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3
00:00:36,245 --> 00:00:39,457
हम यह मानने की कोशिश
करते हैं कि जिन चीज़ों का
4
00:00:39,457 --> 00:00:42,835
हम जीवन में सामना नहीं करना चाहते
5
00:00:42,835 --> 00:00:47,965
वे अस्तित्व में नहीं हैं, क्योंकि वे
ऐसी चीज़ें हैं जो दूसरों के साथ होती हैं।
6
00:00:48,758 --> 00:00:52,219
गरीबी तब तक नहीं होती,
जब तक आप गरीब न हों।
7
00:00:53,262 --> 00:00:58,142
नस्लवाद तब तक नहीं है
जब तक आपके साथ भेदभाव न हो।
8
00:00:59,143 --> 00:01:04,356
बीमारी तब तक नहीं होती,
जब तक स्वास्थ्य प्रणाली विफल न हो जाए।
9
00:01:04,857 --> 00:01:08,152
पर क्या होता है जब आप दूसरे बन जाते हैं
10
00:01:08,569 --> 00:01:13,157
और आपको एहसास होता है कि लोग
आप पर ध्यान नहीं देना चाहते,
11
00:01:13,157 --> 00:01:16,702
क्योंकि इससे उनके सामान्य जीवन में
रुकावट पैदा होती है?
12
00:01:33,052 --> 00:01:34,553
{\an8}वे तुम्हारे शॉर्ट्स नहीं हैं?
13
00:01:34,553 --> 00:01:36,222
{\an8}नहीं, स्विम ट्रंक हैं।
14
00:01:37,389 --> 00:01:38,224
{\an8}हाँ!
15
00:01:40,059 --> 00:01:42,603
{\an8}वह कपड़ों में ही जा रहा है।
16
00:01:57,117 --> 00:02:00,079
ब्रायन वॉलक, जो लगभग 35 साल का है,
17
00:02:00,496 --> 00:02:02,206
{\an8}एएलएस से पीड़ित है।
18
00:02:02,206 --> 00:02:04,834
{\an8}उसने बताया गया
कि उसके पास बस छह महीने बचे हैं,
19
00:02:04,834 --> 00:02:07,837
{\an8}इलाज खोजने के मकसद से
गैर-लाभकारी संस्था शुरू की।
20
00:02:07,837 --> 00:02:10,506
{\an8}पूर्व संघीय अभियोजक
और वाशिंगटन पर भरोसा नहीं।
21
00:02:10,506 --> 00:02:12,174
{\an8}मेरा शरीर अब जवाब देने लगा है।
22
00:02:12,716 --> 00:02:15,386
{\an8}कोई इलाज नहीं है और बस कुछ ही उपचार हैं।
23
00:02:15,970 --> 00:02:18,514
{\an8}यह एक दुर्लभ बीमारी है
क्योंकि हम मर जाते हैं।
24
00:02:18,514 --> 00:02:20,516
{\an8}आप जीना चाहते हैं और इलाज चाहते हैं।
25
00:02:20,516 --> 00:02:21,976
हम असल में यह कैसे करेंगे?
26
00:02:21,976 --> 00:02:24,520
रोगी-केंद्रित आंदोलन का निर्माण करके
27
00:02:25,062 --> 00:02:28,357
जिससे इस बीमारी से पीड़ित लोगों को
अंधेरे से बाहर लाने
28
00:02:28,357 --> 00:02:31,235
और लड़ाई का नेतृत्व करने में मदद मिलती है?
29
00:02:33,737 --> 00:02:39,493
फ़ॉर लव एण्ड लाइफ़:
नो ऑर्डनेरी कैम्पेन
30
00:02:41,537 --> 00:02:43,497
हम यहाँ हैं। आज उद्घाटन दिवस है।
31
00:02:44,081 --> 00:02:45,666
इक्कीस जनवरी है न?
32
00:02:46,292 --> 00:02:48,460
- हाँ, 21 ही है।
- दो हज़ार तेरह।
33
00:02:48,460 --> 00:02:51,338
माँ और ब्रायन डीसी से
लाइव हैं। हैलो कहिए, माँ।
34
00:02:51,338 --> 00:02:52,256
हैलो, माँ।
35
00:02:54,174 --> 00:02:56,260
मेरा करियर बहुत दिलचस्प रहा है।
36
00:02:57,219 --> 00:03:00,014
{\an8}मैं एक प्रशिक्षित वकील हूँ
और असल में मैंने...
37
00:03:00,014 --> 00:03:00,931
{\an8}ब्रायन वॉलक
38
00:03:00,931 --> 00:03:02,266
{\an8}...निजी प्रैक्टिस भी की,
39
00:03:02,266 --> 00:03:04,143
{\an8}व्हाइट हाउस काउंसिल में वकील रहा,
40
00:03:04,143 --> 00:03:05,936
ओबामा प्रशासन के दौरान,
41
00:03:05,936 --> 00:03:08,480
और सहायक संयुक्त राज्य अटार्नी रहा हूँ।
42
00:03:09,023 --> 00:03:11,483
कुछ समय तक
राजनीतिक अभियान का हिस्सा भी रहा।
43
00:03:12,192 --> 00:03:15,654
हम मज़ाक करते थे कि मैं तीन साल से
ज़्यादा नौकरी नहीं कर पाता,
44
00:03:15,654 --> 00:03:16,822
पर मेरे लिए,
45
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
सार्वजनिक सेवा और एक प्रयास का हिस्सा होना
जो मुझ से बड़ा है,
46
00:03:20,618 --> 00:03:22,703
मेरा एक प्रमुख हिस्सा रहा है।
47
00:03:23,245 --> 00:03:24,371
{\an8}सैंड्रा अब्रेवाया
बीवी
48
00:03:24,371 --> 00:03:27,791
{\an8}मैं ओबामा के लिए 2008 के
अभियान में ब्रायन से मिली।
49
00:03:27,791 --> 00:03:28,709
{\an8}जून 2008
50
00:03:28,709 --> 00:03:31,754
{\an8}राष्ट्रपति के लिए संभावित डेमोक्रेटिक
उम्मीदवार, बराक ओबामा।
51
00:03:32,463 --> 00:03:36,467
आप सभी, जिनमें से अधिकतर, मुझे पक्का
नहीं पता, पीने की उम्र के हैं...
52
00:03:37,927 --> 00:03:41,096
आपने पिछले तीस-चालीस सालों में अमेरिका का
53
00:03:42,097 --> 00:03:45,768
सबसे अच्छा राजनीतिक संगठन बनाया है।
यह बहुत बड़ी बात है।
54
00:03:47,561 --> 00:03:48,896
मैंने हमेशा कहा है...
55
00:03:49,480 --> 00:03:50,981
बराक ओबामा
44वें राष्ट्रपति
56
00:03:50,981 --> 00:03:55,110
...मैं राष्ट्रपति नहीं होता,
अगर कुछ बीस साल के नौजवान न होते।
57
00:03:55,986 --> 00:03:59,198
ब्रायन और सैंड्रा हमारे
अभियानों का एक प्रमुख हिस्सा थे और
58
00:03:59,198 --> 00:04:00,658
व्हाइट हाउस में काम करते थे
59
00:04:00,658 --> 00:04:02,242
उस दल का हिस्सा थे,
60
00:04:02,785 --> 00:04:06,288
जो युवा लोगों की वह लहर थी
जिन्होंने मुझे चुनने में मदद की।
61
00:04:06,872 --> 00:04:08,248
{\an8}ब्रायन राजनीतिक निदेशक था
62
00:04:08,248 --> 00:04:10,668
{\an8}और मैं न्यू हैम्पशायर में संचार निदेशक थी।
63
00:04:12,044 --> 00:04:14,838
{\an8}असल में वह पहले दिन दफ़्तर आई
और
64
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
उसने एक प्रेस रिलीज़ देखी
जो मैंने लिखी थी।
65
00:04:17,716 --> 00:04:19,843
और वह मेरे पास आई और बोली,
66
00:04:20,302 --> 00:04:23,305
"यह किसने लिखी?"
और मैंने अपना हाथ उठाया,
67
00:04:23,305 --> 00:04:26,141
यह सोचकर कि इसके लिए
शायद तारीफ़ मिलेगी।
68
00:04:26,141 --> 00:04:28,560
और उसने कहा, "तुम वकील हो?"
69
00:04:28,560 --> 00:04:29,687
और मैंने कहा, "हाँ"।
70
00:04:29,687 --> 00:04:32,022
उसने कहा, "ठीक है।
हमें इस पर काम करना होगा।"
71
00:04:33,023 --> 00:04:35,234
हाँ, वकील प्रेस रिलीज़ नहीं लिख पाते। न।
72
00:04:36,610 --> 00:04:39,655
इस कहानी के बारे में अजीब बात
यह है कि मुझे यह याद नहीं है।
73
00:04:40,322 --> 00:04:44,034
मैं समझ सकती हूँ कि यह
ब्रायन के लिए एक डरावना पल था।
74
00:04:47,329 --> 00:04:50,499
हमने तब डेटिंग शुरू नहीं की,
पर जल्द ही शुरू कर दी।
75
00:04:52,167 --> 00:04:55,421
तो, सैंड्रा, कैसा लड़का चाहिए?
76
00:04:57,131 --> 00:05:00,676
- नीले बेदिंग-सूट वाले शॉर्ट्स में।
- ठीक है।
77
00:05:01,552 --> 00:05:04,013
चेहरे पर ख़ूब सारे चकत्तों वाला।
78
00:05:04,013 --> 00:05:05,556
पर केवल हाथ वाले हिस्से में।
79
00:05:06,056 --> 00:05:07,307
इसी की तलाश में हूँ।
80
00:05:07,307 --> 00:05:09,977
अच्छा, ठीक है। समझ गया...
बढ़िया। अच्छा है।
81
00:05:09,977 --> 00:05:12,479
वहाँ कुछ कुर्सियों के पीछे
एक मस्त आयरिश बंदा है।
82
00:05:13,397 --> 00:05:14,732
सारी शर्तें पूरी करता है।
83
00:05:16,233 --> 00:05:17,443
तुम में सब कुछ है, जान।
84
00:05:18,694 --> 00:05:22,823
{\an8}उनका कामकाजी जीवन
किसी परी कथा जैसा है, कैसे उनकी मुलाक़ात...
85
00:05:22,823 --> 00:05:24,491
{\an8}आर्न डंकन
पूर्व शिक्षा सचिव
86
00:05:24,491 --> 00:05:26,577
{\an8}...रोमांस और शादी में बदल गई।
87
00:05:35,461 --> 00:05:37,921
हमें यह समझाने की
ज़रूरत नहीं कि व्यक्तिगत रूप से
88
00:05:37,921 --> 00:05:43,093
ब्रायन और सैंड्रा बहुत ही ज़िंदादिल हैं।
89
00:05:45,012 --> 00:05:47,347
वे हर काम को दिल से करते हैं।
90
00:05:47,681 --> 00:05:51,101
आप दोनों एक-दूसरे के लिए एकदम सही हैं।
91
00:06:58,544 --> 00:07:01,755
{\an8}शिकागो, इलिनॉय
92
00:07:01,755 --> 00:07:03,799
मेरे लक्षण 2017 में शुरू हुए।
93
00:07:04,925 --> 00:07:08,137
शुरुआत में बाएँ हाथ में कमज़ोरी थी,
94
00:07:08,595 --> 00:07:11,181
और कई 37 वर्षीय पुरुषों की तरह, मुझे लगा
95
00:07:11,181 --> 00:07:14,643
{\an8}कि यह बच्चे की देखभाल करने के
कारण हुई थकावट की वजह से है।
96
00:07:14,643 --> 00:07:15,561
{\an8}अगस्त, 2017
97
00:07:15,561 --> 00:07:17,521
{\an8}और इसलिए, शुरू में, ध्यान नहीं दिया।
98
00:07:18,939 --> 00:07:20,899
और फिर हाथ में ऐंठन होती चली गई।
99
00:07:21,817 --> 00:07:22,734
हाँ!
100
00:07:23,360 --> 00:07:26,864
मुझे तो यह भी नहीं पता था कि ब्रायन के
101
00:07:27,281 --> 00:07:29,825
बाएँ हाथ में कमज़ोरी की कोई समस्या थी।
102
00:07:30,200 --> 00:07:32,452
उसने कभी मुझे यह बात नहीं बताई।
103
00:07:32,452 --> 00:07:36,123
वह डॉक्टर के पास इसलिए गया
क्योंकि वह बहुत खाँस रहा था
104
00:07:36,123 --> 00:07:40,419
और मुझे लगा कि उसे
अपने फेफड़ों की जाँच करानी चाहिए।
105
00:07:41,086 --> 00:07:43,505
पर जब वह अपनी खाँसी
के बारे में बात करने गया,
106
00:07:43,505 --> 00:07:47,134
तो उन्होंने कहा कि वह सब कुछ बताए
जिससे उसे परेशानी हो रही थी,
107
00:07:47,134 --> 00:07:50,429
और उसने अपने हाथ के बारे में यह बात कही।
108
00:07:50,429 --> 00:07:55,851
मैं एक न्यूरोलॉजिस्ट के पास गया था,
मुझे लगा कि यह एक साधारण जाँच होगी।
109
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
अंदर जाकर डॉक्टर से हैलो कहा और सोचा,
110
00:07:59,146 --> 00:08:01,982
"ठीक है, कोई दिक्कत नहीं।
हम समस्या पर बात करेंगे,
111
00:08:01,982 --> 00:08:03,400
"और फिर वापस घर आ जाऊँगा।"
112
00:08:03,775 --> 00:08:07,070
और फिर, दस मिनट बाद,
उसने मुझे एक कुर्सी पर बिठाया
113
00:08:07,738 --> 00:08:08,614
और बोला,
114
00:08:09,156 --> 00:08:11,074
कभी लू गेरिग के बारे में सुना है?"
115
00:08:11,074 --> 00:08:14,203
और मैंने कहा, "हाँ। सबने सुना है।"
116
00:08:14,870 --> 00:08:17,831
और उसने कहा,
"शायद तुम्हारी बीमारी उसके जैसी है।"
117
00:08:18,498 --> 00:08:22,878
और मैंने कहा, "ठीक है, इस बारे में
ज़्यादा नहीं पता, इसका क्या मतलब है?"
118
00:08:22,878 --> 00:08:25,714
और उसने कहा, "यह अच्छा तो नहीं है।"
119
00:08:25,714 --> 00:08:28,592
"कोई इलाज नहीं है। कोई उपचार नहीं है।"
120
00:08:29,134 --> 00:08:32,638
और मैंने कहा, "ठीक है।
क्या लगता है, कब तक जिऊँगा?"
121
00:08:32,638 --> 00:08:37,434
और उसने कहा, "औसतन, पता लगने के बाद
लोग छह महीने तक ज़िंदा रहते हैं।"
122
00:08:40,395 --> 00:08:44,399
हमें उस दिन पता चला
जिस दिन हम अस्पताल से
123
00:08:44,399 --> 00:08:46,777
अपनी दूसरी बेटी के साथ घर आए।
124
00:08:46,777 --> 00:08:48,695
आपको कैसा लगेगा?
125
00:08:49,112 --> 00:08:53,742
आपके पास घर में यह नवजात
और दो साल का बच्चा है
126
00:08:53,742 --> 00:08:58,372
और यह वह इंसान है
जिससे आप बेइंतहा प्यार करते हैं
127
00:08:59,039 --> 00:09:01,875
और अपनी पूरी ज़िंदगी
साथ बिताने की सोचते हैं।
128
00:09:02,626 --> 00:09:05,212
पहले बेसमैन लू गेरिग ने
लगातार 2130 मैच खेलकर
129
00:09:05,212 --> 00:09:08,966
एक शानदार रिकॉर्ड बनाया।
130
00:09:08,966 --> 00:09:12,511
फिर एक घातक बीमारी ने
बेसबॉल के आयरन मैन पर हमला किया।
131
00:09:12,511 --> 00:09:14,596
एमयोट्रॉफिक लेटरल स्क्लेरोसिस या एएलएस
132
00:09:14,596 --> 00:09:15,681
{\an8}जिंसी एंड्रूयूज़
एमडी
133
00:09:15,681 --> 00:09:18,350
{\an8}...अमेरिका में
लू गेरिग की बीमारी कहते हैं।
134
00:09:20,310 --> 00:09:21,478
{\an8}आज, मैं खुद को
135
00:09:22,020 --> 00:09:25,440
{\an8}धरती का सबसे खुशनसीब इंसान मानता हूँ।
136
00:09:25,440 --> 00:09:26,984
{\an8}लू गेरिग
विदाई भाषण, 1939
137
00:09:31,071 --> 00:09:34,324
{\an8}यह मस्तिष्क में एक विशेष
प्रकार के न्यूरॉन की बीमारी है जिसे...
138
00:09:34,324 --> 00:09:35,242
{\an8}मेरिट कडकोविक्ज़
139
00:09:35,242 --> 00:09:36,576
मोटर न्यूरॉन कहते हैं।
140
00:09:36,576 --> 00:09:39,413
मोटर न्यूरॉन
हमारा चलना-फिरना, चलने की गति,
141
00:09:39,413 --> 00:09:43,083
बाज़ुओं, पैरों, बोलने में लगने वाली
ताकत को नियंत्रित करते हैं।
142
00:09:43,083 --> 00:09:44,126
हर माँसपेशी को।
143
00:09:44,626 --> 00:09:48,297
यह समय के साथ आपकी माँसपेशियों
की कमज़ोरी का कारण बनता है।
144
00:09:48,922 --> 00:09:51,883
कई दिनों, हफ़्तों,
145
00:09:51,883 --> 00:09:54,886
महीनों, सालों बाद,
हर इंसान के लिए यह अलग होता है,
146
00:09:55,262 --> 00:09:57,180
आपका शरीर और कमज़ोर होता जाएगा,
147
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
अंत में, आप जीवन की
बुनियादी चीज़ें नहीं कर सकेंगे।
148
00:10:01,059 --> 00:10:04,396
आखिरकार, यह कमज़ोरी आपको खत्म कर देगी,
149
00:10:04,396 --> 00:10:07,607
क्योंकि इससे आप
अपने दम पर साँस नहीं ले पाएँगे।
150
00:10:08,442 --> 00:10:10,235
हमारे पास इसका कोई इलाज नहीं है,
151
00:10:10,235 --> 00:10:13,530
और हमारे पास ऐसी कोई थेरेपी नहीं है
जो हम दे सकें
152
00:10:13,905 --> 00:10:17,659
ताकि बीमारी ठीक हो जाए
या इसका बढ़ना रुक जाए।
153
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
डॉक्टर होने के नाते
किसी को यह बताना ठीक नहीं है।
154
00:10:21,163 --> 00:10:23,248
अग्नाशय के कैंसर को देखिए,
155
00:10:23,248 --> 00:10:25,292
जिनमें बहुत बुरी स्थिति हो जाती है।
156
00:10:25,292 --> 00:10:29,963
चौथे स्टेज में भी, आपके जीवित रहने की
एक प्रतिशत संभावना तो होती है।
157
00:10:29,963 --> 00:10:31,506
एएलएस में, यह शून्य है।
158
00:10:32,382 --> 00:10:33,467
300 में से 1 इंसान को
159
00:10:33,467 --> 00:10:39,306
अपने जीवनकाल में एएलएस होगा
160
00:10:39,306 --> 00:10:43,602
{\an8}हर अच्छे बच्चे के पीछे
एक महान पिता होता है
161
00:10:43,602 --> 00:10:44,811
बहुत अच्छी है।
162
00:10:44,811 --> 00:10:47,064
मेरे पापा और मैं एक जैसे थे।
163
00:10:47,064 --> 00:10:49,858
बचपन में, मैं हमेशा उनके जैसी थी।
164
00:10:50,275 --> 00:10:52,235
मैं उनके जैसा बनना चाहती थी, क्योंकि
165
00:10:52,235 --> 00:10:54,071
{\an8}उन्होंने सब कुछ बहुत अच्छा किया।
166
00:10:54,071 --> 00:10:55,822
{\an8}सीड सिंबुरा
माइक और निकोल की बेटी
167
00:10:55,822 --> 00:10:58,408
{\an8}माइक बहुत ज़िंदादिल थे।
वह एक जोशीले इंसान थे।
168
00:10:58,408 --> 00:10:59,534
{\an8}निकोल
माइक की पत्नी
169
00:10:59,534 --> 00:11:02,371
कभी कोई मौका नहीं छोड़ा।
170
00:11:02,871 --> 00:11:03,747
वह स्नोबोर्डर थे,
171
00:11:03,747 --> 00:11:05,791
और लंबे समय
सेमी-प्रो साइक्लिस्ट भी...
