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3
00:00:36,245 --> 00:00:39,457
Queremos creer que aquello
4
00:00:39,457 --> 00:00:42,835
que no queremos que nos suceda en la vida
5
00:00:42,835 --> 00:00:47,965
no existe,
porque es algo que les pasa a otros.
6
00:00:48,758 --> 00:00:52,219
La pobreza no existe, si no eres pobre.
7
00:00:53,262 --> 00:00:58,142
El racismo no existe,
si no te discriminan.
8
00:00:59,143 --> 00:01:04,356
La enfermedad no existe,
si el sistema de salud no te falla.
9
00:01:04,857 --> 00:01:08,152
Pero ¿qué pasa si te vuelves esa persona
10
00:01:08,569 --> 00:01:13,157
y te das cuenta de que la gente
no quiere prestarte atención
11
00:01:13,157 --> 00:01:16,702
porque afectas sus vidas?
12
00:01:33,052 --> 00:01:34,553
{\an8}¿No son tus shorts?
13
00:01:34,553 --> 00:01:36,222
{\an8}No, es un traje de baño.
14
00:01:37,389 --> 00:01:38,224
{\an8}¡Sí!
15
00:01:40,059 --> 00:01:42,603
{\an8}Se está metiendo con ropa.
16
00:01:57,117 --> 00:02:00,079
A los 37 años, a Brian Wallach
17
00:02:00,496 --> 00:02:02,206
{\an8}le diagnosticaron ELA.
18
00:02:02,206 --> 00:02:04,834
{\an8}Le dijeron que le quedan
solo seis meses de vida.
19
00:02:04,834 --> 00:02:07,837
{\an8}Fundó una organización que busca una cura.
20
00:02:07,837 --> 00:02:10,506
{\an8}Es exfiscal federal
y Washington no lo ayuda.
21
00:02:10,506 --> 00:02:12,174
{\an8}El cuerpo empieza a fallarme.
22
00:02:12,716 --> 00:02:15,386
{\an8}No hay cura y no hay muchos tratamientos.
23
00:02:15,970 --> 00:02:18,514
{\an8}Es una enfermedad rara porque nos mata.
24
00:02:18,514 --> 00:02:20,516
{\an8}Quieres vivir y quieres una cura.
25
00:02:20,516 --> 00:02:21,976
¿Cómo la conseguimos?
26
00:02:21,976 --> 00:02:24,520
Con un movimiento centrado en el paciente,
27
00:02:25,062 --> 00:02:28,357
para ayudar a la gente
que vive con esa enfermedad
28
00:02:28,357 --> 00:02:31,235
a ser visibilizadas
y a liderar la lucha.
29
00:02:33,737 --> 00:02:39,493
POR AMOR Y VIDA:
UNA CAMPAÑA EXTRAORDINARIA
30
00:02:41,537 --> 00:02:43,497
Aquí estamos en el día de la asunción.
31
00:02:44,081 --> 00:02:45,666
¿Es el 21 de enero, creo?
32
00:02:46,292 --> 00:02:48,460
- Es el 21.
- De 2013.
33
00:02:48,460 --> 00:02:51,338
Mamá y Brian en vivo desde D. C.
Di hola, má.
34
00:02:51,338 --> 00:02:52,256
Hola, má.
35
00:02:54,174 --> 00:02:56,260
Mi carrera ha sido interesante.
36
00:02:57,219 --> 00:03:00,180
{\an8}Soy abogado y he ejercido
37
00:03:01,015 --> 00:03:02,266
{\an8}en el ámbito privado,
38
00:03:02,266 --> 00:03:04,143
{\an8}como asesor de la Casa Blanca
39
00:03:04,143 --> 00:03:05,936
en la presidencia de Obama
40
00:03:05,936 --> 00:03:08,480
y como asistente del fiscal federal.
41
00:03:09,023 --> 00:03:11,483
También trabajé en campañas políticas.
42
00:03:12,192 --> 00:03:15,654
Me decían que no podía conservar
un trabajo más de tres años,
43
00:03:15,654 --> 00:03:16,822
pero en mi opinión,
44
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
servir al pueblo,
ser parte de algo más grande que yo,
45
00:03:20,618 --> 00:03:22,703
es una parte importante de quien soy.
46
00:03:23,245 --> 00:03:24,371
{\an8}ESPOSA DE BRIAN
47
00:03:24,371 --> 00:03:27,791
{\an8}Conocí a Brian
en la campaña de 2008 de Obama.
48
00:03:27,791 --> 00:03:28,709
{\an8}JUNIO DE 2008
49
00:03:28,709 --> 00:03:31,754
{\an8}El candidato demócrata
para presidente, Barack Obama.
50
00:03:32,463 --> 00:03:36,467
Todos ustedes, muchos de los que
estoy seguro aún no pueden beber,
51
00:03:37,927 --> 00:03:41,096
crearon la mejor organización política
52
00:03:42,097 --> 00:03:45,768
en EE. UU. de los últimos 30 o 40 años.
Eso es algo genial.
53
00:03:47,561 --> 00:03:48,896
Siempre dije
54
00:03:49,480 --> 00:03:50,981
44.° PRESIDENTE DE EE. UU.
55
00:03:50,981 --> 00:03:55,110
que no habría sido presidente
sin un grupo de veinteañeros.
56
00:03:55,986 --> 00:03:59,198
Brian y Sandra
estaban involucrados en nuestras campañas
57
00:03:59,198 --> 00:04:00,658
y en la Casa Blanca,
58
00:04:00,658 --> 00:04:02,242
y eran parte de ese cohorte,
59
00:04:02,785 --> 00:04:06,288
de esa ola de jóvenes
que ayudaron a que me eligieran.
60
00:04:06,872 --> 00:04:08,248
{\an8}Él era director político,
61
00:04:08,248 --> 00:04:10,668
{\an8}y yo era directora de comunicaciones.
62
00:04:12,044 --> 00:04:14,838
{\an8}Ella entró el primer día a la oficina
63
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
y vio un comunicado de prensa
que había escrito,
64
00:04:17,716 --> 00:04:19,843
y se me acercó y me dijo:
65
00:04:20,302 --> 00:04:23,305
"¿Quién lo escribió?",
y yo levanté la mano y dije: "Yo",
66
00:04:23,305 --> 00:04:26,141
pensé que iba a elogiarme
por haberlo escrito.
67
00:04:26,141 --> 00:04:28,560
Y ella me dijo: "¿Eres abogado?".
68
00:04:28,560 --> 00:04:29,687
Y le dije que sí.
69
00:04:29,687 --> 00:04:32,022
Y dijo: "Tendremos que trabajar en él".
70
00:04:33,023 --> 00:04:35,234
Los abogados
no saben escribir comunicados.
71
00:04:36,610 --> 00:04:39,655
Lo curioso
es que no recuerdo esa historia.
72
00:04:40,322 --> 00:04:44,034
Entiendo que fuera
un momento traumático para Brian.
73
00:04:47,329 --> 00:04:50,499
No empezamos a salir entonces,
pero sí poco después.
74
00:04:52,167 --> 00:04:55,421
Sandra, ¿qué buscas en los hombres?
75
00:04:57,131 --> 00:05:00,676
- Alguien con trajes de baño azules.
- Cumplo.
76
00:05:01,552 --> 00:05:04,013
Alguien con muchas pecas.
77
00:05:04,013 --> 00:05:05,556
Pero solo en los brazos.
78
00:05:06,056 --> 00:05:07,307
Eso es lo que busco.
79
00:05:07,307 --> 00:05:09,977
Bueno. Tengo... Eso es bueno.
80
00:05:09,977 --> 00:05:12,479
Hay un irlandés genial cerca.
81
00:05:13,397 --> 00:05:14,732
Cumple con los criterios.
82
00:05:16,233 --> 00:05:17,443
Lo tienes todo, cariño.
83
00:05:18,694 --> 00:05:22,823
{\an8}Hay algo de cuentos de hadas
en sus trabajos, en cómo se conocieron.
84
00:05:22,823 --> 00:05:24,491
{\an8}EXSECRETARIO DE EDUCACIÓN
85
00:05:24,491 --> 00:05:26,577
{\an8}En el romance y matrimonio que surgió.
86
00:05:35,461 --> 00:05:37,921
No hace falta explicar que,
87
00:05:37,921 --> 00:05:43,093
por separado, Brian y Sandra
son extremadamente exuberantes,
88
00:05:45,012 --> 00:05:47,347
trabajan y viven a toda velocidad.
89
00:05:47,681 --> 00:05:51,101
Son perfectos el uno para el otro.
90
00:07:01,713 --> 00:07:03,799
Los síntomas empezaron en 2017.
91
00:07:04,925 --> 00:07:08,137
Primero, tenía debilidad
en la mano izquierda,
92
00:07:08,595 --> 00:07:11,181
y creí que, al ser un hombre de 37 años,
93
00:07:11,181 --> 00:07:14,643
{\an8}se debía al agotamiento
y a tener que cuidar un bebé.
94
00:07:14,643 --> 00:07:15,561
{\an8}AGOSTO DE 2017
95
00:07:15,561 --> 00:07:17,521
{\an8}Por eso, al principio, lo ignoré.
96
00:07:18,939 --> 00:07:20,899
Pero la mano siempre se me acalambraba.
97
00:07:21,817 --> 00:07:22,734
¡Sí!
98
00:07:23,360 --> 00:07:26,864
Nunca supe que Brian
99
00:07:27,281 --> 00:07:29,825
tenía debilidad en la mano izquierda.
100
00:07:30,200 --> 00:07:32,452
Nunca me lo dijo siquiera.
101
00:07:32,452 --> 00:07:36,123
Solo fue al médico
porque estaba tosiendo mucho,
102
00:07:36,123 --> 00:07:40,419
y me pareció que debía hacer
que le revisaran los pulmones.
103
00:07:41,086 --> 00:07:43,505
Pero cuando fue a revisarse la tos,
104
00:07:43,505 --> 00:07:47,134
le preguntaron si había algo
que lo hubiera estado molestando,
105
00:07:47,134 --> 00:07:50,429
y mencionó eso de la mano.
106
00:07:50,429 --> 00:07:55,851
Fui al neurólogo para lo que pensé
sería una revisión normal.
107
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
Entré y saludé al médico, y pensé:
108
00:07:59,146 --> 00:08:01,982
"Esto será genial, descartaremos algo,
109
00:08:01,982 --> 00:08:03,400
y volveré a casa".
110
00:08:03,775 --> 00:08:07,070
Y diez minutos después,
me sentó en una silla,
111
00:08:07,738 --> 00:08:08,614
y me dijo:
112
00:08:09,156 --> 00:08:11,074
"¿Conoces a Lou Gehrig?".
113
00:08:11,074 --> 00:08:14,203
Y le dije: "Sí. Todos lo conocen".
114
00:08:14,870 --> 00:08:17,831
Y él dijo: "Creo que tienes
su enfermedad".
115
00:08:18,498 --> 00:08:22,878
Y le dije: "No sé mucho de eso,
pero ¿qué significa?".
116
00:08:22,878 --> 00:08:25,714
Y él dijo: "Bueno, no es algo bueno.
117
00:08:25,714 --> 00:08:28,592
No hay tratamientos ni cura".
118
00:08:29,134 --> 00:08:32,638
Y le dije: "Está bien.
¿Cuánto crees que me quede de vida?".
119
00:08:32,638 --> 00:08:37,434
Y él dijo: "En promedio, la gente vive
seis meses después del diagnóstico".
120
00:08:40,395 --> 00:08:44,399
Nos enteramos de eso
el día que volvimos del hospital
121
00:08:44,399 --> 00:08:46,777
con nuestra segunda hija.
122
00:08:46,777 --> 00:08:48,695
¿Cómo procesas algo así?
123
00:08:49,112 --> 00:08:53,742
Tienes a tu bebé recién nacida en casa
y a tu hija de dos años,
124
00:08:53,742 --> 00:08:58,372
y es la persona
de la que estás locamente enamorada
125
00:08:59,039 --> 00:09:01,875
y con la que pensabas
pasar el resto de tu vida.
126
00:09:02,626 --> 00:09:05,212
El primera base Lou Gehrig,
con un récord increíble,
127
00:09:05,212 --> 00:09:08,966
jugó en 2130 juegos consecutivos.
128
00:09:08,966 --> 00:09:12,511
Hasta que una enfermedad fatal
atacó al Hombre de Hierro.
129
00:09:12,511 --> 00:09:15,013
{\an8}Esclerosis lateral amiotrófica, o ELA.
130
00:09:15,264 --> 00:09:18,350
{\an8}Se la conoce
como la enfermedad de Lou Gehrig.
131
00:09:20,310 --> 00:09:21,478
{\an8}Hoy
132
00:09:22,020 --> 00:09:25,440
{\an8}me considero el hombre
más afortunado de la tierra.
133
00:09:25,440 --> 00:09:26,984
{\an8}DESPEDIDA DE LA LIGA MAYOR, 1939
134
00:09:31,071 --> 00:09:34,908
{\an8}Es la enfermedad de un tipo
de neurona en el cerebro,
135
00:09:35,075 --> 00:09:36,576
{\an8}la neurona motora.
136
00:09:36,576 --> 00:09:39,413
Las neuronas motoras
controlan cómo nos movemos,
137
00:09:39,413 --> 00:09:43,083
a qué velocidad, la fuerza en los brazos,
piernas, el habla.
138
00:09:43,083 --> 00:09:44,126
Todos los músculos.
139
00:09:44,626 --> 00:09:48,297
La ELA causa un debilitamiento
progresivo de los músculos.
140
00:09:48,922 --> 00:09:51,883
En el transcurso de días, semanas,
141
00:09:51,883 --> 00:09:54,886
meses, años... Varía en cada persona.
142
00:09:55,262 --> 00:09:57,180
El cuerpo se debilita cada vez más,
143
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
hasta que, al final,
no podrás hacer cosas básicas.
144
00:10:01,059 --> 00:10:04,396
Al final, esa debilidad causará la muerte
145
00:10:04,396 --> 00:10:07,607
porque evitará
que puedas respirar por ti mismo.
146
00:10:08,442 --> 00:10:10,235
No existe una cura,
147
00:10:10,235 --> 00:10:13,530
y no existe terapia que podamos ofrecer
148
00:10:13,905 --> 00:10:17,659
para desacelerar la progresión
de la enfermedad o detenerla.
149
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
Es casi inaceptable
como médica decirle eso a alguien.
150
00:10:21,163 --> 00:10:23,248
Tomemos el cáncer de páncreas,
151
00:10:23,248 --> 00:10:25,292
con una de las peores prognosis.
152
00:10:25,292 --> 00:10:29,963
Incluso en la etapa cuatro, tienes
un 1 % de probabilidad de supervivencia.
153
00:10:29,963 --> 00:10:31,506
Con la ELA, es cero.
154
00:10:32,382 --> 00:10:33,467
UNA PERSONA DE 300
155
00:10:33,467 --> 00:10:39,306
SERÁ DIAGNOSTICADA DE ELA EN LA VIDA
156
00:10:39,306 --> 00:10:43,602
{\an8}DETRÁS DE TODO NIÑO BUENO
HAY UN GRAN PADRE
157
00:10:43,602 --> 00:10:44,811
Es muy dulce.
158
00:10:44,811 --> 00:10:47,064
Mi papá y yo éramos dos gotas de agua.
159
00:10:47,064 --> 00:10:49,858
De niña, era una versión pequeña de él.
160
00:10:50,275 --> 00:10:52,235
Quería ser como él,
161
00:10:52,235 --> 00:10:54,071
{\an8}porque lo que hacía era genial.
162
00:10:54,071 --> 00:10:55,822
{\an8}HIJA DE MIKE Y NICOLE
163
00:10:55,822 --> 00:10:58,408
{\an8}A Mike la vida le daba placer,
era un aventurero.
164
00:10:58,408 --> 00:10:59,534
{\an8}ESPOSA DE MIKE
165
00:10:59,534 --> 00:11:02,371
No rechazaba ninguna oportunidad.
166
00:11:02,871 --> 00:11:03,747
Hacía snowboard,
167
00:11:03,747 --> 00:11:05,791
y fue ciclista semiprofesional.
