1
00:00:36,162 --> 00:00:41,459
僕たちは都合の悪いものから
目を背けて生きている

2
00:00:41,459 --> 00:00:43,878
あらゆる問題は―

3
00:00:43,878 --> 00:00:48,048
自分とは無関係だと
信じているからだ

4
00:00:48,758 --> 00:00:52,470
お金に困るまで
貧困問題は目に入らない

5
00:00:53,179 --> 00:00:58,476
差別を受けるまで
人種差別は目に入らない

6
00:00:59,101 --> 00:01:04,440
医療制度の壁にぶつかるまで
病気は目に入らない

7
00:01:05,024 --> 00:01:08,444
だが君が
弱者の立場になったら?

8
00:01:08,444 --> 00:01:13,240
世間の人たちが
君に関心を示さず―

9
00:01:13,449 --> 00:01:16,994
誰も手を
差し伸べなかったら?

10
00:01:32,593 --> 00:01:34,512
2012年

11
00:01:33,010 --> 00:01:34,512
服が濡ぬれちゃう

12
00:01:34,512 --> 00:01:36,263
2012年

13
00:01:34,595 --> 00:01:36,263
これは水着だよ

14
00:01:37,348 --> 00:01:38,098
もう...

15
00:01:39,558 --> 00:01:42,686
服のまま行っちゃった

16
00:01:48,359 --> 00:01:55,324
2021年

17
00:01:57,284 --> 00:02:00,412
ブライアン・ウォラックは
30代半ばで―

18
00:02:00,412 --> 00:02:02,289
ALSと診断されました

19
00:02:02,414 --> 00:02:04,792
余命半年と宣告され―

20
00:02:04,792 --> 00:02:07,920
治療法を求めて
非営利団体を設立

21
00:02:08,170 --> 00:02:10,506
元連邦検事補が
政府を頼れない

22
00:02:10,506 --> 00:02:12,258
体の自由が奪われる

23
00:02:12,800 --> 00:02:15,469
治療法は確立されていません

24
00:02:15,886 --> 00:02:18,597
患者は
死に続ける一方です

25
00:02:18,848 --> 00:02:20,599
治療法が必要です

26
00:02:20,891 --> 00:02:24,603
そのために
患者主体の活動を始める

27
00:02:24,979 --> 00:02:29,567
この病を抱える人たちが
表舞台に立ち―

28
00:02:29,567 --> 00:02:31,318
闘いを主導するんだ

29
00:02:33,821 --> 00:02:40,327
フォー ラブ&ライフ
~ALS患者の活動を追って~

30
00:02:41,453 --> 00:02:43,956
大統領就任式だ

31
00:02:43,956 --> 00:02:46,041
1月21日?

32
00:02:46,333 --> 00:02:47,001
そうよ

33
00:02:47,001 --> 00:02:50,254
2013年だね
ママとブライアンの生中継だ

34
00:02:50,254 --> 00:02:51,338
挨拶あいさつを

35
00:02:51,338 --> 00:02:52,298
“挨拶”

36
00:02:54,133 --> 00:02:56,552
僕のキャリアは変わってる

37
00:02:57,219 --> 00:03:00,639
法律家として
さまざまな職に就いた

38
00:02:57,761 --> 00:03:02,266
ブライアン・ウォラック

39
00:03:00,973 --> 00:03:02,266
個人の弁護士や―

40
00:03:02,266 --> 00:03:03,142
ブライアン・ウォラック

41
00:03:02,349 --> 00:03:05,895
オバマ政権の
顧問弁護士を務めた

42
00:03:05,895 --> 00:03:08,898
そして連邦検事補になり―

43
00:03:08,898 --> 00:03:11,901
選挙活動にも従事した

44
00:03:12,192 --> 00:03:15,613
3年以上 仕事が続かないと
笑われたよ

45
00:03:15,613 --> 00:03:17,114
だが僕にとって―

46
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
公共サービスに
取り組むことは―

47
00:03:20,618 --> 00:03:23,120
僕という存在の礎なんだ

48
00:03:23,495 --> 00:03:26,749
ブライアンの妻
サンドラ・アブレバヤ
2008年の大統領選で
ブライアンと出会った

49
00:03:26,749 --> 00:03:27,791
2008年の大統領選で
ブライアンと出会った

50
00:03:27,791 --> 00:03:31,086
2008年6月
民主党の大統領候補
バラク・オバマ氏です

51
00:03:31,086 --> 00:03:31,795
民主党の大統領候補
バラク・オバマ氏です

52
00:03:32,379 --> 00:03:36,550
ここにいる みんなは
飲酒年齢にも達してない

53
00:03:37,927 --> 00:03:41,347
君たちが作り上げた
この政治団体は―

54
00:03:42,056 --> 00:03:44,808
この30~40年で最高のものだ

55
00:03:44,808 --> 00:03:46,393
快挙だよ

56
00:03:47,561 --> 00:03:49,146
常に言ってるが―

57
00:03:49,730 --> 00:03:53,317
私が大統領になれたのは
20代の若者のおかげだ

58
00:03:50,356 --> 00:03:53,317
第44代
アメリカ合衆国大統領
バラク・オバマ

59
00:03:53,317 --> 00:03:55,110
私が大統領になれたのは
20代の若者のおかげだ

60
00:03:55,861 --> 00:04:00,658
ブライアンとサンドラも
選挙活動に精を出した

61
00:04:00,658 --> 00:04:06,288
私を当選に導いた若者たちの
一員だったんだ

62
00:04:06,956 --> 00:04:10,751
ニューハンプシャー州の
選挙活動に参加した

63
00:04:12,002 --> 00:04:14,838
初日にオフィスへ
入った彼女は―

64
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
僕が書いた
プレスリリースを読んだ

65
00:04:17,716 --> 00:04:20,177
そして僕に聞いたんだ

66
00:04:20,177 --> 00:04:21,679
“誰が書いたの?”

67
00:04:21,679 --> 00:04:26,100
僕は手を上げた
褒められると思いながらね

68
00:04:26,100 --> 00:04:28,477
すると彼女は
“あなたは弁護士?”

69
00:04:28,477 --> 00:04:29,687
“そうだ”

70
00:04:29,687 --> 00:04:32,314
彼女は“これじゃダメよ”

71
00:04:33,023 --> 00:04:35,317
弁護士には書けない

72
00:04:36,610 --> 00:04:39,989
なぜか私は
その会話を覚えてないの

73
00:04:40,239 --> 00:04:44,118
ブライアンは
傷ついたでしょうね

74
00:04:47,246 --> 00:04:50,791
しばらく後に
僕たちは付き合い始めた

75
00:04:52,292 --> 00:04:55,754
サンドラ 理想の男性像は?

76
00:04:57,131 --> 00:05:00,259
青い水着を着てる人よ

77
00:05:00,259 --> 00:05:01,218
よし

78
00:05:01,468 --> 00:05:05,848
そばかすが たくさんある人
腕だけにね

79
00:05:06,140 --> 00:05:07,224
それが条件

80
00:05:07,224 --> 00:05:09,977
それはよかった

81
00:05:09,977 --> 00:05:12,438
向こうにいる男性が―

82
00:05:13,397 --> 00:05:15,190
条件を満たしてる

83
00:05:16,191 --> 00:05:17,776
あなたがいい

84
00:05:18,610 --> 00:05:22,531
おとぎ話のように
ロマンチックだった

85
00:05:22,531 --> 00:05:25,784
元教育長官
サンドラの元上司
アーン・ダンカン
職場で出会い
恋に落ちて結婚したんだ

86
00:05:25,784 --> 00:05:26,744
職場で出会い
恋に落ちて結婚したんだ

87
00:05:35,377 --> 00:05:37,880
個別に紹介する必要はない

88
00:05:37,880 --> 00:05:42,134
ブライアンとサンドラは
どちらも呆あきれるほど―

89
00:05:42,134 --> 00:05:43,427
元気がある

90
00:05:44,970 --> 00:05:47,598
仕事も私生活も
常にトップギア

91
00:05:47,598 --> 00:05:51,101
お互いにとって
完ぺきな相手だ

92
00:06:58,627 --> 00:07:01,755
イリノイ州シカゴ

93
00:07:01,755 --> 00:07:03,882
2017年に症状が始まった

94
00:07:04,883 --> 00:07:08,470
左手に力が
入らなくなったんだ

95
00:07:08,470 --> 00:07:12,641
37歳の男性には
よく起きることだと思った

96
00:07:12,641 --> 00:07:15,435
子育ての疲れのせいだとね
2017年8月

97
00:07:15,435 --> 00:07:17,437
2017年8月

98
00:07:15,519 --> 00:07:17,688
だから気に留めなかった

99
00:07:18,856 --> 00:07:21,233
常に手が けいれんしてたよ

100
00:07:23,402 --> 00:07:25,571
ブライアンが―

101
00:07:25,571 --> 00:07:30,200
左手に異常を感じてるとは
知らなかったわ

102
00:07:30,325 --> 00:07:32,536
私には話さなかった

103
00:07:32,786 --> 00:07:36,123
頻繁に咳せきをしてたから
病院に行ったの

104
00:07:36,123 --> 00:07:40,711
肺を検査してもらった方が
いいと思った

105
00:07:41,044 --> 00:07:43,505
でも病院で
咳について話すと―

106
00:07:43,505 --> 00:07:47,217
医師は他に症状はないかと
尋ねた

107
00:07:47,217 --> 00:07:50,345
その時 彼が
手について伝えたの

108
00:07:50,345 --> 00:07:55,851
あまり深く考えずに
神経内科を受診したんだ

109
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
医師の診察が終われば―

110
00:07:59,146 --> 00:08:03,692
やることリストが
1つ消えるだけだと思ってた

111
00:08:03,692 --> 00:08:07,362
だが10分後 医師から
こう聞かれた

112
00:08:07,696 --> 00:08:11,033
“ルー・ゲーリッグを
知ってるか”

113
00:08:11,033 --> 00:08:14,494
もちろん知ってると答えたよ

114
00:08:14,786 --> 00:08:18,165
医師は
“彼と同じ病気だと思う”

115
00:08:18,457 --> 00:08:22,836
僕は“どんな病気なのか
教えてほしい”

116
00:08:22,836 --> 00:08:24,338
彼は言った

117
00:08:24,338 --> 00:08:28,884
“治療法はなく
完治は見込めない難病だ”

118
00:08:29,092 --> 00:08:33,263
どのくらい生きられるか
彼に聞くと―

119
00:08:33,263 --> 00:08:37,726
平均的な余命は
診断後半年だと言われた

120
00:08:40,562 --> 00:08:44,566
2人目の娘を出産して
家に戻った日に―

121
00:08:44,566 --> 00:08:46,735
医師の言葉を聞いたの

122
00:08:46,735 --> 00:08:48,987
頭の中は真っ白よ

123
00:08:48,987 --> 00:08:53,825
新生児と2歳児を抱えながら
途方に暮れた

124
00:08:53,825 --> 00:08:58,705
心から愛してる人が
いなくなると告げられたの

125
00:08:58,914 --> 00:09:02,042
生涯を添い遂げると
思ってたのにね

126
00:09:02,542 --> 00:09:05,587
一塁手ゲーリッグは
快挙を達成

127
00:09:05,587 --> 00:09:08,966
2130試合に連続出場しました

128
00:09:08,966 --> 00:09:12,469
しかし病魔が“鉄人”を
襲います

129
00:09:12,469 --> 00:09:15,305
筋萎縮性側索硬化症ALSは

130
00:09:14,513 --> 00:09:16,181
コロンビア大学
神経筋疾患 臨床試験
責任者

131
00:09:15,389 --> 00:09:18,433
ルー・ゲーリッグ病とも
呼ばれます

132
00:09:16,265 --> 00:09:18,433
ジンジー・A・
アンドリュース博士

133
00:09:20,310 --> 00:09:21,853
今日―

134
00:09:21,478 --> 00:09:26,024
1939年
MLB 引退スピーチ
ルー・ゲーリッグ

135
00:09:21,937 --> 00:09:27,025
僕は地球上で最も
幸運な男だと感じてる

136
00:09:31,321 --> 00:09:33,490
ALSにより変性する
脳神経細胞が―

137
00:09:31,571 --> 00:09:33,490
マサチューセッツ
総合病院
ヒーリー&AMG

138
00:09:33,490 --> 00:09:34,825
ALSにより変性する
脳神経細胞が―

139
00:09:33,573 --> 00:09:35,325
ALSセンター長
メリット・
セコヴィッチ博士

140
00:09:34,908 --> 00:09:36,535
運動ニューロンです

141
00:09:36,535 --> 00:09:39,454
体の動きを
コントロールし―

142
00:09:39,454 --> 00:09:44,334
運動や会話に使われる
すべての筋肉を制御します

143
00:09:44,584 --> 00:09:48,505
それが変性すれば
全身の筋力が低下していく

144
00:09:48,880 --> 00:09:50,424
人によるが―

145
00:09:50,716 --> 00:09:55,178
数日 数週間 数ヵ月
数年をかけて―

146
00:09:55,178 --> 00:09:57,180
徐々に体が衰弱する

147
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
身の回りのことが
できなくなり―

148
00:10:01,018 --> 00:10:04,396
最終的には死に至るんだ

149
00:10:04,396 --> 00:10:07,774
自力での呼吸が
困難になるからね

150
00:10:08,400 --> 00:10:13,780
完治させる方法はなく
治療法も確立していません

151
00:10:13,780 --> 00:10:17,659
症状の改善や進行の抑制が
できないのです

152
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
医師にとっては
歯がゆい疾患です

153
00:10:21,371 --> 00:10:25,792
例えば 予後が悪いとされる
脾臓ひぞうがんの患者は―

154
00:10:25,792 --> 00:10:29,963
ステージ4でも
生存率は1%あります

155
00:10:29,963 --> 00:10:31,757
ALSはゼロです

156
00:10:32,382 --> 00:10:39,306
300人に1人が
生涯の中でALSに罹患りかんする

157
00:10:39,306 --> 00:10:43,685
“いい子供には
いい父親がいる”

