike tenía alegría de vivir.
Era un aventurero.

161
00:10:59,618 --> 00:11:02,371
<i>Nunca dejaba pasar una oportunidad.</i>

162
00:11:02,871 --> 00:11:03,747
<i>Hizo</i> snowboard

163
00:11:03,747 --> 00:11:06,625
y años de ciclismo semiprofesional,

164
00:11:06,792 --> 00:11:10,295
{\an8}y era muy activo, estaba en forma.

165
00:11:11,296 --> 00:11:14,091
<i>Un fin de semana dijo:
"No puedo cortarme las uñas".</i>

166
00:11:14,091 --> 00:11:16,259
<i>Y yo: "Qué raro. Vale".</i>

167
00:11:16,259 --> 00:11:19,471
No sabíamos que la ELA
estaba detrás de todo.

168
00:11:19,471 --> 00:11:21,723
Pedimos consulta,

169
00:11:21,723 --> 00:11:23,767
<i>y en cuanto la doctora vio a Mike</i>

170
00:11:23,767 --> 00:11:26,728
y cómo andaba,
le hizo unas pruebas básicas.

171
00:11:26,728 --> 00:11:28,897
Y dijo: "Tienes ELA.

172
00:11:28,897 --> 00:11:31,525
Necesitarás respiración asistida
en seis meses.

173
00:11:31,525 --> 00:11:33,360
Morirás en menos de dos años.

174
00:11:33,360 --> 00:11:35,195
Pon tus asuntos en orden".

175
00:11:35,195 --> 00:11:38,949
Había dicho que mi mejor amigo,
el padre de mis tres preciosos hijos,

176
00:11:38,949 --> 00:11:40,909
con quien iba a envejecer,

177
00:11:41,326 --> 00:11:42,452
se iba a morir.

178
00:11:42,452 --> 00:11:45,705
<i>A Mike lo diagnosticaron oficialmente
en enero de 2015.</i>

179
00:11:45,705 --> 00:11:47,082
A principios de junio,

180
00:11:47,082 --> 00:11:49,793
había perdido la habilidad
con la mano izquierda.

181
00:11:49,793 --> 00:11:51,795
<i>Ya estaba usando un bastón para andar.</i>

182
00:11:52,379 --> 00:11:55,340
{\an8}Después, todo pasó de repente

183
00:11:55,507 --> 00:11:57,634
{\an8}porque su caso era rápido.

184
00:11:57,634 --> 00:11:59,302
<i>La gente tiene que entender</i>

185
00:11:59,302 --> 00:12:02,889
<i>que no es solo un hombre
que ya no puede andar.</i>

186
00:12:02,889 --> 00:12:05,642
<i>Después de tres meses,
según lo rápido que vaya,</i>

187
00:12:05,642 --> 00:12:08,478
<i>literalmente no pueden cuidarse solos.</i>

188
00:12:08,478 --> 00:12:12,399
Y en ese momento dependen
por completo de las familias.

189
00:12:12,399 --> 00:12:14,985
¿Cómo puede ser rara
esta enfermedad? No lo es.

190
00:12:15,569 --> 00:12:16,778
<i>Y tenemos que despertar.</i>

191
00:12:19,156 --> 00:12:21,491
<i>Tenía 32 años.</i>

192
00:12:21,491 --> 00:12:25,787
<i>Mi marido y yo acabábamos de prometernos.</i>

193
00:12:26,288 --> 00:12:31,084
{\an8}Había empezado un trabajo nuevo,
todo cosas felices.

194
00:12:31,835 --> 00:12:37,340
Empecé a tener síntomas tempranos de ELA.

195
00:12:37,340 --> 00:12:40,719
<i>Un día estoy casándome</i>

196
00:12:40,719 --> 00:12:44,556
<i>e intentando formar una familia,</i>

197
00:12:44,556 --> 00:12:45,891
<i>y al día siguiente,</i>

198
00:12:45,891 --> 00:12:50,729
<i>estoy buscando
ensayos clínicos prometedores.</i>

199
00:12:51,605 --> 00:12:54,691
<i>No me parezco a Lou Gehrig.</i>

200
00:12:54,691 --> 00:13:00,113
<i>La gente tiene que ver cómo es la ELA.</i>

201
00:13:00,113 --> 00:13:01,698
<i>Podría ser cualquiera.</i>

202
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
Afecta a todas las culturas,
razas y grupos de edad.

203
00:13:07,871 --> 00:13:09,956
Nadie es inmune a esta enfermedad.

204
00:13:11,208 --> 00:13:13,502
Es problema de todos.

205
00:13:15,754 --> 00:13:18,089
<i>Todos los médicos decían lo mismo:</i>

206
00:13:18,840 --> 00:13:21,009
"Lo siento, no podemos ayudarte".

207
00:13:23,428 --> 00:13:25,847
"Vete a casa. Vive la vida.

208
00:13:25,847 --> 00:13:29,809
Viaja, come lo que quieras
y prepárate para morir".

209
00:13:32,395 --> 00:13:34,773
Tras ese impacto inicial,

210
00:13:34,773 --> 00:13:36,900
la pregunta que nos hacíamos era:

211
00:13:37,359 --> 00:13:41,321
"Vale, nadie ha vencido esto.
¿Cómo encontramos la forma de hacerlo?".

212
00:13:42,822 --> 00:13:45,325
<i>Yo, al menos, creía ingenuamente</i>

213
00:13:45,700 --> 00:13:48,537
que, si te diagnosticaban algo así,

214
00:13:49,371 --> 00:13:51,456
habría un protocolo.

215
00:13:51,456 --> 00:13:56,086
Habría una forma de que la gente
te ayudara a entrar en este mundo

216
00:13:56,086 --> 00:13:59,631
y te ayudara a decidir adónde ir,
cómo conectar,

217
00:13:59,631 --> 00:14:00,966
qué recursos tienes.

218
00:14:01,716 --> 00:14:03,009
Eso no existía.

219
00:14:03,009 --> 00:14:05,095
Y lo que hacías, como decía Sandra,

220
00:14:05,095 --> 00:14:07,055
era encontrar tu propio camino.

221
00:14:15,272 --> 00:14:16,731
Brian, nada. Una foto.

222
00:14:16,731 --> 00:14:18,441
Nada hacia el fondo.

223
00:14:19,317 --> 00:14:20,443
-¿Hasta la cuerda?
- Sí.

224
00:14:23,530 --> 00:14:27,409
<i>Brian era un niño muy observador.</i>

225
00:14:28,368 --> 00:14:31,121
{\an8}Tenía la madurez suficiente
para ser automáticamente

226
00:14:31,121 --> 00:14:33,039
{\an8}un líder.

227
00:14:34,291 --> 00:14:36,835
<i>Era decidido con las cosas.</i>

228
00:14:37,210 --> 00:14:40,005
<i>Ya en el instituto,
decía que quería ser abogado.</i>

229
00:14:41,089 --> 00:14:44,551
<i>Creo que se había centrado
en un objetivo de éxito.</i>

230
00:14:44,551 --> 00:14:47,554
{\an8}Dormía siempre cinco horas
y decía que bastaba.

231
00:14:47,679 --> 00:14:51,474
{\an8}No tiene una mutación
que le permita dormir poco.

232
00:14:51,474 --> 00:14:52,934
Él solo dormía cinco horas.

233
00:14:52,934 --> 00:14:54,477
Vale. Brian salta primero.

234
00:14:56,438 --> 00:14:57,564
Vamos, Tommy.

235
00:15:00,859 --> 00:15:02,777
Papá, ¿quién ha salpicado más?

236
00:15:03,445 --> 00:15:07,282
<i>Nuestro padre nos animó
a alcanzar cierto tipo de éxito,</i>

237
00:15:07,532 --> 00:15:09,784
<i>y creo que los tres</i>

238
00:15:09,784 --> 00:15:12,412
<i>acabamos más centrados
en el servicio público</i>

239
00:15:12,412 --> 00:15:14,831
de lo que nuestro padre habría esperado.

240
00:15:16,499 --> 00:15:18,376
{\an8}Tenía 14 años cuando mi padre

241
00:15:18,960 --> 00:15:21,671
<i>murió inesperadamente
de un ataque al corazón.</i>

242
00:15:22,547 --> 00:15:25,508
<i>En ese momento, Brian llevaba
tres años en la universidad.</i>

243
00:15:25,508 --> 00:15:27,052
<i>Llevaba meses sin verlo.</i>

244
00:15:27,052 --> 00:15:30,180
Le llamaron con malas noticias

245
00:15:30,180 --> 00:15:32,057
y no sabía qué hacer.

246
00:15:32,891 --> 00:15:34,893
<i>Como era Brian, intentó hacerse cargo,</i>

247
00:15:34,893 --> 00:15:38,063
<i>asegurarse de que todo iba bien,
y se refugió en el trabajo,</i>

248
00:15:38,063 --> 00:15:42,192
que es como responde
a todas las situaciones estresantes.

249
00:15:44,861 --> 00:15:48,281
<i>Creo que esa experiencia cambió
radicalmente lo que quería hacer,</i>

250
00:15:48,281 --> 00:15:49,407
le hacía feliz

251
00:15:49,407 --> 00:15:51,534
y le hacía sentir bien consigo mismo.

252
00:15:55,038 --> 00:15:56,122
<i>Cuando lo supo,</i>

253
00:15:56,122 --> 00:15:58,291
yo estaba trabajando en Bain and Company

254
00:15:58,291 --> 00:16:01,461
y perdí todo interés
en hacer otro caso de consultoría.

255
00:16:01,461 --> 00:16:03,171
Quería involucrarme con la ELA.

256
00:16:03,505 --> 00:16:05,882
Estuve mirando todas las empresas

257
00:16:06,800 --> 00:16:08,468
recién creadas de biotecnología.

258
00:16:08,468 --> 00:16:10,220
Hola, Pete. ¿Qué estás haciendo?

259
00:16:10,220 --> 00:16:11,888
Algo de investigación nocturna.

260
00:16:12,847 --> 00:16:16,309
<i>Pero Brian, al ser Brian,
trabajaba en una onda muy diferente.</i>

261
00:16:16,685 --> 00:16:17,977
Brian pensaba:

262
00:16:18,520 --> 00:16:21,940
"¿Cómo organizo
todo lo que tiene esta enfermedad

263
00:16:21,940 --> 00:16:24,526
de forma que beneficie
a todos los afectados?".

264
00:16:25,276 --> 00:16:27,445
<i>Hay una razón para tener esperanza,</i>

265
00:16:28,196 --> 00:16:31,449
pero solo con esperanza
no se consigue una cura.

266
00:16:31,908 --> 00:16:34,119
Si quieres vencer a la ELA,

267
00:16:34,119 --> 00:16:37,163
necesitas que todos los implicados
luchen juntos,

268
00:16:37,831 --> 00:16:40,500
<i>desde el médico que realiza el diagnóstico</i>

269
00:16:40,500 --> 00:16:43,211
<i>hasta el paciente afectado, el familiar,</i>

270
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
<i>el investigador y la empresa farmacéutica.</i>

271
00:16:46,297 --> 00:16:49,092
<i>Eso es lo que nos ayudará
a ganar esta lucha.</i>

272
00:16:50,593 --> 00:16:52,721
<i>Así que fui a Sandra y le dije:</i>

273
00:16:53,096 --> 00:16:55,265
<i>"Creo que quiero fundar una ONG".</i>

274
00:16:55,265 --> 00:16:58,727
<i>Y su respuesta fue: "Ni de...".</i>

275
00:17:05,066 --> 00:17:10,196
Le dije a Brian que era una idea horrible
y no quería hacerlo.

276
00:17:11,948 --> 00:17:17,245
<i>Yo ya había fundado y dirigido dos ONG.</i>

277
00:17:17,662 --> 00:17:20,415
Sabía lo agotador que era eso.

278
00:17:20,415 --> 00:17:23,293
Cuando nos lo diagnosticaron,

279
00:17:23,293 --> 00:17:27,839
teníamos un bebé y una hija de dos años
y nos superaba la situación.

280
00:17:27,839 --> 00:17:31,676
No quería todo ese trabajo.

281
00:17:31,676 --> 00:17:34,345
Y me ignoró, como hace siempre.

282
00:17:39,559 --> 00:17:43,354
<i>Pasé unos siete meses
volando por todo el país,</i>

283
00:17:43,354 --> 00:17:46,816
<i>yendo a todos los médicos,
clínicas, pacientes...</i>

284
00:17:46,816 --> 00:17:50,320
Y preguntándoles:
"¿Qué hace falta en esta lucha?".

285
00:17:50,987 --> 00:17:52,781
{\an8}Recuerdo el día que me dijeron:

286
00:17:52,781 --> 00:17:55,950
{\an8}"Tienes que conocerlo.
Va a cambiar el mundo de la ELA".

287
00:17:55,950 --> 00:17:57,202
{\an8}Y lo hizo.

288
00:17:58,119 --> 00:18:02,373
{\an8}Habló con todos los implicados: pacientes,

289
00:18:02,373 --> 00:18:03,625
<i>políticos, etc.</i>

290
00:18:03,625 --> 00:18:07,879
<i>Se dio cuenta de que no era
una nueva organización</i>

291
00:18:07,879 --> 00:18:09,756
<i>lo que la ELA necesitaba.</i>

292
00:18:09,756 --> 00:18:14,677
Lo que necesitaba era un esfuerzo continuo
para crear un movimiento.

293
00:18:15,220 --> 00:18:17,806
Ahora mismo,
la ELA no tiene supervivientes.

294
00:18:18,515 --> 00:18:21,518
Y si perdemos la voz
justo después del diagnóstico,

295
00:18:21,518 --> 00:18:23,102
quedamos indefensos.

296
00:18:23,102 --> 00:18:25,271
No podemos permitir eso.

297
00:18:26,189 --> 00:18:29,442
<i>Conocí a Brian Wallach en 2019.</i>

298
00:18:30,151 --> 00:18:33,530
{\an8}Creamos una red
de problemas neurodegenerativos.

299
00:18:33,863 --> 00:18:35,657
{\an8}<i>Yo estaba al fondo de la sala</i>

300
00:18:35,657 --> 00:18:39,452
{\an8}<i>y, de repente, me cautivó una persona.</i>

301
00:18:40,036 --> 00:18:41,246
Era Brian Wallach.

302
00:18:41,830 --> 00:18:44,123
He venido a preguntar algo

303
00:18:44,123 --> 00:18:46,626
que casi ningún paciente
puede preguntarles:

304
00:18:46,626 --> 00:18:49,212
"¿Cómo podemos ayudarles nosotros?".