168
00:11:05,791 --> 00:11:07,501
{\an8}HIJA DE MIKE Y NICOLE
169
00:11:07,501 --> 00:11:10,295
{\an8}Era muy activo y tenía un cuerpo atlético.
170
00:11:11,296 --> 00:11:14,091
Un fin de semana dijo:
"No me puedo cortar las uñas".
171
00:11:14,091 --> 00:11:16,259
Y le dije: "Qué raro".
172
00:11:16,259 --> 00:11:19,471
No lo sabíamos,
pero la ELA acechaba en el fondo.
173
00:11:19,471 --> 00:11:21,723
Fuimos a ver a un médico,
174
00:11:21,723 --> 00:11:23,767
y literalmente miró a Mike
175
00:11:23,767 --> 00:11:26,728
lo vio caminar
y le hizo otras pruebas básicas,
176
00:11:26,728 --> 00:11:28,897
y dijo: "Tienes ELA.
177
00:11:28,897 --> 00:11:31,525
Tendrás que usar un respirador
en seis meses.
178
00:11:31,525 --> 00:11:33,360
Probablemente, morirás en dos años.
179
00:11:33,360 --> 00:11:35,195
Pon tus asuntos en orden".
180
00:11:35,195 --> 00:11:38,949
Me dijeron que mi mejor amigo,
el padre de mis tres hijos preciados,
181
00:11:38,949 --> 00:11:40,909
la persona con quien iba a envejecer,
182
00:11:41,326 --> 00:11:42,452
iba a morir.
183
00:11:42,452 --> 00:11:45,705
A Mike lo diagnosticaron oficialmente
en enero de 2015.
184
00:11:45,705 --> 00:11:47,082
A principios de junio,
185
00:11:47,082 --> 00:11:49,793
había perdido movilidad
en la mano izquierda
186
00:11:49,793 --> 00:11:51,795
y usaba un bastón para caminar.
187
00:11:52,379 --> 00:11:54,631
{\an8}Y después de eso, fue todo muy rápido.
188
00:11:54,631 --> 00:11:56,133
{\an8}HIJO DE MIKE Y NICOLE
189
00:11:56,133 --> 00:11:57,634
{\an8}Progresaba muy rápido.
190
00:11:57,634 --> 00:11:59,302
La gente debe entender
191
00:11:59,302 --> 00:12:02,889
que no es solo un tipo
que ya no puede caminar.
192
00:12:02,889 --> 00:12:05,642
Después de tres meses,
dependiendo de cuánto avance,
193
00:12:05,642 --> 00:12:08,478
ya no pueden cuidarse por sí solos.
194
00:12:08,478 --> 00:12:12,399
Y en ese momento,
dependen completamente de sus familias.
195
00:12:12,399 --> 00:12:14,985
¿Por qué es tan rara la enfermedad?
No lo es.
196
00:12:15,569 --> 00:12:16,778
Tenemos que despertar.
197
00:12:19,156 --> 00:12:21,491
Tenía 32 años.
198
00:12:21,491 --> 00:12:25,787
Mi esposo y yo
recién nos habíamos comprometido.
199
00:12:26,288 --> 00:12:30,041
{\an8}Había comenzado un nuevo trabajo,
todas cosas felices.
200
00:12:30,041 --> 00:12:31,751
{\an8}DIAGNOSTICADA DE ELA EN 2018
201
00:12:31,751 --> 00:12:37,340
Comencé a tener síntomas tempranos de ELA.
202
00:12:37,340 --> 00:12:40,719
Pasé de casarme
203
00:12:40,719 --> 00:12:44,556
e intentar formar una familia,
204
00:12:44,556 --> 00:12:45,891
de un momento a otro,
205
00:12:45,891 --> 00:12:50,729
a buscar ensayos clínicos prometedores.
206
00:12:51,605 --> 00:12:54,691
No me parezco a Lou Gehrig.
207
00:12:54,691 --> 00:13:00,113
La gente debe ver qué es la ELA.
208
00:13:00,113 --> 00:13:01,698
Puede pasarle a cualquiera.
209
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
Afecta a cualquier cultura,
raza, grupo etario.
210
00:13:07,871 --> 00:13:09,831
Nadie es inmune. Nadie.
211
00:13:09,831 --> 00:13:12,209
DIRECTOR, CENTRO ELA
DE LA UNIVERSIDAD EMORY
212
00:13:12,209 --> 00:13:13,502
Es problema de todos.
213
00:13:15,754 --> 00:13:18,089
Todos los médicos dijeron lo mismo.
214
00:13:18,840 --> 00:13:21,009
"Lo siento, no podemos ayudarte".
215
00:13:23,428 --> 00:13:25,847
"Ve a casa, vive la vida".
216
00:13:25,847 --> 00:13:29,809
"Viaja, come la comida que quieras
y prepárate para morir".
217
00:13:32,395 --> 00:13:34,773
Después de un período de conmoción,
218
00:13:34,773 --> 00:13:36,900
la pregunta que hicimos fue:
219
00:13:37,359 --> 00:13:41,321
"Nadie ha vencido esto.
¿Cómo encontramos la forma de vencerlo?".
220
00:13:42,822 --> 00:13:45,325
Yo, al menos, creí ingenuamente
221
00:13:45,700 --> 00:13:48,537
que si te daban un diagnóstico como este,
222
00:13:49,371 --> 00:13:51,456
habría un protocolo.
223
00:13:51,456 --> 00:13:56,086
Una forma en que la gente
te ayudara a entrar a este mundo
224
00:13:56,086 --> 00:13:59,631
y te ayudara a saber adónde ir,
con quién comunicarte,
225
00:13:59,631 --> 00:14:00,966
qué recursos había.
226
00:14:01,716 --> 00:14:03,009
No existía nada.
227
00:14:03,009 --> 00:14:05,095
Y, como señaló Sandra, tenías
228
00:14:05,095 --> 00:14:07,055
que encontrar un camino propio.
229
00:14:15,272 --> 00:14:16,731
Nada, Brian. Tomaré una foto.
230
00:14:16,731 --> 00:14:18,441
Nada hacia lo hondo.
231
00:14:19,317 --> 00:14:20,443
-¿A la soga?
- Sí.
232
00:14:23,530 --> 00:14:27,409
Brian era un niño muy observador.
233
00:14:28,368 --> 00:14:31,121
{\an8}Tenía una madurez innata
234
00:14:31,121 --> 00:14:32,247
{\an8}para ser líder.
235
00:14:32,247 --> 00:14:33,331
{\an8}MAMÁ DE BRIAN
236
00:14:34,291 --> 00:14:36,835
Era muy decidido.
237
00:14:37,210 --> 00:14:40,005
Desde la secundaria,
dijo que quería ser abogado.
238
00:14:41,089 --> 00:14:44,551
Creo que lo impulsaba
competir por el éxito.
239
00:14:44,551 --> 00:14:47,178
{\an8}Dormía cinco horas por noche
y estaba bien.
240
00:14:47,178 --> 00:14:48,680
{\an8}HERMANO MENOR DE BRIAN
241
00:14:48,680 --> 00:14:51,474
{\an8}No tiene la mutación
por la que duermes menos.
242
00:14:51,474 --> 00:14:52,934
Solo dormía cinco horas.
243
00:14:52,934 --> 00:14:54,477
Bueno. Brian salta primero.
244
00:14:56,438 --> 00:14:57,564
Adelante, Tommy.
245
00:15:00,859 --> 00:15:02,777
Papá, ¿quién salpicó más?
246
00:15:03,445 --> 00:15:07,157
Creo que nuestro papá
nos impuso cierto modelo de éxito,
247
00:15:07,532 --> 00:15:09,784
y de alguna manera,
248
00:15:09,784 --> 00:15:12,412
creo que los tres
nos dedicamos al servicio público
249
00:15:12,412 --> 00:15:14,831
más de lo que nuestro papá
hubiese esperado.
250
00:15:15,332 --> 00:15:16,833
{\an8}HERMANO MENOR DE BRIAN
251
00:15:16,833 --> 00:15:18,376
{\an8}Tenía 14 cuando murió papá,
252
00:15:18,960 --> 00:15:21,671
inesperadamente, de un ataque cardíaco.
253
00:15:22,547 --> 00:15:25,508
Brian se había ido
a la universidad hacía tres años.
254
00:15:25,508 --> 00:15:27,052
No lo había visto en meses.
255
00:15:27,052 --> 00:15:30,180
Lo llamaron con la terrible noticia
256
00:15:30,180 --> 00:15:32,057
y no sabía qué hacer.
257
00:15:32,891 --> 00:15:34,893
Intentó hacerse cargo,
258
00:15:34,893 --> 00:15:38,063
se ocupó de todo, y se tapó de trabajo,
259
00:15:38,063 --> 00:15:42,192
que es como responde
a cada situación estresante.
260
00:15:44,861 --> 00:15:48,281
Creo que esa experiencia
cambió radicalmente lo que quería hacer
261
00:15:48,281 --> 00:15:49,407
y lo hacía feliz
262
00:15:49,407 --> 00:15:51,534
y estaba satisfecho consigo mismo.
263
00:15:55,038 --> 00:15:56,122
Lo diagnosticaron
264
00:15:56,122 --> 00:15:58,291
cuando yo trabajaba en Bain and Company,
265
00:15:58,291 --> 00:16:01,461
y no quise trabajar más
en casos de consultoría.
266
00:16:01,461 --> 00:16:03,171
Quería involucrarme con la ELA.
267
00:16:03,505 --> 00:16:05,882
Investigué a las empresas de biotecnología
268
00:16:06,800 --> 00:16:08,468
que estaban surgiendo.
269
00:16:08,468 --> 00:16:10,220
Hola, Pete. ¿Qué haces?
270
00:16:10,220 --> 00:16:11,888
Investigo hasta tarde.
271
00:16:12,847 --> 00:16:16,309
Pero obviamente Brian
operaba en una longitud de onda diferente.
272
00:16:16,685 --> 00:16:17,977
Brian pensaba:
273
00:16:18,520 --> 00:16:21,940
"¿Cómo organizo
esta categoría de enfermedades
274
00:16:21,940 --> 00:16:24,526
para que beneficie
a todos en este espacio?".
275
00:16:25,276 --> 00:16:27,445
Hay motivos para tener esperanza,
276
00:16:28,196 --> 00:16:31,449
pero la esperanza por sí sola
no te dará una cura.
277
00:16:31,908 --> 00:16:34,119
Si quieres derrotar la ELA,
278
00:16:34,119 --> 00:16:37,163
necesitarás que todos
trabajen juntos para hacerlo,
279
00:16:37,831 --> 00:16:40,500
desde el médico que hace el diagnóstico
280
00:16:40,500 --> 00:16:43,211
al paciente, a la familia,
al investigador,
281
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
a la empresa farmacéutica biotecnológica.
282
00:16:46,297 --> 00:16:49,092
Eso ayudará a ganar esta lucha.
283
00:16:50,593 --> 00:16:52,721
Así que le dije a Sandra:
284
00:16:53,096 --> 00:16:55,265
"Quiero crear una organización".
285
00:16:55,265 --> 00:16:58,727
Y su respuesta fue: "... no".
286
00:17:05,066 --> 00:17:10,196
Le dije a Brian que era una idea terrible,
y no quería hacerlo.
287
00:17:11,948 --> 00:17:17,245
Había sido directora ejecutiva fundadora
de dos organizaciones sin fines de lucro.
288
00:17:17,662 --> 00:17:20,415
Sabía lo agotador que era.
289
00:17:20,415 --> 00:17:23,293
Así que, cuando nos diagnosticaron
290
00:17:23,293 --> 00:17:27,839
teníamos una recién nacida
y una niña de dos años,
291
00:17:27,839 --> 00:17:31,676
y nos sorprendió la noticia,
no quería todo ese trabajo.
292
00:17:31,676 --> 00:17:34,345
Y me ignoró, como siempre.
293
00:17:39,559 --> 00:17:43,354
Pasé unos siete meses volando por el país,
294
00:17:43,354 --> 00:17:46,816
yendo a visitar
médicos, clínicas, pacientes,
295
00:17:46,816 --> 00:17:50,320
para preguntarles:
"¿Qué falta en la pelea?".
296
00:17:50,987 --> 00:17:52,781
{\an8}Recuerdo que alguien me dijo:
297
00:17:52,781 --> 00:17:55,950
{\an8}"Debes conocer a este tipo.
Cambiará el mundo de la ELA".
298
00:17:55,950 --> 00:17:57,202
{\an8}Y lo hizo.
299
00:17:58,119 --> 00:18:02,373
{\an8}Habló con todos
los interesados, pacientes,
300
00:18:02,373 --> 00:18:03,625
los políticos.
301
00:18:03,625 --> 00:18:07,879
Se dio cuenta de que
no se necesitaba una organización
302
00:18:07,879 --> 00:18:09,756
para la ELA.
303
00:18:09,756 --> 00:18:14,677
Lo que se necesitaba era
un esfuerzo continuo para el movimiento.
304
00:18:15,220 --> 00:18:17,806
Por ahora, la ELA no tiene sobrevivientes.
305
00:18:18,515 --> 00:18:21,518
Y si perdemos la voz
después del diagnóstico,
306
00:18:21,518 --> 00:18:23,102
nos quedamos impotentes.
307
00:18:23,102 --> 00:18:25,271
Esa no puede ser la realidad.
308
00:18:26,189 --> 00:18:29,442
Conocí a Brian Wallach en 2019.
309
00:18:30,151 --> 00:18:32,695
{\an8}Lanzamos
la Red de Desafíos de Neurodegeneración.
310
00:18:32,695 --> 00:18:33,780
{\an8}COFUNDADORA
311
00:18:33,780 --> 00:18:35,657
{\an8}Estaba en el fondo de la sala,
312
00:18:35,657 --> 00:18:39,452
{\an8}y de repente, alguien me cautivó.
313
00:18:40,036 --> 00:18:41,246
Era Brian Wallach.
314
00:18:41,830 --> 00:18:44,123
Estoy aquí para hacer una pregunta
315
00:18:44,123 --> 00:18:46,626
que los pacientes de ELA nunca hacemos,
316
00:18:46,626 --> 00:18:49,212
y es: "¿Cómo podemos ayudarlos?".
317
00:18:49,629 --> 00:18:50,713
Porque así ganaremos.
318
00:18:50,713 --> 00:18:53,716
¿Cómo ayudamos
a una mejor y más rápida investigación?
319
00:18:53,716 --> 00:18:57,345
{\an8}Con el tiempo, noté que la gente
que lidia con un problema,
320
00:18:57,345 --> 00:18:58,805
{\an8}COFUNDADOR
321
00:18:58,805 --> 00:19:03,309
personas como Brian, incentivados
a atravesar paredes para arreglarlos,
322
00:19:03,852 --> 00:19:05,144
son las que lo hacen.
323
00:19:05,728 --> 00:19:08,273
Un doctor se me acercó y me dijo:
324
00:19:08,273 --> 00:19:11,442
"Nunca había conocido
a un paciente con ELA,
325
00:19:11,442 --> 00:19:15,321
y trabajo en ella
desde hace 10, 15, 20 años".
326
00:19:16,406 --> 00:19:18,783
Los médicos deberían conocer
a sus pacientes.
327
00:19:18,783 --> 00:19:22,912
La empresa farmacéutica no debe diseñar
un ensayo sin hablar con pacientes.
328
00:19:23,162 --> 00:19:25,874
Necesitamos pacientes que lideren.
329
00:19:26,291 --> 00:19:28,293
Necesitamos voces que puedan hablar
330
00:19:28,293 --> 00:19:31,921
de cómo es esto verdaderamente
331
00:19:31,921 --> 00:19:33,882
y ayudar a liderar una revolución,
332
00:19:33,882 --> 00:19:37,510
como la que vimos
con el VIH, el cáncer y otras cosas.
333
00:19:37,510 --> 00:19:38,678
¿Por qué lo hacemos?
334
00:19:38,678 --> 00:19:40,597
¿Por qué decidimos hacer esto?
335
00:19:40,972 --> 00:19:43,641
Tengo dos hijos en casa.
Podría estar con ellos.
336
00:19:44,934 --> 00:19:45,768
Es la respuesta.
337
00:19:45,768 --> 00:19:48,771
QUIERO VIVIR.