158
00:10:43,685 --> 00:10:44,728
いいわね

159
00:10:44,728 --> 00:10:47,647
パパとは いつも一緒だった

160
00:10:47,647 --> 00:10:50,192
私はパパの分身だったの

161
00:10:50,192 --> 00:10:52,319
パパはロールモデルよ

162
00:10:52,569 --> 00:10:54,988
すごくクールな人だった
マイクとニコールの娘
セイド・シンブラ

163
00:10:55,447 --> 00:10:59,534
マイクは どんな時も
人生を楽しんでた

164
00:10:56,031 --> 00:10:59,534
2015年に
夫がALSと診断
ニコール・シンブラ

165
00:10:59,534 --> 00:11:02,746
あらゆることに挑戦してたわ

166
00:11:02,746 --> 00:11:06,583
スノーボードと
サイクリングの腕はプロ級で

167
00:11:06,583 --> 00:11:09,753
いつでも体を動かしてた
マイクとニコールの娘
エリー・シンブラ

168
00:11:11,338 --> 00:11:14,674
ある日 爪を切れないと
彼が言ったの

169
00:11:14,674 --> 00:11:16,218
妙だと思ったけど―

170
00:11:16,218 --> 00:11:19,471
ALSが原因だとは
知る由もなかった

171
00:11:19,721 --> 00:11:22,099
その後 医師の診察を受けた

172
00:11:22,099 --> 00:11:25,185
彼女は彼の足取りを
確認し―

173
00:11:25,185 --> 00:11:27,979
簡単な検査をすると
こう言った

174
00:11:27,979 --> 00:11:31,608
“あなたはALSです
半年以内に呼吸器をつける”

175
00:11:31,608 --> 00:11:35,195
“余命は2年ほど
身辺整理をしてください”

176
00:11:35,195 --> 00:11:38,907
彼は 私の親友で
3人の子供の父親よ

177
00:11:38,907 --> 00:11:42,452
共に老いるはずの人が
余命宣告された

178
00:11:42,452 --> 00:11:45,664
2015年1月に
正式な診断が下り―

179
00:11:45,664 --> 00:11:49,751
6月頭には
左手を動かせなくなったの

180
00:11:49,751 --> 00:11:52,170
歩く時には杖を使ってた

181
00:11:52,337 --> 00:11:55,298
その後は
あっという間だった

182
00:11:54,297 --> 00:11:57,717
マイクとニコールの息子
エイデン・シンブラ

183
00:11:55,382 --> 00:11:57,717
進行が速かったんだ

184
00:11:58,009 --> 00:12:03,056
ALSの症状は 歩く力が
失われるだけじゃない

185
00:12:03,056 --> 00:12:05,809
人によっては
発症から3ヵ月で―

186
00:12:05,809 --> 00:12:08,437
動けなくなる人もいる

187
00:12:08,437 --> 00:12:12,482
そうなれば
家族に頼らざるを得ない

188
00:12:12,649 --> 00:12:15,068
ALSは希少疾患じゃない

189
00:12:15,485 --> 00:12:16,987
それを広めたいの

190
00:12:19,072 --> 00:12:21,450
私は32歳だった

191
00:12:21,450 --> 00:12:26,163
夫と私は
婚約したばかりだったわ

192
00:12:26,163 --> 00:12:31,751
新しい仕事も決まり
人生は順調そのものだった

193
00:12:28,290 --> 00:12:31,751
2018年に
ALSと診断
グウェン・ピーターソン

194
00:12:31,751 --> 00:12:37,340
そんな時に
ALSの初期症状が出たの

195
00:12:37,340 --> 00:12:41,720
愛する人と結婚をして―

196
00:12:41,720 --> 00:12:44,723
家庭を築こうとしてた

197
00:12:44,723 --> 00:12:50,812
でも次の瞬間には
有望な臨床試験を探してた

198
00:12:51,563 --> 00:12:54,608
私はゲーリッグでは
ないけど―

199
00:12:54,608 --> 00:13:00,071
ALS患者の実態について
知ってもらいたい

200
00:13:00,071 --> 00:13:02,282
誰でもなり得る

201
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
ALSは 文化圏や人種
年齢に関わらず罹患します

202
00:13:07,871 --> 00:13:10,373
免疫を持つ人はいません
エモリー大学
ALSセンター 責任者
ジョナサン・グラス博士

203
00:13:10,373 --> 00:13:12,334
エモリー大学
ALSセンター 責任者
ジョナサン・グラス博士

204
00:13:10,999 --> 00:13:13,585
世界中の人々の問題です

205
00:13:15,754 --> 00:13:18,381
どんな医師も こう言った

206
00:13:18,381 --> 00:13:21,384
“申し訳ないが
役に立てない”

207
00:13:23,386 --> 00:13:25,889
“残りの人生を満喫して”

208
00:13:25,889 --> 00:13:29,893
“旅行や食事を楽しんで
死を待つんだ”

209
00:13:32,437 --> 00:13:34,856
少し落ち着くと―

210
00:13:35,106 --> 00:13:37,234
ある疑問が浮かんだ

211
00:13:37,234 --> 00:13:41,404
“誰もが屈するALSに
打ち勝つ方法は?”

212
00:13:42,822 --> 00:13:45,534
最初は楽観的だったよ

213
00:13:45,659 --> 00:13:48,912
こういった難病になれば―

214
00:13:49,329 --> 00:13:51,540
プロトコルがあるとね

215
00:13:51,748 --> 00:13:56,086
この病気のコミュニティーを
紹介され―

216
00:13:56,086 --> 00:14:01,049
関係者と繋がることで
援助に関する情報を得られる

217
00:14:01,675 --> 00:14:03,009
だが何もなかった

218
00:14:03,009 --> 00:14:07,138
だから妻の助言に従い
道を開くことにした

219
00:14:15,230 --> 00:14:16,815
ブライアン 泳いで

220
00:14:16,982 --> 00:14:18,775
向こう側までだ

221
00:14:19,276 --> 00:14:20,777
ロープまで?

222
00:14:23,446 --> 00:14:27,659
ブライアンは
観察力の鋭い子供だったわ

223
00:14:28,285 --> 00:14:30,620
大人びてたから―

224
00:14:29,995 --> 00:14:33,415
ブライアンの母親
アン・サリバン

225
00:14:30,704 --> 00:14:33,415
常にリーダーの
立場にいた

226
00:14:34,207 --> 00:14:37,127
意志の強い子で―

227
00:14:37,127 --> 00:14:40,380
高校時代から
弁護士になると言ってた

228
00:14:41,006 --> 00:14:44,593
向上心が
ものすごく強かったね

229
00:14:44,593 --> 00:14:47,512
5時間 眠れば
十分だと言ってた

230
00:14:45,343 --> 00:14:49,681
ブライアンの弟
トム・ウォラック

231
00:14:47,596 --> 00:14:50,515
ショートスリーパー
ではなく―

232
00:14:50,515 --> 00:14:52,350
ただ睡眠時間を削ってた

233
00:14:53,101 --> 00:14:54,811
いけ ブライアン

234
00:14:56,521 --> 00:14:57,772
次はトムだ

235
00:15:00,775 --> 00:15:02,861
水しぶきが大きいのは?

236
00:15:03,361 --> 00:15:08,158
父が望んだ息子像は
典型的なエリートだろう

237
00:15:05,113 --> 00:15:08,158
“イエール大学”

238
00:15:08,366 --> 00:15:09,743
だが―

239
00:15:09,743 --> 00:15:12,871
3人とも公共サービスに
興味を持った

240
00:15:12,871 --> 00:15:15,123
父の期待に反してね

241
00:15:15,582 --> 00:15:18,460
ブライアンの弟
ピート・ウォラック

242
00:15:16,333 --> 00:15:18,460
僕が14歳の時―

243
00:15:18,918 --> 00:15:21,921
心臓発作で父が
突然 亡くなった

244
00:15:22,505 --> 00:15:25,425
ブライアンは
大学3年生だった

245
00:15:25,592 --> 00:15:27,886
数ヵ月
父と会っておらず―

246
00:15:27,886 --> 00:15:32,265
急な訃報に接して
途方に暮れてたね

247
00:15:32,849 --> 00:15:33,933
だが―

248
00:15:33,933 --> 00:15:38,063
すぐ場を取り仕切り
手続きなどに没頭してた

249
00:15:38,063 --> 00:15:42,275
どんな困難な時も
そうして対処してたよ

250
00:15:44,819 --> 00:15:48,365
そうした経験が
兄に影響を与え―

251
00:15:48,490 --> 00:15:51,618
達成感を得られる職を求めた

252
00:15:54,996 --> 00:15:59,167
ブライアンの診断時は
コンサル会社で働いてた

253
00:15:59,167 --> 00:16:03,421
仕事を放り出して
ALSに携わりたかったね

254
00:16:03,421 --> 00:16:08,551
そこでバイオ技術系の
スタートアップを調べ始めた

255
00:16:08,760 --> 00:16:10,178
何してるの?

256
00:16:10,178 --> 00:16:11,971
調べものだよ

257
00:16:12,806 --> 00:16:16,601
だがブライアンの
アプローチは全く違った

258
00:16:16,601 --> 00:16:18,311
彼が探したのは―

259
00:16:18,478 --> 00:16:25,151
ALSの関係者を組織化し
全員に利益をもたらす方法だ

260
00:16:25,151 --> 00:16:27,862
希望はあると思った

261
00:16:28,196 --> 00:16:31,825
だが希望だけでは
治療法は生まれない

262
00:16:31,825 --> 00:16:34,077
ALSに打ち勝つなら―

263
00:16:34,077 --> 00:16:37,706
関係者が一丸となり
闘う必要がある

264
00:16:37,706 --> 00:16:43,211
ALSを診断する医師や
患者自身 その家族に―

265
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
研究者 製薬会社が手を組む

266
00:16:46,297 --> 00:16:49,342
そうすれば闘いに勝てる

267
00:16:50,635 --> 00:16:53,012
そこでサンドラに言った

268
00:16:53,012 --> 00:16:57,225
“非営利団体を作りたい”
彼女の答えは―

269
00:16:57,225 --> 00:16:59,018
“絶対にイヤ”

270
00:17:05,191 --> 00:17:08,486
ひどい考えだと
ブライアンに伝えた

271
00:17:08,486 --> 00:17:10,530
やりたくなかったの

272
00:17:11,948 --> 00:17:17,495
2つの非営利団体を
立ち上げた経験があったから

273
00:17:17,495 --> 00:17:20,373
どれだけ大変か分かってた

274
00:17:20,373 --> 00:17:25,587
新生児と2歳児の子育てで
手いっぱいな中で―

275
00:17:25,587 --> 00:17:27,797
ALSの診断が下った

276
00:17:27,797 --> 00:17:31,760
これ以上 負担は
増やせないと思ったわ

277
00:17:32,010 --> 00:17:34,429
でも いつもどおり
無視された

278
00:17:39,476 --> 00:17:43,313
7ヵ月間 アメリカ中を
飛び回り―

279
00:17:43,313 --> 00:17:48,026
大勢の医師や患者と面会し
こう質問したんだ

280
00:17:48,151 --> 00:17:50,403
“何が闘いに足りない?”

281
00:17:50,945 --> 00:17:52,864
ある人が言ったんです

282
00:17:52,864 --> 00:17:55,992
“ALSの常識を変える
男がいる”

283
00:17:55,992 --> 00:17:57,577
事実でした

284
00:17:58,119 --> 00:18:00,663
彼はすべての
関係者と話した

285
00:17:58,787 --> 00:18:01,498
CZI サイエンス・
イン・ソサエティ 責任者
ターニャ・シモンチェリ

286
00:18:00,747 --> 00:18:03,583
発言力のある患者や
政策立案者よ

287
00:18:03,583 --> 00:18:05,585
彼は気づいたの

288
00:18:05,585 --> 00:18:09,756
ALSに必要なのは
新しい組織でなく―

289
00:18:09,756 --> 00:18:14,761
長期的なムーブメントを
作ることだとね

290
00:18:15,136 --> 00:18:18,348
現在 ALSの
サバイバーはいない

291
00:18:18,348 --> 00:18:23,019
診断直後に口をつぐめば
僕たちは無力になる

292
00:18:23,019 --> 00:18:25,522
それは避けないといけない

293
00:18:25,939 --> 00:18:29,734
2019年にブライアンと
知り合った

294
00:18:30,109 --> 00:18:32,237
CZIが新たな
取り組みを始めた頃よ

295
00:18:30,819 --> 00:18:32,237
チャン・ザッカーバーグCZI・
イニシアチブ
共同創設者

296
00:18:32,237 --> 00:18:33,780
CZIが新たな
取り組みを始めた頃よ

297
00:18:32,320 --> 00:18:33,780
プリシラ・チャン

298
00:18:33,780 --> 00:18:35,615
部屋の奥にいると―
2019年
カリフォルニア

299
00:18:35,615 --> 00:18:38,451
神経変性チャレンジ・
ネットワーク
ある男性から
目が離せなくなった

300
00:18:38,451 --> 00:18:39,452
ある男性から
目が離せなくなった

301
00:18:39,828 --> 00:18:41,329
それがブライアンよ

302
00:18:41,621 --> 00:18:46,626
ほとんどの患者が
聞かないであろう質問をする

303
00:18:46,626 --> 00:18:49,587
“手伝えることはある?”

304
00:18:49,587 --> 00:18:51,714
“研究成果を上げるため
何を手伝える?”

305
00:18:50,004 --> 00:18:51,714
それが勝利へのカギだ

306
00:18:51,714 --> 00:18:54,300
“研究成果を上げるため
何を手伝える?”

307
00:18:53,591 --> 00:18:56,761
活動する中で
気づいたんだ

308
00:18:54,384 --> 00:18:58,888
CZI 共同創設者
マーク・ザッカーバーグ

309
00:18:56,845 --> 00:19:00,014
ブライアンのように
困難に直面してる人が

310
00:19:00,014 --> 00:19:03,518
慣習を打ち破り
問題解決に挑むのは―

311
00:19:03,852 --> 00:19:05,228
理にかなってる

312
00:19:05,645 --> 00:19:08,231
ある医師に言われた

313
00:19:08,231 --> 00:19:11,526
“ALS患者に
会ったことがない”

314
00:19:11,526 --> 00:19:15,405
“10年以上 ALSに
携わってるのにね”

315
00:19:16,364 --> 00:19:18,783
医師は患者を
知るべきだし―

316
00:19:18,783 --> 00:19:23,079
製薬会社は患者と対話して
新薬を開発すべきだ

317
00:19:23,079 --> 00:19:26,124
患者が主導しないといけない

318
00:19:26,124 --> 00:19:31,921
ALSの実態を広められる
患者たちが必要なんだ

319
00:19:31,921 --> 00:19:37,594
HIVやがんと同じように
革命を起こすためにね

320
00:19:37,719 --> 00:19:40,847
なぜ行動を起こすのか?