305
00:18:49,629 --> 00:18:50,713
Porque así ganaremos.

306
00:18:50,713 --> 00:18:53,716
¿CÓMO PODEMOS AYUDARLES
A INVESTIGAR MEJOR Y MÁS RÁPIDO?

307
00:18:53,716 --> 00:18:58,680
{\an8}Con el tiempo, he visto
que quien lucha por algo que le afecta,

308
00:18:58,888 --> 00:19:03,309
<i>gente como Brian, que tiene un incentivo
para llegar adonde sea para arreglarlo,</i>

309
00:19:03,852 --> 00:19:05,144
es quien lo consigue.

310
00:19:05,728 --> 00:19:08,273
<i>A veces se me acerca un médico y me dice:</i>

311
00:19:08,273 --> 00:19:11,442
"Nunca he conocido a un paciente de ELA,

312
00:19:11,442 --> 00:19:15,321
y llevo trabajando
en la ELA 10, 15, 20 años".

313
00:19:16,406 --> 00:19:18,783
<i>Los médicos deberían
conocer a los pacientes.</i>

314
00:19:18,783 --> 00:19:22,912
<i>Las farmacéuticas no deberían hacer
ensayos sin hablar con los pacientes.</i>

315
00:19:23,162 --> 00:19:25,874
Necesitamos que los pacientes
estén al frente.

316
00:19:26,291 --> 00:19:28,293
Necesitamos voces que hablen

317
00:19:28,293 --> 00:19:31,921
con autenticidad de lo que es esto

318
00:19:31,921 --> 00:19:33,882
y ayuden a liderar una revolución,

319
00:19:33,882 --> 00:19:37,510
como la del VIH, el cáncer y tantas otras.

320
00:19:37,510 --> 00:19:38,678
¿POR QUÉ HACER ESTO?

321
00:19:38,678 --> 00:19:40,597
¿Por qué decidimos hacer esto?

322
00:19:40,972 --> 00:19:43,641
Tengo dos hijos en casa.
Podría estar allí con ellos.

323
00:19:44,934 --> 00:19:45,768
Por esto.

324
00:19:45,768 --> 00:19:48,771
QUIERO VIVIR.

325
00:19:48,771 --> 00:19:50,064
Gracias a todos.

326
00:19:53,818 --> 00:19:55,111
Una cosa que...

327
00:19:55,820 --> 00:19:59,824
me asombra de los pacientes una y otra vez

328
00:20:00,867 --> 00:20:03,328
es que, sí, se preocupan por sí mismos.

329
00:20:04,162 --> 00:20:06,205
Pero quieren hacer algo

330
00:20:06,205 --> 00:20:09,375
por la siguiente persona
que sea diagnosticada.

331
00:20:09,375 --> 00:20:12,128
A partir de ahí, nació I AM ALS.

332
00:20:13,671 --> 00:20:15,256
{\an8}Bienvenidos a I AM ALS.

333
00:20:15,256 --> 00:20:16,174
{\an8}ENERO DE 2019

334
00:20:16,174 --> 00:20:20,136
{\an8}Siento que estéis aquí, pero me alegro
de que nos hayáis encontrado.

335
00:20:20,136 --> 00:20:23,723
Me llamo Brian Wallach.
Estoy vivo. Estoy luchando.

336
00:20:24,307 --> 00:20:25,475
I AM ALS.

337
00:20:27,852 --> 00:20:31,731
<i>Cuando I AM ALS empezó,</i>

338
00:20:32,398 --> 00:20:36,319
{\an8}lo conocí por primera vez
en las redes sociales.

339
00:20:36,945 --> 00:20:40,239
{\an8}Primero pensé:

340
00:20:40,865 --> 00:20:43,618
"Aquí hay otra organización.

341
00:20:44,035 --> 00:20:46,079
Veamos qué van a hacer".

342
00:20:47,330 --> 00:20:49,791
Me di cuenta rápidamente

343
00:20:49,791 --> 00:20:55,880
{\an8}de que concentraban las voces
de los pacientes de ELA

344
00:20:56,130 --> 00:20:57,840
{\an8}<i>y sus familias.</i>

345
00:20:59,467 --> 00:21:04,806
Esas voces se convirtieron
rápidamente en un coro.

346
00:21:05,682 --> 00:21:09,352
<i>Para llegar a la cura,
hará falta un plan totalmente nuevo.</i>

347
00:21:09,352 --> 00:21:11,854
No queremos hacer nada que se haya hecho.

348
00:21:11,854 --> 00:21:14,065
No tenemos tiempo ni nos interesa eso.

349
00:21:14,065 --> 00:21:16,985
Solo aportamos nuestra propia experiencia,

350
00:21:16,985 --> 00:21:21,030
nuestra experiencia
en movimientos, en política.

351
00:21:21,030 --> 00:21:25,660
<i>Queremos aprovechar todo lo posible
para que esto salga adelante.</i>

352
00:21:26,369 --> 00:21:30,415
<i>Han asumido
un desafío personal extraordinario</i>

353
00:21:31,290 --> 00:21:32,917
y dicen: "No seremos víctimas.

354
00:21:32,917 --> 00:21:34,877
No vamos a quedarnos quietos

355
00:21:34,877 --> 00:21:37,255
a esperar a que nos pasen cosas.

356
00:21:37,630 --> 00:21:39,424
Vamos a hacer que las cosas pasen".

357
00:21:39,424 --> 00:21:42,552
Y creo que eso
es lo que han hecho Brian y Sandra.

358
00:21:43,678 --> 00:21:45,888
<i>Empezó con una sola persona,</i>

359
00:21:46,305 --> 00:21:48,725
Brian Wallach, luego éramos dos.

360
00:21:50,059 --> 00:21:51,686
<i>Pronto fuimos diez.</i>

361
00:21:51,686 --> 00:21:54,731
<i>Luego nos convertimos en cientos.</i>

362
00:21:54,731 --> 00:21:55,857
TÚ+YO
PODEMOS CURARLA

363
00:21:55,857 --> 00:21:57,525
<i>Y al final fue un éxito.</i>

364
00:22:00,862 --> 00:22:06,868
{\an8}DESFILE EN KILT DE CHICAGO DE 2019
PARA CONCIENCIAR SOBRE LA ELA

365
00:22:07,160 --> 00:22:09,120
<i>Han hecho un trabajo increíble</i>

366
00:22:09,120 --> 00:22:12,373
<i>juntando a tanta gente diferente
de todo el país</i>

367
00:22:12,957 --> 00:22:14,917
<i>para decir: "No vamos a aguantar más".</i>

368
00:22:14,917 --> 00:22:16,794
{\an8}Y dije: "Me apunto".

369
00:22:17,003 --> 00:22:20,506
{\an8}Y vinieron otras familias,
diciendo lo mismo.

370
00:22:22,884 --> 00:22:26,137
<i>Han creado un sentimiento de comunidad.</i>

371
00:22:26,137 --> 00:22:29,057
{\an8}La gente de I AM ALS

372
00:22:29,057 --> 00:22:32,143
{\an8}ha sido mi apoyo en todo esto.

373
00:22:32,769 --> 00:22:35,354
<i>El poder del paciente es enorme.</i>

374
00:22:35,354 --> 00:22:38,775
<i>Está estableciendo el plan de acción
y los siguientes pasos</i>

375
00:22:38,775 --> 00:22:43,321
{\an8}con la pasión necesaria
y una sensación de urgencia.

376
00:22:43,446 --> 00:22:44,572
{\an8}Y da resultado.

377
00:22:44,572 --> 00:22:47,200
<i>Son realmente los pacientes</i>

378
00:22:47,200 --> 00:22:52,914
quienes proponen las ideas
y las llevan a cabo.

379
00:22:55,917 --> 00:22:58,002
<i>En cualquier tipo de campaña,</i>

380
00:22:58,628 --> 00:23:02,548
<i>no hay una sola persona
que haga que la campaña tenga éxito.</i>

381
00:23:02,548 --> 00:23:05,551
<i>Es un grupo de gente
que aporta mucho tiempo</i>

382
00:23:05,551 --> 00:23:07,470
y con poco tiempo para que funcione.

383
00:23:07,970 --> 00:23:10,473
La ELA puede ser derrotada.

384
00:23:10,473 --> 00:23:13,684
<i>Hace falta gente que salga en la tele
para ser entrevistada,</i>

385
00:23:13,684 --> 00:23:16,187
<i>pero también gente que llame a la puerta.</i>

386
00:23:16,771 --> 00:23:19,148
<i>Para vencer a una enfermedad,
necesitas médicos.</i>

387
00:23:19,148 --> 00:23:21,442
<i>Necesitas que los expertos te apoyen.</i>

388
00:23:21,442 --> 00:23:23,986
<i>Pero también que alguien haga esa llamada</i>

389
00:23:23,986 --> 00:23:25,113
<i>o envíe ese</i> e-mail.

390
00:23:25,488 --> 00:23:29,075
<i>Se trata de un colectivo que trabaja</i>

391
00:23:29,826 --> 00:23:32,995
{\an8}para que la gente ya no muera por esto.

392
00:23:38,459 --> 00:23:41,462
<i>Vale. ¿Qué hacemos?</i>

393
00:23:41,462 --> 00:23:46,801
Tengo una hora y 15 minutos.

394
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
<i>Cuando el médico dice</i>

395
00:23:51,347 --> 00:23:57,436
{\an8}"creo que debes poner
tus asuntos en orden",

396
00:23:57,979 --> 00:24:00,565
{\an8}digamos que te...

397
00:24:02,108 --> 00:24:03,401
explota la cabeza.

398
00:24:04,318 --> 00:24:09,532
<i>Dan Tate es cofundador
de una empresa de grupos de presión</i>

399
00:24:09,532 --> 00:24:11,200
<i>llamada Forbes Tate.</i>

400
00:24:11,200 --> 00:24:14,412
<i>Oímos que a Dan le habían diagnosticado.</i>

401
00:24:14,996 --> 00:24:18,291
<i>Sabíamos que, si alguien cuya carrera</i>

402
00:24:18,291 --> 00:24:20,918
era navegar por el panorama legislativo

403
00:24:20,918 --> 00:24:24,797
<i>defendía a los pacientes,
tendría una fuerza increíble.</i>

404
00:24:25,381 --> 00:24:28,092
<i>Así que Brian empezó a contactar con Dan</i>

405
00:24:28,676 --> 00:24:32,763
a través de llamadas,
mensajes de texto, correos...

406
00:24:33,222 --> 00:24:36,767
Y Dan al principio no respondía.

407
00:24:36,767 --> 00:24:42,231
Esta enfermedad te vuelve introvertido.

408
00:24:43,399 --> 00:24:46,569
Lo llena todo de...

409
00:24:47,945 --> 00:24:49,530
incertidumbre.

410
00:24:50,156 --> 00:24:53,034
Y piensas en cosas

411
00:24:53,034 --> 00:24:56,787
que no habías pensado antes.

412
00:24:59,248 --> 00:25:03,044
<i>Yo antes era deportista.</i>

413
00:25:04,462 --> 00:25:06,505
<i>Jugaba al fútbol</i>

414
00:25:07,173 --> 00:25:12,053
<i>y al</i> lacrosse <i>en la universidad.</i>

415
00:25:12,970 --> 00:25:16,933
<i>Tuve unos entrenadores increíbles</i>

416
00:25:17,808 --> 00:25:19,685
<i>que me enseñaron:</i>

417
00:25:20,645 --> 00:25:23,648
"Todos somos parte de un equipo,

418
00:25:24,398 --> 00:25:29,362
así que o sigues al líder

419
00:25:29,820 --> 00:25:31,239
<i>o lo eres tú".</i>

420
00:25:32,365 --> 00:25:34,533
Así que seguimos molestándolo

421
00:25:34,951 --> 00:25:39,580
hasta que al fin nos respondió.

422
00:25:42,959 --> 00:25:45,670
Decidí que...

423
00:25:49,131 --> 00:25:55,137
iba a asumir mi papel en esto

424
00:25:55,471 --> 00:25:58,349
para que mi familia...

425
00:26:00,810 --> 00:26:01,978
pudiera ver...

426
00:26:09,610 --> 00:26:11,153
que estaba luchando.

427
00:26:17,493 --> 00:26:22,206
<i>Así que Dan decidió unirse</i>

428
00:26:22,707 --> 00:26:25,751
<i>y se convirtió
en una figura destacada en la lucha.</i>

429
00:26:27,420 --> 00:26:30,214
CAMBIAREMOS EL MUNDO
POR NUESTRO FUNDADOR, DAN TATE JR.,

430
00:26:30,214 --> 00:26:31,966
QUE PADECE ELA
#UNACURAPARATODOS

431
00:26:31,966 --> 00:26:34,176
<i>Organizan mejor que yo.</i>

432
00:26:34,593 --> 00:26:39,223
Y también entienden
que para ser buenos organizadores

433
00:26:39,223 --> 00:26:40,933
hay que saber qué pedir.

434
00:26:41,392 --> 00:26:45,813
Y descubrieron rápidamente
que la financiación de la ELA...

435
00:26:47,273 --> 00:26:48,482
estaba congelada.

436
00:26:50,735 --> 00:26:54,113
{\an8}<i>La ELA estaba dejada de la mano de Dios.</i>

437
00:26:54,113 --> 00:26:55,406
<i>Y vino el Cubo de Hielo.</i>

438
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
Acepto orgulloso
el Reto del Cubo de Hielo.

439
00:26:59,201 --> 00:27:00,870
Un Cubo de Hielo por la ELA.

440
00:27:03,289 --> 00:27:07,376
{\an8}<i>Y de repente llegaron el dinero,
la gente y la concienciación.</i>

441
00:27:07,960 --> 00:27:09,628
<i>Esa idea del Cubo de Hielo</i>

442
00:27:09,628 --> 00:27:14,008
{\an8}proporcionó los recursos económicos
para iniciar la comunidad.

443
00:27:14,008 --> 00:27:16,344
{\an8}Pero fue en 2014.

444
00:27:16,344 --> 00:27:20,473
{\an8}¿Cómo das continuidad a un momento viral?

445
00:27:20,598 --> 00:27:26,270
Doné mi dinero al Reto del Cubo de Hielo

446
00:27:27,188 --> 00:27:31,817
<i>y luego me olvidé de ello</i>

447
00:27:32,109 --> 00:27:37,948
durante tres años,
hasta que me diagnosticaron a mí.