172
00:11:05,791 --> 00:11:07,501
{\an8}एली सिंबुरा
माइक और निकोल की बेटी
173
00:11:07,501 --> 00:11:10,295
{\an8}...और वह बहुत सक्रिय और बहुत खुश थे।
174
00:11:11,296 --> 00:11:14,091
एक सप्ताहांत घर आए और बोले,
"नाखून नहीं काट पा रहा।"
175
00:11:14,091 --> 00:11:16,259
और मैंने कहा, "अरे, अजीब बात है।"
176
00:11:16,259 --> 00:11:19,471
और हमें पता नहीं था
कि यह एएलएस की वजह से हो रहा है।
177
00:11:19,471 --> 00:11:21,723
हमने डॉक्टर की अपॉइंटमेंट ली,
178
00:11:21,723 --> 00:11:23,767
और उसने माइक को देखा,
179
00:11:23,767 --> 00:11:26,728
उसकी चाल देखी
और कुछ और बहुत बुनियादी परीक्षण किए।
180
00:11:26,728 --> 00:11:28,897
और बोली, "आपको एएलएस है।
181
00:11:28,897 --> 00:11:31,525
"आप छह महीने के भीतर
साँस लेने वाली मशीन पर होंगे।
182
00:11:31,525 --> 00:11:33,360
"शायद दो साल के भीतर मर जाएँ।
183
00:11:33,360 --> 00:11:35,195
"अपने हिसाब-किताब कर लीजिए।"
184
00:11:35,195 --> 00:11:38,949
आपने अभी मुझे बताया कि मेरा
सबसे अच्छा दोस्त, मेरे तीन बच्चों का पापा,
185
00:11:38,949 --> 00:11:40,909
जिस इंसान के साथ बूढ़ा होना था,
186
00:11:41,326 --> 00:11:42,452
वह खत्म हो जाएगा।
187
00:11:42,452 --> 00:11:45,705
आधिकारिक तौर पर माइक की बीमारी का
जनवरी 2015 में पता चला था।
188
00:11:45,705 --> 00:11:47,082
जून की शुरुआत में,
189
00:11:47,082 --> 00:11:49,793
उसके बाएँ हाथ ने काम करना बंद कर दिया था।
190
00:11:49,793 --> 00:11:51,795
चलने के लिए
छड़ी का इस्तेमाल कर रहा था।
191
00:11:52,379 --> 00:11:54,631
{\an8}और फिर, उसके बाद, सब बहुत जल्दी हो गया...
192
00:11:54,631 --> 00:11:56,133
{\an8}एडन सिंबुरा
माइक का बेटा
193
00:11:56,133 --> 00:11:57,634
{\an8}...बीमारी तेज़ी से बढ़ रही थी।
194
00:11:57,634 --> 00:11:59,302
लोगों को समझना होगा कि यह किसी
195
00:11:59,302 --> 00:12:02,889
ऐसे आदमी की तरह नहीं है
जो अब और नहीं चल सकता।
196
00:12:02,889 --> 00:12:05,642
तीन महीनों के बाद,
यह इस पर निर्भर करता है कि यह
197
00:12:05,642 --> 00:12:08,478
कितनी तेज़ी से बढ़ रही है,
वे खुद का खयाल नहीं रख सकते।
198
00:12:08,478 --> 00:12:12,399
और उस समय पूरी तरह से
परिवार पर निर्भर हो जाते हैं।
199
00:12:12,399 --> 00:12:14,985
यह बीमारी इतनी दुर्लभ कैसे हो सकती है?
ऐसा नहीं है।
200
00:12:15,569 --> 00:12:16,778
हमें जागने की ज़रूरत है।
201
00:12:19,156 --> 00:12:21,491
मैं 32 साल की थी।
202
00:12:21,491 --> 00:12:25,787
मेरे पति और मेरी हाल ही में सगाई हुई थी।
203
00:12:26,288 --> 00:12:30,041
{\an8}मैंने नई नौकरी शुरू की थी,
सब कुछ अच्छा था।
204
00:12:30,041 --> 00:12:31,751
{\an8}ग्वेन पीटरसन
2018 में एएलएस हुआ
205
00:12:31,751 --> 00:12:37,340
मुझे एएलएस के शुरुआती
लक्षण दिखने शुरू हो गए।
206
00:12:37,340 --> 00:12:40,719
कुछ समय पहले ही मेरी शादी हुई थी
207
00:12:40,719 --> 00:12:44,556
और हम अपने परिवार को
शुरू करने की कोशिश में थे।
208
00:12:44,556 --> 00:12:45,891
और कुछ समय बाद,
209
00:12:45,891 --> 00:12:50,729
मैं चिकित्सीय परीक्षणों से गुज़र रही थी।
210
00:12:51,605 --> 00:12:54,691
मैं लू गेरिग की तरह नहीं दिखती।
211
00:12:54,691 --> 00:13:00,113
लोगों को देखना होगा
कि एएलएस पीड़ित सच में कैसा दिखता है।
212
00:13:00,113 --> 00:13:01,698
यह किसी को भी हो सकती है।
213
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
यह हर संस्कृति, हर जाति, हर उम्र
के समूह को शिकार बनाती है।
214
00:13:07,871 --> 00:13:09,831
कोई इस बीमारी से सुरक्षित नहीं है।
215
00:13:09,831 --> 00:13:12,209
डॉ. जोनाथन ग्लास
निदेशक, इमोरी यूनिवर्सिटी
216
00:13:12,209 --> 00:13:13,502
यह हर किसी की समस्या है।
217
00:13:15,754 --> 00:13:18,089
हम जितने डॉक्टर से मिले, सबने यही कहा।
218
00:13:18,840 --> 00:13:21,009
"माफ़ करना, हम तुम्हारी मदद नहीं कर सकते।"
219
00:13:23,428 --> 00:13:25,847
"घर जाओ, अपनी ज़िंदगी जियो।"
220
00:13:25,847 --> 00:13:29,809
जो भी खाना चाहो खाओ,
और मरने के लिए तैयार हो जाओ।"
221
00:13:32,395 --> 00:13:34,773
सदमे के शुरुआती दौर के बाद,
222
00:13:34,773 --> 00:13:36,900
हमने यह सवाल पूछा, "ठीक है।
223
00:13:37,359 --> 00:13:41,321
"कोई इस बीमारी को नहीं हरा पाया।
हम ऐसा करने का रास्ता कैसे खोजेंगे?"
224
00:13:42,822 --> 00:13:45,325
कम से कम, मेरा यह मानना था
225
00:13:45,700 --> 00:13:48,537
कि अगर आपको इस तरह का निदान मिलता है,
226
00:13:49,371 --> 00:13:51,456
तो एक प्रोटोकॉल होगा।
227
00:13:51,456 --> 00:13:56,086
एक तरीका होगा जिसमें लोग वास्तव में
इस दुनिया में आपकी मदद कर पाएँगे
228
00:13:56,086 --> 00:13:59,631
और यह पता लगाने में मदद करेंगे
कि कहाँ जाना है, कैसे जुड़ना है
229
00:13:59,631 --> 00:14:00,966
और कौन से संसाधन चाहिए।
230
00:14:01,716 --> 00:14:03,009
ऐसा कुछ नहीं था।
231
00:14:03,009 --> 00:14:05,095
और जैसा कि सैंड्रा ने बताया,
232
00:14:05,095 --> 00:14:07,055
आपको अपना रास्ता खुद ढूँढना था।
233
00:14:15,272 --> 00:14:16,731
तैरो, ब्रायन। फ़ोटो लेनी है।
234
00:14:16,731 --> 00:14:18,441
गहरे छोर की तरफ़ तैरो।
235
00:14:19,317 --> 00:14:20,443
- रस्सी की तरफ़?
- हाँ।
236
00:14:23,530 --> 00:14:27,409
ब्रायन बहुत सतर्क बच्चा था।
237
00:14:28,368 --> 00:14:31,121
{\an8}वह इतना समझदार था
कि स्वाभाविक तौर पर ही
238
00:14:31,121 --> 00:14:32,247
{\an8}सबसे आगे रहता था।
239
00:14:32,247 --> 00:14:33,331
{\an8}ऐनी सुलिवन
माँ
240
00:14:34,291 --> 00:14:36,835
वह चीज़ों के बारे में दृढ़ था।
241
00:14:37,210 --> 00:14:40,005
हाई स्कूल में भी,
उसने कहा कि वह वकील बनना चाहता है।
242
00:14:41,089 --> 00:14:44,551
मुझे लगता है कि उसमें
सफलता पाने की बहुत भूख थी।
243
00:14:44,551 --> 00:14:47,178
{\an8}रात में पाँच घंटे सोता था
और दावा था कि यह ठीक है।
244
00:14:47,178 --> 00:14:48,680
{\an8}टॉम वॉलक
ब्रायन का छोटा भाई
245
00:14:48,680 --> 00:14:51,474
{\an8}उसमें वह जीन नहीं है
जो दिन में पाँच घंटे सोने देता है।
246
00:14:51,474 --> 00:14:52,934
वह बस पाँच घंटे सोता है।
247
00:14:52,934 --> 00:14:54,477
ठीक है। पहले ब्रायन कूदेगा।
248
00:14:56,438 --> 00:14:57,564
आगे बढ़ो, टॉमी।
249
00:15:00,859 --> 00:15:02,777
डैड, सबसे बड़ा छपाका किसका था?
250
00:15:03,445 --> 00:15:06,698
मुझे लगता है हमारे पापा काफी हद तक
सफलता के एक मॉडल की ओर बढ़ गए...
251
00:15:06,698 --> 00:15:08,074
येल
252
00:15:08,074 --> 00:15:09,784
...और किसी तरह, मुझे लगता है
253
00:15:09,784 --> 00:15:12,412
हम तीनों ने
सार्वजनिक सेवा पर अधिक ध्यान दिया
254
00:15:12,412 --> 00:15:14,831
जिसकी शायद हमारे पापा को उम्मीद नहीं होगी।
255
00:15:15,332 --> 00:15:16,833
{\an8}पीट
ब्रायन का सबसे छोटा भाई
256
00:15:16,833 --> 00:15:18,376
{\an8}जब 14 का था पापा नहीं रहे,
257
00:15:18,960 --> 00:15:21,671
अचानक से दिल का दौरा पड़ा।
258
00:15:22,547 --> 00:15:25,508
ब्रायन कॉलेज की पढ़ाई के लिए
तीन साल से बाहर था।
259
00:15:25,508 --> 00:15:27,052
वह महीनों से नहीं मिला था।
260
00:15:27,052 --> 00:15:30,180
उसे यह दुखद खबर मिली और वह
261
00:15:30,180 --> 00:15:32,057
नहीं जानता था कि क्या करना है।
262
00:15:32,891 --> 00:15:34,893
और ब्रायन होने के नाते,
263
00:15:34,893 --> 00:15:38,063
उसने ज़िम्मेदारी लेने की
कोशिश की और खुद पर बोझ डाला
264
00:15:38,063 --> 00:15:42,192
जैसा कि हर तनावपूर्ण स्थिति में
उसकी प्रतिक्रिया होती है।
265
00:15:44,861 --> 00:15:48,281
इस अनुभव से वह बहुत बदल गया
था कि उसे क्या करना है
266
00:15:48,281 --> 00:15:49,407
क्या चीज़ खुशी देगी
267
00:15:49,407 --> 00:15:51,534
और लगा कि वह खुद से संतुष्ट है
268
00:15:55,038 --> 00:15:56,122
जब ब्रायन का पता चला,
269
00:15:56,122 --> 00:15:58,291
और मैं तब बेन एंड कंपनी में
काम कर रहा था,
270
00:15:58,291 --> 00:16:01,461
मेरी एक और परामर्श केस करने में
कोई दिलचस्पी नहीं थी।
271
00:16:01,461 --> 00:16:03,171
एएलएस को जानना चाहता था।
272
00:16:03,505 --> 00:16:05,882
तो, मैं शुरूआती स्टेज की जानकारी वाली
273
00:16:06,800 --> 00:16:08,468
बायोटेक कंपनी को ढूँढ रहा था।
274
00:16:08,468 --> 00:16:10,220
हैलो, पीट। क्या कर रहे हो?
275
00:16:10,220 --> 00:16:11,888
बस कुछ रिसर्च कर रहा हूँ।
276
00:16:12,847 --> 00:16:16,309
पर ब्रायन तो अपने में मस्त था,
एक अलग तरह से सोचता था।
277
00:16:16,685 --> 00:16:17,977
ब्रायन सोच रहा था,
278
00:16:18,520 --> 00:16:21,940
"मैं इस पूरी बीमारी श्रेणी को
कैसे व्यवस्थित करूँ
279
00:16:21,940 --> 00:16:24,526
"कि सभी को इसका फ़ायदा हो?"
280
00:16:25,276 --> 00:16:27,445
उम्मीद करने का कोई कारण होता है,
281
00:16:28,196 --> 00:16:31,449
पर सिर्फ़ उम्मीद से आपको इलाज नहीं मिलता।
282
00:16:31,908 --> 00:16:34,119
अगर एएलएस को हराना है,
283
00:16:34,119 --> 00:16:37,163
तो इसमें उन सभी की ज़रूरत है
जो मिलकर काम कर रहे हैं,
284
00:16:37,831 --> 00:16:40,500
निदान करने वाले चिकित्सक से लेकर
285
00:16:40,500 --> 00:16:43,211
इससे पीड़ित रोगी और
परिवार के सदस्य तक,
286
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
शोधकर्ता से लेकर बायोटेक फ़ार्मा कंपनी तक।
287
00:16:46,297 --> 00:16:49,092
इनके ज़रिए हमें इस लड़ाई को
जीतने में मदद मिलेगी।
288
00:16:50,593 --> 00:16:52,721
तो मैंने सैंड्रा की ओर देखा और कहा
289
00:16:53,096 --> 00:16:55,265
"एएलएस गैर-लाभकारी संस्था शुरू करनी है।"
290
00:16:55,265 --> 00:16:58,727
और उसका जवाब था, "... नहीं।"
291
00:17:05,066 --> 00:17:10,196
मैंने ब्रायन से कहा कि यह एक बेकार
आइडिया है और मैं ऐसा नहीं करना चाहती थी।
292
00:17:11,948 --> 00:17:17,245
मैं दो गैर-लाभकारी संस्थाओं की
संस्थापक कार्यकारी निदेशक थी।
293
00:17:17,662 --> 00:17:20,415
मुझे पता था
कि इस काम में बहुत मेहनत लगती है।
294
00:17:20,415 --> 00:17:23,293
और जब हमें बीमारी का पता चला और हमारे पास
295
00:17:23,293 --> 00:17:27,839
एक नवजात शिशु और दो साल का बच्चा था
और फिर हमें कई हैरान करने वाली खबरें मिलीं
296
00:17:27,839 --> 00:17:31,676
तो उन सबके बाद अब यह नहीं करना चाहती थी।
297
00:17:31,676 --> 00:17:34,345
और उसने मुझे नज़रअंदाज़ किया,
जैसे हमेशा करता है।
298
00:17:39,559 --> 00:17:43,354
मैंने देश भर में सात महीने
फ़्लाइट में यात्रा करते हुए बिताए,
299
00:17:43,354 --> 00:17:46,816
हर डॉक्टर, हर क्लिनिक, हर मरीज़ के पास गया
300
00:17:46,816 --> 00:17:50,320
और उनसे पूछा, "लड़ाई में क्या कमी है?"
301
00:17:50,987 --> 00:17:52,781
{\an8}मुझे याद है पहले दिन किसी ने कहा,
302
00:17:52,781 --> 00:17:55,950
{\an8}"इस आदमी से मिलिए।
वह एएलएस की दुनिया बदलेगा।"
303
00:17:55,950 --> 00:17:57,202
{\an8}और उसने ऐसा किया।
304
00:17:58,119 --> 00:18:00,079
{\an8}तानिया सिमोनसेली
अध्यक्ष चान ज़करबर्ग पहल
305
00:18:00,079 --> 00:18:02,373
{\an8}उन्होंने इससे जुड़े
सब लोगों, रोगियों, नीति
306
00:18:02,373 --> 00:18:03,625
बनाने वालों से बात की।
307
00:18:03,625 --> 00:18:07,879
उन्हें एहसास हुआ कि एएलएस के लिए
308
00:18:07,879 --> 00:18:09,756
नए संगठन की ज़रूरत नहीं थी।
309
00:18:09,756 --> 00:18:14,677
इसके लिए जागरूकता फैलाने की ज़रूरत थी।
310
00:18:15,220 --> 00:18:17,806
अभी, एएलएस से कोई जीवित नहीं बचा है।
311
00:18:18,515 --> 00:18:21,518
और अगर बीमारी के बाद
हमें अनदेखा कर दिया जाए,
312
00:18:21,518 --> 00:18:23,102
तो हम शक्तिहीन हो जाते हैं।
313
00:18:23,102 --> 00:18:25,271
यह वास्तविकता हमारे पास नहीं हो सकती।
314
00:18:26,189 --> 00:18:29,442
मैं 2019 में ब्रायन वॉलक से मिला था।
315
00:18:30,151 --> 00:18:32,695
{\an8}सीज़ीआई ने
न्यूरोडीजेनेरेशन चैलेंज नेटवर्क बनाया।
316
00:18:32,695 --> 00:18:33,780
{\an8}प्रिसिला
सह-संस्थापक
317
00:18:33,780 --> 00:18:35,657
{\an8}मैं पीछे कमरे में थी और अचानक,
318
00:18:35,657 --> 00:18:39,452
{\an8}इस बंदे ने मेरा दिल जीत लिया।
319
00:18:40,036 --> 00:18:41,246
और वह ब्रायन वॉलक था।
320
00:18:41,830 --> 00:18:44,123
तो, मैं यहाँ एक सवाल पूछने आया हूँ
321
00:18:44,123 --> 00:18:46,626
जो ज़्यादातर रोगियों को आपसे पूछने का
322
00:18:46,626 --> 00:18:49,212
मौका नहीं मिलता,
"हम आपकी क्या मदद कर सकते हैं?"
323
00:18:49,629 --> 00:18:50,713
हम इसी तरह जीतते हैं।
324
00:18:50,713 --> 00:18:53,716
शोध करने में कैसे मदद करें
जो आप बेहतर और तेज़ करते हैं?
325
00:18:53,716 --> 00:18:57,345
{\an8}मैंने देखा कि समय के साथ, जो लोग
खुद समस्या से जूझते हैं, यानी...
326
00:18:57,345 --> 00:18:58,805
{\an8}मार्क ज़करबर्ग
सह-संस्थापक
327
00:18:58,805 --> 00:19:03,309
ब्रायन जैसे लोग, जिन्हें बाधाओं से
गुज़रने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है,
328
00:19:03,852 --> 00:19:05,144
वही लोग इसे पार करते हैं।
329
00:19:05,728 --> 00:19:08,273
एक डॉक्टर मेरे पास आता और कहता,
330
00:19:08,273 --> 00:19:11,442
"मैं पहले कभी एएलएस के मरीज़ से नहीं मिला
331
00:19:11,442 --> 00:19:15,321
"और मैं एएलएस पर 10, 15,
20 सालों से काम कर रहा हूँ।"
332
00:19:16,406 --> 00:19:18,783
डॉक्टर को मरीज़ की
पूरी जानकारी होनी चाहिए।
333
00:19:18,783 --> 00:19:22,912
फ़ार्मा कंपनी को मरीज़ों से बात किए बिना
कोई ट्रायल नहीं करना चाहिए।
334
00:19:23,162 --> 00:19:25,874
मरीज़ों को नेतृत्व करने की ज़रूरत है।
335
00:19:26,291 --> 00:19:28,293
हमें ऐसी आवाज़ें चाहिए
336
00:19:28,293 --> 00:19:31,921
जो प्रामाणिक रूप से इस बारे में
बात कर सकें कि यह क्या है
337
00:19:31,921 --> 00:19:33,882
और क्रांति का नेतृत्व करें,
338
00:19:33,882 --> 00:19:37,510
जैसे आपने एचआईवी,
कैंसर और कई मामलों में देखा है।
339
00:19:37,510 --> 00:19:38,678
यह क्यों कर रहे हैं?