338
00:19:48,771 --> 00:19:50,064
Gracias por su tiempo.
339
00:19:53,818 --> 00:19:55,111
Algo que...
340
00:19:55,820 --> 00:19:59,824
Me asombran los pacientes una y otra vez
341
00:20:00,867 --> 00:20:03,328
porque, claro, se preocupan por ellos,
342
00:20:04,162 --> 00:20:06,205
pero quieren retribuir con algo
343
00:20:06,205 --> 00:20:09,375
y cuidar de la próxima persona
que sea diagnosticada.
344
00:20:09,375 --> 00:20:12,128
Y así nació I Am ALS.
345
00:20:13,671 --> 00:20:15,256
{\an8}Bienvenidos a I Am ALS.
346
00:20:15,256 --> 00:20:16,174
{\an8}ENERO DE 2019
347
00:20:16,174 --> 00:20:20,136
{\an8}Lamento que estés aquí,
pero me alegra que nos hayas encontrado.
348
00:20:20,136 --> 00:20:23,723
Me llamo Brian Wallach.
Estoy vivo. Estoy luchando.
349
00:20:24,307 --> 00:20:25,475
Tengo ELA.
350
00:20:27,852 --> 00:20:31,731
Cuando empezó I Am ALS,
351
00:20:32,398 --> 00:20:35,318
{\an8}me enteré en las redes.
352
00:20:35,318 --> 00:20:36,861
{\an8}VETERANO DE LA FUERZA AÉREA
353
00:20:36,861 --> 00:20:40,239
{\an8}Al principio, pensé:
354
00:20:40,865 --> 00:20:43,618
"Otra organización más.
355
00:20:44,035 --> 00:20:46,079
Veamos qué van a hacer".
356
00:20:47,330 --> 00:20:49,791
Rápidamente me di cuenta
357
00:20:49,791 --> 00:20:55,880
{\an8}de que se enfocaba
en la voz del paciente con ELA
358
00:20:56,130 --> 00:20:57,590
{\an8}y en sus familias.
359
00:20:57,590 --> 00:20:58,591
{\an8}DÍA DE LOU GEHRIG
360
00:20:59,467 --> 00:21:04,806
Esas voces pronto
se convirtieron en un coro.
361
00:21:05,682 --> 00:21:09,352
Lograr una cura requerirá
de jugadas completamente nuevas.
362
00:21:09,352 --> 00:21:11,854
No queremos hacer
nada que ya se esté haciendo.
363
00:21:11,854 --> 00:21:14,065
No tenemos tiempo ni interés en eso.
364
00:21:14,065 --> 00:21:16,985
Traemos nuestros propios conocimientos
365
00:21:16,985 --> 00:21:21,030
y experiencia en la construcción
de movimientos, en la política.
366
00:21:21,030 --> 00:21:25,660
Queremos aprovechar todo lo que podamos
para lograr un avance en esto.
367
00:21:26,369 --> 00:21:30,415
Tomaron un desafío personal extraordinario
368
00:21:31,290 --> 00:21:32,917
y dijeron: "No seremos víctimas.
369
00:21:32,917 --> 00:21:34,877
No nos sentaremos pasivamente
370
00:21:34,877 --> 00:21:37,255
a esperar a que nos pasen cosas.
371
00:21:37,630 --> 00:21:39,424
Vamos a hacer que pasen cosas".
372
00:21:39,424 --> 00:21:42,552
Y es lo que ven hacer a Brian y Sandra.
373
00:21:43,678 --> 00:21:45,888
Comenzó con una sola persona,
374
00:21:46,305 --> 00:21:48,725
Brian Wallach, y éramos dos.
375
00:21:50,059 --> 00:21:51,686
Y pronto, éramos diez.
376
00:21:51,686 --> 00:21:54,731
Y luego nos convertimos en cientos.
377
00:21:54,731 --> 00:21:55,857
TÚ + YO
PODEMOS SANAR
378
00:21:55,857 --> 00:21:57,525
Y luego explotó.
379
00:22:00,862 --> 00:22:06,868
{\an8}CAMINATA EN FALDA ESCOCESA EN CHICAGO
PARA CREAR CONCIENCIA POR LA ELA
380
00:22:07,160 --> 00:22:09,120
Hicieron un trabajo increíble
381
00:22:09,120 --> 00:22:12,373
al juntar a tantas personas
de todo el país
382
00:22:12,957 --> 00:22:14,917
diciendo: "Ya no lo soportaremos".
383
00:22:14,917 --> 00:22:16,044
{\an8}Y pensé: "Entramos".
384
00:22:16,044 --> 00:22:18,129
{\an8}ESPOSO DIAGNOSTICADO DE ELA EN 2015
385
00:22:18,129 --> 00:22:20,506
{\an8}Y se unieron otros que pensaban igual.
386
00:22:22,884 --> 00:22:26,137
Crearon un sentimiento real de comunidad.
387
00:22:26,137 --> 00:22:27,722
{\an8}La gente que conocí ahí
388
00:22:27,722 --> 00:22:29,057
{\an8}PERDIÓ ESPOSO CON ELA
389
00:22:29,057 --> 00:22:32,143
{\an8}ha sido mi apoyo en todo esto.
390
00:22:32,769 --> 00:22:35,354
El poder del paciente es enorme.
391
00:22:35,354 --> 00:22:38,775
Se están logrando puntos de acción
y pasos a seguir,
392
00:22:38,775 --> 00:22:41,694
{\an8}y hay pasión
y una sensación acelerada de lograrlo.
393
00:22:41,694 --> 00:22:43,362
{\an8}DIAGNOSTICADA DE ELA EN 2018
394
00:22:43,362 --> 00:22:44,572
{\an8}Y está funcionando.
395
00:22:44,572 --> 00:22:47,200
En realidad, son los pacientes
396
00:22:47,200 --> 00:22:51,245
los que aportan las ideas
y las llevan a cabo.
397
00:22:51,245 --> 00:22:52,955
DIAGNOSTICADA DE ELA EN 2018
398
00:22:55,917 --> 00:22:58,002
Pensando en cualquier campaña,
399
00:22:58,628 --> 00:23:02,548
nadie hace que la campaña sea exitosa.
400
00:23:02,548 --> 00:23:05,551
Es una combinación de gente
que da mucho tiempo
401
00:23:05,551 --> 00:23:07,470
con poco tiempo para que funcione.
402
00:23:07,970 --> 00:23:10,473
La ELA puede ser derrotada.
403
00:23:10,473 --> 00:23:13,684
Se necesita gente que salga en televisión,
404
00:23:13,684 --> 00:23:16,187
pero también gente que toque a la puerta.
405
00:23:16,771 --> 00:23:19,148
Para ganarle a la enfermedad,
necesitas médicos.
406
00:23:19,148 --> 00:23:21,442
Necesitas a los expertos en tu equipo.
407
00:23:21,442 --> 00:23:23,986
Pero también a la gente
que haga esa llamada,
408
00:23:23,986 --> 00:23:25,113
que envíe correos.
409
00:23:25,488 --> 00:23:29,158
Se trata de un colectivo que se asegura
410
00:23:29,826 --> 00:23:32,995
{\an8}de que la gente no siga muriendo por esto.
411
00:23:38,459 --> 00:23:41,462
Bien. ¿Qué estamos haciendo?
412
00:23:41,462 --> 00:23:46,801
Tengo una hora y 15 minutos.
413
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
Cuando tu médico te dice:
414
00:23:51,347 --> 00:23:55,726
{\an8}"Debes poner tus cosas en orden ",
415
00:23:55,726 --> 00:23:57,895
{\an8}PACIENTE, MIEMBRO DE LA JUNTA DE I AM ALS
416
00:23:57,895 --> 00:24:00,565
{\an8}tu mente
417
00:24:02,108 --> 00:24:03,401
explota.
418
00:24:04,318 --> 00:24:09,532
Dan Tate es el cofundador
de una firma de cabildeo en D. C.
419
00:24:09,532 --> 00:24:11,200
llamada Forbes Tate.
420
00:24:11,200 --> 00:24:14,412
Y nos enteramos
de que Dan fue diagnosticado.
421
00:24:14,996 --> 00:24:18,291
Sabíamos que tener a alguien cuya carrera
422
00:24:18,291 --> 00:24:20,918
era navegar el panorama legislativo
423
00:24:20,918 --> 00:24:24,797
y que fuera defensor de los pacientes,
sería un superpoder increíble.
424
00:24:25,381 --> 00:24:28,092
Brian comenzó a contactar a Dan
425
00:24:28,676 --> 00:24:32,763
con llamadas telefónicas,
mensajes de texto, correos electrónicos.
426
00:24:33,222 --> 00:24:36,767
Y Dan al principio no respondía.
427
00:24:36,767 --> 00:24:42,231
Esta enfermedad
hace que la gente se cierre.
428
00:24:43,399 --> 00:24:46,569
Te lanza
429
00:24:47,945 --> 00:24:49,530
a la incertidumbre.
430
00:24:50,156 --> 00:24:53,034
Y piensas en cosas
431
00:24:53,034 --> 00:24:56,787
que nunca habías pensado.
432
00:24:59,248 --> 00:25:03,044
Yo solía ser un atleta.
433
00:25:04,462 --> 00:25:06,505
Jugaba al fútbol
434
00:25:07,173 --> 00:25:12,053
y al lacrosse en la universidad.
435
00:25:12,970 --> 00:25:16,933
Tuve entrenadores increíbles
436
00:25:17,808 --> 00:25:19,685
que me enseñaron
437
00:25:20,645 --> 00:25:23,648
que todos somos parte de un equipo,
438
00:25:24,398 --> 00:25:29,362
así que o sigues al líder
439
00:25:29,820 --> 00:25:31,239
o lideras tú.
440
00:25:32,365 --> 00:25:34,533
Así que seguimos molestándolo,
441
00:25:34,951 --> 00:25:39,580
y finalmente nos respondió.
442
00:25:42,959 --> 00:25:45,670
Decidí que
443
00:25:49,131 --> 00:25:55,137
iba a jugar un papel en esto,
444
00:25:55,471 --> 00:25:58,349
para que mi familia
445
00:26:00,810 --> 00:26:01,978
pudiera ver
446
00:26:09,610 --> 00:26:11,153
que yo peleaba.
447
00:26:17,493 --> 00:26:22,206
Y Dan decidió sumarse y se convirtió
448
00:26:22,707 --> 00:26:25,751
en una figura líder en la pelea.
449
00:26:27,420 --> 00:26:30,214
CAMBIAREMOS EL MUNDO
POR NUESTRO SOCIO FUNDADOR, DAN TATE JR.
450
00:26:30,214 --> 00:26:31,966
QUE LUCHA CONTRA LA ELA
451
00:26:31,966 --> 00:26:34,176
Se están organizando mejor que yo.
452
00:26:34,593 --> 00:26:39,223
Parte de lo que entendieron
sobre ser un buen organizador
453
00:26:39,223 --> 00:26:40,933
es que debes saber qué pedir.
454
00:26:41,392 --> 00:26:45,813
Y se dieron cuenta rápidamente
de que el financiamiento para la ELA
455
00:26:47,273 --> 00:26:48,482
se había estancado.
456
00:26:50,735 --> 00:26:54,113
{\an8}La ELA no había encontrado un rumbo.
457
00:26:54,113 --> 00:26:55,406
Llegó el reto del balde.
458
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
Hago el reto del balde con orgullo.
459
00:26:59,201 --> 00:27:00,870
El reto del balde por la ELA.
460
00:27:03,289 --> 00:27:07,376
{\an8}Y de repente, llegó el dinero,
la gente y la concientización.
461
00:27:07,960 --> 00:27:09,628
En ese momento, el reto del balde
462
00:27:09,628 --> 00:27:14,008
{\an8}nos brindó los recursos financieros
para dar inicio a la comunidad.
463
00:27:14,008 --> 00:27:16,344
{\an8}Pero eso fue en 2014.
464
00:27:16,344 --> 00:27:18,596
{\an8}¿Cómo dar continuidad a un momento viral?
465
00:27:18,596 --> 00:27:20,514
{\an8}ASESORA ESTRATÉGICA, TEAM GLEASON
466
00:27:20,514 --> 00:27:26,270
Le di mi dinero al reto del balde
467
00:27:27,188 --> 00:27:31,817
y luego lo olvidé
468
00:27:32,109 --> 00:27:37,948
durante tres años,
hasta que me diagnosticaron.
469
00:27:38,366 --> 00:27:40,868
Hicimos una encuesta nacional.
470
00:27:40,868 --> 00:27:42,411
Y preguntamos:
471
00:27:42,953 --> 00:27:46,374
"¿Sabes qué iba a financiar
el reto del balde?".
472
00:27:46,749 --> 00:27:49,835
{\an8}Y más de la mitad de la gente
no tenían idea.
473
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
{\an8}Así que no solo no sabían
lo que era la ELA,
474
00:27:53,297 --> 00:27:56,675
{\an8}ni siquiera sabían
por qué les tiraban hielo en la cabeza.
475
00:27:58,594 --> 00:28:01,263
El reto del balde
ha sido fundamental, de hecho,
476
00:28:01,263 --> 00:28:04,809
para que avance
la investigación científica básica
477
00:28:04,809 --> 00:28:07,353
y comprender la biología
y los ensayos clínicos,
478
00:28:07,812 --> 00:28:11,774
pero debemos continuar
con esa visibilidad sostenida.
479
00:28:11,774 --> 00:28:15,069
Las enfermedades que han tenido gran éxito
480
00:28:15,069 --> 00:28:19,031
han tenido muchas oportunidades
de financiamiento federal.
481
00:28:19,031 --> 00:28:22,201
El reto del balde
482
00:28:22,201 --> 00:28:26,872
recaudó 100 millones de dólares,
483
00:28:27,206 --> 00:28:29,417
lo que es impresionante.
484
00:28:29,417 --> 00:28:33,629
Pero si nos comunicamos con el gobierno
485
00:28:34,171 --> 00:28:35,965
de la manera correcta,
486
00:28:35,965 --> 00:28:42,054
podríamos obtener 100 millones cada año.
487
00:28:44,140 --> 00:28:48,519
Cuando te dicen que el mundo
en el que creías que vivías
488
00:28:48,519 --> 00:28:50,479
ya no está,
489
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
debes elegir entre
acurrucarte en una bola o actuar.
490
00:28:55,067 --> 00:28:56,986
Y para bien o para mal,
491
00:28:56,986 --> 00:28:59,113
Sandra me ve como un Golden Retriever,
492
00:28:59,113 --> 00:29:01,323
que ve un objeto brillante y corre.
493
00:29:01,323 --> 00:29:04,076
Este era un objeto brillante,
tenía que correr.
494
00:29:06,954 --> 00:29:08,289
- Buenos días.
- Buenos días.
495
00:29:10,624 --> 00:29:12,084
- Un placer.
- Un gusto verte.
496
00:29:12,084 --> 00:29:13,002
{\an8}¿Cómo estás?
497
00:29:13,002 --> 00:29:14,378
{\an8}SENADOR DICK DURBIN
498
00:29:14,378 --> 00:29:16,922
{\an8}Nos reunimos
con los miembros de la Cámara
499
00:29:16,922 --> 00:29:18,466
y el Senado, con la capacidad
500
00:29:18,466 --> 00:29:23,053
de cambiar los niveles de financiación
en organizaciones del gobierno para ELA.
501
00:29:23,053 --> 00:29:24,305
Las 8:17.
502
00:29:24,305 --> 00:29:27,016
Falta poco para la reunión de las 8:30.
503
00:29:27,016 --> 00:29:28,642
Llegar a tiempo es la moda.
504
00:29:30,769 --> 00:29:34,398
La NIH proporciona financiación
para investigaciones de ELA.
505
00:29:34,398 --> 00:29:36,442
{\an8}Si aumentara la inversión,
506
00:29:36,734 --> 00:29:39,403
{\an8}en diez años, podríamos decir:
507
00:29:39,403 --> 00:29:41,280
"¿Recuerdas cuando curamos eso?".
508
00:29:42,114 --> 00:29:44,033
Mi objetivo es intentar descubrir
509
00:29:44,033 --> 00:29:46,952
cómo hacer que la gente preste atención.