448
00:27:38,366 --> 00:27:40,868
<i>Hicimos una encuesta nacional.</i>

449
00:27:40,868 --> 00:27:42,411
<i>E hicimos la pregunta:</i>

450
00:27:42,953 --> 00:27:46,374
<i>"¿Sabe qué iba a financiar
el Reto del Cubo de Hielo?".</i>

451
00:27:46,749 --> 00:27:49,835
{\an8}<i>Y más de la mitad de la gente
dijo que no tenía ni idea.</i>

452
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
{\an8}<i>No solo no sabían qué era la ELA,</i>

453
00:27:53,297 --> 00:27:56,675
{\an8}<i>sino que ni siquiera sabían
por qué se tiraban hielo en la cabeza.</i>

454
00:27:58,594 --> 00:28:01,263
El Reto del Cubo de Hielo
ha sido fundamental

455
00:28:01,263 --> 00:28:04,809
para avanzar
en la investigación científica básica

456
00:28:04,809 --> 00:28:07,353
<i>y en los ensayos clínicos y biológicos,</i>

457
00:28:07,812 --> 00:28:11,774
pero tenemos que mantener esa visibilidad.

458
00:28:11,774 --> 00:28:15,069
Las enfermedades
que han tenido grandes éxitos

459
00:28:15,069 --> 00:28:19,031
han tenido mucha financiación federal.

460
00:28:19,031 --> 00:28:22,201
Que el Reto del Cubo de Hielo

461
00:28:22,201 --> 00:28:26,872
recaudara 100 millones de dólares

462
00:28:27,206 --> 00:28:29,417
<i>es impresionante.</i>

463
00:28:29,417 --> 00:28:33,629
<i>Pero, si nos acercamos al Gobierno</i>

464
00:28:34,171 --> 00:28:35,965
<i>de la forma correcta,</i>

465
00:28:35,965 --> 00:28:42,054
podemos conseguir 100 millones al año.

466
00:28:44,140 --> 00:28:48,519
Cuando te dicen que el mundo
en el que creías que ibas a vivir

467
00:28:48,519 --> 00:28:50,479
ya no existe,

468
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
tienes que elegir
entre encerrarte en ti mismo o actuar.

469
00:28:55,067 --> 00:28:56,986
Y, para bien o para mal,

470
00:28:56,986 --> 00:28:59,113
para Sandra soy como un <i>golden retriever</i>

471
00:28:59,113 --> 00:29:01,323
que corre tras las cosas brillantes.

472
00:29:01,323 --> 00:29:04,076
Este era un objeto brillante
que tenía que perseguir.

473
00:29:06,954 --> 00:29:08,289
- Buenos días.
- Buenos días.

474
00:29:10,624 --> 00:29:12,084
- Encantado.
- Tanto gusto.

475
00:29:12,084 --> 00:29:13,002
{\an8}¿Cómo está?

476
00:29:14,086 --> 00:29:16,922
{\an8}<i>El primer paso fue reunirnos
con congresistas</i>

477
00:29:16,922 --> 00:29:18,466
<i>y senadores, que podían</i>

478
00:29:18,466 --> 00:29:23,053
<i>ayudarnos a incrementar los fondos
de Defensa y Sanidad para la ELA.</i>

479
00:29:23,053 --> 00:29:24,305
Las 8:17.

480
00:29:24,305 --> 00:29:27,016
Llegamos tarde a la reunión de las 8:30.

481
00:29:27,016 --> 00:29:28,642
Llegar pronto ya no se estila.

482
00:29:30,811 --> 00:29:34,398
El sistema de salud es quien más aporta
para investigar la ELA.

483
00:29:34,398 --> 00:29:36,442
{\an8}Si aumentamos la inversión,

484
00:29:36,734 --> 00:29:39,403
{\an8}dentro de diez años podríamos decir:

485
00:29:39,403 --> 00:29:41,280
"¿Recuerdas cuando curamos eso?".

486
00:29:42,114 --> 00:29:44,033
Mi objetivo es hacer

487
00:29:44,033 --> 00:29:46,952
que esto sea algo
que le interese la gente.

488
00:29:47,953 --> 00:29:50,039
Intentar que hablemos todos juntos,

489
00:29:50,039 --> 00:29:53,918
párkinson, alzhéimer,
ELA, esclerosis múltiple...

490
00:29:58,088 --> 00:30:03,469
<i>Si hay suficientes personas
a las que les importa un tema</i>

491
00:30:04,261 --> 00:30:06,680
<i>y se organizan,</i>

492
00:30:07,473 --> 00:30:11,227
<i>pueden obtener poder,
y pueden hacer que la gente</i>

493
00:30:11,227 --> 00:30:13,646
<i>piense en un problema de otra manera.</i>

494
00:30:14,313 --> 00:30:17,274
{\an8}Si queremos cambiar algo,
necesitamos que en el Capitolio

495
00:30:17,274 --> 00:30:18,943
{\an8}entiendan esta enfermedad.

496
00:30:18,943 --> 00:30:21,111
El sistema no atiende esta enfermedad.

497
00:30:21,111 --> 00:30:24,281
No es que las personas
que crearon el sistema sean malas.

498
00:30:24,281 --> 00:30:26,784
No lo sabían,
y nuestro trabajo es decírselo.

499
00:30:26,784 --> 00:30:29,453
Pero, cuando se lo digamos,
tienen que arreglarlo.

500
00:30:30,829 --> 00:30:33,916
ABRIL DE 2019

501
00:30:36,168 --> 00:30:39,838
{\an8}<i>Brian ha sido invitado a testificar
en el Congreso sobre la ELA.</i>

502
00:30:40,881 --> 00:30:42,508
<i>El Congreso da la financiación</i>

503
00:30:42,508 --> 00:30:45,052
<i>y debe entender la urgencia</i>

504
00:30:45,052 --> 00:30:46,929
<i>de la investigación de la ELA.</i>

505
00:31:00,859 --> 00:31:04,405
Voy a una sesión de preparación,

506
00:31:04,405 --> 00:31:06,198
{\an8}porque, aunque me he criado aquí,

507
00:31:06,198 --> 00:31:07,700
{\an8}VÍSPERA DE LA DECLARACIÓN

508
00:31:07,700 --> 00:31:10,369
{\an8}he hecho campañas
y he trabajado en la Casa Blanca,

509
00:31:10,369 --> 00:31:13,205
nunca he testificado ante el Congreso.

510
00:31:13,706 --> 00:31:17,084
Mi mujer cree
que alguien me debería decir qué hacer

511
00:31:17,084 --> 00:31:18,210
<i>y qué no hacer.</i>

512
00:31:19,003 --> 00:31:22,548
<i>Es un grupo llamado
Estrategias Ganadoras de Washington,</i>

513
00:31:22,923 --> 00:31:26,343
{\an8}<i>y han participado en siete campañas
de enfermedades distintas.</i>

514
00:31:26,343 --> 00:31:29,179
{\an8}<i>Nos ayudarán a dar
más visibilidad a nuestra lucha</i>

515
00:31:29,179 --> 00:31:32,308
<i>para conseguir más dinero para la ELA</i>

516
00:31:32,308 --> 00:31:34,602
<i>y a orientarnos en el Capitolio.</i>

517
00:31:40,232 --> 00:31:41,817
¿Puedes volver a leer la frase?

518
00:31:42,234 --> 00:31:44,612
Y de los diagnosticados
el mismo día que yo,

519
00:31:44,612 --> 00:31:48,616
a estas alturas del año que viene,
casi la mitad habrán muerto.

520
00:31:49,742 --> 00:31:52,328
Un poco más de cinco minutos. 5:23.

521
00:31:53,495 --> 00:31:56,790
Mañana no me quedará voz,
me he esforzado demasiado.

522
00:32:02,838 --> 00:32:05,215
Así es la vida. Hay que seguir adelante.

523
00:32:05,883 --> 00:32:07,384
Intentar cambiar las cosas.

524
00:32:08,385 --> 00:32:12,181
<i>Hay momentos de belleza,
donde reflexionas sobre la vida</i>

525
00:32:12,181 --> 00:32:14,016
<i>y disfrutas de cosas inusitadas.</i>

526
00:32:14,808 --> 00:32:16,935
Pero hay momentos de frustración,

527
00:32:16,935 --> 00:32:21,023
en los que las cosas que hacías,
como ponerme la corbata esta mañana...

528
00:32:21,523 --> 00:32:24,526
O sea, mi cerebro y mis manos
saben exactamente qué hacer,

529
00:32:24,526 --> 00:32:27,071
pero la forma de hacerlo

530
00:32:27,529 --> 00:32:29,031
ahora tengo que pensarla bien.

531
00:32:30,199 --> 00:32:33,994
<i>Lo chocante es que ahora
avanzamos más rápido que nunca.</i>

532
00:32:34,453 --> 00:32:39,291
Pero lo hacemos de forma que...
Te levantas cada mañana y dices:

533
00:32:40,334 --> 00:32:42,127
"Esto es bueno. Esto está bien.

534
00:32:43,087 --> 00:32:46,423
Estoy agotado,
pero esto es lo que quiero hacer".

535
00:32:50,052 --> 00:32:53,681
<i>Es mucho trabajo,
y Brian está un poco agotado,</i>

536
00:32:53,681 --> 00:32:55,849
porque pasa factura.

537
00:32:55,849 --> 00:32:57,643
Está volando por todo el país,

538
00:32:58,102 --> 00:33:00,354
<i>y aún tenemos nuestros trabajos,</i>

539
00:33:00,354 --> 00:33:03,857
<i>y luego tenemos dos niñas
que aún son muy pequeñas.</i>

540
00:33:03,857 --> 00:33:06,568
Así que...

541
00:33:07,653 --> 00:33:12,408
Me asombra la reacción de Brian
ante la situación.

542
00:33:12,950 --> 00:33:16,328
No creo que haya ninguna prueba
del espíritu humano

543
00:33:17,162 --> 00:33:19,164
más reveladora que el que te digan

544
00:33:19,164 --> 00:33:23,127
que no te queda mucho tiempo de vida
y responder así,

545
00:33:23,127 --> 00:33:27,631
sin decir "esto es
algo que haré antes de morir",

546
00:33:27,631 --> 00:33:30,300
sino "vamos a hacer esto y voy a vivir,

547
00:33:30,300 --> 00:33:32,845
y lo haremos por todo el mundo".

548
00:33:44,273 --> 00:33:46,275
EDIFICIO DE OFICINAS RAYBURN

549
00:33:51,363 --> 00:33:54,074
<i>El comité reabre la sesión.</i>

550
00:33:54,074 --> 00:33:58,162
{\an8}<i>Le pido a Brian Wallach,
de I AM ALS, que comparezca.</i>

551
00:34:02,750 --> 00:34:05,586
<i>Gracias por la oportunidad
de testificar hoy.</i>

552
00:34:07,463 --> 00:34:11,175
A los 37 años, me diagnosticaron ELA.

553
00:34:12,134 --> 00:34:16,930
Mi diagnóstico fue impactante
porque no tengo antecedentes familiares.

554
00:34:17,473 --> 00:34:21,643
Resulta que el 90 %
de los pacientes de ELA tampoco.

555
00:34:22,644 --> 00:34:28,525
Eso es porque la ELA, como el cáncer,
puede afectar a cualquiera.

556
00:34:28,859 --> 00:34:34,156
<i>Debido a mi diagnóstico, Sandra,
mi esposa, que está aquí conmigo,</i>

557
00:34:34,490 --> 00:34:37,868
y yo lloramos,
y nos abrazamos a nuestra familia.

558
00:34:38,911 --> 00:34:44,792
Lo hicimos porque el diagnóstico de ELA
hoy es una sentencia de muerte.

559
00:34:45,959 --> 00:34:49,254
No hay cura. No veré crecer a mis hijas.

560
00:34:51,590 --> 00:34:54,301
<i>Estoy aquí para pedir a este comité</i>

561
00:34:54,301 --> 00:34:56,512
<i>que reescriba la historia de la ELA.</i>

562
00:34:57,304 --> 00:35:01,308
<i>Vengo en nombre de mi familia
y de la increíble comunidad de la ELA.</i>

563
00:35:02,142 --> 00:35:06,063
Vengo a pedirles
que nos vean, nos escuchen

564
00:35:06,063 --> 00:35:08,774
y financien nuestra lucha contra la ELA.

565
00:35:09,817 --> 00:35:11,985
<i>Cada día es una lucha
por la supervivencia,</i>

566
00:35:11,985 --> 00:35:15,072
<i>y es una lucha que todos perderemos.</i>

567
00:35:16,323 --> 00:35:18,617
<i>Esto no es aceptable.</i>

568
00:35:19,368 --> 00:35:21,703
<i>Podemos curar la ELA.</i>

569
00:35:22,663 --> 00:35:27,292
¿Cómo? Financiando con decisión
la lucha contra la ELA,

570
00:35:27,793 --> 00:35:31,672
como hizo este Gobierno
con el VIH hace 30 años.

571
00:35:32,714 --> 00:35:37,177
Y cuando lo hagan, ayudarán a descubrir
curas no solo para la ELA,

572
00:35:37,177 --> 00:35:40,389
sino para el alzhéimer,
el párkinson y muchas más.

573
00:35:40,889 --> 00:35:43,725
Este comité puede ayudarnos
a salvar nuestras vidas.

574
00:35:44,393 --> 00:35:47,104
Gracias por tener el valor de hacerlo.

575
00:35:47,521 --> 00:35:50,107
SRA. DELAURO
PRESIDENTA

576
00:35:50,899 --> 00:35:53,443
{\an8}Muchas gracias, Brian.

577
00:35:55,070 --> 00:35:58,907
{\an8}Tenemos mucha suerte
de escucharte el día de hoy.

578
00:35:59,491 --> 00:36:04,037
<i>Queremos que veas a tus hijas
en la escuela primaria y más allá.</i>

579
00:36:04,037 --> 00:36:07,708
<i>Y te prometo que lucharemos
por vuestra supervivencia.</i>

580
00:36:08,166 --> 00:36:09,084
<i>Buena suerte.</i>

581
00:36:47,581 --> 00:36:48,415
3 DÍAS DESPUÉS

582
00:36:48,415 --> 00:36:51,335
REUNIÓN EN EL SENADO
CON EL DIRECTOR DEL NIH

583
00:36:51,335 --> 00:36:52,502
<i>El martes pasado,</i>

584
00:36:52,502 --> 00:36:55,130
{\an8}un joven de Chicago llamado Brian Wallach

585
00:36:55,130 --> 00:36:57,633
{\an8}y su mujer, Sandra, vinieron a verme.