340
00:19:38,678 --> 00:19:40,597
हमने यह करने का फ़ैसला क्यों किया?
341
00:19:40,972 --> 00:19:43,641
मेरे अपने दो बच्चे हैं।
मैं उनके के साथ बैठ सकता था।
342
00:19:44,934 --> 00:19:45,768
यही जवाब है।
343
00:19:45,768 --> 00:19:48,771
मैं जीना चाहता हूँ।
344
00:19:48,771 --> 00:19:50,064
समय देने का शुक्रिया।
345
00:19:53,818 --> 00:19:55,111
एक बात जो मैं बस...
346
00:19:55,820 --> 00:19:59,824
मुझे इन मरीज़ों की यह ख़ूबी
बार-बार हैरत में डाल देती है
347
00:20:00,867 --> 00:20:03,328
कि हाँ, वे अपनी परवाह करते हैं।
348
00:20:04,162 --> 00:20:06,205
पर वे साथ-साथ मदद करना चाहते हैं
349
00:20:06,205 --> 00:20:09,375
और इससे पीड़ित अगले व्यक्ति का
ध्यान रखना चाहते हैं।
350
00:20:09,375 --> 00:20:12,128
तो इस तरह 'आई एम एएलएस' का जन्म हुआ।
351
00:20:13,671 --> 00:20:15,256
{\an8}आई एम एएलएस में स्वागत है।
352
00:20:15,256 --> 00:20:16,174
{\an8}जनवरी 2019
353
00:20:16,174 --> 00:20:20,136
{\an8}माफ़ करना कि आप यहाँ हो,
पर मुझे खुशी है कि आपने हमें ढूँढ लिया।
354
00:20:20,136 --> 00:20:23,723
मेरा नाम ब्रायन वॉलक है।
मैं ज़िंदा हूँ। मैं लड़ रहा हूँ।
355
00:20:24,307 --> 00:20:25,475
आई एम एएलएस।
356
00:20:27,852 --> 00:20:31,731
जब आई एम एएलएस की शुरुआत हुई,
357
00:20:32,398 --> 00:20:35,318
{\an8}मैंने पहली बार
सोशल मीडिया पर इसके बारे में सुना।
358
00:20:35,318 --> 00:20:36,861
{\an8}हुआन रेयस
पूर्व वायु सैनिक
359
00:20:36,861 --> 00:20:40,239
{\an8}शुरू में मैंने सोचा,
360
00:20:40,865 --> 00:20:43,618
"एक और संगठन आ गया।
361
00:20:44,035 --> 00:20:46,079
"देखते हैं वे क्या करते हैं।"
362
00:20:47,330 --> 00:20:49,791
मुझे जल्दी ही एहसास हुआ
363
00:20:49,791 --> 00:20:55,880
{\an8}कि उन्होंने वाकई एएलएस रोगी और
उनके परिवारों की आवाज़ पर
364
00:20:56,130 --> 00:20:57,590
{\an8}ध्यान केंद्रित किया है।
365
00:20:57,590 --> 00:20:58,591
{\an8}लू गेरिग डे
366
00:20:58,591 --> 00:20:59,968
पेन परिवार
...नहीं गिनना
367
00:20:59,968 --> 00:21:04,806
वे आवाज़ें जल्दी ही एक आवाज़ बन गईं।
368
00:21:05,682 --> 00:21:09,352
इलाज के लिए,
पूरी तरह से नई योजना चाहिए।
369
00:21:09,352 --> 00:21:11,854
ऐसा कुछ भी नहीं करना जो पहले ही हो रहा है।
370
00:21:11,854 --> 00:21:14,065
इसमें कोई दिलचस्पी नहीं है।
371
00:21:14,065 --> 00:21:16,985
हम बस अपनी विशेषज्ञता,
372
00:21:16,985 --> 00:21:21,030
अपने अनुभव को राजनीति में
एक मूर्त रूप देना चाह रहे हैं।
373
00:21:21,030 --> 00:21:25,660
हम हर उस चीज़ का फ़ायदा उठाना चाहते हैं
जो इसे सफल बना सके।
374
00:21:26,369 --> 00:21:30,415
उन्होंने यह
असाधारण व्यक्तिगत चुनौती स्वीकार की।
375
00:21:31,290 --> 00:21:32,917
और कहा, "हम पीड़ित नहीं बनेंगे।
376
00:21:32,917 --> 00:21:34,877
"हम यहाँ ऐसे ही बैठकर
377
00:21:34,877 --> 00:21:37,255
"कुछ होने का इंतज़ार नहीं करेंगे।
378
00:21:37,630 --> 00:21:39,424
"हमें बाहर जाकर इसे सफल बनाना है।"
379
00:21:39,424 --> 00:21:42,552
और शायद आपने
ब्रायन और सैंड्रा को यही करते देखा।
380
00:21:43,678 --> 00:21:45,888
यह बस एक व्यक्ति से शुरू हुआ,
381
00:21:46,305 --> 00:21:48,725
ब्रायन वॉलक और फिर हम दोनों थे।
382
00:21:50,059 --> 00:21:51,686
और फिर, जल्द ही हम दस हो गए।
383
00:21:51,686 --> 00:21:54,731
और फिर सैकड़ों बन गए।
384
00:21:54,731 --> 00:21:55,857
हम इसे ठीक करेंगे
385
00:21:55,857 --> 00:21:57,525
और फिर एकाएक लोग बढ़ने लगे।
386
00:22:00,862 --> 00:22:06,868
{\an8}एएलएस जागरूकता बढ़ाने के लिए
2019 शिकागो "किल्ट वॉक"
387
00:22:07,160 --> 00:22:09,120
उन्होंने पूरे देश में
388
00:22:09,120 --> 00:22:12,373
इतने सारे अलग-अलग लोगों को
साथ लेकर कमाल का काम किया
389
00:22:12,957 --> 00:22:14,917
और कहा "हम जागरूकता बढ़ाएँगे।"
390
00:22:14,917 --> 00:22:16,044
{\an8}कहा, "हम साथ हैं।"
391
00:22:16,044 --> 00:22:18,129
{\an8}निकोल सिंबुरा
पति 2015 से एएलएस से पीड़ित
392
00:22:18,129 --> 00:22:20,506
{\an8}और अन्य परिवार भी यही कह रहे थे।
393
00:22:22,884 --> 00:22:26,137
उन्होंने समुदाय की
यह असली भावना पैदा की है।
394
00:22:26,137 --> 00:22:27,722
{\an8}आई एम एएलएस में जिनसे मिली...
395
00:22:27,722 --> 00:22:29,057
{\an8}नादिया
एएलएस से पति खोया
396
00:22:29,057 --> 00:22:32,143
{\an8}...मेरा सहारा बन गए हैं।
397
00:22:32,769 --> 00:22:35,354
रोगी की ताकत बहुत बड़ी है।
398
00:22:35,354 --> 00:22:38,775
वाकई कुछ ठोस हो रहा है
और हम अगले कदम उठा रहे हैं
399
00:22:38,775 --> 00:22:41,694
{\an8}और उसके पीछे जुनून और इसे
पूरा करने का एक एहसास है।
400
00:22:41,694 --> 00:22:43,362
{\an8}सैंडी मॉरिस
2018 से एएलएस
401
00:22:43,362 --> 00:22:44,572
{\an8}और यह काम कर रहा है।
402
00:22:44,572 --> 00:22:47,200
इस सबके पीछे वाकई वे मरीज़ हैं
403
00:22:47,200 --> 00:22:51,245
जो हमारे विचारों को मूर्त रूप देते हैं
और इसे पूरा करते हैं।
404
00:22:51,245 --> 00:22:52,955
ग्वेन पीटरसन
2018 से एएलएस है
405
00:22:55,917 --> 00:22:58,002
किसी अभियान की बात करें,
406
00:22:58,628 --> 00:23:02,548
तो कोई एक व्यक्ति
उस अभियान को सफल नहीं बनाता है।
407
00:23:02,548 --> 00:23:05,551
यह उन लोगों का एक संयोजन है
जो बहुत समय देते हैं
408
00:23:05,551 --> 00:23:07,470
और बहुत कम समय में पूरा करते हैं।
409
00:23:07,970 --> 00:23:10,473
एएलएस को हराया जा सकता है।
410
00:23:10,473 --> 00:23:13,684
आपको ऐसे लोग चाहिए जो टीवी पर
साक्षात्कार के लिए जाएँ,
411
00:23:13,684 --> 00:23:16,187
पर आपको वे लोग भी चाहिए
जो खुद पहल करें।
412
00:23:16,771 --> 00:23:19,148
इस दुर्लभ बीमारी से
लड़ने के लिए डॉक्टर चाहिए।
413
00:23:19,148 --> 00:23:21,442
आपकी टीम में विशेषज्ञ होने चाहिए।
414
00:23:21,442 --> 00:23:23,986
पर आपको ऐसे लोग भी चाहिए
जो फ़ोन करें,
415
00:23:23,986 --> 00:23:25,113
ईमेल भेजें।
416
00:23:25,488 --> 00:23:29,075
यह एक सामूहिक प्रयास है
जिसमें यह सुनिश्चित किया जाए
417
00:23:29,826 --> 00:23:32,995
{\an8}कि लोग अब इससे नहीं मरेंगे।
418
00:23:38,459 --> 00:23:41,462
ठीक है। तो, हम क्या कर रहे हैं?
419
00:23:41,462 --> 00:23:46,801
मेरे पास एक घंटा और 15 मिनट हैं।
420
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
जब आपका डॉक्टर कहता है,
421
00:23:51,347 --> 00:23:55,726
{\an8}"अपना हिसाब-किताब ठीक कर लो..."
422
00:23:55,726 --> 00:23:57,895
{\an8}डैन टेट, रोगी
आई एम एएलएस बोर्ड सदस्य
423
00:23:57,895 --> 00:24:00,565
{\an8}...तो आपका दिमाग...
424
00:24:02,108 --> 00:24:03,401
फटने लगता है।
425
00:24:04,318 --> 00:24:09,532
डैन टेट डीसी में एक लॉबिंग फर्म का
सह-संस्थापक है जिसका नाम है,
426
00:24:09,532 --> 00:24:11,200
फ़ोर्ब्स टेट।
427
00:24:11,200 --> 00:24:14,412
हमने सुना कि डैन इस बीमारी से पीड़ित है।
428
00:24:14,996 --> 00:24:18,291
हमें पता था कि कोई ऐसा व्यक्ति
जिसका पूरा करियर
429
00:24:18,291 --> 00:24:20,918
देश के लिए कानून बनाने में बीता हो,
430
00:24:20,918 --> 00:24:24,797
वह रोगी का वकील हो,
एक अविश्वसनीय सुपरपॉवर होगी।
431
00:24:25,381 --> 00:24:28,092
तो, ब्रायन ने फ़ोन,
टेक्स्ट मैसेज, ईमेल के ज़रिए
432
00:24:28,676 --> 00:24:32,763
डैन से बात करना शुरू कर दिया।
433
00:24:33,222 --> 00:24:36,767
शुरू में डैन का जवाब जल्दी नहीं आता था।
434
00:24:36,767 --> 00:24:42,231
यह बीमारी लोगों को अंतर्मुखी बनाती है।
435
00:24:43,399 --> 00:24:46,569
इस बीमारी में आप तुरंत कुछ...
436
00:24:47,945 --> 00:24:49,530
समझ नहीं पाते।
437
00:24:50,156 --> 00:24:53,034
और आप उन चीज़ों के बारे में सोचते हैं
438
00:24:53,034 --> 00:24:56,787
जिनके बारे में आपने
पहले कभी नहीं सोचा होता।
439
00:24:59,248 --> 00:25:03,044
मैं इससे पहले एक एथलीट था।
440
00:25:04,462 --> 00:25:06,505
मैं अपनी कॉलेज की पढ़ाई के दौरान
441
00:25:07,173 --> 00:25:12,053
फुटबॉल और लैक्रोस खेलता था।
442
00:25:12,970 --> 00:25:16,933
मेरे साथ कुछ शानदार कोच थे
443
00:25:17,808 --> 00:25:19,685
जिन्होंने मुझे खेलना सिखाया।
444
00:25:20,645 --> 00:25:23,648
"हम सब एक टीम का हिस्सा हैं,
445
00:25:24,398 --> 00:25:29,362
"आप या तो नेता का कहना मानते हैं।
446
00:25:29,820 --> 00:25:31,239
"या फिर नेतृत्व करते हैं।"
447
00:25:32,365 --> 00:25:34,533
तो, हम उन्हें परेशान करते रहे
448
00:25:34,951 --> 00:25:39,580
और आखिरकार उन्होंने हमसे संपर्क किया।
449
00:25:42,959 --> 00:25:45,670
मैंने तय किया कि...
450
00:25:49,131 --> 00:25:55,137
मैं इसमें भूमिका निभाने वाला हूँ
451
00:25:55,471 --> 00:25:58,349
ताकि मेरा परिवार...
452
00:26:00,810 --> 00:26:01,978
मुझे लड़ते हुए
453
00:26:09,610 --> 00:26:11,153
देख सके।
454
00:26:17,493 --> 00:26:22,206
और इसलिए, डैन ने हमारे साथ
जुड़ने का फैसला किया
455
00:26:22,707 --> 00:26:25,751
और वे इस लड़ाई में एक प्रमुख हस्ती बन गए।
456
00:26:27,420 --> 00:26:30,214
अपने संस्थापक साथी डैन टेट
के लिए दुनिया बदल देंगे जो
457
00:26:30,214 --> 00:26:31,966
एएलएस से लड़ रहा है।
#सबकेलिएइलाज
458
00:26:31,966 --> 00:26:34,176
वे मुझसे बेहतर ढंग से
आयोजन कर रहे हैं।
459
00:26:34,593 --> 00:26:39,223
एक अच्छा आयोजक होने के नाते
उन्हें यह भी अच्छे से पता है
460
00:26:39,223 --> 00:26:40,933
कि उन्हें क्या चाहिए।
461
00:26:41,392 --> 00:26:45,813
और उन्होंने जल्द ही पता लगा लिया
कि एएलएस के लिए धन...
462
00:26:47,273 --> 00:26:48,482
की ज़रूरत है।
463
00:26:50,735 --> 00:26:54,113
{\an8}एएलएस का पूरी तरह से कोई हल नहीं मिला था।
464
00:26:54,113 --> 00:26:55,406
फिर आइस बकेट चुनौती दी।
465
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
मुझे आइस बकेट चैलेंज लेने पर गर्व है।
466
00:26:59,201 --> 00:27:00,870
एएलएस के लिए आइस बकेट चैलेंज।
467
00:27:03,289 --> 00:27:07,376
{\an8}और अचानक से पैसा आने लगा,
लोग जुड़ने लगे और जागरूकता फैल गई।
468
00:27:07,960 --> 00:27:09,628
उस आइस बकेट पल ने
469
00:27:09,628 --> 00:27:14,008
{\an8}समुदाय को शुरू करने के लिए
वित्तीय संसाधन प्रदान किए।
470
00:27:14,008 --> 00:27:16,344
{\an8}पर वह 2014 की बात है।
471
00:27:16,344 --> 00:27:18,596
{\an8}वायरल पलों को कैसे जारी रखें?
472
00:27:18,596 --> 00:27:20,514
{\an8}क्लेयर ड्यूरेट
सलाहकार, टीम ग्लीसन
473
00:27:20,514 --> 00:27:26,270
मैंने अपना पैसा
आइस बकेट चैलेंज के लिए दिया
474
00:27:27,188 --> 00:27:31,817
और फिर मुझे तीन साल तक
उसके बारे में कुछ याद नहीं रहा,
475
00:27:32,109 --> 00:27:37,948
जब तक कि मुझमें
बीमारी के लक्षण पता नहीं चले।
476
00:27:38,366 --> 00:27:40,868
असल में हमने एक राष्ट्रीय सर्वेक्षण किया।
477
00:27:40,868 --> 00:27:42,161
और हमने यह सवाल पूछा,
478
00:27:42,953 --> 00:27:46,374
"पता है आइस बकेट चैलेंज का
पैसा कहाँ जाएगा?"
479
00:27:46,749 --> 00:27:49,835
{\an8}और आधे से ज़्यादा लोगों ने कहा
कि उन्हें कोई अंदाज़ा नहीं है।
480
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
{\an8}तो, वे न केवल एएलएस से
अपरिचित थे, बल्कि उन्हें
481
00:27:53,297 --> 00:27:56,675
{\an8}यह भी नहीं पता था
कि वे किसलिए सिर पर बर्फ़ डाल रहे हैं।
482
00:27:58,594 --> 00:28:01,263
आइस बकेट चैलेंज ने
बुनियादी विज्ञान अनुसंधान के
483
00:28:01,263 --> 00:28:04,809
मामले में शोध को आगे बढ़ाने
और जीव विज्ञान और नैदानिक
484
00:28:04,809 --> 00:28:07,353
परीक्षणों को समझने में
उपयोगी भूमिका निभाई है
485
00:28:07,812 --> 00:28:11,774
पर हमें इसे निरंतर जारी रखना होगा।
486
00:28:11,774 --> 00:28:15,069
जिन रोगों से लड़ने में बड़ी सफलता मिली है,
487
00:28:15,069 --> 00:28:19,031
उनमें कई स्रोतों से धन एकत्र किया गया था।
488
00:28:19,031 --> 00:28:22,201
इसलिए, एक सौ मिलियन डॉलर जुटाने वाला
489
00:28:22,201 --> 00:28:26,872
आइस बकेट चैलेंज
490
00:28:27,206 --> 00:28:29,417
असरदार है।
491
00:28:29,417 --> 00:28:33,629
पर अगर हम सरकार से
492
00:28:34,171 --> 00:28:35,965
सही तरीके से बात करें,
493
00:28:35,965 --> 00:28:42,054
तो हमें हर साल एक सौ मिलियन मिल सकते हैं।
494
00:28:44,140 --> 00:28:48,519
जब आपको बताया जाता है
कि जिस दुनिया में आप जी रहे हैं
495
00:28:48,519 --> 00:28:50,479
उसमें अब ज़्यादा उम्मीद नहीं है,
496
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
तो आप या तो हार मान लो
या फिर कुछ करो।
497
00:28:55,067 --> 00:28:56,986
और बेहतर या बदतर के लिए,
498
00:28:56,986 --> 00:28:59,113
सैंड्रा मुझे गोल्डन रिट्रीवर कहती है,
499
00:28:59,113 --> 00:29:01,323
जो चमकती वस्तु को देखकर उसकी ओर दौड़ता है।
500
00:29:01,323 --> 00:29:04,076
और यह एक चमकदार वस्तु थी
जिसकी ओर मुझे भागना था।
501
00:29:06,954 --> 00:29:08,289
- गुड मॉर्निंग।
- मॉर्निंग।
502
00:29:10,624 --> 00:29:12,084
- मिलकर अच्छा लगा।
- मुझे भी।
503
00:29:12,084 --> 00:29:13,002
{\an8}कैसे हैं?
504
00:29:13,002 --> 00:29:14,378
{\an8}सीनेटर डिक डरबिन
इलिनॉय
505
00:29:14,378 --> 00:29:16,922
{\an8}हमारा पहला कदम सदन
और सीनेट के सदस्यों से
506
00:29:16,922 --> 00:29:18,466
मिलना था जिनके पास
507
00:29:18,466 --> 00:29:23,053
एएलएस के लिए डीओडी और एनआईएच में
फंडिंग के स्तर को बदलने की क्षमता थी।
508
00:29:23,053 --> 00:29:24,305
सवा आठ हो गए हैं।
509
00:29:24,305 --> 00:29:27,016
सुबह 8:30 बजे की मीटिंग के लिए समय पर हैं।
510
00:29:27,016 --> 00:29:28,642
समय पर पहुँचना नई शुरुआत है।
511
00:29:30,311 --> 00:29:31,145
माइक
इलिनॉय
512
00:29:31,145 --> 00:29:34,398
एनआईएच एएलएस अनुसंधान के लिए
सबसे ज़्यादा धन देता है।
513
00:29:34,398 --> 00:29:36,233
{\an8}अगर हम वाकई निवेश बढ़ा दें...