510
00:29:47,953 --> 00:29:50,039
Para que todos juntos conversemos
511
00:29:50,039 --> 00:29:53,918
sobre Parkinson, Alzheimer,
ELA, esclerosis múltiple.
512
00:29:58,088 --> 00:30:03,469
Si reúnes a suficientes personas
que se preocupan por un problema
513
00:30:04,261 --> 00:30:06,680
y se organizan,
514
00:30:07,473 --> 00:30:11,227
pueden conseguir poder,
y pueden hacer que la gente
515
00:30:11,227 --> 00:30:13,646
piense en un problema de otra manera.
516
00:30:14,313 --> 00:30:17,274
{\an8}Para lograr una diferencia,
necesitamos que en el Capitolio
517
00:30:17,274 --> 00:30:18,943
{\an8}entiendan esta enfermedad.
518
00:30:18,943 --> 00:30:21,111
El sistema no funciona con la ELA.
519
00:30:21,111 --> 00:30:24,281
No porque los que crearon el sistema
sean malos.
520
00:30:24,281 --> 00:30:26,784
No lo sabían,
y nuestro trabajo es decírselos.
521
00:30:26,784 --> 00:30:29,453
Pero cuando les digamos, deben arreglarlo.
522
00:30:30,829 --> 00:30:33,916
ABRIL DE 2019
523
00:30:35,501 --> 00:30:36,544
{\an8}UN AÑO Y MEDIO LUEGO
524
00:30:36,544 --> 00:30:39,838
{\an8}Brian fue invitado a testificar
ante el Congreso sobre la ELA.
525
00:30:40,881 --> 00:30:42,508
Ellos controlan la financiación
526
00:30:42,508 --> 00:30:45,052
y deben entender la urgencia
527
00:30:45,052 --> 00:30:46,929
para financiar la investigación.
528
00:31:00,859 --> 00:31:04,405
Haremos una sesión de preparación para mí,
529
00:31:04,405 --> 00:31:06,198
{\an8}porque aunque crecí en D. C.,
530
00:31:06,198 --> 00:31:07,700
{\an8}DÍA ANTES DEL TESTIMONIO
531
00:31:07,700 --> 00:31:10,369
{\an8}hice campañas, trabajé en la Casa Blanca,
532
00:31:10,369 --> 00:31:13,205
pero nunca
había testificado ante el Congreso.
533
00:31:13,706 --> 00:31:17,084
Mi esposa pensó que sería bueno
que alguien me dijera qué hacer
534
00:31:17,084 --> 00:31:18,210
y qué no hacer.
535
00:31:19,003 --> 00:31:22,548
Este es un grupo llamado
Winning Strategies Washington,
536
00:31:22,923 --> 00:31:26,343
{\an8}y han estado involucrados
en siete peleas contra enfermedades.
537
00:31:26,343 --> 00:31:29,179
{\an8}Nos ayudarán a visibilizar nuestra lucha
538
00:31:29,179 --> 00:31:32,308
para el financiamiento
de la NIH hacia la ELA
539
00:31:32,308 --> 00:31:34,602
y a navegar por el Capitolio.
540
00:31:40,232 --> 00:31:41,817
¿Puedes leerlo de nuevo?
541
00:31:42,234 --> 00:31:44,612
Y los diagnosticados el mismo día que yo,
542
00:31:44,612 --> 00:31:48,616
para esta época, el año que viene,
casi la mitad estarán muertos.
543
00:31:49,742 --> 00:31:52,328
Fue un poco más de cinco minutos. 5:23.
544
00:31:53,495 --> 00:31:56,790
No voy a tener voz mañana,
así que fue difícil lograrlo.
545
00:32:02,838 --> 00:32:05,215
Así es cómo se vive: sigues adelante.
546
00:32:05,883 --> 00:32:07,384
Intentas hacer la diferencia.
547
00:32:08,385 --> 00:32:12,181
Tiene momentos de belleza,
cuando reflexionas sobre la vida
548
00:32:12,181 --> 00:32:14,016
y disfrutas de otro modo.
549
00:32:14,808 --> 00:32:16,935
Pero tiene otros momentos de frustración,
550
00:32:16,935 --> 00:32:21,023
cuando las cosas que solías hacer,
como atarme la corbata esta mañana...
551
00:32:21,523 --> 00:32:24,526
El cerebro y las manos
saben exactamente qué hacer,
552
00:32:24,526 --> 00:32:27,071
pero la mecánica de hacerlo realidad,
553
00:32:27,529 --> 00:32:29,031
debes pensarla bien.
554
00:32:30,199 --> 00:32:33,994
Lo extraño es que ahora
vamos mucho más rápido que antes.
555
00:32:34,453 --> 00:32:39,291
Pero se hace de un modo en el que,
despiertas a la mañana y piensas:
556
00:32:40,334 --> 00:32:42,127
"Esto es bueno. Es lo correcto.
557
00:32:43,087 --> 00:32:46,423
Estoy agotado, pero quiero hacerlo".
558
00:32:50,052 --> 00:32:53,681
Es mucho trabajo,
y Brian ahora está algo agotado,
559
00:32:53,681 --> 00:32:55,849
porque es muy abrumador.
560
00:32:55,849 --> 00:32:57,643
Y estuvo volando por el país,
561
00:32:58,102 --> 00:33:00,354
y tenemos nuestros trabajos,
562
00:33:00,354 --> 00:33:03,857
y tenemos a nuestras dos hijas,
que aún son bebés.
563
00:33:03,857 --> 00:33:06,568
Y...
564
00:33:07,653 --> 00:33:12,408
Me asombra
la reacción de Brian ante la situación.
565
00:33:12,950 --> 00:33:16,328
No creo que haya prueba
más reveladora del espíritu humano
566
00:33:17,162 --> 00:33:19,164
que cuando alguien te dice
567
00:33:19,164 --> 00:33:23,127
que no te queda mucho tiempo de vida
y respondes así,
568
00:33:23,127 --> 00:33:27,631
y en vez de decir: "Esto es algo que haré
antes de morir",
569
00:33:27,631 --> 00:33:30,300
dices "haremos esto, y voy a vivir,
570
00:33:30,300 --> 00:33:32,845
y lo haremos por todos".
571
00:33:44,273 --> 00:33:46,275
EDIFICIO DE OFICINAS RAYBURN HOUSE
572
00:33:51,363 --> 00:33:54,074
El comité está de vuelta en sesión.
573
00:33:54,074 --> 00:33:58,162
{\an8}Ahora, convocaré
a Brian Wallach, de I AM ALS.
574
00:34:02,750 --> 00:34:05,586
Gracias por darme
la oportunidad de testificar hoy.
575
00:34:07,463 --> 00:34:11,175
A los 37 años, me diagnosticaron ELA.
576
00:34:12,134 --> 00:34:16,930
Mi diagnóstico fue impactante porque
no tengo antecedentes familiares de ELA.
577
00:34:17,473 --> 00:34:21,643
Resulta que el 90 % de los pacientes
no tienen antecedentes.
578
00:34:22,644 --> 00:34:28,525
Eso es porque la ELA, como el cáncer,
puede y afecta a cualquiera.
579
00:34:28,859 --> 00:34:34,156
Después de mi diagnóstico, mi esposa
Sandra, que está aquí conmigo hoy,
580
00:34:34,490 --> 00:34:37,868
y yo lloramos,
y nos abrazamos a nuestra familia.
581
00:34:38,911 --> 00:34:44,792
Lo hicimos porque ser diagnosticado
de ELA hoy es una sentencia de muerte.
582
00:34:45,959 --> 00:34:49,254
No hay cura. No veré crecer a mis hijas.
583
00:34:51,590 --> 00:34:54,301
Estoy aquí hoy para pedirle a este comité
584
00:34:54,301 --> 00:34:56,512
que reescriban la historia de la ELA.
585
00:34:57,304 --> 00:35:01,308
Vine en nombre de mi familia
y de la increíble comunidad de la ELA.
586
00:35:02,142 --> 00:35:06,063
Y vine para pedirles que nos vean,
nos escuchen
587
00:35:06,063 --> 00:35:08,774
y financien la lucha contra la ELA.
588
00:35:09,817 --> 00:35:11,985
Cada día luchamos por la supervivencia,
589
00:35:11,985 --> 00:35:15,072
y es una lucha que todos perderemos.
Todos nosotros.
590
00:35:16,323 --> 00:35:18,617
Esto simplemente no es aceptable.
591
00:35:19,368 --> 00:35:21,703
Podemos curar la ELA.
592
00:35:22,663 --> 00:35:27,292
¿Cómo? Financiando audazmente
la lucha contra la ELA,
593
00:35:27,793 --> 00:35:31,672
como el gobierno lo hizo
con la lucha contra el VIH hace 30 años.
594
00:35:32,714 --> 00:35:37,177
Y al hacerlo, se desbloquearán curas,
no solo para la ELA,
595
00:35:37,177 --> 00:35:40,389
sino también para el Alzheimer,
el Parkinson y otros.
596
00:35:40,889 --> 00:35:43,725
Este comité
puede ayudar a salvar nuestras vidas.
597
00:35:44,393 --> 00:35:47,104
Les agradezco
por tener el valor de hacerlo.
598
00:35:47,521 --> 00:35:50,107
SRA. DELAURO,
PRESIDENTE
599
00:35:50,899 --> 00:35:53,443
{\an8}Muchas gracias, Brian.
600
00:35:55,070 --> 00:35:58,907
{\an8}Todos en esta sala
tenemos suerte de escucharlo de ti.
601
00:35:59,491 --> 00:36:04,037
Queremos que veas a tus hijas
graduarse del jardín de infantes y más.
602
00:36:04,037 --> 00:36:07,708
Y te prometo
que lucharemos por tu supervivencia.
603
00:36:08,166 --> 00:36:09,084
Buena suerte.
604
00:36:47,581 --> 00:36:48,415
3 DÍAS DESPUÉS
605
00:36:48,415 --> 00:36:51,335
REUNIÓN DEL SENADO
CON EL DIRECTOR DE LA NIH
606
00:36:51,335 --> 00:36:52,502
El martes,
607
00:36:52,502 --> 00:36:55,130
{\an8}un joven de Chicago llamado Brian Wallach
608
00:36:55,130 --> 00:36:57,633
{\an8}y su esposa, Sandra, vinieron a verme.
609
00:36:58,258 --> 00:37:02,054
{\an8}Hace un año y medio,
le diagnosticaron ELA.
610
00:37:02,804 --> 00:37:04,056
{\an8}¿Qué puedes decirles a él
611
00:37:04,056 --> 00:37:07,059
{\an8}y a otros que enfrentan esta enfermedad?
612
00:37:07,893 --> 00:37:11,521
{\an8}Esta es una condición
crítica y desgarradora,
613
00:37:11,521 --> 00:37:12,981
{\an8}como bien saben.
614
00:37:12,981 --> 00:37:16,818
{\an8}Es difícil, pero creo
que tenemos más posibilidades que nunca
615
00:37:16,818 --> 00:37:19,738
{\an8}de movernos
y quizá lograr algunos avances.
616
00:37:19,738 --> 00:37:21,114
{\an8}Gracias.
617
00:37:21,114 --> 00:37:24,159
{\an8}Brian traduce la esperanza a la acción
618
00:37:24,159 --> 00:37:25,285
{\an8}JEFE DE BRIAN
619
00:37:25,285 --> 00:37:26,495
{\an8}muy eficazmente.
620
00:37:27,245 --> 00:37:30,791
{\an8}Otro día de reuniones increíbles en D. C.
ha terminado.
621
00:37:31,291 --> 00:37:32,250
Estén atentos,
622
00:37:32,250 --> 00:37:35,712
no se pierdan los anuncios
importantes de I AM ALS
623
00:37:35,712 --> 00:37:37,798
sobre las reuniones de hoy.
624
00:37:38,340 --> 00:37:40,926
Este viaje, junto con otros en 2019,
625
00:37:40,926 --> 00:37:44,012
resultó en cosas
que nos decían eran imposibles.
626
00:37:44,012 --> 00:37:46,223
Primero, los senadores Durbin y Murkowski
627
00:37:46,223 --> 00:37:49,893
lograron duplicar los fondos
para la investigación de la ELA
628
00:37:49,893 --> 00:37:54,231
de 10 a 20 millones
en el Departamento de Defensa,
629
00:37:54,231 --> 00:37:57,025
que luego pudimos duplicar de nuevo
630
00:37:57,025 --> 00:38:00,612
de 20 millones a 40 millones en 2020.
631
00:38:01,446 --> 00:38:05,450
Segundo, la NIH aumentó los fondos
para la investigación de la ELA
632
00:38:05,450 --> 00:38:07,619
al más alto nivel de la historia.
633
00:38:07,619 --> 00:38:11,832
En total, esta comunidad
ha conseguido más de 80 millones
634
00:38:11,832 --> 00:38:17,212
{\an8}en fondos federales recurrentes
para investigación en solo dos años.
635
00:38:17,212 --> 00:38:20,841
{\an8}Se trata de un grupo de gente
que cree en su propio poder
636
00:38:20,841 --> 00:38:22,884
y sabe que puede cambiar esto.
637
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
Que hayan logrado conseguir
80 millones extra por año
638
00:38:26,722 --> 00:38:28,515
para la investigación básica
639
00:38:28,515 --> 00:38:31,393
que será la clave
para desbloquear esta enfermedad
640
00:38:31,393 --> 00:38:34,980
significa que aceleraremos el progreso,
que no habría sido posible
641
00:38:34,980 --> 00:38:37,607
de no ser
por el gran trabajo que hicieron.
642
00:38:38,108 --> 00:38:41,945
D. C. puede moverse
a un ritmo glacial o a un ritmo relámpago.
643
00:38:41,945 --> 00:38:47,367
En 25 años,
nunca experimenté un movimiento así.
644
00:38:47,951 --> 00:38:49,703
La historia está cambiando.
645
00:38:49,703 --> 00:38:51,413
De eso se trata.
646
00:38:51,413 --> 00:38:53,123
FONDOS FEDERALES PARA ELA
(MILLONES)
647
00:38:57,836 --> 00:39:03,216
{\an8}Lo que intentamos hacer es crear
un movimiento para curar la ELA,
648
00:39:03,675 --> 00:39:07,345
y eso significa
que debemos mantenernos con vida
649
00:39:07,345 --> 00:39:08,972
el mayor tiempo posible.
650
00:39:09,931 --> 00:39:12,100
Cuando a la gente le diagnostican ELA,
651
00:39:12,851 --> 00:39:17,481
{\an8}el sistema de salud funciona
de una forma que se convierte
652
00:39:18,690 --> 00:39:20,525
{\an8}en una carrera de obstáculos
653
00:39:20,525 --> 00:39:23,612
para la gente que está perdiendo
sus habilidades físicas.
654
00:39:23,612 --> 00:39:26,239
Los procesos innovadores o el equipo
655
00:39:26,239 --> 00:39:29,034
que les permiten tener más independencia,
656
00:39:30,035 --> 00:39:31,495
no están cubiertos.
657
00:39:31,495 --> 00:39:34,539
Y la gente con ELA
a menudo no puede trabajar,
658
00:39:34,998 --> 00:39:38,502
así que, ¿cómo pagarían
por estas cosas que pueden ayudar
659
00:39:38,502 --> 00:39:41,213
a mejorar sus vidas, a vivir y funcionar?
660
00:39:41,797 --> 00:39:42,923
Es horrible.
661
00:39:43,381 --> 00:39:49,304
Esto es casi todo lo que puedo caminar.
662
00:39:49,638 --> 00:39:52,349
Después de un par de caídas,
663
00:39:52,349 --> 00:39:57,854
aprendí rápidamente a no forzarlo.
664
00:39:58,313 --> 00:40:01,399
No puedes escapar de lo difícil que es
665
00:40:01,399 --> 00:40:04,069
vivir y sobrevivir con esa enfermedad.
666
00:40:04,986 --> 00:40:08,448
Con nuestro trabajo
de apoyo a los pacientes,
667
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
quedó claro de inmediato
668
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
que el retraso en los beneficios
por discapacidad del Seguro Social
669
00:40:16,039 --> 00:40:18,583
era muy problemático para las familias.
670
00:40:19,793 --> 00:40:20,836
Si tienes ELA,
671
00:40:20,836 --> 00:40:24,714
te quedan de dos a cinco años de vida,
por lo general.
