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2
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3
00:00:36,245 --> 00:00:39,457
Tentamos acreditar que as coisas
4
00:00:39,457 --> 00:00:42,835
que não queremos encontrar na vida
5
00:00:42,835 --> 00:00:47,965
não existem, porque são coisas
que acontecem com outras pessoas.
6
00:00:48,758 --> 00:00:52,219
A pobreza não existe
até que você fique pobre.
7
00:00:53,262 --> 00:00:58,142
O racismo não existe
até que você seja discriminado.
8
00:00:59,143 --> 00:01:04,356
A doença não existe
até o sistema de saúde te deixar na mão.
9
00:01:04,857 --> 00:01:08,152
Mas o que acontece
quando você se torna o outro
10
00:01:08,569 --> 00:01:13,157
e você percebe que as pessoas
não querem prestar atenção em você
11
00:01:13,157 --> 00:01:16,702
porque isso perturba a vida normal delas?
12
00:01:33,052 --> 00:01:34,553
{\an8}Você está de short?
13
00:01:34,553 --> 00:01:36,222
{\an8}Não. É um calção de banho.
14
00:01:37,389 --> 00:01:38,224
{\an8}Isso aí!
15
00:01:40,059 --> 00:01:42,603
{\an8}Ele vai entrar de roupa.
16
00:01:57,117 --> 00:02:00,079
Brian Wallach, de apenas 30 e poucos anos,
17
00:02:00,496 --> 00:02:02,206
{\an8}foi diagnosticado com ELA.
18
00:02:02,206 --> 00:02:04,834
{\an8}Informado de que só tinha
seis meses de vida,
19
00:02:04,834 --> 00:02:07,837
{\an8}ele abriu uma ONG com o objetivo
de encontrar a cura.
20
00:02:07,837 --> 00:02:10,506
{\an8}É ex-procurador
e não pode contar com o governo.
21
00:02:10,506 --> 00:02:12,174
{\an8}Meu corpo começou a falhar.
22
00:02:12,716 --> 00:02:15,386
{\an8}Não há cura e há poucos tratamentos.
23
00:02:15,970 --> 00:02:18,514
{\an8}Só é uma doença rara porque morremos.
24
00:02:18,514 --> 00:02:20,516
{\an8}A pessoa quer viver. Quer a cura.
25
00:02:20,516 --> 00:02:21,976
Como vamos fazer isso?
26
00:02:21,976 --> 00:02:24,520
Construir um ato centrado no paciente
27
00:02:25,062 --> 00:02:28,357
que ajude a trazer as pessoas
que vivem com essa doença
28
00:02:28,357 --> 00:02:31,235
para longe das sombras
e as coloque em destaque.
29
00:02:33,737 --> 00:02:39,493
POR AMOR E VIDA:
UMA CAMPANHA ESPECIAL
30
00:02:41,537 --> 00:02:43,497
Chegamos. É o Dia da Posse.
31
00:02:44,081 --> 00:02:45,666
Dia 21 de janeiro?
32
00:02:46,292 --> 00:02:48,460
- Dia 21.
- De 2013.
33
00:02:48,460 --> 00:02:51,338
Mamãe e Brian ao vivo de Washington, DC.
Diz oi, mãe.
34
00:02:51,338 --> 00:02:52,256
Oi, mãe.
35
00:02:54,174 --> 00:02:56,260
Minha carreira tem sido interessante.
36
00:02:57,219 --> 00:03:00,180
{\an8}Sou um advogado formado e já atuei
37
00:03:01,015 --> 00:03:02,266
{\an8}como advogado privado,
38
00:03:02,266 --> 00:03:04,143
{\an8}advogado da Casa Branca
39
00:03:04,143 --> 00:03:05,936
durante o governo Obama,
40
00:03:05,936 --> 00:03:08,480
e como procurador-assistente dos EUA.
41
00:03:09,023 --> 00:03:11,483
Também participei de campanhas políticas.
42
00:03:12,192 --> 00:03:15,654
Brincávamos que eu não ficava
mais de três anos num emprego,
43
00:03:15,654 --> 00:03:16,822
mas, para mim,
44
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
estar no serviço público
e fazer parte de algo maior
45
00:03:20,618 --> 00:03:22,703
é uma parte central de quem sou.
46
00:03:23,245 --> 00:03:24,371
{\an8}ESPOSA DE BRIAN
47
00:03:24,371 --> 00:03:27,791
{\an8}Conheci o Brian
na campanha de 2008 para Obama.
48
00:03:27,791 --> 00:03:28,709
{\an8}JUNHO, 2008
49
00:03:28,709 --> 00:03:31,754
{\an8}O candidato democrata à presidência,
Barack Obama.
50
00:03:32,463 --> 00:03:36,467
A maioria de vocês,
nem sei se tem idade para beber...
51
00:03:37,927 --> 00:03:41,096
Vocês criaram
a melhor organização política
52
00:03:42,097 --> 00:03:45,768
dos EUA nos últimos 30, 40 anos.
Isso é algo muito importante.
53
00:03:47,561 --> 00:03:48,896
Eu sempre disse que...
54
00:03:49,480 --> 00:03:50,981
44° PRESIDENTE DOS EUA
55
00:03:50,981 --> 00:03:55,110
...eu não teria sido presidente
se não fosse pelos jovens de 20 anos.
56
00:03:55,986 --> 00:03:59,198
Brian e Sandra,
que estavam envolvidos nas campanhas
57
00:03:59,198 --> 00:04:00,658
e atuaram na Casa Branca,
58
00:04:00,658 --> 00:04:02,242
faziam parte desse grupo,
59
00:04:02,785 --> 00:04:06,288
dessa onda de jovens
que ajudaram a me eleger.
60
00:04:06,872 --> 00:04:08,248
{\an8}Brian era diretor político,
61
00:04:08,248 --> 00:04:10,668
{\an8}e eu era diretora de comunicações.
62
00:04:12,044 --> 00:04:14,838
{\an8}Ela entrou no escritório no primeiro dia
63
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
e viu uma nota de imprensa
que eu tinha escrito.
64
00:04:17,716 --> 00:04:19,843
E ela veio até mim e disse:
65
00:04:20,302 --> 00:04:23,305
"Quem escreveu isso?" E eu levantei a mão,
66
00:04:23,305 --> 00:04:26,141
achando que ia receber elogios
por ter escrito.
67
00:04:26,141 --> 00:04:28,560
E ela disse: "Você é advogado?"
68
00:04:28,560 --> 00:04:29,687
Respondi: "Sou."
69
00:04:29,687 --> 00:04:32,022
Ela disse: "Vamos ter que dar um jeito."
70
00:04:33,023 --> 00:04:35,234
Advogados não sabem escrever notas.
71
00:04:36,610 --> 00:04:39,655
O engraçado dessa história
é que eu não me lembro.
72
00:04:40,322 --> 00:04:44,034
Entendo que tenha sido
um momento traumático para Brian.
73
00:04:47,329 --> 00:04:50,499
Não começamos a namorar nessa época,
mas logo depois.
74
00:04:52,167 --> 00:04:55,421
Sandra, o que procura em um cara?
75
00:04:57,131 --> 00:05:00,676
- Alguém com um calção de banho azul.
- Confere.
76
00:05:01,552 --> 00:05:04,013
Alguém com muitas sardas.
77
00:05:04,013 --> 00:05:05,556
Mas só na área dos braços.
78
00:05:06,056 --> 00:05:07,307
É o que eu procuro.
79
00:05:07,307 --> 00:05:09,977
Muito bom. Eu tenho... Isso é bom.
80
00:05:09,977 --> 00:05:12,479
Tem um irlandês gente boa aqui perto.
81
00:05:13,397 --> 00:05:14,732
Cumpre seus critérios.
82
00:05:16,233 --> 00:05:17,443
Você cumpre todos.
83
00:05:18,694 --> 00:05:22,823
{\an8}Como se conheceram e suas carreiras
parece um conto de fadas...
84
00:05:22,823 --> 00:05:24,491
{\an8}EX-SECRETÁRIO DA EDUCAÇÃO
85
00:05:24,491 --> 00:05:26,577
{\an8}...que virou romance e casamento.
86
00:05:35,461 --> 00:05:37,921
Não precisamos explicar
que, individualmente,
87
00:05:37,921 --> 00:05:43,093
Brian e Sandra
são simplesmente exuberantes.
88
00:05:45,012 --> 00:05:47,347
Eles trabalham e vivem ao máximo.
89
00:05:47,681 --> 00:05:51,101
Vocês são completamente
perfeitos um para o outro.
90
00:07:01,755 --> 00:07:03,799
Meus sintomas começaram em 2017.
91
00:07:04,925 --> 00:07:08,137
Inicialmente, tive fraqueza
no braço esquerdo,
92
00:07:08,595 --> 00:07:11,181
e eu presumi,
como muitos homens de 37 anos,
93
00:07:11,181 --> 00:07:14,643
{\an8}que isso era devido ao cansaço,
de cuidar de um bebê.
94
00:07:14,643 --> 00:07:15,561
{\an8}AGOSTO, 2017
95
00:07:15,561 --> 00:07:17,521
{\an8}E então, inicialmente, ignorei.
96
00:07:18,939 --> 00:07:20,899
Mas a mão continuou a ter cãibras.
97
00:07:21,817 --> 00:07:22,734
Isso!
98
00:07:23,360 --> 00:07:26,864
Eu nem sabia que Brian
99
00:07:27,281 --> 00:07:29,825
estava sentindo fraqueza na mão esquerda.
100
00:07:30,200 --> 00:07:32,452
Ele nunca havia mencionado para mim.
101
00:07:32,452 --> 00:07:36,123
Ele foi ao médico
porque estava tossindo muito,
102
00:07:36,123 --> 00:07:40,419
e eu pensei que talvez ele devesse
fazer um exame nos pulmões.
103
00:07:41,086 --> 00:07:43,505
Mas quando ele foi falar sobre a tosse,
104
00:07:43,505 --> 00:07:47,134
pediram para ele dizer tudo
que o estivesse incomodando,
105
00:07:47,134 --> 00:07:50,429
e ele mencionou essa situação da mão dele.
106
00:07:50,429 --> 00:07:55,851
Fui a um neurologista para o que eu
pensava ser uma consulta de rotina.
107
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
Entrei, disse "oi" para o médico e pensei:
108
00:07:59,146 --> 00:08:01,982
"Vai ser tranquilo.
É só assinalar uma caixinha
109
00:08:01,982 --> 00:08:03,400
e eu volto para casa."
110
00:08:03,775 --> 00:08:07,070
Mas, depois de 10 minutos,
ele me sentou em uma cadeira
111
00:08:07,738 --> 00:08:08,614
e disse:
112
00:08:09,156 --> 00:08:11,074
"Já ouviu falar de Lou Gehrig?"
113
00:08:11,074 --> 00:08:14,203
Respondi: "Sim.
Todo mundo já ouviu falar."
114
00:08:14,870 --> 00:08:17,831
Ele disse:
"Acho que você tem a doença dele."
115
00:08:18,498 --> 00:08:22,878
Eu disse: "Não sei muito sobre ela,
mas o que isso significa?"
116
00:08:22,878 --> 00:08:25,714
Ele disse: "Não é nada bom.
117
00:08:25,714 --> 00:08:28,592
Não existe tratamento. Não existe cura."
118
00:08:29,134 --> 00:08:32,638
Eu disse: "Tudo bem.
Quanto tempo ainda me resta?"
119
00:08:32,638 --> 00:08:37,434
Ele disse: "Em média, as pessoas vivem
até seis meses após o diagnóstico."
120
00:08:40,395 --> 00:08:44,399
Descobrimos no dia
que voltamos do hospital
121
00:08:44,399 --> 00:08:46,777
com nossa segunda filha.
122
00:08:46,777 --> 00:08:48,695
Como você processa isso?
123
00:08:49,112 --> 00:08:53,742
Você tem uma bebê recém-nascida em casa
e uma de dois anos de idade,
124
00:08:53,742 --> 00:08:58,372
e esta é a pessoa por quem você
está completamente apaixonada
125
00:08:59,039 --> 00:09:01,875
e com quem planejou passar a vida inteira.
126
00:09:02,626 --> 00:09:05,212
Lou Gehrig estabeleceu um marco incrível
127
00:09:05,212 --> 00:09:08,966
ao jogar em 2.130 partidas consecutivas
na primeira base.
128
00:09:08,966 --> 00:09:12,511
Aí uma doença fatal atacou
o Homem de Ferro do beisebol.
129
00:09:12,511 --> 00:09:15,180
{\an8}Esclerose lateral amiotrófica, ou ELA,
130
00:09:15,764 --> 00:09:18,350
{\an8}é comumente referida
como doença de Lou Gehrig.
131
00:09:20,310 --> 00:09:21,478
{\an8}Hoje,
132
00:09:22,020 --> 00:09:25,440
{\an8}eu me considero o homem
mais sortudo da face da Terra.
133
00:09:25,440 --> 00:09:26,984
{\an8}DISCURSO DE DESPEDIDA, 1939
134
00:09:31,071 --> 00:09:34,908
{\an8}É uma doença de um tipo particular
de neurônio no cérebro
135
00:09:35,075 --> 00:09:36,576
{\an8}chamado neurônio motor.
136
00:09:36,576 --> 00:09:39,413
Esses neurônios
controlam como nos movemos,
137
00:09:39,413 --> 00:09:43,083
a velocidade do movimento,
a força nos braços e pernas, a fala.
138
00:09:43,083 --> 00:09:44,126
Todos os músculos.
139
00:09:44,626 --> 00:09:48,297
Causa enfraquecimento progressivo
dos músculos ao longo do tempo.
140
00:09:48,922 --> 00:09:51,883
Ao longo de dias, semanas,
141
00:09:51,883 --> 00:09:54,886
meses, anos, é diferente para cada pessoa,
142
00:09:55,262 --> 00:09:57,180
seu corpo ficará cada vez mais fraco
143
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
até não conseguir mais
fazer coisas básicas da vida.
144
00:10:01,059 --> 00:10:04,396
Por fim, essa fraqueza
causará o seu falecimento,
145
00:10:04,396 --> 00:10:07,607
porque fará com que você
pare de respirar por conta própria.
146
00:10:08,442 --> 00:10:10,235
Não temos uma cura
147
00:10:10,235 --> 00:10:13,530
e não temos nenhuma terapia
que podemos oferecer para ajudar
148
00:10:13,905 --> 00:10:17,659
a amenizar a progressão da doença
ou detê-la em seu curso.
149
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
É quase inaceitável como médico
dizer isso para alguém.
150
00:10:21,163 --> 00:10:23,248
Veja o câncer de pâncreas,
151
00:10:23,248 --> 00:10:25,292
um dos que têm o pior prognóstico.
152
00:10:25,292 --> 00:10:29,963
Mesmo no estágio quatro,
há uma chance de sobrevivência de 1%.
153
00:10:29,963 --> 00:10:31,506
Na ELA, é zero.
154
00:10:32,382 --> 00:10:33,467
Uma em 300 pessoas
155
00:10:33,467 --> 00:10:39,306
receberá o diagnóstico de ELA
durante a vida.
156
00:10:39,306 --> 00:10:43,602
{\an8}POR TRÁS DE TODA BOA CRIANÇA
EXISTE UM ÓTIMO PAI
157
00:10:43,602 --> 00:10:44,811
Que gracinha.
158
00:10:44,811 --> 00:10:47,064
Meu pai e eu éramos um grude.
159
00:10:47,064 --> 00:10:49,858
Na infância, eu era a miniatura dele.
160
00:10:50,275 --> 00:10:52,235
Eu queria ser igual a ele,
161
00:10:52,235 --> 00:10:54,071
{\an8}pois tudo que ele fazia era legal.
162
00:10:54,071 --> 00:10:55,822
{\an8}FILHA DE MIKE E NICOLE
163
00:10:55,822 --> 00:10:58,408
{\an8}Mike tinha gosto pela vida.
Ele era aventureiro.
164
00:10:58,408 --> 00:10:59,534
{\an8}ESPOSA DE MIKE
165
00:10:59,534 --> 00:11:02,371
Ele nunca dispensava uma oportunidade.
166
00:11:02,871 --> 00:11:03,747
Era snowboarder
167
00:11:03,747 --> 00:11:05,791
e ciclista semiprofissional...
168
00:11:05,791 --> 00:11:07,501
{\an8}FILHA DE MIKE E NICOLE
169
00:11:07,501 --> 00:11:10,295
{\an8}...era superativo
e muito sintonizado com o corpo.