586
00:36:58,258 --> 00:37:02,054
{\an8}Hace un año y medio
a él le diagnosticaron ELA.

587
00:37:02,804 --> 00:37:04,056
{\an8}¿Qué pueden decirles

588
00:37:04,056 --> 00:37:07,059
{\an8}a esa pareja joven
y otros que padecen ELA?

589
00:37:07,893 --> 00:37:11,521
{\an8}Es una enfermedad
muy crítica y desgarradora,

590
00:37:11,521 --> 00:37:12,981
{\an8}como bien saben.

591
00:37:12,981 --> 00:37:16,818
{\an8}Es un problema muy difícil,
pero creo que nuestras posibilidades

592
00:37:16,818 --> 00:37:19,738
{\an8}son mejores que nunca
para avanzar e incluso tener éxito.

593
00:37:19,738 --> 00:37:21,114
{\an8}Gracias.

594
00:37:21,114 --> 00:37:24,159
{\an8}Brian traduce la esperanza en acción...

595
00:37:25,369 --> 00:37:26,495
{\an8}con mucha eficacia.

596
00:37:27,245 --> 00:37:30,791
{\an8}<i>Termina otro día
de reuniones increíbles en Washington.</i>

597
00:37:31,291 --> 00:37:32,250
<i>En pocas semanas</i>

598
00:37:32,250 --> 00:37:35,712
<i>habrá novedades importantes de I AM ALS</i>

599
00:37:35,712 --> 00:37:37,798
<i>sobre las reuniones de hoy.</i>

600
00:37:38,340 --> 00:37:40,926
<i>Este viaje,
junto con varios otros en 2019,</i>

601
00:37:40,926 --> 00:37:44,012
<i>ha conseguido cosas
supuestamente imposibles.</i>

602
00:37:44,012 --> 00:37:46,223
<i>Primero, los senadores Durbin y Murkowski</i>

603
00:37:46,223 --> 00:37:49,893
<i>consiguieron doblar la financiación
para la investigación de la ELA</i>

604
00:37:49,893 --> 00:37:54,231
<i>de 10 a 20 millones
en el Departamento de Defensa,</i>

605
00:37:54,231 --> 00:37:57,025
<i>que luego pudimos doblar otra vez</i>

606
00:37:57,025 --> 00:38:00,612
<i>de 20 a 40 millones en 2020.</i>

607
00:38:01,446 --> 00:38:05,450
<i>Segundo, Sanidad aumentó la financiación
para la investigación de ELA</i>

608
00:38:05,450 --> 00:38:07,619
<i>al mayor nivel de la historia.</i>

609
00:38:07,619 --> 00:38:11,832
<i>En total, esta comunidad
ha obtenido más de 80 millones</i>

610
00:38:11,832 --> 00:38:17,212
{\an8}<i>en fondos federales periódicos
para la ELA en solo dos años.</i>

611
00:38:17,212 --> 00:38:20,841
{\an8}Es un grupo de personas
que creen en su propio poder

612
00:38:20,841 --> 00:38:22,884
y saben que pueden cambiar esto.

613
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
Que pudieran
conseguir 80 millones más al año

614
00:38:26,722 --> 00:38:28,515
<i>para la investigación básica</i>

615
00:38:28,515 --> 00:38:31,393
<i>que, al final, será la clave
para curar esta enfermedad,</i>

616
00:38:31,393 --> 00:38:34,980
significa que aceleraremos el progreso
como no habría sido posible

617
00:38:34,980 --> 00:38:37,607
sin el gran trabajo que hicieron.

618
00:38:38,108 --> 00:38:41,945
<i>Washington puede moverse
a ritmo de glaciar o a ritmo de relámpago.</i>

619
00:38:41,945 --> 00:38:47,534
<i>Nunca, en 25 años,
he experimentado un movimiento así.</i>

620
00:38:47,951 --> 00:38:49,703
Hacen historia ante nuestros ojos.

621
00:38:49,703 --> 00:38:51,413
De eso se trata.

622
00:38:51,413 --> 00:38:53,123
FONDOS FEDERALES PARA LA ELA (M)

623
00:38:57,836 --> 00:39:03,216
{\an8}<i>Lo que intentamos ahora
es crear un movimiento para curar la ELA,</i>

624
00:39:03,675 --> 00:39:07,345
<i>y eso significa
que debemos mantenernos todos con vida</i>

625
00:39:07,345 --> 00:39:08,972
<i>todo el tiempo posible.</i>

626
00:39:09,931 --> 00:39:12,100
Cuando te diagnostican ELA,

627
00:39:12,851 --> 00:39:17,481
{\an8}el sistema sanitario está organizado
casi para convertirse

628
00:39:18,690 --> 00:39:20,525
{\an8}en una carrera de obstáculos

629
00:39:20,525 --> 00:39:23,612
para gente que ya está perdiendo
capacidades físicas.

630
00:39:23,612 --> 00:39:26,239
<i>Los procesos o aparatos innovadores</i>

631
00:39:26,239 --> 00:39:29,034
<i>que les permiten tener más independencia</i>

632
00:39:30,035 --> 00:39:31,495
<i>no están cubiertos.</i>

633
00:39:31,495 --> 00:39:34,539
La gente con ELA no suele poder trabajar.

634
00:39:34,998 --> 00:39:38,502
¿Cómo van a pagar esas cosas
que pueden mejorar sus vidas

635
00:39:38,502 --> 00:39:41,213
o simplemente vivir y funcionar?

636
00:39:41,797 --> 00:39:42,923
Es horrible.

637
00:39:43,381 --> 00:39:49,304
Esto es lo que puedo andar.

638
00:39:49,638 --> 00:39:52,349
Tras un par de caídas,

639
00:39:52,349 --> 00:39:57,854
he aprendido a no precipitarme.

640
00:39:58,313 --> 00:40:01,399
<i>No puede ignorarse lo difícil que es</i>

641
00:40:01,399 --> 00:40:04,069
<i>sobrevivir cada día con esa enfermedad.</i>

642
00:40:04,986 --> 00:40:08,448
<i>Gracias a nuestro trabajo
de apoyo a los pacientes,</i>

643
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
<i>quedó claro muy rápido</i>

644
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
<i>que el retraso en las prestaciones
por discapacidad de la Seguridad Social</i>

645
00:40:16,039 --> 00:40:18,583
<i>era muy problemático para las familias.</i>

646
00:40:19,793 --> 00:40:20,836
<i>Si tienes ELA,</i>

647
00:40:20,836 --> 00:40:24,714
normalmente te quedan
de dos a cinco años de vida.

648
00:40:25,507 --> 00:40:26,341
Sí.

649
00:40:26,341 --> 00:40:28,844
No creo que todo el mundo se dé cuenta.

650
00:40:29,427 --> 00:40:34,224
<i>Y hay que esperar cinco meses para acceder
a prestaciones por discapacidad.</i>

651
00:40:34,808 --> 00:40:37,477
{\an8}<i>Eso es muchísimo.</i>

652
00:40:38,145 --> 00:40:43,441
{\an8}<i>Acabas perdiendo un cuarto de vida,
o la mitad,</i>

653
00:40:43,441 --> 00:40:47,320
esperando a que te den esa prestación.

654
00:40:47,779 --> 00:40:50,949
Y así muchas familias
se quedan sin recursos,

655
00:40:50,949 --> 00:40:53,994
por lo que no pueden contratar cuidadores.

656
00:40:56,163 --> 00:40:58,540
<i>Las repercusiones son reales.</i>

657
00:41:03,044 --> 00:41:05,380
<i>Para Steve Gleason,</i>

658
00:41:05,964 --> 00:41:09,926
<i>el seguro de discapacidad
siempre ha sido su pasión.</i>

659
00:41:12,470 --> 00:41:13,972
{\an8}¡Cuidado! ¡Penetra!

660
00:41:13,972 --> 00:41:15,932
{\an8}¡Balón bloqueado por Steve Gleason!

661
00:41:15,932 --> 00:41:19,019
{\an8}¡Curtis Deloatch lo recoge y marca!

662
00:41:19,019 --> 00:41:21,730
{\an8}<i>¡Touchdown,</i> Nueva Orleans!

663
00:41:21,730 --> 00:41:25,066
{\an8}Hoy hace diez años, a Steve Gleason,
exjugador de los Saints,

664
00:41:25,066 --> 00:41:27,110
{\an8}le diagnosticaron ELA.

665
00:41:27,110 --> 00:41:29,821
<i>Aunque le dieron
entre dos y cinco años de vida,</i>

666
00:41:29,821 --> 00:41:33,283
<i>Gleason ha desafiado
todas las expectativas</i>

667
00:41:33,283 --> 00:41:36,912
<i>y se ha convertido
en embajador de la ELA y de sus pacientes.</i>

668
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
<i>Cuando conocí a Steve, me dijo:</i>

669
00:41:39,873 --> 00:41:42,417
"Quiero cambiar la vida
de los enfermos de ELA.

670
00:41:42,417 --> 00:41:44,502
Pero no me hagáis hablar en el Congreso.

671
00:41:44,502 --> 00:41:47,923
Y no quiero
tener nada que ver con la legislación".

672
00:41:48,423 --> 00:41:51,343
ENERO DE 2020

673
00:41:51,968 --> 00:41:53,803
Cuando me lo diagnosticaron,

674
00:41:53,803 --> 00:41:58,516
supe que podía pedir la invalidez
a la Seguridad Social.

675
00:41:59,100 --> 00:42:03,730
{\an8}Pero tardaría al menos cinco meses
en poder recibirla.

676
00:42:04,648 --> 00:42:08,652
Por suerte, tenía dinero
para cubrir mis gastos,

677
00:42:09,152 --> 00:42:13,198
pero la mayoría de la gente,
de las familias, no tienen tanta suerte.

678
00:42:14,199 --> 00:42:17,452
La Ley de Acceso
al Seguro de Invalidez de la ELA,

679
00:42:17,452 --> 00:42:20,872
diseñada para remediar este defecto,
se presentó en 2017.

680
00:42:20,872 --> 00:42:24,668
{\an8}En 2020, I AM ALS,
en colaboración con Team Gleason,

681
00:42:24,668 --> 00:42:27,379
{\an8}impulsó su tramitación.

682
00:42:27,379 --> 00:42:32,050
El periodo de espera de cinco meses
es totalmente innecesario

683
00:42:32,050 --> 00:42:36,221
y casi siempre contribuye
a la ruina económica.

684
00:42:38,848 --> 00:42:40,892
<i>Incluso con Steve</i>

685
00:42:40,892 --> 00:42:45,730
<i>defendiendo una medida
que debería ser aprobada,</i>

686
00:42:45,730 --> 00:42:51,236
<i>no ocurrirá
hasta que la comunidad lo apoye</i>

687
00:42:51,236 --> 00:42:55,407
<i>y consiga el respaldo de la ciudadanía.</i>

688
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
<i>Steve se me acercó y me dijo:</i>

689
00:42:57,826 --> 00:43:02,205
"No sé cómo se hacen las cosas
en Washington,

690
00:43:02,205 --> 00:43:05,083
pero más os vale aprobar esa maldita ley".

691
00:43:06,501 --> 00:43:08,461
Brian me dijo:

692
00:43:09,087 --> 00:43:13,717
"Dan, acabo de comprometerme con Steve

693
00:43:13,717 --> 00:43:16,511
<i>a que esto se apruebe este año".</i>

694
00:43:16,511 --> 00:43:20,807
Eso no es normal en Washington.

695
00:43:21,391 --> 00:43:22,976
No lo es.

696
00:43:28,273 --> 00:43:30,191
TOCA #PonerFecha A LA VOTACIÓN

697
00:43:30,942 --> 00:43:34,446
{\an8}La ley para eliminar
el periodo de espera de 5 meses

698
00:43:34,446 --> 00:43:38,366
{\an8}tiene el apoyo de casi 370 congresistas.

699
00:43:38,533 --> 00:43:42,662
No hay ningún motivo.

700
00:43:42,787 --> 00:43:44,122
Ningún motivo.

701
00:43:44,289 --> 00:43:47,625
{\an8}Ningún motivo
para no poner fecha a la votación.

702
00:43:48,460 --> 00:43:54,341
{\an8}Contactamos personalmente
con todos los congresistas

703
00:43:54,466 --> 00:43:56,968
{\an8}y senadores.

704
00:43:57,552 --> 00:44:00,138
{\an8}Cinco meses es mucho tiempo.

705
00:44:00,555 --> 00:44:05,769
{\an8}He visto a mi hermano pasar
de deportista profesional

706
00:44:05,935 --> 00:44:08,688
{\an8}a tetrapléjico. En solo dos años y medio,

707
00:44:08,688 --> 00:44:10,940
{\an8}ahora va en silla de ruedas.

708
00:44:12,025 --> 00:44:17,447
Dan y Brian aportan
mucha influencia política.

709
00:44:17,447 --> 00:44:21,910
<i>Pueden darnos un objetivo y un acceso.</i>

710
00:44:22,911 --> 00:44:25,580
Mi equipo odia que me comprometa

711
00:44:25,580 --> 00:44:27,165
sin consultarlo,

712
00:44:27,165 --> 00:44:29,376
{\an8}pero lo haré igualmente. Vamos a hacerlo.

713
00:44:34,464 --> 00:44:38,676
Hemos visto a los líderes reunirse,

714
00:44:39,427 --> 00:44:42,931
y cada reunión,
cada conversación era sobre ELA.

715
00:44:43,973 --> 00:44:45,975
Si me hubieras preguntado si era posible

716
00:44:45,975 --> 00:44:48,937
cuando empezamos esto
hace dos años y medio,

717
00:44:48,937 --> 00:44:50,522
habría dicho: "Estás loco".

718
00:44:51,898 --> 00:44:55,235
Y ahora mismo,
miras a tu alrededor y piensas:

719
00:44:56,486 --> 00:44:59,531
"Joder, va a funcionar".

720
00:45:01,783 --> 00:45:03,743
DICIEMBRE DE 2020

721
00:45:03,743 --> 00:45:05,161
{\an8}Senador de Arkansas.

722
00:45:05,620 --> 00:45:07,789
{\an8}Me complace que el Senado haya aprobado

723
00:45:07,789 --> 00:45:11,793
la Ley de Acceso
al Seguro de Invalidez por 96 votos a 1.