672
00:40:25,507 --> 00:40:26,341
Sí.
673
00:40:26,341 --> 00:40:28,844
No creo que todos se den cuenta de eso.
674
00:40:29,427 --> 00:40:34,224
Y debes esperar cinco meses para acceder
a los beneficios por discapacidad.
675
00:40:34,808 --> 00:40:37,477
{\an8}Eso es demasiado.
676
00:40:38,145 --> 00:40:43,441
{\an8}Terminas perdiendo
un cuarto o la mitad de la vida
677
00:40:43,441 --> 00:40:47,320
esperando que te otorguen esos beneficios.
678
00:40:47,779 --> 00:40:50,949
Y eso significa que las familias
quedan en bancarrota,
679
00:40:50,949 --> 00:40:53,994
y que no pueden tener cuidadores.
680
00:40:56,163 --> 00:40:58,540
Las repercusiones son reales.
681
00:41:03,044 --> 00:41:05,380
Para Steve Gleason,
682
00:41:05,964 --> 00:41:09,926
el seguro por discapacidad social
ha sido su pasión desde hace mucho.
683
00:41:12,470 --> 00:41:13,972
{\an8}¡Cuidado! ¡Logró pasar!
684
00:41:13,972 --> 00:41:15,932
{\an8}¡Patada bloqueada por Steve Gleason!
685
00:41:15,932 --> 00:41:19,019
{\an8}¡Curtis Deloatch la toma y anota!
686
00:41:19,019 --> 00:41:21,730
{\an8}¡Anotación, Nueva Orleans!
687
00:41:21,730 --> 00:41:25,066
{\an8}Hace diez años, al exjugador
de los Saints, Steve Gleason,
688
00:41:25,066 --> 00:41:27,110
{\an8}le diagnosticaron ELA.
689
00:41:27,110 --> 00:41:29,821
Le dieron solo dos a cinco años de vida,
690
00:41:29,821 --> 00:41:33,283
pero Gleason ha desafiado las expectativas
691
00:41:33,283 --> 00:41:36,912
y se ha convertido en la cara
para los pacientes y la concientización.
692
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
Cuando conocí a Steve, dijo:
693
00:41:39,873 --> 00:41:42,417
"Quiero cambiar las vidas
de la comunidad de ELA.
694
00:41:42,417 --> 00:41:44,502
Pero no testificar ante el Congreso.
695
00:41:44,502 --> 00:41:47,923
No quiero tener nada que ver
con la legislación".
696
00:41:48,423 --> 00:41:51,343
ENERO DE 2020
697
00:41:51,968 --> 00:41:53,803
Cuando me diagnosticaron,
698
00:41:53,803 --> 00:41:58,516
supimos que podía solicitar
seguro social por discapacidad,
699
00:41:59,100 --> 00:42:03,688
{\an8}pero tardaría al menos
cinco meses en recibirlo.
700
00:42:04,648 --> 00:42:08,652
Por suerte, tenía el dinero
para cubrir el costo de vida,
701
00:42:09,152 --> 00:42:13,198
pero la mayoría de las personas
y familias no son tan afortunadas.
702
00:42:14,199 --> 00:42:17,452
UN PROYECTO DE LEY DE ACCESO
AL SEGURO DE DISCAPACIDAD POR ELA
703
00:42:17,452 --> 00:42:20,872
DISEÑADO PARA REMEDIAR ESTO
SE PRESENTÓ EN 2017.
704
00:42:20,872 --> 00:42:24,668
{\an8}EN 2020, I AM ALS Y TEAM GLEASON
SE JUNTARON
705
00:42:24,668 --> 00:42:27,379
{\an8}PARA IMPULSAR LA LEY.
706
00:42:27,379 --> 00:42:32,050
El período de espera de cinco meses
es completamente innecesario,
707
00:42:32,050 --> 00:42:36,221
y casi siempre contribuye
a la ruina financiera inminente.
708
00:42:38,848 --> 00:42:40,850
Incluso con Steve,
709
00:42:40,976 --> 00:42:45,730
abogando por algo que parece ser obvio,
710
00:42:45,730 --> 00:42:51,236
no sucederá
si toda la comunidad no lo apoya
711
00:42:51,236 --> 00:42:55,407
y presiona a todos para que lo acepten.
712
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
Steve se me acercó y dijo:
713
00:42:57,826 --> 00:43:02,205
"No sé cómo se hacen las cosas
en D. C, pero será mejor
714
00:43:02,205 --> 00:43:05,083
que aprueben esta maldita ley".
715
00:43:06,501 --> 00:43:08,461
Brian me dijo: "Dan,
716
00:43:09,087 --> 00:43:13,717
acabo de comprometerme con Steve
717
00:43:13,717 --> 00:43:16,511
para lograr esto este año".
718
00:43:16,511 --> 00:43:20,807
No funciona así en D. C.
719
00:43:21,391 --> 00:43:22,976
No es así.
720
00:43:28,023 --> 00:43:30,191
CONGRESO, ES HORA DE #PROGRAMARELVOTO
721
00:43:30,942 --> 00:43:34,446
{\an8}El proyecto de ley para eliminar
el período de espera de cinco meses
722
00:43:34,446 --> 00:43:38,366
{\an8}tiene el apoyo
de casi 370 miembros del Congreso.
723
00:43:38,533 --> 00:43:42,662
No hay ninguna razón en lo absoluto...
724
00:43:42,787 --> 00:43:44,122
Ninguna en lo absoluto.
725
00:43:44,289 --> 00:43:47,625
{\an8}No hay razón para no programar el voto.
726
00:43:48,460 --> 00:43:54,299
{\an8}Nos comunicamos personalmente
con todos los representantes,
727
00:43:54,466 --> 00:43:56,968
{\an8}y con todos los senadores.
728
00:43:57,552 --> 00:44:00,138
{\an8}Cinco meses es mucho tiempo aquí.
729
00:44:00,555 --> 00:44:04,601
{\an8}Vi a mi hermano pasar
de atleta profesional
730
00:44:04,601 --> 00:44:06,269
{\an8}HERMANO DE STEVE GLEASON
731
00:44:06,269 --> 00:44:08,688
{\an8}a tetrapléjico, en dos años y medio,
732
00:44:08,688 --> 00:44:10,940
{\an8}y a una silla de ruedas.
733
00:44:12,025 --> 00:44:17,447
Dan y Brian aportan
mucha influencia política.
734
00:44:17,447 --> 00:44:21,910
Pueden darnos un enfoque y acceso.
735
00:44:22,911 --> 00:44:25,580
Mi personal odia que me comprometa a algo
736
00:44:25,580 --> 00:44:27,165
sin consultarles,
737
00:44:27,165 --> 00:44:29,376
{\an8}pero lo haré igual. Hagámoslo.
738
00:44:34,464 --> 00:44:38,676
Vimos a cada miembro del liderazgo unirse,
739
00:44:39,427 --> 00:44:42,931
y cada reunión y conversación
eran sobre la ELA.
740
00:44:43,973 --> 00:44:45,975
Si me preguntabas si eso era posible
741
00:44:45,975 --> 00:44:48,937
cuando comenzamos hace dos años y medio,
742
00:44:48,937 --> 00:44:50,522
habría dicho: "Estás loco".
743
00:44:51,898 --> 00:44:55,235
Fue uno de esos momentos
en los que miras alrededor y piensas:
744
00:44:56,486 --> 00:44:59,531
"Diablos, va a funcionar".
745
00:45:01,783 --> 00:45:03,743
DICIEMBRE DE 2020
746
00:45:03,743 --> 00:45:05,161
{\an8}Senador de Arkansas.
747
00:45:05,620 --> 00:45:07,789
{\an8}Me alegra que el Senado haya aprobado
748
00:45:07,789 --> 00:45:11,793
la Ley de acceso al seguro
de discapacidad por ELA por 96 en 1.
749
00:45:12,043 --> 00:45:16,339
El apoyo bipartidista
es el resultado de cuatro años de trabajo
750
00:45:16,339 --> 00:45:18,591
de organizaciones y abogados
751
00:45:18,591 --> 00:45:23,680
{\an8}que explicaron a los legisladores
por qué esta medida es tan importante.
752
00:45:23,680 --> 00:45:28,059
{\an8}Un proyecto puede parecer fácil
cuando se aprueba por 96 en 1,
753
00:45:29,018 --> 00:45:31,688
pero no significa
que el camino haya sido fácil.
754
00:45:31,688 --> 00:45:34,899
Fueron años y años de esfuerzo.
755
00:45:34,899 --> 00:45:36,943
La gente a la que debemos agradecer
756
00:45:36,943 --> 00:45:39,529
son los concientizadores de la ELA.
757
00:45:39,529 --> 00:45:42,824
El coraje que muestran
y la forma en que persisten
758
00:45:42,824 --> 00:45:45,910
son un ejemplo para todos
de lo que es el coraje,
759
00:45:46,703 --> 00:45:49,664
en circunstancias imposibles.
760
00:45:51,666 --> 00:45:53,126
¿Puedes ponerme la capucha?
761
00:45:53,126 --> 00:45:54,043
Sí.
762
00:45:57,255 --> 00:45:59,507
Nunca hay buen clima para hacer campaña.
763
00:46:00,133 --> 00:46:04,262
Siempre hay que luchar con lluvia o nieve.
764
00:46:04,929 --> 00:46:07,140
¿Quién pensó que era una buena idea?
765
00:46:07,682 --> 00:46:09,726
"¿Quién pensó que era una buena idea?".
766
00:46:10,310 --> 00:46:12,812
Brian Sully Wallach.
767
00:46:15,565 --> 00:46:18,526
{\an8}Somos un equipo virtual,
y tener a todos aquí en persona
768
00:46:18,526 --> 00:46:19,694
{\an8}y darles un abrazo
769
00:46:19,694 --> 00:46:22,822
{\an8}después de tantas llamadas
durante meses, será increíble.
770
00:46:22,822 --> 00:46:25,825
CAMBIARÉ EL MUNDO POR BRIAN WORLEY,
QUE LUCHÓ CONTRA LA ELA
771
00:46:31,289 --> 00:46:32,624
{\an8}¡Sí!
772
00:46:32,624 --> 00:46:35,126
CURAS PARA TODOS
WWW.IAMALS.ORG
773
00:46:37,170 --> 00:46:38,379
PUEDES SER LA CURA
I AM ALS
774
00:46:44,052 --> 00:46:45,053
{\an8}Dios mío.
775
00:47:02,111 --> 00:47:09,702
¡I am ALS!
776
00:47:19,254 --> 00:47:23,383
{\an8}SI CURAMOS LA ELA, LIBERAREMOS CURAS
PARA EL PARKINSON Y EL ALZHEIMER.
777
00:47:29,305 --> 00:47:33,268
Las enfermedades raras
suelen dar lugar a la biología.
778
00:47:33,268 --> 00:47:36,521
{\an8}Nos dicen algo
sobre cómo funciona el cuerpo humano.
779
00:47:36,521 --> 00:47:38,147
{\an8}COFUNDADORA
780
00:47:38,147 --> 00:47:40,400
Si entendemos, en la ELA,
781
00:47:40,400 --> 00:47:44,821
lo que se descompone
y contribuye a los síntomas de la ELA,
782
00:47:44,821 --> 00:47:48,366
sabremos algo muy importante
sobre el sistema nervioso,
783
00:47:48,366 --> 00:47:53,705
que puede aplicarse
a la enfermedad de Alzheimer o Parkinson.
784
00:47:55,081 --> 00:47:57,750
Si logramos desenredar la ELA,
785
00:47:57,750 --> 00:48:00,295
podríamos ayudar a otros.
786
00:48:00,295 --> 00:48:01,713
Esa es la clave.
787
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
{\an8}La ELA ha sido un rompecabezas
que no hemos podido resolver,
788
00:48:05,967 --> 00:48:09,220
{\an8}pero hay piezas que nos han sido reveladas
789
00:48:09,220 --> 00:48:10,471
y que podemos unir.
790
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
Categorizamos la ELA
en familiar y no familiar.
791
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
{\an8}10 % de la gente con ELA
la hereda de su familia.
792
00:48:18,062 --> 00:48:21,816
Hay más de 45 cambios genéticos
que pueden causar la forma familiar.
793
00:48:22,191 --> 00:48:26,112
Ahora, podemos hacer tratamientos
de terapia genética específicos,
794
00:48:26,112 --> 00:48:28,281
y eso abre opciones de tratamiento,
795
00:48:28,281 --> 00:48:31,576
no solo para aquellos
con mutaciones genéticas, la familiar,
796
00:48:31,576 --> 00:48:34,203
sino también
para los que tienen la no familiar.
797
00:48:34,203 --> 00:48:38,499
Ahora tengo muchas más esperanzas
de las que tenía hace cinco o diez años.
798
00:48:40,752 --> 00:48:43,963
Es increíble cómo puede cambiar tu suerte.
799
00:48:43,963 --> 00:48:45,590
{\an8}Nos sentimos muy afortunados.
800
00:48:45,590 --> 00:48:47,175
{\an8}DIAGNOSTICADO DE ELA EN 2019
801
00:48:47,175 --> 00:48:48,176
{\an8}ESPOSA DE CHRIS
802
00:48:48,176 --> 00:48:50,803
{\an8}Solo el 1 % y el 2 %
de los pacientes de ELA
803
00:48:50,803 --> 00:48:52,555
{\an8}califican para esta droga.
804
00:48:52,555 --> 00:48:55,183
Y estar entre el 1 % y el 2 %
805
00:48:55,183 --> 00:48:58,144
es algo que agradecemos cada día.
806
00:48:58,144 --> 00:49:01,147
Nos hicimos buenos amigos
de Chris y Kelsie Snow.
807
00:49:01,731 --> 00:49:05,735
{\an8}Chris tiene un tipo de ELA llamado SOD-1,
808
00:49:05,735 --> 00:49:11,449
{\an8}que es aún peor en muchos sentidos
porque se mueve particularmente rápido.
809
00:49:15,578 --> 00:49:17,872
{\an8}Te desafío, Kelsie Snow.
810
00:49:17,872 --> 00:49:18,956
{\an8}- No puede ser.
- Y...
811
00:49:19,457 --> 00:49:24,087
Y sin embargo,
Chris lleva más de dos años peleando,
812
00:49:24,504 --> 00:49:27,382
y sigue haciendo deportes con sus hijos.
813
00:49:28,091 --> 00:49:31,636
La forma en que ha demorado
la progresión de esta enfermedad
814
00:49:31,636 --> 00:49:35,640
como resultado de la terapia de genes
815
00:49:35,640 --> 00:49:41,104
nos hace ver que es posible
que la ELA se vuelva crónica.
816
00:49:42,563 --> 00:49:44,691
Nueve meses después de comenzar el ensayo,
817
00:49:44,691 --> 00:49:47,026
no había progresión notable.
818
00:49:47,652 --> 00:49:50,363
Y en abril,
notamos algunos cambios en su rostro.
819
00:49:50,947 --> 00:49:53,991
No mueve los labios ni sonríe,
no tiene expresiones faciales.
820
00:49:54,992 --> 00:49:58,287
Aunque esta droga no sea para Chris,
lo mantendrá aquí
821
00:49:58,287 --> 00:50:00,957
hasta conseguir la siguiente,
que podría funcionar.
822
00:50:01,749 --> 00:50:05,002
Me veo mejor
823
00:50:05,461 --> 00:50:07,714
que nadie con esta enfermedad
824
00:50:08,089 --> 00:50:10,091
con una versión que avanza rápido.
825
00:50:10,508 --> 00:50:14,804
Y creo que si yo fuera
Brian mirando a Chris,
826
00:50:15,346 --> 00:50:18,975
me enojaría porque no soy yo.
827
00:50:19,392 --> 00:50:22,979
Y Brian ve estas victorias
como si fueran suyas.
828
00:50:22,979 --> 00:50:24,564
ESTO DEBERÍA SER IMPOSIBLE.
829
00:50:24,564 --> 00:50:26,190
CELEBRO ESTO. TODO.
830
00:50:26,190 --> 00:50:29,777
Estoy aquí y puedo hacer
831
00:50:30,445 --> 00:50:32,488
todo lo que quiero hacer.