170
00:11:11,296 --> 00:11:14,091
Um dia ele disse:
"Não consigo cortar minhas unhas."
171
00:11:14,091 --> 00:11:16,259
Respondi: "Isso é estranho. Certo."
172
00:11:16,259 --> 00:11:19,471
Mal não sabíamos
que a ELA estava à espreita.
173
00:11:19,471 --> 00:11:21,723
Marcamos uma consulta com uma médica,
174
00:11:21,723 --> 00:11:23,767
e ela só olhou para o Mike,
175
00:11:23,767 --> 00:11:26,728
observou sua caminhada
e fez exames básicos.
176
00:11:26,728 --> 00:11:28,897
E então ela disse: "Você tem ELA.
177
00:11:28,897 --> 00:11:31,525
Precisará de aparelho de respiração
em seis meses.
178
00:11:31,525 --> 00:11:33,360
Provavelmente morrerá em dois anos.
179
00:11:33,360 --> 00:11:35,195
Comece a organizar seus negócios."
180
00:11:35,195 --> 00:11:38,949
Acaba de dizer que meu melhor amigo,
pai dos meus três filhos,
181
00:11:38,949 --> 00:11:40,909
que deveria envelhecer comigo,
182
00:11:41,326 --> 00:11:42,452
vai partir.
183
00:11:42,452 --> 00:11:45,705
Mike foi oficialmente diagnosticado
em janeiro de 2015.
184
00:11:45,705 --> 00:11:47,082
No começo de junho,
185
00:11:47,082 --> 00:11:49,793
ele perdeu os movimentos da mão esquerda.
186
00:11:49,793 --> 00:11:51,795
Ele já usava bengala para andar.
187
00:11:52,379 --> 00:11:54,631
{\an8}E, depois disso, foi tudo muito rápido...
188
00:11:54,631 --> 00:11:56,133
{\an8}FILHO DE MIKE E NICOLE
189
00:11:56,133 --> 00:11:57,634
{\an8}...progrediu muito rápido.
190
00:11:57,634 --> 00:11:59,302
As pessoas precisam entender
191
00:11:59,302 --> 00:12:02,889
que não é só um cara
que não consegue mais andar.
192
00:12:02,889 --> 00:12:05,642
Depois de três meses, dependendo do caso,
193
00:12:05,642 --> 00:12:08,478
eles literalmente
não conseguem mais se cuidar.
194
00:12:08,478 --> 00:12:12,399
E, nesse momento,
cai tudo em cima da família.
195
00:12:12,399 --> 00:12:14,985
Como essa doença pode ser tão rara? Não é.
196
00:12:15,569 --> 00:12:16,778
Precisamos acordar.
197
00:12:19,156 --> 00:12:21,491
Eu tinha 32 anos.
198
00:12:21,491 --> 00:12:25,787
Meu marido e eu estávamos recém-noivos.
199
00:12:26,288 --> 00:12:30,041
{\an8}Eu tinha começado um emprego novo,
só coisas boas.
200
00:12:30,041 --> 00:12:31,751
{\an8}DIAGNOSTICADA COM ELA EM 2018
201
00:12:31,751 --> 00:12:37,340
Comecei a ter sintomas de ELA.
202
00:12:37,340 --> 00:12:40,719
Em um minuto, estou me casando
203
00:12:40,719 --> 00:12:44,556
e tentando começar a nossa família.
204
00:12:44,556 --> 00:12:45,891
No próximo minuto,
205
00:12:45,891 --> 00:12:50,729
estou procurando
por ensaios clínicos promissores.
206
00:12:51,605 --> 00:12:54,691
Eu não me pareço com Lou Gehrig.
207
00:12:54,691 --> 00:13:00,113
As pessoas precisam ver
como realmente é ter ELA.
208
00:13:00,113 --> 00:13:01,698
Qualquer um pode ter.
209
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
A ELA atinge todas as culturas,
todas as raças, todas as faixas etárias.
210
00:13:07,871 --> 00:13:09,831
Ninguém é imune a essa doença.
211
00:13:09,831 --> 00:13:12,209
DIRETOR, CENTRO DE ELA
UNIVERSIDADE EMORY
212
00:13:12,209 --> 00:13:13,502
É um problema de todos.
213
00:13:15,754 --> 00:13:18,089
Todos os médicos disseram a mesma coisa.
214
00:13:18,840 --> 00:13:21,009
"Desculpe, mas não podemos ajudar."
215
00:13:23,428 --> 00:13:25,847
"Vá para casa. Viva a sua vida.
216
00:13:25,847 --> 00:13:29,809
Viaje. Coma o que quiser
e se prepare para morrer."
217
00:13:32,395 --> 00:13:34,773
Após aquele período inicial de choque,
218
00:13:34,773 --> 00:13:36,900
a pergunta que fizemos foi:
219
00:13:37,359 --> 00:13:41,321
"Certo. Ninguém se curou.
Como vamos descobrir uma cura?"
220
00:13:42,822 --> 00:13:45,325
Eu acreditei, ingenuamente,
221
00:13:45,700 --> 00:13:48,537
que se você recebesse
esse tipo de diagnóstico,
222
00:13:49,371 --> 00:13:51,456
haveria um protocolo.
223
00:13:51,456 --> 00:13:56,086
Haveria uma maneira em que as pessoas
te ajudariam a entrar neste mundo
224
00:13:56,086 --> 00:13:59,631
e te ajudariam a descobrir
para onde ir, como se conectar,
225
00:13:59,631 --> 00:14:00,966
quais recursos buscar.
226
00:14:01,716 --> 00:14:03,009
Isso não existiu.
227
00:14:03,009 --> 00:14:05,095
Como a Sandra disse, só me restava
228
00:14:05,095 --> 00:14:07,055
encontrar meu próprio caminho.
229
00:14:15,272 --> 00:14:16,731
Nade, Brian. Vou fotografar.
230
00:14:16,731 --> 00:14:18,441
Nade até o outro lado.
231
00:14:19,317 --> 00:14:20,443
- Até a corda?
- Sim.
232
00:14:23,530 --> 00:14:27,409
Brian era uma criança muito observadora.
233
00:14:28,368 --> 00:14:31,121
{\an8}Ele tinha maturidade suficiente
para automaticamente
234
00:14:31,121 --> 00:14:32,247
{\an8}assumir a liderança.
235
00:14:32,247 --> 00:14:33,331
{\an8}MÃE DE BRIAN
236
00:14:34,291 --> 00:14:36,835
Ele era determinado.
237
00:14:37,210 --> 00:14:40,005
Já no colégio
ele disse que queria ser advogado.
238
00:14:41,089 --> 00:14:44,551
Ele sempre teve
um impulso competitivo pelo sucesso.
239
00:14:44,551 --> 00:14:47,178
{\an8}Dormia cinco horas
e afirmava que estava bem.
240
00:14:47,178 --> 00:14:48,680
{\an8}IRMÃO DO MEIO DE BRIAN
241
00:14:48,680 --> 00:14:51,474
{\an8}Ele não tem a mutação
que permite dormir pouco.
242
00:14:51,474 --> 00:14:52,934
Ele só dorme cinco horas.
243
00:14:52,934 --> 00:14:54,477
Tá. Brian pula primeiro.
244
00:14:56,438 --> 00:14:57,564
Pode ir, Tommy.
245
00:15:00,859 --> 00:15:02,777
Pai, quem esguichou mais água?
246
00:15:03,445 --> 00:15:07,282
Nosso pai queria um certo sucesso nosso,
247
00:15:07,532 --> 00:15:09,784
e acho que, de alguma forma,
248
00:15:09,784 --> 00:15:12,412
nós três acabamos
mais focados no serviço público
249
00:15:12,412 --> 00:15:14,831
do que meu pai esperava.
250
00:15:15,332 --> 00:15:16,833
{\an8}IRMÃO MAIS NOVO DE BRIAN
251
00:15:16,833 --> 00:15:18,376
{\an8}Perdi meu pai aos 14,
252
00:15:18,960 --> 00:15:21,671
muito inesperadamente,
após um infarto agudo.
253
00:15:22,547 --> 00:15:25,508
Brian já estava na faculdade há três anos.
254
00:15:25,508 --> 00:15:27,052
Brian não o via há meses.
255
00:15:27,052 --> 00:15:30,180
Ele só recebeu
a notícia terrível por telefone
256
00:15:30,180 --> 00:15:32,057
e não soube o que fazer.
257
00:15:32,891 --> 00:15:34,893
Sendo ele como é, tentou ser responsável
258
00:15:34,893 --> 00:15:38,063
e deixar tudo organizado,
e acabou se enterrando no trabalho,
259
00:15:38,063 --> 00:15:42,192
que é como ele responde
às situações de estresse.
260
00:15:44,861 --> 00:15:48,281
Essa experiência mudou radicalmente
o que ele queria fazer,
261
00:15:48,281 --> 00:15:49,407
o que o animava
262
00:15:49,407 --> 00:15:51,534
e o que o satisfazia.
263
00:15:55,038 --> 00:15:56,122
Quando ele soube,
264
00:15:56,122 --> 00:15:58,291
eu trabalhava na Bain & Company
265
00:15:58,291 --> 00:16:01,461
e não tinha interesse
em outro caso de consultoria.
266
00:16:01,461 --> 00:16:03,171
Queria trabalhar com ELA.
267
00:16:03,505 --> 00:16:05,882
Procurei todas as empresas
de biotecnologia
268
00:16:06,800 --> 00:16:08,468
em estágio inicial existentes.
269
00:16:08,468 --> 00:16:10,220
Oi, Pete. O que está fazendo?
270
00:16:10,220 --> 00:16:11,888
Só umas pesquisas noturnas.
271
00:16:12,847 --> 00:16:16,309
Mas Brian estava em uma frequência
completamente diferente.
272
00:16:16,685 --> 00:16:17,977
Brian pensava:
273
00:16:18,520 --> 00:16:21,940
"Como criar algo
nessa categoria inteira de doença
274
00:16:21,940 --> 00:16:24,526
de uma maneira que beneficie a todos?"
275
00:16:25,276 --> 00:16:27,445
Há um motivo para ter esperança,
276
00:16:28,196 --> 00:16:31,449
mas só esperança não traz cura.
277
00:16:31,908 --> 00:16:34,119
Se quiser derrotar a ELA,
278
00:16:34,119 --> 00:16:37,163
precisa que todos trabalhem juntos
com um propósito,
279
00:16:37,831 --> 00:16:40,500
desde o médico que dá o diagnóstico
280
00:16:40,500 --> 00:16:43,211
ao paciente que vive com isso,
à sua família,
281
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
ao pesquisador,
à companhia farmacêutica de biotecnologia.
282
00:16:46,297 --> 00:16:49,092
É isso que vai nos ajudar
a vencer essa luta.
283
00:16:50,593 --> 00:16:52,721
Eu virei para Sandra e disse:
284
00:16:53,096 --> 00:16:55,265
"Acho que quero abrir uma ONG para a ELA."
285
00:16:55,265 --> 00:16:58,727
A resposta dela foi: "Nem fo..."
286
00:17:05,066 --> 00:17:10,196
Eu disse ao Brian que a ideia era péssima
e eu não queria fazer isso.
287
00:17:11,948 --> 00:17:17,245
Eu já havia sido diretora-executiva
e fundadora de duas ONGs.
288
00:17:17,662 --> 00:17:20,415
Eu sabia o quanto isso era desgastante.
289
00:17:20,415 --> 00:17:23,293
Sendo assim,
quando recebemos o diagnóstico,
290
00:17:23,293 --> 00:17:27,839
tínhamos uma recém-nascida,
uma bebê e estávamos estarrecidos,
291
00:17:27,839 --> 00:17:31,676
a última coisa que eu queria
era todo aquele trabalho.
292
00:17:31,676 --> 00:17:34,345
E ele me ignorou, como sempre.
293
00:17:39,559 --> 00:17:43,354
Passei cerca de sete meses
voando pelo país inteiro,
294
00:17:43,354 --> 00:17:46,816
indo a todos os médicos,
todas as clínicas, todos os pacientes,
295
00:17:46,816 --> 00:17:50,320
e eu perguntava a eles:
"O que falta nesta luta?"
296
00:17:50,987 --> 00:17:52,781
{\an8}Lembro da primeira vez que ouvi:
297
00:17:52,781 --> 00:17:55,950
{\an8}"Precisa conhecer esse cara.
Ele vai mudar o mundo da ELA."
298
00:17:55,950 --> 00:17:57,202
{\an8}E ele mudou.
299
00:17:58,119 --> 00:18:00,079
{\an8}DIRETORA DA INICIATIVA CHAN ZUCKERBERG
300
00:18:00,079 --> 00:18:02,373
{\an8}Ele falou com acionistas, pacientes,
301
00:18:02,373 --> 00:18:03,625
legisladores etc.
302
00:18:03,625 --> 00:18:07,879
Ele percebeu que não era
uma nova organização em si
303
00:18:07,879 --> 00:18:09,756
que era necessária na ELA.
304
00:18:09,756 --> 00:18:14,677
O que era necessário era mais um esforço
contínuo de construção de movimento.
305
00:18:15,220 --> 00:18:17,806
No momento, a ELA não tem sobreviventes.
306
00:18:18,515 --> 00:18:21,518
E se perdermos nossa voz
após o diagnóstico,
307
00:18:21,518 --> 00:18:23,102
nos tornamos impotentes.
308
00:18:23,102 --> 00:18:25,271
Não podemos permitir isso.
309
00:18:26,189 --> 00:18:29,442
Conheci Brian Wallach em 2019.
310
00:18:30,151 --> 00:18:32,695
{\an8}Era início da Rede de Desafios
em Neurodegeneração.
311
00:18:32,695 --> 00:18:33,780
{\an8}COFUNDADORA
312
00:18:33,780 --> 00:18:35,657
{\an8}Eu estava no fundo da sala,
313
00:18:35,657 --> 00:18:39,452
{\an8}e, de repente, fiquei simplesmente
cativada por esse cara.
314
00:18:40,036 --> 00:18:41,246
Era Brian Wallach.
315
00:18:41,830 --> 00:18:44,123
Então, estou aqui para fazer uma pergunta
316
00:18:44,123 --> 00:18:46,626
que os pacientes
nunca têm a chance de fazer:
317
00:18:46,626 --> 00:18:49,212
"Como podemos te ajudar?"
318
00:18:49,629 --> 00:18:50,713
É assim que vencemos.
319
00:18:50,713 --> 00:18:53,716
COMO AJUDAR A MELHORAR
E OTIMIZAR SUA PESQUISA?
320
00:18:53,716 --> 00:18:57,345
{\an8}Com o tempo, descobri que as pessoas
que lutam com um problema...
321
00:18:57,345 --> 00:18:58,805
{\an8}COFUNDADOR, CZI
322
00:18:58,805 --> 00:19:03,309
...como Brian, que são incentivadas
a quebrar barreiras para resolvê-los,
323
00:19:03,852 --> 00:19:05,144
são as que o fazem.
324
00:19:05,728 --> 00:19:08,273
Um médico veio até mim e disse:
325
00:19:08,273 --> 00:19:11,442
"Na verdade, nunca conheci
um paciente de ELA antes,
326
00:19:11,442 --> 00:19:15,321
e eu venho trabalhando
com ELA há 10, 15, 20 anos."
327
00:19:16,406 --> 00:19:18,783
Nenhum médico deveria
não conhecer o paciente.
328
00:19:18,783 --> 00:19:22,912
Nenhuma farmacêutica deveria criar
um ensaio clínico sem falar com pacientes.
329
00:19:23,162 --> 00:19:25,874
Precisamos que os pacientes liderem.
330
00:19:26,291 --> 00:19:28,293
Precisamos ter vozes nesses lugares
331
00:19:28,293 --> 00:19:31,921
que possam falar autenticamente
sobre como é ter a doença
332
00:19:31,921 --> 00:19:33,882
e ajudar a liderar uma revolução,
333
00:19:33,882 --> 00:19:37,510
como vimos com o HIV, câncer e muito mais.
334
00:19:37,510 --> 00:19:38,678
POR QUE FAZER ISSO?
335
00:19:38,678 --> 00:19:40,597
Por que decidimos fazer isso?
336
00:19:40,972 --> 00:19:43,641
Tenho duas filhas.
Eu poderia estar em casa.
337
00:19:44,934 --> 00:19:45,768
Eis a resposta.
338
00:19:45,768 --> 00:19:48,771
EU QUERO VIVER.