724
00:45:12,043 --> 00:45:16,339
<i>El apoyo de ambos partidos
es el resultado de cuatro años de trabajo</i>

725
00:45:16,339 --> 00:45:18,591
<i>de organizaciones y defensores</i>

726
00:45:18,591 --> 00:45:23,680
{\an8}<i>explicando a los legisladores
por qué esta medida es tan importante.</i>

727
00:45:23,680 --> 00:45:28,059
{\an8}Una ley puede parecer fácil de hacer
cuando se aprueba por 96 a 1,

728
00:45:29,018 --> 00:45:31,688
pero eso no significa
que el camino fuera fácil.

729
00:45:31,688 --> 00:45:34,899
Han sido años y años de esfuerzo.

730
00:45:34,899 --> 00:45:36,943
<i>A quienes debemos estar agradecidos</i>

731
00:45:36,943 --> 00:45:39,529
<i>es a los defensores
de los pacientes de ELA.</i>

732
00:45:39,529 --> 00:45:42,824
<i>El valor que muestran
y la forma en que persisten</i>

733
00:45:42,824 --> 00:45:45,910
<i>son un ejemplo para todos
de lo que es el valor</i>

734
00:45:46,703 --> 00:45:49,664
<i>en circunstancias imposibles.</i>

735
00:45:51,666 --> 00:45:53,126
¿Me pones la capucha?

736
00:45:53,126 --> 00:45:54,043
Sí.

737
00:45:57,255 --> 00:45:59,507
Las campañas nunca vienen con buen tiempo.

738
00:46:00,133 --> 00:46:04,262
Siempre hay que luchar
contra la lluvia, la nieve...

739
00:46:04,929 --> 00:46:07,140
¿A quién le pareció una buena idea?

740
00:46:07,682 --> 00:46:09,726
"¿A quién le pareció una buena idea?".

741
00:46:10,310 --> 00:46:12,812
A Brian Sully Wallach.

742
00:46:15,565 --> 00:46:18,526
{\an8}Somos un equipo virtual,
y tener a todos aquí en persona

743
00:46:18,526 --> 00:46:19,694
{\an8}y abrazar a gente

744
00:46:19,694 --> 00:46:23,114
{\an8}con la que llevo meses al teléfono
será algo increíble.

745
00:46:31,289 --> 00:46:32,624
{\an8}¡Oye, sí! ¡Bien!

746
00:46:32,624 --> 00:46:35,126
CURA PARA TODOS
www.iamals.org

747
00:46:37,170 --> 00:46:38,379
PUEDES SER LA CURA

748
00:46:44,052 --> 00:46:45,053
{\an8}¡Madre mía!

749
00:47:02,111 --> 00:47:09,702
¡I AM ALS!

750
00:47:19,254 --> 00:47:23,383
{\an8}SI CURAMOS LA ELA, LLEGAREMOS
A CURAS PARA PÁRKINSON, ALZHÉIMER...

751
00:47:29,389 --> 00:47:33,268
<i>Las enfermedades raras
nos hacen conocer la biología.</i>

752
00:47:33,268 --> 00:47:36,521
{\an8}Pueden decirte cosas muy concretas
del cuerpo humano.

753
00:47:36,521 --> 00:47:38,147
{\an8}PRISCILLA CHAN
COFUNDADORA, CZI

754
00:47:38,147 --> 00:47:40,400
<i>Si entiendes, en la ELA,</i>

755
00:47:40,400 --> 00:47:44,821
<i>lo que colapsa
y contribuye a los síntomas de la ELA,</i>

756
00:47:44,821 --> 00:47:48,366
<i>te dice algo muy importante
del sistema nervioso</i>

757
00:47:48,366 --> 00:47:53,705
que podría aplicarse al alzhéimer
o a la enfermedad de Parkinson.

758
00:47:55,081 --> 00:47:57,750
<i>Si conseguimos descifrar la ELA,</i>

759
00:47:57,750 --> 00:48:00,295
<i>quizá podamos ayudar a otros.</i>

760
00:48:00,295 --> 00:48:01,713
<i>Esa es la clave.</i>

761
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
{\an8}La ELA es un puzle
que no hemos podido resolver,

762
00:48:05,967 --> 00:48:09,220
{\an8}pero hay piezas que nos han entregado

763
00:48:09,220 --> 00:48:10,471
y podemos encadenarlas.

764
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
<i>La forma más amplia de clasificar la ELA
es hereditaria y no hereditaria.</i>

765
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
{\an8}Un 10 % de las personas con ELA
la tiene de familia.

766
00:48:18,062 --> 00:48:21,816
Hay más de 45 mutaciones genéticas
que pueden causar la forma hereditaria.

767
00:48:22,191 --> 00:48:26,112
<i>Estamos en un punto en el que podemos
hacer tratamientos de terapia genética,</i>

768
00:48:26,112 --> 00:48:28,281
<i>y eso abre opciones de tratamiento,</i>

769
00:48:28,281 --> 00:48:31,576
no solo para quienes tienen
mutaciones genéticas, la hereditaria,

770
00:48:31,576 --> 00:48:34,203
sino también para la forma no hereditaria.

771
00:48:34,203 --> 00:48:38,499
Ahora tengo más esperanzas
que hace cinco o diez años.

772
00:48:40,752 --> 00:48:43,963
<i>Es increíble lo mucho que cambia
la definición de suerte,</i>

773
00:48:43,963 --> 00:48:46,341
{\an8}porque creo que tenemos mucha.

774
00:48:46,674 --> 00:48:50,803
{\an8}Solo del 1 al 2 % de casos
son de este tipo de ELA

775
00:48:50,803 --> 00:48:52,555
{\an8}y optan a este fármaco.

776
00:48:52,555 --> 00:48:55,183
Y estar entre ese 1 y 2 %

777
00:48:55,183 --> 00:48:58,144
es algo por lo que damos gracias cada día.

778
00:48:58,144 --> 00:49:01,147
<i>Nos hemos hecho buenos amigos
de Chris y Kelsie Snow.</i>

779
00:49:01,731 --> 00:49:05,735
{\an8}<i>Chris tiene un tipo de ELA llamado SOD-1,</i>

780
00:49:05,735 --> 00:49:11,449
{\an8}<i>que es peor en muchos sentidos
porque progresa muy rápido.</i>

781
00:49:15,578 --> 00:49:17,872
{\an8}Te reto a ti, Kelsie Snow.

782
00:49:17,872 --> 00:49:18,956
{\an8}- Que no.
- Y a ti...

783
00:49:19,457 --> 00:49:24,087
<i>Y aun así, Chris lleva
más de dos años de lucha</i>

784
00:49:24,504 --> 00:49:27,382
<i>y sigue haciendo deporte con sus hijos.</i>

785
00:49:28,091 --> 00:49:31,636
<i>Su forma de detener
la progresión de la enfermedad</i>

786
00:49:31,636 --> 00:49:35,640
<i>gracias al tratamiento que sigue
nos hace ver</i>

787
00:49:35,640 --> 00:49:41,104
<i>que es posible hacer que la ELA
sea crónica en el futuro.</i>

788
00:49:42,563 --> 00:49:44,691
Durante nueve meses de ensayo clínico,

789
00:49:44,691 --> 00:49:47,026
<i>no vimos ninguna progresión.</i>

790
00:49:47,652 --> 00:49:50,363
<i>Y en abril del año pasado,
vimos cambios en su rostro.</i>

791
00:49:50,947 --> 00:49:53,991
<i>No mueve los labios. No sonríe.
No puede hacer expresiones.</i>

792
00:49:54,992 --> 00:49:58,287
Aunque este fármaco no sea para Chris,
lo mantendrá aquí

793
00:49:58,287 --> 00:50:00,957
hasta que llegue algo definitivo.

794
00:50:01,749 --> 00:50:05,002
<i>Veo que estoy mejor</i>

795
00:50:05,461 --> 00:50:07,714
que ningún otro paciente

796
00:50:08,089 --> 00:50:10,091
que padezca esta variedad tan rápida.

797
00:50:10,508 --> 00:50:14,804
Y pienso que si yo fuera Brian,
al mirar a Chris,

798
00:50:15,346 --> 00:50:18,975
me enfadaría no estar en su lugar.

799
00:50:19,392 --> 00:50:22,979
Y Brian considera
esas victorias como suyas.

800
00:50:22,979 --> 00:50:24,564
ESTO DEBERÍA SER IMPOSIBLE.

801
00:50:24,564 --> 00:50:26,190
ESTOY AQUÍ POR ESO. A TOPE.

802
00:50:26,190 --> 00:50:29,777
<i>Estoy aquí y aún puedo hacer</i>

803
00:50:30,445 --> 00:50:32,488
<i>todo lo que quiero.</i>

804
00:50:33,072 --> 00:50:37,326
Esa leve esperanza
de que la historia sea diferente

805
00:50:37,326 --> 00:50:38,578
<i>lo significa todo.</i>

806
00:50:39,120 --> 00:50:44,250
La importancia y el poder de esa esperanza
son inconmensurables.

807
00:50:44,250 --> 00:50:46,586
<i>Y eso es lo que quiere
toda familia afectada.</i>

808
00:50:48,004 --> 00:50:49,589
¡Ha entrado!

809
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
<i>Los demás,</i>

810
00:50:52,341 --> 00:50:57,305
<i>que no somos parte de ese pequeño
grupo de pacientes con ELA</i>

811
00:50:57,305 --> 00:51:00,767
<i>y que no podemos acceder al ensayo,</i>

812
00:51:00,767 --> 00:51:03,770
<i>necesitamos otras opciones, y ahora mismo.</i>

813
00:51:05,188 --> 00:51:06,522
<i>Se nos acaba el tiempo.</i>

814
00:51:11,736 --> 00:51:12,737
De acuerdo.

815
00:51:13,738 --> 00:51:15,072
A ponerse el Radicava.

816
00:51:18,493 --> 00:51:21,037
Ahí tienes tu café frío.

817
00:51:22,246 --> 00:51:24,290
Me vendría bien otro.

818
00:51:26,751 --> 00:51:28,002
Cuánto pides.

819
00:51:28,795 --> 00:51:29,754
Siempre.

820
00:51:33,049 --> 00:51:34,467
Empujar y tirar.

821
00:51:35,843 --> 00:51:36,761
Ya hay sangre.

822
00:51:43,935 --> 00:51:47,563
Tiene que aparecer el premio

823
00:51:47,563 --> 00:51:50,858
que me dio la agencia de RR. PP.

824
00:51:51,192 --> 00:51:52,026
{\an8}¡SÍ, JODER!

825
00:51:52,026 --> 00:51:54,695
{\an8}El premio se llama "¡Sí, Joder!".

826
00:51:59,367 --> 00:52:02,078
<i>Brian lleva con Radicava desde 2017.</i>

827
00:52:03,955 --> 00:52:06,624
<i>Es uno de los dos fármacos
aprobados por la FDA</i>

828
00:52:07,250 --> 00:52:09,460
<i>y ralentiza el avance.</i>

829
00:52:11,671 --> 00:52:13,589
<i>Después de tres años de lucha,</i>

830
00:52:13,589 --> 00:52:16,634
<i>no puede optar a nuevos ensayos clínicos.</i>

831
00:52:17,718 --> 00:52:20,680
Recuerda, no respires encima
cuando lo hagas.

832
00:52:20,680 --> 00:52:22,348
Vale. Vale.

833
00:52:22,932 --> 00:52:23,766
Uno,

834
00:52:24,308 --> 00:52:25,142
dos.

835
00:52:25,852 --> 00:52:27,228
No puedo agarrarlo bien.

836
00:52:27,770 --> 00:52:28,729
Uno, dos.

837
00:52:29,230 --> 00:52:31,232
No, no creo que lo tenga.

838
00:52:32,358 --> 00:52:33,442
Vale. Uno,

839
00:52:34,110 --> 00:52:34,944
dos.

840
00:52:34,944 --> 00:52:35,903
No, no puedo.

841
00:52:36,571 --> 00:52:38,698
Uno, dos, tres.

842
00:52:38,698 --> 00:52:39,615
No.

843
00:52:39,615 --> 00:52:41,534
Mierda. Uno, dos, tres.

844
00:52:42,869 --> 00:52:43,995
No estoy respirando.

845
00:52:45,955 --> 00:52:49,709
Acabo de sacarle una aguja
a Brian del corazón, básicamente.

846
00:52:50,334 --> 00:52:51,878
Como en <i>La princesa prometida.</i>

847
00:52:51,878 --> 00:52:54,213
No, mi corazón está al otro lado.

848
00:53:05,683 --> 00:53:08,853
<i>La ELA es incesante e implacable.</i>

849
00:53:10,563 --> 00:53:13,441
{\an8}Continúa independientemente
de una pandemia global.

850
00:53:13,441 --> 00:53:16,485
{\an8}Independientemente de tu vida.

851
00:53:16,485 --> 00:53:19,780
Así que el tiempo es muy valioso

852
00:53:20,448 --> 00:53:23,200
<i>para la gente que vive con ELA.
Es algo que no tienen.</i>

853
00:53:30,541 --> 00:53:34,629
{\an8}3 AÑOS DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO

854
00:53:40,885 --> 00:53:43,471
ELA: LÁRGATE

855
00:54:03,074 --> 00:54:07,536
Si Brian es una de las primeras personas

856
00:54:07,536 --> 00:54:11,499
con Radicava, que ralentiza
el avance en, digamos, un 20 o 30 %,

857
00:54:11,499 --> 00:54:13,751
y después toma otro fármaco

858
00:54:13,751 --> 00:54:16,587
que pueda ralentizarlo en un 15 % más,

859
00:54:16,587 --> 00:54:20,174
y quizá otro que lo ralentice otro 20 %,

860
00:54:20,174 --> 00:54:23,344
quizá consigamos que sobreviva diez años,

861
00:54:23,344 --> 00:54:28,849
y habremos ganado tiempo
para que la FDA apruebe otros fármacos

862
00:54:28,849 --> 00:54:32,687
<i>que no solo frenen la enfermedad,
sino que también la curen.</i>

863
00:54:37,650 --> 00:54:38,776
No puedo seguirle.

864
00:54:41,570 --> 00:54:44,657
Pensaba que este carrito
era para pasear juntos.

865
00:54:46,117 --> 00:54:47,910
Vas muy despacio.

866
00:54:58,254 --> 00:55:02,758
{\an8}Por primera vez,
hay un montón de fármacos en desarrollo

867
00:55:03,009 --> 00:55:05,261
{\an8}con resultados muy prometedores.