321
00:19:40,847 --> 00:19:43,558
僕も子供と過ごしたいが...

322
00:19:44,559 --> 00:19:46,019
“生きたい”

323
00:19:44,934 --> 00:19:46,019
これが答えだ

324
00:19:46,019 --> 00:19:48,771
“生きたい”

325
00:19:48,771 --> 00:19:50,106
ありがとう

326
00:19:53,818 --> 00:19:55,403
私は―

327
00:19:55,778 --> 00:20:00,241
何度も患者たちの強さに
圧倒されてきた

328
00:20:00,992 --> 00:20:03,703
彼らは助かりたいと願ってる

329
00:20:04,120 --> 00:20:06,164
でも それだけでなく―

330
00:20:06,164 --> 00:20:09,375
未来の患者の
役に立とうとしてるの

331
00:20:09,375 --> 00:20:12,462
そして“アイ・アム・ALS”が
生まれた

332
00:20:13,963 --> 00:20:15,924
アイ・アム・ALSへ
ようこそ
2019年1月

333
00:20:15,924 --> 00:20:17,383
2019年1月

334
00:20:16,090 --> 00:20:20,136
発症したのは残念だが
会えてうれしいよ

335
00:20:20,136 --> 00:20:24,140
僕はブライアン
生きていて闘ってる

336
00:20:24,140 --> 00:20:25,808
僕はアイ・アムALSだ

337
00:20:27,810 --> 00:20:31,981
アイ・アム・ALSが
創設された頃―

338
00:20:32,315 --> 00:20:36,611
SNSで
彼らの存在を知った

339
00:20:33,149 --> 00:20:38,947
空軍 退役軍人
ホワン・レイエス

340
00:20:36,861 --> 00:20:40,531
最初は こう思ったよ

341
00:20:40,823 --> 00:20:43,952
“また新しい団体ができた”

342
00:20:43,952 --> 00:20:46,162
“お手並み拝見だ”

343
00:20:47,288 --> 00:20:49,874
だが すぐに―

344
00:20:49,874 --> 00:20:53,336
彼らの方針に気づいた

345
00:20:53,628 --> 00:20:58,383
ALS患者や家族の声を
重視してたんだ

346
00:20:56,130 --> 00:20:58,591
“アイ・アム・ALS
ルー・ゲーリッグ・デー”

347
00:20:58,591 --> 00:21:00,885
“ペインの家族”

348
00:20:59,342 --> 00:21:01,678
彼らの声は―

349
00:21:01,678 --> 00:21:04,889
どんどん大きくなった

350
00:21:05,640 --> 00:21:09,394
治療法の確立には
新たな戦略が必要よ

351
00:21:09,394 --> 00:21:14,065
既存の手段を試す時間も
興味もないの

352
00:21:14,065 --> 00:21:15,942
私たちの―

353
00:21:15,942 --> 00:21:20,989
専門知識や経験を生かし
世間や政界に働きかける

354
00:21:20,989 --> 00:21:25,910
持てるものは すべて活用し
問題に取り組みたい

355
00:21:26,327 --> 00:21:30,707
彼らは途方もなく
困難な挑戦に挑んだ

356
00:21:31,290 --> 00:21:34,877
“僕たちは
ただの被害者じゃない”

357
00:21:34,877 --> 00:21:39,424
“変化を待つのではなく
自ら行動する”

358
00:21:39,424 --> 00:21:42,844
それがブライアンと
サンドラだ

359
00:21:43,636 --> 00:21:47,390
最初はブライアンが
1人で始めて―

360
00:21:47,390 --> 00:21:48,808
私が加わった

361
00:21:50,059 --> 00:21:55,440
じきに仲間が10人に増え
数百人 集まった後も―

362
00:21:51,769 --> 00:21:56,315
“あなたと私が
治療法を見つける”

363
00:21:55,857 --> 00:21:57,775
爆発的に増えていった

364
00:22:00,862 --> 00:22:06,993
2019年 シカゴ
ALS 啓発活動
“キルト・ウォーク”

365
00:22:06,993 --> 00:22:09,203
目を見張ったわ

366
00:22:09,203 --> 00:22:12,457
彼らは国中の人々を
まとめ上げた

367
00:22:12,957 --> 00:22:15,626
“もう辛抱できない”と
言ってね

368
00:22:15,626 --> 00:22:20,006
私たちや他の患者家族も
彼らに賛同した

369
00:22:22,884 --> 00:22:26,220
彼らはコミュニティーを
作り上げたの

370
00:22:26,220 --> 00:22:29,140
アイ・アム・ALSで
出会った人々は―

371
00:22:27,013 --> 00:22:32,226
2020年に
夫がALSで逝去
ナディア・セティ

372
00:22:29,390 --> 00:22:32,226
心の支えになってる

373
00:22:32,727 --> 00:22:35,313
患者の力は偉大よ

374
00:22:35,313 --> 00:22:38,733
活動の内容を
次の段階に進めたの

375
00:22:38,733 --> 00:22:41,944
目標達成を望む
強い意志が―

376
00:22:40,651 --> 00:22:44,363
2018年に
ALSと診断
サンディ・モリス

377
00:22:42,028 --> 00:22:44,363
成功につながった

378
00:22:44,655 --> 00:22:49,494
変化を生み出すのは患者よ

379
00:22:49,494 --> 00:22:53,039
私たちの願いを実現するの

380
00:22:55,917 --> 00:22:58,252
どんな選挙活動でも―

381
00:22:58,669 --> 00:23:02,465
1人の人間が成功を
支えるわけじゃない

382
00:23:02,465 --> 00:23:07,887
大勢の人間の努力が
活動を成功させるんだ

383
00:23:07,887 --> 00:23:10,389
ALSに打ち勝とう

384
00:23:10,389 --> 00:23:13,643
テレビのインタビューも
大事だが―

385
00:23:13,643 --> 00:23:16,604
自ら働きかけることも重要だ

386
00:23:16,604 --> 00:23:21,400
難病と闘うには
医師や専門家だけでなく―

387
00:23:21,400 --> 00:23:25,321
実務を担う人間も
必要不可欠なんだ

388
00:23:25,446 --> 00:23:28,032
情報共有がカギよ

389
00:23:28,032 --> 00:23:33,079
ALSで死ぬ患者を
これ以上 増やしたくない

390
00:23:29,242 --> 00:23:33,079
2018年に
夫がALSと診断
クリスタ・トンプソン

391
00:23:38,709 --> 00:23:42,463
さあ 今日は何をする?

392
00:23:43,256 --> 00:23:46,884
ここにいられるのは
1時間15分だ

393
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
医師から―

394
00:23:51,347 --> 00:23:54,517
ロビイスト
ALS患者
身辺整理をした方が
いいと言われて―

395
00:23:54,517 --> 00:23:57,812
身辺整理をした方が
いいと言われて―

396
00:23:54,600 --> 00:23:59,814
アイ・アム・ALS
役員
ダン・テイト・Jr.

397
00:23:57,895 --> 00:24:00,773
僕の頭は...

398
00:24:01,983 --> 00:24:03,401
パンクした

399
00:24:04,277 --> 00:24:06,112
ダン・テイトは―

400
00:24:06,112 --> 00:24:11,200
DCにあるロビー事務所の
共同設立者よ

401
00:24:11,200 --> 00:24:14,495
そのダンが
診断を受けたと知った

402
00:24:14,954 --> 00:24:20,918
法案成立のため 立法に
働きかける専門家が―

403
00:24:20,918 --> 00:24:25,298
患者の代弁者になれば
ものすごい影響力を持つ

404
00:24:25,298 --> 00:24:29,802
そこでブライアンは
ダンに連絡を取ろうとした

405
00:24:29,802 --> 00:24:33,097
電話やメールを使ってね

406
00:24:33,097 --> 00:24:36,767
でも当初 彼は無反応だった

407
00:24:36,767 --> 00:24:42,440
この病気になると
人は内向的になりがちだ

408
00:24:43,399 --> 00:24:46,903
あらゆる物事が―

409
00:24:47,862 --> 00:24:49,864
不確かになる

410
00:24:50,072 --> 00:24:54,619
これまで想像も
しなかったことを―

411
00:24:54,619 --> 00:24:56,871
考えるようになる

412
00:24:59,165 --> 00:25:03,336
ALSを発症する前は
運動に打ち込んでた

413
00:25:04,128 --> 00:25:09,258
アメフトとラクロスに
夢中だったよ

414
00:25:09,508 --> 00:25:12,345
大学時代はずっとね

415
00:25:12,929 --> 00:25:17,350
素晴らしいコーチたちと
出会い―

416
00:25:17,767 --> 00:25:19,894
こう教わった

417
00:25:20,436 --> 00:25:23,898
“私たちはチームの一員だ”

418
00:25:24,398 --> 00:25:27,777
“だからリーダーに
従うか―”

419
00:25:28,027 --> 00:25:31,530
“自分が
リーダーになれ”とね

420
00:25:32,365 --> 00:25:35,910
そこで彼に
連絡し続けると―

421
00:25:36,452 --> 00:25:40,331
ようやく彼が返事をくれたの

422
00:25:43,125 --> 00:25:46,003
こう決めたんだ

423
00:25:49,090 --> 00:25:50,341
僕は―

424
00:25:51,384 --> 00:25:55,263
この役割を果たすとね

425
00:25:55,263 --> 00:25:58,599
それは僕の家族に...

426
00:26:00,768 --> 00:26:03,020
見せるためだった

427
00:26:09,568 --> 00:26:11,487
僕が闘う姿をね

428
00:26:17,451 --> 00:26:22,498
ダンが アイ・アム・ALSに
加入したことで―

429
00:26:22,665 --> 00:26:25,960
彼は この闘いの
主力となった

430
00:26:27,420 --> 00:26:34,385
“ダン・テイトのために
世界を変える”

431
00:26:32,008 --> 00:26:34,385
彼らの統率力は私を上回る

432
00:26:34,593 --> 00:26:37,555
組織のトップに立ったら―

433
00:26:37,555 --> 00:26:41,017
求めるものを
明確にする必要がある

434
00:26:41,350 --> 00:26:46,230
彼らも早々に気づいたが
ALSへの資金提供は―

435
00:26:47,231 --> 00:26:48,566
一度 途絶えた

436
00:26:50,693 --> 00:26:56,115
ALSの分岐点になったのは
アイス・バケツ・チャレンジだ

437
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
アイス・バケツ・
チャレンジに挑む

438
00:26:59,201 --> 00:27:01,120
ALSのためだ

439
00:27:03,205 --> 00:27:07,376
突然 寄付金や支援者が
激増した

440
00:27:08,044 --> 00:27:09,670
アイス・バケツ・
チャレンジは―

441
00:27:09,670 --> 00:27:14,008
豊富な資金を生み
研究に弾みをつけました

442
00:27:14,008 --> 00:27:16,427
でも
2014年の話です

443
00:27:16,552 --> 00:27:20,514
世間の注目を
集め続ける方法は?
チーム・グリーソン
戦略アドバイザー
クレア・デュレット

444
00:27:20,514 --> 00:27:21,682
僕は―

445
00:27:21,682 --> 00:27:26,687
アイス・バケツ・チャレンジに
寄付したんだ

446
00:27:27,104 --> 00:27:32,777
だが その事実を
ずっと忘れていた

447
00:27:33,736 --> 00:27:37,948
3年もね
診断されて思い出した

448
00:27:37,948 --> 00:27:42,787
世論調査を行い
こんな質問をしたんだ

449
00:27:42,787 --> 00:27:46,624
“アイス・バケツ・チャレンジは
何のための支援?”

