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3
00:00:36,245 --> 00:00:39,457
On tente de se persuader
4
00:00:39,457 --> 00:00:42,835
que ce qu'on ne veut pas vivre
5
00:00:42,835 --> 00:00:47,965
n'existe pas,
que ça n'arrive qu'aux autres.
6
00:00:48,758 --> 00:00:52,219
La pauvreté n'existe pas
tant qu'on n'est pas pauvre.
7
00:00:53,262 --> 00:00:58,142
Le racisme n'existe pas
tant qu'on n'en est pas victime.
8
00:00:59,143 --> 00:01:04,356
La maladie n'existe pas tant
que le système de santé ne nous lâche pas.
9
00:01:04,857 --> 00:01:08,152
Mais que faire quand on devient l'autre
10
00:01:08,569 --> 00:01:13,157
et qu'on comprend
que les gens ne font pas attention à nous,
11
00:01:13,157 --> 00:01:16,702
car ça dérangerait leur quotidien ?
12
00:01:33,052 --> 00:01:34,553
{\an8}C'est pas ton short ?
13
00:01:34,553 --> 00:01:36,222
{\an8}Non, c'est un maillot de bain.
14
00:01:37,389 --> 00:01:38,224
{\an8}Oui !
15
00:01:40,059 --> 00:01:42,603
{\an8}Il y va habillé.
16
00:01:57,117 --> 00:02:00,079
À 37 ans à peine,
Brian Wallach a découvert
17
00:02:00,496 --> 00:02:02,206
{\an8}qu'il était atteint de la SLA.
18
00:02:02,206 --> 00:02:04,834
{\an8}Informé qu'il n'a plus
que six mois à vivre,
19
00:02:04,834 --> 00:02:07,837
{\an8}il crée une association
pour aider la recherche.
20
00:02:07,837 --> 00:02:10,506
{\an8}Il est ex-procureur général,
mais ne peut compter sur Washington.
21
00:02:10,506 --> 00:02:12,174
{\an8}Mon corps commence à me lâcher.
22
00:02:12,716 --> 00:02:15,386
{\an8}La maladie est incurable,
il y a peu de traitements.
23
00:02:15,970 --> 00:02:18,514
{\an8}C'est une maladie rare
parce qu'on en meurt.
24
00:02:18,514 --> 00:02:20,516
{\an8}On veut vivre
et on veut un remède.
25
00:02:20,516 --> 00:02:21,976
Comment faire ?
26
00:02:21,976 --> 00:02:24,520
En créant un mouvement
centré sur le patient
27
00:02:25,062 --> 00:02:28,357
pour rassembler
les porteurs de cette maladie
28
00:02:28,357 --> 00:02:31,235
et qu'ils sortent de l'ombre
pour se battre.
29
00:02:33,737 --> 00:02:39,493
POUR L'AMOUR ET LA VIE :
UNE BATAILLE PARTICULIÈRE
30
00:02:41,537 --> 00:02:43,497
C'est le jour de l'inauguration.
31
00:02:44,081 --> 00:02:45,666
On est le 21 janvier ?
32
00:02:46,292 --> 00:02:48,460
- Le 21.
- 2013.
33
00:02:48,460 --> 00:02:51,338
Maman et Brian, en direct de Washington.
Dis bonjour, maman.
34
00:02:51,338 --> 00:02:52,256
Bonjour, maman.
35
00:02:54,174 --> 00:02:56,260
J'ai une carrière intéressante.
36
00:02:57,219 --> 00:03:00,180
{\an8}Je suis avocat et membre...
37
00:03:01,015 --> 00:03:02,266
{\an8}avocat en cabinet privé,
38
00:03:02,266 --> 00:03:04,143
{\an8}avocat au Bureau exécutif
de la Maison-Blanche
39
00:03:04,143 --> 00:03:05,936
sous Obama,
40
00:03:05,936 --> 00:03:08,480
et procureur général adjoint
des États-Unis.
41
00:03:09,023 --> 00:03:11,483
J'ai aussi participé
à des campagnes politiques.
42
00:03:12,192 --> 00:03:15,654
On plaisantait sur mon incapacité
à garder un job plus de trois ans,
43
00:03:15,654 --> 00:03:16,822
mais pour moi,
44
00:03:17,531 --> 00:03:20,618
servir le public,
contribuer à l'effort collectif,
45
00:03:20,618 --> 00:03:22,703
c'est essentiel à mon identité.
46
00:03:23,245 --> 00:03:24,371
{\an8}SANDRA ABREVAYA
ÉPOUSE DE BRIAN
47
00:03:24,371 --> 00:03:27,791
{\an8}J'ai rencontré Brian en 2008,
pendant la campagne d'Obama.
48
00:03:27,791 --> 00:03:28,709
{\an8}JUIN 2008
49
00:03:28,709 --> 00:03:31,754
{\an8}Le candidat démocrate présumé,
Barack Obama.
50
00:03:32,463 --> 00:03:36,467
J'imagine que vous n'avez pas encore
le droit de boire de l'alcool,
51
00:03:37,927 --> 00:03:41,096
et pourtant vous avez créé
la meilleure organisation politique
52
00:03:42,097 --> 00:03:45,768
d'Amérique de ces 30 ou 40
dernières années. C'est énorme.
53
00:03:47,561 --> 00:03:48,896
J'ai toujours dit
54
00:03:49,480 --> 00:03:50,981
BARACK OBAMA
44E PRÉSIDENT DES ÉTATS-UNIS
55
00:03:50,981 --> 00:03:55,110
que je n'aurais pas été président
sans un certain groupe de jeunes.
56
00:03:55,986 --> 00:03:59,198
Brian et Sandra, qui ont été
très investis dans nos campagnes
57
00:03:59,198 --> 00:04:00,658
et ont travaillé à la Maison-Blanche,
58
00:04:00,658 --> 00:04:02,242
faisaient partie de ce groupe,
59
00:04:02,785 --> 00:04:06,288
cette vague de jeunes
qui ont contribué à mon élection.
60
00:04:06,872 --> 00:04:08,248
{\an8}Brian était directeur politique
61
00:04:08,248 --> 00:04:10,668
{\an8}et moi, directrice de la communication
dans le New Hampshire.
62
00:04:12,044 --> 00:04:14,838
{\an8}Le premier jour,
elle est entrée dans le bureau
63
00:04:14,838 --> 00:04:17,716
et a vu un de mes communiqués de presse.
64
00:04:17,716 --> 00:04:19,843
Elle est venue vers moi et a fait :
65
00:04:20,302 --> 00:04:23,305
"Qui a écrit ça ?"
J'ai levé la main,
66
00:04:23,305 --> 00:04:26,141
pensant qu'elle allait me féliciter.
67
00:04:26,141 --> 00:04:28,560
Elle m'a demandé : "Tu es avocat ?"
68
00:04:28,560 --> 00:04:29,687
J'ai dit : "Oui."
69
00:04:29,687 --> 00:04:32,022
Et elle a dit :
"On a du pain sur la planche."
70
00:04:33,023 --> 00:04:35,234
Oui, un avocat ne sait pas écrire
un communiqué.
71
00:04:36,610 --> 00:04:39,655
Le plus drôle,
c'est que je ne m'en souviens pas.
72
00:04:40,322 --> 00:04:44,034
Je comprends que Brian ait été marqué.
73
00:04:47,329 --> 00:04:50,499
On n'est pas sortis ensemble
tout de suite, mais un peu plus tard.
74
00:04:52,167 --> 00:04:55,421
Sandra, que cherches-tu chez un homme ?
75
00:04:57,131 --> 00:05:00,676
- Quelqu'un avec un short de bain bleu.
- J'ai.
76
00:05:01,552 --> 00:05:04,013
Quelqu'un
avec de vraies taches de rousseur.
77
00:05:04,013 --> 00:05:05,556
Mais seulement sur les bras.
78
00:05:06,056 --> 00:05:07,307
C'est très important.
79
00:05:07,307 --> 00:05:09,977
Super. J'ai... C'est très bien.
80
00:05:09,977 --> 00:05:12,479
Il y a un Irlandais
super chouette là-bas.
81
00:05:13,397 --> 00:05:14,732
Il coche toutes les cases.
82
00:05:16,233 --> 00:05:17,443
T'as tout ce qu'il faut, bébé.
83
00:05:18,694 --> 00:05:22,823
{\an8}C'est un peu un conte de fées,
leur vie pro, leur rencontre,
84
00:05:22,823 --> 00:05:24,491
{\an8}ARNE DUNCAN
EX-SECRÉTAIRE À L'ÉDUCATION
85
00:05:24,491 --> 00:05:26,577
{\an8}leur histoire d'amour,
le mariage.
86
00:05:35,461 --> 00:05:37,921
Inutile de préciser qu'individuellement,
87
00:05:37,921 --> 00:05:43,093
Brian et Sandra sont tous les deux
terriblement exubérants.
88
00:05:45,012 --> 00:05:47,347
Ils travaillent et vivent
à mille à l'heure.
89
00:05:47,681 --> 00:05:51,101
Vous êtes faits l'un pour l'autre.
90
00:07:01,839 --> 00:07:03,799
Mes symptômes sont apparus en 2017.
91
00:07:04,925 --> 00:07:08,137
Au départ,
une faiblesse dans la main gauche,
92
00:07:08,595 --> 00:07:11,181
et comme beaucoup d'hommes de 37 ans,
je l'ai mise sur le compte
93
00:07:11,181 --> 00:07:14,643
{\an8}de la fatigue
liée au fait de s'occuper d'un bébé.
94
00:07:14,643 --> 00:07:15,561
{\an8}AOÛT 2017
95
00:07:15,561 --> 00:07:17,521
{\an8}Donc, au début, je l'ai ignorée.
96
00:07:18,939 --> 00:07:20,899
Mais les crampes ont continué.
97
00:07:21,817 --> 00:07:22,734
Oui !
98
00:07:23,360 --> 00:07:26,864
Je n'ai jamais su que Brian
99
00:07:27,281 --> 00:07:29,825
ressentait une faiblesse à la main gauche.
100
00:07:30,200 --> 00:07:32,452
Il ne m'en a jamais parlé.
101
00:07:32,452 --> 00:07:36,123
Il est allé voir un médecin
parce qu'il toussait beaucoup,
102
00:07:36,123 --> 00:07:40,419
et je me suis dit qu'il devrait
faire examiner ses poumons.
103
00:07:41,086 --> 00:07:43,505
Mais quand il a consulté pour sa toux,
104
00:07:43,505 --> 00:07:47,134
on lui a demandé
s'il avait d'autres gênes,
105
00:07:47,134 --> 00:07:50,429
et il a évoqué sa main.
106
00:07:50,429 --> 00:07:55,851
Je suis allé chez un neurologue
pour un simple bilan.
107
00:07:55,851 --> 00:07:59,146
En disant bonjour au médecin,
je me suis dit :
108
00:07:59,146 --> 00:08:01,982
"C'est super.
On pourra dire que c'est fait,
109
00:08:01,982 --> 00:08:03,400
"et je rentrerai chez moi."
110
00:08:03,775 --> 00:08:07,070
Et dix minutes plus tard,
il m'a fait m'asseoir
111
00:08:07,738 --> 00:08:08,614
et m'a dit :
112
00:08:09,156 --> 00:08:11,074
"Vous connaissez Lou Gehrig ?"
113
00:08:11,074 --> 00:08:14,203
J'ai dit : "Oui, comme tout le monde."
114
00:08:14,870 --> 00:08:17,831
Et il m'a dit :
"Je crois que vous avez sa maladie."
115
00:08:18,498 --> 00:08:22,878
J'ai répondu : "Je n'y connais pas
grand-chose, ça veut dire quoi ?"
116
00:08:22,878 --> 00:08:25,714
Et il m'a dit : "Ce n'est pas bon.
117
00:08:25,714 --> 00:08:28,592
"Il n'y a ni traitement ni remède."
118
00:08:29,134 --> 00:08:32,638
J'ai demandé combien de temps
il me restait.
119
00:08:32,638 --> 00:08:37,434
Il m'a expliqué qu'en moyenne,
on vit six mois après le diagnostic.
120
00:08:40,395 --> 00:08:44,399
On a appris ça
le jour où on est rentrés de l'hôpital
121
00:08:44,399 --> 00:08:46,777
avec notre deuxième fille.
122
00:08:46,777 --> 00:08:48,695
Comment faire face ?
123
00:08:49,112 --> 00:08:53,742
Avec un nouveau-né à la maison
et une petite de deux ans,
124
00:08:53,742 --> 00:08:58,372
quand c'est la personne
que vous aimez à la folie
125
00:08:59,039 --> 00:09:01,875
et avec laquelle
vous deviez passer votre vie.
126
00:09:02,626 --> 00:09:05,212
Lou Gehrig, joueur de baseball,
a marqué l'histoire
127
00:09:05,212 --> 00:09:08,966
en jouant 2 130 matchs consécutifs.
128
00:09:08,966 --> 00:09:12,511
Avant qu'une maladie mortelle frappe
ce géant du baseball.
129
00:09:12,511 --> 00:09:14,596
La SLA, ou maladie de Charcot
130
00:09:14,596 --> 00:09:15,681
{\an8}DR JINSY ANDREWS
131
00:09:15,681 --> 00:09:18,350
{\an8}est appelée
maladie de Lou Gehrig aux États-Unis.
132
00:09:20,310 --> 00:09:21,478
{\an8}Aujourd'hui,
133
00:09:22,020 --> 00:09:25,440
{\an8}je me considère
l'homme le plus chanceux sur terre.
134
00:09:25,440 --> 00:09:26,984
{\an8}LOU GEHRIG
DISCOURS D'ADIEU AUX LMB, 1939
135
00:09:31,071 --> 00:09:34,324
{\an8}La maladie frappe
un type particulier de neurones
136
00:09:34,324 --> 00:09:35,242
{\an8}DR MERIT CUDKOWICZ
137
00:09:35,242 --> 00:09:36,576
appelés motoneurones.
138
00:09:36,576 --> 00:09:39,413
Les motoneurones contrôlent
les mouvements,
139
00:09:39,413 --> 00:09:43,083
leur rapidité, la force des bras
et des jambes, la capacité à parler.
140
00:09:43,083 --> 00:09:44,126
Ils contrôlent chaque muscle.
141
00:09:44,626 --> 00:09:48,297
La maladie cause
un affaiblissement progressif des muscles.
142
00:09:48,922 --> 00:09:51,883
Sur des jours, des semaines,
143
00:09:51,883 --> 00:09:54,886
des mois, des années,
c'est différent pour chacun,
144
00:09:55,262 --> 00:09:57,180
le corps s'affaiblit
145
00:09:57,180 --> 00:10:00,309
jusqu'à ce
qu'on ne puisse plus rien faire.
146
00:10:01,059 --> 00:10:04,396
Cet affaiblissement finit par être fatal,
147
00:10:04,396 --> 00:10:07,607
car il empêche de respirer
de façon autonome.
148
00:10:08,442 --> 00:10:10,235
Il n'existe aucun remède,
149
00:10:10,235 --> 00:10:13,530
et nous ne disposons d'aucune thérapie
150
00:10:13,905 --> 00:10:17,659
pour ralentir ou empêcher
la progression de la maladie.
151
00:10:17,659 --> 00:10:21,163
En tant que médecin,
c'est presque inacceptable d'annoncer ça.
152
00:10:21,163 --> 00:10:23,248
Même pour le cancer du pancréas,
153
00:10:23,248 --> 00:10:25,292
dont le pronostic
est un des plus défavorables,
154
00:10:25,292 --> 00:10:29,963
même au stade quatre,
il reste encore 1 % de chance de survie.
155
00:10:29,963 --> 00:10:31,506
Pour la SLA, c'est zéro.
156
00:10:32,382 --> 00:10:33,467
1 personne sur 300
157
00:10:33,467 --> 00:10:39,306
sera atteinte de SLA au cours de sa vie
158
00:10:39,306 --> 00:10:43,602
{\an8}DERRIÈRE CHAQUE ENFANT SAGE
SE CACHE UN SUPER PAPA
159
00:10:43,602 --> 00:10:44,811
C'est trop mignon.
160
00:10:44,811 --> 00:10:47,064
Mon père et moi étions inséparables.
161
00:10:47,064 --> 00:10:49,858
Petite, je faisais tout comme lui.
162
00:10:50,275 --> 00:10:52,235
Je voulais être comme lui,
163
00:10:52,235 --> 00:10:54,071
{\an8}il était tellement cool.