339
00:19:48,771 --> 00:19:50,064
Muito obrigado.
340
00:19:53,818 --> 00:19:55,111
Tem uma coisa...
341
00:19:55,820 --> 00:19:59,824
Eu me vejo repetidamente
maravilhada com os pacientes
342
00:20:00,867 --> 00:20:03,328
porque, sim,
eles se importam consigo mesmos,
343
00:20:04,162 --> 00:20:06,205
mas eles querem retribuir
344
00:20:06,205 --> 00:20:09,375
e cuidar da próxima pessoa
que recebe o diagnóstico.
345
00:20:09,375 --> 00:20:12,128
E assim, a partir disso,
nasceu o EU SOU ELA.
346
00:20:13,671 --> 00:20:15,256
{\an8}Bem-vindos à EU SOU ELA.
347
00:20:15,256 --> 00:20:16,174
{\an8}JANEIRO, 2019
348
00:20:16,174 --> 00:20:20,136
{\an8}Sinto muito que esteja aqui,
mas estou feliz por ter nos encontrado.
349
00:20:20,136 --> 00:20:23,723
Meu nome é Brian Wallach.
Estou vivo. Estou lutando.
350
00:20:24,307 --> 00:20:25,475
EU SOU ELA.
351
00:20:27,852 --> 00:20:31,731
Quando a EU SOU ELA começou,
352
00:20:32,398 --> 00:20:35,318
{\an8}eu fiquei sabendo pelas redes sociais.
353
00:20:35,318 --> 00:20:36,861
{\an8}VETERANO DA FORÇA AÉREA
354
00:20:36,861 --> 00:20:40,239
{\an8}Inicialmente, pensei:
355
00:20:40,865 --> 00:20:43,618
"Aí está mais uma organização.
356
00:20:44,035 --> 00:20:46,079
Vamos ver o que eles vão fazer."
357
00:20:47,330 --> 00:20:49,791
Rapidamente percebi
358
00:20:49,791 --> 00:20:55,880
{\an8}que a ONG realmente focava
na voz do paciente de ELA
359
00:20:56,130 --> 00:20:57,590
{\an8}e em sua família.
360
00:20:57,590 --> 00:20:58,591
{\an8}DIA DE LOU GEHRIG
361
00:20:58,591 --> 00:20:59,968
...CANSEI DE CONTAR
362
00:20:59,968 --> 00:21:04,806
Essas vozes rapidamente
se transformaram em um coro.
363
00:21:05,682 --> 00:21:09,352
Para a cura, será necessário
ter um manual totalmente novo.
364
00:21:09,352 --> 00:21:11,854
Não queremos fazer nada
que esteja sendo feito.
365
00:21:11,854 --> 00:21:14,065
Não temos tempo nem interesse nisso.
366
00:21:14,065 --> 00:21:16,985
Só estamos trazendo
nossa própria habilidade,
367
00:21:16,985 --> 00:21:21,030
nossa própria experiência
em construção de atos, em política.
368
00:21:21,030 --> 00:21:25,660
Queremos aproveitar tudo o que pudermos
para fazer com que isso avance.
369
00:21:26,369 --> 00:21:30,415
Eles aceitaram esse desafio
pessoal extraordinário e disseram:
370
00:21:31,290 --> 00:21:32,917
"Não seremos vítimas.
371
00:21:32,917 --> 00:21:34,877
Não vamos ficar aqui passivamente
372
00:21:34,877 --> 00:21:37,255
esperando que as coisas aconteçam.
373
00:21:37,630 --> 00:21:39,424
Nós vamos fazer acontecer."
374
00:21:39,424 --> 00:21:42,552
E acho que é isso que vemos
Brian e Sandra fazerem.
375
00:21:43,678 --> 00:21:45,888
Começou com apenas uma pessoa,
376
00:21:46,305 --> 00:21:48,725
Brian Wallach, e depois éramos dois.
377
00:21:50,059 --> 00:21:51,686
E, rapidamente, éramos 10.
378
00:21:51,686 --> 00:21:54,731
E então se tornaram centenas de nós.
379
00:21:54,731 --> 00:21:55,857
NÓS PODEMOS CURAR
380
00:21:55,857 --> 00:21:57,525
E a coisa explodiu.
381
00:22:00,862 --> 00:22:06,868
{\an8}"CAMINHADA DE KILT" PELA CONSCIENTIZAÇÃO
SOBRE A ELA EM CHICAGO, 2019
382
00:22:07,160 --> 00:22:09,120
Eles fizeram um trabalho incrível
383
00:22:09,120 --> 00:22:12,373
reunindo tantas pessoas diferentes
em todo o país dizendo:
384
00:22:12,957 --> 00:22:14,917
"Não vamos mais aceitar isso."
385
00:22:14,917 --> 00:22:16,044
{\an8}Pensei: "Topamos."
386
00:22:16,044 --> 00:22:18,129
{\an8}MARIDO DIAGNOSTICADO COM ELA EM 2015
387
00:22:18,129 --> 00:22:20,506
{\an8}Outras famílias diziam a mesma coisa.
388
00:22:22,884 --> 00:22:26,137
Eles criaram esse sentimento
verdadeiro de comunidade.
389
00:22:26,137 --> 00:22:27,722
{\an8}Conheci pessoas com ELA...
390
00:22:27,722 --> 00:22:29,057
{\an8}PERDEU O MARIDO PARA ELA
391
00:22:29,057 --> 00:22:32,143
{\an8}...que têm sido minha base
durante tudo isso.
392
00:22:32,769 --> 00:22:35,354
O poder do paciente é enorme.
393
00:22:35,354 --> 00:22:38,775
Ele coloca em prática
as ações, os passos seguintes,
394
00:22:38,775 --> 00:22:41,694
{\an8}a paixão e a urgência para concluir tudo.
395
00:22:41,694 --> 00:22:43,362
{\an8}DIAGNOSTICADA COM ELA EM 2018
396
00:22:43,362 --> 00:22:44,572
{\an8}E está funcionando.
397
00:22:44,572 --> 00:22:47,200
Realmente, são os pacientes
398
00:22:47,200 --> 00:22:51,245
que trazem nossas ideias à tona
e as concretizam.
399
00:22:51,245 --> 00:22:52,955
DIAGNOSTICADA COM ELA EM 2018
400
00:22:55,917 --> 00:22:58,002
Pensando em qualquer campanha,
401
00:22:58,628 --> 00:23:02,548
nenhuma pessoa sozinha
torna essa campanha bem-sucedida.
402
00:23:02,548 --> 00:23:05,551
É uma combinação de pessoas
dedicando muito tempo
403
00:23:05,551 --> 00:23:07,470
do pouco tempo disponível.
404
00:23:07,970 --> 00:23:10,473
A ELA pode ser derrotada.
405
00:23:10,473 --> 00:23:13,684
Você precisa de pessoas
que aceitem serem entrevistadas,
406
00:23:13,684 --> 00:23:16,187
e também que queiram bater às portas.
407
00:23:16,771 --> 00:23:19,148
Nessa luta, precisamos de médicos,
408
00:23:19,148 --> 00:23:21,442
de especialistas no nosso time,
409
00:23:21,442 --> 00:23:23,986
e de pessoas que farão as ligações
410
00:23:23,986 --> 00:23:25,113
e enviarão e-mails.
411
00:23:25,488 --> 00:23:29,075
Trata-se de um acordo coletivo
412
00:23:29,826 --> 00:23:32,995
{\an8}garantindo que as pessoas
não morram mais disso.
413
00:23:38,459 --> 00:23:41,462
Certo. O que vamos fazer?
414
00:23:41,462 --> 00:23:46,801
Tenho uma hora e 15 minutos.
415
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
Quando seu médico diz:
416
00:23:51,347 --> 00:23:55,726
{\an8}"Eu acho que você precisa
organizar seus negócios"...
417
00:23:55,726 --> 00:23:57,895
{\an8}PACIENTE DE ELA, MEMBRO DE EU SOU ELA
418
00:23:57,895 --> 00:24:00,565
{\an8}...sua mente meio que...
419
00:24:02,108 --> 00:24:03,401
explode.
420
00:24:04,318 --> 00:24:09,532
Dan Tate é o cofundador
de uma firma de lobby em Washington, DC
421
00:24:09,532 --> 00:24:11,200
chamada Forbes Tate.
422
00:24:11,200 --> 00:24:14,412
E então soubemos
que Dan foi diagnosticado.
423
00:24:14,996 --> 00:24:18,291
Sabíamos que ter alguém,
cuja carreira inteira
424
00:24:18,291 --> 00:24:20,918
era navegar pelo cenário legislativo,
425
00:24:20,918 --> 00:24:24,797
como um defensor dos pacientes
seria um superpoder incrível.
426
00:24:25,381 --> 00:24:28,092
Então, Brian começou
a entrar em contato com o Dan.
427
00:24:28,676 --> 00:24:32,763
via chamadas telefônicas,
mensagens de texto e e-mails.
428
00:24:33,222 --> 00:24:36,767
E Dan estava um pouco desatento no início.
429
00:24:36,767 --> 00:24:42,231
Essa doença faz com que as pessoas
se voltem para dentro.
430
00:24:43,399 --> 00:24:46,569
Isso gera muita...
431
00:24:47,945 --> 00:24:49,530
incerteza.
432
00:24:50,156 --> 00:24:53,034
E você passa a pensar em coisas
433
00:24:53,034 --> 00:24:56,787
que nunca havia considerado antes.
434
00:24:59,248 --> 00:25:03,044
Eu era atleta antes disso.
435
00:25:04,462 --> 00:25:06,505
Joguei futebol
436
00:25:07,173 --> 00:25:12,053
e lacrosse durante a faculdade.
437
00:25:12,970 --> 00:25:16,933
Tive treinadores incríveis
438
00:25:17,808 --> 00:25:19,685
que me ensinaram.
439
00:25:20,645 --> 00:25:23,648
"Todos fazemos parte de um time.
440
00:25:24,398 --> 00:25:29,362
Ou você segue o líder,
441
00:25:29,820 --> 00:25:31,239
ou você lidera."
442
00:25:32,365 --> 00:25:34,533
Nós continuamos insistindo,
443
00:25:34,951 --> 00:25:39,580
até que ele finalmente respondeu.
444
00:25:42,959 --> 00:25:45,670
Eu decidi...
445
00:25:49,131 --> 00:25:55,137
que ia desempenhar um papel nisso
446
00:25:55,471 --> 00:25:58,349
para que a minha família
447
00:26:00,810 --> 00:26:01,978
pudesse...
448
00:26:09,610 --> 00:26:11,153
me ver lutando.
449
00:26:17,493 --> 00:26:22,206
Então, Dan decidiu se unir a nós
450
00:26:22,707 --> 00:26:25,751
e se tornou
uma figura de destaque na luta.
451
00:26:27,420 --> 00:26:30,214
VAMOS MUDAR O MUNDO
PELO NOSSO FUNDADOR DAN TATE JR.
452
00:26:30,214 --> 00:26:31,966
QUE LUTA CONTRA ELA
#CURAPARATODOS
453
00:26:31,966 --> 00:26:34,176
Eles estão se organizando
melhor do que eu.
454
00:26:34,593 --> 00:26:39,223
Algo que eles também entenderam
sobre serem bons organizadores:
455
00:26:39,223 --> 00:26:40,933
é preciso saber o que pedir.
456
00:26:41,392 --> 00:26:45,813
Eles descobriram muito rapidamente
que o financiamento para a ELA
457
00:26:47,273 --> 00:26:48,482
havia estagnado.
458
00:26:50,735 --> 00:26:54,113
{\an8}A ELA estava estacionada.
459
00:26:54,113 --> 00:26:55,406
Até o Balde de Gelo.
460
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
Aceito o Desafio do Balde de Gelo.
461
00:26:59,201 --> 00:27:00,870
Desafio do Balde Gelo pela ELA.
462
00:27:03,289 --> 00:27:07,376
{\an8}E de repente, dinheiro, pessoas
e conscientização tornaram-se abundantes.
463
00:27:07,960 --> 00:27:09,628
O momento do Balde de Gelo
464
00:27:09,628 --> 00:27:14,008
{\an8}forneceu os recursos financeiros
para impulsionar a comunidade.
465
00:27:14,008 --> 00:27:16,344
{\an8}Mas aquilo foi em 2014.
466
00:27:16,344 --> 00:27:18,596
{\an8}Como você continua um momento viral?
467
00:27:18,596 --> 00:27:20,514
{\an8}CONSELHEIRA ESTRATÉGICA
468
00:27:20,514 --> 00:27:26,270
Eu dei meu dinheiro
para o Desafio do Balde de Gelo
469
00:27:27,188 --> 00:27:31,817
e depois meio que esqueci disso
470
00:27:32,109 --> 00:27:37,948
durante três anos,
até que fui diagnosticado.
471
00:27:38,366 --> 00:27:40,868
Nós realizamos uma pesquisa nacional.
472
00:27:40,868 --> 00:27:42,453
E fizemos a pergunta:
473
00:27:42,953 --> 00:27:46,374
"Você sabe o que o Desafio
do Balde de Gelo ia financiar?"
474
00:27:46,749 --> 00:27:49,835
{\an8}Mais da metade não fazia ideia.
475
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
{\an8}Então, eles não sabiam o que era a ELA
476
00:27:53,297 --> 00:27:56,675
{\an8}nem por que estavam
jogando gelo na cabeça.
477
00:27:58,594 --> 00:28:01,263
O Desafio do Balde de Gelo foi fundamental
478
00:28:01,263 --> 00:28:04,809
pra avançar o campo
quanto à pesquisa científica básica,
479
00:28:04,809 --> 00:28:07,353
compreensão da biologia
e ensaios clínicos,
480
00:28:07,812 --> 00:28:11,774
mas precisamos continuar
sustentando essa visibilidade.
481
00:28:11,774 --> 00:28:15,069
As doenças que tiveram grandes sucessos
482
00:28:15,069 --> 00:28:19,031
tiveram muitas oportunidades
de financiamento federal.
483
00:28:19,031 --> 00:28:22,201
Então, o Desafio do Balde de Gelo
484
00:28:22,201 --> 00:28:26,872
ter levantado 100 milhões de dólares
485
00:28:27,206 --> 00:28:29,417
foi impressionante.
486
00:28:29,417 --> 00:28:33,629
Mas se abordarmos o governo
487
00:28:34,171 --> 00:28:35,965
da maneira certa,
488
00:28:35,965 --> 00:28:42,054
podemos obter 100 milhões todos os anos.
489
00:28:44,140 --> 00:28:48,519
Quando você é informado de que o mundo
em que acreditava que viveria
490
00:28:48,519 --> 00:28:50,479
não existe mais,
491
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
você tem que escolher
entre se encolher e agir.
492
00:28:55,067 --> 00:28:56,986
E para melhor ou para pior,
493
00:28:56,986 --> 00:28:59,113
Sandra diz que sou um Golden Retriever
494
00:28:59,113 --> 00:29:01,323
que corre atrás do objeto brilhante.
495
00:29:01,323 --> 00:29:04,076
Esse foi o objeto
que tive que correr atrás.
496
00:29:06,954 --> 00:29:08,289
- Bom dia.
- Bom dia.
497
00:29:10,624 --> 00:29:12,084
- Muito prazer.
- Bom te ver.
498
00:29:12,084 --> 00:29:13,002
{\an8}Como vai?
499
00:29:14,086 --> 00:29:16,922
{\an8}Falamos com os membros
da Câmara e do Senado
500
00:29:16,922 --> 00:29:18,466
que tinham a capacidade
501
00:29:18,466 --> 00:29:23,053
de mudar os níveis de financiamento
no Dep. de Defesa e no NIH para ELA.
502
00:29:23,053 --> 00:29:24,305
São 8h17.
503
00:29:24,305 --> 00:29:27,016
Chegando perto da nossa reunião das 8h30.
504
00:29:27,016 --> 00:29:28,642
Em ponto é o novo cedo.
505
00:29:30,811 --> 00:29:34,398
O NIH é o maior financiador individual
de pesquisa sobre ELA.
506
00:29:34,398 --> 00:29:36,233
{\an8}Se aumentarmos o investimento...
507
00:29:36,233 --> 00:29:37,359
{\an8}DEP. MIKE QUIGLEY
508
00:29:37,359 --> 00:29:39,403
...daqui a 10 anos podemos dizer:
509
00:29:39,403 --> 00:29:41,280
"Lembra quando curamos aquilo?"