450
00:27:46,624 --> 00:27:50,252
半数以上の人が
知らないと答えた

451
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
彼らは何も知らずに―

452
00:27:53,297 --> 00:27:56,759
氷水を頭から
被ってたんだよ

453
00:27:58,719 --> 00:28:02,556
アイス・バケツ・チャレンジは
研究を大幅に進めました

454
00:28:02,556 --> 00:28:07,728
基礎研究や臨床試験を
進めることができたのです

455
00:28:07,728 --> 00:28:11,774
でもALSの認知度を
保たねばなりません

456
00:28:11,774 --> 00:28:15,945
治療法の確立に
成功した疾患には―

457
00:28:15,945 --> 00:28:19,031
政府から多額の研究資金が
出ています

458
00:28:19,031 --> 00:28:22,284
アイス・バケツ・
チャレンジにより―

459
00:28:22,410 --> 00:28:27,123
1億ドルの寄付金が集まった

460
00:28:27,123 --> 00:28:29,417
すごいことだ

461
00:28:29,417 --> 00:28:33,921
だが僕たちが
政府に協力を求め―

462
00:28:34,171 --> 00:28:37,967
その訴えが認められれば―

463
00:28:37,967 --> 00:28:42,388
毎年1億ドルの予算が出る

464
00:28:44,098 --> 00:28:46,142
もしも―

465
00:28:46,142 --> 00:28:50,479
自分が信じる世界が
消えてしまったら

466
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
泣き寝入りするか
行動を起こすしかない

467
00:28:55,067 --> 00:28:59,280
妻によると 僕はゴールデン・
レトリーバーに似てる

468
00:28:59,280 --> 00:29:04,493
光る物を目にすると
追いかける習性があるらしい

469
00:29:06,954 --> 00:29:07,830
おはようございます

470
00:29:10,583 --> 00:29:12,168
上院議員 どうも

471
00:29:12,501 --> 00:29:16,380
イリノイ州 上院議員
ディック・ダービン

472
00:29:13,961 --> 00:29:17,423
まずは上下両院の
議員と話す

473
00:29:17,423 --> 00:29:21,218
国防総省と国立衛生研究所NIHの
予算レベルを―

474
00:29:21,218 --> 00:29:23,012
変えられるからよ

475
00:29:23,012 --> 00:29:27,016
8時17分よ
会議は30分から始まる

476
00:29:27,016 --> 00:29:28,934
ピッタリなら上出来だ

477
00:29:30,728 --> 00:29:34,398
NIHはALSにおける
最大の資金提供者です

478
00:29:34,398 --> 00:29:36,567
予算が増えれば―
イリノイ州 下院議員
マイク・クイグリー

479
00:29:36,567 --> 00:29:37,443
イリノイ州 下院議員
マイク・クイグリー

480
00:29:36,650 --> 00:29:39,320
10年後 僕たちは
こう言ってる

481
00:29:39,320 --> 00:29:41,363
“ALSを根治した”

482
00:29:42,114 --> 00:29:47,453
人々の関心を集めるための
対策を考えています

483
00:29:47,912 --> 00:29:51,999
パーキンソン病や
アルツハイマー病―

484
00:29:51,999 --> 00:29:54,001
多発性硬化症MSの役にも立つ

485
00:29:58,005 --> 00:30:03,552
問題に関心を寄せる人々を
一定数 集めた上で―

486
00:30:04,178 --> 00:30:08,766
彼らを組織化できれば
力を得られるだろう

487
00:30:08,766 --> 00:30:13,854
そして 別の角度から
問題にアプローチできる

488
00:30:14,271 --> 00:30:16,482
現状を変えるには―

489
00:30:16,482 --> 00:30:19,026
DCを
説得する必要がある

490
00:30:19,026 --> 00:30:22,196
国の制度は
ALSに対応してない

491
00:30:22,196 --> 00:30:26,700
だから実情を知らない政府に
情報を伝えるの

492
00:30:26,700 --> 00:30:29,453
その後
問題を解決してもらう

493
00:30:30,621 --> 00:30:33,999
2019年4月

494
00:30:35,709 --> 00:30:39,088
診断から1年半後

495
00:30:36,043 --> 00:30:40,214
ブライアンが議会で
証言することになった

496
00:30:40,839 --> 00:30:42,508
議会に―

497
00:30:42,508 --> 00:30:47,012
ALSの研究資金が
至急 必要だと訴えるの

498
00:31:00,818 --> 00:31:04,405
証言の練習に向かうところだ

499
00:31:04,405 --> 00:31:07,199
選挙活動に従事し―
議会での証言の前日

500
00:31:07,199 --> 00:31:07,992
議会での証言の前日

501
00:31:07,283 --> 00:31:10,119
ホワイトハウスでも
働いたが

502
00:31:10,119 --> 00:31:13,581
議会で証言するのは
初めてだ

503
00:31:13,581 --> 00:31:17,084
専門家に発言内容を
確認してもらう

504
00:31:17,084 --> 00:31:18,377
妻の助言でね

505
00:31:19,003 --> 00:31:22,506
ウィニング・ストラテジーズ・
ワシントンは―

506
00:31:22,506 --> 00:31:26,260
7つの疾患の闘いに
携わってる

507
00:31:26,385 --> 00:31:30,306
そこで彼らの助言を
もらいながら―

508
00:31:30,306 --> 00:31:34,685
ALSの研究資金の増額を
議会に求めたい

509
00:31:40,441 --> 00:31:42,151
もう一度 読んで

510
00:31:42,151 --> 00:31:46,363
発症時期が僕と同じ患者の
ほぼ半数が―

511
00:31:46,363 --> 00:31:48,699
1年後に亡くなります

512
00:31:49,742 --> 00:31:52,453
5分を少し越えた
5分23秒よ

513
00:31:53,370 --> 00:31:56,874
声が枯かれるだろうから
明日は大変だね

514
00:32:02,755 --> 00:32:07,593
絶えず行動して
変化を求めるのが人生だ

515
00:32:08,344 --> 00:32:10,554
ALSにならなければ―

516
00:32:10,554 --> 00:32:14,183
気づけなかった
美しい瞬間もある

517
00:32:14,725 --> 00:32:19,355
だが簡単な作業に
手こずる時は失望するね

518
00:32:19,355 --> 00:32:21,398
例えばネクタイだ

519
00:32:21,398 --> 00:32:24,652
脳と手は
結び方を分かってるが―

520
00:32:24,652 --> 00:32:29,114
脳の信号が
うまく手に伝わらないんだ

521
00:32:30,157 --> 00:32:34,078
これまでにないほど
闘いに力を入れてる

522
00:32:34,411 --> 00:32:39,500
毎朝 起きると
目標に近づいてると思うんだ

523
00:32:40,292 --> 00:32:42,378
“いいぞ この調子だ”

524
00:32:43,003 --> 00:32:46,590
“クタクタだが
このまま進みたい”

525
00:32:50,010 --> 00:32:54,515
やることは山積みだし
ブライアンは疲れてる

526
00:32:54,765 --> 00:32:58,727
神経を使うし
国中を飛び回るのは大変よ

527
00:32:58,727 --> 00:33:03,732
お互い 仕事もあって
幼い子供を2人 抱えてる

528
00:33:03,732 --> 00:33:06,735
だから私は...

529
00:33:07,611 --> 00:33:12,491
ブライアンの姿勢に
尊敬の念を覚える

530
00:33:12,783 --> 00:33:16,787
人間にとって
最大の試練だと思う

531
00:33:17,121 --> 00:33:21,500
長く生きられないと
告げられるのはね

532
00:33:21,500 --> 00:33:24,586
でも彼は
ものすごく前向きよ

533
00:33:24,586 --> 00:33:28,132
“死ぬまでに
やり遂げる”ではなく―

534
00:33:28,132 --> 00:33:31,510
“闘いに勝ち
みんなで生き延びるんだ”

535
00:33:31,510 --> 00:33:32,928
そう言ってるの

536
00:33:44,273 --> 00:33:46,316
“レイバーン議員会館”

537
00:33:51,447 --> 00:33:54,032
委員会を再開します

538
00:33:54,032 --> 00:33:58,245
アイ・アム・ALSの
ウォラック氏の証言です

539
00:33:56,410 --> 00:33:58,245
“歳出委員会”

540
00:33:58,245 --> 00:33:58,912
アイ・アム・ALSの
ウォラック氏の証言です

541
00:34:02,666 --> 00:34:06,295
証言の機会をいただき
感謝します

542
00:34:07,463 --> 00:34:11,508
僕は37歳の時に
ALSだと診断されました

543
00:34:12,092 --> 00:34:17,264
ALSの家族歴がないため
とても驚きました

544
00:34:17,431 --> 00:34:21,977
実は90%のALS患者も
同様なのです

545
00:34:22,603 --> 00:34:28,859
ALSは がんのように
誰にでも襲いかかります

546
00:34:29,067 --> 00:34:32,070
診断を受けた後―

547
00:34:32,321 --> 00:34:35,949
妻のサンドラと僕は
涙を流しました

548
00:34:36,241 --> 00:34:38,118
そして娘を抱きしめた

549
00:34:38,911 --> 00:34:40,329
そうしたのは―

550
00:34:40,329 --> 00:34:45,083
現在 ALSの診断は
死を意味するからです

551
00:34:45,918 --> 00:34:49,546
治療法はなく
娘たちの成長を見られない

552
00:34:51,507 --> 00:34:56,804
皆さんにALSの未来を
変えてほしいのです

553
00:34:57,262 --> 00:35:01,600
ALSコミュニティーを
代表してのお願いです

554
00:35:02,059 --> 00:35:06,063
僕たちの姿を見て
話を聞くことで―

555
00:35:06,063 --> 00:35:09,107
研究資金を増額してください

556
00:35:09,817 --> 00:35:15,155
日々 命懸けで闘っても
いつか僕たちは敗れます

557
00:35:16,323 --> 00:35:18,909
許されることでは
ありません

558
00:35:19,368 --> 00:35:21,787
ALSは根治できます

559
00:35:22,579 --> 00:35:23,664
それには―

560
00:35:23,664 --> 00:35:27,626
闘いに打ち勝つための
十分な資金が要ります

561
00:35:27,626 --> 00:35:31,964
30年前 HIVの治療法が
確立した時と同様です

562
00:35:32,631 --> 00:35:37,135
研究により根治できるのは
ALSだけでなく―

563
00:35:37,135 --> 00:35:40,681
アルツハイマー病や
パーキンソン病もです

564
00:35:41,098 --> 00:35:44,059
皆さんは
僕たちの命を救えます

565
00:35:44,351 --> 00:35:47,437
どうか その勇気を
持ってください

566
00:35:50,858 --> 00:35:53,694
ありがとう ブライアン
コネチカット州
下院議員
ローザ・デローロ

567
00:35:53,694 --> 00:35:56,405
コネチカット州
下院議員
ローザ・デローロ

568
00:35:55,028 --> 00:35:59,283
あなたの話を聞けて
私たちは幸運です

569
00:35:59,491 --> 00:36:03,996
あなたには娘さんの成長を
見届けてほしい

570
00:36:03,996 --> 00:36:08,083
あなた方の命のために
私たちは闘います

571
00:36:08,083 --> 00:36:09,126
幸運を

572
00:36:47,581 --> 00:36:48,498
3日後

573
00:36:48,498 --> 00:36:52,502
上院議員と
NIH長官との会議

574
00:36:51,043 --> 00:36:52,502
火曜の朝―

575
00:36:52,502 --> 00:36:58,050
ウォラック夫妻と
面会しました

576
00:36:58,050 --> 00:37:02,054
1年半前から 彼は
ALSと闘っています

577
00:37:02,804 --> 00:37:05,140
この疾患を
持つ人々の―

578
00:37:05,140 --> 00:37:07,643
現状を説明してください

579
00:37:07,893 --> 00:37:12,981
“NIH 長官
フランシス・S・
コリンズ博士”

580
00:37:08,060 --> 00:37:12,981
ご存じのとおり
現状は痛ましいものです

581
00:37:12,981 --> 00:37:16,735
難しい疾患ですが
希望はあります

582
00:37:16,735 --> 00:37:19,947
治療法の確立も
夢ではありません

583
00:37:21,156 --> 00:37:24,576
ブライアンは希望を
行動に移した

584
00:37:22,282 --> 00:37:26,578
スキャデン パートナー
ブライアンの上司
チャック・スミス

585
00:37:25,327 --> 00:37:26,578
効果的にね

586
00:37:27,204 --> 00:37:30,958
DCでの会合は
うまくいったよ

587
00:37:31,291 --> 00:37:35,754
数週間以内に 大きな
知らせを届けられる

588
00:37:35,754 --> 00:37:37,881
今日の会合についてだ

589
00:37:38,256 --> 00:37:40,884
2019年に
DCを訪れたことで―

590
00:37:40,884 --> 00:37:44,012
不可能と言われた目標を
達成した

591
00:37:44,012 --> 00:37:47,140
ダービン上院議員の
後押しもあり―

592
00:37:47,140 --> 00:37:49,851
研究資金が2倍に増えたの

593
00:37:49,851 --> 00:37:54,189
国防総省の予算が
2000万ドルに引き上げられた

594
00:37:54,189 --> 00:37:57,234
その後 また
予算は2倍になり―

595
00:37:57,234 --> 00:38:01,071
2020年には 2000万ドルから
4000万ドルになった

596
00:38:01,405 --> 00:38:02,447
それに―

597
00:38:02,447 --> 00:38:07,536
NIHはALSの研究資金を
過去最高額に設定した

598
00:38:07,536 --> 00:38:12,749
まとめると私たちは
8000万ドルの研究資金を―

599
00:38:12,749 --> 00:38:17,170
たった2年間で
確保することができたの

600
00:38:17,170 --> 00:38:22,884
自分たちで変化を起こせると
信じた人々が勝ち取った

601
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
年間8000万ドルの予算を
彼らは確保した

602
00:38:26,722 --> 00:38:31,309
基礎研究により
病因の特定は進むだろう

603
00:38:31,309 --> 00:38:34,187
研究の急速な発展は―

604
00:38:34,187 --> 00:38:38,025
彼らの努力のおかげで
実現するんだ

605
00:38:38,025 --> 00:38:41,945
DCの処理スピードは
案件により違う

606
00:38:41,945 --> 00:38:45,490
25年の経験の中で
今回のようなケースは―

607
00:38:45,907 --> 00:38:47,868
見たことがなかった
ウィニング・
ストラテジーズ・
ワシントン

608
00:38:47,868 --> 00:38:50,954
マイク・メローラ
歴史的なスピードで
手続きが進んだ

609
00:38:50,954 --> 00:38:51,413
歴史的なスピードで
手続きが進んだ

610
00:38:51,413 --> 00:38:53,206
ALSへの連邦補助金

611
00:38:57,836 --> 00:38:59,129
今度は―

612
00:38:59,129 --> 00:39:03,300
ALS根治のための
ムーブメントを作りたい

613
00:39:03,592 --> 00:39:09,264
そのためには 患者たちが
長生きする必要がある

614
00:39:09,890 --> 00:39:12,476
ALSと
診断された後―

615
00:39:12,809 --> 00:39:16,646
患者が医療制度の
恩恵を受けるのは

616
00:39:16,646 --> 00:39:20,025
困難と言わざるを
得ない

617
00:39:20,025 --> 00:39:23,612
すでに体の機能が
失われていてもよ

618
00:39:23,612 --> 00:39:25,864
革新的な技術や―

619
00:39:25,864 --> 00:39:31,453
自立を支援する装置を
導入する費用は補助されない

620
00:39:31,453 --> 00:39:34,623
働けない患者が
大多数なので―

621
00:39:34,956 --> 00:39:37,459
自己負担は困難なの

622
00:39:37,459 --> 00:39:41,296
装置があれば
体の機能を補えるのに―

623
00:39:41,630 --> 00:39:43,256
やりきれないわ

624
00:39:43,256 --> 00:39:49,554
これが僕の歩行能力の
限界だね

625
00:39:49,554 --> 00:39:54,684
何度か転んだ後 学んだよ

626
00:39:55,268 --> 00:39:58,063
頑張りすぎないとね

627
00:39:58,313 --> 00:40:00,524
ALSを抱えて―

628
00:40:00,524 --> 00:40:04,402
日々を生きるのは
本当に困難なものよ

629
00:40:04,945 --> 00:40:08,448
患者の
支援活動をする中で―

630
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
すぐに気がついたの

631
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
社会保障障害保険SSDIの給付金が
すぐ支払われないのは―