164
00:10:54,071 --> 00:10:55,822
{\an8}SEIDE CIMBURA
FILLE DE MIKE ET NICOLE
165
00:10:55,822 --> 00:10:58,408
{\an8}Mike adorait la vie,
c'était un aventurier.
166
00:10:58,408 --> 00:10:59,534
{\an8}NICOLE CIMBURA
ÉPOUSE DE MIKE
167
00:10:59,534 --> 00:11:02,371
Il ne ratait jamais une occasion.
168
00:11:02,871 --> 00:11:03,747
Il faisait du snowboard
169
00:11:03,747 --> 00:11:05,791
et a longtemps été
cycliste semi-professionnel.
170
00:11:05,791 --> 00:11:07,501
{\an8}ELLIE CIMBURA
FILLE DE MIKE ET NICOLE
171
00:11:07,501 --> 00:11:10,295
{\an8}Il était très actif
et en phase avec son corps.
172
00:11:11,296 --> 00:11:14,091
Un jour, il a dit :
"J'arrive pas à me couper les ongles."
173
00:11:14,091 --> 00:11:16,259
Je me suis dit : "C'est bizarre."
174
00:11:16,259 --> 00:11:19,471
On était loin de se douter
que la SLA rôdait.
175
00:11:19,471 --> 00:11:21,723
On a pris rendez-vous avec son médecin,
176
00:11:21,723 --> 00:11:23,767
elle a observé Mike,
177
00:11:23,767 --> 00:11:26,728
sa démarche,
elle a fait tous les tests basiques.
178
00:11:26,728 --> 00:11:28,897
Puis elle a dit : "Vous avez la SLA.
179
00:11:28,897 --> 00:11:31,525
"Vous serez sous appareil respiratoire
dans six mois.
180
00:11:31,525 --> 00:11:33,360
"Et mourrez d'ici deux ans.
181
00:11:33,360 --> 00:11:35,195
"Commencez à vous préparer."
182
00:11:35,195 --> 00:11:38,949
Vous dites que mon meilleur ami,
le père de mes trois enfants,
183
00:11:38,949 --> 00:11:40,909
celui avec qui je devais vieillir,
184
00:11:41,326 --> 00:11:42,452
ne sera plus là.
185
00:11:42,452 --> 00:11:45,705
Mike a officiellement été diagnostiqué
en janvier 2015.
186
00:11:45,705 --> 00:11:47,082
Début juin,
187
00:11:47,082 --> 00:11:49,793
il avait déjà perdu
l'usage de sa main gauche.
188
00:11:49,793 --> 00:11:51,795
Il marchait déjà avec une canne.
189
00:11:52,379 --> 00:11:54,631
{\an8}Après, tout est allé très vite,
190
00:11:54,631 --> 00:11:56,133
{\an8}AIDEN CIMBURA
FILS DE MIKE ET NICOLE
191
00:11:56,133 --> 00:11:57,634
{\an8}car ça progressait rapidement.
192
00:11:57,634 --> 00:11:59,302
Il faut comprendre
193
00:11:59,302 --> 00:12:02,889
qu'il ne s'agit pas juste
de ne plus pouvoir marcher.
194
00:12:02,889 --> 00:12:05,642
Après trois mois, selon la progression,
195
00:12:05,642 --> 00:12:08,478
on n'est plus autonome.
196
00:12:08,478 --> 00:12:12,399
Et à ce stade,
on est totalement dépendant de sa famille.
197
00:12:12,399 --> 00:12:14,985
Cette maladie n'est pas si rare que ça.
198
00:12:15,569 --> 00:12:16,778
Il est temps d'agir.
199
00:12:19,156 --> 00:12:21,491
J'avais 32 ans.
200
00:12:21,491 --> 00:12:25,787
Mon mari et moi venions de nous fiancer.
201
00:12:26,288 --> 00:12:30,041
{\an8}J'avais ce nouveau boulot, que du bonheur.
202
00:12:30,041 --> 00:12:31,751
{\an8}GWEN PETERSEN
DIAGNOSTIC SLA EN 2018
203
00:12:31,751 --> 00:12:37,340
J'ai commencé à développer
les premiers symptômes de la SLA.
204
00:12:37,340 --> 00:12:40,719
Je suis passée du mariage
205
00:12:40,719 --> 00:12:44,556
et du projet bébé
206
00:12:44,556 --> 00:12:45,891
à la recherche
207
00:12:45,891 --> 00:12:50,729
d'essais cliniques prometteurs.
208
00:12:51,605 --> 00:12:54,691
Je ne ressemble pas à Lou Gehrig.
209
00:12:54,691 --> 00:13:00,113
Il faut que les gens sachent
à quoi ressemble vraiment la SLA.
210
00:13:00,113 --> 00:13:01,698
Ça peut toucher n'importe qui.
211
00:13:02,699 --> 00:13:07,871
Ça touche toutes les cultures,
races ou tranches d'âge.
212
00:13:07,871 --> 00:13:09,831
Personne n'est à l'abri. Personne.
213
00:13:09,831 --> 00:13:12,209
DR JONATHAN GLASS
DIR., CENTRE SLA, UNIVERSITÉ EMORY
214
00:13:12,209 --> 00:13:13,502
On est tous concernés.
215
00:13:15,754 --> 00:13:18,089
Les médecins ont tous dit la même chose.
216
00:13:18,840 --> 00:13:21,009
"Désolé, on ne peut rien faire.
217
00:13:23,428 --> 00:13:25,847
"Rentrez chez vous, vivez votre vie.
218
00:13:25,847 --> 00:13:29,809
"Voyagez. Mangez ce que vous voulez
et préparez-vous à mourir."
219
00:13:32,395 --> 00:13:34,773
Après ce choc initial,
220
00:13:34,773 --> 00:13:36,900
on s'est dit :
221
00:13:37,359 --> 00:13:41,321
"Personne n'a jamais vaincu ce truc.
Comment y parvenir ?"
222
00:13:42,822 --> 00:13:45,325
Je croyais naïvement
223
00:13:45,700 --> 00:13:48,537
que quand on recevait
un diagnostic de ce genre,
224
00:13:49,371 --> 00:13:51,456
il y avait un protocole.
225
00:13:51,456 --> 00:13:56,086
Qu'il y avait forcément
des gens pour vous aider dans ce milieu,
226
00:13:56,086 --> 00:13:59,631
vous orienter, vous dire qui contacter,
227
00:13:59,631 --> 00:14:00,966
quelles ressources avoir.
228
00:14:01,716 --> 00:14:03,009
Ça n'existait pas.
229
00:14:03,009 --> 00:14:05,095
Comme l'a dit Sandra,
230
00:14:05,095 --> 00:14:07,055
il fallait trouver sa propre voie.
231
00:14:15,272 --> 00:14:16,731
Brian, je prends une photo.
232
00:14:16,731 --> 00:14:18,441
Nage jusqu'au grand bassin.
233
00:14:19,317 --> 00:14:20,443
- Jusqu'à la corde ?
- Oui.
234
00:14:23,530 --> 00:14:27,409
Brian était un enfant très perspicace.
235
00:14:28,368 --> 00:14:31,121
{\an8}Il était assez mature
pour se retrouver
236
00:14:31,121 --> 00:14:32,247
{\an8}automatiquement meneur.
237
00:14:32,247 --> 00:14:33,331
{\an8}ANNE SULLIVAN
MÈRE DE BRIAN
238
00:14:34,291 --> 00:14:36,835
Il était déterminé.
239
00:14:37,210 --> 00:14:40,005
Déjà au lycée, il voulait être avocat.
240
00:14:41,089 --> 00:14:44,551
Je crois
qu'il était vraiment déterminé à réussir.
241
00:14:44,551 --> 00:14:47,178
{\an8}Il dormait cinq heures par nuit
en disant que ça allait.
242
00:14:47,178 --> 00:14:48,680
{\an8}TOM WALLACH
PETIT FRÈRE DE BRIAN
243
00:14:48,680 --> 00:14:51,474
{\an8}C'est pas un mutant
qui aurait juste besoin de cinq heures.
244
00:14:51,474 --> 00:14:52,934
Mais il dormait pas plus.
245
00:14:52,934 --> 00:14:54,477
Brian saute en premier.
246
00:14:56,438 --> 00:14:57,564
Vas-y, Tommy.
247
00:15:00,859 --> 00:15:02,777
Papa, qui a le plus éclaboussé ?
248
00:15:03,445 --> 00:15:07,282
Notre père nous a poussés
vers un certain modèle de réussite,
249
00:15:07,532 --> 00:15:09,784
et je crois qu'au final,
250
00:15:09,784 --> 00:15:12,412
on s'est davantage tournés
vers le service public
251
00:15:12,412 --> 00:15:14,831
que l'aurait peut-être voulu notre père.
252
00:15:15,332 --> 00:15:16,833
{\an8}PETE WALLACH
PETIT FRÈRE DE BRIAN
253
00:15:16,833 --> 00:15:18,376
{\an8}Papa est mort quand j'avais 14 ans,
254
00:15:18,960 --> 00:15:21,671
d'une crise cardiaque soudaine.
255
00:15:22,547 --> 00:15:25,508
À l'époque,
Brian était à la fac depuis trois ans.
256
00:15:25,508 --> 00:15:27,052
Il l'avait pas vu depuis des mois.
257
00:15:27,052 --> 00:15:30,180
Il a juste reçu un appel
pour cette terrible nouvelle
258
00:15:30,180 --> 00:15:32,057
et ne savait que faire.
259
00:15:32,891 --> 00:15:34,893
Bien sûr, il a voulu tout gérer
260
00:15:34,893 --> 00:15:38,063
et s'est évertué à tout organiser
en s'attelant à la tâche.
261
00:15:38,063 --> 00:15:42,192
C'est sa façon d'affronter
chaque situation stressante.
262
00:15:44,861 --> 00:15:48,281
Cette expérience a eu un gros impact
sur ses envies,
263
00:15:48,281 --> 00:15:49,407
ce qui le rendait heureux
264
00:15:49,407 --> 00:15:51,534
et lui procurait satisfaction.
265
00:15:55,038 --> 00:15:56,122
Quand Brian a été diagnostiqué,
266
00:15:56,122 --> 00:15:58,291
je travaillais chez Bain and Company
267
00:15:58,291 --> 00:16:01,461
et n'avais plus trop envie
de faire du consulting.
268
00:16:01,461 --> 00:16:03,171
J'ai voulu m'impliquer contre la SLA.
269
00:16:03,505 --> 00:16:05,882
Je me suis mis à rechercher
270
00:16:06,800 --> 00:16:08,468
les sociétés de développement en biotech.
271
00:16:08,468 --> 00:16:10,220
Salut, Pete. Tu fais quoi ?
272
00:16:10,220 --> 00:16:11,888
Des recherches nocturnes.
273
00:16:12,847 --> 00:16:16,309
Mais Brian, fidèle à lui-même,
œuvrait à un autre niveau.
274
00:16:16,685 --> 00:16:17,977
Il réfléchissait
275
00:16:18,520 --> 00:16:21,940
à comment organiser
l'ensemble du champ de cette maladie
276
00:16:21,940 --> 00:16:24,526
afin de servir
chaque personne concernée.
277
00:16:25,276 --> 00:16:27,445
Il y a de l'espoir,
278
00:16:28,196 --> 00:16:31,449
mais l'espoir ne suffit pas
à trouver un remède.
279
00:16:31,908 --> 00:16:34,119
Pour vaincre la SLA,
280
00:16:34,119 --> 00:16:37,163
il faut rassembler
tous ceux qui la combattent,
281
00:16:37,831 --> 00:16:40,500
du clinicien qui la diagnostique
282
00:16:40,500 --> 00:16:43,211
au patient qui vit avec, à sa famille,
283
00:16:43,211 --> 00:16:46,297
au chercheur,
à la société de biotech pharmaceutique.
284
00:16:46,297 --> 00:16:49,092
C'est comme ça qu'on gagnera ce combat.
285
00:16:50,593 --> 00:16:52,721
J'ai regardé Sandra et j'ai dit :
286
00:16:53,096 --> 00:16:55,265
"Je veux créer une asso SLA."
287
00:16:55,265 --> 00:16:58,727
Elle a répondu : "Pas question, bon sang."
288
00:17:05,066 --> 00:17:10,196
J'ai dit que c'était une mauvaise idée
et que je ne voulais pas.
289
00:17:11,948 --> 00:17:17,245
J'avais déjà fondé et dirigé
deux associations.
290
00:17:17,662 --> 00:17:20,415
Je savais à quel point c'était prenant.
291
00:17:20,415 --> 00:17:23,293
Alors, quand on a reçu le diagnostic,
292
00:17:23,293 --> 00:17:27,839
on avait un bébé, notre autre fille
avait deux ans, et on était atterrés.
293
00:17:27,839 --> 00:17:31,676
J'étais prête à tout
sauf à autant de boulot.
294
00:17:31,676 --> 00:17:34,345
Et comme d'habitude, il m'a pas écoutée.
295
00:17:39,559 --> 00:17:43,354
J'ai parcouru le pays pendant sept mois
296
00:17:43,354 --> 00:17:46,816
pour rencontrer
chaque médecin, clinique, patient,
297
00:17:46,816 --> 00:17:50,320
et leur demander :
"Que vous faut-il pour lutter ?"
298
00:17:50,987 --> 00:17:52,781
{\an8}Un jour, on m'a dit :
299
00:17:52,781 --> 00:17:55,950
{\an8}"Il faut que tu voies ce type.
Il va révolutionner la SLA."
300
00:17:55,950 --> 00:17:57,202
{\an8}C'est ce qu'il a fait.
301
00:17:58,119 --> 00:18:00,079
{\an8}TANIA SIMONCELLI
DIR., INITIATIVE CHAN-ZUCKERBERG (CZI)
302
00:18:00,079 --> 00:18:02,373
{\an8}Il a consulté tous les acteurs,
défenseurs des patients,
303
00:18:02,373 --> 00:18:03,625
décideurs, etc.
304
00:18:03,625 --> 00:18:07,879
Il a réalisé
que la SLA n'avait pas vraiment besoin
305
00:18:07,879 --> 00:18:09,756
d'une nouvelle organisation.
306
00:18:09,756 --> 00:18:14,677
Qu'il fallait plutôt
un effort continu de mobilisation.
307
00:18:15,220 --> 00:18:17,806
Aujourd'hui, on ne survit pas à la SLA.
308
00:18:18,515 --> 00:18:21,518
Si on perd notre voix
après le diagnostic,
309
00:18:21,518 --> 00:18:23,102
on perd notre pouvoir.
310
00:18:23,102 --> 00:18:25,271
On peut pas accepter ça.
311
00:18:26,189 --> 00:18:29,442
J'ai rencontré Brian Wallach en 2019.
312
00:18:30,151 --> 00:18:32,695
{\an8}CZI venait de lancer
le Neurodegeneration Challenge Network.
313
00:18:32,695 --> 00:18:33,780
{\an8}PRISCILLA CHAN
COFONDATRICE
314
00:18:33,780 --> 00:18:35,657
{\an8}J'étais au fond de la salle,
315
00:18:35,657 --> 00:18:39,452
{\an8}et tout à coup,
j'ai été captivée par cet homme.
316
00:18:40,036 --> 00:18:41,246
C'était Brian Wallach.
317
00:18:41,830 --> 00:18:44,123
Je suis ici pour poser une question
318
00:18:44,123 --> 00:18:46,626
que les patients posent rarement :
319
00:18:46,626 --> 00:18:49,212
"Comment peut-on vous aider ?"
320
00:18:49,629 --> 00:18:50,713
Pour gagner.
321
00:18:50,713 --> 00:18:53,716
Comment vous aider
à optimiser la recherche ?
322
00:18:53,716 --> 00:18:57,345
{\an8}J'ai appris que ceux
qui affrontent eux-mêmes un problème
323
00:18:57,345 --> 00:18:58,805
{\an8}MARK ZUCKERBERG
COFONDATEUR CZI
324
00:18:58,805 --> 00:19:03,309
comme Brian, et sont prêts
à déplacer des montagnes pour le régler,
325
00:19:03,852 --> 00:19:05,144
sont ceux qui y parviennent.
326
00:19:05,728 --> 00:19:08,273
Les médecins me disent :
327
00:19:08,273 --> 00:19:11,442
"Je n'ai jamais rencontré
de patient atteint de SLA
328
00:19:11,442 --> 00:19:15,321
"et je travaille sur cette maladie
depuis 10, 15, 20 ans."