868
00:55:05,761 --> 00:55:09,390
{\an8}<i>Una terapia experimental
promete mucho para los pacientes de ELA.</i>

869
00:55:09,390 --> 00:55:12,518
{\an8}<i>Se llama AMX0035.</i>

870
00:55:12,977 --> 00:55:15,688
{\an8}Ha demostrado en ensayos clínicos

871
00:55:15,688 --> 00:55:18,607
{\an8}que alarga la vida seis meses y medio,

872
00:55:18,607 --> 00:55:22,653
{\an8}que, cuando tienes un pronóstico
de dos a cinco años...

873
00:55:22,653 --> 00:55:24,405
<i>Seis meses en el caso de Brian...</i>

874
00:55:24,405 --> 00:55:26,407
<i>Eso es vivir el doble de tiempo.</i>

875
00:55:26,407 --> 00:55:27,825
{\an8}Y aun así...

876
00:55:28,534 --> 00:55:29,410
{\an8}No puede acceder.

877
00:55:29,410 --> 00:55:31,120
{\an8}Aun así, no puede acceder a él.

878
00:55:31,412 --> 00:55:33,831
<i>La FDA quiere más tiempo para estudiarlo.</i>

879
00:55:33,831 --> 00:55:37,293
{\an8}El estudio extra durará
de cuatro a cinco años.

880
00:55:37,293 --> 00:55:38,586
{\an8}Para entonces,

881
00:55:38,586 --> 00:55:41,922
{\an8}casi todos los pacientes vivos
de ELA estarán muertos.

882
00:55:42,590 --> 00:55:45,634
{\an8}¿Cómo puedes mirar a la gente a la cara

883
00:55:46,594 --> 00:55:48,929
{\an8}y decirle que eso es aceptable?

884
00:55:50,890 --> 00:55:53,976
<i>Debido a lo rápido que avanza la ELA,</i>

885
00:55:53,976 --> 00:55:58,564
<i>el proceso por el que los fármacos
y tratamientos se aprueban</i>

886
00:55:58,564 --> 00:56:00,316
<i>no vale para esta enfermedad.</i>

887
00:56:00,316 --> 00:56:02,902
No podemos esperar dos años.
Ni siquiera un año.

888
00:56:02,902 --> 00:56:06,197
O, como siempre digo,
no tenemos otro verano para esperar.

889
00:56:07,531 --> 00:56:11,869
{\an8}<i>La FDA, en parte, garantiza
que las terapias sean seguras y eficaces.</i>

890
00:56:11,869 --> 00:56:15,206
{\an8}<i>Pero dejar que los pacientes
acepten los riesgos</i>

891
00:56:15,206 --> 00:56:17,625
{\an8}<i>es el tipo de regulación flexible</i>

892
00:56:17,625 --> 00:56:22,630
{\an8}<i>que Brian y Sandra quieren
que la FDA aplique en caso de ELA.</i>

893
00:56:23,047 --> 00:56:27,593
{\an8}Estamos más que dispuestos a arriesgarnos

894
00:56:28,636 --> 00:56:31,514
{\an8}con tratamientos experimentales,

895
00:56:32,098 --> 00:56:37,728
sabiendo que quizá no tengan éxito.

896
00:56:37,728 --> 00:56:38,646
FAMILIA

897
00:56:38,646 --> 00:56:40,523
{\an8}Si tu casa se está quemando,

898
00:56:40,523 --> 00:56:43,734
{\an8}¿te preocupa que los bomberos
desconchen las paredes?

899
00:56:43,734 --> 00:56:45,611
La ELA es una casa en llamas.

900
00:56:45,611 --> 00:56:47,488
Esta gente está muriendo.

901
00:56:48,614 --> 00:56:51,700
<i>Si la FDA actúa desde la posición de</i>

902
00:56:51,700 --> 00:56:54,245
<i>"no vamos a aprobar fármacos</i>

903
00:56:54,245 --> 00:56:57,164
<i>que no muestren una eficacia del 100 %</i>

904
00:56:57,164 --> 00:56:58,916
<i>porque podrían hacer daño",</i>

905
00:57:00,084 --> 00:57:05,881
tienen que entender que la ELA
es una enfermedad terminal al 100 %

906
00:57:05,881 --> 00:57:09,969
y que, para los pacientes de ELA,
las opciones son:

907
00:57:09,969 --> 00:57:11,637
"O muero,

908
00:57:11,637 --> 00:57:16,559
o puedo tomar
un medicamento con riesgos limitados,

909
00:57:16,559 --> 00:57:19,603
<i>como lo habría hecho si me anestesiaran</i>

910
00:57:19,603 --> 00:57:22,064
<i>o me hicieran una cirugía ordinaria".</i>

911
00:57:22,064 --> 00:57:23,649
<i>Con los avances científicos,</i>

912
00:57:23,649 --> 00:57:27,319
<i>esta podría ser la primera generación
de supervivientes de la ELA.</i>

913
00:57:27,945 --> 00:57:30,948
Pero el sistema impide que eso ocurra.

914
00:57:30,948 --> 00:57:34,910
Y todos vamos a morir,
porque a nadie le importa,

915
00:57:34,910 --> 00:57:37,037
a menos que hagamos algo al respecto.

916
00:57:38,581 --> 00:57:41,292
BIENVENIDOS

917
00:57:41,292 --> 00:57:42,918
<i>Míranos, amor de juventud.</i>

918
00:57:43,836 --> 00:57:46,338
No sabíamos lo que nos esperaba, ¿verdad?

919
00:57:47,673 --> 00:57:48,507
Bueno...

920
00:57:52,303 --> 00:57:54,555
Esta fue nuestra última foto profesional.

921
00:57:56,473 --> 00:58:00,394
Me alegro de que nos hiciéramos
tantas fotos geniales,

922
00:58:00,394 --> 00:58:01,896
tantos recuerdos preciosos.

923
00:58:01,896 --> 00:58:04,815
Ojalá siguiera con nosotros.

924
00:58:06,066 --> 00:58:09,195
{\an8}En 2015, no había lucha contra la ELA

925
00:58:09,486 --> 00:58:12,448
y estábamos siguiendo qué estudios había.

926
00:58:13,240 --> 00:58:15,201
{\an8}<i>El estudio más prometedor que había</i>

927
00:58:15,201 --> 00:58:18,078
{\an8}<i>era el NurOwn de Brainstorm.</i>

928
00:58:18,078 --> 00:58:20,372
<i>Hablamos con una enfermera del ensayo,</i>

929
00:58:20,372 --> 00:58:24,376
y dijo: "Te ofrezco un puesto
de forma provisional.

930
00:58:24,376 --> 00:58:26,045
Serás el número nueve".

931
00:58:26,462 --> 00:58:28,172
Sabíamos la suerte que teníamos.

932
00:58:30,382 --> 00:58:34,261
A las 24 horas de administrarle el fármaco
a Mike, vimos resultados.

933
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
Podía volver a escribir.

934
00:58:36,263 --> 00:58:37,932
{\an8}OS QUIERO
RECORDADLO SIEMPRE

935
00:58:39,308 --> 00:58:42,019
{\an8}<i>Escribió a mis hijos:
"Recordad que os quiero".</i>

936
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
Eso fue lo primero.

937
00:58:43,395 --> 00:58:47,608
<i>Vimos mejoras continuas
durante 12 o 14 días,</i>

938
00:58:47,608 --> 00:58:49,818
<i>incluso se quedaba de pie sin mi ayuda,</i>

939
00:58:49,818 --> 00:58:51,987
y era lo bastante autónomo

940
00:58:51,987 --> 00:58:54,114
como para volver a lavarse el pelo.

941
00:58:54,698 --> 00:58:58,160
<i>Enseguida contactamos con la empresa
y la FDA para decirles:</i>

942
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
"Mirad, ha funcionado. Vemos mejoras".

943
00:59:00,913 --> 00:59:03,332
¿Y qué pasó cuando terminó el ensayo?

944
00:59:04,375 --> 00:59:05,626
Que terminó el ensayo.

945
00:59:05,626 --> 00:59:09,630
Solo decían que el ensayo
estaba diseñado así.

946
00:59:10,172 --> 00:59:11,882
Solo te damos una dosis,

947
00:59:11,882 --> 00:59:13,968
y no podemos hacer nada más.

948
00:59:16,095 --> 00:59:17,137
Una locura.

949
00:59:19,056 --> 00:59:20,266
<i>Me dijo: "Estoy bien.</i>

950
00:59:20,266 --> 00:59:23,352
<i>Si no empeoro más, me conformo".</i>

951
00:59:23,352 --> 00:59:26,146
Y no tuvimos la oportunidad
de seguir con el fármaco.

952
00:59:27,523 --> 00:59:32,611
<i>Luego empezó a deteriorarse.
No puedo ni imaginar lo que sufría.</i>

953
00:59:32,611 --> 00:59:34,196
<i>Nunca se quejó.</i>

954
00:59:34,196 --> 00:59:37,700
Fue increíblemente cruel.

955
00:59:39,618 --> 00:59:41,954
<i>Ojalá pudiera hablar con él una vez más.</i>

956
00:59:41,954 --> 00:59:44,164
{\an8}Eso es lo que me gustaría.

957
00:59:44,164 --> 00:59:46,333
{\an8}Pero que pudiera escribir esa nota

958
00:59:46,333 --> 00:59:47,668
fue algo estupendo.

959
00:59:49,128 --> 00:59:51,255
{\an8}<i>Todos nos lo tatuamos.</i>

960
00:59:51,630 --> 00:59:54,675
{\an8}Yo me lo tatué en la clavícula.

961
00:59:54,675 --> 00:59:55,968
Y, bueno...

962
00:59:56,468 --> 01:00:00,180
<i>Soñamos, literalmente,
hasta el día que murió</i>

963
01:00:00,597 --> 01:00:04,143
con que tuviera la oportunidad
de volver a intentarlo,

964
01:00:04,143 --> 01:00:07,104
volver a tomar el tratamiento.

965
01:00:08,897 --> 01:00:11,317
<i>El ensayo clínico estaba mal diseñado.</i>

966
01:00:11,317 --> 01:00:14,987
<i>En oncología, en sida o VIH,
nunca ha pasado algo así.</i>

967
01:00:14,987 --> 01:00:17,656
Si un fármaco funciona,
el paciente sigue tomándolo.

968
01:00:21,618 --> 01:00:25,331
Nos sentimos marginados

969
01:00:25,331 --> 01:00:29,543
e ignorados por la FDA.

970
01:00:32,171 --> 01:00:33,839
<i>¿En qué momento</i>

971
01:00:34,423 --> 01:00:38,844
hay que aplicar la humanidad

972
01:00:39,261 --> 01:00:41,764
y la empatía

973
01:00:42,765 --> 01:00:46,477
al proceso puramente científico

974
01:00:46,977 --> 01:00:49,146
que se sigue

975
01:00:49,688 --> 01:00:54,360
<i>para crear, desarrollar
y aprobar tratamientos?</i>

976
01:00:54,860 --> 01:00:57,613
Los pacientes de ELA
no tienen los mismos derechos

977
01:00:57,613 --> 01:00:59,448
que los de otras enfermedades,

978
01:00:59,448 --> 01:01:01,950
<i>y nos dejan a nuestra suerte.</i>

979
01:01:01,950 --> 01:01:06,080
Hay que actuar ya para que no les pase
lo mismo a otros pacientes de ELA.

980
01:01:11,377 --> 01:01:16,673
Estamos trabajando mucho
en una ley llamada ACT para la ELA,

981
01:01:16,673 --> 01:01:19,635
que está diseñada para eliminar

982
01:01:20,427 --> 01:01:24,181
muchas barreras administrativas
para que los pacientes

983
01:01:24,181 --> 01:01:26,892
tengan mayor acceso
a tratamientos y terapias.

984
01:01:27,768 --> 01:01:30,771
{\an8}La ACT para la ELA quiere reducir
el plazo de aprobación

985
01:01:30,771 --> 01:01:33,315
{\an8}y ampliar el acceso
a tratamientos prometedores

986
01:01:33,315 --> 01:01:35,359
{\an8}durante la fase de ensayo.

987
01:01:38,445 --> 01:01:42,658
{\an8}Este proyecto lo cambia todo.
Dará esperanzas reales

988
01:01:42,866 --> 01:01:46,578
{\an8}y tratamiento
a las personas que viven con ELA.

989
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
Nunca habíamos tenido todo eso.

990
01:01:50,499 --> 01:01:53,210
{\an8}Me comprometí a aprobar
la ACT para la ELA,

991
01:01:53,210 --> 01:01:57,548
{\an8}porque la gente con ELA
merece una oportunidad de luchar.

992
01:01:58,006 --> 01:02:01,051
Estamos llegando al punto
de ver avances reales

993
01:02:01,051 --> 01:02:02,928
si son una prioridad.

994
01:02:02,928 --> 01:02:08,225
Y los movimientos de los pacientes
hacen que estas cosas sean prioritarias.

995
01:02:08,767 --> 01:02:11,395
{\an8}Para mucha gente,
la ELA es solo una enfermedad.

996
01:02:11,395 --> 01:02:13,021
{\an8}No saben qué aspecto tiene.

997
01:02:13,147 --> 01:02:16,483
{\an8}Tenemos que presentarnos
ante los políticos

998
01:02:16,483 --> 01:02:20,863
{\an8}para que entiendan
nuestra motivación para esto.

999
01:02:20,988 --> 01:02:24,032
{\an8}Si oyen nuestras historias, nos apoyarán.

1000
01:02:24,032 --> 01:02:30,122
{\an8}Hasta ahora, 8000 personas han contado
mi historia a sus congresistas.

1001
01:02:31,081 --> 01:02:34,084
<i>Hemos presentado
esta legislación histórica.</i>

1002
01:02:34,501 --> 01:02:36,295
<i>¿Cómo hacemos que se apruebe?</i>

1003
01:02:37,171 --> 01:02:42,426
<i>Estamos descubriendo que hay oposición
de las agencias federales.</i>

1004
01:02:42,759 --> 01:02:44,344
Una cosa que percibimos

1005
01:02:44,344 --> 01:02:46,430
al hablar con los congresistas

1006
01:02:46,430 --> 01:02:49,475
es que hay muchos mitos sobre la ley.

1007
01:02:49,975 --> 01:02:53,645
{\an8}Uno de ellos es
que va a ralentizar los ensayos.

1008
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
{\an8}Pero no es así.