632
00:40:16,039 --> 00:40:19,417
患者家族にとって
大きな問題だとね

633
00:40:19,709 --> 00:40:25,006
ALSと診断されたら
平均的な余命は2~5年よ

634
00:40:25,799 --> 00:40:28,927
そのことを知らない人が多い

635
00:40:29,302 --> 00:40:34,307
給付金を得るまでに
5ヵ月かかるのは―

636
00:40:34,724 --> 00:40:38,019
とても大きな問題だ

637
00:40:36,643 --> 00:40:40,272
“期間の短縮”

638
00:40:38,103 --> 00:40:43,525
残された人生の4分の1か
半分の時間を―

639
00:40:40,355 --> 00:40:43,525
“簡単なはず”

640
00:40:43,733 --> 00:40:47,571
給付金を待つことに
費やすんだからね

641
00:40:47,779 --> 00:40:50,907
その間に破産したり―

642
00:40:50,907 --> 00:40:54,077
介護士を雇えない家族も
出てくる

643
00:40:56,121 --> 00:40:58,540
その影響は甚大だ

644
00:40:58,540 --> 00:41:02,127
“軍事委員会 公聴室”

645
00:41:02,961 --> 00:41:05,630
スティーヴ・
グリーソンは―

646
00:41:05,922 --> 00:41:10,260
SSDIの改革に
情熱を注いでる

647
00:41:12,304 --> 00:41:13,889
ボールを奪った

648
00:41:13,889 --> 00:41:18,935
グリーソンの好プレーで
デローチが得点

649
00:41:18,935 --> 00:41:21,730
セインツの
タッチダウンです

650
00:41:21,730 --> 00:41:25,025
10年前 元セインツの
グリーソンは―

651
00:41:25,025 --> 00:41:27,194
ALSと診断されました

652
00:41:27,319 --> 00:41:30,780
平均的な余命は
2~5年ですが―

653
00:41:30,780 --> 00:41:33,283
彼は先例を破り―

654
00:41:33,283 --> 00:41:37,204
ALS患者に
希望を与え続けています

655
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
初めにスティーヴは言った

656
00:41:39,873 --> 00:41:42,459
“ALS患者の未来を
変えたいが―”

657
00:41:42,459 --> 00:41:44,419
“議会証言はしない”

658
00:41:44,419 --> 00:41:48,131
“法案には
関わりたくないんだ”

659
00:41:48,131 --> 00:41:51,343
2020年1月

660
00:41:51,343 --> 00:41:53,762
“クーンズ上院議員”

661
00:41:51,927 --> 00:41:53,762
診断を受けた時―

662
00:41:53,762 --> 00:41:54,888
“クーンズ上院議員”

663
00:41:53,845 --> 00:41:58,808
SSDIに加入できることを
知りました

664
00:41:59,226 --> 00:42:01,144
ですが給付金を受け取るのに
最低5ヵ月かかります

665
00:41:59,684 --> 00:42:01,144
ロードアイランド州
上院議員
Sシェルドン・ホワイトハウス

666
00:42:01,144 --> 00:42:02,854
ですが給付金を受け取るのに
最低5ヵ月かかります

667
00:42:01,228 --> 00:42:02,854
インディアナ州
上院議員
マイク・ブラウン

668
00:42:02,854 --> 00:42:03,980
ですが給付金を受け取るのに
最低5ヵ月かかります

669
00:42:03,980 --> 00:42:06,733
ワシントン州 上院議員
パティ・マリー

670
00:42:04,564 --> 00:42:09,027
幸運なことに 私は
生活費を工面できましたが

671
00:42:09,027 --> 00:42:13,448
多くの患者や家族は
そうではありません

672
00:42:14,282 --> 00:42:20,789
ALS障害保険アクセス法が
提出されたのは2017年

673
00:42:20,789 --> 00:42:24,125
2020年
アイ・アム・ALSは―

674
00:42:24,125 --> 00:42:27,379
チーム・グリーソンと
共に 法案可決に挑んだ

675
00:42:27,379 --> 00:42:32,008
5ヵ月間の待機期間は
まったく必要ありません

676
00:42:32,008 --> 00:42:36,221
この間に患者家族は
経済的に破綻します

677
00:42:36,388 --> 00:42:38,765
デラウェア州 上院議員
クリス・クーンズ

678
00:42:38,765 --> 00:42:42,352
スティーヴのような
著名人でも―

679
00:42:39,975 --> 00:42:43,144
アラスカ州 上院議員
リサ・マコウスキー

680
00:42:42,435 --> 00:42:45,689
簡単に可決されそうな法案を
通せない

681
00:42:45,689 --> 00:42:47,440
実現するには―

682
00:42:47,440 --> 00:42:51,194
コミュニティー全体が
法案を支持して

683
00:42:51,194 --> 00:42:55,407
関係者全員に
働きかける必要がある

684
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
スティーヴは僕に言った

685
00:42:57,826 --> 00:43:02,163
“DCでどんな手を使ったか
知らないが―”

686
00:43:02,163 --> 00:43:05,166
“この法案を通してくれ”

687
00:43:06,501 --> 00:43:08,962
ブライアンが僕に言った

688
00:43:08,962 --> 00:43:13,633
“ダン スティーヴと
約束したんだ”

689
00:43:13,633 --> 00:43:16,511
“今年中に法案を通すとね”

690
00:43:16,511 --> 00:43:20,890
そんなことをするのは
DCでは不可能だ

691
00:43:21,266 --> 00:43:23,268
あり得ないよ

692
00:43:28,023 --> 00:43:30,275
“議員の皆さん
採決の日程を決めて”

693
00:43:30,859 --> 00:43:34,404
5ヵ月の待機期間を
廃止する法案は―

694
00:43:34,404 --> 00:43:38,408
約370人の議員から
支持されてる

695
00:43:38,408 --> 00:43:42,787
待機期間を設ける意味はない

696
00:43:42,787 --> 00:43:44,164
意味がない

697
00:43:44,164 --> 00:43:47,292
採決しない理由はない

698
00:43:48,418 --> 00:43:51,713
私たちは個人的に―

699
00:43:51,713 --> 00:43:54,466
シェリー
下院議員と上院議員
全員に連絡を取った

700
00:43:54,466 --> 00:43:57,052
下院議員と上院議員
全員に連絡を取った

701
00:43:57,510 --> 00:44:00,180
5ヵ月は長すぎます

702
00:44:00,764 --> 00:44:04,684
プロのアスリートだった
兄が―

703
00:44:01,473 --> 00:44:06,353
スティーヴの弟
カイル・グリーソン

704
00:44:04,768 --> 00:44:07,645
四肢マヒになる過程を
見てきました

705
00:44:08,104 --> 00:44:11,441
約2年半で完全に
車椅子生活です
カリフォルニア州
下院議員
ケン・カルバート

706
00:44:11,983 --> 00:44:14,069
ダンとブライアンは―

707
00:44:14,069 --> 00:44:17,405
政界に大きな影響を与えた

708
00:44:17,405 --> 00:44:22,285
僕たちに注目を集め
関係者と繋げてくれたんだ

709
00:44:22,911 --> 00:44:27,248
相談なしに何か決めると
スタッフが怒るが―

710
00:44:27,415 --> 00:44:29,709
協力すると約束する
コロラド州 下院議員
ジェイソン・クロウ

711
00:44:29,709 --> 00:44:30,460
コロラド州 下院議員
ジェイソン・クロウ

712
00:44:34,464 --> 00:44:39,010
面会した議員は
全員 賛同してくれた

713
00:44:39,427 --> 00:44:43,473
会合のたびに
ALSについて話してる

714
00:44:43,848 --> 00:44:48,645
2年半前の僕に
こうなると伝えても―

715
00:44:48,645 --> 00:44:50,563
信じないだろうね

716
00:44:51,815 --> 00:44:55,568
今 落ち着いて状況を見ると
こう感じる

717
00:44:56,486 --> 00:44:59,864
“ヤバい 成功するかも”

718
00:45:01,616 --> 00:45:04,661
2020年12月

719
00:45:03,701 --> 00:45:05,245
コットン議員

720
00:45:05,662 --> 00:45:07,705
69対1で―

721
00:45:07,705 --> 00:45:11,960
ALS障害保険アクセス法は
可決されました

722
00:45:11,960 --> 00:45:16,214
4年の尽力の末に
両院が法案を可決

723
00:45:16,214 --> 00:45:20,677
患者団体や代弁者が
議員たちを説得し―

724
00:45:20,677 --> 00:45:23,638
法案の重要性を訴えたのです

725
00:45:23,638 --> 00:45:28,518
得票数を見れば 法案が
簡単に通ったと思える

726
00:45:24,389 --> 00:45:28,518
ロードアイランド州
上院議員
S・ホワイトハウス

727
00:45:29,018 --> 00:45:31,646
だが これは
困難を乗り越え―

728
00:45:31,646 --> 00:45:34,899
何年も努力を重ねて
得られた結果だ

729
00:45:34,899 --> 00:45:39,487
ALSの代弁者に
感謝を伝えねばならない

730
00:45:39,487 --> 00:45:41,239
彼らの勇気や―

731
00:45:41,239 --> 00:45:45,034
主張を貫き通す姿勢は
我々の手本だ

732
00:45:45,034 --> 00:45:49,664
不利な状況でも
勇気を持てと教えてくれた

733
00:45:49,664 --> 00:45:51,583
“ブロードウェイ”

734
00:45:51,583 --> 00:45:53,293
フードを被せて

735
00:45:57,172 --> 00:45:59,841
政治活動に
悪天候はつきものよ

736
00:46:00,216 --> 00:46:04,554
いつも雨や雪と格闘しながら
活動してる

737
00:46:04,888 --> 00:46:07,557
今日やると誰が言い出した?

738
00:46:07,557 --> 00:46:10,185
誰が言い出した?

739
00:46:10,185 --> 00:46:13,146
ブライアン・ウォラックよ

740
00:46:13,605 --> 00:46:17,066
“ALS患者
ハーランのために
世界を変える”

741
00:46:15,482 --> 00:46:18,735
普段はオンラインや
電話で繋がってるから

742
00:46:17,192 --> 00:46:18,735
アイ・アム・ALS
ダニエル・カーニバル

743
00:46:18,735 --> 00:46:20,195
普段はオンラインや
電話で繋がってるから

744
00:46:18,818 --> 00:46:20,195
アイ・アム・ALS
キャスリーン・ルーニー

745
00:46:20,195 --> 00:46:23,531
実際に対面できて
嬉しいわ

746
00:46:24,449 --> 00:46:25,909
“ブライアンのために”

747
00:46:28,453 --> 00:46:30,163
“ブライアン・
ウォラックのために”

748
00:46:31,247 --> 00:46:33,625
すごい 見て!

749
00:46:32,707 --> 00:46:35,126
“治療法を
すべての人に”

750
00:46:35,126 --> 00:46:36,211
やったわね

751
00:46:37,170 --> 00:46:38,463
“君も力になれる”

752
00:46:43,551 --> 00:46:44,552
“パパのために”

753
00:46:44,093 --> 00:46:45,303
信じられない

754
00:46:48,181 --> 00:46:49,307
“ママのために”

755
00:46:49,307 --> 00:46:50,391
“マイクのために”

756
00:46:50,391 --> 00:46:51,476
“ママのために”

757
00:46:51,476 --> 00:46:52,977
“グレッグのために”

758
00:46:52,977 --> 00:46:54,354
“妹の
ジェシーのために”

759
00:46:54,354 --> 00:46:55,605
“ポールのために”

760
00:46:55,605 --> 00:46:57,106
“マイケルのために”

761
00:46:57,106 --> 00:46:58,566
“ミシガンの
家族のために”

762
00:46:58,566 --> 00:47:00,151
“アイ・アム・ALS”

763
00:47:00,151 --> 00:47:02,028
“ブライアン・
ウォラックのために”

764
00:47:02,028 --> 00:47:09,786
アイ・アム・ALS!