329
00:19:16,406 --> 00:19:18,783
Il faudrait
qu'aucun médecin soit dans ce cas.
330
00:19:18,783 --> 00:19:22,912
Une société pharmaceutique ne devrait pas
lancer d'essai sans parler aux patients.
331
00:19:23,162 --> 00:19:25,874
Les patients doivent mener la lutte.
332
00:19:26,291 --> 00:19:28,293
Nous avons besoin de voix
333
00:19:28,293 --> 00:19:31,921
qui puissent rendre compte de la maladie
334
00:19:31,921 --> 00:19:33,882
pour contribuer à mener une révolution,
335
00:19:33,882 --> 00:19:37,510
comme pour le SIDA,
le cancer, et tout le reste.
336
00:19:37,510 --> 00:19:40,597
Pourquoi voulons-nous faire ça ?
337
00:19:40,972 --> 00:19:43,641
J'ai deux filles.
Je pourrais rester chez moi.
338
00:19:44,934 --> 00:19:45,768
Voilà la réponse.
339
00:19:45,768 --> 00:19:48,771
JE VEUX VIVRE.
340
00:19:48,771 --> 00:19:50,064
Merci de votre accueil.
341
00:19:53,818 --> 00:19:55,111
Il y a une raison
342
00:19:55,820 --> 00:19:59,824
pour laquelle
j'admire toujours les patients,
343
00:20:00,867 --> 00:20:03,328
c'est que oui,
ils font ça pour eux-mêmes.
344
00:20:04,162 --> 00:20:06,205
Mais ils veulent aussi donner
345
00:20:06,205 --> 00:20:09,375
et prendre soin des futurs malades.
346
00:20:09,375 --> 00:20:12,128
Et c'est comme ça
que I AM ALS a vu le jour.
347
00:20:13,671 --> 00:20:15,256
{\an8}Bienvenue chez I AM ALS.
348
00:20:15,256 --> 00:20:16,174
{\an8}JANVIER 2019
349
00:20:16,174 --> 00:20:20,136
{\an8}Je suis désolé que vous soyez là,
mais heureux que vous nous ayez trouvés.
350
00:20:20,136 --> 00:20:23,723
Je m'appelle Brian Wallach.
Je suis en vie. Je me bats.
351
00:20:24,307 --> 00:20:25,475
Je suis atteint de SLA.
352
00:20:27,852 --> 00:20:31,731
J'ai connu I AM ALS à ses débuts
353
00:20:32,398 --> 00:20:35,318
{\an8}par les réseaux sociaux.
354
00:20:35,318 --> 00:20:36,861
{\an8}JUAN REYES
VÉTÉRAN, ARMÉE DE L'AIR
355
00:20:36,861 --> 00:20:40,239
{\an8}Je me suis d'abord dit :
356
00:20:40,865 --> 00:20:43,618
"Encore une organisation.
357
00:20:44,035 --> 00:20:46,079
"Voyons ce qu'elle va faire."
358
00:20:47,330 --> 00:20:49,791
J'ai vite compris
359
00:20:49,791 --> 00:20:55,880
{\an8}qu'elle était centrée
sur les patients atteints de SLA
360
00:20:56,130 --> 00:20:57,840
{\an8}et leurs familles.
361
00:20:59,467 --> 00:21:04,806
Ces voix ont vite résonné en chœur.
362
00:21:05,682 --> 00:21:09,352
Pour trouver un remède,
il va falloir un nouveau plan d'action.
363
00:21:09,352 --> 00:21:11,854
On ne veut rien faire
qui se fasse déjà.
364
00:21:11,854 --> 00:21:14,065
Ça ne nous intéresse pas.
365
00:21:14,065 --> 00:21:16,985
On propose juste notre expertise,
366
00:21:16,985 --> 00:21:21,030
notre propre expérience
dans la mobilisation, la politique.
367
00:21:21,030 --> 00:21:25,660
On doit faire tout notre possible
pour que ça marche.
368
00:21:26,369 --> 00:21:30,415
Ils relèvent
ce défi personnel extraordinaire
369
00:21:31,290 --> 00:21:32,917
en disant :
"On ne sera pas victimes.
370
00:21:32,917 --> 00:21:34,877
"On restera pas les bras croisés
371
00:21:34,877 --> 00:21:37,255
"à attendre notre sort.
372
00:21:37,630 --> 00:21:39,424
"On va provoquer les choses."
373
00:21:39,424 --> 00:21:42,552
Pour moi, c'est exactement
ce que font Brian et Sandra.
374
00:21:43,678 --> 00:21:45,888
Ça a commencé avec une personne,
375
00:21:46,305 --> 00:21:48,725
Brian Wallach, puis on a été deux.
376
00:21:50,059 --> 00:21:51,686
Bientôt, on a été dix.
377
00:21:51,686 --> 00:21:54,731
Et enfin, des centaines.
378
00:21:54,731 --> 00:21:55,857
TOI + MOI
ON VA GUÉRIR
379
00:21:55,857 --> 00:21:57,525
Et ça a explosé.
380
00:22:00,862 --> 00:22:06,868
{\an8}2019 - CHICAGO "DÉFILÉ EN KILT"
POUR SENSIBILISER À LA SLA
381
00:22:07,160 --> 00:22:09,120
Ils ont fait un travail incroyable
382
00:22:09,120 --> 00:22:12,373
pour rassembler tant de gens
à travers tout le pays
383
00:22:12,957 --> 00:22:14,917
en disant : "Ça suffit."
384
00:22:14,917 --> 00:22:16,044
{\an8}Et j'ai dit : "On en est."
385
00:22:16,044 --> 00:22:18,129
{\an8}NICOLE CIMBURA
MARI DIAGNOSTIQUÉ SLA EN 2015
386
00:22:18,129 --> 00:22:20,506
{\an8}Et d'autres familles nous ont rejoints.
387
00:22:22,884 --> 00:22:26,137
Ils ont créé ce sentiment
d'appartenance à une communauté.
388
00:22:26,137 --> 00:22:27,722
{\an8}Mes amis à I AM ALS
389
00:22:27,722 --> 00:22:29,057
{\an8}NADIA SETHI
MARI DÉCÉDÉ DE SLA EN 2020
390
00:22:29,057 --> 00:22:32,143
{\an8}me soutiennent dans cette épreuve.
391
00:22:32,769 --> 00:22:35,354
Le pouvoir du patient est immense.
392
00:22:35,354 --> 00:22:38,775
Il peut mettre en œuvre
des actions, une feuille de route,
393
00:22:38,775 --> 00:22:41,694
{\an8}et sa passion accélère les choses.
394
00:22:41,694 --> 00:22:43,362
{\an8}SANDY MORRIS
DIAGNOSTIC SLA EN 2018
395
00:22:43,362 --> 00:22:44,572
{\an8}Et ça marche.
396
00:22:44,572 --> 00:22:47,200
Ce sont les patients
397
00:22:47,200 --> 00:22:51,245
qui apportent des idées et agissent.
398
00:22:51,245 --> 00:22:52,955
GWEN PETERSEN
DIAGNOSTIC SLA EN 2018
399
00:22:55,917 --> 00:22:58,002
Dans toute campagne,
400
00:22:58,628 --> 00:23:02,548
une personne seule ne peut réussir.
401
00:23:02,548 --> 00:23:05,551
Il faut être plusieurs
à donner de son temps
402
00:23:05,551 --> 00:23:07,470
dans un temps compté pour réussir.
403
00:23:07,970 --> 00:23:10,473
La SLA peut être vaincue.
404
00:23:10,473 --> 00:23:13,684
Il faut des gens qui passent à la télé,
se font entendre,
405
00:23:13,684 --> 00:23:16,187
mais aussi d'autres qui agissent.
406
00:23:16,771 --> 00:23:19,148
Pour vaincre une maladie rare,
il faut des médecins,
407
00:23:19,148 --> 00:23:21,442
des experts dans son équipe.
408
00:23:21,442 --> 00:23:23,986
Mais aussi des gens
qui passent des coups de fil,
409
00:23:23,986 --> 00:23:25,113
envoient des e-mails.
410
00:23:25,279 --> 00:23:29,117
C'est toute une communauté qui veille
411
00:23:29,826 --> 00:23:32,995
{\an8}à ce qu'on ne meure plus de ça.
412
00:23:38,459 --> 00:23:41,462
Bon, qu'est-ce qu'on fait ?
413
00:23:41,462 --> 00:23:46,801
J'ai une heure et quart.
414
00:23:48,636 --> 00:23:51,347
Quand votre médecin vous dit :
415
00:23:51,347 --> 00:23:55,726
{\an8}"Vous devriez faire votre testament",
416
00:23:55,726 --> 00:23:57,895
{\an8}DAN TATE, JR.
PATIENT MEMBRE DU CA, I AM ALS
417
00:23:57,895 --> 00:24:00,565
{\an8}votre cerveau
418
00:24:02,108 --> 00:24:03,401
explose.
419
00:24:04,318 --> 00:24:09,532
Dan Tate est le cofondateur
d'une boîte de lobbying de Washington
420
00:24:09,532 --> 00:24:11,200
qui s'appelle Forbes Tate.
421
00:24:11,200 --> 00:24:14,412
On a appris
que Dan avait été diagnostiqué.
422
00:24:14,996 --> 00:24:18,291
On savait
que l'aide d'un expert
423
00:24:18,291 --> 00:24:20,918
des arcanes du pouvoir législatif
424
00:24:20,918 --> 00:24:24,797
pour défendre les patients
serait un puissant outil.
425
00:24:25,381 --> 00:24:28,092
Brian a donc contacté Dan
426
00:24:28,676 --> 00:24:32,763
par téléphone, texto, e-mail.
427
00:24:33,222 --> 00:24:36,767
Au début, Dan n'était pas très réactif.
428
00:24:36,767 --> 00:24:42,231
Cette maladie renferme les gens.
429
00:24:43,399 --> 00:24:46,569
Elle nous plonge tellement dans...
430
00:24:47,945 --> 00:24:49,530
l'incertitude.
431
00:24:50,156 --> 00:24:53,034
Et on pense à des choses
432
00:24:53,034 --> 00:24:56,787
auxquelles on n'avait jamais pensé.
433
00:24:59,248 --> 00:25:03,044
Avant ça, j'étais un athlète.
434
00:25:04,462 --> 00:25:06,505
Je jouais au football américain
435
00:25:07,173 --> 00:25:12,053
et au lacrosse à l'université.
436
00:25:12,970 --> 00:25:16,933
J'ai eu des coachs incroyables
437
00:25:17,808 --> 00:25:19,685
qui m'ont appris
438
00:25:20,645 --> 00:25:23,648
qu'on fait tous partie d'une équipe,
439
00:25:24,398 --> 00:25:29,362
et qu'il faut soit suivre le leader
440
00:25:29,820 --> 00:25:31,239
soit devenir le leader.
441
00:25:32,365 --> 00:25:34,533
On a continué à le relancer,
442
00:25:34,951 --> 00:25:39,580
et il a fini par répondre.
443
00:25:42,959 --> 00:25:45,670
J'ai décidé que...
444
00:25:49,131 --> 00:25:55,137
j'allais jouer un rôle dans tout ça
445
00:25:55,471 --> 00:25:58,349
pour que ma famille...
446
00:26:00,810 --> 00:26:01,978
voie...
447
00:26:09,610 --> 00:26:11,153
que je me bats.
448
00:26:17,493 --> 00:26:22,206
Dan s'est donc décidé à nous rejoindre
449
00:26:22,707 --> 00:26:25,751
et est devenu
une figure de proue de la lutte.
450
00:26:27,420 --> 00:26:30,214
ON VA CHANGER LE MONDE
POUR NOTRE MEMBRE FONDATEUR DAN TATE JR.
451
00:26:32,049 --> 00:26:34,176
Ils s'organisent mieux
que j'ai pu le faire.
452
00:26:34,593 --> 00:26:39,223
Ils ont aussi compris
qu'un bon organisateur
453
00:26:39,223 --> 00:26:40,933
doit savoir quoi demander.
454
00:26:41,392 --> 00:26:45,813
Et ils ont vite saisi
que les fonds dédiés à la SLA
455
00:26:47,273 --> 00:26:48,482
stagnaient dramatiquement.
456
00:26:50,735 --> 00:26:54,113
{\an8}La SLA était en errance.
457
00:26:54,113 --> 00:26:55,406
Puis il y a eu le défi.
458
00:26:56,949 --> 00:26:59,201
Fier de relever
le Ice Bucket Challenge.
459
00:26:59,201 --> 00:27:00,870
Ice Bucket Challenge contre la SLA.
460
00:27:03,289 --> 00:27:07,376
{\an8}Tout à coup, l'argent a afflué,
les gens se sont mobilisés.
461
00:27:07,960 --> 00:27:09,628
Ce défi du Ice Bucket
462
00:27:09,628 --> 00:27:14,008
{\an8}a fourni les finances nécessaires
pour relancer la communauté.
463
00:27:14,008 --> 00:27:16,344
{\an8}Mais c'était en 2014.
464
00:27:16,344 --> 00:27:18,596
{\an8}Comment faire perdurer un buzz ?
465
00:27:18,596 --> 00:27:20,514
{\an8}CLARE DURRETT
CONSEILLÈRE STRATÉGIQUE, TEAM GLEASON
466
00:27:20,514 --> 00:27:26,270
J'ai donné de l'argent
pour le Ice Bucket Challenge,
467
00:27:27,188 --> 00:27:31,817
puis je n'y ai plus pensé
468
00:27:32,109 --> 00:27:37,948
pendant trois ans,
jusqu'à mon diagnostic.
469
00:27:38,366 --> 00:27:40,868
On a réalisé un sondage national.
470
00:27:40,868 --> 00:27:42,411
On a posé la question :
471
00:27:42,953 --> 00:27:46,374
"Savez-vous ce que devait financer
le Ice Bucket Challenge ?"
472
00:27:46,749 --> 00:27:49,835
{\an8}Et plus de la moitié des gens
ont répondu "non".
473
00:27:50,544 --> 00:27:53,297
{\an8}Non seulement
ils ignoraient ce qu'était la SLA,
474
00:27:53,297 --> 00:27:56,675
{\an8}mais aussi pourquoi
ils s'aspergeaient d'eau glacée.
475
00:27:58,594 --> 00:28:01,263
L'Ice Bucket Challenge a été primordial
476
00:28:01,263 --> 00:28:04,809
pour gagner du terrain
en termes de recherche scientifique
477
00:28:04,809 --> 00:28:07,353
et comprendre la biologie
et les essais cliniques.
478
00:28:07,812 --> 00:28:11,774
Mais nous devons
maintenir cette visibilité.
479
00:28:11,774 --> 00:28:15,069
La recherche qui a pu faire
d'énormes progrès
480
00:28:15,069 --> 00:28:19,031
a souvent bénéficié de financements
au niveau fédéral.
481
00:28:19,031 --> 00:28:22,201
Les 100 millions de dollars
482
00:28:22,201 --> 00:28:26,872
réunis par le Ice Bucket Challenge
483
00:28:27,206 --> 00:28:29,417
sont impressionnants.
484
00:28:29,417 --> 00:28:33,629
Mais si on alerte le gouvernement
485
00:28:34,171 --> 00:28:35,965
de la bonne manière,
486
00:28:35,965 --> 00:28:42,054
on pourrait obtenir 100 millions
chaque année.
487
00:28:44,140 --> 00:28:48,519
Quand on vous dit que le monde
dans lequel vous pensiez vivre
488
00:28:48,519 --> 00:28:50,479
n'existe plus,
489
00:28:50,479 --> 00:28:55,067
vous pouvez
soit vous rouler en boule, soit agir.
490
00:28:55,067 --> 00:28:56,986
Pour le meilleur et pour le pire,
491
00:28:56,986 --> 00:28:59,113
selon Sandra,
je suis comme un chien
492
00:28:59,113 --> 00:29:01,323
qui fonce sur le jouet qu'il a repéré.
493
00:29:01,323 --> 00:29:04,076
Et ça, c'était le jouet qu'il me fallait.
494
00:29:06,954 --> 00:29:08,289
- Bonjour.
- Bonjour.
495
00:29:10,624 --> 00:29:12,084
- Ravi de vous voir.
- Enchanté.
496
00:29:12,084 --> 00:29:13,002
{\an8}Comment ça va ?