514
00:29:36,233 --> 00:29:37,359
{\an8}माइक क्विग्ली
इलिनॉय
515
00:29:37,359 --> 00:29:39,403
...अब से दस साल बाद, हम कह सकते हैं,
516
00:29:39,403 --> 00:29:41,280
"सुनो, याद है इसका इलाज किया था?"
517
00:29:42,114 --> 00:29:44,033
और मेरा लक्ष्य है, यह समझना कि इसे
518
00:29:44,033 --> 00:29:46,952
कैसे बनाया जाए
ताकि लोग वास्तव में ध्यान दे सकें।
519
00:29:47,953 --> 00:29:50,039
यह कोशिश करता है कि हम
520
00:29:50,039 --> 00:29:53,918
एक साथ सबके लिए बात करें
पार्किंसंस, अल्ज़ाइमर, एएलएस, एमएस।
521
00:29:58,088 --> 00:30:03,469
अगर आपके पास पर्याप्त लोग हैं
जो एक मुद्दे की गहराई की परवाह करते हैं
522
00:30:04,261 --> 00:30:06,680
और वे खुद को संगठित करते हैं, तो वे
523
00:30:07,473 --> 00:30:11,227
शक्ति पा सकते हैं और आप लोगों को
एक अलग तरीके से एक समस्या के बारे में
524
00:30:11,227 --> 00:30:13,646
सोचने के लिए प्रेरित कर सकते हैं।
525
00:30:14,313 --> 00:30:17,274
{\an8}अगर बदलाव लाना है,
तो राजधानी के नेताओं को यह बीमारी
526
00:30:17,274 --> 00:30:18,943
{\an8}समझाने की ज़रूरत है।
527
00:30:18,943 --> 00:30:21,111
इस बीमारी के लिए सिस्टम टूट गया है।
528
00:30:21,111 --> 00:30:24,281
इसका मतलब यह नहीं
कि सिस्टम बनाने वाले लोग खराब या बुरे हैं।
529
00:30:24,281 --> 00:30:26,784
उन्हें पता नहीं है,
और उन्हें बताना हमारा काम है।
530
00:30:26,784 --> 00:30:29,453
पर जब उन्हें बता देंगे,
तो उन्हें इसे ठीक करना होगा।
531
00:30:30,829 --> 00:30:33,916
अप्रैल, 2019
532
00:30:35,501 --> 00:30:36,544
{\an8}डेढ़ साल बाद
533
00:30:36,544 --> 00:30:39,838
{\an8}ब्रायन को एएलएस के बारे में
बोलने के लिए आमंत्रित किया गया है।
534
00:30:40,881 --> 00:30:42,508
प्रतिनिधि सभा वित्त को नियंत्रित
535
00:30:42,508 --> 00:30:45,052
करती है और सभा को एएलएस के शोध के लिए
536
00:30:45,052 --> 00:30:46,929
पैसे देने की आवश्यकता समझनी होगी।
537
00:31:00,859 --> 00:31:04,405
हम तैयारी के सत्र से
गुज़र रहे हैं, क्योंकि डीसी में वक़्त
538
00:31:04,405 --> 00:31:06,198
{\an8}बिताने, अभियान में शामिल होने...
539
00:31:06,198 --> 00:31:07,700
{\an8}साक्ष्य से एक दिन पहले
540
00:31:07,700 --> 00:31:10,369
{\an8}...व्हाइट हाउस में काम करने के बावजूद,
541
00:31:10,369 --> 00:31:13,205
मैंने पहले कभी सदन में भाषण नहीं दिया।
542
00:31:13,706 --> 00:31:17,084
मेरी बीवी ने सोचा कि अच्छा होगा
अगर कोई बता दे कि मुझे क्या करना
543
00:31:17,084 --> 00:31:18,210
चाहिए और क्या नहीं।
544
00:31:19,003 --> 00:31:22,548
तो, यह विनिंग स्ट्रेटेजीज़
वॉशिंगटन नामक समूह है
545
00:31:22,923 --> 00:31:26,343
{\an8}और उन्होंने सात अलग-अलग बीमारियों से
लड़ने में भूमिका निभाई है।
546
00:31:26,343 --> 00:31:29,179
{\an8}और वे हमारी लड़ाई को
और असरदार बनाने में मदद करेंगे,
547
00:31:29,179 --> 00:31:32,308
ताकि एएलएस के लिए
एनआईएच वित्त के ज़रिए और धन जुटाया जा सके
548
00:31:32,308 --> 00:31:34,602
और हम कैपिटल हिल में अपनी बात रख सकें।
549
00:31:40,232 --> 00:31:41,817
आप यह लाइन फिर से पढ़ सकते हैं?
550
00:31:42,234 --> 00:31:44,612
और जिन्हें उसी दिन बीमारी का
पता चला
551
00:31:44,612 --> 00:31:48,616
जिस दिन मुझे चला था, तो अगले साल
लगभग आधे लोग मर जाएँगे।
552
00:31:49,742 --> 00:31:52,328
पाँच मिनट से थोड़ा सा ज़्यादा है। 5:23।
553
00:31:53,495 --> 00:31:56,790
मेरी आवाज़ कल धीमी होगी,
इसलिए इसे करना दिक्कत भरा था ।
554
00:32:02,838 --> 00:32:05,215
जीवन ऐसे ही चलता है।
बस आगे बढ़ते रहो।
555
00:32:05,883 --> 00:32:07,384
बदलाव लाने की कोशिश करते रहो।
556
00:32:08,385 --> 00:32:12,181
इसमें सुंदर पल होते हैं, आप
जीवन पर उस तरह से गौर करते और चीज़ों का
557
00:32:12,181 --> 00:32:14,016
आनंद लेते हैं जो वैसे नहीं लेते।
558
00:32:14,808 --> 00:32:16,935
पर इसमें निराशा के दूसरे पल भी हैं,
559
00:32:16,935 --> 00:32:21,023
जहाँ आप जो करते थे,
जैसे सुबह टाई बांधना...
560
00:32:21,523 --> 00:32:24,526
मेरे दिमाग और हाथों को पता है
561
00:32:24,526 --> 00:32:27,071
पर इसे करने की जो असली प्रक्रिया होती है,
562
00:32:27,529 --> 00:32:29,031
उस पर अब सोचना पड़ता है।
563
00:32:30,199 --> 00:32:33,994
अजीब बात यह है कि हम पहले की तुलना में
और तेज़ी से चल रहे हैं।
564
00:32:34,453 --> 00:32:39,291
पर यह ऐसे हो रहा है जैसे...
हर सुबह उठकर कहें,
565
00:32:40,334 --> 00:32:42,127
"यह अच्छा है। यह सही है।
566
00:32:43,087 --> 00:32:46,423
"मैं थक गया हूँ,
पर मैं यही करना चाहता हूँ।"
567
00:32:50,052 --> 00:32:53,681
काम बहुत ज़्यादा है
और ब्रायन अब थोड़ा थक गया है,
568
00:32:53,681 --> 00:32:55,849
क्योंकि यह वाकई थकाने वाला काम है।
569
00:32:55,849 --> 00:32:57,643
और वह देश भर में घूम रहा है,
570
00:32:58,102 --> 00:33:00,354
और हमारे पास हमारी नौकरी है
571
00:33:00,354 --> 00:33:03,857
और फिर हमारे दो बच्चे हैं,
जो अभी भी बच्चे ही हैं।
572
00:33:03,857 --> 00:33:06,568
और इसलिए, मैं बस...
573
00:33:07,653 --> 00:33:12,408
मैं स्थिति के प्रति
ब्रायन की प्रतिक्रिया से डरती हूँ।
574
00:33:12,950 --> 00:33:16,328
मतलब, मुझे नहीं लगता
कि इंसानी जज़्बे का कोई ऐसा टेस्ट है
575
00:33:17,162 --> 00:33:19,164
जो किसी इंसान के बदले यह बता सके
576
00:33:19,164 --> 00:33:23,127
कि आपके पास जीने के लिए
लंबा समय नहीं है,
577
00:33:23,127 --> 00:33:27,631
और यह जवाब हो,
"मुझे मरने से पहले यह काम करना है,"
578
00:33:27,631 --> 00:33:30,300
पर, "हम इसे पूरा कर लेंगे
और मुझे कुछ नहीं होगा,
579
00:33:30,300 --> 00:33:32,845
"और हम इसे सबके लिए पूरा करेंगे।"
580
00:33:44,273 --> 00:33:46,275
रेबर्न
हाउस ऑफ़िस बिल्डिंग
581
00:33:51,363 --> 00:33:54,074
संसद का सत्र फिर से शुरू हो गया है।
582
00:33:54,074 --> 00:33:58,162
{\an8}अब हम आईएमएएलएस के
ब्रायन वॉलक को आमंत्रित कर रहे हैं।
583
00:34:02,750 --> 00:34:05,586
आज आपके सामने बोलने का
मौका देने के लिए शुक्रिया।
584
00:34:07,463 --> 00:34:11,175
37 साल की उम्र में,
मुझे एएलएस होने का पता चला।
585
00:34:12,134 --> 00:34:16,930
यह हमारे लिए एक झटका था, क्योंकि मेरा
एएलएस का पारिवारिक इतिहास नहीं है।
586
00:34:17,473 --> 00:34:21,643
पता चला है कि 90 प्रतिशत
एएलएस मरीज़ों का भी ऐसा कोई इतिहास नहीं था।
587
00:34:22,644 --> 00:34:28,525
ऐसा इसलिए क्योंकि कैंसर की तरह,
एएलएस किसी को भी प्रभावित कर सकता है।
588
00:34:28,859 --> 00:34:34,156
मेरे लक्षण पता चलने के बाद,
मेरी बीवी सैंड्रा, जो आज मेरे साथ यहाँ हैं
589
00:34:34,490 --> 00:34:37,868
और मैं रोए
और हमने अपने परिवार को हौसला दिया।
590
00:34:38,911 --> 00:34:44,792
हमने ऐसा इसलिए किया, क्योंकि
आज एएलएस का पता होना मौत की सज़ा है।
591
00:34:45,959 --> 00:34:49,254
कोई इलाज नहीं है। मैं अपनी
बेटियों को बड़ा होते देख नहीं पाऊँगा।
592
00:34:51,590 --> 00:34:54,301
तो, आज इस सभा में,
मैं आपको एएलएस की कहानी को
593
00:34:54,301 --> 00:34:56,512
फिर से लिखने के लिए कहूँगा।
594
00:34:57,304 --> 00:35:01,308
मैं यहाँ अपने परिवार और
शानदार एएलएस समुदाय की ओर से हूँ।
595
00:35:02,142 --> 00:35:06,063
मैं यहाँ आपसे कहने आया हूँ
कि हमसे मिलिए, हमारी बात सुनिए
596
00:35:06,063 --> 00:35:08,774
और एएलएस के खिलाफ़
हमारी लड़ाई के लिए फंड दीजिए।
597
00:35:09,817 --> 00:35:11,985
हर दिन जीवित रहने की लड़ाई है
598
00:35:11,985 --> 00:35:15,072
और यह ऐसी लड़ाई है
जिसमें हम सभी हार जाएँगे।
599
00:35:16,323 --> 00:35:18,617
हम यह स्वीकार नहीं कर सकते।
600
00:35:19,368 --> 00:35:21,703
असल में एएलएस का इलाज हो सकता है।
601
00:35:22,663 --> 00:35:27,292
कैसे? पूरी हिम्मत से एएलएस के खिलाफ़
लड़ाई में ज़रूरी फंड से मदद करके,
602
00:35:27,793 --> 00:35:31,672
जैसे इस सरकार ने 30 साल पहले
एचआईवी के खिलाफ़ लड़ाई में किया था।
603
00:35:32,714 --> 00:35:37,177
और जब यह होगा, तो न केवल एएलएस
बल्कि अल्ज़ाइमर, पार्किंसंस और दूसरी
604
00:35:37,177 --> 00:35:40,389
बीमारियों का
इलाज ढूँढने में भी मदद मिलेगी।
605
00:35:40,889 --> 00:35:43,725
इस सभा के पास
हमारी ज़िंदगियाँ बचाने की ताकत है।
606
00:35:44,393 --> 00:35:47,104
ऐसा करने की हिम्मत रखने के लिए शुक्रिया।
607
00:35:47,521 --> 00:35:50,107
मिस डेलारो
अध्यक्ष
608
00:35:50,899 --> 00:35:53,443
{\an8}बहुत-बहुत शुक्रिया, ब्रायन।
609
00:35:53,443 --> 00:35:54,987
{\an8}रोसा डेलारो
कनेक्टिकट
610
00:35:54,987 --> 00:35:58,907
{\an8}इस कमरे में मौजूद हम सब
खुशकिस्मत हैं कि आपको सुन पाए।
611
00:35:59,491 --> 00:36:04,037
हम चाहते हैं कि आप बेटियों को
स्नातक करते हुए देखें।
612
00:36:04,037 --> 00:36:07,708
और मैं वादा करती हूँ
कि हम आपको बचाने के लिए लड़ेंगे।
613
00:36:08,166 --> 00:36:09,084
ईश्वर भला करें।
614
00:36:47,581 --> 00:36:48,415
तीन दिन बाद
615
00:36:48,415 --> 00:36:51,335
राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान के
निदेशक के साथ सीनेट बैठक
616
00:36:51,335 --> 00:36:52,502
मंगलवार सुबह,
617
00:36:52,502 --> 00:36:55,130
{\an8}शिकागो के एक नौजवान ब्रायन वॉलक
618
00:36:55,130 --> 00:36:57,633
{\an8}और उनकी पत्नी सैंड्रा मुझसे मिलने आए थे।
619
00:36:58,258 --> 00:37:02,054
{\an8}डेढ़ साल पहले, उन्हें एएलएस का पता चला था।
620
00:37:02,804 --> 00:37:04,056
{\an8}उनसे और दूसरों से क्या
621
00:37:04,056 --> 00:37:06,350
{\an8}कहें जो इस बीमारी का सामना कर रहे हैं?
622
00:37:06,350 --> 00:37:07,809
{\an8}एप्रोप्रिएशन सबकमेटी
623
00:37:07,809 --> 00:37:11,521
{\an8}यह विशेष रूप से अहम
और दिल तोड़ने वाली स्थिति है,
624
00:37:11,521 --> 00:37:12,981
{\an8}जैसा कि आपको पता है।
625
00:37:12,981 --> 00:37:16,818
{\an8}यह बहुत मुश्किल समस्या है,
पर हमारी आगे बढ़ने और सफलता पाने की
626
00:37:16,818 --> 00:37:19,738
{\an8}संभावना शायद पहले से कहीं बेहतर है।
627
00:37:19,738 --> 00:37:21,114
{\an8}शुक्रिया।
628
00:37:21,114 --> 00:37:24,159
{\an8}ब्रायन उम्मीद को
कार्रवाई में बदल देता है...
629
00:37:24,159 --> 00:37:25,285
{\an8}चक
ब्रायन के बॉस
630
00:37:25,285 --> 00:37:26,495
{\an8}...बहुत असरदार ढंग से।
631
00:37:27,245 --> 00:37:30,791
{\an8}डी.सी. में एक और शानदार मीटिंग पूरी हुई।
632
00:37:31,291 --> 00:37:32,250
अगले कुछ
633
00:37:32,250 --> 00:37:35,712
हफ़्तों में, आई एम एएलएस की
कुछ बड़ी घोषणाओं के लिए बने रहें
634
00:37:35,712 --> 00:37:37,798
जो आज की मुलाकातों से जुड़ी हैं।
635
00:37:38,340 --> 00:37:40,926
कई अन्य ट्रिप के साथ
इस ट्रिप के चलते 2019 में,
636
00:37:40,926 --> 00:37:44,012
कई ऐसी चीज़ें हुईं
जो कई लोगों के मुताबिक असंभव थीं।
637
00:37:44,012 --> 00:37:46,223
सबसे पहले, सीनेटर डर्बिन और
638
00:37:46,223 --> 00:37:49,893
मर्कोव्स्की ने
एएलएस अनुसंधान के लिए रक्षा विभाग से
639
00:37:49,893 --> 00:37:54,231
फंड को दस मिलियन से दोगुना करके
बीस मिलियन तक करवाया
640
00:37:54,231 --> 00:37:57,025
जिसे 2020 में हम बीस मिलियन से दोगुना करके
641
00:37:57,025 --> 00:38:00,612
चालीस मिलियन तक करवाने में सफल हुए।
642
00:38:01,446 --> 00:38:05,450
दूसरा, एनआईएच ने
एएलएस अनुसंधान के लिए मिलने वाले फंड को
643
00:38:05,450 --> 00:38:07,619
अब तक की सबसे बड़ी रकम तक बढ़ा दिया।
644
00:38:07,619 --> 00:38:11,832
कुल मिलाकर, इस समुदाय ने
सिर्फ़ दो सालों में फेडरल फंडिंग से
645
00:38:11,832 --> 00:38:17,212
{\an8}एएलएस अनुसंधान के लिए
80 मिलियन से अधिक की रकम इकट्ठा की है।
646
00:38:17,212 --> 00:38:20,841
{\an8}यह उन लोगों का एक समूह है
जो अपनी ताकत पर भरोसा करते हैं
647
00:38:20,841 --> 00:38:22,884
और जानते हैं कि बदलाव ला सकते हैं।
648
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
उनके लिए आम शोध के लिए
प्रति वर्ष 80 मिलियन अतिरिक्त रकम का
649
00:38:26,722 --> 00:38:28,515
इंतज़ाम करना,
650
00:38:28,515 --> 00:38:31,393
इस बीमारी का इलाज ढूँढने की
अहम कुंजी है।
651
00:38:31,393 --> 00:38:34,980
मतलब, हम उन तरीकों से प्रगति करेंगे
जो संभव नहीं हो पाते,
652
00:38:34,980 --> 00:38:37,607
अगर वे इतना अच्छा काम नहीं करते।
653
00:38:38,108 --> 00:38:41,945
डीसी या तो धीमी गति से आगे बढ़ता है
या बिजली की गति से आगे बढ़ता है।
654
00:38:41,945 --> 00:38:45,824
मैंने 25 सालों में इस तरह का आंदोलन
होते हुए नहीं देखा है।
655
00:38:45,824 --> 00:38:47,868
माइक मेरोला
विनिंग स्ट्रेटेजीज़ वाशिंगटन
656
00:38:47,868 --> 00:38:49,703
हमारे सामने इतिहास बदल रहा है।
657
00:38:49,703 --> 00:38:51,413
वास्तव में वे ऐसे ही हैं।
658
00:38:51,413 --> 00:38:53,123
फ़ेडरल एएलएस फंडिंग (मिलियन में)
659
00:38:57,836 --> 00:39:03,216
{\an8}अभी, हम एएलएस को ठीक करने के लिए
एक आंदोलन करने की कोशिश कर रहे हैं,
660
00:39:03,675 --> 00:39:07,345
और इसका मतलब है
कि जब तक संभव हो, हमें हर एक को
661
00:39:07,345 --> 00:39:08,972
जीवित रखना होगा।
662
00:39:09,931 --> 00:39:12,100
जब लोगों को एएलएस का पता चलता है,
663
00:39:12,851 --> 00:39:16,646
{\an8}तो स्वास्थ्य सेवा प्रणाली
लगभग इस तरह से सेट होती है कि...
664
00:39:16,646 --> 00:39:18,607
{\an8}क्लेयर ड्यूरेट
सलाहकार, टीम ग्लीसन
665
00:39:18,607 --> 00:39:20,525
{\an8}...उन लोगों को बाधा आती है
666
00:39:20,525 --> 00:39:23,612
जो अपनी शारीरिक क्षमताओं को
खो रहे होते हैं।
667
00:39:23,612 --> 00:39:26,239
नवीन प्रक्रियाएँ या उपकरण
668
00:39:26,239 --> 00:39:29,034
जो उन्हें अधिक स्वतंत्र बनाते हैं, उन्हें
669
00:39:30,035 --> 00:39:31,495
कवर नहीं किया गया है।
670
00:39:31,495 --> 00:39:34,539
और एएलएस वाले लोग अक्सर
काम करने में सक्षम नहीं होते
671
00:39:34,998 --> 00:39:38,502
और इसलिए, वे इन चीज़ों का भुगतान
कैसे करेंगे जो उनके जीवन को
672
00:39:38,502 --> 00:39:41,213
सशक्त बनाती हैं या जीने और
काम करने में मदद करती हैं?