832
00:50:33,072 --> 00:50:37,326
La mera esperanza
de que puede tener una narrativa diferente
833
00:50:37,326 --> 00:50:38,578
lo es todo.
834
00:50:39,120 --> 00:50:44,250
El peso de esa esperanza y el poder
de esa esperanza es inconmensurable.
835
00:50:44,250 --> 00:50:46,586
Y eso es
lo que toda familia con ELA quiere.
836
00:50:48,004 --> 00:50:49,589
¡Ese pasó!
837
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
Para el resto,
838
00:50:52,341 --> 00:50:57,305
que no formamos parte de ese pequeño
subconjunto de pacientes con ELA
839
00:50:57,305 --> 00:51:00,767
y que no calificamos
para ensayos clínicos,
840
00:51:00,767 --> 00:51:03,770
necesitamos otras opciones,
y las necesitamos ahora.
841
00:51:05,188 --> 00:51:06,522
Se nos acaba el tiempo.
842
00:51:11,736 --> 00:51:12,737
Bien.
843
00:51:13,738 --> 00:51:15,072
Hora de la Radicava.
844
00:51:18,493 --> 00:51:21,037
Tienes el café helado.
845
00:51:22,246 --> 00:51:24,290
Me vendría bien un poco más.
846
00:51:26,751 --> 00:51:28,002
Qué exigente.
847
00:51:28,795 --> 00:51:29,754
Siempre.
848
00:51:33,049 --> 00:51:34,467
Empuja. Tira.
849
00:51:35,843 --> 00:51:36,761
Veo sangre.
850
00:51:43,935 --> 00:51:47,563
Deben filmar el premio
851
00:51:47,563 --> 00:51:50,858
que recibí de una agencia de RR. PP.
852
00:51:51,192 --> 00:51:52,026
{\an8}¡SÍ, CARAJO!
853
00:51:52,026 --> 00:51:54,695
{\an8}Se llamaba el premio "Sí, carajo".
854
00:51:59,367 --> 00:52:02,078
Brian se trata con Radicava desde el 2017.
855
00:52:03,955 --> 00:52:06,624
Es uno de los dos medicamentos
aprobados por la FDA
856
00:52:07,250 --> 00:52:09,460
y está ralentizando su progreso.
857
00:52:11,671 --> 00:52:13,589
Después de tres años en esta pelea,
858
00:52:13,589 --> 00:52:16,634
no puede calificar
para nuevos ensayos clínicos.
859
00:52:17,718 --> 00:52:20,680
Recuerda, no respires cuando lo hagas.
860
00:52:20,680 --> 00:52:22,348
Está bien.
861
00:52:22,932 --> 00:52:23,766
Uno,
862
00:52:24,308 --> 00:52:25,142
dos.
863
00:52:25,852 --> 00:52:27,228
No tengo un buen agarre.
864
00:52:27,770 --> 00:52:28,729
Uno, dos.
865
00:52:29,230 --> 00:52:31,232
No, creo que no esta bien.
866
00:52:32,358 --> 00:52:33,442
Bien. Uno,
867
00:52:34,110 --> 00:52:34,944
dos.
868
00:52:34,944 --> 00:52:35,903
No, no puedo.
869
00:52:36,571 --> 00:52:38,698
Uno, dos, tres.
870
00:52:38,698 --> 00:52:39,615
No.
871
00:52:39,615 --> 00:52:41,534
Rayos. Uno, dos, tres.
872
00:52:42,869 --> 00:52:43,995
No hay que respirar.
873
00:52:45,955 --> 00:52:49,709
Le meto una aguja en el corazón a Brian,
básicamente.
874
00:52:50,334 --> 00:52:51,878
Como en La princesa prometida.
875
00:52:51,878 --> 00:52:54,213
No, mi corazón está del otro lado.
876
00:53:05,683 --> 00:53:08,853
La ELA no perdona, es implacable.
877
00:53:10,563 --> 00:53:13,441
{\an8}Continúa, aunque haya una pandemia global.
878
00:53:13,441 --> 00:53:16,485
{\an8}Continúa a pesar de la vida.
879
00:53:16,485 --> 00:53:19,780
El tiempo es valioso
880
00:53:20,448 --> 00:53:23,200
para los que viven con ELA.
Es algo que no tienen.
881
00:53:30,541 --> 00:53:34,629
{\an8}TRES AÑOS DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
882
00:54:03,074 --> 00:54:07,536
Si Brian es una de las primeras personas
usando Radicava,
883
00:54:07,536 --> 00:54:11,499
que disminuye la progresión
en un 20 o 30 %,
884
00:54:11,499 --> 00:54:13,751
y luego se mete en otro ensayo
885
00:54:13,751 --> 00:54:16,587
que podría retrasar la progresión
otros 15 %,
886
00:54:16,587 --> 00:54:20,174
y tal vez en otro
que lo ralentiza en un 20 %,
887
00:54:20,174 --> 00:54:23,344
tal vez lo hicimos sobrevivir 10 años,
888
00:54:23,344 --> 00:54:28,849
y ganamos tiempo
para que la FDA apruebe más drogas.
889
00:54:28,849 --> 00:54:32,687
Drogas que no solo ralenticen
la enfermedad, sino que también la curen.
890
00:54:37,650 --> 00:54:38,776
No puedo seguirte.
891
00:54:41,570 --> 00:54:44,657
Pensé que este escúter
era para caminar juntos.
892
00:54:46,117 --> 00:54:47,910
Caminas demasiado lento.
893
00:54:58,254 --> 00:55:02,591
{\an8}Por primera vez, hay un montón
de drogas en el horizonte,
894
00:55:03,009 --> 00:55:05,261
{\an8}que muestran resultados muy prometedores.
895
00:55:05,761 --> 00:55:09,390
{\an8}Hay una terapia experimental
prometedora para pacientes con ELA.
896
00:55:09,390 --> 00:55:12,518
{\an8}Es algo llamado AMX0035.
897
00:55:12,977 --> 00:55:15,688
{\an8}Esa terapia mostró en ensayos clínicos
898
00:55:15,688 --> 00:55:18,607
{\an8}que extendía la vida seis meses y medio,
899
00:55:18,607 --> 00:55:22,653
{\an8}lo que, cuando tienes
un pronóstico de dos a cinco años...
900
00:55:22,653 --> 00:55:24,405
O, como Brian, de seis meses...
901
00:55:24,405 --> 00:55:26,407
Eso es vivir el doble de tiempo.
902
00:55:26,407 --> 00:55:27,825
{\an8}Y sin embargo...
903
00:55:28,534 --> 00:55:29,410
{\an8}No tienen acceso.
904
00:55:29,410 --> 00:55:31,120
{\an8}Y no tenemos acceso.
905
00:55:31,412 --> 00:55:33,831
La FDA quiere más tiempo para estudiarla.
906
00:55:33,831 --> 00:55:37,293
{\an8}El estudio extra llevará
de cuatro a cinco años.
907
00:55:37,293 --> 00:55:38,586
{\an8}Para ese entonces,
908
00:55:38,586 --> 00:55:41,922
{\an8}casi todos los pacientes con ELA
vivos hoy, estarán muertos.
909
00:55:42,590 --> 00:55:45,634
{\an8}¿Cómo puedes mirar a la gente a la cara
910
00:55:46,594 --> 00:55:48,929
{\an8}y decirles que eso es aceptable?
911
00:55:50,890 --> 00:55:53,976
Debido a lo rápido
que se mueve la enfermedad,
912
00:55:53,976 --> 00:55:58,564
el proceso que siguen las drogas
y tratamientos de nuestro gobierno
913
00:55:58,564 --> 00:56:00,316
no funciona para esta enfermedad.
914
00:56:00,316 --> 00:56:02,902
No podemos esperar dos años. Ni un año.
915
00:56:02,902 --> 00:56:06,197
O como siempre digo,
no podemos esperar al próximo verano.
916
00:56:07,531 --> 00:56:11,869
{\an8}El trabajo de la FDA es asegurarse
de que sean seguras y efectivas.
917
00:56:11,869 --> 00:56:15,206
{\an8}Pero dejar que los pacientes
acepten los riesgos por sí mismos
918
00:56:15,206 --> 00:56:17,625
{\an8}es el tipo de regulación flexible
919
00:56:17,625 --> 00:56:22,630
{\an8}que Brian y Sandra ruegan que la FDA
les conceda a la comunidad de ELA.
920
00:56:23,047 --> 00:56:27,384
{\an8}Estamos más que dispuestos
a correr el riesgo
921
00:56:28,636 --> 00:56:31,514
{\an8}de tratamientos experimentales,
922
00:56:32,098 --> 00:56:37,728
sabiendo que quizá no tengamos éxito.
923
00:56:37,728 --> 00:56:38,646
FAMILIA
924
00:56:38,646 --> 00:56:40,523
{\an8}Si mi casa está en llamas,
925
00:56:40,523 --> 00:56:43,734
{\an8}¿me preocupa que los bomberos
vayan a rasguñar mis paredes?
926
00:56:43,734 --> 00:56:45,611
La ELA es una casa en llamas.
927
00:56:45,611 --> 00:56:47,488
Esta gente está muriendo.
928
00:56:48,614 --> 00:56:51,700
Si la FDA mantiene la postura de:
929
00:56:51,700 --> 00:56:54,245
"No vamos a aprobar drogas
930
00:56:54,245 --> 00:56:57,164
que no muestren 100 % de eficacia,
931
00:56:57,164 --> 00:56:58,916
porque podrían hacer daño",
932
00:57:00,084 --> 00:57:05,881
deben entender que la ELA
es una enfermedad 100 % terminal
933
00:57:05,881 --> 00:57:09,969
y que, para los pacientes con ELA,
934
00:57:09,969 --> 00:57:11,637
las opciones son: "O muero,
935
00:57:11,637 --> 00:57:16,559
o tengo la oportunidad de tomar una droga
que tiene riesgos limitados,
936
00:57:16,559 --> 00:57:19,603
como lo haría si tuviera
que someterme a anestesia
937
00:57:19,603 --> 00:57:22,064
o tuviera una cirugía de rutina".
938
00:57:22,064 --> 00:57:23,649
La ciencia existe
939
00:57:23,649 --> 00:57:27,319
para que pueda ser la primera generación
de sobrevivientes de ELA.
940
00:57:27,945 --> 00:57:30,948
Pero el sistema evita que eso suceda.
941
00:57:30,948 --> 00:57:34,910
Y todos moriremos
porque a nadie le importa,
942
00:57:34,910 --> 00:57:37,037
a menos que hagamos algo al respecto.
943
00:57:38,581 --> 00:57:41,292
BIENVENIDOS
944
00:57:41,292 --> 00:57:42,918
Aquí estamos. Amor joven.
945
00:57:43,836 --> 00:57:46,338
No sabíamos qué nos deparaba la vida, ¿no?
946
00:57:47,673 --> 00:57:48,507
Así que...
947
00:57:52,303 --> 00:57:54,555
Esta fue nuestra última foto profesional.
948
00:57:56,473 --> 00:58:00,394
Agradezco que tengamos
tantas fotos geniales
949
00:58:00,394 --> 00:58:01,896
y tantos recuerdos.
950
00:58:01,896 --> 00:58:04,815
Ojalá él pudiera estar aquí el día de hoy.
951
00:58:06,066 --> 00:58:08,277
{\an8}En 2015, no se luchaba contra la ELA,
952
00:58:08,277 --> 00:58:09,403
{\an8}ESPOSA DE MIKE
953
00:58:09,403 --> 00:58:12,448
y seguíamos los estudios disponibles.
954
00:58:13,240 --> 00:58:15,201
{\an8}El estudio más prometedor
955
00:58:15,201 --> 00:58:18,078
{\an8}era el ensayo NurOwn de BrainStorm.
956
00:58:18,078 --> 00:58:20,372
Nos reunimos con una enfermera,
957
00:58:20,372 --> 00:58:24,376
y ella dijo: "Te ofreceré
un lugar de manera tentativa.
958
00:58:24,376 --> 00:58:26,045
Serás el número nueve".
959
00:58:26,462 --> 00:58:28,172
Sabíamos que éramos afortunados.
960
00:58:30,382 --> 00:58:34,261
A las 24 horas de empezar,
vimos resultados.
961
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
Podía escribir con la mano izquierda.
962
00:58:36,263 --> 00:58:37,932
{\an8}LOS AMO
NO LO OLVIDEN NUNCA
963
00:58:37,932 --> 00:58:39,225
{\an8}SEIDE, AIDEN, ELLIE.
964
00:58:39,225 --> 00:58:42,019
{\an8}Les escribió a mis hijos:
"Nunca olviden que los amo".
965
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
Fue lo primero.
966
00:58:43,395 --> 00:58:47,608
Vimos progresos
probablemente los siguientes 12 a 14 días,
967
00:58:47,608 --> 00:58:49,818
podía pararse sin mi ayuda,
968
00:58:49,818 --> 00:58:51,987
incluso tener la independencia
969
00:58:51,987 --> 00:58:54,114
de volver a lavarse el pelo.
970
00:58:54,698 --> 00:58:58,160
Inmediatamente contactamos a la empresa
y a la FDA y les dijimos:
971
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
"Miren, esto ha funcionado. Vemos algo".
972
00:59:00,913 --> 00:59:03,332
¿Y luego qué pasó
cuando terminó el ensayo?
973
00:59:04,375 --> 00:59:05,626
Terminó.
974
00:59:05,626 --> 00:59:09,630
Y dijeron que el ensayo
se había diseñado así.
975
00:59:10,172 --> 00:59:11,882
Recibirás una dosis,
976
00:59:11,882 --> 00:59:13,968
y no hay nada más que podamos hacer.
977
00:59:16,095 --> 00:59:17,137
Una locura.
978
00:59:19,056 --> 00:59:20,266
Dijo: "Estoy bien.
979
00:59:20,266 --> 00:59:23,352
Si no me pongo peor, lo acepto".
980
00:59:23,352 --> 00:59:26,146
Y no tuvimos la oportunidad
de seguir con la droga.
981
00:59:27,523 --> 00:59:32,611
Luego comenzó a empeorar,
y solo puedo imaginar la tortura.
982
00:59:32,611 --> 00:59:34,196
Nunca se quejó.
983
00:59:34,196 --> 00:59:37,700
Fue increíblemente cruel.
984
00:59:39,618 --> 00:59:41,954
Ojalá pudiera hablar con él una vez más.
985
00:59:41,954 --> 00:59:44,164
{\an8}Eso es lo que realmente quiero.
986
00:59:44,164 --> 00:59:46,333
{\an8}Pero el hecho de que pudiera escribirnos
987
00:59:46,333 --> 00:59:47,668
también fue muy dulce.
988
00:59:49,128 --> 00:59:51,255
{\an8}Y todos nos la tatuamos.
989
00:59:51,255 --> 00:59:53,007
{\an8}HIJA DE MIKE Y NICOLE
990
00:59:53,007 --> 00:59:54,675
{\an8}Lo tengo aquí en la clavícula.
991
00:59:54,675 --> 00:59:55,968
Así que, sí...
992
00:59:56,468 --> 00:59:59,346
Soñamos, literalmente,
hasta el día que murió,
993
00:59:59,346 --> 01:00:00,514
LOS AMO
994
01:00:00,514 --> 01:00:04,143
que tuviera la oportunidad
de volver a intentarlo,
995
01:00:04,143 --> 01:00:07,104
de volver a recibir el tratamiento.
996
01:00:08,897 --> 01:00:11,317
Un diseño de ensayo clínico fallido.
997
01:00:11,317 --> 01:00:14,987
En oncología, VIH y SIDA, eso es inaudito.
998
01:00:14,987 --> 01:00:17,656
Si una droga funciona,
el paciente sigue con ella.
999
01:00:21,618 --> 01:00:25,331
Realmente nos sentimos
1000
01:00:25,331 --> 01:00:29,543
aislados e ignorados por la FDA.
1001
01:00:32,171 --> 01:00:33,839
¿En qué momento
1002
01:00:34,423 --> 01:00:38,844
le aplicas humanidad
1003
01:00:39,261 --> 01:00:41,764
y empatía
1004
01:00:42,765 --> 01:00:46,477
a la ciencia dura
1005
01:00:46,977 --> 01:00:49,146
que estás usando
1006
01:00:49,688 --> 01:00:54,360
para crear, desarrollar
y aprobar tratamientos?