497
00:29:14,086 --> 00:29:16,922
{\an8}On a rencontré les membres
de la Chambre des représentants
498
00:29:16,922 --> 00:29:18,466
et du Sénat susceptibles
499
00:29:18,466 --> 00:29:23,053
de soutenir une augmentation des aides
provenant de la Défense et des INS.
500
00:29:23,053 --> 00:29:24,305
8 h 17.
501
00:29:24,305 --> 00:29:27,016
C'est juste
pour notre rendez-vous de 8 h 30.
502
00:29:27,016 --> 00:29:28,642
Être à l'heure est à la mode.
503
00:29:31,228 --> 00:29:34,398
Les INS sont les plus gros financeurs
de la recherche contre la SLA.
504
00:29:34,398 --> 00:29:36,233
{\an8}Si leur investissement augmente,
505
00:29:37,443 --> 00:29:39,403
d'ici 10 ans, on pourrait dire :
506
00:29:39,403 --> 00:29:41,280
"Tu te souviens
qu'on a guéri ce truc ?"
507
00:29:42,114 --> 00:29:44,033
Mon but est de trouver
508
00:29:44,033 --> 00:29:46,952
comment capter l'attention des gens.
509
00:29:47,953 --> 00:29:50,039
Pour qu'on s'y mette tous ensemble,
510
00:29:50,039 --> 00:29:53,918
Parkinson, Alzheimer,
SLA, SEP, tous ensemble.
511
00:29:58,088 --> 00:30:03,469
Si suffisamment de gens
ont à cœur un sujet
512
00:30:04,261 --> 00:30:06,680
et qu'ils s'organisent,
513
00:30:07,473 --> 00:30:11,227
ils peuvent accéder à un certain pouvoir
et sensibiliser les gens
514
00:30:11,227 --> 00:30:13,646
autrement à un problème.
515
00:30:14,313 --> 00:30:17,274
{\an8}Pour changer les choses,
il faut des gens au Capitole
516
00:30:17,274 --> 00:30:18,943
{\an8}qui comprennent la maladie.
517
00:30:18,943 --> 00:30:21,111
Pour la SLA,
le système ne fonctionne pas.
518
00:30:21,111 --> 00:30:24,281
Ça veut pas dire
que ceux qui l'ont créé sont mauvais.
519
00:30:24,281 --> 00:30:26,784
Ils ne savaient pas,
et on doit les informer.
520
00:30:26,784 --> 00:30:29,453
Mais une fois informés, ils devront agir.
521
00:30:30,829 --> 00:30:33,916
AVRIL 2019
522
00:30:35,501 --> 00:30:36,544
{\an8}1 AN 1/2
POST-DIAGNOSTIC
523
00:30:36,544 --> 00:30:39,838
{\an8}Brian est invité à témoigner
sur la SLA au Congrès.
524
00:30:40,881 --> 00:30:42,508
Le Congrès contrôle les subventions,
525
00:30:42,508 --> 00:30:45,052
et doit comprendre qu'il est urgent
526
00:30:45,052 --> 00:30:46,929
de financer la recherche sur la SLA.
527
00:31:00,859 --> 00:31:04,405
On se rend à ma séance de préparation,
528
00:31:04,405 --> 00:31:06,198
{\an8}car même en ayant grandi
à Washington,
529
00:31:06,198 --> 00:31:07,700
{\an8}VEILLE DU TÉMOIGNAGE AU CONGRÈS
530
00:31:07,700 --> 00:31:10,369
{\an8}participé à une campagne,
et travaillé à la Maison-Blanche,
531
00:31:10,369 --> 00:31:13,205
je n'ai jamais témoigné devant le Congrès.
532
00:31:13,706 --> 00:31:17,084
Ma femme pense
qu'il faut qu'on me dise quoi faire
533
00:31:17,084 --> 00:31:18,210
et ne pas faire.
534
00:31:19,003 --> 00:31:22,548
Ce groupe s'appelle
Winning Strategies Washington,
535
00:31:22,923 --> 00:31:26,343
{\an8}et s'implique
dans la lutte contre sept maladies.
536
00:31:26,343 --> 00:31:29,179
{\an8}Il va nous aider à éclairer notre combat
537
00:31:29,179 --> 00:31:32,308
pour obtenir
plus d'argent des INS pour la SLA
538
00:31:32,308 --> 00:31:34,602
et nous orienter au Capitole.
539
00:31:40,232 --> 00:31:41,817
Vous pouvez relire ça ?
540
00:31:42,234 --> 00:31:44,612
Des gens diagnostiqués
le même jour que moi,
541
00:31:44,612 --> 00:31:48,616
la moitié seront morts d'ici un an.
542
00:31:49,742 --> 00:31:52,328
Un peu plus de cinq minutes, 5 mn 23.
543
00:31:53,495 --> 00:31:56,790
J'aurai plus de voix demain,
ça va être dur.
544
00:32:02,838 --> 00:32:05,215
Mais dans la vie,
il faut avancer.
545
00:32:05,883 --> 00:32:07,384
Tenter de changer les choses.
546
00:32:08,385 --> 00:32:12,181
Il y a de beaux moments
de réflexion sur la vie, et les choses
547
00:32:12,181 --> 00:32:14,016
ont une saveur particulière.
548
00:32:14,808 --> 00:32:16,935
Mais il y a des moments de frustration,
549
00:32:16,935 --> 00:32:21,023
quand les choses que je faisais
comme mettre ma cravate...
550
00:32:21,523 --> 00:32:24,526
Mon cerveau et mes mains
savent quoi faire,
551
00:32:24,526 --> 00:32:27,071
mais je dois maintenant réfléchir
552
00:32:27,529 --> 00:32:29,031
pour faire ces gestes.
553
00:32:30,199 --> 00:32:33,994
Le plus fou,
c'est qu'on s'est jamais autant battus.
554
00:32:34,453 --> 00:32:39,291
Mais de manière...
On se lève le matin en disant :
555
00:32:40,334 --> 00:32:42,127
"C'est ce qu'il faut.
556
00:32:43,087 --> 00:32:46,423
"Je suis épuisé,
mais c'est ce que je veux faire."
557
00:32:50,052 --> 00:32:53,681
C'est beaucoup de travail,
et Brian est un peu fatigué,
558
00:32:53,681 --> 00:32:55,849
car c'est vraiment épuisant.
559
00:32:55,849 --> 00:32:57,643
Il parcourt le pays en avion,
560
00:32:58,102 --> 00:33:00,354
on continue de bosser,
561
00:33:00,354 --> 00:33:03,857
en plus d'être les parents
de deux petites.
562
00:33:03,857 --> 00:33:06,568
Donc, je suis juste...
563
00:33:07,653 --> 00:33:12,408
Émerveillée de la façon
dont Brian fait face.
564
00:33:12,950 --> 00:33:16,328
Je crois pas qu'il existe
de plus gros défi pour le moral
565
00:33:17,162 --> 00:33:19,164
que d'entendre quelqu'un vous annoncer
566
00:33:19,164 --> 00:33:23,127
que vous n'en avez plus
pour longtemps, et de réagir ainsi.
567
00:33:23,127 --> 00:33:27,631
Non pas en se disant :
"Je vais faire ça avant de mourir",
568
00:33:27,631 --> 00:33:30,300
mais : "On va y arriver, je vais vivre,
569
00:33:30,300 --> 00:33:32,845
"et on y arrivera pour tout le monde."
570
00:33:44,273 --> 00:33:46,275
BÂTIMENT ADMINISTRATIF RAYBURN
571
00:33:51,363 --> 00:33:54,074
La séance de la commission reprend.
572
00:33:54,074 --> 00:33:58,162
{\an8}Nous accueillons maintenant
Brian Wallach, de I AM ALS.
573
00:34:02,750 --> 00:34:05,586
Merci d'accueillir aujourd'hui
mon témoignage.
574
00:34:07,463 --> 00:34:11,175
À 37 ans,
j'ai appris que j'avais la SLA.
575
00:34:12,134 --> 00:34:16,930
Ce diagnostic a été un choc,
car il n'y a aucun cas dans ma famille.
576
00:34:17,473 --> 00:34:21,643
En fait, c'est le cas
pour 90 % des patients qui en souffrent.
577
00:34:22,644 --> 00:34:28,525
La SLA, comme le cancer,
peut toucher n'importe qui.
578
00:34:28,859 --> 00:34:34,156
Après mon diagnostic, Sandra,
ma femme, qui est ici aujourd'hui,
579
00:34:34,490 --> 00:34:37,868
et moi-même avons pleuré
et étreint nos proches.
580
00:34:38,911 --> 00:34:44,792
Car être atteint de la SLA
est aujourd'hui une peine de mort.
581
00:34:45,959 --> 00:34:49,254
Il n'existe aucun remède.
Je ne verrai pas mes filles grandir.
582
00:34:51,590 --> 00:34:54,301
C'est pourquoi je me tiens
devant vous aujourd'hui
583
00:34:54,301 --> 00:34:56,512
pour réécrire l'histoire de la SLA.
584
00:34:57,304 --> 00:35:01,308
Je suis ici pour ma famille,
et l'incroyable communauté SLA.
585
00:35:02,142 --> 00:35:06,063
Je suis venu vous demander
de nous voir, de nous entendre,
586
00:35:06,063 --> 00:35:08,774
et de financer pleinement
notre lutte contre la SLA.
587
00:35:09,817 --> 00:35:11,985
Chaque jour est un combat,
588
00:35:11,985 --> 00:35:15,072
un combat que nous perdrons tous,
sans exception.
589
00:35:16,323 --> 00:35:18,617
C'est simplement inacceptable.
590
00:35:19,368 --> 00:35:21,703
Nous pouvons guérir la SLA.
591
00:35:22,663 --> 00:35:27,292
Comment ?
En finançant entièrement cette lutte,
592
00:35:27,793 --> 00:35:31,672
comme le gouvernement l'a fait
pour le SIDA il y a 30 ans.
593
00:35:32,714 --> 00:35:37,177
Après quoi, nous trouverons non seulement
des traitements pour la SLA,
594
00:35:37,177 --> 00:35:40,389
mais aussi pour Alzheimer,
Parkinson, et plus encore.
595
00:35:40,889 --> 00:35:43,725
Cette commission a le pouvoir
de sauver nos vies.
596
00:35:44,393 --> 00:35:47,104
Je vous remercie
d'avoir le courage de le faire.
597
00:35:47,521 --> 00:35:50,107
MME DELAURO
PRÉSIDENTE
598
00:35:50,899 --> 00:35:53,443
{\an8}Merci beaucoup, Brian.
599
00:35:55,070 --> 00:35:58,907
{\an8}Nous avons de la chance
de vous écouter aujourd'hui.
600
00:35:59,491 --> 00:36:04,037
Nous souhaitons que vous puissiez
voir vos filles s'épanouir.
601
00:36:04,037 --> 00:36:07,708
Je vous promets
que nous lutterons pour votre survie.
602
00:36:08,166 --> 00:36:09,084
Bonne chance.
603
00:36:47,581 --> 00:36:48,415
3 JOURS PLUS TARD
604
00:36:48,415 --> 00:36:51,335
Réunion du Sénat avec le Directeur
des Instituts nationaux de la santé
605
00:36:51,335 --> 00:36:52,502
Mardi matin,
606
00:36:52,502 --> 00:36:55,130
{\an8}un jeune homme de Chicago, Brian Wallach,
607
00:36:55,130 --> 00:36:57,633
{\an8}et sa femme, Sandra, sont venus me voir.
608
00:36:58,258 --> 00:37:02,054
{\an8}Il y a un an et demi,
il a découvert qu'il avait la SLA.
609
00:37:02,804 --> 00:37:04,056
{\an8}Que dire à ce couple
610
00:37:04,056 --> 00:37:06,350
{\an8}et tous ceux
touchés par cette maladie ?
611
00:37:06,350 --> 00:37:07,809
{\an8}SOUS-COMITÉ DE DOTATIONS SD-124
612
00:37:07,809 --> 00:37:11,521
{\an8}C'est une maladie particulièrement
grave, un vrai crève-cœur,
613
00:37:11,521 --> 00:37:12,981
{\an8}comme vous le savez.
614
00:37:12,981 --> 00:37:16,818
{\an8}C'est un problème complexe,
mais aujourd'hui plus que jamais,
615
00:37:16,818 --> 00:37:19,738
{\an8}nous avons la possibilité
de faire de vrais progrès.
616
00:37:19,738 --> 00:37:21,114
{\an8}Merci.
617
00:37:21,114 --> 00:37:24,159
{\an8}Brian transforme l'espoir en action
618
00:37:24,159 --> 00:37:25,285
{\an8}CHUCK SMITH
PATRON DE BRIAN
619
00:37:25,285 --> 00:37:26,495
{\an8}avec efficacité.
620
00:37:27,245 --> 00:37:30,791
{\an8}Une autre journée
de rendez-vous à Washington s'achève.
621
00:37:31,291 --> 00:37:32,250
Bientôt,
622
00:37:32,250 --> 00:37:35,712
I AM ALS aura
d'importantes annonces à faire
623
00:37:35,712 --> 00:37:37,798
à la suite de ces réunions.
624
00:37:38,340 --> 00:37:40,926
Ce séjour, comme d'autres en 2019,
625
00:37:40,926 --> 00:37:44,012
a permis des choses
qu'on nous disait impossibles.
626
00:37:44,012 --> 00:37:46,223
D'abord,
les sénateurs Durbin et Murkowski
627
00:37:46,223 --> 00:37:49,893
ont bataillé pour doubler
le financement de la recherche
628
00:37:49,893 --> 00:37:54,231
passé de 10 à 20 millions
au Ministère de la Défense,
629
00:37:54,231 --> 00:37:57,025
ce qu'on a pu encore doubler
630
00:37:57,025 --> 00:38:00,612
pour passer de 20 à 40 millions en 2020.
631
00:38:01,446 --> 00:38:05,450
Ensuite, les INS ont augmenté
le financement de la recherche sur la SLA
632
00:38:05,450 --> 00:38:07,619
comme jamais auparavant.
633
00:38:07,619 --> 00:38:11,832
Au total, cette communauté
a généré plus de 80 millions
634
00:38:11,832 --> 00:38:17,212
{\an8}pour le financement fédéral
de la recherche sur la SLA en deux ans.
635
00:38:17,212 --> 00:38:20,841
{\an8}Ce groupe de personnes
croit en son pouvoir
636
00:38:20,841 --> 00:38:22,884
et sait qu'il peut tout changer.
637
00:38:22,884 --> 00:38:26,722
Le fait de garantir
80 millions chaque année
638
00:38:26,722 --> 00:38:28,515
pour la recherche fondamentale
639
00:38:28,515 --> 00:38:31,393
permettra d'approfondir
ce qu'on sait de la maladie
640
00:38:31,393 --> 00:38:34,980
et donc de booster les avancées
d'une façon inédite,
641
00:38:34,980 --> 00:38:37,607
ce qui aurait été impensable
sans cet effort.
642
00:38:38,108 --> 00:38:41,945
Washington peut avancer lentement
comme à la vitesse de la lumière.
643
00:38:41,945 --> 00:38:47,534
En 25 ans, je n'ai jamais connu
une telle mobilisation.
644
00:38:47,951 --> 00:38:49,703
L'Histoire s'écrit sous nos yeux.
645
00:38:49,703 --> 00:38:51,413
C'est bien leur but.
646
00:38:51,413 --> 00:38:53,123
Fonds fédéraux pour la SLA (en millions)
647
00:38:57,836 --> 00:39:03,216
{\an8}On est en train d'initier
une mobilisation pour guérir la SLA,
648
00:39:03,675 --> 00:39:07,345
ce qui implique
pour chacun d'entre nous de rester en vie
649
00:39:07,345 --> 00:39:08,972
le plus longtemps possible.
650
00:39:09,931 --> 00:39:12,100
Quand on est diagnostiqué
pour la SLA,
651
00:39:12,851 --> 00:39:17,481
{\an8}le système de santé devient presque
652
00:39:18,690 --> 00:39:20,525
{\an8}un parcours du combattant
pour ceux
653
00:39:20,525 --> 00:39:23,612
qui perdent déjà
leurs capacités physiques.
654
00:39:23,612 --> 00:39:26,239
Les processus innovants ou l'équipement
655
00:39:26,239 --> 00:39:29,034
qui leur permettent plus d'indépendance
656
00:39:30,035 --> 00:39:31,495
ne sont pas couverts.