673
00:39:41,797 --> 00:39:42,923
यह बहुत बुरी बात है।
674
00:39:43,381 --> 00:39:49,304
यह मेरे चलने की क्षमता की हद है।
675
00:39:49,638 --> 00:39:52,349
एक-दो बार गिरने के बाद, मैंने जल्दी ही
676
00:39:52,349 --> 00:39:57,854
अपनी क्षमता के मुताबिक चलना सीख लिया।
677
00:39:58,313 --> 00:40:01,399
आप सोच नहीं सकते
कि ज़िंदा रहना और इस बीमारी के साथ
678
00:40:01,399 --> 00:40:04,069
हर दिन बिताना कितना मुश्किल है।
679
00:40:04,986 --> 00:40:08,448
रोगियों की मदद करने के हमारे के ज़रिए
680
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
यह बहुत जल्दी स्पष्ट हो गया
681
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
कि सामाजिक सुरक्षा विकलांगता के
लाभ में देरी होने से उस पर आधारित
682
00:40:16,039 --> 00:40:18,583
परिवारों के लिए यह बहुत बड़ी समस्या थी।
683
00:40:19,793 --> 00:40:20,836
अगर आपको एएलएस है,
684
00:40:20,836 --> 00:40:24,714
तो आम तौर पर जीने के लिए
आपके पास दो से पाँच साल होते हैं।
685
00:40:25,507 --> 00:40:26,341
हाँ।
686
00:40:26,341 --> 00:40:28,844
मुझे नहीं लगता कि हर कोई
यह जानता है।
687
00:40:29,427 --> 00:40:34,224
और विकलांगता लाभ पाने के लिए
आपको पाँच महीने इंतज़ार करना पड़ता है।
688
00:40:34,808 --> 00:40:37,477
{\an8}यह एक बड़ी समस्या है।
689
00:40:38,145 --> 00:40:43,441
{\an8}आपको अपनी ज़िंदगी का एक चौथाई
या आधा हिस्सा इन लाभों के इंतज़ार में
690
00:40:43,441 --> 00:40:47,320
खोना पड़ता है।
691
00:40:47,779 --> 00:40:50,949
इसका मतलब है कि परिवार
दिवालिया हो जाते हैं,
692
00:40:50,949 --> 00:40:53,994
यानी इन परिवारों को
देखभाल करने वाले नहीं मिल पाते।
693
00:40:56,163 --> 00:40:58,540
इससे पड़ने वाले असर वास्तविक हैं।
694
00:41:03,044 --> 00:41:05,380
स्टीव ग्लीसन के लिए,
695
00:41:05,964 --> 00:41:09,926
एसएसडीआई कुछ समय से उनका जुनून रहा है।
696
00:41:12,470 --> 00:41:13,972
{\an8}देखिए! सफलता!
697
00:41:13,972 --> 00:41:15,932
{\an8}स्टीव ग्लीसन ने एक किक रोकी!
698
00:41:15,932 --> 00:41:19,019
{\an8}कर्टिस डेलोआच ने स्कूप से स्कोर किया है!
699
00:41:19,019 --> 00:41:21,730
{\an8}टचडाउन, न्यू ऑर्लीन्स!
700
00:41:21,730 --> 00:41:25,066
{\an8}दस साल पहले, आज के दिन
सेंट के पूर्व खिलाड़ी स्टीव ग्लीसन में
701
00:41:25,066 --> 00:41:27,110
{\an8}एएलएस के लक्षण पाए गए थे।
702
00:41:27,110 --> 00:41:29,821
जीने के लिए बस दो से
पाँच साल का समय बताया गया था,
703
00:41:29,821 --> 00:41:33,283
ग्लीसन ने सभी अनुमानों को खारिज कर दिया है
704
00:41:33,283 --> 00:41:36,912
और एएलएस मरीज़ों और जागरूकता के लिए
एक चैंपियन बन गए हैं।
705
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
पहली बार स्टीव से मिली, तो उन्होंने कहा,
706
00:41:39,873 --> 00:41:42,417
"मुझे एएलएस समुदाय के लोगों का
जीवन बदलना है।
707
00:41:42,417 --> 00:41:44,502
"पर मुझे सदन में भाषण नहीं देना।
708
00:41:44,502 --> 00:41:47,923
"और मेरा कानून से कोई लेना-देना नहीं है।"
709
00:41:48,423 --> 00:41:51,343
जनवरी 2020
710
00:41:51,968 --> 00:41:53,803
जब मुझमें लक्षण मिले, हमने सीखा
711
00:41:53,803 --> 00:41:58,516
कि मैं सामाजिक सुरक्षा विकलांगता बीमा
के लिए कैसे आवेदन कर सकता हूँ।
712
00:41:59,100 --> 00:42:01,770
{\an8}पर इसे मिलने में
कम से कम पाँच महीने लगेंगे।
713
00:42:01,770 --> 00:42:02,896
{\an8}सीनेटर शेल्डन
आरआई
714
00:42:02,896 --> 00:42:03,897
माइक ब्रॉन
इंडियाना
715
00:42:03,897 --> 00:42:05,106
पैटी मरे
वाशिंगटन
716
00:42:05,106 --> 00:42:08,652
खुशनसीब हूँ कि मेरे पास रहने की
कीमत को कवर करने के लिए
717
00:42:09,152 --> 00:42:13,198
पैसा है, पर अधिकतर लोग और
परिवार इतने भाग्यशाली नहीं हैं।
718
00:42:14,199 --> 00:42:17,452
इस गलती को ठीक करने के लिए
एएलएस विकलांगता बीमा एक्सेस एक्ट
719
00:42:17,452 --> 00:42:20,872
नामक एक कानून बनाया गया था,
जो 2017 में पेश किया गया था।
720
00:42:20,872 --> 00:42:24,668
{\an8}आई एम एएलएस ने 2020 में,
टीम ग्लीसन के साथ
721
00:42:24,668 --> 00:42:27,379
{\an8}बिल को आगे बढ़ाने के लिए भागीदारी की।
722
00:42:27,379 --> 00:42:32,050
पाँच महीने की प्रतीक्षा अवधि
पूरी तरह से गैर-ज़रूरी है,
723
00:42:32,050 --> 00:42:36,221
और इससे वित्तीय बर्बादी होती है।
724
00:42:36,221 --> 00:42:38,765
सीनेटर क्रिस कून्स
डेलावेयर
725
00:42:38,765 --> 00:42:40,183
स्टीव जैसे किसी के साथ...
726
00:42:40,183 --> 00:42:41,309
सीनेटर लीसा
अलास्का
727
00:42:41,309 --> 00:42:45,730
...किसी ऐसी चीज़ की वकालत करना
जो दिमागी नहीं लगती, ऐसा तब नहीं होता
728
00:42:45,730 --> 00:42:51,236
जब तक पूरा समुदाय उसका साथ न दे
और हर एक व्यक्ति को
729
00:42:51,236 --> 00:42:55,407
उसे गले लगाने के लिए प्रेरित न करे।
730
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
स्टीव मेरे पास आया और बोला,
731
00:42:57,826 --> 00:43:02,205
मुझे नहीं पता कि डी.सी. में
जो करते हो, वह कैसे करते हो,
732
00:43:02,205 --> 00:43:05,083
"पर बेहतर होगा कि इस बिल को पास कराओ।"
733
00:43:06,501 --> 00:43:08,461
ब्रायन ने मुझसे कहा,
734
00:43:09,087 --> 00:43:13,717
"डैन, मैंने स्टीव से वादा किया है
735
00:43:13,717 --> 00:43:16,511
"कि इस साल यह काम पूरा हो जाएगा।"
736
00:43:16,511 --> 00:43:20,807
डीसी में ऐसा नहीं होता है।
737
00:43:21,391 --> 00:43:22,976
बिलकुल नहीं।
738
00:43:27,355 --> 00:43:28,189
आई एम एएलएस
739
00:43:28,189 --> 00:43:30,191
कांग्रेस, यह #शेड्यूलदवोट का समय है
740
00:43:30,942 --> 00:43:34,446
{\an8}पाँच महीने की
प्रतीक्षा अवधि को खत्म करने के बिल के
741
00:43:34,446 --> 00:43:38,366
{\an8}पक्ष में कांग्रेस के लगभग 370 सदस्य हैं
742
00:43:38,533 --> 00:43:42,662
ऐसी कोई वजह नहीं है
743
00:43:42,787 --> 00:43:44,122
कोई भी वजह नहीं है
744
00:43:44,289 --> 00:43:47,625
{\an8}वोटिंग तय न करने की कोई वजह नहीं है।
745
00:43:48,460 --> 00:43:53,256
{\an8}हमने व्यक्तिगत रूप से हर प्रतिनिधि...
746
00:43:53,256 --> 00:43:54,382
{\an8}शेली
747
00:43:54,382 --> 00:43:56,968
{\an8}...और हर सीनेटर से संपर्क किया।
748
00:43:57,552 --> 00:44:00,138
{\an8}पाँच महीने का समय बहुत बड़ी बात है।
749
00:44:00,555 --> 00:44:04,601
{\an8}मैंने अपने भाई को
ढाई साल के अंदर पेशेवर एथलीट से...
750
00:44:04,601 --> 00:44:06,269
{\an8}काइल ग्लीसन
स्टीव ग्लीसन का भाई
751
00:44:06,269 --> 00:44:08,688
{\an8}...अपाहिज होते हुए देखा है, पूरी तरह से
752
00:44:08,688 --> 00:44:10,190
{\an8}व्हीलचेयर पर निर्भर।
753
00:44:10,190 --> 00:44:11,358
{\an8}केन
कैलिफ़ोर्निया
754
00:44:12,025 --> 00:44:17,447
डैन और ब्रायन चर्चा में
बहुत बड़ी राजनीतिक ताकत लाते हैं।
755
00:44:17,447 --> 00:44:21,910
वे हमारे लिए ध्यान और
पहुँच मुहैया करा सकते हैं।
756
00:44:22,911 --> 00:44:25,580
वैसे, मेरे स्टाफ़ को
इससे नफ़रत है जब मैं उनके साथ
757
00:44:25,580 --> 00:44:27,165
परामर्श किए बिना काम करता हूँ,
758
00:44:27,165 --> 00:44:29,376
{\an8}पर मैं इसे करूँगा। तो, चलो करते हैं।
759
00:44:29,376 --> 00:44:30,460
{\an8}जेसन क्रो
कोलोराडो
760
00:44:34,464 --> 00:44:38,676
हमने देखा कि नेतृत्व का हर सदस्य साथ आया
761
00:44:39,427 --> 00:44:42,931
और हर मुलाकात,
हर बातचीत एएलएस के बारे में थी।
762
00:44:43,973 --> 00:44:45,975
और अगर आप मुझसे ढाई साल पहले
763
00:44:45,975 --> 00:44:48,937
शुरू करते समय पूछते कि क्या यह संभव है,
764
00:44:48,937 --> 00:44:50,522
तो मैं कहता, "तुम पागल हो।"
765
00:44:51,898 --> 00:44:55,235
और यह उन पलों में से एक है
जहाँ आप चारों ओर देखते हैं और
766
00:44:56,486 --> 00:44:59,531
सोचते हैं, "धत्, यह वाकई काम करेगा।"
767
00:45:01,783 --> 00:45:03,743
दिसंबर 2020
768
00:45:03,743 --> 00:45:05,161
{\an8}अर्कांसस के सीनेटर।
769
00:45:05,620 --> 00:45:07,789
{\an8}मुझे बहुत खुशी है कि सीनेट ने
770
00:45:07,789 --> 00:45:11,793
एएलएस विकलांगता बीमा एक्सेस
एक्ट 96 के मुकाबले एक से पारित कर दिया है।
771
00:45:12,043 --> 00:45:16,339
द्विदलीय समर्थन उन संगठनों और वकीलों की
चार साल की मेहनत का नतीजा है
772
00:45:16,339 --> 00:45:18,591
जिन्होंने कानून निर्माताओं को
773
00:45:18,591 --> 00:45:23,680
{\an8}समझाया कि यह कदम इतना महत्वपूर्ण क्यों है।
774
00:45:23,680 --> 00:45:27,392
{\an8}बिल के 96 के मुकाबले एक से पारित होने पर
लग सकता है कि काम आसान था...
775
00:45:27,392 --> 00:45:28,935
{\an8}शेल्डन व्हाइटहाउस
रोड आइलैंड
776
00:45:28,935 --> 00:45:31,688
...पर इसका मतलब यह नहीं
कि रास्ता आसान था।
777
00:45:31,688 --> 00:45:34,899
यह कई सालों की मेहनत है।
778
00:45:34,899 --> 00:45:36,943
जिन लोगों का हमें वाकई आभारी होना चाहिए
779
00:45:36,943 --> 00:45:39,529
और सराहना करनी चाहिए,
वे हैं एएलएस के वकील।
780
00:45:39,529 --> 00:45:42,824
जो साहस उन्होंने दिखाया
और जिस तरह से वे हम सभी के लिए
781
00:45:42,824 --> 00:45:45,910
खड़े रहे, वह एक उदाहरण है कि
782
00:45:46,703 --> 00:45:49,664
असंभव परिस्थितियों में,
साहस कैसा दिखता है।
783
00:45:49,664 --> 00:45:51,583
ब्रॉडवे
784
00:45:51,583 --> 00:45:53,126
मेरे सिर पर टोपी डाल दोगी?
785
00:45:53,126 --> 00:45:54,043
हाँ।
786
00:45:57,255 --> 00:45:59,507
अभियान का काम
अच्छे मौसम में कभी नहीं होता।
787
00:46:00,133 --> 00:46:04,262
आपको हमेशा बारिश,
बर्फ़ से निपटना पड़ता है।
788
00:46:04,929 --> 00:46:07,140
किसने सोचा था कि यह अच्छा आइडिया है?
789
00:46:07,682 --> 00:46:09,726
"किसने सोचा कि यह अच्छा आइडिया है?"
790
00:46:10,310 --> 00:46:12,812
ब्रायन सली वॉलक।
791
00:46:15,565 --> 00:46:18,526
{\an8}हम एक आभासी टीम हैं और
हर किसी से निजी रूप से मिलना
792
00:46:18,526 --> 00:46:19,694
{\an8}और उन्हें गले लगाना
793
00:46:19,694 --> 00:46:22,822
{\an8}जिनसे महीनों फ़ोन पर बात हुई है
शानदार अनुभव होगा।
794
00:46:22,822 --> 00:46:25,825
ब्रायन वर्ली की याद में दुनिया बदलनी है
जो एएलएस से लड़े
795
00:46:31,289 --> 00:46:32,624
{\an8}अरे, हाँ!
796
00:46:32,624 --> 00:46:35,126
सभी के लिए इलाज
www.iamalls.org
797
00:46:37,170 --> 00:46:38,379
आप इलाज हो सकते हैं
798
00:46:44,052 --> 00:46:45,053
{\an8}हे भगवान।
799
00:46:58,650 --> 00:47:00,151
{\an8}आई एम एएलएस
800
00:47:02,111 --> 00:47:09,702
आई एम एएलएस!
801
00:47:19,254 --> 00:47:23,383
{\an8}अगर हम एएलएस को ठीक कर लें
तो पार्किंसंस, अल्ज़ाइमर भी ठीक कर लेंगे
802
00:47:29,389 --> 00:47:33,268
दुर्लभ रोग अक्सर जीवविज्ञान में
खिड़कियाँ होते हैं।
803
00:47:33,268 --> 00:47:36,521
{\an8}उनसे पता लग सकता है
कि मानव शरीर कैसे काम करता है।
804
00:47:36,521 --> 00:47:38,147
{\an8}प्रिसिला चान
सीज़ीआई
805
00:47:38,147 --> 00:47:40,400
अगर आपको समझ आ जाए
806
00:47:40,400 --> 00:47:44,821
कि एएलएस के लक्षणों की वजह क्या है,
807
00:47:44,821 --> 00:47:48,366
तो आपको तंत्रिका तंत्र की
बहुत अहम जानकारी मिल जाएगी
808
00:47:48,366 --> 00:47:53,705
जो अल्ज़ाइमर या पार्किंसंस रोग पर
लागू हो सकती है।
809
00:47:55,081 --> 00:47:57,750
तो, अगर हम एएलएस की समस्या को सुलझा सकें,
810
00:47:57,750 --> 00:48:00,295
तो हम दूसरों की मदद भी कर पाएँगे।
811
00:48:00,295 --> 00:48:01,713
यही जानना अहम है।
812
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
{\an8}एएलएस एक पहेली है
और हम इसे हल नहीं कर पाए हैं
813
00:48:05,967 --> 00:48:09,220
{\an8}पर हमें थोड़ी जानकारी मिली है जिससे
814
00:48:09,220 --> 00:48:10,471
कुछ पता चल सकता है।
815
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
जिस तरह से हम एएलएस को वर्गीकृत करते हैं,
वह पारिवारिक और अपारिवारिक है।
816
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
{\an8}तो, एएलएस वाले लगभग दस प्रतिशत
लोगों का परिवार इससे प्रभावित है।
817
00:48:18,062 --> 00:48:21,816
पैंतालीस से अधिक विभिन्न जीन परिवर्तन हैं
जो परिवार दर परिवार हो सकते हैं।
818
00:48:22,191 --> 00:48:26,112
हम उस बिंदु पर हैं जहाँ हम
जीन थेरेपी उपचार कर सकते हैं,
819
00:48:26,112 --> 00:48:28,281
और इससे उपचार के विकल्प खुल जाते हैं,
820
00:48:28,281 --> 00:48:31,576
न केवल उन लोगों में
जिनमें पारिवारिक जीन उत्परिवर्तन होते हैं,
821
00:48:31,576 --> 00:48:34,203
बल्कि उनके लिए भी
जिनके पास गैर-पारिवारिक रूप हैं।
822
00:48:34,203 --> 00:48:38,499
मैं अब पाँच साल, दस साल पहले की
तुलना में बहुत अधिक आशावान हूँ।
823
00:48:40,752 --> 00:48:43,963
यह आश्चर्यजनक है कि
आपकी किस्मत की परिभाषा कैसे बदल सकती है,
824
00:48:43,963 --> 00:48:45,590
{\an8}क्योंकि बहुत खुशनसीब हैं।
825
00:48:45,590 --> 00:48:47,175
{\an8}क्रिस स्नो
2019 में लक्षण मिले
826
00:48:47,175 --> 00:48:48,176
{\an8}केल्सी स्नो
पत्नी
827
00:48:48,176 --> 00:48:50,803
{\an8}सभी एएलएस रोगियों में से
केवल एक से दो प्रतिशत को
828
00:48:50,803 --> 00:48:52,555
{\an8}एएलएस है और इस दवा के योग्य हैं।
829
00:48:52,555 --> 00:48:55,183
और उस एक से दो प्रतिशत के बीच होना
830
00:48:55,183 --> 00:48:58,144
कुछ ऐसा है
जिसके लिए हम हर दिन के लिए आभारी हैं।
831
00:48:58,144 --> 00:49:01,147
हम क्रिस और केल्सी स्नो के
अच्छे दोस्त बन गए हैं।
832
00:49:01,731 --> 00:49:05,735
{\an8}क्रिस को जो एएलएस है
उसका नाम "एसओडी-1" है,
833
00:49:05,735 --> 00:49:11,449
{\an8}जो कई मायनों में और भी बदतर है
क्योंकि यह बहुत तेज़ी से आगे बढ़ता है।
834
00:49:15,578 --> 00:49:17,872
{\an8}मैं तुम्हें चुनौती देता हूँ, केल्सी स्नो।
835
00:49:17,872 --> 00:49:18,956
{\an8}- नहीं।
- और तुम...