1007
01:00:54,860 --> 01:00:57,613
Los pacientes con ELA
no tienen los mismos derechos
1008
01:00:57,613 --> 01:00:59,448
que otras enfermedades terminales.
1009
01:00:59,448 --> 01:01:01,950
Y estamos navegando solos.
1010
01:01:01,950 --> 01:01:06,080
Es hora de actuar para que otros pacientes
con ELA no comiencen de nuevo.
1011
01:01:11,377 --> 01:01:16,673
Estamos trabajando muy duro
en la legislación, la Ley para la ELA,
1012
01:01:16,673 --> 01:01:19,635
una legislación diseñada para eliminar
1013
01:01:20,427 --> 01:01:24,181
muchas de las barreras políticas
1014
01:01:24,181 --> 01:01:26,892
para lograr mayor acceso
a tratamientos y terapias.
1015
01:01:27,768 --> 01:01:30,771
{\an8}LA LEY PARA LA ELA BUSCA
ACORTAR EL PROCESO DE APROBACIÓN
1016
01:01:30,771 --> 01:01:33,315
{\an8}DE DROGAS Y EXPANDIR
EL ACCESO A TRATAMIENTOS
1017
01:01:33,315 --> 01:01:35,359
{\an8}MIENTRAS SE ESTÁN PROBANDO.
1018
01:01:38,445 --> 01:01:42,616
{\an8}Esta ley cambia todo.
Traerá esperanza real y tangible
1019
01:01:42,866 --> 01:01:46,578
{\an8}y tratamientos
para la gente que vive con ELA.
1020
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
Nunca hemos tenido eso en esta enfermedad.
1021
01:01:50,499 --> 01:01:53,210
{\an8}Es mi misión aprobar la Ley para la ELA
1022
01:01:53,210 --> 01:01:57,548
{\an8}porque la gente con ELA
merece la oportunidad de luchar.
1023
01:01:58,006 --> 01:02:01,051
Estamos llegando al punto
en que podremos ver avances reales
1024
01:02:01,051 --> 01:02:02,928
si priorizamos esto.
1025
01:02:02,928 --> 01:02:08,225
Y lo que hacen los movimientos
de los pacientes es priorizar estas cosas.
1026
01:02:08,767 --> 01:02:11,395
{\an8}Para mucha gente,
la ELA es solo una enfermedad.
1027
01:02:11,395 --> 01:02:13,021
{\an8}No saben cómo se ve.
1028
01:02:13,021 --> 01:02:16,483
{\an8}Creo que debemos estar
frente a los legisladores
1029
01:02:16,483 --> 01:02:20,863
{\an8}para que entiendan
por qué nos apasiona tanto esto.
1030
01:02:20,988 --> 01:02:24,032
{\an8}Si oyen nuestras historias,
nos respaldarán.
1031
01:02:24,032 --> 01:02:30,122
{\an8}Hasta ahora, 8000 personas comparten
mi historia con sus congresistas.
1032
01:02:31,081 --> 01:02:34,084
Presentamos esta histórica legislación.
1033
01:02:34,501 --> 01:02:36,295
¿Cómo hacemos que la aprueben?
1034
01:02:37,171 --> 01:02:42,426
Descubrimos que hay oposición
de las agencias federales.
1035
01:02:42,759 --> 01:02:44,344
Algo que descubrimos
1036
01:02:44,344 --> 01:02:46,430
al hablar con las oficinas del Congreso
1037
01:02:46,430 --> 01:02:49,475
es que hay muchos mitos sobre la ley.
1038
01:02:49,975 --> 01:02:53,645
{\an8}Un mito es que va
a obstaculizar los ensayos clínicos.
1039
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
{\an8}Sabemos que no.
1040
01:02:55,063 --> 01:02:57,024
{\an8}Es más que frustrante.
1041
01:02:57,024 --> 01:02:59,401
{\an8}A esto nos enfrentamos.
¿Qué podemos hacer?
1042
01:02:59,401 --> 01:03:03,405
{\an8}¿Qué muros chocamos
y qué podemos hacer para rodearlos?
1043
01:03:03,614 --> 01:03:05,908
{\an8}Debemos aclarar las cosas.
1044
01:03:05,908 --> 01:03:09,620
La extrema burocracia
de la FDA nos está matando,
1045
01:03:09,620 --> 01:03:10,537
MUERTOS
1046
01:03:10,537 --> 01:03:12,623
{\an8}y debe ser cambiada y desafiada.
1047
01:03:13,457 --> 01:03:16,251
{\an8}La FDA está evitando un acceso más amplio
1048
01:03:16,251 --> 01:03:19,254
a las terapias
en nombre de la seguridad del paciente,
1049
01:03:19,254 --> 01:03:23,175
pero todos estos medicamentos
ya se consideran seguros
1050
01:03:23,175 --> 01:03:25,886
porque pasaron la fase uno del ensayo.
1051
01:03:25,886 --> 01:03:30,265
Solo hacen que las drogas para la ELA
pasen por obstáculos extraordinarios,
1052
01:03:30,265 --> 01:03:33,227
aunque su propia guía
dice que acelerarán las terapias.
1053
01:03:33,936 --> 01:03:36,897
Tiene más copatrocinadores
que cualquier proyecto de ley
1054
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
que aún no ha tenido
voto en este Congreso.
1055
01:03:39,441 --> 01:03:45,489
{\an8}Obtener más de 60 copatrocinadores
en el Senado de los Estados Unidos
1056
01:03:45,489 --> 01:03:47,491
{\an8}sobre cualquier tipo de medida...
1057
01:03:47,491 --> 01:03:50,994
{\an8}Fueron estos defensores,
fueron estos individuos populares
1058
01:03:50,994 --> 01:03:53,455
los que hicieron llamadas
y fueron implacables.
1059
01:03:53,455 --> 01:03:56,917
Y cuando intervino
la política, dieron rienda suelta.
1060
01:04:05,300 --> 01:04:06,343
¿Estás bien?
1061
01:04:07,511 --> 01:04:09,471
{\an8}Sentimos que se nos acaba el tiempo.
1062
01:04:09,471 --> 01:04:10,722
{\an8}3,5 AÑOS DESPUÉS
1063
01:04:10,722 --> 01:04:13,141
{\an8}La ELA de Brian aceleró mucho.
1064
01:04:15,519 --> 01:04:18,397
Cuando hablamos de recursos federales,
1065
01:04:19,314 --> 01:04:22,859
hablamos de fondos que son multianuales.
1066
01:04:22,859 --> 01:04:28,740
Es para ensayos que probablemente
no se presenten con terapias
1067
01:04:29,408 --> 01:04:31,326
hasta que se acabe el tiempo de Brian.
1068
01:04:37,249 --> 01:04:40,919
Estamos luchando contra la historia.
1069
01:04:42,879 --> 01:04:44,047
O...
1070
01:04:46,216 --> 01:04:49,303
rehacemos la lucha contra la ELA,
1071
01:04:51,096 --> 01:04:52,139
o...
1072
01:04:55,892 --> 01:04:58,020
moriremos en el intento.
1073
01:05:34,097 --> 01:05:35,307
DESPUÉS DE MESES,
1074
01:05:35,307 --> 01:05:38,602
OTORGAN A LA COMUNIDAD DE ELA
AUDIENCIA CON EL CONGRESO Y LA FDA.
1075
01:05:38,602 --> 01:05:41,313
BRIAN Y SANDRA DIERON
EL MENSAJE DE LOS PACIENTES.
1076
01:05:42,230 --> 01:05:45,400
JULIO DE 2021
1077
01:05:48,570 --> 01:05:49,738
Hagámoslo, universo.
1078
01:05:50,572 --> 01:05:52,366
Hay una manera.
1079
01:05:54,034 --> 01:05:57,037
Oye, Bri, siempre ha habido una manera.
1080
01:05:58,497 --> 01:05:59,581
Vamos a hacerlo.
1081
01:06:03,960 --> 01:06:05,504
No se queden en la carretera.
1082
01:06:06,088 --> 01:06:07,881
Gracias por su cooperación.
1083
01:06:16,556 --> 01:06:20,227
Esta audiencia se realizó
porque miles de pacientes
1084
01:06:20,227 --> 01:06:23,063
presentaron solicitudes
a sus miembros del Congreso.
1085
01:06:24,940 --> 01:06:27,067
{\an8}Los pacientes de ELA
se sienten invisibles.
1086
01:06:27,943 --> 01:06:32,072
{\an8}Hablan mucho de la necesidad urgente
de tener acceso a las terapias,
1087
01:06:32,656 --> 01:06:34,408
y sienten que nadie los escucha.
1088
01:06:35,617 --> 01:06:39,079
Debemos encontrar las formas posibles
de ser escuchados y vistos.
1089
01:06:45,293 --> 01:06:48,463
Cuando esté activado el cartel
de cinturón de seguridad,
1090
01:06:48,463 --> 01:06:50,966
tomen asiento y abróchense el cinturón.
1091
01:07:05,480 --> 01:07:07,691
"Y pedimos que los nuevos tratamientos
1092
01:07:07,691 --> 01:07:11,027
positivos en fase dos o tres
tengan un camino más rápido".
1093
01:07:12,028 --> 01:07:14,364
La parte más importante de esta audiencia
1094
01:07:14,364 --> 01:07:18,994
es el hecho de que la FDA escuchará
a los médicos de ELA líderes en el campo,
1095
01:07:18,994 --> 01:07:20,620
y dirán lo mismo que nosotros.
1096
01:07:20,620 --> 01:07:21,538
Sí.
1097
01:07:22,164 --> 01:07:24,875
"La ciencia avanza rápido, ¿y la FDA?".
1098
01:07:24,875 --> 01:07:28,295
- Esa última frase. Sí.
- Sí.
1099
01:07:28,295 --> 01:07:31,423
Habían prometido ser flexibles.
1100
01:07:31,423 --> 01:07:37,471
Presentaron las pautas de ensayos clínicos
1101
01:07:37,471 --> 01:07:39,014
que decían que serían más...
1102
01:07:39,014 --> 01:07:41,433
Más flexibles
y están siendo menos flexibles.
1103
01:07:41,433 --> 01:07:42,350
Sí.
1104
01:07:42,934 --> 01:07:45,145
Muy bien. Escribamos un nuevo testimonio.
1105
01:07:45,604 --> 01:07:48,023
No es uno nuevo.
1106
01:07:48,565 --> 01:07:50,942
Nada de eso está en el actual, Brian.
1107
01:07:52,277 --> 01:07:57,032
Soy optimista de que esto será rápido.
1108
01:07:57,866 --> 01:08:00,827
Siempre soy rápido. Mira esto.
1109
01:08:04,748 --> 01:08:06,416
¿Hacías de corredor?
1110
01:08:07,667 --> 01:08:11,880
Cielos. Tienes...
Tienes cosas entre los dientes
1111
01:08:11,880 --> 01:08:14,090
y estás haciendo de corredor con ELA.
1112
01:08:15,091 --> 01:08:18,220
Que conste, son las 22,
la noche anterior a la audiencia.
1113
01:08:18,220 --> 01:08:19,721
Las 23:00.
1114
01:08:20,347 --> 01:08:22,140
Sí, son las 23:00.
1115
01:08:22,766 --> 01:08:25,101
Mi reloj está mal. Es peor.
1116
01:08:25,602 --> 01:08:26,812
Bien.
1117
01:08:26,812 --> 01:08:30,690
"En el momento en que diagnosticaron
1118
01:08:30,690 --> 01:08:32,192
a Brian,
1119
01:08:32,192 --> 01:08:37,364
era asistente del fiscal
de los Estados Unidos.
1120
01:08:37,364 --> 01:08:41,076
Este es mi último argumento final...".
1121
01:08:41,076 --> 01:08:43,537
No, que no parezca que estás muriendo.
1122
01:08:43,537 --> 01:08:44,621
Es cierto.
1123
01:08:45,288 --> 01:08:47,082
Ese es el punto.
1124
01:08:54,172 --> 01:08:55,215
¿Qué?
1125
01:08:56,341 --> 01:09:00,512
Debo admitirlo, para la audiencia,
1126
01:09:00,512 --> 01:09:04,975
aunque creamos que encontraremos la forma.
1127
01:09:05,642 --> 01:09:10,063
La realidad es que todos mueren por esto.
1128
01:09:11,606 --> 01:09:12,649
Punto.
1129
01:09:14,025 --> 01:09:15,902
Incluido yo.
1130
01:09:18,905 --> 01:09:20,282
Bien, sigamos.
1131
01:09:45,265 --> 01:09:46,641
- Hoyo en uno.
- Sí.
1132
01:09:48,768 --> 01:09:49,728
Muy bien.
1133
01:10:21,051 --> 01:10:24,471
Pedí la audiencia de hoy
para discutir el desafío
1134
01:10:24,471 --> 01:10:25,388
{\an8}PRESIDENTA
1135
01:10:25,388 --> 01:10:29,601
{\an8}de desarrollar tratamientos y curas
para enfermedades neurodegenerativas.
1136
01:10:29,601 --> 01:10:33,480
Nuestro trabajo de hoy
es ayudar a crear la posibilidad de luchar
1137
01:10:33,480 --> 01:10:35,649
contra estas enfermedades mortales.
1138
01:10:35,649 --> 01:10:40,278
Creo que todos los miembros del comité
han oído que los pacientes con ELA
1139
01:10:40,862 --> 01:10:42,781
están hartos por la falta de opciones.
1140
01:10:42,781 --> 01:10:44,532
{\an8}Mis electores están aquí.
1141
01:10:44,532 --> 01:10:47,535
{\an8}He recibido llamadas de sus amigos
1142
01:10:47,535 --> 01:10:48,995
{\an8}de todo el país.
1143
01:10:48,995 --> 01:10:50,080
{\an8}SRA. SCHAKOWSKY
1144
01:10:50,080 --> 01:10:54,626
{\an8}Me ruegan por un poco de esperanza.
1145
01:10:54,876 --> 01:10:56,378
{\an8}¿Cómo lograr respuestas antes
1146
01:10:56,378 --> 01:10:57,295
{\an8}SR. BURGESS
TEXAS
1147
01:10:58,421 --> 01:10:59,714
de que todos mueran?
1148
01:11:00,048 --> 01:11:02,175
CARPE AL DIABLO CON ESTE DIEM
1149
01:11:02,175 --> 01:11:05,512
Déjame ayudarte a calmarte un poco.
1150
01:11:05,512 --> 01:11:06,972
No estoy tranquila.
1151
01:11:06,972 --> 01:11:08,848
Lo sé, pero necesito que lo estés.
1152
01:11:08,848 --> 01:11:10,725
Tengo un colapso emocional.
1153
01:11:10,725 --> 01:11:14,312
No lo hagas. Eso no nos ayudará.
1154
01:11:14,688 --> 01:11:16,564
No dije que sería útil.
1155
01:11:19,109 --> 01:11:23,571
{\an8}La FDA negó la aprobación
de dos drogas de ELA.
1156
01:11:23,697 --> 01:11:28,785
¿Qué podemos hacer ahora
para darles a los que tienen ELA
1157
01:11:29,285 --> 01:11:34,457
la esperanza de que sus vidas
se congelen o mejoren
1158
01:11:35,458 --> 01:11:36,876
mientras sigan aquí?
1159
01:11:37,460 --> 01:11:42,298
No dejen que muera
otra generación de pacientes
1160
01:11:42,298 --> 01:11:45,885
por la búsqueda de la perfección.
1161
01:11:45,885 --> 01:11:49,889
En cambio, dejen que esta generación
1162
01:11:49,889 --> 01:11:52,058
sea la primera en vivir.
1163
01:11:52,642 --> 01:11:54,394
Tienen el poder de hacerlo.
1164
01:11:55,770 --> 01:11:56,604
Sí.
1165
01:11:58,106 --> 01:12:01,818
{\an8}Tomar decisiones de aprobación
sobre terapias prometedoras no es fácil,
1166
01:12:01,818 --> 01:12:03,319
{\an8}menos con incurables.