657
00:39:31,495 --> 00:39:34,539
Bien souvent,
un malade ne peut pas travailler,
658
00:39:34,998 --> 00:39:38,502
alors, comment payer
le matériel qui pourrait lui permettre
659
00:39:38,502 --> 00:39:41,213
de vivre et de fonctionner ?
660
00:39:41,797 --> 00:39:42,923
C'est terrible.
661
00:39:43,381 --> 00:39:49,304
Voilà mon maximum en termes de marche.
662
00:39:49,638 --> 00:39:52,349
Après quelques chutes,
663
00:39:52,349 --> 00:39:57,854
j'ai vite appris à ne pas me forcer.
664
00:39:58,313 --> 00:40:01,399
Impossible d'échapper
à la difficulté de vivre
665
00:40:01,399 --> 00:40:04,069
et survivre chaque jour
avec cette maladie.
666
00:40:04,986 --> 00:40:08,448
Notre travail
d'accompagnement des patients,
667
00:40:08,448 --> 00:40:10,951
nous a vite fait comprendre
668
00:40:10,951 --> 00:40:16,039
que le retard des prestations d'invalidité
de la sécurité sociale
669
00:40:16,039 --> 00:40:18,583
était un vrai problème pour les familles.
670
00:40:19,793 --> 00:40:20,836
Quand on a la SLA,
671
00:40:20,836 --> 00:40:24,714
on a généralement
entre deux et cinq ans de vie.
672
00:40:25,507 --> 00:40:26,341
Oui.
673
00:40:26,341 --> 00:40:28,844
Je crois pas que les gens le comprennent.
674
00:40:29,427 --> 00:40:34,224
Et il faut cinq mois
pour toucher les prestations d'invalidité.
675
00:40:34,808 --> 00:40:37,477
{\an8}C'est un énorme problème.
676
00:40:38,145 --> 00:40:43,441
{\an8}On finit par perdre
un quart ou la moitié de sa vie
677
00:40:43,441 --> 00:40:47,320
à attendre que ces prestations tombent.
678
00:40:47,779 --> 00:40:50,949
Les familles se ruinent,
679
00:40:50,949 --> 00:40:53,994
elles ne peuvent pas
faire appel à des soignants.
680
00:40:56,163 --> 00:40:58,540
Les répercussions sont réelles.
681
00:41:03,044 --> 00:41:05,380
Steve Gleason,
682
00:41:05,964 --> 00:41:09,926
se passionne depuis longtemps
pour l'assurance invalidité.
683
00:41:12,470 --> 00:41:13,972
{\an8}Attention, une percée !
684
00:41:13,972 --> 00:41:15,932
{\an8}Une passe de Steve Gleason !
685
00:41:15,932 --> 00:41:19,019
{\an8}Elle est ramassée par Curtis Deloatch !
686
00:41:19,019 --> 00:41:21,730
{\an8}Essai pour la Nouvelle-Orléans !
687
00:41:21,730 --> 00:41:25,066
{\an8}Il y a dix ans aujourd'hui,
l'ancien athlète, Steve Gleason
688
00:41:25,066 --> 00:41:27,110
{\an8}découvrait qu'il souffrait de la SLA.
689
00:41:27,110 --> 00:41:29,821
On lui donnait à l'époque deux à cinq ans,
690
00:41:29,821 --> 00:41:33,283
mais Gleason a défié tous les pronostics
691
00:41:33,283 --> 00:41:36,912
et est devenu un porte-parole
des patients atteints de SLA.
692
00:41:37,454 --> 00:41:39,873
Quand j'ai rencontré Steve, il m'a dit :
693
00:41:39,873 --> 00:41:42,417
"Je veux changer la vie
de la communauté SLA.
694
00:41:42,417 --> 00:41:44,502
"Mais je n'irai pas parler au Congrès.
695
00:41:44,502 --> 00:41:47,923
"Et je ne veux rien avoir à faire
avec la législation."
696
00:41:48,423 --> 00:41:51,343
JANVIER 2020
697
00:41:51,968 --> 00:41:53,803
Quand j'ai été diagnostiqué,
698
00:41:53,803 --> 00:41:58,516
j'étais couvert par l'assurance invalidité
de la sécurité sociale.
699
00:41:59,100 --> 00:42:03,688
{\an8}Mais j'ai dû attendre cinq mois
pour la toucher.
700
00:42:04,648 --> 00:42:08,652
Heureusement, j'avais de quoi vivre,
701
00:42:09,152 --> 00:42:13,198
mais la plupart des gens, des familles,
n'ont pas cette chance.
702
00:42:14,199 --> 00:42:17,452
Une loi d'accès
à l'assurance invalidité SLA
703
00:42:17,452 --> 00:42:20,872
a été proposée en 2017
pour remédier à ce problème.
704
00:42:20,872 --> 00:42:24,668
{\an8}En 2020, I AM ALS s'est associée
à l'association Team Gleason
705
00:42:24,668 --> 00:42:27,379
{\an8}pour encourager ce projet de loi.
706
00:42:27,379 --> 00:42:32,050
La période d'attente de cinq mois
est parfaitement inutile
707
00:42:32,050 --> 00:42:36,221
et contribue presque toujours
à la ruine financière.
708
00:42:38,848 --> 00:42:40,850
Même avec quelqu'un comme Steve
709
00:42:40,976 --> 00:42:45,730
pour défendre un droit
qui tombe sous le sens,
710
00:42:45,730 --> 00:42:51,236
il ne se passe rien
sans que toute la communauté se mobilise
711
00:42:51,236 --> 00:42:55,407
et fasse pression
pour un soutien total de la mesure.
712
00:42:55,407 --> 00:42:57,826
Steve est venu me voir et m'a dit :
713
00:42:57,826 --> 00:43:02,205
"Je ne sais pas
comment tu te débrouilles à Washington,
714
00:43:02,205 --> 00:43:05,083
"mais t'as intérêt
à faire passer cette fichue loi."
715
00:43:06,501 --> 00:43:08,461
Brian m'a dit :
716
00:43:09,087 --> 00:43:13,717
"Dan, je me suis engagé auprès de Steve
717
00:43:13,717 --> 00:43:16,511
"à atteindre notre objectif cette année."
718
00:43:16,511 --> 00:43:20,807
Ça n'arrive jamais à Washington.
719
00:43:21,391 --> 00:43:22,976
Jamais.
720
00:43:28,273 --> 00:43:30,191
Congrès, il est temps de #Voter
721
00:43:30,942 --> 00:43:34,446
{\an8}Le projet de loi visant
à supprimer le délai de cinq mois
722
00:43:34,446 --> 00:43:38,366
{\an8}est soutenu
par près de 370 membres du Congrès.
723
00:43:38,533 --> 00:43:42,662
Il n'y a absolument aucune raison...
724
00:43:42,787 --> 00:43:44,122
Absolument aucune raison...
725
00:43:44,289 --> 00:43:47,625
{\an8}Aucune raison de ne pas procéder au vote.
726
00:43:48,460 --> 00:43:54,341
{\an8}On a personnellement contacté
chaque représentant
727
00:43:54,466 --> 00:43:56,968
{\an8}et chaque sénateur.
728
00:43:57,552 --> 00:44:00,138
{\an8}Cinq mois,
c'est vraiment énorme pour nous.
729
00:44:00,555 --> 00:44:04,601
{\an8}J'ai vu mon frère passer
d'athlète professionnel
730
00:44:04,601 --> 00:44:06,269
{\an8}KYLE GLEASON
FRÈRE DE STEVE GLEASON
731
00:44:06,269 --> 00:44:08,688
{\an8}à tétraplégique
en deux ans et demi,
732
00:44:08,688 --> 00:44:10,190
{\an8}pour finir rivé à son fauteuil.
733
00:44:10,190 --> 00:44:11,358
{\an8}REP. KEN CALVERT
CALIFORNIE
734
00:44:12,025 --> 00:44:17,447
Dan et Brian ont
un poids politique énorme.
735
00:44:17,447 --> 00:44:21,910
Ils nous offrent
une visibilité et une accessibilité.
736
00:44:22,911 --> 00:44:25,580
Mon équipe déteste que je m'engage
737
00:44:25,580 --> 00:44:27,165
sans la consulter,
738
00:44:27,165 --> 00:44:29,376
{\an8}mais je le fais quand même. Allez.
739
00:44:34,464 --> 00:44:38,676
Tous les dirigeants se sont unis,
740
00:44:39,427 --> 00:44:42,931
et à chaque réunion,
on ne parlait que de SLA.
741
00:44:43,973 --> 00:44:45,975
Si on m'avait demandé
si ce serait possible
742
00:44:45,975 --> 00:44:48,937
quand tout a commencé
il y a deux ans et demi,
743
00:44:48,937 --> 00:44:50,522
j'aurais dit : "Vous êtes dingue."
744
00:44:51,898 --> 00:44:55,235
C'est là qu'on regarde autour de soi
et qu'on se dit :
745
00:44:56,486 --> 00:44:59,531
"Merde, ça va vraiment marcher."
746
00:45:01,783 --> 00:45:03,743
DÉCEMBRE 2020
747
00:45:03,743 --> 00:45:05,161
{\an8}Sénateur de l'Arkansas.
748
00:45:05,620 --> 00:45:07,789
{\an8}Je suis ravi que le Sénat ait voté
749
00:45:07,789 --> 00:45:11,793
par 96 voix contre 1 la loi d'accès
à l'assurance invalidité SLA.
750
00:45:12,043 --> 00:45:16,339
Ce soutien bipartisan est le fruit
de quatre années de travail
751
00:45:16,339 --> 00:45:18,591
de la part des organisations et militants
752
00:45:18,591 --> 00:45:23,680
{\an8}pour expliquer aux législateurs
pourquoi cette mesure est cruciale.
753
00:45:23,680 --> 00:45:28,017
{\an8}Une loi qui passe avec 96 voix contre 1
peut sembler facilement votée,
754
00:45:29,018 --> 00:45:31,688
mais ça ne signifie pas
que ça a été simple.
755
00:45:31,688 --> 00:45:34,899
Cela représente des années de lutte.
756
00:45:34,899 --> 00:45:36,943
Les gens que nous devons remercier
757
00:45:36,943 --> 00:45:39,529
et féliciter sont
les acteurs de la lutte contre la SLA.
758
00:45:39,529 --> 00:45:42,824
Leur vaillance et leur persévérance
759
00:45:42,824 --> 00:45:45,910
sont un modèle de courage pour nous tous
760
00:45:46,703 --> 00:45:49,664
face à des obstacles insurmontables.
761
00:45:51,666 --> 00:45:53,126
Tu me mets ma capuche ?
762
00:45:53,126 --> 00:45:54,043
Oui.
763
00:45:57,255 --> 00:45:59,507
Il fait jamais beau pour une campagne.
764
00:46:00,133 --> 00:46:04,262
Il faut toujours affronter les éléments.
765
00:46:04,929 --> 00:46:07,140
Qui a dit que c'était une bonne idée ?
766
00:46:07,682 --> 00:46:09,726
"Qui a dit que c'était
une bonne idée ?"
767
00:46:10,310 --> 00:46:12,812
Brian Sully Wallach.
768
00:46:15,565 --> 00:46:18,526
{\an8}Notre équipe est virtuelle,
alors se voir en personne
769
00:46:18,526 --> 00:46:19,694
{\an8}et étreindre
770
00:46:19,694 --> 00:46:22,822
{\an8}ceux que j'ai au téléphone
depuis des mois sera incroyable.
771
00:46:22,822 --> 00:46:25,825
JE CHANGERAI LE MONDE EN HOMMAGE
À BRIAN WORLEY QUI A COMBATTU LA SLA
772
00:46:31,289 --> 00:46:32,624
{\an8}Oui !
773
00:46:32,624 --> 00:46:35,126
GUÉRIR POUR TOUS
www.iamals.org
774
00:46:37,170 --> 00:46:38,379
SOYEZ LE REMÈDE
I AM ALS
775
00:46:44,052 --> 00:46:45,053
{\an8}Seigneur.
776
00:47:02,111 --> 00:47:09,702
I AM ALS !
777
00:47:19,254 --> 00:47:23,383
{\an8}EN GUÉRISSANT LA SLA,
ON GUÉRIRA PARKINSON, ALZHEIMER
778
00:47:29,389 --> 00:47:33,268
Les maladies rares permettent souvent
de mieux connaître la biologie.
779
00:47:33,268 --> 00:47:38,147
{\an8}Elles nous informent
sur le fonctionnement du corps humain.
780
00:47:38,147 --> 00:47:40,400
En comprenant
comment la SLA détruit,
781
00:47:40,400 --> 00:47:44,821
et en découvrant
la cause de ses symptômes,
782
00:47:44,821 --> 00:47:48,366
on découvre en fait des choses capitales
sur le système nerveux
783
00:47:48,366 --> 00:47:53,705
qui pourraient s'appliquer aux maladies
d'Alzheimer ou de Parkinson.
784
00:47:55,081 --> 00:47:57,750
Donc, comprendre la SLA
785
00:47:57,750 --> 00:48:00,295
pourrait aider pour d'autres maladies.
786
00:48:00,295 --> 00:48:01,713
C'est la véritable clé.
787
00:48:02,672 --> 00:48:05,967
{\an8}La SLA est une énigme
qu'on n'arrive pas à résoudre,
788
00:48:05,967 --> 00:48:09,220
{\an8}mais on a révélé certaines choses
789
00:48:09,220 --> 00:48:10,471
qu'on va pouvoir relier.
790
00:48:10,471 --> 00:48:14,559
La SLA est classée en deux catégories,
familiale et non-familiale.
791
00:48:14,559 --> 00:48:18,062
{\an8}Environ 10 % des personnes
ont des cas dans leur famille.
792
00:48:18,062 --> 00:48:21,816
Il existe plus de 45 gènes
pouvant causer la forme familiale.
793
00:48:22,191 --> 00:48:26,112
On peut désormais réaliser
des thérapies géniques très ciblées,
794
00:48:26,112 --> 00:48:28,281
ce qui ouvre des possibilités de soins
795
00:48:28,281 --> 00:48:31,576
aux porteurs de mutations génétiques,
la forme familiale,
796
00:48:31,576 --> 00:48:34,203
mais aussi pour ceux
qui ont la forme non-familiale.
797
00:48:34,203 --> 00:48:38,499
J'ai beaucoup plus d'espoir
qu'il y a cinq ou dix ans.
798
00:48:40,752 --> 00:48:43,963
Notre définition de la chance
a vraiment changé,
799
00:48:43,963 --> 00:48:45,590
{\an8}on se sent chanceux.
800
00:48:45,590 --> 00:48:47,175
{\an8}CHRIS SNOW
DIAGNOSTIC SLA EN 2019
801
00:48:47,175 --> 00:48:48,176
{\an8}KELSIE SNOW
SON ÉPOUSE
802
00:48:48,176 --> 00:48:50,803
{\an8}Seuls 1 à 2 % des patients ont
ce type de SLA
803
00:48:50,803 --> 00:48:52,555
{\an8}et peuvent prendre ce traitement.
804
00:48:52,555 --> 00:48:55,183
Et chaque jour, on s'estime heureux
805
00:48:55,183 --> 00:48:58,144
de faire partie de ces 1 à 2 %.
806
00:48:58,144 --> 00:49:01,147
On est devenus très amis
avec Chris et Kelsie Snow.
807
00:49:01,731 --> 00:49:05,735
{\an8}Chris est atteint
d'une forme de SLA appelée SOD-1,
808
00:49:05,735 --> 00:49:11,449
{\an8}plus grave sur bien des aspects,
car particulièrement rapide.
809
00:49:15,578 --> 00:49:17,872
{\an8}Je te défie, Kelsie Snow.
810
00:49:17,872 --> 00:49:18,956
{\an8}- Non.
- Et toi...
811
00:49:19,457 --> 00:49:24,087
Et pourtant,
ça fait deux ans que Chris se bat
812
00:49:24,504 --> 00:49:27,382
et qu'il continue à faire du sport
avec ses enfants.
813
00:49:28,091 --> 00:49:31,636
La façon dont il a ralenti
la progression de sa maladie
814
00:49:31,636 --> 00:49:35,640
en suivant sa thérapie nous prouve
815
00:49:35,640 --> 00:49:41,104
qu'un avenir avec une SLA chronique
est possible.
816
00:49:42,563 --> 00:49:44,691
Durant les neuf premiers mois de l'essai,
817
00:49:44,691 --> 00:49:47,026
on n'a pas vraiment vu de progression.