836
00:49:19,457 --> 00:49:24,087
और क्रिस को इस बीमारी से लड़ते
दो साल से ज्यादा हो गए हैं और वह
837
00:49:24,504 --> 00:49:27,382
अभी भी अपने बच्चों के साथ खेलता है।
838
00:49:28,091 --> 00:49:31,636
जिस तरह से उसने उस थेरेपी के
कारण इस बीमारी की प्रगति को
839
00:49:31,636 --> 00:49:35,640
रोक दिया है, उससे हमें लगता है
840
00:49:35,640 --> 00:49:41,104
कि एएलएस के क्रॉनिक बनने की संभावना है।
841
00:49:42,563 --> 00:49:44,691
ट्रायल शुरू होने के नौ महीने बाद,
842
00:49:44,691 --> 00:49:47,026
हमने कोई प्रगति नहीं देखी थी, सच में।
843
00:49:47,652 --> 00:49:50,363
और पिछले साल अप्रैल में,
उसके चेहरे में कुछ बदलाव देखे।
844
00:49:50,947 --> 00:49:53,991
होंठ नहीं हिला सकता, मुस्कुरा
नहीं सकता। भाव नहीं आते।
845
00:49:54,992 --> 00:49:58,287
हालाँकि यह दवा क्रिस के लिए
पूरी तरह से ठीक नहीं हो सकती है,
846
00:49:58,287 --> 00:50:00,957
यह उसे तब तक बनाए रखेगी
जब तक कुछ और न मिल जाए।
847
00:50:01,749 --> 00:50:05,002
मैं इस बीमारी के शिकार
अन्य लोगों की तुलना में
848
00:50:05,461 --> 00:50:07,714
खुद को बेहतर महसूस करता हूँ,
849
00:50:08,089 --> 00:50:10,091
यह एक तेज़ी से बढ़ने वाली बीमारी है।
850
00:50:10,508 --> 00:50:14,804
और मुझे लगता है, अगर मैं
ब्रायन होता और क्रिस को देख रहा होता
851
00:50:15,346 --> 00:50:18,975
तो गुस्सा आता कि मैं ऐसा नहीं हूँ।
852
00:50:19,392 --> 00:50:22,979
और ब्रायन दूसरों की जीत पर
ऐसे खुश होता है जैसे वह उसकी है।
853
00:50:22,979 --> 00:50:24,564
यह नामुमकिन होना चाहिए।
854
00:50:24,564 --> 00:50:26,190
मैं इस सब के लिए यहाँ हूँ।
855
00:50:26,190 --> 00:50:29,777
मैं यहाँ हूँ और मैं ईमानदारी से
856
00:50:30,445 --> 00:50:32,488
वह सब कर सकता हूँ जो चाहता हूँ।
857
00:50:33,072 --> 00:50:37,326
यह उम्मीद
कि यह एक अलग कहानी हो सकती है,
858
00:50:37,326 --> 00:50:38,578
यही सब कुछ है।
859
00:50:39,120 --> 00:50:44,250
इस उम्मीद का वज़न और ताकत
बहुत ज़्यादा है।
860
00:50:44,250 --> 00:50:46,586
और हर एएलएस परिवार यही चाहता है।
861
00:50:48,004 --> 00:50:49,589
ओह! यह चली गई!
862
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
हम जैसे लोग,
863
00:50:52,341 --> 00:50:57,305
जो एएलएस के रोगियों के
उस छोटे से समूह का हिस्सा नहीं हैं
864
00:50:57,305 --> 00:51:00,767
और जो नैदानिक परीक्षणों के लिए
योग्य नहीं हो सकते,
865
00:51:00,767 --> 00:51:03,770
हमें अन्य विकल्प चाहिए
और हमें अभी उनकी ज़रूरत है।
866
00:51:05,188 --> 00:51:06,522
समय खत्म हो रहा है।
867
00:51:11,736 --> 00:51:12,737
ठीक है।
868
00:51:13,738 --> 00:51:15,072
रेडिकावा का समय है।
869
00:51:18,493 --> 00:51:21,037
तुम... अपनी आइस कॉफ़ी पियो।
870
00:51:22,246 --> 00:51:24,290
मैं रीफ़िल इस्तेमाल कर सकता हूँ।
871
00:51:26,751 --> 00:51:28,002
बहुत फ़रमाइशें करते हो।
872
00:51:28,795 --> 00:51:29,754
हमेशा से।
873
00:51:33,049 --> 00:51:34,467
पुश। पुल।
874
00:51:35,843 --> 00:51:36,761
खून आ गया।
875
00:51:43,935 --> 00:51:47,563
आपको पीआर एजेंसी से मिलने वाले
876
00:51:47,563 --> 00:51:50,858
पुरस्कार का शॉट भी लेना चाहिए...
877
00:51:51,192 --> 00:51:52,026
{\an8}जी हाँ!
878
00:51:52,026 --> 00:51:54,695
{\an8}...जिसे "भाड़ में जाओ! पुरस्कार"
कहा जाता है।
879
00:51:59,367 --> 00:52:02,078
ब्रायन 2017 से रेडिकावा ले रहे हैं।
880
00:52:03,955 --> 00:52:06,624
यह एफ़डीए द्वारा
स्वीकृत दो दवाओं में से एक है
881
00:52:07,250 --> 00:52:09,460
और यह बीमारी की गति को धीमा कर रही है।
882
00:52:11,671 --> 00:52:13,589
इस लड़ाई में तीन साल होने के नाते,
883
00:52:13,589 --> 00:52:16,634
वह किसी भी नए नैदानिक परीक्षण
के योग्य नहीं हो सकता।
884
00:52:17,718 --> 00:52:20,680
याद रखना, यह करते समय
उस पर साँस मत लेना।
885
00:52:20,680 --> 00:52:22,348
ठीक है।
886
00:52:22,932 --> 00:52:23,766
एक,
887
00:52:24,308 --> 00:52:25,142
दो।
888
00:52:25,852 --> 00:52:27,228
ठीक से नहीं पकड़ पाई।
889
00:52:27,770 --> 00:52:28,729
एक, दो।
890
00:52:29,230 --> 00:52:31,232
नहीं, लगता है छूट गया।
891
00:52:32,358 --> 00:52:33,442
ठीक है। एक,
892
00:52:34,110 --> 00:52:34,944
दो।
893
00:52:34,944 --> 00:52:35,903
नहीं हो रहा।
894
00:52:36,571 --> 00:52:38,698
एक, दो, तीन।
895
00:52:38,698 --> 00:52:39,615
नहीं।
896
00:52:39,615 --> 00:52:41,534
धत्। एक, दो, तीन।
897
00:52:42,869 --> 00:52:43,995
उस पर साँस नहीं ली।
898
00:52:45,955 --> 00:52:49,709
अभी-अभी ब्रायन के दिल से सुई खींची।
899
00:52:50,334 --> 00:52:51,878
जैसे 'प्रिंसेस ब्राइड' था।
900
00:52:51,878 --> 00:52:54,213
नहीं, मेरा दिल दूसरी तरफ़ है।
901
00:53:05,683 --> 00:53:08,853
एएलएस खतरनाक और निर्मम है।
902
00:53:10,563 --> 00:53:13,441
{\an8}यह वैश्विक महामारी के बावज़ूद जारी है।
903
00:53:13,441 --> 00:53:16,485
{\an8}आपके जीवन की परवाह किए बिना जारी है।
904
00:53:16,485 --> 00:53:19,780
और इसलिए, एएलएस से पीड़ित लोगों के लिए
905
00:53:20,448 --> 00:53:23,200
समय एक मूल्यवान चीज़ है।
उनके पास बस यही नहीं है।
906
00:53:30,541 --> 00:53:34,629
{\an8}लक्षण पता लगने के तीन साल बाद
907
00:53:40,885 --> 00:53:43,471
एएलएस: वाईजी
908
00:54:03,074 --> 00:54:07,536
अगर ब्रायन रेडिकावा पर पहले
कुछ लोगों में से एक है,
909
00:54:07,536 --> 00:54:11,499
जो बीमारी को 20 से 30 प्रतिशत
धीमा कर देती है
910
00:54:11,499 --> 00:54:13,751
और फिर वह कोई दूसरी दवा लेने लगे
911
00:54:13,751 --> 00:54:16,587
जो बीमारी को
15 प्रतिशत तक और धीमा कर देती है,
912
00:54:16,587 --> 00:54:20,174
और शायद एक और
जो बीस प्रतिशत धीमा कर देती है,
913
00:54:20,174 --> 00:54:23,344
तो शायद हम उसे दस साल
और ज़िंदा रख सकते हैं
914
00:54:23,344 --> 00:54:28,849
और हमें कुछ और दवाओं को एफ़डीए से
मंज़ूर कराने के लिए समय मिल गया है,
915
00:54:28,849 --> 00:54:32,687
जो न केवल बीमारी को धीमा करती हैं,
बल्कि इसे ठीक भी कर सकती हैं।
916
00:54:37,650 --> 00:54:38,776
मैं पीछे रह गई हूँ।
917
00:54:41,570 --> 00:54:44,657
मुझे लगा कि यह स्कूटर
साथ-साथ चलने के लिए था।
918
00:54:46,117 --> 00:54:47,910
तुम बहुत धीरे चलती हो।
919
00:54:58,254 --> 00:55:02,008
{\an8}पहली बार, ढेर सारी
दवाओं का परीक्षण हो रहा है...
920
00:55:02,008 --> 00:55:02,925
{\an8}सीबीएस रविवार
921
00:55:02,925 --> 00:55:05,261
{\an8}...जो वाकई आशाजनक परिणाम दिखा रहा है।
922
00:55:05,761 --> 00:55:09,390
{\an8}एक प्रयोगात्मक थेरेपी में एएलएस रोगियों के
लिए अच्छे नतीजे दिखे हैं।
923
00:55:09,390 --> 00:55:12,518
{\an8}इसे एएमएक्स0035 कहते हैं।
924
00:55:12,977 --> 00:55:15,688
{\an8}नैदानिक परीक्षण में इस थेरेपी ने दिखाया
925
00:55:15,688 --> 00:55:18,607
{\an8}कि इसने जीवन को
साढ़े छह महीने तक बढ़ाया,
926
00:55:18,607 --> 00:55:22,653
{\an8}जब आपका पूर्वानुमान
दो से पाँच साल का होता है...
927
00:55:22,653 --> 00:55:24,405
या ब्रायन के मामले में छह महीने
928
00:55:24,405 --> 00:55:26,407
यह दोगुना समय है।
929
00:55:26,407 --> 00:55:27,825
{\an8}और फिर भी आप इसे...
930
00:55:28,534 --> 00:55:29,410
{\an8}नहीं ले सकते।
931
00:55:29,410 --> 00:55:31,120
{\an8}और फिर भी, हम नहीं ले सकते।
932
00:55:31,412 --> 00:55:33,831
एफ़डीए को इस पर अध्ययन के लिए और समय चाहिए।
933
00:55:33,831 --> 00:55:37,293
{\an8}अतिरिक्त अध्ययन में
चार से पाँच साल लगेंगे।
934
00:55:37,293 --> 00:55:38,586
{\an8}उस समय तक,
935
00:55:38,586 --> 00:55:41,922
{\an8}आज जीवित हर एएलएस रोगी की मौत हो जाएगी।
936
00:55:42,590 --> 00:55:45,634
{\an8}आप लोगों से कैसे नज़रें मिलाकर कह सकते हैं
937
00:55:46,594 --> 00:55:48,929
{\an8}कि यह स्वीकार्य है?
938
00:55:50,890 --> 00:55:53,976
एएलएस की घड़ी
और बीमारी की तेज़ चाल के कारण,
939
00:55:53,976 --> 00:55:58,564
जिस प्रक्रिया से दवाओं और उपचार को
हमारी सरकार से मंज़ूरी मिलती है, वह
940
00:55:58,564 --> 00:56:00,316
इस बीमारी के लिए कारगर नहीं है।
941
00:56:00,316 --> 00:56:02,902
हम दो तो क्या एक साल भी
इंतज़ार नहीं कर सकते।
942
00:56:02,902 --> 00:56:06,197
या जैसा हमेशा कहती हूँ
कि अगली गर्मियों तक भी नहीं।
943
00:56:07,531 --> 00:56:11,869
{\an8}आंशिक रूप से, एफ़डीए का काम यह पक्का
करना है कि उपचार सुरक्षित और असरदार हों।
944
00:56:11,869 --> 00:56:15,206
{\an8}लेकिन रोगियों को अपने लिए
जोखिम स्वीकार करने देना
945
00:56:15,206 --> 00:56:17,625
{\an8}एक तरह का लचीला नियम है
जिसे एएलएस समुदाय पर
946
00:56:17,625 --> 00:56:22,630
{\an8}लागू करने के लिए ब्रायन और सैंड्रा
एफ़डीए से गुज़ारिश कर रहे हैं।
947
00:56:23,047 --> 00:56:26,842
{\an8}हम प्रायोगिक उपचार का जोखिम...
948
00:56:26,842 --> 00:56:28,052
{\an8}हुआन रेयस
पूर्व सैनिक
949
00:56:28,636 --> 00:56:31,514
{\an8}...लेने के लिए तैयार हैं और जानते हैं
950
00:56:32,098 --> 00:56:37,728
कि शायद यह हमारे लिए कारगर न हो।
951
00:56:37,728 --> 00:56:38,646
परिवार
952
00:56:38,646 --> 00:56:40,523
{\an8}अगर मेरे घर में आग लग जाए,
953
00:56:40,523 --> 00:56:43,734
{\an8}तो मुझे चिंता होगी कि
अग्निशमन विभाग दीवारें तोड़ देगा?
954
00:56:43,734 --> 00:56:45,611
एएलएस एक घर है जिसमें आग लगी है।
955
00:56:45,611 --> 00:56:47,488
ये लोग मर रहे हैं।
956
00:56:48,614 --> 00:56:51,700
अगर एफ़डीए का यह नज़रिया है,
957
00:56:51,700 --> 00:56:54,245
"हम उन दवाओं को मंजूरी नहीं देंगे
958
00:56:54,245 --> 00:56:57,164
जो सौ प्रतिशत असर नहीं दिखाती हैं,
959
00:56:57,164 --> 00:56:58,916
"क्योंकि वे नुकसान कर सकती हैं।"
960
00:57:00,084 --> 00:57:05,881
तो उन्हें यह समझना होगा
कि एएलएस सौ प्रतिशत टर्मिनल बीमारी है
961
00:57:05,881 --> 00:57:09,969
और एएलएस रोगियों के लिए,
बस यही विकल्प हैं,
962
00:57:09,969 --> 00:57:11,637
"मैं या तो मर जाऊँ,"
963
00:57:11,637 --> 00:57:16,559
या मुझे ऐसी दवा लेने का मौका मिले
जिसमें सीमित जोखिम हैं,
964
00:57:16,559 --> 00:57:19,603
"जैसे एनेस्थीसिया के मामले में होता है,
965
00:57:19,603 --> 00:57:22,064
"या किसी सामान्य सर्जरी में होता है।"
966
00:57:22,064 --> 00:57:23,649
विज्ञान दवा बना रहा है
967
00:57:23,649 --> 00:57:27,319
ताकि यह एएलएस से बचने वाले
लोगों की पहली पीढ़ी बन सके।
968
00:57:27,945 --> 00:57:30,948
लेकिन सिस्टम ऐसा होने से रोक रहा है।
969
00:57:30,948 --> 00:57:34,910
और हम सब मरने वाले हैं
क्योंकि किसी को परवाह नहीं होगी,
970
00:57:34,910 --> 00:57:37,037
जब तक कि हम इसके बारे में कुछ न करें।
971
00:57:38,581 --> 00:57:41,292
स्वागत
972
00:57:41,292 --> 00:57:42,918
यह देखो। जवानी का प्यार।
973
00:57:43,836 --> 00:57:46,338
हमें पता नहीं था
कि आगे जीवन कैसा होगा, है न?
974
00:57:47,673 --> 00:57:48,507
तो...
975
00:57:52,303 --> 00:57:54,555
यह हमारी आखिरी पेशेवर तस्वीर थी।
976
00:57:56,473 --> 00:58:00,394
मैं शुक्रगुज़ार हूँ कि हमारे पास
बहुत सारी शानदार तस्वीरें थीं,
977
00:58:00,394 --> 00:58:01,896
बहुत सारी शानदार यादें थीं।
978
00:58:01,896 --> 00:58:04,815
काश वह आज भी हमारे साथ यहाँ होते।
979
00:58:06,066 --> 00:58:08,277
{\an8}2015 में, कोई एएलएस से नहीं लड़ रहा था...
980
00:58:08,277 --> 00:58:09,403
{\an8}निकोल
माइक की पत्नी
981
00:58:09,403 --> 00:58:12,448
...और हम उस समय के
अध्ययन के हिसाब से चल रहे थे।
982
00:58:13,240 --> 00:58:15,201
{\an8}अभी जो सबसे आशाजनक
अध्ययन चल रहा था
983
00:58:15,201 --> 00:58:18,078
{\an8}वह था ब्रेनस्टॉर्म का नरओन परीक्षण।
984
00:58:18,078 --> 00:58:20,372
हम एक क्लिनिकल ट्रायल नर्स से मिले
985
00:58:20,372 --> 00:58:24,376
और उसने कहा,
"मैं आपको एक नंबर दे रही हूँ।
986
00:58:24,376 --> 00:58:26,045
"आपका नंबर नौ है।"
987
00:58:26,462 --> 00:58:28,172
हमें पता था कि हम भाग्यशाली हैं।
988
00:58:30,382 --> 00:58:34,261
माइक को देने के 24 घंटों के भीतर,
हमें परिणाम दिखाई दिए।
989
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
वह बाएँ हाथ से फिर से लिख पा रहे थे।
990
00:58:36,263 --> 00:58:37,932
{\an8}तुमसे प्यार है
हमेशा याद रखना
991
00:58:37,932 --> 00:58:39,225
{\an8}सीड, एडन, एली
992
00:58:39,225 --> 00:58:42,019
{\an8}बच्चों के लिए लिखा,
"याद रखना कि तुमसे प्यार है।"
993
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
तो उस समय यह हुआ था।
994
00:58:43,395 --> 00:58:47,608
हमने देखा कि शायद
अगले 12 से 14 दिनों तक दिक्कत नहीं हुई,
995
00:58:47,608 --> 00:58:49,818
मेरी मदद के बिना खड़े हो पा रहे थे,
996
00:58:49,818 --> 00:58:51,987
फिर से अपने बालों को खुद ही
997
00:58:51,987 --> 00:58:54,114
धो पा रहे थे, समझे?
998
00:58:54,698 --> 00:58:58,160
हम तुरंत कंपनी और
एफ़डीए के पास पहुँच गए और कहा,
999
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
"देखो, यह काम कर रही है।
हमें नतीजे दिख रहे हैं।"
1000
00:59:00,913 --> 00:59:03,332
और फिर ट्रायल खत्म होने पर क्या हुआ?
1001
00:59:04,375 --> 00:59:05,626
ट्रायल खत्म हो गया।
1002
00:59:05,626 --> 00:59:09,630
और उन्होंने बस इतना कहा कि ट्रायल का
डिज़ाइन इसी तरह बनाया गया था।
1003
00:59:10,172 --> 00:59:11,882
आपको बस एक खुराक मिलेगी
1004
00:59:11,882 --> 00:59:13,968
और हम आपके लिए और कुछ नहीं कर सकेंगे।
1005
00:59:16,095 --> 00:59:17,137
पागलपन।
1006
00:59:19,056 --> 00:59:20,266
वे बोले, "मैं ठीक हूँ।
1007
00:59:20,266 --> 00:59:23,352
"अगर और बीमार न हुआ, तो ले लूँगा।"
1008
00:59:23,352 --> 00:59:26,146
और हमें दवा जारी रखने का मौका नहीं मिला।
1009
00:59:27,523 --> 00:59:32,611
फिर उनकी हालत बिगड़ने लगी
और मैं बस उस पीड़ा की कल्पना कर सकती हूँ।
1010
00:59:32,611 --> 00:59:34,196
उन्होंने कभी शिकायत नहीं की।
1011
00:59:34,196 --> 00:59:37,700
यह बहुत ही क्रूर अनुभव था।
1012
00:59:39,618 --> 00:59:41,954
काश मैं उनसे एक बार और बात कर पाता।
1013
00:59:41,954 --> 00:59:44,164
{\an8}मैं सच में यही चाहता था।
1014
00:59:44,164 --> 00:59:46,333
{\an8}पर यह सच्चाई कि वह उस नोट को
लिख पाए,
1015
00:59:46,333 --> 00:59:47,668
वह भी बहुत प्यारा था।
1016
00:59:49,128 --> 00:59:51,255
{\an8}और हम सब ने इसे टैटू बनाया है।
1017
00:59:51,255 --> 00:59:53,007
{\an8}सीड सिंबुरा
माइक और निकोल की बेटी
1018
00:59:53,007 --> 00:59:54,675
{\an8}गले की हड्डी पर टैटू बनवाया।
1019
00:59:54,675 --> 00:59:55,968
तो, हाँ...