765
00:47:29,389 --> 00:47:33,226
希少疾患は生物学を
ひも解くカギになる

766
00:47:33,226 --> 00:47:38,147
人間の体の構造を知る
ヒントになり得るの

767
00:47:38,147 --> 00:47:40,316
ALSを解明できれば―

768
00:47:40,316 --> 00:47:44,779
どの部分の異常が
症状に繋がるか特定できる

769
00:47:44,779 --> 00:47:48,324
神経系の構造が
明らかになれば―

770
00:47:48,324 --> 00:47:51,953
アルツハイマー病や
パーキンソン病も―

771
00:47:51,953 --> 00:47:54,038
治療できるかもしれない

772
00:47:54,998 --> 00:47:57,750
ALSの病因を
解明できれば―

773
00:47:57,750 --> 00:48:01,879
他の疾患の治療法も
確立できるかもしれません

774
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
ALSは解明が困難な
疾患ですが―

775
00:48:05,967 --> 00:48:10,471
治療の糸口が
見つかり始めています

776
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
ALSには
家族性と孤発性があります

777
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
約10%の患者には
家族歴があり―

778
00:48:18,062 --> 00:48:21,899
45以上の遺伝子変異が
発症の原因です

779
00:48:22,150 --> 00:48:26,195
その中に遺伝子治療を行える
タイプも存在します

780
00:48:26,195 --> 00:48:29,699
この治療法は
家族性ALSだけでなく―

781
00:48:29,907 --> 00:48:34,203
いずれ孤発性ALSにも
応用できるでしょう

782
00:48:34,203 --> 00:48:38,583
5年前より
かなり希望を持っています

783
00:48:40,793 --> 00:48:44,047
“運がいい”の
定義が変わった

784
00:48:44,255 --> 00:48:48,551
ALS患者の中の
1~2%しか―

785
00:48:45,256 --> 00:48:48,551
2019年に
ALSと診断
クリス・スノウ

786
00:48:48,551 --> 00:48:51,971
クリスの妻
ケルシー・スノウ
この治療薬を
使うことはできないの

787
00:48:51,971 --> 00:48:52,555
この治療薬を
使うことはできないの

788
00:48:52,555 --> 00:48:57,518
その1~2%に入れたことに
毎日 感謝してる

789
00:48:58,269 --> 00:49:01,397
スノウ夫妻と親交を持った

790
00:49:01,731 --> 00:49:05,693
クリスのALSは
“SOD1”というタイプよ

791
00:49:03,441 --> 00:49:09,322
2014年

792
00:49:05,777 --> 00:49:09,322
さまざまなタイプがある
ALSの中でも―

793
00:49:09,322 --> 00:49:11,866
症状の進行が速いと
言われてる

794
00:49:15,536 --> 00:49:17,914
次はケルシー・スノウだ

795
00:49:17,914 --> 00:49:19,374
嫌よ

796
00:49:19,374 --> 00:49:24,379
でも クリスは発症後
2年以上 経っても―

797
00:49:24,379 --> 00:49:27,674
子供とスポーツを楽しんでる

798
00:49:28,007 --> 00:49:32,512
彼の症状の進行を
阻止してるのは―

799
00:49:32,512 --> 00:49:34,472
治療のおかげよ

800
00:49:34,472 --> 00:49:36,391
彼の治療経過は―

801
00:49:36,391 --> 00:49:41,437
ALSが慢性疾患になる
可能性を示してるの

802
00:49:42,563 --> 00:49:47,235
治療開始後 9ヵ月間は
一切 症状が進行しなかった

803
00:49:47,735 --> 00:49:50,446
でも昨年の4月―

804
00:49:50,863 --> 00:49:54,450
唇が動かなくなり
笑顔を作れなくなった

805
00:49:54,951 --> 00:49:57,036
完ぺきな薬でなくても―

806
00:49:57,036 --> 00:50:01,040
次の治療薬ができるまで
彼は生きられる

807
00:50:01,666 --> 00:50:05,378
進行が速い
ALS患者の中で―

808
00:50:05,378 --> 00:50:10,383
僕は誰より自由に
体を動かせてると思う

809
00:50:10,383 --> 00:50:15,221
もし僕とブライアンが
逆の立場なら―

810
00:50:15,221 --> 00:50:19,183
僕は彼に嫉妬しただろうね

811
00:50:19,392 --> 00:50:23,438
だが彼は
自分のことみたいに喜んでる

812
00:50:24,647 --> 00:50:27,775
“こんなのあり得ない
最高だよ”

813
00:50:26,190 --> 00:50:30,111
今でも
やりたいと思うことは―

814
00:50:30,403 --> 00:50:32,739
何でもできるんだ

815
00:50:33,072 --> 00:50:35,158
この大きな希望が―

816
00:50:35,158 --> 00:50:38,995
僕の人生を完全に
変えてくれた

817
00:50:38,995 --> 00:50:42,123
希望により得られる力を―

818
00:50:42,123 --> 00:50:46,711
他のALS患者家族にも
味わってほしい

819
00:50:48,004 --> 00:50:49,881
窓を通ったわ!

820
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
彼のように―

821
00:50:52,341 --> 00:50:57,388
治療を受けられる
ALS患者は ほんの少数よ

822
00:50:57,638 --> 00:51:00,725
臨床試験に
適合しない患者は―

823
00:51:00,725 --> 00:51:04,187
早急に他のオプションを
探してる

824
00:51:05,146 --> 00:51:06,606
もう時間がない

825
00:51:11,569 --> 00:51:12,236
さて

826
00:51:13,696 --> 00:51:15,323
ラジカヴァの時間よ

827
00:51:18,451 --> 00:51:21,370
アイスコーヒーは飲んだ?

828
00:51:22,163 --> 00:51:24,624
おかわりが欲しいな

829
00:51:26,751 --> 00:51:28,377
手がかかる

830
00:51:28,669 --> 00:51:29,670
まあね

831
00:51:33,007 --> 00:51:34,717
押して引くんだ

832
00:51:35,760 --> 00:51:36,886
血を確認した

833
00:51:43,851 --> 00:51:46,854
これを撮ってくれ

834
00:51:46,854 --> 00:51:51,192
PR会社からもらった
トロフィーだ

835
00:51:51,484 --> 00:51:54,987
“やったぜ!賞”だよ

836
00:51:59,283 --> 00:52:02,411
2017年から
ラジカヴァを投与してる

837
00:52:03,955 --> 00:52:06,707
FDAが承認した
数少ない薬よ

838
00:52:07,208 --> 00:52:09,669
症状の進行を抑えてくれる

839
00:52:11,629 --> 00:52:16,717
発症から3年経っても
適合する臨床試験がない

840
00:52:17,635 --> 00:52:20,638
息をかけたらダメだ

841
00:52:20,638 --> 00:52:21,639
分かった

842
00:52:22,890 --> 00:52:25,226
1 2...

843
00:52:25,643 --> 00:52:27,353
手が滑りそう

844
00:52:27,687 --> 00:52:29,063
1 2...

845
00:52:29,063 --> 00:52:31,649
ダメな気がする

846
00:52:32,275 --> 00:52:34,861
いくわよ 1 2...

847
00:52:34,861 --> 00:52:36,279
ダメだわ

848
00:52:36,571 --> 00:52:38,614
1 2 3...

849
00:52:38,614 --> 00:52:41,075
違う 1 2 3...

850
00:52:42,869 --> 00:52:44,287
息はかけてない

851
00:52:45,997 --> 00:52:49,000
ブライアンの心臓から
針を抜いた

852
00:52:49,000 --> 00:52:51,752
「プリンセス・
ブライド」みたいにね

853
00:52:51,752 --> 00:52:54,630
僕の心臓は反対側にある

854
00:53:05,600 --> 00:53:09,145
ALSは過酷で
容赦ない疾患です

855
00:53:10,688 --> 00:53:13,399
パンデミックの
最中でも―

856
00:53:13,399 --> 00:53:16,569
容赦なく
患者の命を削ります

857
00:53:16,694 --> 00:53:19,864
患者にとって
時間は貴重なのです

858
00:53:20,448 --> 00:53:23,618
ALS患者には
時間がありません

859
00:53:30,625 --> 00:53:34,670
診断から3年後

860
00:53:40,885 --> 00:53:43,512
“ALSは消えた”

861
00:54:02,990 --> 00:54:07,495
ブライアンは承認初期から
ラジカヴァを投与し―

862
00:54:07,495 --> 00:54:11,457
症状の進行を
20~30% 遅らせてる

863
00:54:11,457 --> 00:54:16,504
新しい治療薬が出たら
さらに15% 遅らせ―

864
00:54:16,504 --> 00:54:20,257
次の薬では20%
進行を抑えられるかも

865
00:54:20,424 --> 00:54:23,302
その結果
10年 彼が生き延びたら

866
00:54:23,302 --> 00:54:25,763
時間稼ぎができる

867
00:54:25,763 --> 00:54:28,849
FDAが新薬を
承認するまでね

868
00:54:28,849 --> 00:54:32,770
ALSを完治させる薬も
開発されるかも

869
00:54:37,775 --> 00:54:38,985
追いつけない

870
00:54:41,487 --> 00:54:44,907
並んで歩くための
スクーターでしょ

871
00:54:46,033 --> 00:54:48,285
歩くのが遅いんだ

872
00:54:58,129 --> 00:55:00,214
承認待ちの新薬が―

873
00:55:00,214 --> 00:55:02,925
今ほど多いのは
初めてのことです
CBS局
サンデー・モーニング

874
00:55:02,925 --> 00:55:05,344
CBS局
サンデー・モーニング

875
00:55:03,009 --> 00:55:05,344
臨床試験の結果も
上々です

876
00:55:05,678 --> 00:55:09,348
ある新薬は 患者に
希望を与えています

877
00:55:09,348 --> 00:55:12,768
“AMX0035”です
“ALS患者の余命を
5割近く延ばす効果”

878
00:55:12,768 --> 00:55:14,145
“ALS患者の余命を
5割近く延ばす効果”

879
00:55:12,935 --> 00:55:15,938
臨床試験によると
患者の余命が―

880
00:55:15,938 --> 00:55:18,691
半年以上 延びたんです

881
00:55:18,816 --> 00:55:22,570
余命が2~5年と
言われた患者は...

882
00:55:22,570 --> 00:55:24,321
ブライアンは半年だ

883
00:55:24,321 --> 00:55:26,449
寿命が倍になります

884
00:55:26,449 --> 00:55:27,324
でも?

885
00:55:28,659 --> 00:55:29,410
使えない

886
00:55:29,410 --> 00:55:31,245
そのとおりです

887
00:55:31,245 --> 00:55:33,789
FDAは研究不足と主張

888
00:55:33,789 --> 00:55:38,377
追加の研究が終わる
4~5年後には―

889
00:55:38,627 --> 00:55:42,256
今 存命の患者は
この世にいません

890
00:55:42,757 --> 00:55:46,052
患者が
目の前にいるのに―

891
00:55:46,510 --> 00:55:49,013
あまりに
ひどい仕打ちです

892
00:55:50,848 --> 00:55:53,976
ALSの進行は とても速い

893
00:55:53,976 --> 00:55:58,522
新薬や治療法が 政府に
承認されるスピードは―

894
00:55:58,522 --> 00:56:00,316
遅すぎるの

895
00:56:00,316 --> 00:56:03,652
2年も待てない
1年だって長すぎる

896
00:56:03,652 --> 00:56:06,280
次の夏までだって待てないの

897
00:56:07,531 --> 00:56:09,283
FDAの仕事は―

898
00:56:09,283 --> 00:56:11,952
治療の安全性を
確認することです

899
00:56:12,286 --> 00:56:17,625
患者にリスクを負う
選択肢を与えるよう―

900
00:56:17,625 --> 00:56:22,880
ブライアンとサンドラは
FDAに求めています

901
00:56:23,214 --> 00:56:27,968
僕たちは喜んで
リスクを負いたい

902
00:56:28,552 --> 00:56:31,806
実験的な治療を
試したいんだ

903
00:56:32,056 --> 00:56:38,562
治療が効かない可能性が
あることは分かってる

904
00:56:34,642 --> 00:56:38,562
“家族”

905
00:56:38,896 --> 00:56:40,523
家が火事になったら―

906
00:56:40,523 --> 00:56:43,818
消火時につく
壁の傷を気にします?

907
00:56:43,818 --> 00:56:47,571
ALS患者も
一刻を争う状況にいるのです

908
00:56:48,572 --> 00:56:51,700
FDAは
こう考えてるはずよ

909
00:56:49,115 --> 00:56:52,660
“ALS作戦指令室”

910
00:56:51,784 --> 00:56:57,164
“薬の有効性が100%
認められるまで承認しない”

911
00:56:57,164 --> 00:56:59,333
“安全性を優先する”

912
00:57:00,042 --> 00:57:01,752
でも彼らに―

913
00:57:01,752 --> 00:57:05,840
ALSは100% 死に至ると
理解してほしいの

914
00:57:05,840 --> 00:57:09,969
ALS患者が持つ
オプションは―

915
00:57:09,969 --> 00:57:11,595
死を選ぶか―

916
00:57:11,595 --> 00:57:16,517
限定的なリスクを受け入れて
新薬を試すことよ

917
00:57:16,517 --> 00:57:22,064
麻酔や ありふれた手術を
受ける時と同じようにね

918
00:57:22,064 --> 00:57:27,486
科学がALSサバイバーを
生み出そうとしても―

919
00:57:27,486 --> 00:57:30,948
政府のシステムが
それを阻んでるの

920
00:57:30,948 --> 00:57:34,952
誰も関心を持たないから
患者は死ぬしかない

921
00:57:34,952 --> 00:57:37,413
だから対策を講じる

922
00:57:38,581 --> 00:57:43,085
“ようこそ”

923
00:57:41,417 --> 00:57:43,085
2人とも若いわね

924
00:57:43,627 --> 00:57:46,422
未来のことを知る由もない

925
00:57:52,261 --> 00:57:54,847
これが最後の家族写真よ

926
00:57:56,432 --> 00:57:58,392
本当にありがたい

927
00:57:58,392 --> 00:58:02,688
素晴らしい写真と思い出が
たくさんある

928
00:58:03,063 --> 00:58:05,107
夫が恋しいけどね

929
00:58:06,066 --> 00:58:09,403
2015年には
治療法はなかった

930
00:58:09,403 --> 00:58:12,531
だから臨床試験について
調べたわ

931
00:58:12,948 --> 00:58:15,701
ブレインストーム社
NurOwn技術

932
00:58:13,240 --> 00:58:15,701
当時
最も有望だったのが―

933
00:58:15,701 --> 00:58:17,995
ブレインストーム社の
治療よ

934
00:58:17,995 --> 00:58:21,332
臨床試験を担当する
看護師と会い―

935
00:58:21,332 --> 00:58:24,460
一時的に
治療を受けることになった

936
00:58:24,460 --> 00:58:26,378
9番目の候補者だとね

937
00:58:26,378 --> 00:58:28,255
幸運だと思ったわ

938
00:58:30,341 --> 00:58:34,261
治療を受けて24時間以内に
効果が出た

939
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
左手で文字を書いたの

940
00:58:36,263 --> 00:58:39,183
“ずっと愛してる”

941
00:58:39,183 --> 00:58:42,019
子供たちにメモを残した
“セイド エイデン
エリーへ”

942
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
その後も―

943
00:58:43,395 --> 00:58:47,566
2週間ほどの間に
症状は改善していった

944
00:58:47,566 --> 00:58:49,777
補助なしで立ち上がり―

945
00:58:49,777 --> 00:58:54,198
自分で髪を
洗える自由も手に入れた

946
00:58:54,615 --> 00:58:58,160
すぐに製薬会社と
FDAに連絡した

947
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
“この治療には効果がある”

948
00:59:00,913 --> 00:59:03,499
臨床試験が終わった後は?