818
00:49:47,652 --> 00:49:50,363
Puis en avril, l'an dernier,
son visage a changé.
819
00:49:50,947 --> 00:49:53,991
Il peut plus bouger les lèvres,
sourire ou avoir d'expressions.
820
00:49:54,992 --> 00:49:58,287
Ce traitement est peut-être pas le bon,
mais le garde en vie
821
00:49:58,287 --> 00:50:00,957
jusqu'à ce qu'on en trouve un qui le soit.
822
00:50:01,749 --> 00:50:05,002
Je vois que je vais mieux
823
00:50:05,461 --> 00:50:07,714
que n'importe quel malade
824
00:50:08,089 --> 00:50:10,091
ayant cette variante fulgurante.
825
00:50:10,508 --> 00:50:14,804
Et je me dis
que si j'étais Brian face à Chris,
826
00:50:15,346 --> 00:50:18,975
je serais fâché que ce ne soit pas moi.
827
00:50:19,392 --> 00:50:22,979
Mais Brian considère cette victoire
comme la sienne.
828
00:50:22,979 --> 00:50:24,564
Ceci devrait être impossible.
829
00:50:24,564 --> 00:50:26,190
Et je suis LÀ pour ça. TOUT ÇA.
830
00:50:26,190 --> 00:50:29,777
Je suis là et je peux encore faire
831
00:50:30,445 --> 00:50:32,488
tout ce que j'ai envie de faire.
832
00:50:33,072 --> 00:50:37,326
Le simple espoir
de pouvoir changer ce récit
833
00:50:37,326 --> 00:50:38,578
est tout ce qui compte.
834
00:50:39,120 --> 00:50:44,250
Le poids et le pouvoir de cet espoir
sont incommensurables.
835
00:50:44,250 --> 00:50:46,586
C'est ce que veut
toute famille touchée par la SLA.
836
00:50:48,004 --> 00:50:49,589
C'est passé !
837
00:50:51,048 --> 00:50:52,341
Pour le reste d'entre nous,
838
00:50:52,341 --> 00:50:57,305
qui ne faisons pas partie
de l'infime échantillon de patients SLA
839
00:50:57,305 --> 00:51:00,767
pouvant suivre des essais cliniques,
840
00:51:00,767 --> 00:51:03,770
il faut d'autres possibilités,
et tout de suite.
841
00:51:05,188 --> 00:51:06,522
Notre temps est compté.
842
00:51:11,736 --> 00:51:12,737
OK.
843
00:51:13,738 --> 00:51:15,072
C'est l'heure du Radicava.
844
00:51:18,493 --> 00:51:21,037
Tu as ton café glacé.
845
00:51:22,246 --> 00:51:24,290
J'en reprendrais bien.
846
00:51:26,751 --> 00:51:28,002
Si exigeant.
847
00:51:28,795 --> 00:51:29,754
Toujours.
848
00:51:33,049 --> 00:51:34,467
Pousse. Tire.
849
00:51:35,843 --> 00:51:36,761
Il y a du sang.
850
00:51:43,935 --> 00:51:47,563
Il faut que tu filmes le trophée
851
00:51:47,563 --> 00:51:50,858
que j'ai reçu
de l'agence de communication.
852
00:51:51,192 --> 00:51:52,026
{\an8}PUTAIN, C'EST BON !
853
00:51:52,026 --> 00:51:54,695
{\an8}Ça s'appelle le "Fuck Yeah! Award".
854
00:51:59,367 --> 00:52:02,078
Brian prend du Radicava depuis 2017.
855
00:52:03,955 --> 00:52:06,624
Ça fait partie
des deux traitements approuvés par la FDA,
856
00:52:07,250 --> 00:52:09,460
et ça ralentit
la progression de la maladie.
857
00:52:11,671 --> 00:52:13,589
Après trois ans de lutte,
858
00:52:13,589 --> 00:52:16,634
il n'est pas éligible
pour les nouveaux essais cliniques.
859
00:52:17,718 --> 00:52:20,680
Surtout, n'expire pas en même temps.
860
00:52:20,680 --> 00:52:22,348
OK.
861
00:52:22,932 --> 00:52:23,766
Un,
862
00:52:24,308 --> 00:52:25,142
deux.
863
00:52:25,852 --> 00:52:27,228
Je l'ai pas bien.
864
00:52:27,770 --> 00:52:28,729
Un, deux.
865
00:52:29,230 --> 00:52:31,232
Non. Je crois que je l'ai pas.
866
00:52:32,358 --> 00:52:33,442
OK. Un,
867
00:52:34,110 --> 00:52:34,944
deux.
868
00:52:34,944 --> 00:52:35,903
Je peux pas.
869
00:52:36,571 --> 00:52:38,698
Un, deux, trois.
870
00:52:38,698 --> 00:52:39,615
Non.
871
00:52:39,615 --> 00:52:41,534
Merde. Un, deux, trois.
872
00:52:42,869 --> 00:52:43,995
J'expire pas.
873
00:52:45,955 --> 00:52:49,709
Je viens juste de retirer une aiguille
du cœur de Brian.
874
00:52:50,334 --> 00:52:51,878
Comme dans Princess Bride.
875
00:52:51,878 --> 00:52:54,213
Non, mon cœur est de l'autre côté.
876
00:53:05,683 --> 00:53:08,853
La SLA est impitoyable.
877
00:53:10,563 --> 00:53:13,441
{\an8}Elle continue, qu'importe la pandémie.
878
00:53:13,441 --> 00:53:16,485
{\an8}Elle continue, qu'importe votre vie.
879
00:53:16,485 --> 00:53:19,780
Parfois, le temps est une denrée précieuse
880
00:53:20,448 --> 00:53:23,200
pour les malades de la SLA,
car ils n'en ont pas.
881
00:53:30,541 --> 00:53:34,629
{\an8}3 ANS POST-DIAGNOSTIC
882
00:54:03,074 --> 00:54:07,536
Si Brian est l'un des premiers
à prendre du Radicava,
883
00:54:07,536 --> 00:54:11,499
qui ralentit de 20 à 30 %
la progression de la maladie,
884
00:54:11,499 --> 00:54:13,751
puis prend un autre traitement
885
00:54:13,751 --> 00:54:16,587
pouvant la ralentir d'encore 15 %,
886
00:54:16,587 --> 00:54:20,174
puis un autre qui la ralentit de 20 %,
887
00:54:20,174 --> 00:54:23,344
il pourrait survivre pendant 10 ans.
888
00:54:23,344 --> 00:54:28,849
Et on gagne du temps pour que d'autres
traitements soient validés par la FDA,
889
00:54:28,849 --> 00:54:32,687
qui pourraient non seulement
ralentir la maladie, mais la soigner.
890
00:54:37,650 --> 00:54:38,776
Tu vas trop vite.
891
00:54:41,570 --> 00:54:44,657
Je croyais
qu'on devait se promener ensemble.
892
00:54:46,117 --> 00:54:47,910
Tu es trop lente.
893
00:54:58,254 --> 00:55:02,758
{\an8}Pour la première fois,
il y a plein de traitements à venir
894
00:55:03,009 --> 00:55:05,261
{\an8}aux résultats très prometteurs.
895
00:55:05,761 --> 00:55:09,390
{\an8}Une thérapie expérimentale contre la SLA
semble très prometteuse.
896
00:55:09,390 --> 00:55:12,518
{\an8}Il s'agit de l'AMX0035.
897
00:55:12,977 --> 00:55:15,688
{\an8}Lors d'essais cliniques, cette thérapie
898
00:55:15,688 --> 00:55:18,607
{\an8}a prolongé l'espérance de vie
de six mois et demi,
899
00:55:18,607 --> 00:55:22,653
{\an8}ce qui, sur un pronostic de vie
de deux à cinq ans...
900
00:55:22,653 --> 00:55:24,405
Ou six mois, dans le cas de Brian.
901
00:55:24,405 --> 00:55:26,407
Ça fait deux fois plus longtemps.
902
00:55:26,407 --> 00:55:27,825
{\an8}Et pourtant...
903
00:55:28,534 --> 00:55:29,410
{\an8}Vous n'y avez pas accès.
904
00:55:29,410 --> 00:55:31,120
{\an8}On n'y a pas accès.
905
00:55:31,412 --> 00:55:33,831
La FDA veut davantage d'études.
906
00:55:33,831 --> 00:55:37,293
{\an8}L'étude supplémentaire prendra
quatre à cinq ans.
907
00:55:37,293 --> 00:55:38,586
{\an8}D'ici là,
908
00:55:38,586 --> 00:55:41,922
{\an8}presque tous les patients SLA
seront morts.
909
00:55:42,590 --> 00:55:45,634
{\an8}Comment peut-on regarder les gens en face
910
00:55:46,594 --> 00:55:48,929
{\an8}et leur dire que c'est acceptable ?
911
00:55:50,890 --> 00:55:53,976
Comme la SLA progresse très vite,
912
00:55:53,976 --> 00:55:58,564
le processus d'autorisation par l'État
des traitements et médicaments
913
00:55:58,564 --> 00:56:00,316
ne fonctionne pas pour la SLA.
914
00:56:00,316 --> 00:56:02,902
On ne peut pas attendre un an,
encore moins deux.
915
00:56:02,902 --> 00:56:06,197
Je dis toujours
qu'on ne peut pas attendre un autre été.
916
00:56:07,531 --> 00:56:11,869
{\an8}Le rôle de la FDA est en partie
de s'assurer que les thérapies sont sûres.
917
00:56:11,869 --> 00:56:15,206
{\an8}Mais laisser les patients
accepter les risques
918
00:56:15,206 --> 00:56:17,625
{\an8}est le genre de règlementation souple
919
00:56:17,625 --> 00:56:22,630
{\an8}que Brian et Sandra supplient la FDA
d'accorder pour la SLA.
920
00:56:23,047 --> 00:56:27,551
{\an8}On est plus que prêts
à prendre le risque
921
00:56:28,636 --> 00:56:31,514
{\an8}de suivre un traitement expérimental,
922
00:56:32,098 --> 00:56:37,728
en sachant qu'il pourrait
ne pas marcher pour nous.
923
00:56:37,728 --> 00:56:38,646
FAMILLE
924
00:56:38,646 --> 00:56:40,523
{\an8}Si ma maison était en feu,
925
00:56:40,523 --> 00:56:43,734
{\an8}je me ficherais
que les pompiers abîment mon papier peint.
926
00:56:43,734 --> 00:56:45,611
La SLA est une maison en feu.
927
00:56:45,611 --> 00:56:47,488
Ces gens se meurent.
928
00:56:48,614 --> 00:56:51,700
Si la FDA agit en disant
929
00:56:51,700 --> 00:56:54,245
qu'elle n'autorisera pas des traitements
930
00:56:54,245 --> 00:56:57,164
qui ne sont pas efficaces à 100 %,
931
00:56:57,164 --> 00:56:58,916
car ils pourraient nuire,
932
00:57:00,084 --> 00:57:05,881
elle doit comprendre
que la SLA est incurable à 100 %.
933
00:57:05,881 --> 00:57:09,969
Et que pour les patients SLA,
les options sont les suivantes :
934
00:57:09,969 --> 00:57:11,637
"Je meurs
935
00:57:11,637 --> 00:57:16,559
"ou je prends un traitement
aux risques limités
936
00:57:16,559 --> 00:57:19,603
"comme pour une anesthésie
937
00:57:19,603 --> 00:57:22,064
"ou n'importe quel type d'opération."
938
00:57:22,064 --> 00:57:23,649
La science pourrait
939
00:57:23,649 --> 00:57:27,319
produire la première génération
de survivants de la SLA.
940
00:57:27,945 --> 00:57:30,948
Mais le système l'en empêche.
941
00:57:30,948 --> 00:57:34,910
Et nous allons tous mourir,
parce que tout le monde s'en fiche,
942
00:57:34,910 --> 00:57:37,037
sauf si nous agissons.
943
00:57:38,581 --> 00:57:41,292
BIENVENUE
944
00:57:41,292 --> 00:57:42,918
Nous voilà, les tourtereaux.
945
00:57:43,836 --> 00:57:46,338
On ignorait ce que la vie nous réservait.
946
00:57:47,673 --> 00:57:48,507
Et là...
947
00:57:52,303 --> 00:57:54,555
Notre dernière photo par un professionnel.
948
00:57:56,473 --> 00:58:00,394
Je suis heureuse d'avoir
tant de belles photos,
949
00:58:00,394 --> 00:58:01,896
tant de beaux souvenirs.
950
00:58:01,896 --> 00:58:04,815
J'aimerais juste qu'il soit encore là.
951
00:58:06,066 --> 00:58:09,153
{\an8}En 2015,
il y avait rien à faire contre la SLA
952
00:58:09,486 --> 00:58:12,448
et on suivait les études existantes.
953
00:58:13,240 --> 00:58:15,201
{\an8}À l'époque, la plus prometteuse
954
00:58:15,201 --> 00:58:18,078
{\an8}s'appelait BrainStorm's NurOwn trial.
955
00:58:18,078 --> 00:58:20,372
Aux essais cliniques, une soignante
956
00:58:20,372 --> 00:58:24,376
nous a dit :
"Je vous propose une place.
957
00:58:24,376 --> 00:58:26,045
"Vous serez le numéro neuf."
958
00:58:26,462 --> 00:58:28,172
On était chanceux.
959
00:58:30,382 --> 00:58:34,261
Quand Mike a commencé,
on a vu les résultats en 24 heures.
960
00:58:34,261 --> 00:58:36,263
Il écrivait à nouveau de la main gauche.
961
00:58:36,263 --> 00:58:37,932
{\an8}JE VOUS AIME
NE L'OUBLIEZ JAMAIS
962
00:58:37,932 --> 00:58:39,225
{\an8}SEIDE, AIDEN, ELLIE
963
00:58:39,225 --> 00:58:42,019
{\an8}Il a écrit :
"N'oubliez jamais que je vous aime."
964
00:58:42,019 --> 00:58:43,395
C'est le premier truc.
965
00:58:43,395 --> 00:58:47,608
Les améliorations ont continué
pendant 12 à 14 jours.
966
00:58:47,608 --> 00:58:49,818
Il pouvait se lever sans mon aide,
967
00:58:49,818 --> 00:58:51,987
il était même assez autonome
968
00:58:51,987 --> 00:58:54,114
pour se laver les cheveux.
969
00:58:54,698 --> 00:58:58,160
On a tout de suite contacté la FDA
pour leur dire
970
00:58:58,160 --> 00:59:00,913
que ça avait marché,
qu'on voyait des progrès.
971
00:59:00,913 --> 00:59:03,332
Que s'est-il passé
à la fin de l'essai ?
972
00:59:04,375 --> 00:59:05,626
L'essai a pris fin.
973
00:59:05,626 --> 00:59:09,630
Ils ont dit qu'il était conçu comme ça.
974
00:59:10,172 --> 00:59:11,882
Qu'il n'y avait qu'une dose,
975
00:59:11,882 --> 00:59:13,968
qu'ils ne pouvaient rien de plus.
976
00:59:16,095 --> 00:59:17,137
C'est fou.
977
00:59:19,056 --> 00:59:20,266
Il disait : "Ça ira.
978
00:59:20,266 --> 00:59:23,352
"Si ça n'empire pas, ça me va."
979
00:59:23,352 --> 00:59:26,146
On ne pouvait plus
continuer le traitement.
980
00:59:27,523 --> 00:59:32,611
Puis son état s'est détérioré,
je n'imagine pas la torture.
981
00:59:32,611 --> 00:59:34,196
Il ne s'est jamais plaint.
982
00:59:34,196 --> 00:59:37,700
C'était incroyablement cruel.
983
00:59:39,618 --> 00:59:41,954
J'aurais aimé lui parler
une dernière fois.
984
00:59:41,954 --> 00:59:44,164
{\an8}C'est ce que j'aurais aimé.
985
00:59:44,164 --> 00:59:46,333
{\an8}Mais qu'il ait pu nous écrire ce mot,
986
00:59:46,333 --> 00:59:47,668
c'était quand même bien.
987
00:59:49,128 --> 00:59:51,255
{\an8}D'ailleurs, on se l'est tous tatoué.
988
00:59:51,588 --> 00:59:54,675
{\an8}Mon tatouage est sur ma clavicule.
989
00:59:54,675 --> 00:59:55,968
Donc, oui...