1009
01:02:54,938 --> 01:02:57,024
{\an8}Es más que frustrante.

1010
01:02:57,024 --> 01:02:59,401
{\an8}Este es nuestro obstáculo. ¿Qué hacemos?

1011
01:02:59,401 --> 01:03:03,405
{\an8}¿Qué trabas nos encontramos
y qué podemos hacer para sortearlas?

1012
01:03:03,572 --> 01:03:05,908
{\an8}Dejemos las cosas claras.

1013
01:03:05,908 --> 01:03:09,620
<i>La burocracia de la FDA nos está matando.</i>

1014
01:03:09,620 --> 01:03:10,537
MUERTO

1015
01:03:10,537 --> 01:03:12,623
{\an8}<i>Eso debe cambiar y debemos denunciarlo.</i>

1016
01:03:13,457 --> 01:03:16,251
{\an8}<i>La FDA impide un mayor acceso a terapias</i>

1017
01:03:16,251 --> 01:03:19,254
<i>en nombre de la seguridad del paciente,</i>

1018
01:03:19,254 --> 01:03:23,175
<i>pero todos estos fármacos
ya se consideran seguros</i>

1019
01:03:23,175 --> 01:03:25,886
<i>porque han pasado la fase uno.</i>

1020
01:03:25,886 --> 01:03:30,265
<i>Hacen que los fármacos para la ELA
pasen por obstáculos absurdos,</i>

1021
01:03:30,265 --> 01:03:33,227
<i>aunque sus directrices digan
que aceleren las terapias.</i>

1022
01:03:33,936 --> 01:03:36,897
Es el proyecto de ley con más apoyos

1023
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
que aún no se ha votado en este Congreso.

1024
01:03:39,441 --> 01:03:45,489
{\an8}<i>Conseguir más de 60 patrocinadores
en el Senado de EE. UU.</i>

1025
01:03:45,489 --> 01:03:47,491
{\an8}<i>es algo inaudito,</i>

1026
01:03:47,491 --> 01:03:50,994
{\an8}gracias a los defensores,
y a toda esa gente de a pie

1027
01:03:50,994 --> 01:03:53,455
que no ha parado
de hacer llamadas e insistir.

1028
01:03:53,455 --> 01:03:56,917
Y cuando intervino la política,
fue desbordante.

1029
01:04:05,300 --> 01:04:06,343
¿Estás bien?

1030
01:04:07,511 --> 01:04:09,471
{\an8}<i>Creemos que se nos acaba el tiempo.</i>

1031
01:04:10,806 --> 01:04:13,141
{\an8}<i>La ELA de Brian ha acelerado mucho.</i>

1032
01:04:15,519 --> 01:04:18,397
<i>Cuando hablamos de recursos federales,</i>

1033
01:04:19,314 --> 01:04:22,859
<i>hablamos de financiación plurianual.</i>

1034
01:04:22,859 --> 01:04:28,740
<i>Es para ensayos
que probablemente no obtengan terapias</i>

1035
01:04:29,408 --> 01:04:31,326
<i>hasta que el tiempo de Brian se acabe.</i>

1036
01:04:37,249 --> 01:04:40,919
<i>Estamos luchando contra la historia.</i>

1037
01:04:42,879 --> 01:04:44,047
O bien...

1038
01:04:46,216 --> 01:04:49,303
rehacemos la lucha contra la ELA,

1039
01:04:51,096 --> 01:04:52,139
o...

1040
01:04:55,892 --> 01:04:58,020
moriremos en el intento.

1041
01:05:34,097 --> 01:05:35,307
Tras meses de campaña,

1042
01:05:35,307 --> 01:05:38,602
la comunidad ELA tiene audiencia
con el Congreso y la FDA.

1043
01:05:38,602 --> 01:05:41,313
Brian y Sandra comunican
el mensaje de los pacientes.

1044
01:05:42,230 --> 01:05:45,400
JULIO DE 2021

1045
01:05:48,570 --> 01:05:49,738
Hagámoslo, universo.

1046
01:05:50,572 --> 01:05:52,366
Hay una manera.

1047
01:05:54,034 --> 01:05:57,037
Oye, Bri, siempre ha habido una manera.

1048
01:05:58,497 --> 01:05:59,581
Vamos a conseguirlo.

1049
01:06:03,960 --> 01:06:05,504
<i>No se queden en la calzada.</i>

1050
01:06:06,088 --> 01:06:07,881
<i>Gracias por su colaboración.</i>

1051
01:06:16,556 --> 01:06:20,227
<i>Esta audiencia surgió
porque miles de pacientes</i>

1052
01:06:20,227 --> 01:06:23,063
<i>presentaron peticiones
a sus miembros del Congreso.</i>

1053
01:06:24,940 --> 01:06:27,067
{\an8}<i>Los pacientes de ELA
se sienten invisibles.</i>

1054
01:06:27,943 --> 01:06:32,072
{\an8}<i>Dicen que necesitan acceder
a las terapias desesperadamente</i>

1055
01:06:32,656 --> 01:06:34,408
<i>y creen que nadie los escucha.</i>

1056
01:06:35,617 --> 01:06:39,079
<i>Tenemos que encontrar cualquier forma
de que nos escuchen.</i>

1057
01:06:45,293 --> 01:06:48,463
<i>Cuando se encienda la señal
del cinturón de seguridad, siéntese</i>

1058
01:06:48,463 --> 01:06:50,966
<i>y abróchese el cinturón
firmemente a la cintura.</i>

1059
01:07:05,480 --> 01:07:07,691
<i>"Y que los tratamientos en investigación</i>

1060
01:07:07,691 --> 01:07:11,027
con resultado positivo en fase dos o tres
se aprueben antes".

1061
01:07:12,028 --> 01:07:14,364
Lo más importante de esta audiencia

1062
01:07:14,364 --> 01:07:18,994
es que la FDA va a oír
a los principales médicos de ELA

1063
01:07:18,994 --> 01:07:20,620
decir lo mismo que nosotros.

1064
01:07:20,620 --> 01:07:21,538
Sí.

1065
01:07:22,164 --> 01:07:24,875
"La ciencia avanza rápidamente,
¿y la FDA?".

1066
01:07:24,875 --> 01:07:28,295
- Esa última frase. Sí.
- Sí.

1067
01:07:28,295 --> 01:07:31,423
Habían prometido ser flexibles.

1068
01:07:31,423 --> 01:07:37,471
Publicaron unas directrices
para ensayos clínicos

1069
01:07:37,471 --> 01:07:39,014
que decían que serían más...

1070
01:07:39,014 --> 01:07:41,433
Más flexibles,
y están siendo menos flexibles.

1071
01:07:41,433 --> 01:07:42,350
Sí.

1072
01:07:42,934 --> 01:07:45,145
Vale. Escribamos otra declaración.

1073
01:07:45,604 --> 01:07:48,023
No del todo.

1074
01:07:48,565 --> 01:07:50,942
Nada de eso está
en el texto actual, Brian.

1075
01:07:52,277 --> 01:07:57,032
Espero que esto sea rápido.

1076
01:07:57,866 --> 01:08:00,827
Siempre soy rápido. Mira.

1077
01:08:04,748 --> 01:08:06,416
¿Ese era el baile del corredor?

1078
01:08:07,667 --> 01:08:11,880
No puedo, tienes...
Tienes algo atascado en los dientes

1079
01:08:11,880 --> 01:08:14,090
haciendo el baile del corredor con ELA.

1080
01:08:15,091 --> 01:08:18,220
Para que conste, son las 22:00
del día antes de la audiencia.

1081
01:08:18,220 --> 01:08:19,721
Las 23:00.

1082
01:08:20,347 --> 01:08:22,140
Sí, son las 23:00.

1083
01:08:22,766 --> 01:08:25,101
Mi reloj está mal. Peor aún.

1084
01:08:25,602 --> 01:08:26,812
De acuerdo.

1085
01:08:26,812 --> 01:08:30,690
"Cuando diagnosticaron a Brian,

1086
01:08:30,690 --> 01:08:32,192
su trabajo era

1087
01:08:32,192 --> 01:08:37,364
fiscal federal adjunto de los EE. UU.

1088
01:08:37,364 --> 01:08:41,076
Este es mi alegato final...".

1089
01:08:41,076 --> 01:08:43,537
No. Parece que te estás muriendo.

1090
01:08:43,537 --> 01:08:44,621
Lo estoy.

1091
01:08:45,288 --> 01:08:47,082
De eso se trata.

1092
01:08:54,172 --> 01:08:55,215
¿Qué?

1093
01:08:56,341 --> 01:09:00,512
Debo admitir que, para la audiencia,

1094
01:09:00,512 --> 01:09:04,975
aunque creemos
que encontraremos la manera,

1095
01:09:05,642 --> 01:09:10,063
la realidad es
que todo el mundo muere de esto.

1096
01:09:11,606 --> 01:09:12,649
Punto.

1097
01:09:14,025 --> 01:09:15,902
Incluido yo.

1098
01:09:18,905 --> 01:09:20,282
Vale. Sigamos.

1099
01:09:45,265 --> 01:09:46,641
- A la primera. Vale.
- Sí.

1100
01:09:48,768 --> 01:09:49,728
Muy bien.

1101
01:10:21,051 --> 01:10:24,471
He convocado la audiencia de hoy
para hablar de la dificultad

1102
01:10:24,471 --> 01:10:29,601
{\an8}de acelerar los tratamientos y curas
para enfermedades neurodegenerativas.

1103
01:10:29,601 --> 01:10:33,480
Nuestro trabajo de hoy es ayudar
a crear la posibilidad de luchar

1104
01:10:33,480 --> 01:10:35,649
contra estas enfermedades mortales.

1105
01:10:35,649 --> 01:10:40,278
Creo que todos los miembros
del comité han oído a pacientes de ELA

1106
01:10:40,862 --> 01:10:42,781
quejarse de su falta de opciones.

1107
01:10:42,781 --> 01:10:44,532
{\an8}Mis electores están aquí.

1108
01:10:44,532 --> 01:10:47,535
{\an8}Me han estado llamando sus amigos

1109
01:10:47,535 --> 01:10:48,995
{\an8}de todo el país,

1110
01:10:50,163 --> 01:10:54,626
{\an8}que suplican un poco de esperanza.

1111
01:10:54,876 --> 01:10:56,378
{\an8}¿Cómo damos respuesta antes...

1112
01:10:56,378 --> 01:10:57,295
{\an8}SR. BURGESS
TEJAS

1113
01:10:58,421 --> 01:10:59,714
de que todos mueran?

1114
01:11:00,048 --> 01:11:02,175
CARPE ESTE PUTO DIEM

1115
01:11:02,175 --> 01:11:05,512
Deja que te ayude a calmarte un poco.

1116
01:11:05,512 --> 01:11:06,972
No estoy calmada.

1117
01:11:06,972 --> 01:11:08,848
Lo sé, pero necesito que lo estés.

1118
01:11:08,848 --> 01:11:10,725
Tengo una crisis emocional.

1119
01:11:10,725 --> 01:11:14,312
No hagas eso. Eso no nos ayudará.

1120
01:11:14,688 --> 01:11:16,564
No he dicho que fuera a ayudar.

1121
01:11:19,109 --> 01:11:23,571
{\an8}La FDA ha rechazado la aprobación
de dos fármacos para ELA.

1122
01:11:23,697 --> 01:11:28,785
¿Qué podemos hacer ahora
para dar a los que tienen ELA

1123
01:11:29,285 --> 01:11:34,457
la esperanza de que sus vidas
se estabilicen o mejoren

1124
01:11:35,458 --> 01:11:36,876
mientras siguen aquí?

1125
01:11:37,460 --> 01:11:42,298
No dejen que muera
otra generación de pacientes

1126
01:11:42,298 --> 01:11:45,885
por buscar la perfección.

1127
01:11:45,885 --> 01:11:49,889
En vez de eso, hagan que esta generación

1128
01:11:49,889 --> 01:11:52,058
sea la primera en sobrevivir.

1129
01:11:52,642 --> 01:11:54,394
Tienen el poder de hacerlo.

1130
01:11:55,770 --> 01:11:56,604
Eso es.

1131
01:11:58,106 --> 01:12:01,818
{\an8}Decidir la aprobación
de una terapia prometedora no es fácil

1132
01:12:01,818 --> 01:12:03,319
{\an8}en enfermedades mortales.

1133
01:12:03,319 --> 01:12:04,237
{\an8}DRA. ANDREWS

1134
01:12:04,237 --> 01:12:06,406
{\an8}Pero, año tras año, las personas con ELA

1135
01:12:06,406 --> 01:12:09,242
<i>han compartido con la FDA, con el Congreso</i>

1136
01:12:09,242 --> 01:12:11,619
<i>y con cualquiera que escuche,</i>

1137
01:12:11,619 --> 01:12:13,997
que están dispuestas a asumir más riesgos.

1138
01:12:13,997 --> 01:12:17,375
{\an8}He cuidado de miles de familias
que viven con ELA.

1139
01:12:17,375 --> 01:12:19,377
<i>Ha habido grandes avances,</i>

1140
01:12:19,377 --> 01:12:21,671
<i>pero no permiten acceder
a esos tratamientos.</i>

1141
01:12:23,631 --> 01:12:27,552
<i>Es un placer volver a ver
a nuestros dos invitados.</i>

1142
01:12:28,386 --> 01:12:32,265
Señor Wallach,
bienvenido de nuevo y gracias.

1143
01:12:32,807 --> 01:12:35,310
Es más que un honor tenerle,

1144
01:12:35,310 --> 01:12:38,605
y esperamos impacientes su testimonio.

1145
01:12:38,605 --> 01:12:42,067
Gracias por la oportunidad
de testificar ante ustedes.

1146
01:12:42,067 --> 01:12:45,570
Me llamo Brian Wallach.

1147
01:12:45,987 --> 01:12:48,323
Tengo 40 años.

1148
01:12:48,656 --> 01:12:53,328
Llevo cuatro años combatiendo la ELA.

1149
01:12:54,621 --> 01:12:55,997
Soy Sandra Abrevaya.

1150
01:12:55,997 --> 01:12:58,458
Soy cuidadora, la mujer de Brian,

1151
01:12:59,375 --> 01:13:02,087
y como escucharán hoy, seré su voz.

1152
01:13:03,046 --> 01:13:07,550
Cuando diagnosticaron a Brian,
tenía 37 años

1153
01:13:07,550 --> 01:13:10,011
y era
fiscal federal adjunto de los EE. UU.