510
00:29:42,114 --> 00:29:44,033
E meu objetivo é tentar descobrir
511
00:29:44,033 --> 00:29:46,952
como fazer com que as pessoas
prestem atenção nisso.
512
00:29:47,953 --> 00:29:50,039
Tentar unificar essa conversa.
513
00:29:50,039 --> 00:29:53,918
Parkinson, Alzheimer, ELA,
esclerose múltipla, todos juntos.
514
00:29:58,088 --> 00:30:03,469
Se conseguir unir pessoas suficientes
que realmente se importam com um problema
515
00:30:04,261 --> 00:30:06,680
e elas se organizarem,
516
00:30:07,473 --> 00:30:11,227
podem obter poder,
e você pode conseguir que os outros
517
00:30:11,227 --> 00:30:13,646
pensem sobre o problema
de maneira diferente.
518
00:30:14,313 --> 00:30:17,274
{\an8}Se vamos fazer diferença,
as pessoas no Congresso
519
00:30:17,274 --> 00:30:18,943
{\an8}precisam entender essa doença.
520
00:30:18,943 --> 00:30:21,111
O sistema está falho para esta doença.
521
00:30:21,111 --> 00:30:24,281
Não significa que as pessoas
que criaram o sistema são más.
522
00:30:24,281 --> 00:30:26,784
Elas não sabiam,
e é nosso trabalho informá-las.
523
00:30:26,784 --> 00:30:29,453
Mas quando souberem,
precisam consertar isso.
524
00:30:30,829 --> 00:30:33,916
ABRIL, 2019
525
00:30:35,501 --> 00:30:36,544
{\an8}1,5 ANO PÓS-DIAGNOSE
526
00:30:36,544 --> 00:30:39,838
{\an8}Brian vai falar
perante o Congresso sobre a ELA.
527
00:30:40,881 --> 00:30:42,508
O Congresso controla
528
00:30:42,508 --> 00:30:45,052
o financiamento
e precisa entender a urgência
529
00:30:45,052 --> 00:30:46,929
se for financiar esta pesquisa.
530
00:31:00,859 --> 00:31:04,405
Estamos indo
para uma sessão de preparação para mim,
531
00:31:04,405 --> 00:31:06,198
{\an8}pois mesmo tendo crescido aqui...
532
00:31:06,198 --> 00:31:07,700
{\an8}UM DIA ANTES DO DEPOIMENTO
533
00:31:07,700 --> 00:31:10,369
{\an8}...trabalhado em uma campanha
e na Casa Branca,
534
00:31:10,369 --> 00:31:13,205
eu nunca falei perante o Congresso.
535
00:31:13,706 --> 00:31:17,084
Minha esposa achou que seria bom
alguém me dizer o que fazer
536
00:31:17,084 --> 00:31:18,210
e o que não fazer.
537
00:31:19,003 --> 00:31:22,548
Este é um grupo chamado
Winning Strategies Washington,
538
00:31:22,923 --> 00:31:26,343
{\an8}e eles estiveram envolvidos
em sete lutas contra doenças diferentes.
539
00:31:26,343 --> 00:31:29,179
{\an8}Vão nos ajudar a trazer
visibilidade para nossa luta
540
00:31:29,179 --> 00:31:32,308
por mais financiamento do NIH para a ELA
541
00:31:32,308 --> 00:31:34,602
e nos ajudar a navegar pelo Capitólio.
542
00:31:40,232 --> 00:31:41,817
Pode ler a frase novamente?
543
00:31:42,234 --> 00:31:44,612
Quase metade dos que foram diagnosticados
544
00:31:44,612 --> 00:31:48,616
quando eu fui estará morta no ano que vem.
545
00:31:49,742 --> 00:31:52,328
Mais de cinco minutos.
Cinco minutos e 23 segundos.
546
00:31:53,495 --> 00:31:56,790
Minha voz estará cansada amanhã.
Vai ser difícil.
547
00:32:02,838 --> 00:32:05,215
A vida é assim.
Continua seguindo em frente.
548
00:32:05,883 --> 00:32:07,384
Tentando fazer a diferença.
549
00:32:08,385 --> 00:32:12,181
Tem momentos de beleza,
refletir sobre a vida e apreciar as coisas
550
00:32:12,181 --> 00:32:14,016
de uma maneira que não faria.
551
00:32:14,808 --> 00:32:16,935
Mas há momentos de frustração,
552
00:32:16,935 --> 00:32:21,023
pois coisas que costumava fazer,
como amarrar a gravata de manhã...
553
00:32:21,523 --> 00:32:24,526
Meu cérebro e minhas mãos
sabem exatamente o que fazer,
554
00:32:24,526 --> 00:32:27,071
mas a mecânica real para fazer acontecer
555
00:32:27,529 --> 00:32:29,031
precisa ser pensada.
556
00:32:30,199 --> 00:32:33,994
Estamos correndo mais rápido
e com mais intensidade agora.
557
00:32:34,453 --> 00:32:39,291
Mas está sendo feito de uma forma que...
Você acorda todas as manhãs e diz:
558
00:32:40,334 --> 00:32:42,127
"Isso é bom. Isso é certo.
559
00:32:43,087 --> 00:32:46,423
Estou exausto,
mas é isso que quero fazer."
560
00:32:50,052 --> 00:32:53,681
É muito trabalho,
e o Brian está um pouco cansado agora,
561
00:32:53,681 --> 00:32:55,849
porque é realmente cansativo.
562
00:32:55,849 --> 00:32:57,643
Ele tem viajado pelo país,
563
00:32:58,102 --> 00:33:00,354
nós também temos nossos empregos,
564
00:33:00,354 --> 00:33:03,857
e temos nossas duas filhas,
que ainda são bebês.
565
00:33:03,857 --> 00:33:06,568
Então, eu simplesmente...
566
00:33:07,653 --> 00:33:12,408
Eu fico admirada
com a reação de Brian à situação.
567
00:33:12,950 --> 00:33:16,328
Não acredito que haja
um teste do espírito humano
568
00:33:17,162 --> 00:33:19,164
mais revelador do que alguém dizer
569
00:33:19,164 --> 00:33:23,127
que você não tem muito tempo de vida,
e responder dessa maneira.
570
00:33:23,127 --> 00:33:27,631
Não é dizer:
"É isso que vou fazer antes de morrer",
571
00:33:27,631 --> 00:33:30,300
e sim: "Vamos conseguir, eu vou viver,
572
00:33:30,300 --> 00:33:32,845
e vamos conseguir a cura para todos."
573
00:33:44,273 --> 00:33:46,275
ESCRITÓRIO DA CÂMARA
574
00:33:51,363 --> 00:33:54,074
O comitê está de volta à sessão.
575
00:33:54,074 --> 00:33:58,162
{\an8}Peço agora a Brian Wallach,
da EU SOU ELA, para se juntar a nós.
576
00:34:02,750 --> 00:34:05,586
Obrigado pela oportunidade
de falar aqui hoje.
577
00:34:07,463 --> 00:34:11,175
Aos 37 anos, fui diagnosticado com ELA.
578
00:34:12,134 --> 00:34:16,930
Meu diagnóstico foi um choque,
pois não tenho histórico familiar de ELA.
579
00:34:17,473 --> 00:34:21,643
Acontece que 90%
dos pacientes com ELA também não têm.
580
00:34:22,644 --> 00:34:28,525
Isso porque a ELA, assim como o câncer,
pode afetar qualquer pessoa.
581
00:34:28,859 --> 00:34:34,156
Após o meu diagnóstico, eu e minha esposa,
Sandra, que está aqui comigo hoje,
582
00:34:34,490 --> 00:34:37,868
choramos e abraçamos nossa família.
583
00:34:38,911 --> 00:34:44,792
Fizemos isso, porque receber o diagnóstico
de ELA hoje é uma sentença de morte.
584
00:34:45,959 --> 00:34:49,254
Não há cura.
Não verei minhas filhas crescerem.
585
00:34:51,590 --> 00:34:54,301
Então, estou aqui hoje
para pedir a este comitê
586
00:34:54,301 --> 00:34:56,512
para reescrever a história da ELA.
587
00:34:57,304 --> 00:35:01,308
Estou aqui em nome da minha família
e da incrível comunidade de ELA.
588
00:35:02,142 --> 00:35:06,063
Estou aqui para pedir
que nos vejam, que nos ouçam,
589
00:35:06,063 --> 00:35:08,774
e financiem integralmente
nossa luta contra a ELA.
590
00:35:09,817 --> 00:35:11,985
Todos os dias lutamos pela sobrevivência,
591
00:35:11,985 --> 00:35:15,072
e é uma luta
que todos nós perderemos, todos nós.
592
00:35:16,323 --> 00:35:18,617
Isso simplesmente não é aceitável.
593
00:35:19,368 --> 00:35:21,703
Nós realmente podemos curar a ELA.
594
00:35:22,663 --> 00:35:27,292
Como? Ao financiar integral
e audaciosamente a luta contra a ELA,
595
00:35:27,793 --> 00:35:31,672
assim como este governo fez
com a luta contra o HIV há 30 anos.
596
00:35:32,714 --> 00:35:37,177
E quando fizerem, vocês ajudarão
a achar a cura não apenas para a ELA,
597
00:35:37,177 --> 00:35:40,389
mas também para o Alzheimer,
Parkinson e muitas outras.
598
00:35:40,889 --> 00:35:43,725
Este comitê tem o poder
de ajudar a salvar vidas.
599
00:35:44,393 --> 00:35:47,104
Eu agradeço pela coragem de fazer isso.
600
00:35:47,521 --> 00:35:50,107
SRA. DELAURO
PRESIDENTE
601
00:35:50,899 --> 00:35:53,443
{\an8}Muito obrigada, Brian.
602
00:35:53,443 --> 00:35:54,987
{\an8}DEP. ROSA DELAURO
603
00:35:54,987 --> 00:35:58,907
{\an8}Todos nós nesta sala
temos a sorte de poder ouvir você.
604
00:35:59,491 --> 00:36:04,037
Queremos que veja suas filhas se formarem
no jardim de infância e muito mais.
605
00:36:04,037 --> 00:36:07,708
E eu prometo
que lutaremos pela sua sobrevivência.
606
00:36:08,166 --> 00:36:09,084
Vá com Deus.
607
00:36:47,581 --> 00:36:48,415
3 DIAS DEPOIS
608
00:36:48,415 --> 00:36:51,335
REUNIÃO DO SENADO COM O DIRETOR DO NIH
609
00:36:51,335 --> 00:36:52,502
Na manhã de terça,
610
00:36:52,502 --> 00:36:55,130
{\an8}um jovem de Chicago chamado Brian Wallach
611
00:36:55,130 --> 00:36:57,633
{\an8}e sua esposa, Sandra, vieram me visitar.
612
00:36:58,258 --> 00:37:02,054
{\an8}Há um ano e meio,
ele foi diagnosticado com ELA.
613
00:37:02,804 --> 00:37:04,056
{\an8}O que dizer a esse casal
614
00:37:04,056 --> 00:37:06,350
{\an8}e a outros que enfrentam essa doença?
615
00:37:06,350 --> 00:37:07,809
{\an8}COMITÊ DE ALOCAÇÕES
616
00:37:07,809 --> 00:37:11,521
{\an8}Esta é uma condição
particularmente crítica e angustiante,
617
00:37:11,521 --> 00:37:12,981
{\an8}como vocês bem sabem.
618
00:37:12,981 --> 00:37:16,818
{\an8}É um problema difícil, mas creio
que nossas chances estão melhores agora
619
00:37:16,818 --> 00:37:19,738
{\an8}para fazer um progresso real
e talvez até descobertas.
620
00:37:19,738 --> 00:37:21,114
{\an8}Obrigado.
621
00:37:21,114 --> 00:37:24,159
{\an8}Brian transforma esperança em ação...
622
00:37:24,159 --> 00:37:25,285
{\an8}CHEFE DE BRIAN
623
00:37:25,285 --> 00:37:26,495
{\an8}...de forma efetiva.
624
00:37:27,245 --> 00:37:30,791
{\an8}Concluí outro dia de reuniões incríveis
em Washington, DC.
625
00:37:31,291 --> 00:37:32,250
Nos próximos dias,
626
00:37:32,250 --> 00:37:35,712
fiquem atentos para anúncios importantes
da EU SOU ELA
627
00:37:35,712 --> 00:37:37,798
sobre as reuniões que tivemos hoje.
628
00:37:38,340 --> 00:37:40,926
Esta viagem,
junto com várias outras em 2019,
629
00:37:40,926 --> 00:37:44,012
resultou em coisas
que nos disseram ser impossíveis.
630
00:37:44,012 --> 00:37:46,223
Primeiro, os senadores Durbin e Murkowski
631
00:37:46,223 --> 00:37:49,893
lideraram a iniciativa para dobrar
o financiamento à pesquisa da ELA
632
00:37:49,893 --> 00:37:54,231
de 10 milhões para 20 milhões
no Departamento de Defesa,
633
00:37:54,231 --> 00:37:57,025
que então conseguimos dobrar novamente
634
00:37:57,025 --> 00:38:00,612
de 20 milhões para 40 milhões em 2020.
635
00:38:01,446 --> 00:38:05,450
Segundo, o NIH aumentou o financiamento
para pesquisa sobre ELA
636
00:38:05,450 --> 00:38:07,619
para o nível mais alto na história.
637
00:38:07,619 --> 00:38:11,832
No total, esta comunidade
mobilizou mais de 80 milhões
638
00:38:11,832 --> 00:38:17,212
{\an8}em novos financiamentos federais
para pesquisa de ELA em apenas dois anos.
639
00:38:17,212 --> 00:38:20,841
{\an8}Este é um grupo de pessoas
que acredita em seu próprio poder
640
00:38:20,841 --> 00:38:22,884
e sabe que pode mudar as coisas.
641
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
O fato de terem conseguido garantir
mais 80 milhões por ano
642
00:38:26,722 --> 00:38:28,515
para a pesquisa básica,
643
00:38:28,515 --> 00:38:31,393
que será a chave
para entender essa doença,
644
00:38:31,393 --> 00:38:34,980
significa acelerar o progresso
de formas que não teriam sido possíveis
645
00:38:34,980 --> 00:38:37,607
se não fosse pelo ótimo trabalho deles.
646
00:38:38,108 --> 00:38:41,945
O governo pode ser lento
ou se mover a uma velocidade relâmpago.
647
00:38:41,945 --> 00:38:47,534
Nunca, em 25 anos,
vivenciei um movimento como este.
648
00:38:47,951 --> 00:38:49,703
Fazer uma mudança histórica
649
00:38:49,703 --> 00:38:51,413
é a real intenção.
650
00:38:51,413 --> 00:38:53,123
FINANCIAMENTO PARA ELA (MILHÕES)
651
00:38:57,836 --> 00:39:03,216
{\an8}No momento, o que estamos tentando fazer
é construir um movimento para curar a ELA,
652
00:39:03,675 --> 00:39:07,345
e isso significa que temos
que manter cada um de nós vivo
653
00:39:07,345 --> 00:39:08,972
pelo maior tempo possível.
654
00:39:09,931 --> 00:39:12,100
Quando as pessoas são diagnosticadas,
655
00:39:12,851 --> 00:39:16,646
{\an8}o sistema de saúde atual
existe de uma forma que resulta...
656
00:39:16,646 --> 00:39:18,607
{\an8}CONSELHEIRA ESTRATÉGICA
657
00:39:18,607 --> 00:39:20,525
{\an8}...em uma série de obstáculos
658
00:39:20,525 --> 00:39:23,612
para quem já está perdendo
suas habilidades físicas.
659
00:39:23,612 --> 00:39:26,239
Processos ou equipamentos inovadores
660
00:39:26,239 --> 00:39:29,034
que lhes permitem ter mais independência
661
00:39:30,035 --> 00:39:31,495
não são cobertos.
662
00:39:31,495 --> 00:39:34,539
Pessoas com ELA frequentemente
não conseguem trabalhar.
663
00:39:34,998 --> 00:39:38,502
Como poderão pagar por algo
que ajuda a fortalecer a vida
664
00:39:38,502 --> 00:39:41,213
ou serem capazes de viver e se virar?
665
00:39:41,797 --> 00:39:42,923
É horrível.
666
00:39:43,381 --> 00:39:49,304
Esta é praticamente a extensão
da minha capacidade de caminhar.
667
00:39:49,638 --> 00:39:52,349
Depois de algumas quedas,
668
00:39:52,349 --> 00:39:57,854
aprendi rapidamente a não me esforçar.