990
00:59:56,468 --> 00:59:59,346
On a rêvé jusqu'à sa mort
991
00:59:59,346 --> 01:00:00,514
N'OUBLIEZ JAMAIS QUE JE VOUS AIME
992
01:00:00,514 --> 01:00:04,143
d'un nouvel essai
993
01:00:04,143 --> 01:00:07,104
pour retenter ce traitement.
994
01:00:08,897 --> 01:00:11,317
Cet essai clinique est un vrai fiasco.
995
01:00:11,317 --> 01:00:14,987
En oncologie, pour le SIDA et le VIH,
on n'a jamais vu ça.
996
01:00:14,987 --> 01:00:17,656
Si un traitement marche,
le patient continue.
997
01:00:21,618 --> 01:00:25,331
On se sent vraiment exclus
998
01:00:25,331 --> 01:00:29,543
et ignorés par la FDA.
999
01:00:32,171 --> 01:00:33,839
À partir de quand
1000
01:00:34,423 --> 01:00:38,844
applique-t-on l'humanité
1001
01:00:39,261 --> 01:00:41,764
et l'empathie
1002
01:00:42,765 --> 01:00:46,477
à la science pure et dure
1003
01:00:46,977 --> 01:00:49,146
utilisée
1004
01:00:49,688 --> 01:00:54,360
pour créer, développer,
et approuver des traitements ?
1005
01:00:54,860 --> 01:00:57,613
Les patients SLA
n'ont pas les mêmes droits
1006
01:00:57,613 --> 01:00:59,448
que d'autres malades incurables,
1007
01:00:59,448 --> 01:01:01,950
et on se retrouve à lutter tout seuls.
1008
01:01:01,950 --> 01:01:06,080
Agissons vite pour que d'autres
n'aient pas à repartir de zéro.
1009
01:01:11,377 --> 01:01:16,673
On œuvre sans relâche
pour une loi appelée "Agir contre la SLA"
1010
01:01:16,673 --> 01:01:19,635
dont le but est de supprimer
1011
01:01:20,427 --> 01:01:24,181
les politiques faisant obstacle
aux patients
1012
01:01:24,181 --> 01:01:26,892
pour qu'ils aient accès
aux traitements et thérapies.
1013
01:01:27,768 --> 01:01:30,771
{\an8}Agir contre la SLA vise à raccourcir
le délai d'approbation des médicaments
1014
01:01:30,771 --> 01:01:33,315
{\an8}et à étendre l'accès
à des traitements prometteurs
1015
01:01:33,315 --> 01:01:35,359
{\an8}encore à l'essai.
1016
01:01:38,445 --> 01:01:42,658
{\an8}Ce projet de loi change tout.
Il offre un véritable espoir
1017
01:01:42,866 --> 01:01:46,578
{\an8}et des traitements
aux personnes atteintes de SLA.
1018
01:01:46,578 --> 01:01:50,165
Ce serait inédit pour cette maladie.
1019
01:01:50,499 --> 01:01:53,210
{\an8}Ma mission est de faire approuver
Agir contre la SLA,
1020
01:01:53,210 --> 01:01:57,548
{\an8}car les patients
méritent de pouvoir se battre.
1021
01:01:58,006 --> 01:02:01,051
On observe à présent de vraies avancées
1022
01:02:01,051 --> 01:02:02,928
si le sujet est une priorité.
1023
01:02:02,928 --> 01:02:08,225
Et la mobilisation des patients
permet d'en faire une priorité.
1024
01:02:08,767 --> 01:02:11,395
{\an8}Pour beaucoup de gens,
la SLA n'est qu'une maladie.
1025
01:02:11,395 --> 01:02:13,021
{\an8}Ils ignorent à quoi ça ressemble.
1026
01:02:13,147 --> 01:02:16,483
{\an8}Il faut sensibiliser les législateurs
1027
01:02:16,483 --> 01:02:20,863
{\an8}pour qu'ils comprennent
pourquoi ça nous tient à cœur.
1028
01:02:20,988 --> 01:02:24,032
{\an8}S'ils nous écoutent,
ils nous soutiendront.
1029
01:02:24,032 --> 01:02:30,122
{\an8}Jusqu'ici, 8 000 personnes ont partagé
mon histoire avec leur parlementaire.
1030
01:02:31,081 --> 01:02:34,084
On a présenté ce projet de loi historique.
1031
01:02:34,501 --> 01:02:36,295
Comment le faire voter ?
1032
01:02:37,171 --> 01:02:42,426
On découvre une opposition
de la part des agences fédérales.
1033
01:02:42,759 --> 01:02:44,344
On découvre,
1034
01:02:44,344 --> 01:02:46,430
en échangeant
avec les cabinets du congrès,
1035
01:02:46,430 --> 01:02:49,475
qu'il y a des idées reçues
sur ce projet de loi.
1036
01:02:49,975 --> 01:02:53,645
{\an8}Par exemple,
que ça ralentirait les essais cliniques.
1037
01:02:53,645 --> 01:02:54,771
{\an8}C'est faux.
1038
01:02:54,938 --> 01:02:57,024
{\an8}C'est trop frustrant.
1039
01:02:57,024 --> 01:02:59,401
{\an8}Voilà ce à quoi on est confrontés.
Que faire ?
1040
01:02:59,401 --> 01:03:03,405
{\an8}À quels obstacles on se heurte,
et comment les contourner ?
1041
01:03:03,572 --> 01:03:05,908
{\an8}On doit rétablir la vérité.
1042
01:03:05,908 --> 01:03:09,620
La bureaucratie et la paperasse
de la FDA nous tuent
1043
01:03:09,620 --> 01:03:10,537
MORT
1044
01:03:10,537 --> 01:03:12,623
{\an8}et doivent être dénoncées.
1045
01:03:13,457 --> 01:03:16,251
{\an8}La FDA empêche un plus large accès
1046
01:03:16,251 --> 01:03:19,254
aux thérapies
au nom de la sécurité du patient,
1047
01:03:19,254 --> 01:03:23,175
mais tous ces médicaments sont déjà sûrs,
1048
01:03:23,175 --> 01:03:25,886
car ils ont dépassé
le premier stade d'essai.
1049
01:03:25,886 --> 01:03:30,265
Ils compliquent inutilement
l'accès aux traitements de la SLA,
1050
01:03:30,265 --> 01:03:33,227
alors que leurs directives prétendent
accélérer les thérapies.
1051
01:03:33,936 --> 01:03:36,897
C'est le projet de loi
le plus co-sponsorisé
1052
01:03:36,897 --> 01:03:39,441
qui n'ait pas été voté dans ce Congrès.
1053
01:03:39,441 --> 01:03:45,489
{\an8}Pour obtenir plus de 60 co-sponsors
au Sénat des États-Unis
1054
01:03:45,489 --> 01:03:47,491
{\an8}pour n'importe quelle mesure,
1055
01:03:47,491 --> 01:03:50,994
{\an8}des militants, des petites mains
1056
01:03:50,994 --> 01:03:53,455
ont passé tant d'appels
sans rien lâcher.
1057
01:03:53,455 --> 01:03:56,917
Et quand les politiques sont intervenus,
ça a été fructueux.
1058
01:04:05,300 --> 01:04:06,343
Ça va ?
1059
01:04:07,511 --> 01:04:09,471
{\an8}On a l'impression de manquer de temps.
1060
01:04:09,471 --> 01:04:10,722
{\an8}3 ANS ET DEMI POST-DIAGNOSTIC
1061
01:04:10,722 --> 01:04:13,141
{\an8}La SLA de Brian a beaucoup progressé.
1062
01:04:15,519 --> 01:04:18,397
Quand on parle de ressources fédérales,
1063
01:04:19,314 --> 01:04:22,859
on parle de financements
sur plusieurs années.
1064
01:04:22,859 --> 01:04:28,740
Pour des essais qui ne déboucheront
sûrement pas sur des thérapies
1065
01:04:29,408 --> 01:04:31,326
avant que Brian soit à court de temps.
1066
01:04:37,249 --> 01:04:40,919
C'est un combat historique.
1067
01:04:42,879 --> 01:04:44,047
Soit...
1068
01:04:46,216 --> 01:04:49,303
on gagne le combat contre la SLA,
1069
01:04:51,096 --> 01:04:52,139
soit...
1070
01:04:55,892 --> 01:04:58,020
on meurt en essayant.
1071
01:05:34,097 --> 01:05:35,307
Après des mois de campagne,
1072
01:05:35,307 --> 01:05:38,602
la communauté SLA va être entendue
par le Congrès et la FDA.
1073
01:05:38,602 --> 01:05:41,313
Brian et Sandra sont élus
messagers des patients.
1074
01:05:42,230 --> 01:05:45,400
JUILLET 2021
1075
01:05:48,570 --> 01:05:49,738
C'est parti, l'univers.
1076
01:05:50,572 --> 01:05:52,366
Il y a une solution.
1077
01:05:54,034 --> 01:05:57,037
Hé, Bri, il y a toujours une solution.
1078
01:05:58,497 --> 01:05:59,581
On va y arriver.
1079
01:06:03,960 --> 01:06:05,504
Ne restez pas sur la chaussée.
1080
01:06:06,088 --> 01:06:07,881
Merci de votre coopération.
1081
01:06:16,556 --> 01:06:20,227
Cette audience a lieu
grâce aux milliers de patients
1082
01:06:20,227 --> 01:06:23,063
qui ont sollicité leur parlementaire.
1083
01:06:24,940 --> 01:06:27,067
{\an8}Les patients SLA se sentent invisibles.
1084
01:06:27,943 --> 01:06:32,072
{\an8}Ils crient leur besoin désespéré
d'accès à des thérapies
1085
01:06:32,656 --> 01:06:34,408
et ne se sentent pas écoutés.
1086
01:06:35,617 --> 01:06:39,079
On doit être entendus et vus
par tous les moyens.
1087
01:06:45,293 --> 01:06:48,463
Quand le voyant s'allume,
veuillez regagner votre siège
1088
01:06:48,463 --> 01:06:50,966
et boucler votre ceinture de sécurité.
1089
01:07:05,480 --> 01:07:07,691
"On veut que les traitements expérimentaux
1090
01:07:07,691 --> 01:07:11,027
"aux résultats positifs en phase 2 ou 3
soient accessibles plus vite."
1091
01:07:12,028 --> 01:07:14,364
Le plus important dans cette audience,
1092
01:07:14,364 --> 01:07:18,994
c'est que la FDA entendra
les meilleurs cliniciens de la SLA
1093
01:07:18,994 --> 01:07:20,620
corroborer nos propos.
1094
01:07:20,620 --> 01:07:21,538
Oui.
1095
01:07:22,164 --> 01:07:24,875
"La science évolue vite. Et la FDA ?"
1096
01:07:24,875 --> 01:07:28,295
- Oui, c'est la dernière phrase.
- Oui.
1097
01:07:28,295 --> 01:07:31,423
Vous aviez promis d'être plus flexibles.
1098
01:07:31,423 --> 01:07:37,471
Vous avez publié
des directives d'essais cliniques
1099
01:07:37,471 --> 01:07:39,014
en disant que vous seriez plus...
1100
01:07:39,014 --> 01:07:41,433
Plus flexibles,
et vous l'êtes moins.
1101
01:07:41,433 --> 01:07:42,350
Oui.
1102
01:07:42,934 --> 01:07:45,145
Bon, écrivons un nouveau témoignage.
1103
01:07:45,604 --> 01:07:48,023
Pas vraiment nouveau.
1104
01:07:48,565 --> 01:07:50,942
Rien de tout ça n'est
dans notre témoignage.
1105
01:07:52,277 --> 01:07:57,032
Je suis sûr que ça ira vite.
1106
01:07:57,866 --> 01:08:00,827
J'ai toujours été rapide. Regarde.
1107
01:08:04,748 --> 01:08:06,416
Tu fais le coureur, là ?
1108
01:08:07,667 --> 01:08:11,880
J'y crois pas.
T'as des trucs dans les dents
1109
01:08:11,880 --> 01:08:14,090
et tu fais le coureur SLA.
1110
01:08:15,091 --> 01:08:18,220
Pour info, il est 22 h,
veille de l'audience.
1111
01:08:18,220 --> 01:08:19,721
23 h.
1112
01:08:20,347 --> 01:08:22,140
Ah oui, 23 h.
1113
01:08:22,766 --> 01:08:25,101
J'ai pas la bonne heure, c'est pire.
1114
01:08:25,602 --> 01:08:26,812
OK.
1115
01:08:26,812 --> 01:08:30,690
"Quand Brian a été diagnostiqué,
1116
01:08:30,690 --> 01:08:32,192
"il était
1117
01:08:32,192 --> 01:08:37,364
"Procureur adjoint des États-Unis.
1118
01:08:37,364 --> 01:08:41,076
"C'est ma plaidoirie finale..."
1119
01:08:41,076 --> 01:08:43,537
Non. Fais pas comme si tu mourais.
1120
01:08:43,537 --> 01:08:44,621
C'est le cas.
1121
01:08:45,288 --> 01:08:47,082
Justement.
1122
01:08:54,172 --> 01:08:55,215
Quoi ?
1123
01:08:56,341 --> 01:09:00,512
Je dois l'admettre, pour l'audience,
1124
01:09:00,512 --> 01:09:04,975
même si on croit en une solution.
1125
01:09:05,642 --> 01:09:10,063
La réalité,
c'est que tout le monde en meurt.
1126
01:09:11,606 --> 01:09:12,649
Point barre.
1127
01:09:14,025 --> 01:09:15,902
Y compris moi.
1128
01:09:18,905 --> 01:09:20,282
OK. On reprend.
1129
01:09:45,265 --> 01:09:46,641
- Du premier coup.
- Oui.
1130
01:09:48,768 --> 01:09:49,728
Allez.
1131
01:10:21,051 --> 01:10:24,471
L'audience d'aujourd'hui
a pour objectif d'aborder le défi
1132
01:10:24,471 --> 01:10:25,388
{\an8}MME ESHOO
PRÉSIDENTE
1133
01:10:25,388 --> 01:10:29,601
{\an8}d'accélérer les traitements
contre les maladies neurodégénératives.
1134
01:10:29,601 --> 01:10:33,480
Aujourd'hui,
notre travail est d'offrir une chance
1135
01:10:33,480 --> 01:10:35,649
contre ces maladies mortelles.
1136
01:10:35,649 --> 01:10:40,278
Chaque membre de notre commission
a été contacté par des patients SLA
1137
01:10:40,862 --> 01:10:42,781
excédés par le manque de choix.
1138
01:10:42,781 --> 01:10:44,532
{\an8}Mes électeurs sont ici.
1139
01:10:44,532 --> 01:10:47,535
{\an8}J'ai reçu des appels de leurs amis
1140
01:10:47,535 --> 01:10:48,995
{\an8}dans tout le pays.
1141
01:10:48,995 --> 01:10:50,080
{\an8}MME SCHAKOWSKY
ILLINOIS
1142
01:10:50,080 --> 01:10:54,626
{\an8}Ils nous supplient
de leur donner un peu d'espoir.
1143
01:10:54,876 --> 01:10:56,378
{\an8}Comment avoir des réponses avant...
1144
01:10:56,378 --> 01:10:57,295
{\an8}M. BURGESS
TEXAS
1145
01:10:58,421 --> 01:10:59,714
qu'ils partent tous ?
1146
01:11:00,048 --> 01:11:02,175
CUEILLE CE PUTAIN DE JOUR
1147
01:11:02,175 --> 01:11:05,512
Laisse-moi t'aider à te calmer.
1148
01:11:05,512 --> 01:11:06,972
Je ne suis pas calme.
1149
01:11:06,972 --> 01:11:08,848
J'ai besoin que tu le sois.
1150
01:11:08,848 --> 01:11:10,725
Je fais une crise de nerfs.
1151
01:11:10,725 --> 01:11:14,312
Non. Ça n'aidera pas.
1152
01:11:14,688 --> 01:11:16,564
J'ai pas dit que ça allait aider.
1153
01:11:19,109 --> 01:11:23,571
{\an8}La FDA a rejeté
deux traitements contre la SLA.
1154
01:11:23,697 --> 01:11:28,785
Que pouvons-nous faire pour donner
à ces gens atteints de SLA
1155
01:11:29,285 --> 01:11:34,457
l'espoir que leur vie
puisse durer ou être améliorée
1156
01:11:35,458 --> 01:11:36,876
tant qu'ils sont encore là ?
1157
01:11:37,460 --> 01:11:42,298
Ne laissons pas mourir
une autre génération de patients
1158
01:11:42,298 --> 01:11:45,885
en courant après la perfection.