1020
00:59:56,468 --> 00:59:59,346
हमने उस दिन तक सपने देखे,
जब तक कि...
1021
00:59:59,346 --> 01:00:00,514
हमेशा याद रखना
आईलवयू
1022
01:00:00,514 --> 01:00:04,143
...उन्हें फिर से इलाज कराने का
1023
01:00:04,143 --> 01:00:07,104
मौका नहीं मिल गया।
1024
01:00:08,897 --> 01:00:11,317
बहुत ही बेकार क्लिनिकल ट्रायल डिज़ाइन हुआ।
1025
01:00:11,317 --> 01:00:14,987
ऑन्कोलॉजी, एचआईवी और एड्स में,
ऐसा कुछ सुना नहीं गया है।
1026
01:00:14,987 --> 01:00:17,656
अगर कोई दवा काम करती है,
तो मरीज़ उस पर रहता है।
1027
01:00:21,618 --> 01:00:25,331
लगा एफ़डीए ने हमें एकदम अकेला छोड़ दिया
1028
01:00:25,331 --> 01:00:29,543
और पूरी तरह नज़रअंदाज़ कर दिया।
1029
01:00:30,586 --> 01:00:32,087
खाद्य एवं औषधि प्रशासन
1030
01:00:32,087 --> 01:00:33,839
किस बिंदु पर
1031
01:00:34,423 --> 01:00:38,844
आप उस कट्टर विज्ञान के लिए
1032
01:00:39,261 --> 01:00:41,764
मानवता और सहानुभूति को
1033
01:00:42,765 --> 01:00:46,477
लागू करते हैं जिसे आप
1034
01:00:46,977 --> 01:00:49,146
उपचार बनाने, विकसित करने
1035
01:00:49,688 --> 01:00:54,360
और स्वीकृति देने के लिए
इस्तेमाल कर रहे हैं?
1036
01:00:54,860 --> 01:00:57,613
एएलएस के रोगियों के पास
अन्य गंभीर बीमारियों के
1037
01:00:57,613 --> 01:00:59,448
रोगियों के समान अधिकार नहीं हैं
1038
01:00:59,448 --> 01:01:01,950
और हम अपने दम पर आगे बढ़ रहे हैं।
1039
01:01:01,950 --> 01:01:06,080
अब काम करने का समय आ गया है, ताकि
अन्य एएलएस मरीज़ों को शुरु न करना पड़े।
1040
01:01:11,377 --> 01:01:16,673
हम इस समय कानून पर बहुत मेहनत कर रहे हैं
जिसे एएलएस के लिए एक्ट कहा जाता है,
1041
01:01:16,673 --> 01:01:19,635
यह ऐसा कानून है जो रोगियों के लिए
1042
01:01:20,427 --> 01:01:24,181
कई नीतिगत अवरोधों को
दूर करने के लिए बनाया गया है, ताकि
1043
01:01:24,181 --> 01:01:26,892
मरीज़ों की उपचार और थेरेपी तक पहुँच हो।
1044
01:01:27,768 --> 01:01:30,771
{\an8}एएलएस के लिए एक्ट का उद्देश्य
दवा अनुमोदन प्रक्रिया को
1045
01:01:30,771 --> 01:01:33,315
{\an8}छोटा करना और जाँच चलने तक,
1046
01:01:33,315 --> 01:01:35,359
{\an8}आशाजनक उपचार तक
पहुँच सुनिश्चित करना है।
1047
01:01:38,445 --> 01:01:41,657
{\an8}यह बिल सब कुछ बदल देगा।
इससे एएलएस से पीड़ित लोगों को
1048
01:01:41,657 --> 01:01:42,783
{\an8}सीनेटर लीसा
अलास्का
1049
01:01:42,783 --> 01:01:46,578
{\an8}...वास्तविक, ठोस उम्मीद मिलेगी।
1050
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
इस बीमारी में ऐसा कभी नहीं हुआ।
1051
01:01:50,499 --> 01:01:53,210
{\an8}एएलएस एक्ट के लिए
एक्ट पास कराना अपना मिशन बनाया
1052
01:01:53,210 --> 01:01:56,338
{\an8}क्योंकि एएलएस रोगियों को
बीमारी से लड़ने का मौका मिलना चाहिए।
1053
01:01:56,338 --> 01:01:57,673
{\an8}माइक क्विग्ली
(डी) इलिनॉय
1054
01:01:58,006 --> 01:02:01,051
अब हम उस बिंदु पर हैं
जहाँ हम असली सफलताएँ देखना शुरू
1055
01:02:01,051 --> 01:02:02,928
कर सकते हैं बशर्ते प्राथमिकता हो।
1056
01:02:02,928 --> 01:02:08,225
और मरीज़ों के आंदोलनों ने
इन चीज़ों को प्राथमिकता दी है।
1057
01:02:08,767 --> 01:02:11,395
{\an8}बहुत से लोगों के लिए,
एएलएस सिर्फ़ एक बीमारी है।
1058
01:02:11,395 --> 01:02:13,021
{\an8}नहीं जानते कि यह कैसी है।
1059
01:02:13,021 --> 01:02:13,939
{\an8}जेनी
1060
01:02:13,939 --> 01:02:16,483
{\an8}हमें कानून निर्माताओं के सामने आना चाहिए,
1061
01:02:16,483 --> 01:02:20,863
{\an8}ताकि वे समझ सकें कि हम
इस बारे में इतने जुनूनी क्यों हैं।
1062
01:02:20,863 --> 01:02:21,780
{\an8}मयूरी
1063
01:02:21,780 --> 01:02:24,032
{\an8}अगर हमारी कहानियाँ सुनेंगे, तो साथ देंगे।
1064
01:02:24,032 --> 01:02:30,122
{\an8}अब तक, 8000 लोगों ने अपने सांसदों के साथ
अपनी कहानी साझा की हैं।
1065
01:02:31,081 --> 01:02:34,084
तो, हमारे पास यह ऐतिहासिक कानून है।
1066
01:02:34,501 --> 01:02:36,295
अब, हम इसे पारित कैसे कराएँ?
1067
01:02:37,171 --> 01:02:42,426
हमें पता चला है
कि संघीय एजेंसियों का कुछ विरोध है।
1068
01:02:42,759 --> 01:02:44,344
सांसदों के दफ़्तरों से
1069
01:02:44,344 --> 01:02:46,430
बात करते समय हमें एक बात पता चली है
1070
01:02:46,430 --> 01:02:49,475
कि बिल के बारे में कई भ्रम हैं।
1071
01:02:49,933 --> 01:02:50,767
{\an8}क्रिस्टा
1072
01:02:50,767 --> 01:02:53,645
{\an8}एक भ्रम यह कि इससे ट्रायल
धीमे होंगे या रुक जाएँगे।
1073
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
{\an8}जबकि ऐसा नहीं है।
1074
01:02:54,771 --> 01:02:55,689
{\an8}निकोल
1075
01:02:55,689 --> 01:02:57,024
{\an8}बेहद निराशाजनक है।
1076
01:02:57,024 --> 01:02:59,401
{\an8}हम इसी के खिलाफ़ हैं। क्या कर सकते हैं?
1077
01:02:59,401 --> 01:03:03,405
{\an8}कौन सी बाधाएँ हैं और उन्हें
दूर करने के लिए क्या कर सकते हैं?
1078
01:03:03,405 --> 01:03:04,323
{\an8}डेब
1079
01:03:04,323 --> 01:03:05,908
{\an8}हमें सही रिकॉर्ड दिखाना होगा।
1080
01:03:05,908 --> 01:03:09,620
नौकरशाही, एफ़डीए में लालफीताशाही
हमें मार रही है...
1081
01:03:09,620 --> 01:03:10,537
मृत
1082
01:03:10,537 --> 01:03:12,623
{\an8}...इसे बदलना चाहिए और चुनौती देनी चाहिए।
1083
01:03:13,457 --> 01:03:16,251
{\an8}एफ़डीए रोगी सुरक्षा के नाम पर
1084
01:03:16,251 --> 01:03:19,254
चिकित्सा तक व्यापक पहुँच को रोक रहा है,
1085
01:03:19,254 --> 01:03:23,175
लेकिन इन सभी दवाओं को पहले से ही
सुरक्षित माना जाता है, क्योंकि
1086
01:03:23,175 --> 01:03:25,886
वे परीक्षण के पहले चरण को पार कर चुकी हैं।
1087
01:03:25,886 --> 01:03:30,265
वे एएलएस के लिए दवा बनाने की खातिर
ऊलजलूल काम कर रहे हैं,
1088
01:03:30,265 --> 01:03:33,227
भले ही उनके नियम कहें
कि उपचार में तेजी लाएँगे।
1089
01:03:33,936 --> 01:03:36,897
यह किसी भी बिल के लिए
सबसे ज़्यादा सह-प्रायोजक हैं
1090
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
जिसे अभी तक इस सदन में वोट नहीं मिला है।
1091
01:03:39,441 --> 01:03:45,489
{\an8}संयुक्त राज्य अमेरिका के सदन में
किसी भी तरह के कानून पर 60 से अधिक
1092
01:03:45,489 --> 01:03:47,491
{\an8}सह-प्रायोजकों को पाने के लिए,
1093
01:03:47,491 --> 01:03:50,994
{\an8}इन समर्थकों की वजह से,
इन ज़मीनी स्तर के लोगों के चलते
1094
01:03:50,994 --> 01:03:53,455
जिन्होंने ये कॉल किए, जो लगातार थे।
1095
01:03:53,455 --> 01:03:56,917
और जब राजनीतिक हस्तक्षेप हुआ,
तो वे बेकाबू हो गए।
1096
01:04:05,300 --> 01:04:06,343
ठीक हो न?
1097
01:04:07,511 --> 01:04:09,471
{\an8}हमें लगता है, समय खत्म हो रहा है।
1098
01:04:09,471 --> 01:04:10,722
{\an8}लक्षणों के 3.5 साल बाद
1099
01:04:10,722 --> 01:04:13,141
{\an8}ब्रायन का एएलएस बहुत तेज़ी से बढ़ा है।
1100
01:04:15,519 --> 01:04:18,397
जब हम संघीय संसाधनों की बात करते हैं,
1101
01:04:19,314 --> 01:04:22,859
तो हम बहु-वर्षीय निधि
के बारे में बात कर रहे हैं।
1102
01:04:22,859 --> 01:04:28,740
यह उन परीक्षणों के लिए है
जो ब्रायन का समय समाप्त होने तक
1103
01:04:29,408 --> 01:04:31,326
उपचार में नहीं बदलेंगे।
1104
01:04:37,249 --> 01:04:40,919
हम यहाँ इतिहास से लड़ रहे हैं।
1105
01:04:42,879 --> 01:04:44,047
या तो हम...
1106
01:04:46,216 --> 01:04:49,303
एएलएस के खिलाफ़ लड़ाई फिर से शुरू करें,
1107
01:04:51,096 --> 01:04:52,139
या...
1108
01:04:55,892 --> 01:04:58,020
हम कोशिश करते-करते मर जाएँ।
1109
01:05:34,097 --> 01:05:35,307
महीनों के अभियान के बाद,
1110
01:05:35,307 --> 01:05:38,602
आखिरकार सदन और एफ़डीए ने
एएलएस समुदाय की बात सुनी।
1111
01:05:38,602 --> 01:05:41,313
ब्रायन और सैंड्रा मरीज़ों का संदेश देंगे।
1112
01:05:42,230 --> 01:05:45,400
जुलाई 2021
1113
01:05:48,570 --> 01:05:49,738
चलो यह करें, दुनिया।
1114
01:05:50,572 --> 01:05:52,366
एक रास्ता है।
1115
01:05:54,034 --> 01:05:57,037
ए, ब्रायन, हमेशा से एक रास्ता रहा है।
1116
01:05:58,497 --> 01:05:59,581
हम यह करेंगे।
1117
01:06:03,960 --> 01:06:05,504
कृपया सड़क पर खड़े न रहें।
1118
01:06:06,088 --> 01:06:07,881
आपके सहयोग के लिए शुक्रिया।
1119
01:06:16,556 --> 01:06:20,227
यह सुनवाई इसलिए हुई
क्योंकि हज़ारों मरीज़ों ने
1120
01:06:20,227 --> 01:06:23,063
सदन के अपने सदस्यों से अनुरोध किया था।
1121
01:06:24,940 --> 01:06:27,067
{\an8}एएलएस के मरीज़ अदृश्य महसूस करते हैं।
1122
01:06:27,943 --> 01:06:32,072
{\an8}वे इस बारे में मुखर हैं कि उन्हें उपचार तक
पहुँच की कितनी सख्त ज़रूरत है,
1123
01:06:32,656 --> 01:06:34,408
उन्हें लगता है कोई नहीं सुन रहा।
1124
01:06:35,617 --> 01:06:39,079
हमें सुने और देखे जाने का
हर संभव तरीका खोजना है।
1125
01:06:45,293 --> 01:06:48,463
सीट बेल्ट का साइन चालू होने पर,
कृपया बैठ जाएँ और अपनी
1126
01:06:48,463 --> 01:06:50,966
सीट बेल्ट को अपनी गोद में कसकर बाँध लें।
1127
01:07:05,480 --> 01:07:07,691
"और हम पूछते हैं
कि जाँच-पड़ताल के नए उपचार
1128
01:07:07,691 --> 01:07:11,027
"सकारात्मक चरण दो या तीन
नतीजों के साथ एक तेज़ मार्ग वाले हैं।"
1129
01:07:12,028 --> 01:07:14,364
इस सुनवाई का सबसे अहम हिस्सा
1130
01:07:14,364 --> 01:07:18,994
यह है कि एफ़डीए एएलएस के अग्रणी चिकित्सकों
को सुनने वाला है, जो वही कह रहे हैं
1131
01:07:18,994 --> 01:07:20,620
जो हम कहते आए हैं।
1132
01:07:20,620 --> 01:07:21,538
हाँ।
1133
01:07:22,164 --> 01:07:24,875
विज्ञान तेज़ी से आगे बढ़ रहा है। और एफ़डीए?"
1134
01:07:24,875 --> 01:07:28,295
- वह आखिरी वाक्य यहाँ। हाँ।
- हाँ।
1135
01:07:28,295 --> 01:07:31,423
आपने लचीला होने का वादा किया था।
1136
01:07:31,423 --> 01:07:37,471
आपने क्लिनिकल ट्रायल के दिशा निर्देश दिए
जिनमें आपने कहा था कि आप
1137
01:07:37,471 --> 01:07:39,014
और लचीले बनेंगे...
1138
01:07:39,014 --> 01:07:41,433
जबकि आप कम लचीले हो रहे हैं।
1139
01:07:41,433 --> 01:07:42,350
हाँ।
1140
01:07:42,934 --> 01:07:45,145
ठीक है, एक नया साक्ष्य लिख लेते हैं।
1141
01:07:45,604 --> 01:07:48,023
यह बिल्कुल नया नहीं है।
1142
01:07:48,565 --> 01:07:50,942
अभी के साक्ष्य में
ऐसा कुछ नहीं है, ब्रायन।
1143
01:07:52,277 --> 01:07:57,032
मुझे आशा है कि यह जल्दी हो जाएगा।
1144
01:07:57,866 --> 01:08:00,827
मैं हमेशा जल्दी करता हूँ। इसे देखो।
1145
01:08:04,748 --> 01:08:06,416
या तुम नाच रहे हो क्या?
1146
01:08:07,667 --> 01:08:11,880
मैं तो कर भी नहीं सकती। तुम अटक गए...
तुमसे बोला नहीं जा रहा है
1147
01:08:11,880 --> 01:08:14,090
और तुम एएलएस नाच कर रहे हो।
1148
01:08:15,091 --> 01:08:18,220
बस रिकॉर्ड के लिए, रात के 10:00 बजे हैं।
सुनवाई से पहले की रात।
1149
01:08:18,220 --> 01:08:19,721
रात 11:00 बजे।
1150
01:08:20,347 --> 01:08:22,140
अरे, हाँ, 11:00 बजे हैं।
1151
01:08:22,766 --> 01:08:25,101
मेरी घड़ी गलत है। यह खराब है।
1152
01:08:25,602 --> 01:08:26,812
ठीक है।
1153
01:08:26,812 --> 01:08:30,690
"जब ब्रायन में इसके लक्षण मिले,
1154
01:08:30,690 --> 01:08:32,192
"वह एक
1155
01:08:32,192 --> 01:08:37,364
"सहायक संयुक्त राज्य अटार्नी था।
1156
01:08:37,364 --> 01:08:41,076
"यह मेरा अंतिम समापन तर्क है..."
1157
01:08:41,076 --> 01:08:43,537
नहीं, ऐसे मत दिखाओ जैसे तुम मर रहे हो।
1158
01:08:43,537 --> 01:08:44,621
मैं मर रहा हूँ।
1159
01:08:45,288 --> 01:08:47,082
यही तो बात है।
1160
01:08:54,172 --> 01:08:55,215
क्या?
1161
01:08:56,341 --> 01:09:00,512
मुझे सुनवाई के लिए यह मानना पड़ेगा,
1162
01:09:00,512 --> 01:09:04,975
भले ही हमें यकीन हो
कि हम कोई रास्ता खोज लेंगे,
1163
01:09:05,642 --> 01:09:10,063
असलियत यह है
कि हर कोई इससे मर जाता है।
1164
01:09:11,606 --> 01:09:12,649
बस।
1165
01:09:14,025 --> 01:09:15,902
मैं भी शामिल हूँ।
1166
01:09:18,905 --> 01:09:20,282
ठीक है। चलो आगे देखो।
1167
01:09:45,265 --> 01:09:46,641
- एक बार में लग गए।
- हाँ।
1168
01:09:48,768 --> 01:09:49,728
ठीक है।
1169
01:10:21,051 --> 01:10:24,471
मैंने आज की सुनवाई
इस चुनौती पर चर्चा करने के लिए बुलाई...
1170
01:10:24,471 --> 01:10:25,388
{\an8}मिस एशू
अध्यक्षा
1171
01:10:25,388 --> 01:10:29,601
{\an8}...जो न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारियों के इलाज
और उपचार से संबंधित है।
1172
01:10:29,601 --> 01:10:33,480
आज हमारा काम इन घातक बीमारियों से लड़ाई में
1173
01:10:33,480 --> 01:10:35,649
सफल होने में मदद करना है।
1174
01:10:35,649 --> 01:10:40,278
मुझे लगता है कि हमारी संसद के
हर सदस्य ने एएलएस के मरीज़ों से बात की है
1175
01:10:40,862 --> 01:10:42,781
जो विकल्पों की कमी से परेशान हैं।
1176
01:10:42,781 --> 01:10:44,532
{\an8}मेरे क्षेत्र के लोग यहाँ हैं।
1177
01:10:44,532 --> 01:10:47,535
{\an8}मुझे पूरे देश में उनके दोस्तों के
1178
01:10:47,535 --> 01:10:48,995
{\an8}फ़ोन आ रहे हैं...
1179
01:10:48,995 --> 01:10:50,080
{\an8}मिस शाकोव्स्की
1180
01:10:50,080 --> 01:10:54,626
{\an8}...जो थोड़ी सी उम्मीद की भीख माँग रहे हैं।
1181
01:10:54,876 --> 01:10:56,378
{\an8}सभी के खत्म होने से पहले...
1182
01:10:56,378 --> 01:10:57,295
{\an8}मि. बर्जस
टेक्सस
1183
01:10:58,421 --> 01:10:59,714
...हम जवाब कैसे देंगे?
1184
01:11:00,048 --> 01:11:02,175
बस आज पर भरोसा करो
1185
01:11:02,175 --> 01:11:05,512
थोड़ा शांत होने में मदद करता हूँ।
1186
01:11:05,512 --> 01:11:06,972
मैं शांत नहीं हूँ।
1187
01:11:06,972 --> 01:11:08,848
पता है। पर चाहता हूँ कि हो जाओ।
1188
01:11:08,848 --> 01:11:10,725
मुझे रोना आ रहा है।
1189
01:11:10,725 --> 01:11:14,312
ऐसा मत करो। इससे हमें मदद नहीं मिलेगी।
1190
01:11:14,688 --> 01:11:16,564
मैंने कब कहा कि मदद मिलेगी।
1191
01:11:19,109 --> 01:11:22,696
{\an8}एफ़डीए ने दो एएलएस ड्रग्स के लिए
स्वीकृति से इंकार कर दिया है।
1192
01:11:22,696 --> 01:11:23,613
{\an8}जी.के. बटरफ़ील्ड
1193
01:11:23,613 --> 01:11:28,785
अब हम उन लोगों को क्या दें
जिन्हें एएलएस को लेकर यह उम्मीद है
1194
01:11:29,285 --> 01:11:34,457
कि उनका जीवन बच जाएगा या बेहतर हो जाएगा।
1195
01:11:35,458 --> 01:11:36,876
जबकि वे अभी भी यहाँ हैं?