669
00:39:58,313 --> 00:40:01,399
Você não pode escapar
da dificuldade que é viver
670
00:40:01,399 --> 00:40:04,069
e sobreviver todos os dias
com esta doença.
671
00:40:04,986 --> 00:40:08,448
Através do nosso trabalho
de apoio aos pacientes,
672
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
tornou-se claro, muito rapidamente,
673
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
que o atraso nas prestações do benefício
de aposentadoria por invalidez
674
00:40:16,039 --> 00:40:18,583
era extremamente problemático
para as famílias.
675
00:40:19,793 --> 00:40:20,836
Se você tem ELA,
676
00:40:20,836 --> 00:40:24,714
geralmente,
tem de dois a cinco anos de vida.
677
00:40:25,507 --> 00:40:26,341
Sim.
678
00:40:26,341 --> 00:40:28,844
Acho que nem todos entendem isso.
679
00:40:29,427 --> 00:40:34,224
E você tem que esperar cinco meses
pra ter acesso ao benefício por invalidez.
680
00:40:34,808 --> 00:40:37,477
{\an8}Isso é muita coisa.
681
00:40:38,145 --> 00:40:43,441
{\an8}Você acaba perdendo
um quarto ou metade da sua vida
682
00:40:43,441 --> 00:40:47,320
esperando que esse benefício chegue.
683
00:40:47,779 --> 00:40:50,949
Isso significa que as famílias
vão à falência
684
00:40:50,949 --> 00:40:53,994
e não conseguirão pagar por cuidadores.
685
00:40:56,163 --> 00:40:58,540
As repercussões são reais.
686
00:41:03,044 --> 00:41:05,380
Para Steve Gleason,
687
00:41:05,964 --> 00:41:09,926
a aposentadoria por invalidez
tem sido sua paixão há algum tempo.
688
00:41:12,470 --> 00:41:13,972
{\an8}Cuidado! Avanço!
689
00:41:13,972 --> 00:41:15,932
{\an8}Chute bloqueado por Steve Gleason!
690
00:41:15,932 --> 00:41:19,019
{\an8}Curtis Deloatch agarra e marca!
691
00:41:19,019 --> 00:41:21,730
{\an8}Touchdown, Nova Orleans!
692
00:41:21,730 --> 00:41:25,066
{\an8}Há dez anos,
o ex-jogador do Saints Steve Gleason
693
00:41:25,066 --> 00:41:27,110
{\an8}foi diagnosticado com ELA.
694
00:41:27,110 --> 00:41:29,821
Apesar de ouvir
que só viveria de dois a cinco anos,
695
00:41:29,821 --> 00:41:33,283
Gleason desafiou todas as expectativas
696
00:41:33,283 --> 00:41:36,912
e se tornou um campeão para pacientes
e na conscientização da doença.
697
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
Quando conheci Steve, ele disse:
698
00:41:39,873 --> 00:41:42,417
"Quero mudar a vida das pessoas com ELA.
699
00:41:42,417 --> 00:41:44,502
Mas não me mande ir ao Congresso.
700
00:41:44,502 --> 00:41:47,923
E não quero ter nada a ver
com legislação."
701
00:41:48,423 --> 00:41:51,343
JANEIRO, 2020
702
00:41:51,968 --> 00:41:53,803
Assim que fui diagnosticado,
703
00:41:53,803 --> 00:41:58,516
soubemos que eu poderia solicitar
a aposentadoria por invalidez.
704
00:41:59,100 --> 00:42:03,730
{\an8}Mas levaria
pelo menos cinco meses para receber.
705
00:42:04,648 --> 00:42:08,652
Felizmente, eu tinha dinheiro
para cobrir o custo de vida,
706
00:42:09,152 --> 00:42:13,198
mas a maioria das pessoas
e das famílias não têm tanta sorte.
707
00:42:14,199 --> 00:42:17,452
A Lei de Acesso ao Seguro
por Invalidez por ELA,
708
00:42:17,452 --> 00:42:20,872
destinada a remediar esta falha,
foi apresentada em 2017.
709
00:42:20,872 --> 00:42:24,668
{\an8}Em 2020, EU SOU ELA
se uniu à Equipe Gleason
710
00:42:24,668 --> 00:42:27,379
{\an8}para levar o projeto adiante.
711
00:42:27,379 --> 00:42:32,050
O período de espera de cinco meses
é simples e completamente desnecessário
712
00:42:32,050 --> 00:42:36,221
e quase sempre contribui
para a quase falência financeira.
713
00:42:38,848 --> 00:42:40,892
Até com alguém como Steve
714
00:42:40,892 --> 00:42:45,730
defendendo algo que parece ser tão óbvio,
715
00:42:45,730 --> 00:42:51,236
nada vai acontecer
a menos que toda a comunidade apoie
716
00:42:51,236 --> 00:42:55,407
e se una para que isso seja possível.
717
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
Steve veio até mim e disse:
718
00:42:57,826 --> 00:43:02,205
"Não sei como você faz as coisas
em Washington, DC,
719
00:43:02,205 --> 00:43:05,083
mas é melhor aprovar
esse maldito projeto de lei."
720
00:43:06,501 --> 00:43:08,461
Brian me disse:
721
00:43:09,087 --> 00:43:13,717
"Dan, acabei de me comprometer com Steve
722
00:43:13,717 --> 00:43:16,511
para fazer isso este ano."
723
00:43:16,511 --> 00:43:20,807
Isso simplesmente não acontece
em Washington, DC.
724
00:43:21,391 --> 00:43:22,976
Simplesmente não acontece.
725
00:43:27,355 --> 00:43:28,189
EU SOU ELA
726
00:43:28,189 --> 00:43:30,191
Congresso, é hora de #AgendarAVotação
727
00:43:30,942 --> 00:43:34,446
{\an8}O projeto de lei para eliminar
o período de espera de 5 meses
728
00:43:34,446 --> 00:43:38,366
{\an8}conta com o apoio
de quase 370 membros do Congresso.
729
00:43:38,533 --> 00:43:42,662
Não há nenhuma razão...
730
00:43:42,787 --> 00:43:44,122
Nenhuma razão.
731
00:43:44,289 --> 00:43:47,625
{\an8}Nenhuma razão para não agendar a votação.
732
00:43:48,460 --> 00:43:54,341
{\an8}Entramos em contato pessoalmente
com todos os deputados
733
00:43:54,466 --> 00:43:56,968
{\an8}e todos os senadores.
734
00:43:57,552 --> 00:44:00,138
{\an8}Cinco meses é muito tempo nesse caso.
735
00:44:00,555 --> 00:44:04,601
{\an8}Vi meu irmão passar
de atleta profissional a tetraplégico...
736
00:44:04,601 --> 00:44:06,269
{\an8}IRMÃO DE STEVE GLEASON
737
00:44:06,269 --> 00:44:08,688
{\an8}...preso em uma cadeira de rodas,
738
00:44:08,688 --> 00:44:10,190
{\an8}em só dois anos e meio.
739
00:44:10,190 --> 00:44:11,358
{\an8}DEP. KEN CALVERT
740
00:44:12,025 --> 00:44:17,447
Dan e Brian trazem
muita influência política à discussão.
741
00:44:17,447 --> 00:44:21,910
Eles podem fornecer
um foco e um acesso para nós.
742
00:44:22,911 --> 00:44:25,580
Minha equipe odeia quando me comprometo
743
00:44:25,580 --> 00:44:27,165
sem consultá-los antes,
744
00:44:27,165 --> 00:44:29,376
{\an8}mas vou fazer assim mesmo. Vamos lá.
745
00:44:29,376 --> 00:44:30,460
{\an8}DEP. JASON CROW
746
00:44:34,464 --> 00:44:38,676
Vimos todos os membros
da liderança se unirem,
747
00:44:39,427 --> 00:44:42,931
e cada reunião,
cada conversa foi sobre a ELA.
748
00:44:43,973 --> 00:44:45,975
Se me perguntasse se isso era possível
749
00:44:45,975 --> 00:44:48,937
quando começamos há dois anos e meio,
750
00:44:48,937 --> 00:44:50,522
eu diria: "Você está louco."
751
00:44:51,898 --> 00:44:55,235
É um daqueles momentos
em que você olha ao redor e pensa:
752
00:44:56,486 --> 00:44:59,531
"Caramba, realmente vai dar certo."
753
00:45:01,783 --> 00:45:03,743
DEZEMBRO, 2020
754
00:45:03,743 --> 00:45:05,161
{\an8}Senador do Arkansas.
755
00:45:05,620 --> 00:45:07,789
{\an8}Estou feliz que o Senado acaba de aprovar
756
00:45:07,789 --> 00:45:11,793
a Lei de Acesso ao Seguro por Invalidez
por ELA com 96 a 1.
757
00:45:12,043 --> 00:45:16,339
Esse apoio bipartidário
é resultado de quatro anos de trabalho
758
00:45:16,339 --> 00:45:18,591
de organizações e defensores
759
00:45:18,591 --> 00:45:23,680
{\an8}que explicaram aos legisladores
por que essa medida é tão importante.
760
00:45:23,680 --> 00:45:28,059
{\an8}Pode parecer fácil quando o projeto
é aprovado com 96 a 1,
761
00:45:29,018 --> 00:45:31,688
mas não significa que o caminho foi fácil.
762
00:45:31,688 --> 00:45:34,899
Foram muitos anos de esforço.
763
00:45:34,899 --> 00:45:36,943
Quem merece mesmo nossa gratidão
764
00:45:36,943 --> 00:45:39,529
são os defensores da ELA.
765
00:45:39,529 --> 00:45:42,824
A coragem que eles demonstram
e a forma como persistem
766
00:45:42,824 --> 00:45:45,910
servem como um exemplo para todos nós
do que é coragem,
767
00:45:46,703 --> 00:45:49,664
em circunstâncias impossíveis.
768
00:45:51,666 --> 00:45:53,126
Pode colocar o capuz?
769
00:45:53,126 --> 00:45:54,043
Sim.
770
00:45:57,255 --> 00:45:59,507
O trabalho nunca ocorre com tempo bom.
771
00:46:00,133 --> 00:46:04,262
Você sempre tem que lutar
contra a chuva, a neve.
772
00:46:04,929 --> 00:46:07,140
Quem pensou que seria uma boa ideia?
773
00:46:07,682 --> 00:46:09,726
"Quem pensou que seria uma boa ideia?"
774
00:46:10,310 --> 00:46:12,812
Brian Sully Wallach.
775
00:46:15,565 --> 00:46:18,526
{\an8}Somos uma equipe virtual.
Tê-los aqui pessoalmente
776
00:46:18,526 --> 00:46:19,694
{\an8}e abraçar as pessoas
777
00:46:19,694 --> 00:46:22,822
{\an8}com quem falei ao telefone
durante meses é incrível.
778
00:46:22,822 --> 00:46:25,825
MUDAREI O MUNDO POR BRIAN WORLEY
QUE LUTOU CONTRA A ELA
779
00:46:31,289 --> 00:46:32,624
{\an8}É isso aí!
780
00:46:32,624 --> 00:46:35,126
CURA PARA TODOS
781
00:46:37,170 --> 00:46:38,379
VOCÊ PODE SER A CURA
782
00:46:44,052 --> 00:46:45,053
{\an8}Minha nossa.
783
00:46:58,650 --> 00:47:00,151
{\an8}EU SOU ELA
784
00:47:02,111 --> 00:47:09,702
EU SOU ELA!
785
00:47:19,254 --> 00:47:23,383
{\an8}SE CURARMOS A ELA, CONSEGUIREMOS CURA
PARA O MAL DE PARKINSON, ALZHEIMER
786
00:47:29,389 --> 00:47:33,268
Doenças raras frequentemente
são janelas para a biologia.
787
00:47:33,268 --> 00:47:36,521
{\an8}Fornecem informações específicas
a respeito do corpo humano.
788
00:47:36,521 --> 00:47:38,147
{\an8}COFUNDADORA, CZI
789
00:47:38,147 --> 00:47:40,400
Se conseguir compreender, na ELA,
790
00:47:40,400 --> 00:47:44,821
o que se degrada e contribui
para os sintomas da ELA,
791
00:47:44,821 --> 00:47:48,366
isso dirá algo muito importante
sobre o sistema nervoso
792
00:47:48,366 --> 00:47:53,705
que pode se aplicar ao mal de Alzheimer
ou à doença de Parkinson.
793
00:47:55,081 --> 00:47:57,750
Portanto, se conseguirmos desvendar a ELA,
794
00:47:57,750 --> 00:48:00,295
talvez seja possível ajudar as demais.
795
00:48:00,295 --> 00:48:01,713
E é isso que importa.
796
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
{\an8}A ELA tem sido um quebra-cabeça
que não conseguimos resolver,
797
00:48:05,967 --> 00:48:09,220
{\an8}mas há peças que já foram descobertas
798
00:48:09,220 --> 00:48:10,471
e que podemos unir.
799
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
A forma ampla como categorizamos a ELA
é: familiar e não familiar.
800
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
{\an8}Cerca de 10% das pessoas
têm histórico familiar de ELA.
801
00:48:18,062 --> 00:48:21,816
Há mais de 45 diferentes
alterações genéticas que causam isso.
802
00:48:22,191 --> 00:48:26,112
Podemos realizar tratamentos
de terapia gênica muito direcionados,
803
00:48:26,112 --> 00:48:28,281
e isso abre opções pra tratamentos,
804
00:48:28,281 --> 00:48:31,576
não só para quem tem mutações genéticas
na forma familiar,
805
00:48:31,576 --> 00:48:34,203
mas também quem tem a forma não familiar.
806
00:48:34,203 --> 00:48:38,499
Estou muito mais esperançosa agora
do que há cinco, dez anos.
807
00:48:40,752 --> 00:48:43,963
É incrível como a definição de sorte muda.
808
00:48:43,963 --> 00:48:45,590
{\an8}Somos incrivelmente sortudos.
809
00:48:45,590 --> 00:48:47,175
{\an8}DIAGNOSTICADO COM ELA EM 2019
810
00:48:47,175 --> 00:48:48,176
{\an8}ESPOSA DE CHRIS
811
00:48:48,176 --> 00:48:50,803
{\an8}Apenas 1% a 2% tem este tipo de ELA
812
00:48:50,803 --> 00:48:52,555
{\an8}e se qualifica pro medicamento.
813
00:48:52,555 --> 00:48:55,183
Estar entre esses 1% a 2%
814
00:48:55,183 --> 00:48:58,144
é algo que agradecemos todos os dias.
815
00:48:58,144 --> 00:49:01,147
Nos tornamos bons amigos
de Chris e Kelsie Snow.
816
00:49:01,731 --> 00:49:05,735
{\an8}Chris tem um tipo de ELA chamado SOD-1,
817
00:49:05,735 --> 00:49:11,449
{\an8}que é pior de muitas maneiras,
porque progride particularmente rápido.
818
00:49:15,578 --> 00:49:17,872
{\an8}Eu desafio você, Kelsie Snow.
819
00:49:17,872 --> 00:49:18,956
{\an8}- Jamais.
- E você...
820
00:49:19,457 --> 00:49:24,087
Ainda assim,
Chris está há mais de dois anos na luta
821
00:49:24,504 --> 00:49:27,382
e ainda pratica esportes com seus filhos.
822
00:49:28,091 --> 00:49:31,636
A forma como ele conseguiu retardar
a progressão desta doença
823
00:49:31,636 --> 00:49:35,640
como resultado da terapia
que está fazendo nos permite ver
824
00:49:35,640 --> 00:49:41,104
que a ELA pode se tornar
uma doença crônica no futuro.
825
00:49:42,563 --> 00:49:44,691
Durante nove meses de ensaio clínico,
826
00:49:44,691 --> 00:49:47,026
não vimos progressão alguma, na verdade.
827
00:49:47,652 --> 00:49:50,363
Em abril, notamos
algumas mudanças no rosto dele.
828
00:49:50,947 --> 00:49:53,991
Ele não move os lábios,
sorri nem tem expressões faciais.
829
00:49:54,992 --> 00:49:58,287
Embora este medicamento
possa não ser a solução para Chris,
830
00:49:58,287 --> 00:50:00,957
vai mantê-lo aqui
até que exista uma solução.
831
00:50:01,749 --> 00:50:05,002
Eu me vejo melhorando
832
00:50:05,461 --> 00:50:07,714
mais do que qualquer pessoa com a doença
833
00:50:08,089 --> 00:50:10,091
com a versão de rápida progressão.