949
00:59:04,375 --> 00:59:07,419
臨床試験後 彼らは言ったわ

950
00:59:07,419 --> 00:59:10,047
“これで試験は終わりです”

951
00:59:10,047 --> 00:59:13,801
“治療は1度きり
これ以上 何もできません”

952
00:59:16,053 --> 00:59:17,221
バカげてる

953
00:59:19,014 --> 00:59:23,352
進行を止めるだけでも
構わないと夫は言った

954
00:59:23,352 --> 00:59:26,230
でも治療は
受けられなかったの

955
00:59:27,439 --> 00:59:30,150
その後 病状は悪化した

956
00:59:30,484 --> 00:59:34,154
つらくても 彼は
一度も不満を言わなかった

957
00:59:34,363 --> 00:59:37,992
あり得ないほど
残酷な状態だったわ

958
00:59:39,618 --> 00:59:44,164
もう一度 父さんと
話したいと思うけど―

959
00:59:44,164 --> 00:59:47,751
メモを残してくれて
よかったよ

960
00:59:49,044 --> 00:59:51,338
みんな タトゥーを入れた

961
00:59:51,338 --> 00:59:54,758
私は鎖骨に入れたの

962
00:59:54,758 --> 00:59:56,260
いつも一緒よ

963
00:59:56,677 --> 01:00:00,597
夫が亡くなる日まで
希望は捨てなかった

964
00:59:57,261 --> 01:00:00,597
“ずっと愛してる”

965
01:00:00,764 --> 01:00:04,143
もう一度 機会が訪れて―

966
01:00:04,143 --> 01:00:07,187
治療を受けられると
信じてたの

967
01:00:08,897 --> 01:00:11,275
おかしな臨床試験よ

968
01:00:11,275 --> 01:00:14,987
がんやHIVの臨床試験では
あり得ない

969
01:00:14,987 --> 01:00:18,282
効果が出れば
治療は継続される

970
01:00:21,577 --> 01:00:25,414
疎外されてると心から感じる

971
01:00:25,664 --> 01:00:29,877
FDAから無視されてるんだ

972
01:00:30,586 --> 01:00:35,549
“食品医薬品局FDA”

973
01:00:32,087 --> 01:00:36,717
どの時点になったら
FDAは―

974
01:00:37,259 --> 01:00:41,972
患者に対して
優しさや思いやりを持つ?

975
01:00:42,681 --> 01:00:49,355
最先端の科学を使った
新薬開発の過程の中で―

976
01:00:49,646 --> 01:00:54,568
患者の存在は無視される

977
01:00:54,860 --> 01:00:59,531
ALS患者は 他の病気の
末期患者より冷遇されてる

978
01:00:59,823 --> 01:01:01,617
だから自ら行動し―

979
01:01:01,617 --> 01:01:06,163
次世代の患者のために
治療法を残したいの

980
01:01:11,293 --> 01:01:14,463
今 私たちが
取り組んでるのが―

981
01:01:14,463 --> 01:01:16,632
“ALS法”よ

982
01:01:16,632 --> 01:01:19,927
この法案が可決されれば―

983
01:01:20,344 --> 01:01:23,472
さまざまな規制が
取り除かれて―

984
01:01:23,472 --> 01:01:26,975
患者が治療を
受けやすくなるの

985
01:01:27,351 --> 01:01:31,355
ALS法は 新薬の
承認プロセス短縮と―

986
01:01:31,355 --> 01:01:35,442
臨床試験中の治療への
参加を求める法案

987
01:01:38,487 --> 01:01:41,323
この法案は
すべてを変えます

988
01:01:41,323 --> 01:01:46,578
ALS患者に 希望と
治療を与えるのです

989
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
今まで彼らが
持たなかったものです

990
01:01:50,165 --> 01:01:53,669
イリノイ州 下院議員
マイク・クイグリー

991
01:01:50,499 --> 01:01:53,669
この法案を
支持する理由は―

992
01:01:53,669 --> 01:01:56,255
イリノイ州 下院議員
マイク・クイグリー

993
01:01:53,752 --> 01:01:57,714
患者には病と闘う
権利があるからです

994
01:01:58,006 --> 01:01:59,800
現時点で―

995
01:01:59,800 --> 01:02:02,886
飛躍的な進歩を遂げる
段階に来てる

996
01:02:02,886 --> 01:02:06,682
患者たちによる
啓発活動により―

997
01:02:06,807 --> 01:02:08,392
実現するだろう

998
01:02:08,392 --> 01:02:13,021
多くの人はALS患者の
実態を知らない

999
01:02:13,021 --> 01:02:16,442
直接 議員と話す機会を
作って―
ジェニー

1000
01:02:16,442 --> 01:02:20,863
私たちが なぜ必死なのか
伝える必要がある

1001
01:02:20,863 --> 01:02:23,991
私たちの話を聞けば
賛同するはず
マユリ

1002
01:02:23,991 --> 01:02:26,743
現時点で8000人が―

1003
01:02:26,743 --> 01:02:30,456
私の話を
下院議員にシェアしてる

1004
01:02:30,456 --> 01:02:34,376
“ALS治療に関する
超党派法案 支持者増”

1005
01:02:30,914 --> 01:02:34,376
歴史的な法案を
議会に提出した

1006
01:02:34,376 --> 01:02:36,420
“ALS治療に関する
超党派法案 支持者増”

1007
01:02:34,460 --> 01:02:36,420
可決させるには?

1008
01:02:36,420 --> 01:02:37,504
“ALS治療に関する
超党派法案 支持者増”

1009
01:02:37,129 --> 01:02:42,676
複数の連邦政府機関から
反対の声が上がってるそうよ

1010
01:02:42,676 --> 01:02:44,344
法案には―

1011
01:02:44,344 --> 01:02:49,766
デメリットがあると
誤解してる議員がいる

1012
01:02:49,933 --> 01:02:53,562
臨床試験を妨害する
可能性があるなんて―
クリスタ

1013
01:02:53,562 --> 01:02:54,771
クリスタ

1014
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
あり得ない

1015
01:02:54,771 --> 01:02:56,982
すごく もどかしい
ニコール

1016
01:02:56,982 --> 01:02:58,400
ニコール

1017
01:02:57,065 --> 01:03:01,403
どんな障壁があるのか
洗い出した上で―

1018
01:03:01,403 --> 01:03:03,405
解決策を考える

1019
01:03:03,405 --> 01:03:05,407
情報を正しましょう
デブ

1020
01:03:05,866 --> 01:03:09,620
私たちを苦しめる
FDAの官僚主義レッドテープは―

1021
01:03:09,620 --> 01:03:12,664
変化を遂げる必要がある

1022
01:03:11,288 --> 01:03:14,333
“死”

1023
01:03:13,457 --> 01:03:14,958
FDAは―

1024
01:03:14,958 --> 01:03:19,171
患者の安全のためと主張し
治療を制限してる

1025
01:03:19,171 --> 01:03:23,133
でも 承認待ちの薬の
安全性は確認済みよ

1026
01:03:23,133 --> 01:03:25,886
臨床試験の第1段階を
パスしてるの

1027
01:03:25,886 --> 01:03:30,182
新薬の承認には
途方もない工程がある

1028
01:03:29,765 --> 01:03:33,685
“FDAは規制への
柔軟性を高めるべき”

1029
01:03:30,265 --> 01:03:33,685
FDAは迅速に
承認すると言ってるのにね

1030
01:03:33,685 --> 01:03:34,770
“FDAは規制への
柔軟性を高めるべき”

1031
01:03:33,894 --> 01:03:36,897
共同提出者の数は
多くても―

1032
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
いまだ採決に至っていません

1033
01:03:39,441 --> 01:03:45,447
60人以上の上院議員を
共同提出者にしたのは

1034
01:03:45,447 --> 01:03:48,700
ALS患者の
代弁者たちです

1035
01:03:48,992 --> 01:03:53,413
彼らは地道に議員と
連絡を取り続けたのです

1036
01:03:53,413 --> 01:03:57,000
政治が介入すれば
彼らは解き放たれます

1037
01:04:05,259 --> 01:04:06,009
大丈夫?

1038
01:04:07,469 --> 01:04:09,888
残された時間は少ない

1039
01:04:09,137 --> 01:04:12,057
診断から3年半後

1040
01:04:10,764 --> 01:04:13,475
ブライアンの症状は
大幅に悪化した

1041
01:04:15,477 --> 01:04:18,730
政府から研究資金を得て―

1042
01:04:19,273 --> 01:04:24,611
複数年に渡る臨床試験を
行えることになった

1043
01:04:22,943 --> 01:04:25,320
“ブライアンを
完治させる”

1044
01:04:24,695 --> 01:04:28,115
でも治療薬が完成する頃
ブライアンは―

1045
01:04:25,404 --> 01:04:28,115
“彼は自由に歩き
話して長生きする”

1046
01:04:28,115 --> 01:04:29,157
でも治療薬が完成する頃
ブライアンは―

1047
01:04:29,366 --> 01:04:31,535
この世にいないかも

1048
01:04:37,165 --> 01:04:41,211
僕たちは歴史と闘ってるんだ

1049
01:04:42,879 --> 01:04:44,381
僕たちは...

1050
01:04:46,174 --> 01:04:49,595
ALSとの闘い方を
一新するか―

1051
01:04:51,054 --> 01:04:52,139
もしくは...

1052
01:04:55,892 --> 01:04:58,270
このまま死ぬかだ

1053
01:05:33,972 --> 01:05:36,767
数ヵ月後 ようやく
公聴会の開催が決定

1054
01:05:36,767 --> 01:05:41,188
ブライアンとサンドラが
議会とFDAの前で証言する

1055
01:05:41,897 --> 01:05:45,484
2021年7月

1056
01:05:48,570 --> 01:05:50,155
さあ やるわよ

1057
01:05:50,614 --> 01:05:52,574
きっと うまくいく

1058
01:05:54,076 --> 01:05:57,329
ブライアン そうよね

1059
01:05:58,455 --> 01:05:59,665
やり遂げる

1060
01:06:03,877 --> 01:06:07,381
車道を歩かないでください

1061
01:06:16,556 --> 01:06:18,809
公聴会が実現したのは―

1062
01:06:18,809 --> 01:06:23,146
数千人の患者が議員に
嘆願書を提出したからよ

1063
01:06:24,898 --> 01:06:27,442
ALS患者は不満を抱えてる

1064
01:06:27,901 --> 01:06:32,155
治療が必要不可欠だと
強く主張しても―

1065
01:06:32,698 --> 01:06:34,491
その声は無視されるの

1066
01:06:35,575 --> 01:06:39,371
何としても 彼らの声を
届ける必要がある

1067
01:06:45,252 --> 01:06:47,421
サインの点灯中は―

1068
01:06:47,421 --> 01:06:51,049
着席し シートベルトを
お締めください

1069
01:07:06,064 --> 01:07:11,111
“承認途中の治療に対して
早期の実用化を求めます”

1070
01:07:11,987 --> 01:07:16,450
今回の公聴会で
FDAに理解してほしい

1071
01:07:16,450 --> 01:07:21,037
ALS治療の第一人者と
患者の認識は一致してる

1072
01:07:22,289 --> 01:07:25,208
“科学の進歩に
FDAは追いつける?”

1073
01:07:25,208 --> 01:07:27,669
それも追加しよう

1074
01:07:27,669 --> 01:07:28,378
ええ

1075
01:07:28,503 --> 01:07:31,423
FDAの
ガイドラインには―

1076
01:07:31,423 --> 01:07:34,134
柔軟性を高めると書いてある

1077
01:07:34,509 --> 01:07:38,972
臨床試験を行う際は
今より柔軟性を高めると...

1078
01:07:38,972 --> 01:07:42,350
でも柔軟性は低下するばかり

1079
01:07:42,893 --> 01:07:45,312
いちから証言を書くわよ

1080
01:07:45,520 --> 01:07:48,231
草稿があるだろ

1081
01:07:48,523 --> 01:07:51,610
今 話した内容は
何も入ってない

1082
01:07:52,235 --> 01:07:57,115
僕は楽観的だ
きっと早々に完成する

1083
01:07:57,783 --> 01:08:01,077
僕は素早いんだ 見てよ

1084
01:08:04,790 --> 01:08:06,458
ランニングマン?

1085
01:08:07,584 --> 01:08:08,502
まったく...

1086
01:08:08,502 --> 01:08:11,838
歯に何か挟まってるし―

1087
01:08:11,838 --> 01:08:14,299
ダンスを始めるなんて

1088
01:08:14,966 --> 01:08:18,178
今は公聴会前夜の10時よ

1089
01:08:18,178 --> 01:08:20,222
11時だよ

1090
01:08:20,222 --> 01:08:22,390
やだ 11時だわ

1091
01:08:22,766 --> 01:08:25,519
時計が間違ってる
参ったわね

1092
01:08:25,769 --> 01:08:26,770
さて

1093
01:08:26,770 --> 01:08:30,774
“ブライアンが
診断された時―”

1094
01:08:31,024 --> 01:08:37,447
“彼は連邦検事補でした”

1095
01:08:37,656 --> 01:08:41,034
“これが僕にとって
最後の最終弁論...”

1096
01:08:41,034 --> 01:08:43,495
死にかけてるみたい

1097
01:08:43,495 --> 01:08:44,746
事実だ

1098
01:08:45,330 --> 01:08:47,332
そこを伝えないと

1099
01:08:54,130 --> 01:08:54,965
何だよ?