1159
01:11:45,885 --> 01:11:49,889
Faisons plutôt en sorte
que cette génération
1160
01:11:49,889 --> 01:11:52,058
soit la première à survivre.
1161
01:11:52,642 --> 01:11:54,394
Vous en avez le pouvoir.
1162
01:11:55,770 --> 01:11:56,604
Oui.
1163
01:11:58,106 --> 01:12:01,818
{\an8}Il n'est jamais aisé
d'approuver une thérapie prometteuse,
1164
01:12:01,818 --> 01:12:03,319
{\an8}surtout pour une maladie incurable.
1165
01:12:03,319 --> 01:12:04,237
{\an8}DR ANDREWS
1166
01:12:04,237 --> 01:12:06,406
{\an8}Mais chaque année, les malades de la SLA
1167
01:12:06,406 --> 01:12:09,242
répètent à la FDA, au Congrès,
1168
01:12:09,242 --> 01:12:11,619
et à tous ceux
qui veulent bien l'entendre,
1169
01:12:11,619 --> 01:12:13,997
qu'ils sont prêts à plus de risques.
1170
01:12:13,997 --> 01:12:17,375
{\an8}J'ai traité des milliers
de familles touchées par la SLA.
1171
01:12:17,375 --> 01:12:19,377
Il y a eu d'énormes progrès,
1172
01:12:19,377 --> 01:12:21,671
mais les patients n'y ont pas accès.
1173
01:12:23,631 --> 01:12:27,552
Je suis ravie
d'accueillir nos deux invités.
1174
01:12:28,386 --> 01:12:32,265
M. Wallach, bienvenue et merci.
1175
01:12:32,807 --> 01:12:35,310
C'est un véritable honneur
de vous recevoir,
1176
01:12:35,310 --> 01:12:38,605
et nous sommes impatients
d'entendre votre témoignage.
1177
01:12:38,605 --> 01:12:42,067
Merci de nous offrir la chance
de témoigner devant vous.
1178
01:12:42,067 --> 01:12:45,570
Je m'appelle Brian Wallach.
1179
01:12:45,987 --> 01:12:48,323
J'ai 40 ans.
1180
01:12:48,656 --> 01:12:53,328
Je lutte contre la SLA depuis quatre ans.
1181
01:12:54,621 --> 01:12:55,997
Je suis Sandra Abrevaya.
1182
01:12:55,997 --> 01:12:58,458
Je suis l'aidante et l'épouse de Brian,
1183
01:12:59,375 --> 01:13:02,087
et aujourd'hui, je serai sa voix.
1184
01:13:03,046 --> 01:13:07,550
Lorsque Brian a été diagnostiqué,
il avait 37 ans,
1185
01:13:07,550 --> 01:13:10,011
et était Procureur adjoint des États-Unis.
1186
01:13:10,678 --> 01:13:15,642
C'est la plaidoirie finale de notre vie.
1187
01:13:16,309 --> 01:13:19,771
Oui, c'est la plaidoirie finale
de notre vie.
1188
01:13:22,190 --> 01:13:26,903
Comme vous l'avez entendu de la bouche
des cliniciens experts en SLA,
1189
01:13:26,903 --> 01:13:29,364
nous sommes tous d'accord.
1190
01:13:29,864 --> 01:13:34,077
La SLA, aujourd'hui mortelle à 100 %,
1191
01:13:34,410 --> 01:13:37,247
n'est plus sans espoir.
1192
01:13:37,831 --> 01:13:40,625
Il existe davantage
de thérapies prometteuses
1193
01:13:40,625 --> 01:13:45,421
qui ralentissent ou endiguent la SLA
chez l'être humain.
1194
01:13:45,880 --> 01:13:49,509
Pas chez l'animal, chez des personnes.
1195
01:13:50,635 --> 01:13:54,931
La question qu'il faut donc
se poser aujourd'hui, c'est :
1196
01:13:55,265 --> 01:14:01,271
comment faire en sorte que les milliers
de patients SLA qui se meurent
1197
01:14:01,771 --> 01:14:06,151
aient accès à la science, aux outils
1198
01:14:07,902 --> 01:14:12,657
et thérapies qui feront tenir les patients
le temps de trouver un remède ?
1199
01:14:13,241 --> 01:14:18,621
Un : sommez la FDA d'approuver
l'AMX0035 dès maintenant.
1200
01:14:19,581 --> 01:14:24,002
Deux : sommez la FDA d'approuver
NurOwn pour le sous-groupe
1201
01:14:24,002 --> 01:14:27,046
des plus de 35 ans dès maintenant.
1202
01:14:27,589 --> 01:14:31,259
Trois : adoptez Agir pour la SLA,
1203
01:14:31,259 --> 01:14:34,637
qui finance l'élargissement de l'accès
dès maintenant.
1204
01:14:35,221 --> 01:14:38,808
Quatre : adoptez la Loi Innovation Santé
1205
01:14:38,808 --> 01:14:43,771
qui conditionne l'approbation
en cas de maladie dégénérative incurable,
1206
01:14:43,771 --> 01:14:45,148
même au-delà de la SLA.
1207
01:14:46,858 --> 01:14:47,984
Je vous en supplie.
1208
01:14:48,735 --> 01:14:52,363
Des dizaines de milliers de patients
vous regardent depuis chez eux,
1209
01:14:52,363 --> 01:14:55,533
depuis leur fauteuil,
certains sous assistance respiratoire.
1210
01:14:55,533 --> 01:14:56,993
Mais ils nous regardent.
1211
01:14:56,993 --> 01:14:58,870
Ils misent leurs espoirs
sur cette audience.
1212
01:14:59,370 --> 01:15:03,082
Certains ont reporté
leur décision de se suicider
1213
01:15:03,082 --> 01:15:04,709
pour regarder cette audience.
1214
01:15:04,709 --> 01:15:08,379
Vous ne pouvez pas imaginer
ce que cette audience représente.
1215
01:15:09,130 --> 01:15:13,176
Pitié, ne laissez pas mourir
une autre génération de patients SLA
1216
01:15:13,176 --> 01:15:15,136
en courant après la perfection.
1217
01:15:15,678 --> 01:15:18,932
Faites de cette génération
la première à survivre.
1218
01:15:19,891 --> 01:15:22,685
Nous voulons vivre.
1219
01:15:22,685 --> 01:15:27,482
Vous avez le pouvoir
de nous le permettre.
1220
01:15:27,482 --> 01:15:28,608
Nous voulons vivre.
1221
01:15:29,525 --> 01:15:32,320
Vous avez le pouvoir
de nous le permettre.
1222
01:15:34,072 --> 01:15:35,406
Merci.
1223
01:16:17,365 --> 01:16:18,992
Pas d'autre débat sur ce projet de loi ?
1224
01:16:18,992 --> 01:16:21,077
16 DÉCEMBRE 2021
1225
01:16:21,077 --> 01:16:22,745
Le débat est clos.
1226
01:16:22,745 --> 01:16:25,248
{\an8}Ce projet est mis aux voix.
Que ceux en faveur disent "oui".
1227
01:16:25,248 --> 01:16:26,165
{\an8}Oui.
1228
01:16:26,749 --> 01:16:27,750
{\an8}Que ceux qui s'opposent disent "Non".
1229
01:16:28,418 --> 01:16:29,544
{\an8}Le "oui" semble l'emporter.
1230
01:16:29,544 --> 01:16:31,546
{\an8}Le oui l'emporte. Le projet est adopté.
1231
01:16:32,839 --> 01:16:34,090
Putain !
1232
01:16:34,090 --> 01:16:35,216
Qu'est-ce qui s'est passé ?
1233
01:16:35,550 --> 01:16:39,137
Agir contre la SLA
est adoptée par le Sénat.
1234
01:16:39,512 --> 01:16:40,847
Ce qui veut dire ?
1235
01:16:40,847 --> 01:16:43,850
Ça veut dire que la loi sera adoptée.
1236
01:16:44,976 --> 01:16:46,019
Nom de Dieu !
1237
01:16:47,854 --> 01:16:49,605
Oui, c'est le mot.
1238
01:16:49,605 --> 01:16:52,317
On a réussi, putain !
1239
01:16:52,608 --> 01:16:54,527
Regarde mon t-shirt.
1240
01:16:55,236 --> 01:16:57,405
Pour une fois, Brian ne dit rien.
1241
01:16:57,405 --> 01:16:59,490
Oui, on est sous le choc.
1242
01:17:00,074 --> 01:17:03,578
Agir contre la SLA adopté à l'unanimité
au Sénat, à ratifier par Biden.
1243
01:17:04,329 --> 01:17:06,289
{\an8}Tous avec vous !
1244
01:17:06,289 --> 01:17:08,624
Ils ont tout donné #ExpandedAccessNow
1245
01:17:08,624 --> 01:17:11,044
{\an8}TONY ET SES DAMES
"ON A RÉUSSI !"
1246
01:17:13,212 --> 01:17:16,507
L'espoir est devenu réalité grâce à VOUS !
1247
01:17:16,507 --> 01:17:21,220
UN GRAND MERCI DE I AM ALS
L'ESPOIR DEVIENT RÉALITÉ
1248
01:17:21,220 --> 01:17:27,268
{\an8}L'Histoire s'écrit à 14 h 30.
@POTUS adopte #ACTforALS.
1249
01:17:27,268 --> 01:17:31,898
{\an8}Nous sommes plus proches que jamais
de nouveaux traitements et d'un remède,
1250
01:17:32,398 --> 01:17:36,402
cela grâce à la mobilisation
des patients, des aidants
1251
01:17:36,402 --> 01:17:38,780
et des membres du Congrès de tous partis,
1252
01:17:39,322 --> 01:17:41,783
dont la plupart
nous suivent virtuellement.
1253
01:17:42,575 --> 01:17:46,329
Des patients
comme Brian Wallach et sa femme Sandra.
1254
01:17:46,329 --> 01:17:47,997
Je vous salue tous les deux.
1255
01:17:49,082 --> 01:17:53,086
Vous avez transformé votre douleur
en détermination.
1256
01:17:55,505 --> 01:17:58,091
J'ai l'honneur
de signer la loi d'accès accéléré
1257
01:17:58,091 --> 01:18:01,594
aux nouvelles thérapies
pour Agir contre la SLA.
1258
01:18:02,678 --> 01:18:06,057
Si Dieu le veut,
nous ferons de vrais progrès.
1259
01:18:06,057 --> 01:18:07,934
Encore une fois, merci à tous.
1260
01:18:08,351 --> 01:18:09,394
Merci, M. le Président.
1261
01:18:09,394 --> 01:18:10,853
- Merci !
- Merci.
1262
01:18:10,853 --> 01:18:12,105
Merci, M. le Président.
1263
01:18:12,105 --> 01:18:13,189
Bravo !
1264
01:18:16,192 --> 01:18:17,944
{\an8}JUIN 2022
1265
01:18:17,944 --> 01:18:23,282
{\an8}Généralement, pour une nouvelle loi...
1266
01:18:23,282 --> 01:18:26,327
{\an8}Il faut plus d'un an pour la financer.
1267
01:18:26,327 --> 01:18:28,287
Il faut plus d'un an pour la financer.
1268
01:18:28,287 --> 01:18:30,289
Mais cette fois...
1269
01:18:30,289 --> 01:18:33,459
On a fait en sorte que le Congrès
1270
01:18:33,459 --> 01:18:36,504
nous donne
25 millions de dollars immédiatement.
1271
01:18:36,504 --> 01:18:40,174
On a fait en sorte que le Congrès
nous donne 25 millions immédiatement.
1272
01:18:40,174 --> 01:18:42,051
Donc...
1273
01:18:42,051 --> 01:18:44,762
Les patients SLA...
1274
01:18:44,762 --> 01:18:50,101
...devraient avoir accès
à de nouveaux traitements prometteurs...
1275
01:18:50,101 --> 01:18:52,437
...devraient avoir accès
à de nouveaux traitements...
1276
01:18:52,437 --> 01:18:56,107
...d'ici la fin de l'année.
1277
01:18:56,107 --> 01:19:01,028
C'était censé être impossible...
1278
01:19:01,028 --> 01:19:05,450
Mais c'est maintenant réel.
1279
01:19:13,499 --> 01:19:16,752
{\an8}On a tous une vie.
1280
01:19:18,588 --> 01:19:21,841
{\an8}On laisse derrière nous des frémissements
1281
01:19:21,841 --> 01:19:24,760
{\an8}qui changent le monde.
1282
01:19:25,595 --> 01:19:27,680
Je sais qu'il faut prendre la vie
1283
01:19:27,680 --> 01:19:29,140
{\an8}en saisissant l'instant
1284
01:19:29,140 --> 01:19:31,559
{\an8}avec les cartes
qui nous sont données
1285
01:19:32,143 --> 01:19:33,060
{\an8}et jouer la partie
1286
01:19:33,060 --> 01:19:38,316
{\an8}de son mieux.
1287
01:19:40,943 --> 01:19:44,906
{\an8}Depuis cinq ans,
I AM ALS a débloqué
1288
01:19:44,906 --> 01:19:48,993
{\an8}un milliard de dollars
de fonds supplémentaires pour la SLA.
1289
01:19:48,993 --> 01:19:52,330
{\an8}Agir contre la SLA ouvre la voie
de la recherche et de l'accès
1290
01:19:52,330 --> 01:19:54,999
{\an8}à des traitements prometteurs.
1291
01:19:54,999 --> 01:20:01,088
{\an8}En 2023, la FDA a approuvé un 1er
traitement d'une forme de SLA génétique.
1292
01:20:01,714 --> 01:20:05,259
{\an8}La mobilisation des patients
poursuit son œuvre de sensibilisation
1293
01:20:05,259 --> 01:20:08,513
{\an8}en montrant qu'on peut réussir
à faire d'un espoir une réalité.
1294
01:20:50,846 --> 01:20:51,681
Salut.
1295
01:20:51,681 --> 01:20:52,640
Salut !
1296
01:20:52,640 --> 01:20:54,308
Monsieur le Président !
1297
01:20:54,308 --> 01:20:55,434
Comment ça va ?
1298
01:20:55,768 --> 01:20:57,436
Bien, et vous ?
1299
01:20:57,436 --> 01:21:01,274
Super, j'ai dit
des trucs sympas sur vous.
1300
01:21:03,859 --> 01:21:07,738
Et je ne vous en veux pas
de ma défaite dans le New Hampshire.
1301
01:21:07,738 --> 01:21:10,116
Je tenais à le préciser.
1302
01:21:10,866 --> 01:21:14,245
Vous savez, notre amour
a vu le jour parce que vous...
1303
01:21:14,245 --> 01:21:15,621
Alors, merci.
1304
01:21:15,621 --> 01:21:18,332
J'en assume l'entière responsabilité.
1305
01:21:19,458 --> 01:21:23,004
Et quand j'aurai l'occasion
de voir les enfants,
1306
01:21:24,213 --> 01:21:27,091
je demanderai pourquoi
aucune ne s'appelle Barack.
1307
01:21:27,091 --> 01:21:30,136
- Mais...
- C'est une bonne question.
1308
01:21:31,762 --> 01:21:33,347
En tout cas, la bonne nouvelle,
1309
01:21:33,889 --> 01:21:36,392
c'est que je suis en vie.
1310
01:21:37,143 --> 01:21:40,354
Donc, je défie déjà les pronostics.
1311
01:21:40,771 --> 01:21:43,482
Deux, je mange des sushis ce soir
1312
01:21:44,317 --> 01:21:46,986
pour la première fois en six mois.
1313
01:21:47,445 --> 01:21:50,364
Je suis trop content, putain.
1314
01:22:20,186 --> 01:22:22,521
{\an8}Brian et Sandra luttent toujours
pour la vie de Brian
1315
01:22:22,521 --> 01:22:24,815
{\an8}et pour changer
l'avenir des patients
1316
01:22:24,815 --> 01:22:26,942
{\an8}SLA, Parkinson,
Alzheimer, et plus.
1317
01:22:27,234 --> 01:22:29,362
Ce film est dédié
aux êtres remarquables
1318
01:22:29,362 --> 01:22:30,905
que la SLA nous a pris trop tôt,
1319
01:22:30,905 --> 01:22:34,659
et à leurs familles et amis
qui ont pris soin d'eux et se battent.
1320
01:22:49,799 --> 01:22:51,801
Sous-titres : Maëla Tasset
1321
01:22:51,801 --> 01:22:53,886
Direction artistique :
Marie Caprioli