1154
01:13:10,678 --> 01:13:15,642
Este es el alegato final
por nuestras vidas.

1155
01:13:16,309 --> 01:13:19,771
Este es el alegato final
por nuestras vidas.

1156
01:13:22,190 --> 01:13:26,903
Como han oído decir
a los médicos expertos en ELA,

1157
01:13:26,903 --> 01:13:29,364
todos estamos de acuerdo.

1158
01:13:29,864 --> 01:13:34,077
La ELA, aunque sigue siendo 100 % mortal,

1159
01:13:34,410 --> 01:13:37,247
tiene ahora una esperanza.

1160
01:13:37,831 --> 01:13:40,625
Hoy en día existen
más tratamientos prometedores

1161
01:13:40,625 --> 01:13:45,421
que ralentizan
o frenan la ELA en personas.

1162
01:13:45,880 --> 01:13:49,509
No en animales de laboratorio,
sino en personas.

1163
01:13:50,635 --> 01:13:54,931
La pregunta que hoy debemos responder es:

1164
01:13:55,265 --> 01:14:01,271
¿cómo conseguimos que miles de pacientes
de ELA que están al borde de la muerte

1165
01:14:01,771 --> 01:14:06,151
puedan usar las herramientas
y avances científicos actuales

1166
01:14:07,902 --> 01:14:12,657
para que les permitan seguir vivos
hasta encontrar la cura?

1167
01:14:13,241 --> 01:14:18,621
Uno, instando a la FDA
a que apruebe hoy el AMX 35.

1168
01:14:19,581 --> 01:14:24,002
Dos, instando a la FDA
a que apruebe NurOwn

1169
01:14:24,002 --> 01:14:27,046
para el grupo de mayores de 35 años.

1170
01:14:27,589 --> 01:14:31,259
Tres, aprobando la ACT para la ELA,

1171
01:14:31,259 --> 01:14:34,637
con mayor acceso a financiación,
el día de hoy.

1172
01:14:35,221 --> 01:14:38,808
Cuatro, aprobando la Ley
de Tratamientos Prometedores

1173
01:14:38,808 --> 01:14:43,771
para permitir la aprobación provisional
en caso de enfermedades mortales,

1174
01:14:43,771 --> 01:14:45,148
aunque no sean la ELA.

1175
01:14:46,858 --> 01:14:47,984
Se lo ruego.

1176
01:14:48,735 --> 01:14:52,363
Hay decenas de miles de pacientes
que los ven desde sus casas,

1177
01:14:52,363 --> 01:14:55,533
postrados en silla de ruedas,
algunos con soporte vital,

1178
01:14:55,533 --> 01:14:56,993
viendo esto el día de hoy.

1179
01:14:56,993 --> 01:14:58,870
Tienen esperanza en esta audiencia.

1180
01:14:59,370 --> 01:15:03,082
Algunos han pospuesto
su decisión de suicidio

1181
01:15:03,082 --> 01:15:04,709
para ver esta audiencia.

1182
01:15:04,709 --> 01:15:08,379
No saben lo que significa
esta audiencia para nosotros.

1183
01:15:09,130 --> 01:15:13,176
Por favor, no dejen que muera
otra generación de pacientes de ELA

1184
01:15:13,176 --> 01:15:15,136
por buscar la perfección.

1185
01:15:15,678 --> 01:15:18,932
Por favor, que sea la primera
generación en sobrevivir.

1186
01:15:19,891 --> 01:15:22,685
Queremos vivir.

1187
01:15:22,685 --> 01:15:27,482
Ustedes pueden hacerlo posible.

1188
01:15:27,482 --> 01:15:28,608
Queremos vivir.

1189
01:15:29,525 --> 01:15:32,320
Ustedes pueden hacerlo posible.

1190
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
Gracias, presidenta.

1191
01:16:17,365 --> 01:16:18,992
<i>¿No se debate sobre esta ley?</i>

1192
01:16:18,992 --> 01:16:21,077
16 DE DICIEMBRE DE 2021

1193
01:16:21,077 --> 01:16:22,745
<i>No hay más debate.</i>

1194
01:16:22,745 --> 01:16:25,248
{\an8}<i>Votemos la ley.
Si están a favor digan "sí".</i>

1195
01:16:25,248 --> 01:16:26,165
{\an8}<i>Sí.</i>

1196
01:16:26,749 --> 01:16:27,750
{\an8}<i>En contra, "no".</i>

1197
01:16:28,418 --> 01:16:29,544
{\an8}<i>Ha ganado el sí.</i>

1198
01:16:29,544 --> 01:16:31,546
{\an8}<i>Ha ganado el sí. Se aprueba la ley.</i>

1199
01:16:32,839 --> 01:16:34,090
¡Hostia puta!

1200
01:16:34,090 --> 01:16:35,216
¿Qué acaba de pasar?

1201
01:16:35,550 --> 01:16:39,137
La ley ACT para ELA,
aprobada en el Senado.

1202
01:16:39,512 --> 01:16:40,847
¿Qué quiere decir?

1203
01:16:40,847 --> 01:16:43,850
Significa que se convertirá en ley.

1204
01:16:44,976 --> 01:16:46,019
¡Hostia puta!

1205
01:16:47,854 --> 01:16:49,605
<i>Sí, hostia puta es correcto.</i>

1206
01:16:49,605 --> 01:16:52,317
<i>¡Lo hemos conseguido, joder!</i>

1207
01:16:52,608 --> 01:16:54,527
<i>Mira mi camiseta.</i>

1208
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
Por una vez, Brian está sin palabras.

1209
01:16:57,405 --> 01:16:59,490
Sí, estamos en <i>shock.</i>

1210
01:17:00,074 --> 01:17:03,578
ACT aprobada por unanimidad en el Senado,
falta firma del Pdte. Biden

1211
01:17:04,329 --> 01:17:06,289
{\an8}¡ESTAMOS CONTIGO!

1212
01:17:06,289 --> 01:17:08,624
LO DIERON TODO POR #UnMayorAccesoYa

1213
01:17:08,624 --> 01:17:11,044
{\an8}TONY Y SUS AMIGAS
¡LO LOGRAMOS! ¡LO LOGRAMOS!

1214
01:17:11,044 --> 01:17:13,129
#ACTparaELA
#LoConseguimos

1215
01:17:13,129 --> 01:17:16,507
¡HEMOS HECHO REALIDAD
LA ESPERANZA GRACIAS A TI!

1216
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
UN GRAN AGRADECIMIENTO DE I AM ALS
¡HAS HECHO REALIDAD LA ESPERANZA!

1217
01:17:21,220 --> 01:17:27,268
{\an8}SE HA HECHO HISTORIA A LAS 14:30 CST.
@POTUS PROMULGA LA #ACTparaELA.

1218
01:17:27,268 --> 01:17:31,898
{\an8}<i>Por fin estamos más cerca que nunca
de nuevos tratamientos y, con suerte,</i>

1219
01:17:32,398 --> 01:17:36,402
<i>una cura, gracias al movimiento
liderado por pacientes, cuidadores</i>

1220
01:17:36,402 --> 01:17:38,780
<i>y miembros del Congreso de ambos partidos,</i>

1221
01:17:39,322 --> 01:17:41,783
<i>muchos de los cuales
se nos unen hoy virtualmente.</i>

1222
01:17:42,575 --> 01:17:46,329
<i>Pacientes como Brian Wallach
y su mujer, Sandra,</i>

1223
01:17:46,329 --> 01:17:47,997
<i>os saludo a los dos,</i>

1224
01:17:49,082 --> 01:17:53,086
<i>porque convirtieron su dolor
en un propósito.</i>

1225
01:17:55,505 --> 01:17:58,091
<i>Es un honor firmar
la Ley de Acceso Acelerado</i>

1226
01:17:58,091 --> 01:18:01,594
<i>a Terapias Críticas para la ELA
en este momento.</i>

1227
01:18:02,678 --> 01:18:06,057
Si Dios quiere, vamos a avanzar de verdad.

1228
01:18:06,057 --> 01:18:07,934
De nuevo, gracias a todos.

1229
01:18:08,351 --> 01:18:09,394
<i>Gracias, presidente.</i>

1230
01:18:09,394 --> 01:18:10,853
<i>-¡Gracias!</i>
- Gracias.

1231
01:18:10,853 --> 01:18:12,105
<i>Gracias, presidente.</i>

1232
01:18:12,105 --> 01:18:13,189
<i>¡Bravo!</i>

1233
01:18:16,192 --> 01:18:17,944
{\an8}JUNIO DE 2022

1234
01:18:17,944 --> 01:18:21,697
{\an8}<i>Normalmente, cuando se aprueba una ley...</i>

1235
01:18:21,697 --> 01:18:23,282
{\an8}<i>Cuando se aprueba una ley...</i>

1236
01:18:23,282 --> 01:18:26,327
{\an8}...se tarda más de un año
en conseguir financiación.

1237
01:18:26,327 --> 01:18:28,287
...un año en conseguir financiación.

1238
01:18:28,287 --> 01:18:30,289
Pero aquí...

1239
01:18:30,289 --> 01:18:33,459
...conseguimos que el Congreso

1240
01:18:33,459 --> 01:18:36,504
diera 25 millones de dólares de inmediato.

1241
01:18:36,504 --> 01:18:40,174
...conseguimos que el Congreso
diera 25 millones de inmediato.

1242
01:18:40,174 --> 01:18:42,051
Eso significa...

1243
01:18:42,051 --> 01:18:43,719
...que los enfermos de ELA...

1244
01:18:43,719 --> 01:18:44,762
...los enfermos...

1245
01:18:44,762 --> 01:18:52,437
...deberían acceder
a nuevos tratamientos...

1246
01:18:52,437 --> 01:18:56,107
...para finales de año...

1247
01:18:56,107 --> 01:19:01,028
...cosa que parecía imposible...

1248
01:19:01,028 --> 01:19:05,450
...pero ahora es muy muy real.

1249
01:19:13,499 --> 01:19:16,752
{\an8}Todos vivimos una vida.

1250
01:19:18,588 --> 01:19:21,841
{\an8}Todos dejamos atrás huellas

1251
01:19:21,841 --> 01:19:24,760
{\an8}que cambian el mundo.

1252
01:19:25,595 --> 01:19:27,680
Solo sé que tenemos que ver la vida

1253
01:19:27,680 --> 01:19:29,140
{\an8}en ese momento

1254
01:19:29,140 --> 01:19:31,559
{\an8}con las cartas que nos repartan,

1255
01:19:32,143 --> 01:19:33,060
{\an8}y con esas cartas,

1256
01:19:33,060 --> 01:19:38,316
{\an8}averiguar cómo jugar
con la mejor mano posible.

1257
01:19:40,943 --> 01:19:44,864
{\an8}En los últimos cinco años,
I AM ALS ha conseguido

1258
01:19:44,989 --> 01:19:48,993
{\an8}aumentar en 1000 millones
el presupuesto federal para la ELA.

1259
01:19:48,993 --> 01:19:52,330
{\an8}La aprobación de la ACT para la ELA
abre la puerta a más financiación y acceso

1260
01:19:52,330 --> 01:19:54,999
{\an8}a tratamientos prometedores
con el programa de acceso ampliado.

1261
01:19:54,999 --> 01:20:01,088
{\an8}En 2023, la FDA aprobó
el primer tratamiento para ELA genética.

1262
01:20:01,714 --> 01:20:05,092
{\an8}El movimiento de los pacientes
sigue buscando un nuevo rumbo,

1263
01:20:05,343 --> 01:20:08,387
{\an8}demostrando al mundo que el cambio
es posible y las esperanzas, alcanzables.

1264
01:20:21,275 --> 01:20:27,281
{\an8}ELA. LÁRGATE

1265
01:20:50,846 --> 01:20:51,681
Hola.

1266
01:20:51,681 --> 01:20:52,640
<i>¡Hola!</i>

1267
01:20:52,640 --> 01:20:54,308
<i>¡Señor presidente!</i>

1268
01:20:54,308 --> 01:20:55,434
¿Cómo estás?

1269
01:20:55,768 --> 01:20:57,436
<i>Bien, ¿y usted?</i>

1270
01:20:57,436 --> 01:21:01,274
Muy bien.
He dicho cosas muy bonitas sobre ti.

1271
01:21:03,859 --> 01:21:07,738
No os culpo por perder
New Hampshire, por cierto.

1272
01:21:07,738 --> 01:21:10,116
Solo quería señalarlo.

1273
01:21:10,866 --> 01:21:14,245
<i>Todo este romance pasó
porque usted decidió...</i>

1274
01:21:14,245 --> 01:21:15,621
<i>Así que gracias.</i>

1275
01:21:15,621 --> 01:21:18,332
Asumo toda la responsabilidad.

1276
01:21:19,458 --> 01:21:23,004
En algún momento,
cuando pueda ver a los niños,

1277
01:21:24,213 --> 01:21:27,091
preguntaré por qué al menos uno
no se llama Barack.

1278
01:21:27,091 --> 01:21:30,136
- Pero...
<i>- Muy buena pregunta.</i>

1279
01:21:31,762 --> 01:21:33,347
La buena noticia, sin embargo,

1280
01:21:33,889 --> 01:21:36,392
es que, primero, estoy vivo.

1281
01:21:37,143 --> 01:21:40,354
Ya he superado las expectativas.

1282
01:21:40,771 --> 01:21:43,482
Y segundo, esta noche voy a comer <i>sushi</i>

1283
01:21:44,317 --> 01:21:46,986
por primera vez desde hace seis meses.

1284
01:21:47,445 --> 01:21:50,364
Así que estoy flipando.

1285
01:22:20,186 --> 01:22:22,521
{\an8}Brian y Sandra aún luchan
por la vida de Brian

1286
01:22:22,521 --> 01:22:24,815
{\an8}y para cambiar el futuro de los pacientes

1287
01:22:24,815 --> 01:22:26,942
{\an8}de ELA, párkinson o alzhéimer.

1288
01:22:27,234 --> 01:22:29,362
Película dedicada a esas increíbles almas

1289
01:22:29,362 --> 01:22:30,905
que se fueron tan temprano,

1290
01:22:30,905 --> 01:22:34,659
y a las familias y amigos que los cuidaron
y ayudaron a combatir la ELA.

1291
01:22:49,799 --> 01:22:51,801
Subtítulos: Jesús Murillo Fernández

1292
01:22:51,801 --> 01:22:53,886
Supervisión creativa
Raquel Mejías