1100
01:08:56,299 --> 01:09:00,470
公聴会では そう認めるんだ

1101
01:09:00,470 --> 01:09:05,517
助かる道はあると
信じていてもね

1102
01:09:05,517 --> 01:09:10,438
実際には みんな
この病気で亡くなる

1103
01:09:11,523 --> 01:09:12,607
そうだろ

1104
01:09:14,025 --> 01:09:16,111
僕も例外じゃない

1105
01:09:18,864 --> 01:09:20,448
分かった 続けましょ

1106
01:09:45,223 --> 01:09:46,600
ホールインワンね

1107
01:09:48,727 --> 01:09:49,853
いくわよ

1108
01:10:20,967 --> 01:10:24,471
今日の公聴会で
検討するのは―

1109
01:10:24,471 --> 01:10:29,684
神経変性疾患における
治療法についてです
“委員長
エシュー議員”

1110
01:10:29,893 --> 01:10:33,438
致死的疾患に
打ち勝つ手段について―

1111
01:10:33,438 --> 01:10:35,649
話し合いましょう

1112
01:10:35,649 --> 01:10:40,487
全員がALS患者から
連絡をもらったと思います

1113
01:10:40,487 --> 01:10:42,739
彼らは必死なのです

1114
01:10:42,739 --> 01:10:47,494
有権者の友人たちから
電話をもらいました

1115
01:10:44,240 --> 01:10:49,454
“イリノイ州
シャコウスキー議員”

1116
01:10:47,577 --> 01:10:49,454
国中からです

1117
01:10:50,080 --> 01:10:54,793
彼らは一縷いちるの望みに
賭けているのです

1118
01:10:54,793 --> 01:10:57,379
早急に答えを出すべきです
“テキサス州
バージェス議員”

1119
01:10:58,338 --> 01:10:59,965
残された時間は短い

1120
01:10:59,965 --> 01:11:02,175
“今を楽しめ”

1121
01:11:02,175 --> 01:11:05,470
落ち着いた方がいい

1122
01:11:05,470 --> 01:11:06,930
難しいわね

1123
01:11:06,930 --> 01:11:08,807
冷静にならないと

1124
01:11:08,807 --> 01:11:10,684
正気を失いそう

1125
01:11:10,684 --> 01:11:14,562
そうなったら
いい結果を生まないだろ

1126
01:11:14,562 --> 01:11:16,648
もちろん そうよ

1127
01:11:19,067 --> 01:11:23,613
FDAは2つの新薬を
承認しませんでした

1128
01:11:20,527 --> 01:11:23,613
“G・K・
バターフィールド”

1129
01:11:23,613 --> 01:11:28,952
ALS患者のために
何ができるでしょうか?
“ミシガン州
アプトン議員”

1130
01:11:29,244 --> 01:11:34,541
彼らが生きている間に
症状の進行を止めたり―

1131
01:11:35,458 --> 01:11:37,002
改善させるには?

1132
01:11:37,460 --> 01:11:41,715
“完ぺきさを
追求するために―”

1133
01:11:41,715 --> 01:11:45,885
“患者の命を
奪わないでください”

1134
01:11:45,885 --> 01:11:48,972
“その代わり
今 生きている患者を―”

1135
01:11:48,972 --> 01:11:52,142
“最初のサバイバーに
してほしい”

1136
01:11:52,517 --> 01:11:54,477
“あなたには
その力がある”

1137
01:11:55,186 --> 01:11:56,521
それでいい

1138
01:11:58,023 --> 01:12:01,776
致死的疾患における
治療法の承認は―

1139
01:11:59,149 --> 01:12:04,029
“アンドリュース博士”

1140
01:12:01,860 --> 01:12:04,029
簡単ではありません

1141
01:12:04,195 --> 01:12:08,533
しかしALS患者は
FDAや議会―

1142
01:12:08,533 --> 01:12:11,578
耳を傾ける人に
訴え続けてきました

1143
01:12:11,578 --> 01:12:13,997
リスクを負いたいと

1144
01:12:13,997 --> 01:12:17,459
数千人ものALS患者と
接してきました
“メリット・
セコヴィッチ”

1145
01:12:17,625 --> 01:12:22,380
技術が進化しても
患者は治療を受けられません

1146
01:12:23,548 --> 01:12:27,886
ここで2人の証人を
お迎えしましょう

1147
01:12:28,428 --> 01:12:32,474
ウォラックさん ようこそ
お久しぶりです

1148
01:12:32,766 --> 01:12:35,977
お会いできて
とても光栄です

1149
01:12:35,977 --> 01:12:38,605
では証言を
聞かせてください

1150
01:12:38,605 --> 01:12:42,025
今日の機会をいただき
感謝します

1151
01:12:42,025 --> 01:12:45,820
僕はブライアン・
ウォラック

1152
01:12:45,820 --> 01:12:48,490
40歳です

1153
01:12:48,490 --> 01:12:53,620
4年間 ALSと
闘っています

1154
01:12:54,537 --> 01:12:58,750
私はサンドラ
彼の介護人であり妻です

1155
01:12:59,334 --> 01:13:02,462
今日は彼の言葉を
伝えます

1156
01:13:03,046 --> 01:13:05,215
ブライアンが
診断された時―

1157
01:13:05,215 --> 01:13:10,345
彼は37歳の連邦検事補でした

1158
01:13:16,267 --> 01:13:20,021
私たちにとって
これが最後の最終弁論です

1159
01:13:22,107 --> 01:13:25,610
有識者の発言のとおり―

1160
01:13:25,610 --> 01:13:29,489
医師と患者の意見は
一致しています

1161
01:13:29,781 --> 01:13:34,244
現在 ALSは100%
死に至る病気ですが―

1162
01:13:34,244 --> 01:13:37,580
希望が見えてきたのです

1163
01:13:37,789 --> 01:13:43,586
現在 ALSの進行を
抑える新薬が開発されており

1164
01:13:43,711 --> 01:13:48,174
動物だけでなく人間に対して
効果が出ています

1165
01:13:48,174 --> 01:13:49,676
人に対してです

1166
01:13:50,593 --> 01:13:55,181
解決策を求めるために
今日 ここに来ました

1167
01:13:55,181 --> 01:14:01,604
刻一刻と死が近づく
数万人のALS患者が

1168
01:14:01,604 --> 01:14:06,401
現存するツールに
アクセスする方法です

1169
01:14:07,902 --> 01:14:10,363
治療が受けられれば―

1170
01:14:10,363 --> 01:14:12,740
根治的な治療法を
待てます

1171
01:14:13,158 --> 01:14:18,872
1 FDAはAMX0035を
早急に承認すること

1172
01:14:19,622 --> 01:14:23,877
2 FDAは早急に
NurOwnを―

1173
01:14:23,877 --> 01:14:27,422
35歳以上のサブグループに
承認すること

1174
01:14:27,422 --> 01:14:31,259
3 ALS法を可決させ―

1175
01:14:31,259 --> 01:14:34,846
治療へのアクセスを
容易にすること

1176
01:14:35,221 --> 01:14:38,683
4 PPA法案を
可決させ―

1177
01:14:38,683 --> 01:14:43,730
進行性の致死的疾患に
対する治療法を―

1178
01:14:43,730 --> 01:14:45,440
暫定承認すること

1179
01:14:46,774 --> 01:14:48,026
お願いです

1180
01:14:48,693 --> 01:14:50,820
数万人の患者が―

1181
01:14:50,820 --> 01:14:53,615
車椅子に乗り
これを観ています

1182
01:14:53,615 --> 01:14:56,951
生命維持装置を
付けている人もいます

1183
01:14:56,951 --> 01:14:59,245
この公聴会は希望です

1184
01:14:59,245 --> 01:15:04,667
この公聴会を観るために
自殺を延期した人もいます

1185
01:15:04,667 --> 01:15:08,755
この公聴会の重要性を
知ってほしいのです

1186
01:15:09,088 --> 01:15:11,549
完ぺきさを
追求するために―

1187
01:15:11,549 --> 01:15:15,386
この世代の患者の命を
奪わないでください

1188
01:15:15,637 --> 01:15:19,182
彼らを最初のサバイバーに
してください

1189
01:15:27,523 --> 01:15:32,445
私たちを生かす力を
皆さんは持っているのです

1190
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
ありがとうございます

1191
01:16:17,323 --> 01:16:19,409
議論はありませんか?

1192
01:16:18,241 --> 01:16:22,829
2021年12月16日

1193
01:16:21,119 --> 01:16:23,913
この法案に対する
議論はありません

1194
01:16:23,913 --> 01:16:25,164
賛成者は?

1195
01:16:26,666 --> 01:16:27,834
反対者は?

1196
01:16:28,376 --> 01:16:31,838
賛成多数で法案は
可決されました

1197
01:16:32,839 --> 01:16:33,965
ウソだろ

1198
01:16:33,965 --> 01:16:35,341
何が起きたの?

1199
01:16:35,508 --> 01:16:39,512
ALS法が上院を通過した

1200
01:16:39,512 --> 01:16:40,805
つまり?

1201
01:16:40,805 --> 01:16:44,058
法案が法律になるんだ

1202
01:16:44,976 --> 01:16:46,102
すごいわ

1203
01:16:47,812 --> 01:16:49,605
本当にすごい

1204
01:16:49,605 --> 01:16:52,442
とうとう やったな

1205
01:16:52,442 --> 01:16:54,694
服を見てよ

1206
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
ブライアンが無口になった

1207
01:16:57,405 --> 01:16:59,782
みんな 呆然としてる

1208
01:17:00,825 --> 01:17:03,619
“ALS法
大統領署名へ”

1209
01:17:08,708 --> 01:17:11,044
“とうとう やった!”

1210
01:17:11,044 --> 01:17:13,129
“#やったぜ”

1211
01:17:13,129 --> 01:17:16,507
“あなたのおかげで
願いが叶った”

1212
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
“本当にありがとう
アイ・アム・ALSより”

1213
01:17:21,220 --> 01:17:23,765
“2時30分に
歴史が生まれる”

1214
01:17:23,765 --> 01:17:28,269
“ALS法
法案成立へ”

1215
01:17:27,310 --> 01:17:32,106
今日 新たな治療法が
身近なものになる

1216
01:17:32,315 --> 01:17:34,525
実現したのは―

1217
01:17:34,525 --> 01:17:39,113
患者や介護士
両院の議員のおかげだ

1218
01:17:39,280 --> 01:17:42,075
大勢がオンラインで
参加してる

1219
01:17:42,533 --> 01:17:46,412
患者のブライアンと
彼の妻サンドラに―

1220
01:17:46,537 --> 01:17:48,206
挨拶したい

1221
01:17:49,040 --> 01:17:53,419
彼らは痛みの中に
意味を見出したんだ

1222
01:17:55,463 --> 01:17:59,926
ALS治療を前進させる
法案に署名できて―

1223
01:17:59,926 --> 01:18:01,844
光栄に思う

1224
01:18:02,595 --> 01:18:05,973
治療法が確立されることを
願ってる

1225
01:18:05,973 --> 01:18:08,226
みんな ありがとう

1226
01:18:08,226 --> 01:18:09,894
ありがとうございます

1227
01:18:16,025 --> 01:18:22,990
2022年6月

1228
01:18:21,739 --> 01:18:23,241
法律が成立しても...

1229
01:18:26,577 --> 01:18:28,788
予算確保に時間がかかる

1230
01:18:29,539 --> 01:18:30,498
でも...

1231
01:18:36,712 --> 01:18:40,550
すでに2500万ドルの予算を
確保した

1232
01:18:41,175 --> 01:18:42,427
つまり...

1233
01:18:43,803 --> 01:18:45,346
ALS患者は...

1234
01:18:50,143 --> 01:18:52,812
有望な治療を受けられる

1235
01:18:54,856 --> 01:18:56,190
今年中にだ

1236
01:18:59,360 --> 01:19:01,487
不可能なはずが...

1237
01:19:03,656 --> 01:19:05,658
現実のものとなった

1238
01:19:13,458 --> 01:19:16,419
僕たちは人生を生きる

1239
01:19:18,546 --> 01:19:21,591
僕たちが起こした
小さな波が―

1240
01:19:21,966 --> 01:19:23,342
世界を変える

1241
01:19:25,511 --> 01:19:27,763
人生はカードゲームだ

1242
01:19:28,097 --> 01:19:31,058
配られるカードは
人それぞれ

1243
01:19:32,018 --> 01:19:35,563
手札の中から
ベストな手を打つんだ

1244
01:19:40,985 --> 01:19:44,614
過去5年間で
アイ・アム・ALSは―

1245
01:19:44,614 --> 01:19:48,993
10億ドルの
連邦補助金を確保

1246
01:19:49,202 --> 01:19:51,162
ALS法により―

1247
01:19:51,162 --> 01:19:54,749
さらなる支援と治療が
可能になった

1248
01:19:54,874 --> 01:19:57,376
2023年
FDAは―

1249
01:19:57,376 --> 01:20:01,589
初めて家族性ALSの
治療薬を承認

1250
01:20:01,589 --> 01:20:05,801
患者主体の運動は
ALSの未来を変え―

1251
01:20:05,801 --> 01:20:08,554
世界に希望を
与えている

1252
01:20:32,578 --> 01:20:34,872
“ALSは消えた”

1253
01:20:50,846 --> 01:20:51,764
やあ

1254
01:20:51,889 --> 01:20:52,598
どうも

1255
01:20:52,598 --> 01:20:54,267
大統領閣下

1256
01:20:54,267 --> 01:20:55,434
元気か?

1257
01:20:55,726 --> 01:20:57,353
ええ あなたは?

1258
01:20:57,353 --> 01:20:58,396
絶好調だ

1259
01:20:58,396 --> 01:21:01,566
君たちを褒めておいた

1260
01:21:03,818 --> 01:21:07,697
ニューハンプシャー州で
負けたのは―

1261
01:21:07,697 --> 01:21:10,116
君たちのせいじゃない

1262
01:21:10,825 --> 01:21:14,203
あなたのおかげで
結婚しました

1263
01:21:14,203 --> 01:21:18,624
何かあれば
私が全責任を取るよ

1264
01:21:19,458 --> 01:21:23,296
君たちの子供に
会う機会があったら

1265
01:21:23,296 --> 01:21:27,091
名前が“バラク”でない
理由を聞こう

1266
01:21:27,091 --> 01:21:28,050
だが...

1267
01:21:28,050 --> 01:21:30,219
どうぞ
聞いてください

1268
01:21:31,762 --> 01:21:33,764
いい知らせがある

1269
01:21:33,764 --> 01:21:36,642
1 僕は生きてる

1270
01:21:37,101 --> 01:21:40,688
大方の予想に反してね

1271
01:21:40,688 --> 01:21:43,858
2 今夜
寿司を食べるんだ

1272
01:21:44,400 --> 01:21:47,320
半年ぶりにね

1273
01:21:47,320 --> 01:21:50,573
ものすごく楽しみだよ

1274
01:22:20,269 --> 01:22:22,480
ブライアンと
サンドラは―

1275
01:22:22,480 --> 01:22:26,942
神経変性疾患の未来を
変えるべく闘い続ける

1276
01:22:27,318 --> 01:22:30,279
ALSで
亡くなった人々と―

1277
01:22:30,279 --> 01:22:34,283
彼らの家族や友人に
この作品を捧げます

1278
01:22:51,842 --> 01:22:53,844
日本語字幕 相原 博美