1167
01:12:03,319 --> 01:12:04,237
{\an8}DRA. ANDREWS
1168
01:12:04,237 --> 01:12:06,406
{\an8}Pero año tras año, las personas con ELA
1169
01:12:06,406 --> 01:12:09,242
compartieron con la FDA, con el Congreso,
1170
01:12:09,242 --> 01:12:11,619
y básicamente
con cualquiera que escuchara,
1171
01:12:11,619 --> 01:12:13,997
que están dispuestos
a aceptar más riesgos.
1172
01:12:13,997 --> 01:12:17,375
{\an8}Cuidé a miles de familias
que vivían con ELA.
1173
01:12:17,375 --> 01:12:19,377
Ha habido grandes avances,
1174
01:12:19,377 --> 01:12:21,671
pero los pacientes
no pueden acceder a ellos.
1175
01:12:23,631 --> 01:12:27,552
Me alegra darles la palabra
a nuestros dos invitados.
1176
01:12:28,386 --> 01:12:32,265
Señor Wallach,
bienvenido de nuevo, y gracias.
1177
01:12:32,807 --> 01:12:35,310
Es más que un honor tenerlo aquí,
1178
01:12:35,310 --> 01:12:38,605
y esperamos con ansias su testimonio.
1179
01:12:38,605 --> 01:12:42,067
Gracias por la oportunidad
de testificar hoy.
1180
01:12:42,067 --> 01:12:45,570
Me llamo Brian Wallach.
1181
01:12:45,987 --> 01:12:48,323
Tengo 40 años.
1182
01:12:48,656 --> 01:12:53,328
Hace cuatro años que lucho contra la ELA.
1183
01:12:54,621 --> 01:12:55,997
Soy Sandra Abrevaya.
1184
01:12:55,997 --> 01:12:58,458
Soy cuidadora, soy la esposa de Brian,
1185
01:12:59,375 --> 01:13:02,087
y como escucharán hoy, seré su voz.
1186
01:13:03,046 --> 01:13:07,550
En el momento en que diagnosticaron
a Brian, tenía 37 años y era asistente
1187
01:13:07,550 --> 01:13:10,011
del fiscal de los Estados Unidos.
1188
01:13:10,678 --> 01:13:15,642
Este es el argumento final
de nuestras vidas.
1189
01:13:16,309 --> 01:13:19,771
Este es el argumento final
de nuestras vidas.
1190
01:13:22,190 --> 01:13:26,903
Como acaban de escuchar
de los médicos expertos en ELA,
1191
01:13:26,903 --> 01:13:29,364
todos estamos de acuerdo.
1192
01:13:29,864 --> 01:13:34,077
La ELA, aunque actualmente
es una enfermedad 100 % fatal,
1193
01:13:34,410 --> 01:13:37,247
ahora tiene esperanza.
1194
01:13:37,831 --> 01:13:40,625
Hoy en día, hay terapias más prometedoras
1195
01:13:40,625 --> 01:13:45,421
que ralentizan
o detienen la ELA en la gente.
1196
01:13:45,880 --> 01:13:49,509
No en modelos animales, en la gente.
1197
01:13:50,635 --> 01:13:54,931
Así que la pregunta
que todos debemos responder hoy
1198
01:13:55,265 --> 01:14:01,271
es: ¿cómo conseguimos que
las decenas de miles de pacientes de ELA
1199
01:14:01,771 --> 01:14:06,151
que viven y se mueren hoy usen
las herramientas y la ciencia que existen,
1200
01:14:07,902 --> 01:14:12,657
las terapias que pueden mantenerlos vivos
para que estén aquí y vean curas?
1201
01:14:13,241 --> 01:14:18,621
Uno, insten a la FDA
a que apruebe la AMX 35 hoy.
1202
01:14:19,581 --> 01:14:24,002
Dos, insten a la FDA a aprobar la NurOwn
1203
01:14:24,002 --> 01:14:27,046
para el subgrupo de más de 35 hoy.
1204
01:14:27,589 --> 01:14:31,259
Tres, aprueben la Ley para la ELA,
1205
01:14:31,259 --> 01:14:34,637
que financia el acceso expandido hoy.
1206
01:14:35,221 --> 01:14:38,808
Cuatro, aprueben la Ley
de Caminos Prometedores
1207
01:14:38,808 --> 01:14:43,771
para brindar un camino de aprobación
condicional para enfermedades progresivas,
1208
01:14:43,771 --> 01:14:45,148
más allá de la ELA.
1209
01:14:46,858 --> 01:14:47,984
Se los ruego.
1210
01:14:48,735 --> 01:14:52,363
Hay decenas de miles de pacientes
que están viendo esto desde sus casas,
1211
01:14:52,363 --> 01:14:55,533
en sillas de ruedas,
algunos con soporte vital.
1212
01:14:55,533 --> 01:14:56,993
Están mirando esto hoy.
1213
01:14:56,993 --> 01:14:58,870
Su esperanza está en la audiencia.
1214
01:14:59,370 --> 01:15:03,082
Algunos han esperado
y pospuesto su decisión de suicidarse
1215
01:15:03,082 --> 01:15:04,709
para ver esta audiencia.
1216
01:15:04,709 --> 01:15:08,379
No creo que entiendan
lo que significa esta audiencia.
1217
01:15:09,130 --> 01:15:13,176
Por favor, no dejen
que otra generación de pacientes con ELA
1218
01:15:13,176 --> 01:15:15,136
muera en busca de lo perfecto.
1219
01:15:15,678 --> 01:15:18,932
Por favor, que sea
la primera generación en sobrevivir.
1220
01:15:19,891 --> 01:15:22,685
Queremos vivir.
1221
01:15:22,685 --> 01:15:27,482
Tienen el poder de hacerlo posible.
1222
01:15:27,482 --> 01:15:28,608
Queremos vivir.
1223
01:15:29,525 --> 01:15:32,320
Tienen el poder de hacerlo posible.
1224
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
Gracias, presidente.
1225
01:16:17,365 --> 01:16:18,992
¿No hay más debate sobre la ley?
1226
01:16:18,992 --> 01:16:21,077
16 DE DICIEMBRE DE 2021
1227
01:16:21,077 --> 01:16:22,745
No hay más debate.
1228
01:16:22,745 --> 01:16:25,248
{\an8}Los que estén a favor digan: "Sí".
1229
01:16:25,248 --> 01:16:26,165
{\an8}Sí.
1230
01:16:26,749 --> 01:16:27,750
{\an8}En contra, "No".
1231
01:16:28,418 --> 01:16:29,544
{\an8}Los "Sí" son mayoría.
1232
01:16:29,544 --> 01:16:31,546
{\an8}La ley se aprueba.
1233
01:16:32,839 --> 01:16:34,090
Santo cielo.
1234
01:16:34,090 --> 01:16:35,216
¿Qué acaba de pasar?
1235
01:16:35,550 --> 01:16:39,137
El Senado acaba de aprobar
La ley para la ELA.
1236
01:16:39,512 --> 01:16:40,847
¿Qué significa eso?
1237
01:16:40,847 --> 01:16:43,850
Significa que se convertirá en ley.
1238
01:16:44,976 --> 01:16:46,019
Santo cielo.
1239
01:16:47,854 --> 01:16:49,605
Sí, santo cielo.
1240
01:16:49,605 --> 01:16:52,317
¡Lo logramos!
1241
01:16:52,608 --> 01:16:54,527
Mira mi camiseta.
1242
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
Por una vez, Brian está sin palabras.
1243
01:16:57,405 --> 01:16:59,490
Sí, estamos en shock.
1244
01:17:00,074 --> 01:17:03,578
LA LEY PARA LA ELA SE APRUEBA
POR UNANIMIDAD EN EL SENADO,
1245
01:17:04,329 --> 01:17:06,289
{\an8}PASA AL PRESIDENTE BIDEN PARA SU FIRMA
1246
01:17:06,289 --> 01:17:08,624
PIDIERON Y PIDIERON
#EXPANDIRACCESOAHORA
1247
01:17:08,624 --> 01:17:11,044
{\an8}TONY Y SU PANDILLA DE CHICAS
"¡LO LOGRAMOS!"
1248
01:17:11,044 --> 01:17:13,129
#LEYPARALAELA
#LOHICIMOS
1249
01:17:13,129 --> 01:17:16,507
HICIMOS REAL LA ESPERANZA
GRACIAS A USTEDES
1250
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
GRAN AGRADECIMIENTO DE I AM ALS
¡DE LA ESPERANZA A LA REALIDAD!
1251
01:17:21,220 --> 01:17:27,268
{\an8}SE HACE HISTORIA A LAS 14:30 CST
@POTUS FIRMA #LEYPARALAELA.
1252
01:17:27,268 --> 01:17:31,898
{\an8}Hoy, estamos más cerca que nunca
de nuevos tratamientos y, con suerte,
1253
01:17:32,398 --> 01:17:36,402
una cura, y es por el movimiento
liderado por pacientes y cuidadores
1254
01:17:36,402 --> 01:17:38,780
y miembros del Congreso de ambos partidos,
1255
01:17:39,322 --> 01:17:41,783
muchos de los cuales
nos acompañan virtualmente.
1256
01:17:42,575 --> 01:17:46,329
Pacientes como Brian Wallach
y su esposa, Sandra,
1257
01:17:46,329 --> 01:17:47,997
los saludo a ambos,
1258
01:17:49,082 --> 01:17:53,086
porque convirtieron su dolor
en un propósito.
1259
01:17:55,505 --> 01:17:58,091
Es un honor firmar la Ley de Acceso
1260
01:17:58,091 --> 01:18:01,594
Acelerado a Terapias Críticas
para la Ley para la ELA ahora.
1261
01:18:02,678 --> 01:18:06,057
Si Dios quiere, progresaremos mucho.
1262
01:18:06,057 --> 01:18:07,934
De nuevo, gracias a todos.
1263
01:18:08,351 --> 01:18:09,394
Gracias, presidente.
1264
01:18:09,394 --> 01:18:10,853
-¡Gracias!
- Gracias.
1265
01:18:10,853 --> 01:18:12,105
Gracias.
1266
01:18:12,105 --> 01:18:13,189
¡Bravo!
1267
01:18:16,192 --> 01:18:17,944
{\an8}JUNIO DE 2022
1268
01:18:17,944 --> 01:18:21,697
{\an8}Por lo general,
cuando hay una nueva ley...
1269
01:18:21,697 --> 01:18:23,282
{\an8}Cuando hay una nueva ley...
1270
01:18:23,282 --> 01:18:26,327
{\an8}Lleva más de un año conseguir fondos.
1271
01:18:26,327 --> 01:18:28,287
Lleva más de un año conseguir fondos.
1272
01:18:28,287 --> 01:18:30,289
Pero aquí...
1273
01:18:30,289 --> 01:18:33,459
Pudimos conseguir que el Congreso donara
1274
01:18:33,459 --> 01:18:36,504
25 millones de dólares de inmediato.
1275
01:18:36,504 --> 01:18:40,174
Pudimos conseguir que el Congreso donara
25 millones de dólares.
1276
01:18:40,174 --> 01:18:42,051
Significa...
1277
01:18:42,051 --> 01:18:43,719
que los pacientes con ELA...
1278
01:18:43,719 --> 01:18:44,762
Que los pacientes
1279
01:18:44,762 --> 01:18:50,101
deberían tener acceso
a nuevos tratamientos prometedores...
1280
01:18:50,101 --> 01:18:52,437
Deberían tener acceso a
1281
01:18:52,437 --> 01:18:54,772
nuevos tratamientos prometedores...
1282
01:18:54,772 --> 01:18:56,107
A finales de este año...
1283
01:18:56,107 --> 01:18:59,277
Y se suponía que eran imposibles...
1284
01:18:59,277 --> 01:19:01,028
Se suponía que eran imposibles...
1285
01:19:01,028 --> 01:19:05,450
Pero ahora son muy reales.
1286
01:19:13,499 --> 01:19:16,752
{\an8}Todos vivimos una vida.
1287
01:19:18,588 --> 01:19:21,841
{\an8}Todos dejamos atrás
1288
01:19:21,841 --> 01:19:24,760
{\an8}ondas que cambian el mundo.
1289
01:19:25,595 --> 01:19:27,680
Solo sé que tenemos que ver la vida
1290
01:19:27,680 --> 01:19:29,140
{\an8}en ese momento
1291
01:19:29,140 --> 01:19:31,559
{\an8}con las cartas que nos tocan,
1292
01:19:32,143 --> 01:19:33,060
{\an8}y con esas cartas,
1293
01:19:33,060 --> 01:19:38,316
{\an8}descubrir cómo jugar
la mejor mano posible.
1294
01:19:40,943 --> 01:19:44,906
{\an8}Los últimos cinco años,
el trabajo de I AM ALS dio resultado.
1295
01:19:44,906 --> 01:19:48,993
{\an8}Los fondos
aumentaron mil millones de dólares.
1296
01:19:48,993 --> 01:19:52,330
{\an8}La aprobación del proyecto
da lugar a mayor apoyo
1297
01:19:52,330 --> 01:19:54,999
{\an8}y más tratamientos.
1298
01:19:54,999 --> 01:20:01,088
{\an8}En 2023, la FDA
aprobó el primer tratamiento
1299
01:20:01,714 --> 01:20:05,259
{\an8}El movimiento continúa luchando.
1300
01:20:05,259 --> 01:20:08,513
{\an8}El cambio es posible
y la esperanza puede hacerse realidad.
1301
01:20:21,275 --> 01:20:27,281
{\an8}ELA
TE IRÁS
1302
01:20:50,846 --> 01:20:51,681
Hola.
1303
01:20:51,681 --> 01:20:52,640
¡Hola!
1304
01:20:52,640 --> 01:20:54,308
¡Sr. Presidente!
1305
01:20:54,308 --> 01:20:55,434
¿Cómo estás?
1306
01:20:55,768 --> 01:20:57,436
Estoy bien. ¿Cómo está?
1307
01:20:57,436 --> 01:21:01,274
Muy bien.
He dicho cosas muy lindas sobre ti.
1308
01:21:03,859 --> 01:21:07,738
No los culpo por perder
en Nuevo Hampshire, por cierto.
1309
01:21:07,738 --> 01:21:10,116
Solo quiero señalar eso.
1310
01:21:10,866 --> 01:21:14,245
Todo este romance sucedió
porque usted decidió...
1311
01:21:14,245 --> 01:21:15,621
Así que gracias.
1312
01:21:15,621 --> 01:21:18,332
Asumo toda la responsabilidad.
1313
01:21:19,458 --> 01:21:23,004
En algún momento,
cuando pueda ver a los niños,
1314
01:21:24,213 --> 01:21:27,091
les preguntaré por qué ninguno
se llamó Barack.
1315
01:21:27,091 --> 01:21:30,136
- Pero...
- Es una pregunta justa.
1316
01:21:31,762 --> 01:21:33,347
Las buenas noticias son:
1317
01:21:33,889 --> 01:21:36,392
uno, que estoy vivo.
1318
01:21:37,143 --> 01:21:40,354
Ya superé las probabilidades.
1319
01:21:40,771 --> 01:21:43,482
Dos, comeré sushi esta noche
1320
01:21:44,317 --> 01:21:46,986
por primera vez en seis meses.
1321
01:21:47,445 --> 01:21:50,364
Estoy muy emocionado.
1322
01:22:20,186 --> 01:22:22,521
{\an8}BRIAN Y SANDRA SIGUEN LUCHANDO
POR LA VIDA
1323
01:22:22,521 --> 01:22:24,815
{\an8}Y POR CAMBIAR EL FUTURO
DE LOS PACIENTES
1324
01:22:24,815 --> 01:22:26,942
{\an8}CON ELA, PARKINSON, ALZHEIMER Y MÁS.
1325
01:22:27,234 --> 01:22:29,362
LA PELÍCULA ESTÁ DEDICADA A LAS ALMAS
1326
01:22:29,362 --> 01:22:30,905
QUE PERDIMOS POR LA ELA,
1327
01:22:30,905 --> 01:22:34,659
Y A LAS FAMILIAS Y AMIGOS
QUE LOS CUIDARON Y LUCHARON.
1328
01:22:49,799 --> 01:22:51,801
Subtítulos: Alejandra Alejo
1329
01:22:51,801 --> 01:22:53,886
Supervisión creativa
Mayra Canovas