834
00:50:10,508 --> 00:50:14,804
Acho que, se eu fosse Brian
olhando para Chris,
835
00:50:15,346 --> 00:50:18,975
eu sentiria raiva
por não estar acontecendo comigo.
836
00:50:19,392 --> 00:50:22,979
Mas Brian celebra essas vitórias
como se fossem dele.
837
00:50:22,979 --> 00:50:24,564
Isso deveria ser impossível.
838
00:50:24,564 --> 00:50:26,190
É por isso que estou aqui.
839
00:50:26,190 --> 00:50:29,777
Eu estou aqui, e, sinceramente,
ainda posso fazer
840
00:50:30,445 --> 00:50:32,488
tudo que eu quero.
841
00:50:33,072 --> 00:50:37,326
Essa esperança de que isso possa ser
uma narrativa diferente
842
00:50:37,326 --> 00:50:38,578
é o que importa.
843
00:50:39,120 --> 00:50:44,250
Não dá para medir
o peso e o poder dessa esperança.
844
00:50:44,250 --> 00:50:46,586
E é isso que os familiares desejam.
845
00:50:48,004 --> 00:50:49,589
Ela atravessou!
846
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
Para o resto de nós,
847
00:50:52,341 --> 00:50:57,305
que não faz parte do pequeno
subconjunto de pacientes com ELA
848
00:50:57,305 --> 00:51:00,767
e que não pode se qualificar
para ensaios clínicos,
849
00:51:00,767 --> 00:51:03,770
nós precisamos de outras opções, e rápido.
850
00:51:05,188 --> 00:51:06,522
Estamos ficando sem tempo.
851
00:51:11,736 --> 00:51:12,737
Certo.
852
00:51:13,738 --> 00:51:15,072
Hora do Radicava.
853
00:51:18,493 --> 00:51:21,037
Aqui está seu café gelado.
854
00:51:22,246 --> 00:51:24,290
Eu aceito mais um.
855
00:51:26,751 --> 00:51:28,002
Como é exigente.
856
00:51:28,795 --> 00:51:29,754
Sempre.
857
00:51:33,049 --> 00:51:34,467
Empurra. Puxa.
858
00:51:35,843 --> 00:51:36,761
Tem sangue.
859
00:51:43,935 --> 00:51:47,563
Você precisa filmar o prêmio
860
00:51:47,563 --> 00:51:50,858
que ganhei de uma agência
de Relações Públicas...
861
00:51:51,192 --> 00:51:52,026
{\an8}ISSO AÍ, PORRA!
862
00:51:52,026 --> 00:51:54,695
{\an8}...chamado "Prêmio Isso Aí, Porra!"
863
00:51:59,367 --> 00:52:02,078
Brian está usando Radicava desde 2017.
864
00:52:03,955 --> 00:52:06,624
É um dos dois medicamentos
aprovados pela FDA
865
00:52:07,250 --> 00:52:09,460
e está retardando sua progressão.
866
00:52:11,671 --> 00:52:13,589
Com três anos nesta luta,
867
00:52:13,589 --> 00:52:16,634
ele não é elegível
para nenhum novo ensaio clínico.
868
00:52:17,718 --> 00:52:20,680
Lembre-se: não respire em cima dele.
869
00:52:20,680 --> 00:52:22,348
Tudo bem.
870
00:52:22,932 --> 00:52:23,766
Um,
871
00:52:24,308 --> 00:52:25,142
dois.
872
00:52:25,852 --> 00:52:27,228
A posição está ruim.
873
00:52:27,770 --> 00:52:28,729
Um, dois.
874
00:52:29,230 --> 00:52:31,232
Acho que não está certo.
875
00:52:32,358 --> 00:52:33,442
Certo, um,
876
00:52:34,110 --> 00:52:34,944
dois.
877
00:52:34,944 --> 00:52:35,903
Ainda não.
878
00:52:36,571 --> 00:52:38,698
Um, dois, três.
879
00:52:38,698 --> 00:52:39,615
Não.
880
00:52:39,615 --> 00:52:41,534
Droga. Um, dois, três.
881
00:52:42,869 --> 00:52:43,995
Não estou respirando.
882
00:52:45,955 --> 00:52:49,709
Acabei de puxar uma agulha
do coração do Brian, basicamente.
883
00:52:50,334 --> 00:52:51,878
Como em A Princesa Prometida.
884
00:52:51,878 --> 00:52:54,213
Não, meu coração é do outro lado.
885
00:53:05,683 --> 00:53:08,853
A ELA é implacável e não perdoa.
886
00:53:10,563 --> 00:53:13,441
{\an8}Ela continua,
independentemente da pandemia.
887
00:53:13,441 --> 00:53:16,485
{\an8}Independentemente da sua vida.
888
00:53:16,485 --> 00:53:19,780
Sendo assim,
o tempo é uma mercadoria valiosa
889
00:53:20,448 --> 00:53:23,200
pra quem vive com ELA.
É algo que eles não têm.
890
00:53:30,541 --> 00:53:34,629
{\an8}3 ANOS PÓS-DIAGNOSE
891
00:53:40,885 --> 00:53:43,471
ELA: VE
892
00:54:03,074 --> 00:54:07,536
Se Brian foi um dos primeiros
a usar Radicava,
893
00:54:07,536 --> 00:54:11,499
que retarda a progressão
em, digamos, 20 a 30%,
894
00:54:11,499 --> 00:54:13,751
e ele conseguisse outro medicamento
895
00:54:13,751 --> 00:54:16,587
que pudesse
retardar a progressão em mais 15%,
896
00:54:16,587 --> 00:54:20,174
e talvez outro que retardasse em mais 20%,
897
00:54:20,174 --> 00:54:23,344
talvez ele se torne
um sobrevivente de dez anos,
898
00:54:23,344 --> 00:54:28,849
e, assim, conseguiremos tempo para mais
medicamentos serem aprovados pela FDA,
899
00:54:28,849 --> 00:54:32,687
que não apenas retardem a doença,
mas também possam curá-la.
900
00:54:37,650 --> 00:54:38,776
Não dá pra acompanhar.
901
00:54:41,570 --> 00:54:44,657
Achei que a moto nos ajudaria
a caminharmos juntos.
902
00:54:46,117 --> 00:54:47,910
Você anda muito devagar.
903
00:54:58,254 --> 00:55:02,008
{\an8}Pela primeira vez na história,
há medicamentos em desenvolvimento...
904
00:55:02,008 --> 00:55:02,925
{\an8}MANHÃ DE DOMINGO
905
00:55:02,925 --> 00:55:05,261
{\an8}...que mostram resultados promissores.
906
00:55:05,761 --> 00:55:09,390
{\an8}Uma terapia experimental
é a promessa para pacientes com ELA.
907
00:55:09,390 --> 00:55:12,518
{\an8}É algo chamado AMX0035.
908
00:55:12,977 --> 00:55:15,688
{\an8}Essa terapia mostrou em estudos clínicos
909
00:55:15,688 --> 00:55:18,607
{\an8}que conseguiu estender a vida
em seis meses e meio,
910
00:55:18,607 --> 00:55:22,653
{\an8}o que conta muito quando você tem
um prognóstico de dois a cinco anos...
911
00:55:22,653 --> 00:55:24,405
No caso de Brian, seis meses...
912
00:55:24,405 --> 00:55:26,407
Isso é viver o dobro do tempo.
913
00:55:26,407 --> 00:55:27,825
{\an8}Ainda assim,
914
00:55:28,534 --> 00:55:29,410
{\an8}não têm acesso.
915
00:55:29,410 --> 00:55:31,120
{\an8}Ainda assim, não temos acesso.
916
00:55:31,412 --> 00:55:33,831
A FDA quer mais tempo para analisar.
917
00:55:33,831 --> 00:55:37,293
{\an8}O estudo adicional
vai levar quatro a cinco anos.
918
00:55:37,293 --> 00:55:38,586
{\an8}Até lá,
919
00:55:38,586 --> 00:55:41,922
{\an8}todos os pacientes com ELA
vivos hoje estarão mortos.
920
00:55:42,590 --> 00:55:45,634
{\an8}Como pode olhar as pessoas nos olhos
921
00:55:46,594 --> 00:55:48,929
{\an8}e dizer a elas que isso é aceitável?
922
00:55:50,890 --> 00:55:53,976
Devido ao relógio da ELA
e à progressão da doença,
923
00:55:53,976 --> 00:55:58,564
o processo pelo qual os medicamentos
e tratamentos passam pelo nosso governo
924
00:55:58,564 --> 00:56:00,316
não serve para esta doença.
925
00:56:00,316 --> 00:56:02,902
Não podemos esperar dois anos. Nem um ano.
926
00:56:02,902 --> 00:56:06,197
Como sempre digo:
não temos outro verão para esperar.
927
00:56:07,531 --> 00:56:11,869
{\an8}O trabalho da FDA, em parte, é garantir
que as terapias sejam seguras e eficazes.
928
00:56:11,869 --> 00:56:15,206
{\an8}Mas permitir que os pacientes
aceitem os riscos
929
00:56:15,206 --> 00:56:17,625
{\an8}é o tipo de regulamentação flexível
930
00:56:17,625 --> 00:56:22,630
{\an8}que Brian e Sandra estão implorando
que a FDA conceda à comunidade de ELA.
931
00:56:23,047 --> 00:56:26,842
{\an8}Estamos mais do que dispostos
a correr o risco...
932
00:56:26,842 --> 00:56:28,052
{\an8}VETERANO
933
00:56:28,636 --> 00:56:31,514
{\an8}...de tratamentos experimentais,
934
00:56:32,098 --> 00:56:37,728
sabendo que pode não ser
bem-sucedido para nós.
935
00:56:37,728 --> 00:56:38,646
FAMÍLIA
936
00:56:38,646 --> 00:56:40,523
{\an8}Se minha casa estiver pegando fogo,
937
00:56:40,523 --> 00:56:43,734
{\an8}vou me importar se o bombeiro
arranhar minhas paredes?
938
00:56:43,734 --> 00:56:45,611
ELA é uma casa pegando fogo.
939
00:56:45,611 --> 00:56:47,488
Essas pessoas estão morrendo.
940
00:56:48,614 --> 00:56:51,700
Se a FDA estiver pensando:
941
00:56:51,700 --> 00:56:54,245
"Bem, não vamos aprovar medicamentos
942
00:56:54,245 --> 00:56:57,164
que não demonstrem 100% de eficácia,
943
00:56:57,164 --> 00:56:58,916
porque eles podem fazer mal",
944
00:57:00,084 --> 00:57:05,881
precisam entender que a ELA
é uma doença 100% terminal.
945
00:57:05,881 --> 00:57:09,969
Para pacientes com ELA, as opções são:
946
00:57:09,969 --> 00:57:11,637
"Ou eu morro,
947
00:57:11,637 --> 00:57:16,559
ou tenho a chance de usar
um medicamento com riscos limitados,
948
00:57:16,559 --> 00:57:19,603
assim como eu faria se fosse anestesiado
949
00:57:19,603 --> 00:57:22,064
ou fizesse uma cirurgia de rotina."
950
00:57:22,064 --> 00:57:23,649
A ciência está fazendo
951
00:57:23,649 --> 00:57:27,319
com que esta possa ser a 1a geração
de sobreviventes da ELA.
952
00:57:27,945 --> 00:57:30,948
Mas o sistema
está impedindo que isso aconteça.
953
00:57:30,948 --> 00:57:34,910
E todos nós vamos morrer,
porque ninguém se importa,
954
00:57:34,910 --> 00:57:37,037
a menos que façamos algo.
955
00:57:38,581 --> 00:57:41,292
BOAS-VINDAS
956
00:57:41,292 --> 00:57:42,918
Jovens apaixonados.
957
00:57:43,836 --> 00:57:46,338
Mal sabíamos o que a vida
tinha reservado para nós.
958
00:57:47,673 --> 00:57:48,507
Então...
959
00:57:52,303 --> 00:57:54,555
Esta foi nossa última foto profissional.
960
00:57:56,473 --> 00:58:00,394
Sou grata por termos tantas fotos ótimas
961
00:58:00,394 --> 00:58:01,896
e lembranças incríveis.
962
00:58:01,896 --> 00:58:04,815
Eu só queria
que ele ainda estivesse conosco.
963
00:58:06,066 --> 00:58:08,277
{\an8}Em 2015, não havia uma luta contra a ELA.
964
00:58:08,277 --> 00:58:09,403
{\an8}ESPOSA DE MIKE
965
00:58:09,403 --> 00:58:12,448
Estávamos acompanhando
os estudos disponíveis.
966
00:58:13,240 --> 00:58:15,201
{\an8}O estudo mais promissor na época
967
00:58:15,201 --> 00:58:18,078
{\an8}era o ensaio clínico com NurOwn
da BrainStorm.
968
00:58:18,078 --> 00:58:20,372
Conhecemos uma enfermeira
do ensaio clínico
969
00:58:20,372 --> 00:58:24,376
que disse:
"Vou te oferecer um lugar provisório.
970
00:58:24,376 --> 00:58:26,045
Você será o número nove."
971
00:58:26,462 --> 00:58:28,172
Sabíamos a sorte que tínhamos.
972
00:58:30,382 --> 00:58:34,261
Depois de 24 horas que Mike
começou a usar, vimos resultados.
973
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
Conseguiu escrever com a mão esquerda.
974
00:58:36,263 --> 00:58:37,932
{\an8}EU AMO VOCÊS
LEMBREM-SE SEMPRE
975
00:58:39,308 --> 00:58:42,019
{\an8}Para os filhos:
"Lembrem-se: eu amo vocês."
976
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
As primeiras coisas.
977
00:58:43,395 --> 00:58:47,608
Vimos os ganhos continuarem
provavelmente pelos próximos 12 a 14 dias.
978
00:58:47,608 --> 00:58:49,818
Ele se levantou sem minha ajuda,
979
00:58:49,818 --> 00:58:51,987
conseguiu ter a independência
980
00:58:51,987 --> 00:58:54,114
de lavar o cabelo novamente.
981
00:58:54,698 --> 00:58:58,160
Imediatamente entramos em contato
com a empresa e a FDA dizendo:
982
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
"Olha, isso funcionou.
Estamos notando algo."
983
00:59:00,913 --> 00:59:03,332
O que aconteceu quando o ensaio terminou?
984
00:59:04,375 --> 00:59:05,626
O ensaio terminou.
985
00:59:05,626 --> 00:59:09,630
Disseram que o ensaio clínico
foi elaborado para ser dessa forma.
986
00:59:10,172 --> 00:59:11,882
Você só recebe uma dose
987
00:59:11,882 --> 00:59:13,968
e não há mais nada que possam fazer.
988
00:59:16,095 --> 00:59:17,137
Loucura.
989
00:59:19,056 --> 00:59:20,266
Ele disse: "Estou bem.
990
00:59:20,266 --> 00:59:23,352
Se eu não piorar, vou continuar tomando."
991
00:59:23,352 --> 00:59:26,146
Mas não teve a oportunidade
de continuar a medicação.
992
00:59:27,523 --> 00:59:32,611
Então, ele começou a piorar,
e dá para imaginar a tortura que foi.
993
00:59:32,611 --> 00:59:34,196
Ele nunca reclamou.
994
00:59:34,196 --> 00:59:37,700
Foi inacreditavelmente cruel.
995
00:59:39,618 --> 00:59:41,954
Queria poder falar com ele mais uma vez.
996
00:59:41,954 --> 00:59:44,164
{\an8}É isso que eu realmente queria.
997
00:59:44,164 --> 00:59:46,333
{\an8}Mas ele ter escrito aquele bilhete
998
00:59:46,333 --> 00:59:47,668
também foi muito bom.
999
00:59:49,128 --> 00:59:51,255
{\an8}E todos nós tatuamos o bilhete.
1000
00:59:51,255 --> 00:59:53,007
{\an8}FILHA DE MIKE E NICOLE
1001
00:59:53,007 --> 00:59:54,675
{\an8}A minha é aqui na clavícula.
1002
00:59:54,675 --> 00:59:55,968
Pois é...
1003
00:59:56,468 --> 00:59:59,346
Sonhamos, literalmente
até o dia em que ele faleceu...
1004
00:59:59,346 --> 01:00:00,514
EU AMO VOCÊS
1005
01:00:00,514 --> 01:00:04,143
...que ele teria a oportunidade
de tentar de novo,
1006
01:00:04,143 --> 01:00:07,104
de fazer o tratamento novamente.