1196
01:11:37,460 --> 01:11:42,298
सही ढूँढने के चक्कर में
एक और पीढ़ी के मरीज़ों को
1197
01:11:42,298 --> 01:11:45,885
मरने मत दीजिए।
1198
01:11:45,885 --> 01:11:49,889
इसके बजाय, इस पीढ़ी को जीने वाली
1199
01:11:49,889 --> 01:11:52,058
पहली पीढ़ी बनने दीजिए।
1200
01:11:52,642 --> 01:11:54,394
आपके पास ऐसा करने की शक्ति है।
1201
01:11:55,770 --> 01:11:56,604
हाँ।
1202
01:11:58,106 --> 01:12:01,818
{\an8}आशाजनक थेरेपी के बारे में स्वीकृति के
फैसले लेना कभी आसान नहीं होता,
1203
01:12:01,818 --> 01:12:03,319
{\an8}खासकर घातक बीमारियों में।
1204
01:12:03,319 --> 01:12:04,237
{\an8}डॉ. एंड्रयूज़
1205
01:12:04,237 --> 01:12:06,406
{\an8}पर साल दर साल, एएलएस वाले लोगों ने
1206
01:12:06,406 --> 01:12:09,242
एफ़डीए, कांग्रेस और मूल रूप से
उन्हें सुनने वाले
1207
01:12:09,242 --> 01:12:11,619
सब लोगों के समक्ष अपनी बात कही है,
1208
01:12:11,619 --> 01:12:13,997
कि वे ज़्यादा जोखिम
स्वीकार करने को तैयार हैं।
1209
01:12:13,997 --> 01:12:17,375
{\an8}मैंने एएलएस के साथ रहने वाले
हज़ारों परिवारों की परवाह की है।
1210
01:12:17,375 --> 01:12:19,377
बहुत बड़ी प्रगति हुई है, फिर भी
1211
01:12:19,377 --> 01:12:21,671
इन उपचारों तक मरीज़ों की पहुँच नहीं है।
1212
01:12:23,631 --> 01:12:27,552
अब, हमारे दोनों मेहमानों का
परिचय कराते हुए बहुत खुशी हो रही है।
1213
01:12:28,386 --> 01:12:32,265
मिस्टर वॉलक, फिर से स्वागत है और शुक्रिया।
1214
01:12:32,807 --> 01:12:35,310
आपका आना सम्मान की बात है
1215
01:12:35,310 --> 01:12:38,605
और अब हमें आपके साक्ष्य का इंतज़ार है।
1216
01:12:38,605 --> 01:12:42,067
आज आपके सामने साक्ष्य प्रस्तुत करने का
अवसर देने के लिए शुक्रिया।
1217
01:12:42,067 --> 01:12:45,570
मेरा नाम ब्रायन वॉलक है।
1218
01:12:45,987 --> 01:12:48,323
मैं 40 साल का हूँ।
1219
01:12:48,656 --> 01:12:53,328
मैं चार साल से एएलएस से लड़ रहा हूँ।
1220
01:12:54,621 --> 01:12:55,997
मैं सैंड्रा अब्रेवाया हूँ।
1221
01:12:55,997 --> 01:12:58,458
मैं देखभाल करने वाली हूँ,
ब्रायन की बीवी
1222
01:12:59,375 --> 01:13:02,087
और जैसा कि आज आप सुनेंगे,
मैं उसकी आवाज़ बनूँगी।
1223
01:13:03,046 --> 01:13:07,550
जब ब्रायन में लक्षणों का पता चला,
वह 37 साल का था
1224
01:13:07,550 --> 01:13:10,011
और वह एक सहायक संयुक्त राज्य अटार्नी था।
1225
01:13:10,678 --> 01:13:15,642
यह हमारी ज़िंदगी के लिए
हमारा समापन तर्क है।
1226
01:13:16,309 --> 01:13:19,771
यह हमारी ज़िंदगी के लिए
हमारा समापन तर्क है।
1227
01:13:22,190 --> 01:13:26,903
जैसा आपने अभी पैनल के विशेषज्ञ
एएलएस चिकित्सकों से सुना है,
1228
01:13:26,903 --> 01:13:29,364
हम सब एक-दूसरे से जुड़े हैं।
1229
01:13:29,864 --> 01:13:34,077
एएलएस हालाँकि वर्तमान में
सौ प्रतिशत घातक बीमारी है,
1230
01:13:34,410 --> 01:13:37,247
पर अब निराशाजनक नहीं है।
1231
01:13:37,831 --> 01:13:40,625
आज, अधिक आशाजनक उपचार हैं
1232
01:13:40,625 --> 01:13:45,421
जो लोगों में एएलएस को
धीमा कर रहे हैं या रोक रहे हैं।
1233
01:13:45,880 --> 01:13:49,509
जानवरों में नहीं, लोगों में।
1234
01:13:50,635 --> 01:13:54,931
तो, आज हमें जिस सवाल का
जवाब देना है, वह है
1235
01:13:55,265 --> 01:14:01,271
वह यह है कि हम हज़ारों एएलएस मरीज़ों को,
जो मौज़ूदा उपकरणों और विज्ञान का
1236
01:14:01,771 --> 01:14:06,151
इस्तेमाल करके जीते और मरते हैं...
ऐसे उपचार जो रोगियों को
1237
01:14:07,902 --> 01:14:12,657
जीवित रख सकते हैं,
इलाज के लिए यहाँ कैसे ला सकते हैं?
1238
01:14:13,241 --> 01:14:18,621
एक, एफ़डीए से एमएक्स 35 को
मंजूरी देने का आग्रह करें।
1239
01:14:19,581 --> 01:14:24,002
दो, एफ़डीए से आज 35 से अधिक उपसमूहों के लिए
1240
01:14:24,002 --> 01:14:27,046
नरओन को मंजूरी देने का आग्रह करें।
1241
01:14:27,589 --> 01:14:31,259
तीन, आज ही एएलएस के लिए एक्ट पास करें,
1242
01:14:31,259 --> 01:14:34,637
जो विस्तारित पहुँच के लिए धन देता है।
1243
01:14:35,221 --> 01:14:38,808
चार, प्रॉमिसिंग पाथवेज़
एक्ट पास करके तेज़ी से
1244
01:14:38,808 --> 01:14:43,771
बढ़ने वाली घातक बीमारियों के लिए
सशर्त अनुमोदन मार्ग उपलब्ध कराना,
1245
01:14:43,771 --> 01:14:45,148
एएलएस से भी परे।
1246
01:14:46,858 --> 01:14:47,984
आपसे विनती करती हूँ।
1247
01:14:48,735 --> 01:14:52,363
ऐसे हज़ारों मरीज़ हैं
जो इसे अपने घरों से देख रहे हैं,
1248
01:14:52,363 --> 01:14:55,533
व्हीलचेयर पर बैठे हैं,
कुछ जीवन रक्षक उपकरणों पर निर्भर
1249
01:14:55,533 --> 01:14:56,993
हैं और आज यह देख रहे हैं।
1250
01:14:56,993 --> 01:14:58,870
उनकी आशा इस सुनवाई पर टिकी है।
1251
01:14:59,370 --> 01:15:03,082
उनमें से कुछ ने इस सुनवाई को देखने के लिए
आत्महत्या का अपना फ़ैसला
1252
01:15:03,082 --> 01:15:04,709
टाल दिया या स्थगित कर दिया है।
1253
01:15:04,709 --> 01:15:08,379
शायद आप समझ नहीं पाएँगे
कि यह सुनवाई हमारे लिए क्या मायने रखती है।
1254
01:15:09,130 --> 01:15:13,176
कृपया सही की तलाश में एएलएस के मरीज़ों की
1255
01:15:13,176 --> 01:15:15,136
एक और पीढ़ी को मरने न दें।
1256
01:15:15,678 --> 01:15:18,932
कृपया इसे जीवित रहने वाली
पहली पीढ़ी बनने दें।
1257
01:15:19,891 --> 01:15:22,685
हम जीना चाहते हैं।
1258
01:15:22,685 --> 01:15:27,482
आपके पास इसे संभव करने की शक्ति है।
1259
01:15:27,482 --> 01:15:28,608
हम जीना चाहते हैं।
1260
01:15:29,525 --> 01:15:32,320
आपके पास इसे संभव करने की शक्ति है।
1261
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
शुक्रिया, अध्यक्षा महोदया।
1262
01:16:17,365 --> 01:16:18,992
इस बिल पर और बहस नहीं करनी?
1263
01:16:18,992 --> 01:16:21,077
दिसंबर 16, 2021
1264
01:16:21,077 --> 01:16:22,745
और बहस नहीं होनी है।
1265
01:16:22,745 --> 01:16:25,248
{\an8}सवाल बिल पर है।
जो पक्ष में हैं, कहें "हाँ।"
1266
01:16:25,248 --> 01:16:26,165
{\an8}हाँ।
1267
01:16:26,749 --> 01:16:27,750
{\an8}विरोधी कहें, "न।"
1268
01:16:28,418 --> 01:16:29,544
{\an8}हाँ वाले ज़्यादा हैं।
1269
01:16:29,544 --> 01:16:31,546
{\an8}हाँ वाले जीत गए। बिल पास हो गया।
1270
01:16:32,839 --> 01:16:34,090
हे भगवान।
1271
01:16:34,090 --> 01:16:35,216
अभी क्या हुआ?
1272
01:16:35,550 --> 01:16:39,137
एएलएस के लिए एक्ट
सदन ने पारित कर दिया।
1273
01:16:39,512 --> 01:16:40,847
इसका क्या मतलब है?
1274
01:16:40,847 --> 01:16:43,850
इसका मतलब है कि यह कानून बन जाएगा।
1275
01:16:44,976 --> 01:16:46,019
हे भगवान।
1276
01:16:47,854 --> 01:16:49,605
हाँ, सही कहा।
1277
01:16:49,605 --> 01:16:52,317
हमने कर दिखाया!
1278
01:16:52,608 --> 01:16:54,527
मेरी कमीज़ देखो।
1279
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
ब्रायन को कुछ समझ नहीं आ रहा है।
1280
01:16:57,405 --> 01:16:59,490
हाँ। हम एक तरह से सदमे में हैं।
1281
01:17:00,074 --> 01:17:03,578
एएलएस एक्ट सर्वसम्मति से सदन में पारित,
राष्ट्रपति के पास भेजा गया
1282
01:17:04,329 --> 01:17:06,289
{\an8}आपके साथ हूँ!
1283
01:17:06,289 --> 01:17:08,624
पूरा ज़ोर लगा दिया
#एक्सपेंडेडएक्सेसनाओ
1284
01:17:08,624 --> 01:17:11,044
{\an8}टोनी और उसका गर्ल गैंग
"हमने कर दिखाया!"
1285
01:17:11,044 --> 01:17:13,129
#एएलएस के लिए एक्ट
#हमने कर दिखाया
1286
01:17:13,129 --> 01:17:16,507
आपकी वजह से उम्मीद को सच्चाई बनाया!
1287
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
आई एम एएलएस का एक बड़ा शुक्रिया,
आप उम्मीद को सच्चाई में बदल रहे हैं!
1288
01:17:21,220 --> 01:17:27,268
{\an8}आज 2:30 बजे सीएसटी पर इतिहास बनेगा। @पोटस
#एएलएसकेलिएएक्ट को कानून बनाएँगे।
1289
01:17:27,268 --> 01:17:31,898
{\an8}आज, हम आख़िरकार नए उपचार
और शायद इलाज के करीब हैं
1290
01:17:32,398 --> 01:17:36,402
और यह मरीज़ों और देखभाल करने
वालों के आंदोलन की वजह से और सदन में
1291
01:17:36,402 --> 01:17:38,780
दोनों दलों के
सदस्यों के नेतृत्व से संभव हुआ,
1292
01:17:39,322 --> 01:17:41,783
जिनमें से कई आज हमारे साथ जुड़ रहे हैं।
1293
01:17:42,575 --> 01:17:46,329
ब्रायन वॉलक जैसे मरीज़
और उनकी पत्नी सैंड्रा,
1294
01:17:46,329 --> 01:17:47,997
आप दोनों को हैलो,
1295
01:17:49,082 --> 01:17:53,086
क्योंकि उन्होंने अपने दर्द को
उद्देश्य में बदल दिया।
1296
01:17:55,505 --> 01:17:58,091
एएलएस एक्ट के लिए
क्रिटिकल थेरेपी तक त्वरित पहुँच को
1297
01:17:58,091 --> 01:18:01,594
कानून बनाने के लिए दस्तखत करके
सम्मानित महसूस कर रहा हूँ।
1298
01:18:02,678 --> 01:18:06,057
उम्मीद है कि हम सचमुच प्रगति करेंगे।
1299
01:18:06,057 --> 01:18:07,934
फिर से, आप सबका शुक्रिया।
1300
01:18:08,351 --> 01:18:09,394
शुक्रिया, सर।
1301
01:18:09,394 --> 01:18:10,853
- शुक्रिया!
- शुक्रिया।
1302
01:18:10,853 --> 01:18:12,105
शुक्रिया राष्ट्रपति जी।
1303
01:18:12,105 --> 01:18:13,189
शाबाश!
1304
01:18:16,192 --> 01:18:17,944
{\an8}जून 2022
1305
01:18:17,944 --> 01:18:23,282
{\an8}आमतौर पर, नया कानून बनने पर...
1306
01:18:23,282 --> 01:18:26,327
{\an8}...उसके लिए पैसा लेने में
एक साल लगता है।
1307
01:18:26,327 --> 01:18:28,287
...पैसा लेने में एक साल लगता है।
1308
01:18:28,287 --> 01:18:30,289
पर यहाँ...
1309
01:18:30,289 --> 01:18:33,459
हम सदन से तुरंत
1310
01:18:33,459 --> 01:18:36,504
25 मिलियन डॉलर ले पाए।
1311
01:18:36,504 --> 01:18:40,174
...हम सदन से तुरंत
25 मिलियन डॉलर ले पाए।
1312
01:18:40,174 --> 01:18:42,051
और इसका मतलब...
1313
01:18:42,051 --> 01:18:43,719
...यह है कि एएलएस के मरीज़
1314
01:18:43,719 --> 01:18:44,762
कि एएलएस के मरीज़
1315
01:18:44,762 --> 01:18:52,437
...अब नए उपचार करवा सकेंगे...
1316
01:18:52,437 --> 01:18:56,107
...इस साल के अंत तक...
1317
01:18:56,107 --> 01:19:01,028
...यह असंभव लग रहा था...
1318
01:19:01,028 --> 01:19:05,450
...पर अब यह सच्चाई है।
1319
01:19:13,499 --> 01:19:16,752
{\an8}हम सब एक ज़िंदगी जीते हैं।
1320
01:19:18,588 --> 01:19:21,841
{\an8}हम सब अपने पीछे कुछ ऐसा छोड़ जाते हैं
1321
01:19:21,841 --> 01:19:24,760
{\an8}जो दुनिया को बदल देता है।
1322
01:19:25,595 --> 01:19:27,680
बस यह पता है
कि हमें उस पल में जीवन को
1323
01:19:27,680 --> 01:19:29,140
{\an8}उन हालात से देखना होगा
1324
01:19:29,140 --> 01:19:31,559
{\an8}जो हमारे सामने हैं,
1325
01:19:32,143 --> 01:19:33,060
{\an8}और उन हालात का
1326
01:19:33,060 --> 01:19:38,316
{\an8}कैसे डटकर सामना किया जाए,
यह पता लगाना होगा।
1327
01:19:40,943 --> 01:19:44,906
पिछले पाँच सालों में,
आई एम एएलएस के काम के नतीजतन
1328
01:19:44,906 --> 01:19:48,993
{\an8}फंड एक बिलियन बढ़ा है।
1329
01:19:48,993 --> 01:19:52,330
{\an8}एएलएस एक्ट विस्तारित पहुँच के ज़रिए
आशाजनक उपचार का
1330
01:19:52,330 --> 01:19:54,999
{\an8}मार्ग प्रशस्त करता है।
1331
01:19:54,999 --> 01:20:01,088
{\an8}सन् 2023 में, एफ़डीए ने एएलएस के
आनुवंशिक रूप के पहले उपचार की अनुमति दी।
1332
01:20:01,714 --> 01:20:05,259
{\an8}मरीज़ों का आंदोलन एएलएस के लिए
नया रास्ता तैयार करना जारी रखे हुए है,
1333
01:20:05,259 --> 01:20:08,513
{\an8}दुनिया को दिखा रहा है कि बदलाव संभव है
और उम्मीद वास्तविक हो सकती है।
1334
01:20:21,275 --> 01:20:27,281
{\an8}एएलएस
अब तो तुम गए
1335
01:20:50,846 --> 01:20:51,681
हैलो।
1336
01:20:51,681 --> 01:20:52,640
हैलो!
1337
01:20:52,640 --> 01:20:54,308
राष्ट्रपति महोदय!
1338
01:20:54,308 --> 01:20:55,434
कैसे हो?
1339
01:20:55,768 --> 01:20:57,436
अच्छा हूँ। आप कैसे हैं?
1340
01:20:57,436 --> 01:21:01,274
बढ़िया हूँ। मैंने आपके बारे में
कुछ अच्छी बातें कही हैं।
1341
01:21:03,859 --> 01:21:07,738
वैसे, न्यू हैम्पशायर से हारने के लिए
तुम लोगों को दोष नहीं देता।
1342
01:21:07,738 --> 01:21:10,116
बस यह बात बताना चाहता हूँ।
1343
01:21:10,866 --> 01:21:14,245
यह रोमांटिक सीन
इसलिए हो पाया, क्योंकि आपने फैसला लिया...
1344
01:21:14,245 --> 01:21:15,621
इसलिए, शुक्रिया।
1345
01:21:15,621 --> 01:21:18,332
मैं पूरी ज़िम्मेदारी लेता हूँ।
1346
01:21:19,458 --> 01:21:23,004
किसी समय, जब मुझे बच्चों से
मिलने का मौका मिलेगा, तो पूछूँगा
1347
01:21:24,213 --> 01:21:27,091
कि उनमें से कम से कम
एक को बराक नाम क्यों नहीं दिया।
1348
01:21:27,091 --> 01:21:30,136
- लेकिन...
- सवाल तो जायज़ है।
1349
01:21:31,762 --> 01:21:33,347
हालाँकि, अच्छी खबर यह है
1350
01:21:33,889 --> 01:21:36,392
कि एक, मैं ज़िंदा हूँ।
1351
01:21:37,143 --> 01:21:40,354
तो, मैंने पहले ही बाधाओं को हरा दिया है।
1352
01:21:40,771 --> 01:21:43,482
दो, मैं आज रात छह महीनों में
1353
01:21:44,317 --> 01:21:46,986
पहली बार सुशी खाने वाला हूँ।
1354
01:21:47,445 --> 01:21:50,364
तो, मैं इस बारे में सोचकर खुश हूँ।
1355
01:22:20,186 --> 01:22:22,521
{\an8}ब्रायन व सैंड्रा का संघर्ष जारी है और वे
1356
01:22:22,521 --> 01:22:24,815
{\an8}एएलएस, पार्किंसंस,
अल्ज़ाइमर व दूसरे रोगों के
1357
01:22:24,815 --> 01:22:26,942
{\an8}मरीज़ों का भविष्य बदल रहे हैं।
1358
01:22:27,234 --> 01:22:29,362
यह फ़िल्म उन अद्भुत लोगों को समर्पित है
1359
01:22:29,362 --> 01:22:30,905
जो एएलएस से हार गए
1360
01:22:30,905 --> 01:22:34,659
और उन परिवारों व दोस्तों को भी
जो एएलएस को खत्म करने के लिए लड़ रहे हैं।
1361
01:22:49,799 --> 01:22:51,801
संवाद अनुवादक ललित
1362
01:22:51,801 --> 01:22:53,886
रचनात्मक पर्यवेक्षक
जनक कविरत्न