1007
01:00:08,897 --> 01:00:11,317
Que baita falha de elaboração
desse ensaio.
1008
01:00:11,317 --> 01:00:14,987
Em oncologia, HIV e aids,
isso jamais acontece.
1009
01:00:14,987 --> 01:00:17,656
Se um remédio funciona,
o paciente continua.
1010
01:00:21,618 --> 01:00:25,331
Nós nos sentimos excluídos
1011
01:00:25,331 --> 01:00:29,543
e ignorados pela FDA.
1012
01:00:30,586 --> 01:00:32,087
ADM. DE ALIMENTO E MEDICAÇÃO
1013
01:00:32,087 --> 01:00:33,839
Em que momento
1014
01:00:34,423 --> 01:00:38,844
você aplica humanidade
1015
01:00:39,261 --> 01:00:41,764
e empatia
1016
01:00:42,765 --> 01:00:46,477
à ciência rigorosa
1017
01:00:46,977 --> 01:00:49,146
que está utilizando
1018
01:00:49,688 --> 01:00:54,360
para criar, desenvolver
e aprovar tratamentos?
1019
01:00:54,860 --> 01:00:57,613
Pacientes com ELA
não têm os mesmos direitos
1020
01:00:57,613 --> 01:00:59,448
que outras doenças terminais,
1021
01:00:59,448 --> 01:01:01,950
e estamos lidando por conta própria.
1022
01:01:01,950 --> 01:01:06,080
Devemos agir para que outros pacientes
com ELA não comecem do zero.
1023
01:01:11,377 --> 01:01:16,673
Estamos trabalhando duro
em uma legislação chamada Lei para ELA,
1024
01:01:16,673 --> 01:01:19,635
que é uma legislação projetada
1025
01:01:20,427 --> 01:01:24,181
para remover muitas
das barreiras políticas para pacientes
1026
01:01:24,181 --> 01:01:26,892
terem acesso expandido
a tratamentos e terapias.
1027
01:01:27,768 --> 01:01:30,771
{\an8}O objetivo é encurtar o processo
de aprovação de medicamentos
1028
01:01:30,771 --> 01:01:33,315
{\an8}e expandir o acesso
a tratamentos promissores
1029
01:01:33,315 --> 01:01:35,359
{\an8}enquanto ainda estão sendo testados.
1030
01:01:38,445 --> 01:01:42,658
{\an8}Este projeto muda tudo.
Ele trará esperança real e tangível
1031
01:01:42,866 --> 01:01:46,578
{\an8}e tratamentos para as pessoas
que vivem com ELA.
1032
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
Nunca tivemos isso com esta doença.
1033
01:01:50,499 --> 01:01:53,210
{\an8}Assumi como missão aprovar a Lei para ELA,
1034
01:01:53,210 --> 01:01:56,338
{\an8}porque as pessoas com ELA
merecem uma chance de lutar.
1035
01:01:56,338 --> 01:01:57,673
{\an8}DEP. MIKE QUIGLEY
1036
01:01:58,006 --> 01:02:01,051
Estamos chegando ao ponto
em que podemos ver avanços reais
1037
01:02:01,051 --> 01:02:02,928
se isso for uma prioridade.
1038
01:02:02,928 --> 01:02:08,225
E o que os atos dos pacientes fazem
é tornar essas coisas uma prioridade.
1039
01:02:08,767 --> 01:02:11,395
{\an8}Para muita gente, ELA é só uma doença.
1040
01:02:11,395 --> 01:02:13,021
{\an8}Elas não sabem como é.
1041
01:02:13,147 --> 01:02:16,483
{\an8}Precisamos encarar os legisladores
1042
01:02:16,483 --> 01:02:20,863
{\an8}para que eles entendam por que somos
tão aficionados por esse assunto.
1043
01:02:20,988 --> 01:02:24,032
{\an8}Se ouvirem nossas histórias, nos apoiarão.
1044
01:02:24,032 --> 01:02:30,122
{\an8}Até agora, 8.000 pessoas compartilharam
minha história com seus congressistas.
1045
01:02:31,081 --> 01:02:34,084
Essa peça histórica de legislação
foi apresentada.
1046
01:02:34,501 --> 01:02:36,295
Mas como conseguiremos aprovação?
1047
01:02:37,171 --> 01:02:42,426
Estamos descobrindo que há oposição
por parte de agências federais.
1048
01:02:42,759 --> 01:02:44,344
O que descobrimos
1049
01:02:44,344 --> 01:02:46,430
quando falamos com o Congresso
1050
01:02:46,430 --> 01:02:49,475
é que existem muitos mitos
sobre o projeto de lei.
1051
01:02:49,975 --> 01:02:53,645
{\an8}Que ele vai retardar ou impedir
os ensaios clínicos.
1052
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
{\an8}Sabemos que não vai.
1053
01:02:54,938 --> 01:02:57,024
{\an8}É frustrante.
1054
01:02:57,024 --> 01:02:59,401
{\an8}É com isso que lidamos.
O que podemos fazer?
1055
01:02:59,401 --> 01:03:03,405
{\an8}Que obstáculos estamos enfrentando,
e o que podemos fazer para contorná-los?
1056
01:03:03,572 --> 01:03:05,908
{\an8}Precisamos esclarecer.
1057
01:03:05,908 --> 01:03:09,620
A burocracia, a papelada na FDA
está nos matando...
1058
01:03:09,620 --> 01:03:10,537
MORTO
1059
01:03:10,537 --> 01:03:12,623
{\an8}...e precisa ser mudada e contestada.
1060
01:03:13,457 --> 01:03:16,251
{\an8}A FDA está impedindo um acesso mais amplo
1061
01:03:16,251 --> 01:03:19,254
às terapias
em nome da segurança do paciente,
1062
01:03:19,254 --> 01:03:23,175
mas todos esses medicamentos
já são considerados seguros
1063
01:03:23,175 --> 01:03:25,886
porque passaram
pela primeira fase do ensaio.
1064
01:03:25,886 --> 01:03:30,265
Só estão fazendo com que os medicamentos
passem por obstáculos extraordinários
1065
01:03:30,265 --> 01:03:33,227
apesar da diretriz afirmar
que vão acelerar as terapias.
1066
01:03:33,936 --> 01:03:36,897
Este é o maior número de copatrocinadores
de um projeto
1067
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
que ainda não recebeu votação
neste Congresso.
1068
01:03:39,441 --> 01:03:45,489
{\an8}Para obter mais de 60 copatrocinadores
no Senado dos Estados Unidos
1069
01:03:45,489 --> 01:03:47,491
{\an8}para qualquer tipo de medida,
1070
01:03:47,491 --> 01:03:50,994
{\an8}foram esses defensores,
foram esses cidadãos
1071
01:03:50,994 --> 01:03:53,455
que fizeram as ligações,
que foram incansáveis.
1072
01:03:53,455 --> 01:03:56,917
E quando a política interveio,
eles foram liberados.
1073
01:04:05,300 --> 01:04:06,343
Você está bem?
1074
01:04:07,511 --> 01:04:09,471
{\an8}Sentimos que estamos ficando sem tempo.
1075
01:04:09,471 --> 01:04:10,722
{\an8}3,5 ANOS PÓS-DIAGNOSE
1076
01:04:10,722 --> 01:04:13,141
{\an8}A ELA de Brian
acelerou significativamente.
1077
01:04:15,519 --> 01:04:18,397
Quando falamos sobre recursos federais,
1078
01:04:19,314 --> 01:04:22,859
estamos nos referindo ao financiamento
que se estende por vários anos.
1079
01:04:22,859 --> 01:04:28,740
É para ensaios que provavelmente
não apresentarão terapias
1080
01:04:29,408 --> 01:04:31,326
até que o tempo de Brian se esgote.
1081
01:04:37,249 --> 01:04:40,919
Estamos lutando contra a história aqui.
1082
01:04:42,879 --> 01:04:44,047
Nós vamos
1083
01:04:46,216 --> 01:04:49,303
recriar a luta contra a ELA
1084
01:04:51,096 --> 01:04:52,139
ou...
1085
01:04:55,892 --> 01:04:58,020
vamos morrer tentando.
1086
01:05:34,097 --> 01:05:35,307
Após meses de campanha,
1087
01:05:35,307 --> 01:05:38,602
a comunidade conseguiu uma audiência
com o Congresso e a FDA.
1088
01:05:38,602 --> 01:05:41,313
Brian e Sandra são escolhidos
como representantes.
1089
01:05:42,230 --> 01:05:45,400
JULHO, 2021
1090
01:05:48,570 --> 01:05:49,738
Vamos nessa, universo.
1091
01:05:50,572 --> 01:05:52,366
Há uma maneira.
1092
01:05:54,034 --> 01:05:57,037
Ei, Bri, sempre houve uma maneira.
1093
01:05:58,497 --> 01:05:59,581
Vamos conseguir.
1094
01:06:03,960 --> 01:06:05,504
Não pare na via pública.
1095
01:06:06,088 --> 01:06:07,881
Obrigado pela cooperação.
1096
01:06:16,556 --> 01:06:20,227
Essa audiência aconteceu
porque milhares de pacientes
1097
01:06:20,227 --> 01:06:23,063
enviaram pedidos aos membros do Congresso.
1098
01:06:24,940 --> 01:06:27,067
{\an8}Pacientes com ELA se sentem invisíveis.
1099
01:06:27,943 --> 01:06:32,072
{\an8}Eles deixam claro o quanto
precisam de acesso a terapias,
1100
01:06:32,656 --> 01:06:34,408
e sentem que ninguém está ouvindo.
1101
01:06:35,617 --> 01:06:39,079
Precisamos encontrar maneiras
de sermos ouvidos e vistos.
1102
01:06:45,293 --> 01:06:48,463
Quando o sinal estiver ligado,
permaneça sentado
1103
01:06:48,463 --> 01:06:50,966
e aperte bem firme o cinto de segurança.
1104
01:07:05,480 --> 01:07:07,691
"Pedimos que tratamentos novos
1105
01:07:07,691 --> 01:07:11,027
com resultados positivos
tenham um caminho mais rápido."
1106
01:07:12,028 --> 01:07:14,364
A parte mais importante desta audiência
1107
01:07:14,364 --> 01:07:18,994
é o fato de que a FDA vai ouvir
os médicos de ELA líderes no campo,
1108
01:07:18,994 --> 01:07:20,620
dizendo exatamente o mesmo.
1109
01:07:20,620 --> 01:07:21,538
Sim.
1110
01:07:22,164 --> 01:07:24,875
"A ciência está avançando rapidamente.
Mas e a FDA?"
1111
01:07:24,875 --> 01:07:28,295
- Essa última frase.
- Sim.
1112
01:07:28,295 --> 01:07:31,423
Vocês prometeram ser flexíveis.
1113
01:07:31,423 --> 01:07:37,471
Na verdade, vocês apresentaram
as diretrizes para ensaios clínicos
1114
01:07:37,471 --> 01:07:39,014
que indicavam que seriam...
1115
01:07:39,014 --> 01:07:41,433
Mais flexíveis, mas estão sendo menos.
1116
01:07:41,433 --> 01:07:42,350
Sim.
1117
01:07:42,934 --> 01:07:45,145
Vamos escrever um depoimento novo.
1118
01:07:45,604 --> 01:07:48,023
Não é um totalmente novo.
1119
01:07:48,565 --> 01:07:50,942
Nada disso consta
no nosso depoimento atual.
1120
01:07:52,277 --> 01:07:57,032
Estou otimista de que será rápido.
1121
01:07:57,866 --> 01:08:00,827
Sempre sou rápido. Veja só.
1122
01:08:04,748 --> 01:08:06,416
Estava fazendo o running man?
1123
01:08:07,667 --> 01:08:11,880
Não consigo. Tem alguma coisa...
Alguma coisa grudada no seu dente
1124
01:08:11,880 --> 01:08:14,090
e está fazendo o running man com ELA.
1125
01:08:15,091 --> 01:08:18,220
Fique sabendo que são 22h
da noite anterior à audiência.
1126
01:08:18,220 --> 01:08:19,721
São 23h.
1127
01:08:20,347 --> 01:08:22,140
Verdade, são 23h.
1128
01:08:22,766 --> 01:08:25,101
Meu relógio está errado. É pior ainda.
1129
01:08:25,602 --> 01:08:26,812
Certo.
1130
01:08:26,812 --> 01:08:30,690
"Na época em que Brian foi diagnosticado,
1131
01:08:30,690 --> 01:08:32,192
ele era
1132
01:08:32,192 --> 01:08:37,364
procurador-assistente dos Estados Unidos.
1133
01:08:37,364 --> 01:08:41,076
Este é meu argumento final..."
1134
01:08:41,076 --> 01:08:43,537
Não. Não faça parecer que está morrendo.
1135
01:08:43,537 --> 01:08:44,621
Eu estou.
1136
01:08:45,288 --> 01:08:47,082
A questão é exatamente essa.
1137
01:08:54,172 --> 01:08:55,215
O que foi?
1138
01:08:56,341 --> 01:09:00,512
Preciso admitir isso na audiência,
1139
01:09:00,512 --> 01:09:04,975
apesar de acreditarmos
que vamos dar um jeito.
1140
01:09:05,642 --> 01:09:10,063
A realidade é que todo mundo morre disso.
1141
01:09:11,606 --> 01:09:12,649
Ponto-final.
1142
01:09:14,025 --> 01:09:15,902
Inclusive eu.
1143
01:09:18,905 --> 01:09:20,282
Certo. Vamos continuar.
1144
01:09:45,265 --> 01:09:46,641
- De primeira. É.
- Sim.
1145
01:09:48,768 --> 01:09:49,728
Muito bem.
1146
01:10:21,051 --> 01:10:24,471
Convoquei a audiência de hoje
para discutir o desafio...
1147
01:10:24,471 --> 01:10:25,388
{\an8}PRESIDENTE
1148
01:10:25,388 --> 01:10:29,601
{\an8}...de avançar com tratamentos e curas
para doenças neurodegenerativas.
1149
01:10:29,601 --> 01:10:33,480
O nosso trabalho hoje
é ajudar a criar a chance de luta
1150
01:10:33,480 --> 01:10:35,649
contra essas doenças fatais.
1151
01:10:35,649 --> 01:10:40,278
Acredito que todo membro do nosso comitê
já ouviu pacientes com ELA
1152
01:10:40,862 --> 01:10:42,781
cansados da falta de opções.
1153
01:10:42,781 --> 01:10:44,532
{\an8}Meus eleitores estão aqui.
1154
01:10:44,532 --> 01:10:47,535
{\an8}Tenho recebido ligações de amigos deles
1155
01:10:47,535 --> 01:10:48,995
{\an8}de todo o país...
1156
01:10:48,995 --> 01:10:50,080
{\an8}SRA. SCHAKOWSKY
1157
01:10:50,080 --> 01:10:54,626
{\an8}...implorando por um pouco de esperança.
1158
01:10:54,876 --> 01:10:56,711
{\an8}Como chegamos a respostas
1159
01:10:58,421 --> 01:10:59,714
antes que todos morram?
1160
01:11:00,048 --> 01:11:02,175
APROVEITE A PORRA DESSE DIA
1161
01:11:02,175 --> 01:11:05,512
Deixe-me ajudá-la a se acalmar um pouco.
1162
01:11:05,512 --> 01:11:06,972
Não estou calma.
1163
01:11:06,972 --> 01:11:08,848
Eu sei, mas você precisa estar.
1164
01:11:08,848 --> 01:11:10,725
Estou surtando.
1165
01:11:10,725 --> 01:11:14,312
Não faça isso. Isso não vai ajudar.
1166
01:11:14,688 --> 01:11:16,564
Eu não disse que ia ajudar.
1167
01:11:19,109 --> 01:11:23,571
{\an8}A FDA negou a aprovação
para dois medicamentos contra ELA.
1168
01:11:23,697 --> 01:11:28,785
O que podemos fazer agora
para dar às pessoas que têm ELA
1169
01:11:29,285 --> 01:11:34,457
a esperança de que a vida delas
será preservada ou melhorada
1170
01:11:35,458 --> 01:11:36,876
enquanto ainda estão aqui?
1171
01:11:37,460 --> 01:11:42,298
Não permitam
que outra geração de pacientes morra
1172
01:11:42,298 --> 01:11:45,885
enquanto vocês buscam perfeição.
1173
01:11:45,885 --> 01:11:49,889
Em vez disso, permita que esta geração
1174
01:11:49,889 --> 01:11:52,058
seja a primeira a viver.
1175
01:11:52,642 --> 01:11:54,394
Vocês têm o poder para fazer isso.
1176
01:11:55,770 --> 01:11:56,604
Sim.
1177
01:11:58,106 --> 01:12:01,818
{\an8}Tomar decisões de aprovação
sobre terapias promissoras nunca é fácil,
1178
01:12:01,818 --> 01:12:03,319
{\an8}sobretudo em doenças fatais.
1179
01:12:03,319 --> 01:12:04,237
{\an8}DRA. ANDREWS
1180
01:12:04,237 --> 01:12:06,406
{\an8}Mas ano após ano, pessoas com ELA
1181
01:12:06,406 --> 01:12:09,242
compartilham com a FDA, com o Congresso
1182
01:12:09,242 --> 01:12:11,619
e com quem estiver disposto a ouvir,
1183
01:12:11,619 --> 01:12:13,997
que estão dispostas
a aceitar riscos maiores.
1184
01:12:13,997 --> 01:12:17,375
{\an8}Já cuidei de milhares de famílias
vivendo com ELA.
1185
01:12:17,375 --> 01:12:19,377
Houve avanços enormes,
1186
01:12:19,377 --> 01:12:21,671
mas os pacientes não têm acesso.
1187
01:12:23,631 --> 01:12:27,552
É com muito prazer
que recebo nossos dois convidados.
1188
01:12:28,386 --> 01:12:32,265
Sr. Wallach, bem-vindo,
mais uma vez, e obrigada.
1189
01:12:32,807 --> 01:12:35,310
É uma honra enorme poder recebê-lo
1190
01:12:35,310 --> 01:12:38,605
e aguardamos ansiosamente seu depoimento.
1191
01:12:38,605 --> 01:12:42,067
Obrigada pela oportunidade
de falar perante vocês hoje.
1192
01:12:42,067 --> 01:12:45,570
Meu nome é Brian Wallach.
1193
01:12:45,987 --> 01:12:48,323
Tenho 40 anos.
1194
01:12:48,656 --> 01:12:53,328
Tenho lutado contra a ELA há quatro anos.
1195
01:12:54,621 --> 01:12:55,997
Eu sou Sandra Abrevaya.
1196
01:12:55,997 --> 01:12:58,458
Eu sou cuidadora, esposa do Brian,
1197
01:12:59,375 --> 01:13:02,087
e, como poderão ouvir hoje,
serei a voz dele.
1198
01:13:03,046 --> 01:13:07,550
Quando Brian foi diagnosticado,
ele tinha 37 anos
1199
01:13:07,550 --> 01:13:10,011
e era procurador-assistente dos EUA.
1200
01:13:10,678 --> 01:13:15,642
Este é o argumento final
pelas nossas vidas.
1201
01:13:16,309 --> 01:13:19,771
Este é o argumento final
pelas nossas vidas.
1202
01:13:22,190 --> 01:13:26,903
Como acabaram de ouvir
dos especialistas em ELA,
1203
01:13:26,903 --> 01:13:29,364
estamos todos de acordo.
1204
01:13:29,864 --> 01:13:34,077
A ELA, embora atualmente
uma doença 100% fatal,
1205
01:13:34,410 --> 01:13:37,247
não é mais sem esperança.
1206
01:13:37,831 --> 01:13:40,625
Hoje, existem mais terapias promissoras
1207
01:13:40,625 --> 01:13:45,421
que estão desacelerando
ou interrompendo a ELA em pessoas.
1208
01:13:45,880 --> 01:13:49,509
Não em cobaias, em pessoas.
1209
01:13:50,635 --> 01:13:54,931
Então, a pergunta que todos nós
precisamos responder hoje é:
1210
01:13:55,265 --> 01:14:01,271
como fazer com que milhares de pacientes
com ELA vivos e morrendo hoje
1211
01:14:01,771 --> 01:14:06,151
usem as ferramentas
e a ciência que existem atualmente,
1212
01:14:07,902 --> 01:14:12,657
as terapias que podem mantê-los vivos,
estejam aqui para ver a cura?
1213
01:14:13,241 --> 01:14:18,621
Um: solicito que a FDA
aprove o AMX 35 hoje.
1214
01:14:19,581 --> 01:14:24,002
Dois: solicito que a FDA aprove o NurOwn
1215
01:14:24,002 --> 01:14:27,046
para os mais de 35 subgrupos hoje.
1216
01:14:27,589 --> 01:14:31,259
Três: aprove a Lei para ELA,
1217
01:14:31,259 --> 01:14:34,637
que financia o acesso expandido, hoje.
1218
01:14:35,221 --> 01:14:38,808
Quatro: aprove
a Lei de Caminhos Promissores
1219
01:14:38,808 --> 01:14:43,771
que fornece meio de aprovação condicional
para doenças fatais de progressão rápida,
1220
01:14:43,771 --> 01:14:45,148
além da ELA.
1221
01:14:46,858 --> 01:14:47,984
Eu imploro.
1222
01:14:48,735 --> 01:14:52,363
Há milhares de pacientes
assistindo a isso de casa,
1223
01:14:52,363 --> 01:14:55,533
em cadeira de rodas,
alguns respirando por aparelhos,
1224
01:14:55,533 --> 01:14:56,993
vendo isso hoje.
1225
01:14:56,993 --> 01:14:58,870
A esperança está nesta audiência.
1226
01:14:59,370 --> 01:15:03,082
Alguns deles têm esperado e adiado
a decisão de cometer suicídio
1227
01:15:03,082 --> 01:15:04,709
para ver esta audiência.
1228
01:15:04,709 --> 01:15:08,379
Acho que vocês não entendem
o que esta audiência significa para nós.
1229
01:15:09,130 --> 01:15:13,176
Por favor, não permitam que outra geração
de pacientes com ELA morra
1230
01:15:13,176 --> 01:15:15,136
enquanto vocês buscam perfeição.
1231
01:15:15,678 --> 01:15:18,932
Permitam que esta seja
a primeira geração a sobreviver.
1232
01:15:19,891 --> 01:15:22,685
Nós queremos viver.
1233
01:15:22,685 --> 01:15:27,482
Vocês têm o poder de tornar isso possível.
1234
01:15:27,482 --> 01:15:28,608
Nós queremos viver.
1235
01:15:29,525 --> 01:15:32,320
Vocês têm o poder de tornar isso possível.
1236
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
Obrigada, presidente.
1237
01:16:17,365 --> 01:16:18,992
Adendos sobre o projeto de lei?
1238
01:16:18,992 --> 01:16:21,077
16 DE DEZEMBRO, 2021
1239
01:16:21,077 --> 01:16:22,745
Nada a acrescentar.
1240
01:16:22,745 --> 01:16:25,248
{\an8}Sobre o projeto de lei.
A favor, digam "sim".
1241
01:16:25,248 --> 01:16:26,165
{\an8}Sim.
1242
01:16:26,749 --> 01:16:27,750
{\an8}Contra, "não".
1243
01:16:28,418 --> 01:16:29,544
{\an8}A favor é maioria.
1244
01:16:29,544 --> 01:16:31,546
{\an8}A favor vence. A lei está aprovada.
1245
01:16:32,839 --> 01:16:34,090
Puta que pariu.
1246
01:16:34,090 --> 01:16:35,216
O que aconteceu?
1247
01:16:35,550 --> 01:16:39,137
O projeto Lei para ELA
acabou de ser aprovado pelo Senado.
1248
01:16:39,512 --> 01:16:40,847
O que isso significa?
1249
01:16:40,847 --> 01:16:43,850
Significa que vai virar lei.
1250
01:16:44,976 --> 01:16:46,019
Puta merda!
1251
01:16:47,854 --> 01:16:49,605
Puta merda mesmo.
1252
01:16:49,605 --> 01:16:52,317
Nós conseguimos, porra!
1253
01:16:52,608 --> 01:16:54,527
Veja a minha camiseta.
1254
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
Pela primeira vez,
Brian está sem palavras.
1255
01:16:57,405 --> 01:16:59,490
Pois é. Estamos em choque.
1256
01:17:00,074 --> 01:17:03,578
Lei para ELA aprovada,
segue para a assinatura de Biden.
1257
01:17:04,329 --> 01:17:06,289
{\an8}Estamos juntos!
1258
01:17:06,289 --> 01:17:08,624
a defesa mandou bem #AcessoExpandidoJá
1259
01:17:08,624 --> 01:17:11,044
{\an8}TONY E SUAS MENINAS:
"CONSEGUIMOS!"
1260
01:17:11,044 --> 01:17:13,129
#LeiParaELA
#Conseguimos
1261
01:17:13,129 --> 01:17:16,507
A esperança se tornou real graças a VOCÊS!
1262
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
EU SOU ELA AGRADECE
VOCÊS TORNAM A ESPERANÇA REAL!
1263
01:17:21,220 --> 01:17:27,268
{\an8}A história sendo feita às 14h30.
O projeto vai virar lei #LeiParaELA
1264
01:17:27,268 --> 01:17:31,898
{\an8}Hoje, estamos mais perto do que nunca
de novos tratamentos e, talvez, da cura,
1265
01:17:32,398 --> 01:17:36,402
e isso se deve ao movimento
liderado pelos pacientes, cuidadores
1266
01:17:36,402 --> 01:17:38,780
e membros do Congresso
de ambos os partidos,
1267
01:17:39,322 --> 01:17:41,783
muitos dos quais
estão presentes virtualmente.
1268
01:17:42,575 --> 01:17:46,329
Pacientes como Brian Wallach
e sua esposa, Sandra,
1269
01:17:46,329 --> 01:17:47,997
eu saúdo vocês dois,
1270
01:17:49,082 --> 01:17:53,086
porque eles transformaram
a dor em propósito.
1271
01:17:55,505 --> 01:17:58,091
Estou honrado em assinar
a Lei de Acesso Acelerado
1272
01:17:58,091 --> 01:18:01,594
a Terapias Críticas para ELA agora mesmo.
1273
01:18:02,678 --> 01:18:06,057
Se Deus quiser, faremos progressos reais.
1274
01:18:06,057 --> 01:18:07,934
Mais uma vez, obrigado a todos.
1275
01:18:08,351 --> 01:18:09,394
Grato, presidente.
1276
01:18:09,394 --> 01:18:10,853
- Obrigada!
- Obrigado.
1277
01:18:10,853 --> 01:18:12,105
Obrigado, presidente.
1278
01:18:12,105 --> 01:18:13,189
Parabéns!
1279
01:18:16,192 --> 01:18:17,944
{\an8}JUNHO, 2022
1280
01:18:17,944 --> 01:18:21,697
{\an8}Geralmente, quando há uma nova lei...
1281
01:18:21,697 --> 01:18:23,282
{\an8}Quando há uma nova lei...
1282
01:18:23,282 --> 01:18:26,327
{\an8}...leva anos para conseguir financiamento.
1283
01:18:26,327 --> 01:18:28,287
...leva anos para o financiamento.
1284
01:18:28,287 --> 01:18:29,372
Mas, neste caso...
1285
01:18:29,372 --> 01:18:30,289
Neste caso...
1286
01:18:30,289 --> 01:18:33,459
...conseguimos fazer com que o Congresso
1287
01:18:33,459 --> 01:18:36,504
destinasse 25 milhões de dólares
imediatamente.
1288
01:18:36,504 --> 01:18:40,174
Conseguimos que o Congresso
destinasse 25 milhões de dólares.
1289
01:18:40,174 --> 01:18:41,134
Isso significa...
1290
01:18:41,134 --> 01:18:42,051
Significa...
1291
01:18:42,051 --> 01:18:43,719
...que pacientes com ELA...
1292
01:18:43,719 --> 01:18:44,762
...que pacientes...
1293
01:18:44,762 --> 01:18:50,101
...terão acesso
a novos tratamentos promissores...
1294
01:18:50,101 --> 01:18:52,437
...terão acesso a novos tratamentos...
1295
01:18:52,437 --> 01:18:56,107
...até o fim deste ano...
1296
01:18:56,107 --> 01:19:01,028
Antes, isso era impossível.
1297
01:19:01,028 --> 01:19:05,450
Mas agora é muito real.
1298
01:19:13,499 --> 01:19:16,752
{\an8}Todos nós vivemos uma vida.
1299
01:19:18,588 --> 01:19:21,841
{\an8}Todos nós deixamos para trás ondulações
1300
01:19:21,841 --> 01:19:24,760
{\an8}que mudam o mundo.
1301
01:19:25,595 --> 01:19:27,680
Só sei que temos que encarar a vida
1302
01:19:27,680 --> 01:19:29,140
{\an8}nesse momento
1303
01:19:29,140 --> 01:19:31,559
{\an8}com as cartas que nos são dadas,
1304
01:19:32,143 --> 01:19:33,060
{\an8}e, com elas,
1305
01:19:33,060 --> 01:19:38,316
{\an8}descobrir como jogar
a melhor partida possível.
1306
01:19:40,943 --> 01:19:44,906
{\an8}Nos últimos cinco anos,
o trabalho da EU SOU ELA resultou
1307
01:19:44,906 --> 01:19:48,993
{\an8}no aumento de US$ 1 bilhão
de financiamento para a ELA.
1308
01:19:48,993 --> 01:19:52,330
{\an8}A aprovação da lei
abre caminho para aumentar o acesso
1309
01:19:52,330 --> 01:19:54,999
{\an8}e o apoio federal
a tratamentos promissores.
1310
01:19:54,999 --> 01:20:01,088
{\an8}Em 2023, a FDA aprovou o 1o tratamento
para uma forma genética de ELA.
1311
01:20:01,714 --> 01:20:05,259
{\an8}O movimento de pacientes
que lutam contra a ELA
1312
01:20:05,259 --> 01:20:08,513
{\an8}mostra que a mudança é possível
e a esperança é válida.
1313
01:20:21,275 --> 01:20:27,281
{\an8}ELA.
VÁ EMBORA
1314
01:20:50,846 --> 01:20:51,681
Ei.
1315
01:20:51,681 --> 01:20:52,640
Oi!
1316
01:20:52,640 --> 01:20:54,308
Senhor presidente!
1317
01:20:54,308 --> 01:20:55,434
Como vai?
1318
01:20:55,768 --> 01:20:57,436
Estou bem, e o senhor?
1319
01:20:57,436 --> 01:21:01,274
Estou ótimo.
Eu disse coisas ótimas ao seu respeito.
1320
01:21:03,859 --> 01:21:07,738
Aliás, não culpo vocês
pela minha derrota em New Hampshire.
1321
01:21:07,738 --> 01:21:10,116
Eu só queria deixar isso claro.
1322
01:21:10,866 --> 01:21:14,245
Esse romance só aconteceu
porque o senhor decidiu...
1323
01:21:14,245 --> 01:21:15,621
Por isso, obrigada.
1324
01:21:15,621 --> 01:21:18,332
Assumo total responsabilidade.
1325
01:21:19,458 --> 01:21:23,004
Em algum momento,
quando eu puder ver as crianças,
1326
01:21:24,213 --> 01:21:27,091
vou perguntar
por que nenhuma delas se chama Barack.
1327
01:21:27,091 --> 01:21:30,136
- Mas...
- É uma pergunta válida.
1328
01:21:31,762 --> 01:21:33,347
Tenho boas notícias.
1329
01:21:33,889 --> 01:21:36,392
A primeira é que estou vivo.
1330
01:21:37,143 --> 01:21:40,354
Então, já superei as expectativas.
1331
01:21:40,771 --> 01:21:43,482
A segunda, é que vou comer sushi hoje
1332
01:21:44,317 --> 01:21:46,986
pela primeira vez em seis meses.
1333
01:21:47,445 --> 01:21:50,364
Estou muito empolgado.
1334
01:22:20,186 --> 01:22:22,521
{\an8}Brian e Sandra ainda lutam
pela vida de Brian
1335
01:22:22,521 --> 01:22:24,815
{\an8}e para mudar o futuro dos pacientes
1336
01:22:24,815 --> 01:22:26,942
{\an8}com ELA, Parkinson, Alzheimer e outros.
1337
01:22:27,234 --> 01:22:29,362
Este filme é dedicado às almas incríveis
1338
01:22:29,362 --> 01:22:30,905
que perdemos cedo demais,
1339
01:22:30,905 --> 01:22:34,659
e às famílias e amigos cuidadores
que lutam para acabar com a ELA.
1340
01:22:49,799 --> 01:22:51,801
Legendas: Renata Alves
1341
01:22:51,801 --> 01:22:53,886
Supervisão Criativa
Karina Curi